Categorie: Geen categorie

Genieten

~ MB ~ 11 reacties

Al geruime tijd ben ik op zoek naar meer Pippi in mijn leven. Ik snak naar wat afwisseling, spontaniteit en gekkigheid. Niet zo raar als je al 10 jaar thuis zit met veel beperkingen. Maar zomaar er op uit gaan wordt steeds ingewikkelder, lijkt het. Ik besef dat ik zelf mijn grootste vijand word. Ook vanwege de continu afweging: is dit een terugslag  waard? Durf ik het risico te nemen dat ik hiermee een terugslag van dagen of weken krijg? 

Want erop uit gaan, daar zitten haken en ogen aan. Juist afwisseling en spontaniteit vergroten de kans dat ik mezelf een terugslag bezorg. Tegelijkertijd zorgt het ook voor kunnen (na)genieten. En het gevoel te hebben dat ik weer een stukje van de buitenwereld heb kunnen zien, en de buitenwereld weer een stukje van mij.

Pippi vinden gaat niet heel soepel. Ik vind het een grote uitdaging  (lees retemoelilijk) om uit de overlevingsstand te komen en keuzes te maken voor spontaniteit. Inmiddels heb ik toch echt wel een beweegangst en activiteitenangst. Ik blijf worstelen met het kunnen doen van de dagelijkse dingen en elk afwijkend iets is dan vaak gewoon te veel. Zowel fysiek als mentaal.

Ook worstel ik met het bewaken van mijn energie. Die vervliegt nog veel merk ik. Ik geef nog veel te vaak de energie weg. Op dit moment heb ik een groot energielek waar ik omwille van privacy niet op in wil gaan omdat er een ander bij betrokken is.

Het is me hierdoor wel duidelijk dat zelfs na zó lang thuis zijn zonder vaste verplichtingen ik nog steeds niet echt de baas ben over mijn eigen tijd. Ik kan in principe douchen, eten, rusten wanneer ik wil. Maar word hier toch vaak in belemmerd door de toestand van mijn lijf of de aandacht die er naar het energielek gaat.

Ook zijn er andere energielekken. Zoals het laten plaatsen van een nieuwe meter. Wat hooguit een uurtje zou duren werd een urenlange toestand omdat na het plaatsen van de nieuwe meter het gasfornuis het niet meer deed. En de ketel niet meer aanging. Dus lag ik met de meterman op mijn knieën voor het fornuis en voor de ketel in de schuur. Belde ik de man een paar keer op kantoor met vragen als ‘weet jij of er een beveiligingsklep op het gasfornuis zit en zo ja waar zit dat ding’.

Dat zijn natuurlijk gewoon de dingen van de dag die kunnen gebeuren. Maar omdat er nul reserve is, trek ik het slecht en voelt mijn lijf erna aan alsof er overal naalden in mijn zenuwen worden geprikt.

Maar dit stuk ging over genieten en niet over klagen. Ik neem me vaak voor meer te genieten. Vreemg genoeg lukt dat in de winter beter. Als het buiten donker is en ik op de bank met thee, kat, boek en kaarsen aan zit, ben ik al snel heel blij en tevreden. In de zomer voel ik me over het algemeen iets beter maar worden verlangens vaak ook groter. Dan wil ik EROP UIT.

Dat is precies de reden dat ik de scooter en de rolstoel heb gekocht, om dat meer mogelijk te maken. Dus toen de man gisteren vroeg of ik zin had op de dijk te toeren, was dat geen vreemde vraag. En toch schoot ik vrijwel meteen in de weerstand. Want ik moest nog koken en weet dan niet hoe ik erna er aan toe ben. En ik moest nog (*&*&^&(&T^())(.

Als je mij zo hoort heb ik een heel druk bestaan maar niets is minder waar. Ik kan gewoon niet meer schakelen. Zomaar zeggen we gaan NU weg, is iets wat ik verleerd ben. Maar afijn, de levenslust was gisteren toch groter dan de stem van de zeurkous in mijn brein en we gingen. En het was goed. Windje, zon er bij, blik op het IJsselmeer, de mannen op hun fiets, ik op de scooter. Zelfs nog op een terrasje gezeten.

Ik besefte dat ik dit bijna nooit doe. Zomaar ergens naar toe gaan. Mezelf uit mijn soms wat deprimerende situatie halen. Ik besef ook dat daar een reden voor is. Wat niet kan, kan niet. Ik kan wel zoveel willen maar heel vaak lukt het gewoon niet. Maar gisteren lukte het wel. En vandaag geniet ik na. En neem ik de pijn voor lief. En hoop ik dat ik snel weer mezelf er toe kan zetten erop uit te gaan.

Voor mezelf kiezen heeft een dubbele lading. Het betekent beter mijn grenzen bewaken – zodat ik de baas over mijn energie ben en niet een energievreter – maar het ook zien wanneer het beter is om eens uit mijn comfortzone te stappen en die grenzen juist wat los te laten.

 

Pechweek

~ MB ~ 17 reacties

Zoals het altijd gaat met pech komt alles tegelijk. Eerst Dibbestoestanden, toen bezorgdheid en schrik om Smoes en bijna tegelijkertijd kwam kind hinkend thuis na een voetbaltraining.

Omdat hij vrijwel niets kon had hij hulp nodig, met haren wassen, ondersteuning bij het lopen, veel aandacht 😊, dat soort zaken.

De volgende dag vroeg er uit gegaan. Afgesproken dat ik hem eventueel op de scooter naar school zou brengen. Vriendin M. zou hem dan in de middag ophalen.

Maar, de enkel was dik, tijdens het hinkhuppelen werd hij blauw, kind had veel pijn en dit was dus geen doen.

Op naar de huisarts, kind werd achter op de scooter getakeld en daar gingen we. Terwijl Oma bij de thuiszorg krukken regelde.

Huisarts zei ‘och en ach’ en stuurde ons door naar ’t ziekenhuis om uit te sluiten dat het niet gebroken was.

Gelukkig kon de man mij inmiddels afwisselen en met S. naar ’t ziekenhuis gaan. Want na dagen van extreem slecht slapen door de hitte én stress, samen met de extra röring deze week en een zeer aanwezige ongesteldheid, maakte dat ik op mijn tandvlees liep.

Gelukkig was er niets gebroken, wel zwaar gezwikt of verstuikt of hoe dat heet. Terug bij de huisarts werd er een drukverband omgedaan. En maandagmiddag wordt het bij onze fysio getaped. En dan maar hopen dat hij dinsdag mee kan naar op schoolreis naar Trier.

Mijn masterplan om deze week heel erg rustig aan te doen omdat wij met de hele familie vanmiddag voor een paar dagen naar Limburg gaan voor de 80e verjaardag van Oma, is volledig onderuit gehaald door de realiteit die niet te plannen valt.

En daar baal ik wel van. Een familieweekend is voor mij een flinke uitdaging maar nu voel ik me voor vertrek alsof ik al geweest ben.

Mijn bui is niet al te best. Mijn lijf doet pijn en alles in mij gilt dat ik eerst vier dagen plat moet voordat ik überhaupt mijn grote teen weer zou moeten willen bewegen. Maar dat gaat nu even niet.

Gelukkig hebben we een heel groot huis gehuurd met veel mogelijkheden tot privacy en terugtrekken en ik hoop maar dat het bed goed ligt.😊

Help! Vervelende cookies

~ MB ~ 15 reacties

Het is jullie vast opgevallen dat de cookiemelding op mijn blog zich permanent heeft geïnstalleerd. Heel irritant. Ik kom er niet achter waarom dit ineens zo is, maar vermoed dat het iets met de nieuwe privacywetgeving te maken heeft. Alleen een ronde bij collegabloggers leverde op dat ik blijkbaar het enige kneusje van de klas ben

Afijn, ik hoopte het op te lossen maar een urenlange zoektocht op diverse WordPress hulpsites leverde niets op. Waarbij ik moet zeggen dat ik een nitwit ben op dit gebied.

Wie heeft ook een wordpressblog en de oplossing voor mij? Want hier word ik niet vrolijk van 🤔.

Zelf glutenvrij brood bakken

~ MB ~ 15 reacties

Sinds ik de parasiet in mijn darmen probeer te bestrijden, eet ik koolhydraatarm. Parasieten leven immers op suikers. Maar langdurig koolhydraatarm zie ik niet zitten. Ik beleef toch erg veel vreugde aan brood of rijst. De natuurdiëtist waar ik nu onder behandeling ben is dat gelukkig met mij eens en ik mag – wel beperkt – koolhydraten eten.

Dus heb ik mij weer gestort op brood bakken, iets wat een tijdje stil lag. Glutenvrij brood bakken is moeilijk. Want de gluten die je dus niet toevoegt, zorgen in brood normaal voor de elasticiteit. Daarom is glutenvrij brood vaak zo brokkelig.

Glutenvrij eten. Heb ik coeliakie dan? Nee. Maar ik ben wel glutensensitief zoals ze dat noemen. Ik krijg heftige klachten na het eten van gluten. Recent is gebleken uit een darmflora-analyse dat mijn vertering heel slecht is. Inmiddels heb ik problemen met eiwitten, vetten en alle koolhydraten. Best een gedoe maar ik ben op de goede weg dit nu op te lossen. Omdat ik niet kan stoppen met eiwitten, vetten én koolhydraten eten, eet ik gewoon alles, behalve gluten en lactose want daar reageer ik buitensporig op. De truc zit er verder voor mij in om nu andere voedselcombinaties te eten en op een andere manier het eten klaar te maken (koken/stomen/stoven), maar dát is voer voor een ander stukje.

Ik was al sinds ik begon met glutenvrij eten – nu 5 jaar geleden – op zoek naar hét perfecte broodrecept. Glutenvrij brood dat je kunt kopen heeft twee nadelen: het is heel duur en bepaald niet gezond. Het zit bomvol toevoegingen die niets voor je gezondheid doen. En het is nog niet eens echt lekker.

Zelf experimenteren dus. Ik heb lang met een broodmix van onder meer teffmeel gebakken. Maar toen veranderde er iets in de samenstelling van het broodmeel en mislukte het 9 van de 10 keer.

Gaandeweg ben ik het zelf gaan uitvogelen. Dat ging echt op de manier van ‘een beetje van dit en een beetje van dat’. En nu heb ik dan het perfecte recept uitgewerkt. Een mengeling van meerdere melen. Want je kunt niet met bijvoorbeeld boekweit alleen een brood bakken. De meeste glutenvrije meelsoorten moeten gemengd worden om een echt brood te krijgen.

Wat zit erin?

  • Boekweitmeel. Heel voedzaam, eiwitrijk meel dat je bloedsuikerspiegel uren stabiel houdt. Officieel geen graan maar een zaad. Ik moest erg wennen aan de smaak en om die reden vind ik brood dat bijvoorbeeld uit boekweit en maar één andere meelsoort bestaat, nog steeds niet lekker. Maar zo verstopt tussen meerdere melen is het prima.
  • Sorghummeel, ook al zo’n bloedsuikerspiegel verlagend meel. Waar bovendien allerlei gezondheidsvoordelen aan worden toegeschreven. Voor mij vooral interessant omdat sorghum een probiotisch effect heeft op de darmen.
  • Volkoren rijstmeel: heel voedzaam, vol mineralen en vezels.
  • Havermout (vlokken of gemalen): goedkoop, lekker en gezond, vol antioxidanten en ook al zo bloedsuikerspiegel verlagend.

Nou, klaar met dat ouwehoeren, nu het recept!

Wat heb je nodig voor 1 brood:

  • 125 gram boekweitmeel
  • 125 gram sorghummeel
  • 125 gram volkoren rijstmeel
  • 125 gram havermoutmeel (of vlokken)
  • 10 gram zout
  • 10 gram psyllium vezels (zorgt voor de elasticiteit)
  • 8 gram xanthaangom (zorgt voor de elasticiteit)
  • 10 gram droge gist
  • 1 thl. suiker of honing/ahornsiroop
  • 10 ml olijfolie
  • 1 ei
  • 5 eetlepels gebroken lijnzaad
  • 300 ml water

en ook: eventueel een broodblik en een keukenmachine om het deeg te mengen.

Meng alle droge ingrediënten in de kom van de keukenmachine en zet deze aan. Giet langzaam het water, de olie en het los geklopte ei er bij. Meng goed. In tegenstelling tot normaal brooddeeg hoeft dat niet langdurig. Zodra je ziet dat het een samenhangend geheel is, ben je klaar met mengen. Is het te droog, voeg dan wat water toe.

Glutenvrij deeg ziet er totaal anders uit dan gewoon brooddeeg en gedraagt zich ook anders. Dat is goed om te onthouden als je gaat bakken.

Strooi wat meel op je aanrecht en schraap het deeg uit de kom. Rol het voorzichtig wat heen en weer (niet kneden). Maak er eerst een bol van en druk dat voorzichtig wat uit, rol wat heen en weer, zodat het een langwerpige vorm krijgt en leg het op een bakplaat bekleed met bakpapier.

Snij de bovenkant in met een broodmes, gewoon drie of vier inkepingen. Laat het in een oven met open deur op 50 graden 1 uur rijzen. Na dat uur zet je de temperatuur op 180 graden en bak je het brood in 40 tot 50 minuten af. (Als je het liever in een blik afbakt, moet je het na 40 minuten bakken uit het blik halen en dan nog even 10 minuten afbakken, voor een lekkere knapperige korst.)

Laat het goed afkoelen voor je het snijdt. Het brood laat zich goed invriezen. Het is een compact, stevig en goed vullend brood.

Opmerkingen:

  • Je kunt natuurlijk ook experimenteren met verschillende glutenvrije meelsoorten. Wel lukt glutenvrij brood altijd beter als je met minimaal 3 soorten meel tegelijk bakt. Mijn favoriete combi is boekweit-sorghum-rijstmeel-havermout, zoals hierboven staat. Maar ik vervang ook wel eens de havermout voor amandelmeel of teffmeel. Als je andere soorten gebruikt, zul je soms wat minder of meer water moeten toevoegen.
  • Als je iets in de verhoudingen verandert, moet je ook meer of minder water toevoegen. Ik bak altijd met 125 gram per meelsoort. Als je bijvoorbeeld meer sorghummeel wil toevoegen moet je ook meer water toevoegen, omdat het anders te droog wordt. Het deeg moet iets droger zijn dan klei.
  • Ik koop boekweitmeel en havermout gewoon in de supermarkt. Het sorghummeel en volkoren rijstmeel koop ik online bij Pit & Pit.

Afwezig

~ MB ~ 29 reacties

Voorlopig ben ik hier nog even afwezig. Op dit moment kost schrijven mij energie die er niet is. De aandacht gaat nu vooral naar uit de dag een beetje goed doorkomen en voorkomen dat ik nog verder terug zak in mogelijkheden. Dat betekent dat ik prikkels zoveel mogelijk vermijd en de tijd op de laptop drastisch is teruggebracht.

Evengoed ben ik goed geluimd hoor. Ik zit zoals altijd vol met snode plannen de energie weer op te krikken, komt goed. Voor nu: tot over een tijdje!

Als de laptop het niet doet…

~ MB ~ 11 reacties

Onze laptop deed al geruime tijd vervelend. Verbrak continu de internetverbinding. Ging je controleren wat er aan de hand was dan stond er: ‘automatisch verbinding met netwerk maken staat uit‘. Aanvinken dan maar. Gelukkig, er is weer verbinding. Om 10 seconden later er weer uitgegooid te worden. Even controleren. Hé, nu staat er een andere melding: ‘Gateway kapot. Sluit netwerkkabel opnieuw aan’. Dat dan maar doen. Om 5 seconden later de melding te krijgen dat de laptop niet verbonden is. ‘Controleer de router.’ Als Malle Eppie doe je dat telkens maar weer braaf.

En dan nét als je denkt nu echt iets te moeten gaan doen – bijvoorbeeld de laptop met een hamer bewerken (ik ben nogal opvliegend van aard) of wegbrengen naar de laptop-reparatie-meneer, doet het kreng het weer. Om dan na een paar dagen weer flinke kuren te gaan vertonen.

Omdat de overige apparaten ( twee andere laptops en drie smartphones) in huis geen problemen hadden, werd onze gezinslaptop dus beschouwd als een rot ding. Maar toch dacht ik van de week, na er de zoveelste keer uit te zijn gegooid, tóch maar even contact op te nemen met Ziggo. Dat contact verliep niet vlekkeloos – ik werd er dus telkens uit gegooid – maar uiteindelijk lukte het om via Facebook een chatgesprek tot een goed einde te brengen. Ik hád natuurlijk even kunnen bellen maar op dat vlak ben ik redelijk contactgestoord en doodsbang dat ik kabeltjes moet controleren en dat iemand dan zegt ‘knippert het lampje rechtsboven?’ en ik geen flauw idee heb wáár ik moet kijken omdat op de één of andere manier mijn vermogen tot adequaat reageren en handelen uitgeschakeld wordt als ik met een vreemde in gesprek ben.

Dus vroeg ik via de chat of Ziggo onze router kon uitlezen en suggesties had. Vond ik wel heel professioneel klinken van mijzelf. Dat konden ze. De uiterste snelle conclusie die werd getrokken, is dat onze router stamt uit het Stenen Tijdperk, niet is opgewassen tegen de eisen van alledag en dat onze laptop dus ten onrechte door mij in een kwaad daglicht werd gesteld. Een nieuwe router was onderweg, ‘als u daar prijs op stelt mevrouw.’

Twee dagen later werd het nieuwe pronkstuk afgeleverd. Omdat ik het geregel had gedaan, mocht de man de aansluiting doen. Kon hij meteen zijn nieuwe accuboor proberen. Eén en ander werd wel bemoeilijkt door het feit dat hij af en aan door zijn rug gaat de laatste tijd, dus er was wat gevloek en getier te horen tijdens de installatie. Maar goed, na een klein kwartiertje hing de nieuwe router te pronken aan de muur.

Aansluiten dan maar. Er gebeurde niets. ‘Heb je de gebruiksaanwijzing gelezen?’ vroeg ik. Dát was nergens voor nodig. Blijkbaar toch wel want de nieuwe router heeft een nieuwe naam en wachtwoord, las ik in het bijgeleverde boekje dat ik braaf van a tot z door las. U begrijpt, ik had meteen munitie voor de rest van de dag over eigenwijze mannen.

Maar helaas, het werkte nóg niet. )(&*&%^$%%^$%E!!!!!! Hebben wij weer! Na het zien dat er geen enkel lampje knipperde op de router, ging het lampje bij ons wél branden. Alles werkt beter als je het ook aanzet, weten we nu. En nu doet alles het weer als een zonnetje. De laptop mag nog even blijven. Nu weten we ook weer dat wij samen een heel goed team zijn, een oververhitte regelneef met een eigenwijze ik-zoek-het-zelf-wel-uit-klusser is een gouden combinatie om verhitte uurtjes door te brengen.

Wat deel je, wat niet en waarom

~ MB ~ 49 reacties

afbeelding Pixabay/John Hain

Deze week ontdekte ik twee dagen na het plaatsen van een blogtekst op mijn Facebookaccount, dat ik dit per ongeluk heb gepubliceerd op mijn privé-account en niet op de Min of Meer FB-pagina. Oeps. Dat is niet echt de bedoeling dus haalde ik het weer weg.

Maar is dat heel erg? Nee, op zich niet zo. Ik haalde het weg omdat ik denk dat niet al mijn FB vrienden zitten te wachten op mijn teksten. Van de volgers op mijn Min of Meer FB account weet ik wel dat ze in ieder geval interesse hebben.

Omdat ik die fout niet voor het eerst maakte en een enkele keer bewust iets heb gedeeld, weet ik dat sommige van mijn FB vrienden mijn blog lezen, terwijl ik eigenlijk zelden contact met ze heb. Mijn nichtje dat ik al minstens 30 jaar niet heb gezien. De vrouw van mijn eerste vriendje. De oom van M. En zo nog wat lezers die denk ik per ongeluk op mijn blog zijn gestuit en weten dat het mijn schrijfsels zijn.

In het begin voelde ik mij daar licht ongemakkelijk onder. Omdat het mijn woorden zijn die door bekenden worden gelezen. Dat voelt naakt en kwetsbaar. Net als dat het spannend is als je iets heel lekkers hebt gekookt (vind jij dan) en laat proeven aan een ander. Of iets heb geknutseld, geschilderd, gebreid. Iets maken, schrijven is een creatief proces en dat delen met de buitenwereld is spannend. Het wordt blijkbaar spannender als je het deelt met anderen.

Als bekenden meelezen kan dat onprettig aanvoelen. Ikzelf heb dat gelukkig niet echt meer. Misschien omdat schrijven weliswaar voor mij een uitlaatklep is, maar ik mijn blog niet echt gebruik om hele persoonlijke ontboezemingen te delen. Ik zal bijvoorbeeld niet snel over vrienden schrijven en de hobbels die de vriendschap doormaakt. Ik heb toch eigenlijk altijd wel geschreven om het schrijven zelf en het om die reden bewust niet heel erg persoonlijk gemaakt.

Op zich is dat natuurlijk wel een vreemde opmerking voor iemand die jaar in jaar uit heeft gedeeld met de buitenwereld waar ze haar geld aan uitgeeft en hoeveel ze heeft afgelost en wat haar ziek zijn inhoudt, niet alleen fysiek maar ook wat het mentaal doet. Dat lijkt een spagaat maar zo voelt het niet. Ik ben heel open en direct maar laat tegelijkertijd niet snel het achterste van mijn tong zien. Als ik echt ergens mee zit, hoor je me niet snel en zal ik er ook niet snel over schrijven. Het moment dat iets geschreven wordt is vaak ook het moment dat ik het al heb losgelaten.

Dat geldt niet voor alles. Het schrijven over mijn ziekte is vaak best persoonlijk en ook een verslaglegging van een (vaak wanhopige) zoektocht. Toch deel ik dat graag, omdat ik wil laten zien hoe het is voor mij, leven met een chronische aandoening die niet zomaar weg gaat, waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, waar artsen nog geen behandeling voor hebben en die vaak gebagatelliseerd wordt maar wel een enorme impact heeft op mijn leven en dat van mijn gezin.

Toen ik onlangs bezoek kreeg uit Frankrijk, kwam ter sprake wat mijn levensvervulling is, mijn levensdoel. Voorheen lag dit doel eigenlijk altijd ver buiten mijn bereik en was het in de orde van ‘later als ik groot ben dan word ik….of liever: ‘later als ik beter ben dan ga ik ……’

Ik kan wel 10 levensdoelen verzinnen die ik ga doen als ik beter ben. Echt. Maar daar denk ik nu niet meer over na. Ik richt me tegenwoordig op stappen die ik nu kan zetten. Om de dag door te komen en meer dan dat. Om die dag zo plezierig mogelijk door te komen door dingen te doen die mij een goed gevoel geven, die me voeden of inspireren. Maar ook: die wellicht anderen inspireren.

Als ik zo vanaf de bank andere mensen kan beïnvloeden hoe zij denken over een aandoening als ME/CVS dan komt dat voor mij heel dicht in de buurt van een levensdoel. Meer begrip kweken. Mensen weten te raken. Dat is wat ik wil, nu. Dat is ook wat ik kan doen zo vanaf de bank. Geluk zit hem vaak ook in haalbaarheid heb ik geleerd. En dit is voor mij haalbaar. Ik vind het bovendien leuk om te doen. Bijna het leukste wat ik kan bedenken.

Dat is ook de reden waarom iedereen mag lezen wat ik schrijf, of het nu een bekende is of niet. Natuurlijk vind ik dat soms eng. Een bekende leest iets over mij wat tijdens een echte ontmoeting wellicht helemaal niet ter sprake zou komen. Maar omgekeerd kan het ook ongemakkelijk zijn. Voor mensen die ik niet ken kan ik heel vertrouwd aanvoelen omdat ze soms al vanaf het begin in 2010 meelezen. Dit schept soms verwachtingen die uitgesproken worden per mail, zoals onlangs gebeurde. En aan die verwachtingen kan ik helemaal niet voldoen. Dat houdt je toch en je hebt niet alles in de hand dus maak ik me er niet meer druk om.

Aan de andere kant heb ik soms juist wel hele mooie gesprekken met mensen juist omdat ik zo eerlijk iets heb gedeeld op mijn blog. Openheid opent deuren, letterlijk. Ik geloof dan ook echt wel in de kracht van kwetsbaarheid. Maar het zal wel elke keer een afweging zijn, wat deel ik wel en wat deel ik niet. Eerlijkheid zonder complete naaktheid, zoiets.

Zo hoop ik die ene meelezende arts te bereiken en te raken, die ene arbeidsdeskundige, die ene integratiemedewerker, beleidsmedewerker, personeelsconsulent of medische onderzoeker. Elk stukje vooroordeel dat ik weg kan halen leidt misschien tot begrip. In de hoop dat er een kentering komt, er meer onderzoeksgeld beschikbaar komt en ME patiënten GEZIEN en GEHOORD worden.

Maar bovenal geniet ik van het schrijven. En blijf ik dat doen. Blijven jullie vooral lekker meelezen? (Of ik jullie nu ken of niet ken.)

Kijktip, Focus over ME

~ MB ~ 33 reacties

Morgen op NPO 2 een documentaire over ME.

Net een radio interview beluisterd met de regisseur van dit programma, dat gaf in ieder geval hoop voor de toon van de uitzending. Want ik zeg het nog maar eens: ME is een multisysteemziekte die niet wordt opgelost door gedragstherapie of een normale revalidatie. Het onderzoek waardoor onder meer Radboud Nijmegen hardnekkig blijft beweren dat gedragstherapie succesvol is bij ME-patiënten, is inmiddels volledig onderuit gehaald door wetenschappers in binnen- en buitenland. Buiten de vele ME-patiënten die al jaren aangeven dat het niet werkt maar niet worden geloofd.

Ik ben niet tegen gedragstherapie. Maar wel als het wordt beschouwd als geneesmiddel voor ME terwijl daar overduidelijk zo veel signalen zijn die het tegendeel beweren. Zeg je ook tegen een kankerpatiënt of een MS-patient: “volg maar gedragstherapie, dan genees je vanzelf?”

Van MS werd ook lang beweerd dat het ingebeeld was, tot men via hersenscans ontdekte dat er toch wel heel veel afwijkingen werden gevonden. Ik denk dat voor ME hetzelfde geldt. Gelukkig wordt er steeds meer onderzocht en ontdekt.

Dit jaar/deze maand ‘vier’ ik mijn 10-jarig jubileum als ME-patiënt. Het is mijn grootste wens dat de stigmatisering van deze aandoening stopt. Een stigmatisering die ervoor zorgt dat patiënten niet goed behandeld worden, in sommige gevallen zelfs mishandeld doordat ze gedwongen worden gedragstherapie en revalidatie te volgen waar ze fysiek veel slechter van worden. Het is mijn grootste wens dat er eindelijk deuren opengaan en mensen met een open onderzoekende geest zich op deze aandoening storten om oplossingen te vinden.

Ik ben deze zomer 50 geworden en doe al 10 jaar niet meer mee aan het ‘normale’ leven. FB berichtjes over ME worden weinig geliked. Dat snap ik wel. Mensen weten niet wat het is. Het is niet leuk of grappig. Ik plaats geen foto’s van geweldige activiteiten. Meestal van mijn bed of bank, en de kat die naast mij of op me ligt.

Maar ik ben er nog wel ook al zie je me niet! ME patiënten noemen zich tegenwoordig de ‘millions missing’. Wij ontbreken uit ons eigen leven.

Probeer je dat eens voor te stellen, terwijl je door je tijdlijn van FB scrollt op zoek naar wat afleiding. Millions missing. Mensen liggen in bed of op de bank, er bestaat geen behandeling die genezing biedt en we moeten ‘het er maar mee doen’.

Ik ben niet zielig. Ik ben over het algemeen goedlachs en gelukkig. Omdat ik heb geleerd realistisch te zijn in wat ik van het leven kan verwachten. Maar ik mag toch hopen dat de wetenschap een beetje opschiet zodat ik voor mijn 60ste mijn schatje bij zijn lurven kan pakken en alle jaren van pret en dingen niet samen kunnen doen, kan inhalen. Dat ik niet meer de vrouw ben die haar gezin uitzwaait maar de vrouw ben die zegt ‘kom op we gaan naar het bos/uit eten/ concertje pakken of wat dan ook!’\

Plannen genoeg. Nu nog de rest.

Dat hoop ik. Echt.

Applaus voor jou die dit tot het einde heeft gelezen! En een zoen.

Morgen dus: Focus, op NPO 2 om 21.25 uur.

Voorbereidingen operatie

~ MB ~ 8 reacties

Toen we vier jaar geleden ineens een kat mee naar huis kregen die aan beide ogen was geopereerd, waren we daar totaal niet op voorbereid. Bovendien was Dibbes toen nog een vreemde kat voor ons. Ondanks al het wederzijdse gescharrel was dat vooral op afstand. Hij liet zich zeker in het begin niet aaien of direct benaderen en andersom zag hij ons niet eens, door zijn oogziekte. Hij volgde vooral met zijn neus het spoor van lekkere brokjes en dat daar een heel gezin aan vast zat, ontdekte hij veel later. Dus de stap van een zwerfkat voeren naar ‘die kat ligt nu in een apart kamertje bij te komen van een zware ingreep’, was best groot.

Dit keer gaat dat gelukkig heel anders. We weten wat ons te wachten staat en we kunnen ons er op voorbereiden. Wij kennen Dibbes inmiddels ook door en door en weten dat hij ondanks zijn hysterische karakter, naar ons toe toch vaak zo mak als een lammetje is. Ik kan hem zonder hele grote problemen pillen geven of samen met M. oogzalf toedienen. Zo lang je het maar beloont met een snoepje, nou vooruit, liefst twee snoepjes, is het oké.

Ook praktisch gezien hebben we nu de tijd om ons voor te bereiden. Dat doe ik door een aantal dingen vooraf aan te pakken bijvoorbeeld door een kamer in orde te maken. We maken de logeerkamer zo leeg mogelijk. Buiten het logeerbed staat er dan niets en is er ruimte voor een goede ligplek voor hem en een kattenbak. Hij kan daar in alle rust herstellen en zich ook niet verwonden aangezien hij de eerste tijd versuft is en ook met een kap moet lopen.

Die kap is wel een dingetje. Vorige keer accepteerde hij die kap niet en moesten we hem om die reden 9 dagen volledig gedrogeerd houden. Om te voorkomen dat hij aan zijn ogen ging frutten. Dat gaf wel problemen, zijn ogen gingen na een paar dagen ontsteken maar gelukkig is het goed gekomen. Natuurlijk moeten we nu toch de kap weer opnieuw proberen na de operatie van volgende week. Om die reden kreeg ik hem alvast mee toen we gisteren bij de dierenarts waren. Dus nu even geen ‘krijg-Dibbes-in-de-mand-training maar een ‘doe-een-kap-om-zijn-kop-training‘.

Hoe doe ik dat? Inmiddels heb ik door dat trainen alleen lukt als de kat zelf er zin in heeft, zijn nieuwsgierigheid wordt getriggerd én er een beloning wacht.Gisteren heb ik hem alvast aan de kap laten snuffelen. Dat rook interessant!

Durf ik hier mijn kop door te steken?

Ja, ik deed het! Daarna nog even snuffelen aan de kap of echt alle snoepjes op zijn.

Vandaag heb ik snoepjes op mijn hand gelegd en die in de kap gestoken. Om bij het snoepje te komen, moet hij zijn hoofd door de kap steken. Vanmorgen lag het snoepje op mijn vingers en kon hij er heel makkelijk bij. Vanmiddag maakte ik het wat moeilijker door het snoepje iets verder weg te houden, in de palm van mijn hand. Hij moest dus met zijn kop helemaal in de kap om er bij te kunnen. Daarna was het even klaar en liet ik de kap even naast hem liggen. Die werd weer besnuffeld.

Zo ga ik dat uitbreiden, stap voor stap. Ik hoop dat dit in zoverre lukt dat hij dan na de operatie niet volledig uit zijn dak gaat als hij wakker wordt en die kap voelt. Maar goed, iets bedenken is één ding, de praktijk moet gaan uitwijzen hoe het loopt.

Buiten dat zijn er ook andere voorbereidingen. Ik wil proberen wat vooruit te koken. De eerste dagen zal ik veel aandacht aan Dibbes moeten geven. De man kan heerlijk koken maar werkt wel gewoon fulltime, ik  kan niet van hem verwachten dat hij na zijn werk voor hem en S. gaat koken én voor mij een parasietendodende zetmeelarme vegetarische maaltijd op tafel zet.

Dus, dat dus!

Zaterdag

~ MB ~ 15 reacties

Kringloopgeluk

Nou, al bijna zondag zelfs, maar hier komt het zaterdagjournaal.
Weinig nieuws onder de zon hier. Ik houd me rustig. Lees wat,  lig wat, kook wat.
Vandaag heb ik in etappes de kerstige lunch voor morgen voorbereid als de schone familie hier komt. De mannen hielpen mee en we houden het sowieso redelijk simpel dus dat was goed te doen. Wat salades, een aubergine schoteltje, zoete aardappelkoekjes, gegrilde groenten, wat Franse kazen voor wie dat mag eten, olijven. Voor ieder wat wils dus.

Vanochtend gingen M, en ik even naar de kringloop, op zoek naar spijkerbroeken voor mij. Ik ben behoorlijk afgevallen de laatste weken door het gerommel in mijn darmen en al mijn broeken zakten van mijn kont. Ik had eerst even gekeken bij Zalando en Wehkamp of er iets geschikts tussen was. Maar de kniepert in mij kan geen €50 uitgeven aan een spijkerbroek. Ik zag wel wat goedkopere spijkerbroeken maar die waren dan weer niet in mijn maat. Bovendien had ik meer dan één broek nodig. Ook weet ik niet hoe lang dit doorzet, dat ik afval, dus ik wil er niet te veel geld aan uitgeven.

Dus op naar de kringloop waar ik twee mooie spijkerbroeken scoorde voor €10 en ze zitten als gegoten. Ook nog een trui voor €2,50 en een mooie fles voor maar liefst €1. Uit en thuis was het hooguit een half uurtje dat we weg waren, een bijzonder geslaagde missie.

De mannen zijn vanavond uit. Naar Waardenberg en De Jong met de dames van Toren C, in het Luxor Theater in Rotterdam. Al weken voorpret hadden ze. Vooraf een hapje eten. Toen ik ze uitzwaaide kreeg ik even godsgruwelijk de pest in. )(*^%*^&%*(&(. Weer even dat zielige gevoel en die riedel van ‘ik ben die vrouw die altijd haar gezin uitzwaait’. Maar dát liedje kennen we nu wel dus ik heb een andere plaat opgezet.  Ik heb als avondeten alvast wat van de lunch van morgen gesnoept en daarna heb ik lekker een domme flauwe pretentieloze film op Netflix gekeken.

Nu op bed aan, nog beetje lezen, met de katten knuffelen en dan is deze dag klaar.