Categorie: gedrag

Pacen

~ MB ~ 5 reacties



Kennen jullie dat psychologische experiment met kleuters die in een kamer worden gezet met een schaal snoep? Ze krijgen te horen dat als ze het snoep nu niet nemen, ze later meer snoep krijgen dan er nu op de schaal ligt.

Het experiment zegt wat over succes in het latere leven schijnbaar. Kleuters die zich weten te beheersen, zijn in hun volwassen jaren meer succesvol dan zij die meteen bezwijken voor het snoep.

Daar moet ik vaak aan denken. Ik leef permanent in die kamer en de schaal met snoep is gevuld met kleine beloningen die vlak voor t grijpen liggen. Dat zijn de dingen die ik doe op een goede dag. Terwijl ik weet dat als ik die dingen niet doe (dus niet meteen mijn energie uitgeef) er een kans is dat ik iets van veerkracht opbouw en ik uiteindelijk juist meer kan doen.

Pacen is toewerken naar een uitgestelde beloning lijkt wel. En als ik het zo opschrijf, lijkt het zo simpel. “Gewoon” niets doen.

Voor gezonde mensen lijkt het soms hemels, een dag in bed liggen en bijtanken. Maar dat is het niet. Het is het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen.

Het is elke dag, elke minuut, inschatten of ik iets nu kan doen, of beter kan uitstellen. En dan heb ik het met mijn niveau van ziekzijn niet eens over iets leuks doen. Ik heb het over samen eten, kunnen douchen, even zitten, naar beneden gaan, wat praten met mijn vriend.

Ik kan fysiek wel wat bewegen maar het komt altijd met een felle terugslag dus moet ik me inhouden. Altijd. En ik weet niet of er een beloning volgt als ik me inhoud. De beloning volgt soms pas na maanden inhouden. Of niet.

Het is dus zaak je baseline te vinden en daar langdurig onder te blijven. Met als doel om uiteindelijk je mogelijkheden iets te verruimen.

Dat betekent dat ik me op een goede dag moet inhouden. Niet even naar beneden ga. Niet douchen. Niet de tuin inlopen. Mischa wegsturen net als we geanimeerd aan het praten zijn.

Na 15 jaar lukt het me nog steeds niet goed genoeg. De kleuter in mij grijpt nog steeds de schaal met snoep die voor haar ogen staat, de korte termijn beloning. En daar voel ik me schuldig over.

Dat doet me nog het meeste verdriet. Het gevoel dat ik faal, dat ik iets niet goed genoeg doe. Terwijl ik dondersgoed weet dat het geen kwestie van goed gedrag is. Want ME kent geen logica. Mijn behoefte uitstellen, mijn gedrag aanpassen, geeft helaas geen garanties.

Maar het is wel het enige dat ik kan doen. Of beter gezegd niet doen.

Martine 🍀

Het leven komt er altijd tussendoor

~ MB ~ 6 reacties

Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.



Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.

De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een zeer zwaar te verteren hoofdgerecht.

Eergisteren werd ik wakker en de mist was opgetrokken en de pijn vertrokken. “Ben benieuwd wat er dan nu gaat gebeuren vandaag” zei ik tegen de man.

Want de ervaring leert dat het leven er altijd tussendoor komt. Ik lijk nooit echt te kunnen herstellen van een PEM. Er gebeurt altijd iets onverwachts. Dat is volstrekt normaal, zo is het leven nu eenmaal. Maar het is wel gekmakend.

Inderdaad rolde die dag zich uit met flink wat stressoren en gebeurtenissen. Een kat die onverwacht geopereerd moest worden, maakte dat ik qua stress voor de lunch al tegen het plafond zat.

Ook waren er grote ontwikkelingen bij een ernstig zieke patiënt waar ik nauw bij betrokken ben en dat leverde extra “werk” op omdat er teksten geschreven en geredigeerd moesten worden. Er tot slot waren er extra activiteiten voor ME Centraal die dag.

Natuurlijk had ik kunnen zeggen, “vandaag niet want vandaag is er al röring genoeg” maar de ervaring leert dat een operatie van een kat zóveel adrenaline oplevert, dat iets afremmen helemaal niet meer lukt. En dat de dagen erna toch al prut zullen zijn. Dan kan dat er ook nog wel bij.

Het blijft gekmakend dat altijd alles op hetzelfde moment komt en dat ik dan niet in staat ben een duidelijke prioriteitenlijst te maken waar ik zelf bovenaan sta.

Dus neem ik me nu voor, terwijl ik in de nawee van weer een PEM zit, het anders aan te pakken.

Hoe dat weet ik alleen nog niet. Want de essentie is dat ik door de ME niet in staat bent goed mee te veren met het leven van alledag. Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.

🍀Martine

Afb. Pixabay

Gênante moeder

~ MB ~ 10 reacties


Elke ouder zal het herkennen, de ene dag ben je de wereld voor je kleuter en ‘ineens’ in de puberteit blijkt alles wat je zegt of doet stom te zijn.

Soms lijkt dat niet alleen zo, maar is het ook zo.

Sem had op een dag alweer een flinke tijd geleden, vrienden op bezoek. Ze zaten in de huiskamer en ik was in de keuken wat aan het scharrelen en aan het doen alsof ik niet bestond. Want ineens moet dat. Dan is het niet meer de bedoeling dat je gesprekjes aanknoopt met het bezoek.

Afijn, ik stond mezelf uit alle macht weg te cijferen in de keuken tot ik Dibbes zag en vergat wat mijn taak was op dat moment: pubers niet tot last zijn. Die waren druk aan het kletsen met elkaar en hadden het goed.

Dibbes begon een praatje tegen mij. En ik, ik miauwde terug. Dat doe ik altijd. Wij begrijpen elkaar uitstekend, Dibbes en ik. En we hadden al miauwend een fijn gesprek.

Het gesprek in de huiskamer was stilgevallen. En ik werd met afgrijzen door mijn kind aangekeken. Ik had het meest gênant denkbare gedaan in bijzijn van zijn vrienden.

Ik heb plechtig beloofd nooit meer te miauwen als er mensen van buiten het gezin aanwezig zijn. Maar óf dat lukt betwijfel ik. Want de katten zijn het zo gewend hè.

Dacht ik al die jaren dat ik mijn kind een trauma bezorgde door mijn ziekzijn. Het kon duidelijk nog véél erger. Een miauwende moeder, je zal het maar hebben…

(Afbeelding Pixabay)

Verzet en acceptatie

~ MB ~ 8 reacties
Credits afbeelding Ashok Gupta

Je kunt op zóveel manieren omgaan met wat er gebeurt. Er allerlei verwachtingen opplakken. Door een gekleurde bril kijken. Hel en verdoemenis preken. Je angst voeden. Obsessief nieuws kijken. Manisch bedenken dat deze tijden moeten leiden tot een andere duurzamere manier van leven. Manisch bedenken dat deze tijden het startpunt zijn van het einde van de wereld. Maatregelen nemen.

Je kunt ook stilvallen. Stilstaan bij wat je voelt en waarom je dat voelt. Erkennen dat wát je voelt, denkt of vindt uiteindelijk niets verandert aan de situatie maar wel impact heeft op hoe je de situatie ervaart. Je gedrag, wat je allemaal denkt en deelt en beweert, heeft óók impact op anderen.

Natuurlijk raakt het nieuws mij. Emotioneel. Want verder verandert er niets voor mij. Mijn dagen zijn in tegenstelling tot die van de meeste mensen nog precies hetzelfde. De afgelopen jaren ben ik hardhandig getraind in sociaal isolement en omgaan met angst. Dat is nu een geluk bij een ongeluk.

Maar eerlijk is eerlijk, ik was best even van slag. Want ik ben kwetsbaar en van anderen afhankelijk. En vooral: van het gedrag van anderen afhankelijk. Maar doemscenario’s helpen mij niet. Van dagelijks het journaal kijken en linkjes openen word ik alleen maar onrustig, zo weet ik na een 1,5 week van berichten tot me nemen. Ik beperk me inmiddels tot het selectief lezen van de krant en richt me op wat kan en wat lukt. Zo zat ik gisteren in de tuin! Dat inzoomen op de dag zelf, werkt voor mij beter dan ver vooruit kijken in een glazen bol.

Dus. Wat zelfreflectie. Beetje mediteren. En dan over tot de orde van de dag. Die we opnieuw uit moeten vinden. Maar dat kunnen wel wel. Heus.

Prioriteiten

~ MB ~ 9 reacties

voel ik iets vreemds.
Wat is dat?
Het lijkt wel energie!

Mijn lijf voelt niet aan
alsof het in de nacht
door een vrachtwagen
werd overreden.

Mijn normaal zo wazige hoofd
voelt helder en normaal.
Geen brain fog!

Mijn ochtendhartslag
is heel laag,
voor mij een indicatie
van een potentieel goede dag.

De mogelijkheden van de dag
razen door mijn lijf.
Ik ga naar de sauna!
Ik ga even wandelen!
Ik ga even naar de stad!
Ik ga een vriendin bellen!

Door alle beloftes
van wat misschien kan,
giert het in mijn brein.
Ik sta strak van de adrenaline.
Gewoon vanwege ‘het misschien’
en ‘zal ik’ en ‘kan ik’ dus ‘ga ik’.

Ik besluit langzaam
op te starten.
Ontbijten, lezen, krantje.

En dan, dán kleed ik me aan.
Voor ik het weet
heb ik ineens een lap
in mijn handen.
Ik neem de planken
in onze slaapkamer af.

Vijf minuten later
is mijn hartslag torenhoog,
alsof ik heb gesport.
Mijn armen doen pijn.
Mijn hoofd voelt
vol en wazig.
Hallo brain fog!
En die energie?
Foetsie.

Ga ik nu weer liggen,
denkend aan die pret
die ik mezelf dit jaar beloofde
Het stellen van prioriteiten,
hoog vliegen in laag tempo,
dat is zo eenvoudig nog niet.

Maar die planken?
Die zijn schoon.
Dat wel.

Hoffelijkheid

~ MB ~ 18 reacties

Vroeger schreven we brieven die voldeden aan de beleefde omgangsvormen die algemeen geaccepteerd werden. Etiquette maakte dat de omgang met elkaar voldeed aan bepaalde beleefdheidsregels. Mensen werden opgevoed in het plezierig en correct benaderen van de medemens. Dat gaf houvast, je wist hoe iemand te benaderen in verschillende sociale situaties. Het gaf vast ook veel benauwdheid. Niet voor niets zijn de omgangsvormen versoepeld.

Maar of dat echt fijn is betwijfel ik. Ook ik stuur wel eens appjes zonder interpunctie naar iemand die ik goed ken. Maar ik probeer meestal toch wel een volledige zin te typen. En ik probeer zeker altijd mijn woorden zorgvuldig te kiezen.

Daarom schrik ik toch ook altijd weer zo als mensen hier of elders ineens voor mij vanuit het niets de aanval openen. In de FB-groep voor ME-patiënten waarin ik zit en waar meestal een heel fijne sfeer hangt, begon recent iemand ineens gif te spuien tegen iedereen die het niet eens was met haar. Pure verbale agressie.

De aanleiding was blijkbaar een vraag of wij ons laten vaccineren tegen griep. Geen vreemde vraag. Veel mensen reageerden dat ze dat niet (meer) doen. Veel ME-patiënten reageren nu eenmaal buitensporig op alles, dus ook op een griepvaccin. Bovendien heerst er een vermoeden – ook in de medische wereld – dat ME zou kunnen samenhangen met vaccinaties. Of dat zo is, weet ik niet.

Maar goed, blijkbaar is de discussie die volgde ontspoord omdat één persoon, die zich naar ik begreep stoorde aan sommige antwoorden, werd aangesproken door anderen over haar toon en zij daarop een post plaatste vol haat en venijn. Het kwam erop neer dat iedereen de rambam kon krijgen.

Wat bezielt iemand? Ik weet het niet. Vaak laat ik iets gaan maar nu plaatste ik toch ook wel een reactie waarbij ik schreef dat het de toon is die de muziek maakt en dat die van haar nu wel heel erg vals klonk.

Het is normaal dat mensen het niet met elkaar eens zijn. Maar tegenwoordig – zeker met onderwerpen als Zwarte Piet en vaccineren – komt er een venijn bij kijken wat heel diep zit. We zijn verleerd om het met elkaar oneens te zijn en op een hoffelijke manier daarover te discussiëren.

Wat mij betreft mogen ze op elke school debatteren op de agenda zetten. En mag elke volwassene die op internet zit daar bijlessen gaan volgen.

klacht – maak van je hart geen moordkuil

~ MB ~ 8 reacties

Beste mensen,

Graag wil ik een opmerking maken over uw vervoerder DHL. Eerst kwam DHL niet op de afgesproken dag langs. Wij waren met drie man thuis en toch beweerde de vervoerder dat ze het hebben aangeboden en dat er niemand was.

Vervolgens wordt vanavond de rolstoel in doos op mijn stoep neergekwakt. De doos was gescheurd en van boven open.

Op mijn opmerking dat dit er wel heel erg gebutst uitzag, kreeg ik als antwoord dat dit zojuist was gebeurd.

Dan nog, zo ga je niet met andermans spullen om.

Voordat ik nog wat kon zeggen sjokte meneer al weer weg.

Nu heb ik dit al vaker meegemaakt met DHL. Maar nog nooit eerder zo’n grote dure bestelling gedaan die door DHL werd afgeleverd. Ik wilde hier toch iets van zeggen.

U verkoopt hulpmiddelen waar mensen van afhankelijk zijn, die heel belangrijk voor uw kopers zijn en uw vervoerder gaat daar heel onzorgvuldig mee om.

De rolstoel was wel in goede staat en ik ben er blij mee.

Met vriendelijke groet,

Min of Meer