Als je van een arts hoort dat je een ziekte onder de leden hebt, is je eerste vraag waarschijnlijk ‘hoe kom ik er weer vanaf?’ Je vraagt om medicijnen en tips en in veel gevallen – als de ziekte wat complexer is – een behandelplan. Soms bestaat dat uit een behandelplan via een ziekenhuis of specialist maar soms krijg je ook een doorverwijzing en het advies je leefstijl aan te passen. Je huisarts weet weliswaar niet alles van je aandoening maar de specialist waar je naar toe gestuurd wordt meestal wel. Steeds meer en vaker zijn ziektes die vroeger een doodvonnis betekenden, nu heel goed behandelbaar. Er zijn behandelprotocollen, steungroepen en nazorgtrajecten voor veel mensen die herstellen van een heftige aandoening of infarct.
Hoe anders is het als je de diagnose ME krijgt. In veel gevallen heb je een zoektocht van een paar jaar achter de rug waarbij elke therapeut of arts je opgewekt vertelt dat alles in orde is. Zij hebben niets gevonden dus ben jij niet langer hun ‘pakkie an’ en je wordt naar huis gestuurd met je rugzak vol pijn, moeheid, neurologische bagger en andere ellende. Je gaat flink twijfelen aan jezelf en aan je klachten. Omdat je ongeveer 9 van de 10 keer wordt verteld dat het tussen je oren zit, ga je dat ook denken. Maar na een paar jaar gedragstherapie zegt zelfs je therapeut dat er met jouw hoofd en denken niets mis is. Ondertussen zijn je fysieke klachten geëscaleerd tot een niveau dat je alleen nog maar plat kunt liggen en bij voorkeur in het donker.
Nog altijd ben ik heel blij dat in die enorme reeks therapeuten, zorgverleners en artsen die ik in die eerste twee jaar zag, een fysiotherapeut zat die mijn klachten herkende. Groot was mijn opluchting dat ik niet gek was maar gewoon een aandoening had met een naam. Groot was ook de desillusie toen ik ontdekte dat de behandelaars die zich hebben gespecialiseerd in ME in het duister tasten over de oorzaken van ME. Laat staan dat ze weten welke behandeling passend is.
Natuurlijk raakt er steeds meer bekend. Zowel over de oorzaken als over mogelijke oplossingen. Goddank wordt nu ook erkend dat gedragstherapie en revalidatie volgens een vaststaand schema geen acceptabele therapieën zijn aangezien ze in veel gevallen meer kwaad aanrichten dan goed.
Ooit hoorde ik dat slechts 5 % van de ME-patiënten geneest. Samen met de ervaringen van artsen die het ook niet weten of je stiekem een zeikerd vinden, is dat genoeg om heel erg ontmoedigd te raken. Toch hoor ik wel eens over mensen die wél herstellen. Ik heb zelfs een vriendin die is hersteld. Haar tijdlijn op Facebook laat zien dat ze volop geniet van het leven, best veel doet en ook kan werken. Natuurlijk heb ik haar wel eens gevraagd waardoor zij beter werd. Dat wist ze niet echt. “Ineens” was het zover.
Ook heb ik natuurlijk heel internet afgespeurd naar succesverhalen. Soms zakte daarbij mij de moed in de schoenen. Dan las ik een jubelverhaal van iemand die genas door een suikervrij dieet, door acupunctuur, homeopathie, ademhalingstherapie. Allemaal behandelingen die ik ook heb geprobeerd met meestal kort of geen resultaat (anders dan een lege portemonnee). Ik heb heel lang de behandeling van Gupta gevolgd en ben daar wel enorm opgeknapt. Van altijd liggen naar meer overeind zitten en vaker naar buiten kunnen gaan. Maar ik werd niet beter, dat niet. En ondanks de claim die Gupta heeft dat 90 % geneest, zie ik in de Gupta steungroep wel erg veel mensen die ook niet beter worden en dan aan zichzelf gaan twijfelen. Dat is blijkbaar een mechanisme: ‘ik knap niet op dus doe ik het niet goed‘.
Vaak weten mensen het zelf ook niet waarom ze opknappen, vermoed ik. Jarenlang zoeken ze, proberen ze dingen uit en ‘ineens’ vinden ze de sleutel tot het succes. Genezing kan aan de gevonden sleutel liggen. Óf aan de precieze volgorde van ondernomen behandelstappen in de loop der tijd. Óf aan de mate waarin iemand geleerd heeft mentaal met ziekte om te gaan en wellicht relaxter is geworden.
Net als dat ziek worden soms een opeenstapeling van factoren blijkt te zijn, is beter worden dat ook. Je zet stappen, zoekt dingen uit, probeert dingen uit, doet aan zelfreflectie, probeert grenzen niet te overschrijden maar luistert ernaar en leert dat woede destructief is en nergens toe leidt. Je zet telkens een stap en denkt heel lang ‘ik kom nergens‘ maar ineens, na een paar jaar, merk je dat je toch best veel kunt in vergelijking met vroeger. Zo merkte ik onlangs dat het drie weken zorgen voor andermans katten – nu voor het vijfde jaar op rij – me dit keer helemaal geen moeite kost.
Beter worden is voor mij een puzzel. Ik ben nog niet eens halverwege de oplossing. Maar als ik zie waar ik nu sta ten opzichte van 8 of 10 jaar geleden, dan ga ik bijna jubelen. Cruciaal daarbij was acceptatie. Kan ik mezelf accepteren zoals ik op dit moment in mijn leven ben? Ik denk het wel. Ik heb geleerd veel dingen per dag te bekijken. Niet te veel stilstaan bij wat niet kan, maar me richten op wat wel kan.
De energie die er is, niet meer verspillen aan woede klinkt makkelijk maar is het niet. Want eerst moest die woede eruit. En toen kwam er rouw. En dat is geen drol die je in één keer doorslikt. Daarna kwam er ruimte. Ruimte om keuzes te maken waar ik achter sta. Wat ik wil doen met de uren op een dag dat ik actief kan zijn.
Ik heb alles geprobeerd wat in mijn macht ligt. Soms heb ik het te hard geprobeerd en viel ik terug. Het toverwoord voor mij is zachtheid en mild zijn. Voor een ander zal het toverwoord misschien zijn: leren nee zeggen. Of niet blijven hangen in wat was.
Beter worden is een puzzel leggen. De juiste stukjes op de juiste plaats weten te leggen. Omdat een arts dat niet voor mij kan doen, moet ik het zelf doen. Doe ik het zelf. Omdat de woorden op mijn puzzelstukjes anders zijn dan de woorden op de puzzelstukjes van een andere ME-patiënt, is mijn puzzel – en dus de oplossing – ook anders dan die van een andere patiënt.
Een cruciale sleutel voor mij is denk ik dat wat je zwakte is ook je kracht kan zijn. Wat mij genekt heeft, kan mij ook beter maken. In mijn geval negeerde ik grenzen en was te overenthousiast voor de verkeerde dingen. Nu ik die energie richt op zaken die voor mij belangrijk zijn, draagt dat ook bij aan mijn genezing, hoop ik.
Mezelf alle dagen ontprikkelen zodat mijn hysterische zenuwstelsel niet langer continu op hol slaat is een grote sleutel. Energie besteden aan wat mij voedt, letterlijk, is dat ook. Me niet schuldig voelen maar gewoon genieten als ik iets doe waar ik heel ontspannen van word. Mijn wereld voorlopig klein en behapbaar houden.
Dit alles maakt volgens mij de bodem vruchtbaar voor de grotere stappen die echt ergens toe leiden. Op dit moment heb ik met die klote parasiet in mijn darmen ook weer een belangrijk puzzelstukje te pakken, vermoed ik. Als ik terug kijk, dan heb ik al heel lang buikpijn en last van mijn darmen. En ik pakte al zó vaak mijn voeding aan. Maar niet die parasiet. Nu wel en ik voel me echt opvallend goed. Wellicht is met het uitroeien ervan nu toch weer een volgende fase ingegaan, waarin mijn lijf meer in de omstandigheid is om te herstellen.
Zo lang ik ziek ben, blijf ik hopen. En puzzelen.
Een paar maanden geleden kocht ik in een vlaag van verstandsverbijstering kaartjes voor Frederique Spigt. Ze treedt op in de Schouwburg hier, met haar voorstelling ‘The Road’. Ik vind haar een tof mens met een mooie stem en het lijkt me geweldig haar te zien optreden. Ik zag haar eens – in een ander sterrenstelsel jaren geleden – toen ze nog bij I’ve got the bullets zat.
Vorige week zondag aten we bij mijn moeder. Zus en nicht logeerden daar en hadden hun herderspup mee genomen. Nu ben ik wegens een incident in mijn kinderjaren flink bang voor herdershonden, maar met een pup zó klein, lukt me het nog wel om er in één ruimte mee te zijn. Ik heb ook de hoop dat als ik hem zo klein heb mee gemaakt, ik hem minder eng vind als hij groot is.
Kattennieuws: deze week deed ik een bestelling voor diervoer. De webshop waar ik dat altijd doe, geeft bij elke bestelling spaarpunten weg. Omdat ik inmiddels best veel spaartegoed had, bestelde ik wat speeltjes voor de katten. Ik had bij het bestellen niet door 
dat één van de speelmuizen gigantisch groot is. Maar wat een succes! Gevuld met kattekruid en zó groot dat het omhelsd kan worden. De muis krijgt dagelijks een ‘beurt’ van Dibbes, Moos en Smoes die de vloer werkelijk helemaal onder kwijlen van genot. Gerrie durft niet, die is bang dat de muis hem opeet, in plaats van andersom. 😉
Ik ben dolblij met het resultaat en voel me de koning te rijk met onze houten keuken. De onderhoudsmonteur voor de geiser die hier gisteren was, zag het duidelijk niet. Ik had met hem een gesprek over het eventuele vervangen van de geiser. Hij raadde een combiketel aan in combinatie met een indirect gestookte hete lucht verwarming. ‘Ja’ zegt hij ‘ik denk ik zeg dat maar even, want daarvoor moet je leidingen doortrekken en als jullie binnenkort wellicht de keuken gaan opknappen’ – werpt een afkeurende blik op de keuken – ‘dan weet je dat’. Op mijn opmerking dat de keuken nét verbouwd is, volgde nog een blik de keuken door en je zag bij wijze van spreken het denkwolkje boven de man zijn hoofd hangen. Ach ja, ieder zijn smaak. 😉
Wat de mannen uiteindelijke deden was de hele keuken slopen tot alleen het geraamte nog stond en zelfs daar werd nog een deel van gesloopt. Ze maakten een massief houten aanrecht en houten deurtjes, vervingen de knoppen van het fornuis, de verlichting, de afzuigkap, vervingen een kast en bouwden in plaats daarvan een ladenkast, maakten van een loze ruimte een kek smal tussenkastje, betegelden over de oude tegels heen en uiteindelijk maakte de man van resthout ook nog een mooi keukenkrukje voor me. Van ander resthout en gekregen stangetjes maakte M. een kruidenkast.
Het hele proces nam meer tijd in beslag dan verwacht wat logisch is want in plaats van een bedrijf inhuren deed M. alles zelf in zijn vrije tijd met op sommige dagen hulp van G. Het was soms echt trial en error want al doende leer je maar ik ben onvoorstelbaar trots op M dat hij dit heeft gemaakt.
Het grote voordeel van het op deze manier doen is dat er veel meer kon dan we vooraf gedacht hadden. Dat bijvoorbeeld ook de tegels zijn aangepakt is iets waar ik echt heel blij van word. Al heb ik moeten lullen als Brugman om M. ervan te overtuigen dat de keuken nóg mooier zou worden als we iets aan die lelijke witte metrotegels deden. Nu hebben we tegels die doen denken aan een oude Franse keuken en ik word er helemaal blij van, elke keer weer als ik er naar kijk.
Min of Meer 