Even een kleine update. Gisteren had ik weer telefonisch contact met mijn behandelaar. Dat heb ik gemiddeld elke 4 tot 6 weken. Tussendoor is er mailcontact als ik vragen heb. Elk consult is een mooie gelegenheid om terug te kijken en te zien waar ik sta. Dan constateer ik dat ik nog steeds lig ;-). Maar, je hebt liggen en liggen. Het is niet meer halfdood en in katzwijm maar meer alert en iets bewegelijker.

Na 20 weken ben ik klaar met het opbouwen van Mestinon. Het zorgt ervoor dat ik iets langer overeind kan zijn en minder duizelingen heb. Doordat ik nu iets meer loop (elke dag een loopje over de bovenverdieping) merk ik dat mijn benen weer wat sterker worden!

We gaan meteen door met het volgende middel: LDN (low dose naltrexone), een middel dat in een lage dosis wordt gebruikt om het immuunsysteem te versterken, pijn te verminderen en de hersenstofwisseling te versterken. Het wordt ingezet bij meerdere aandoeningen zoals MS, Parkinson, Kanker, HIV, Alzheimer, ALS. Het blokkeert na inname de opioïde receptoren in het brein waardoor het brein bepaalde stoffen aanmaakt die de natuurlijke afweer versterken en een lichaamseigen pijnstilling op gang brengt.

LDN heeft schijnbaar een positief effect op 60% van de ME-patiënten. Waarbij het wel varieert van een beetje vooruitgang tot veel meer kunnen. Als het werkt kan het helpen bij de pijn, vermoeidheid en afweer. De ideale dosis is een kwestie van uitproberen dus daar ben ik weer een tijd zoet mee. Duimen dus maar weer. Kleine stapjes hebben groot effect in mijn wereld.

Ook werd de pijnmedicatie verhoogd. Ik hoop dat dit leidt tot iets beter kunnen ontspannen. Door de pijn verkrampen mijn spieren vaak en dat maakt de boel nog erger natuurlijk. Ik word vaak ’s nachts wakker van de pijn en dan is het moeilijk om weer in slaap te vallen.

Ondanks dat ben ik stabiel. Ik had zelfs laatst 18 PEMloze dagen achter elkaar. Dat is al heel lang niet gebeurd en positief! Daarna donderde ik natuurlijk wel weer in een PEM want het leven is niet maakbaar en invloeden van buitenaf hebben groot effect. De veerkracht is niet optimaal dus ik ga telkens makkelijk onderuit. Maar natuurlijk hoop ik dat die PEMloze perioden steeds langer gaan duren.

Zeker nu er iets vooruitgang is, vind ik het moeilijk geduldig te blijven. Ik verwacht geen genezing maar hoop toch wel op iets meer zelfredzaamheid en kan niet wachten! Terwijl van geduld of ongeduld de tijd niet ineens sneller gaat. Ik probeer verwachtingen laag houden en me richten op het ritme van alledag.

Soms is dat heel moeilijk, zeker op zo’n stralende dag als vandaag. Ik blijf dan denken dat ik best wel even naar beneden kan lopen. Ik verwar dan zin met mogelijkheden.

No worries, ik lig bedolven onder kat hoor, ik ga nergens heen.🙈

Nou, t is meer dat het afgelopen jaar werd gecanceld. Ik lig deze maand precies een jaar plat en daar heb ik het een beetje moeilijk mee. Er gingen vier seizoenen voorbij die ik vrijwel niet meekreeg. Ik ben natuurlijk al bijna 13 jaar ziek en was eerder bedlegerig. Maar zo lang achter elkaar? Dat is een nieuwe ervaring die ik graag had willen missen.

Niet dat er niets gebeurde. Er gebeurde heel veel, in mijn lijf en hoofd.

Positief is dat ik zoveel meer weet dan een jaar geleden. Ik heb zoveel geleerd. En ik houd mezelf op de been (nou ja) door projectjes te verzinnen. Ik heb doelen en die maken mijn leven zinnig. Ik ben nog steeds een vrouw met een missie. Groots denken hoort bij mij.

Positief is ook dat ik stabiel ben en zelfs heel voorzichtig iets vooruit lijk te gaan.

Toch blijft het worstelen. Ik schreef al vaker dat het volhouden van iets heftigs, vaak is verbonden met een einddatum. Niet weten hoe lang dit duurt levert een portie onzekerheid en angst op. Duurt het nog een paar jaar? Ga ik nog verder achteruit? Lig ik straks met een luier in bed? Wie het weet mag het zeggen.

Het is die onzekerheid die ik elke dag het hoofd moet bieden. Het is de wetenschap dat ik mezelf voortdurend iets moet ontzeggen (sociale contacten, licht, geluid, overeind zijn) omdat ik van het meeste zieker word. Het is het besef dat ik mijn omgeving veel verdriet bezorg, ook al doe ik dat natuurlijk niet bewust. Het is het verdriet dat ik voor mijn gevoel steeds meer een ballast word. Ik zorg voor een oneindige takenlijst die elke dag opnieuw afgewerkt moet worden.

En nou niet zeggen “kop op”, want dan krijg je straf. Die reactie is met ingang van heden verboden.

Zeg gewoon tegen mij, of een ander die het moeilijk heeft, “ik hoor je, zie je en leef met je mee”. Dat kan jij wel, heus.

I

Er bestaan veel misvattingen over ME. Bijvoorbeeld dat we moe zijn (understatement van de eeuw), dat het een gedragsstoornis is en we ons ziekzijn instandhouden of dat het ziekzijn ziektewinst oplevert.

Wat voor misvattingen over ME kom jij tegen (zo liggend in je bed 🙈)?

Wat zou jij als ME-patiënt hierover opgehelderd willen zien tegenover de buitenwereld (artsen, zorgverleners of je omgeving?).

En andersom: waar verbaas jij je over als niet ME-patiënt? Als je regelmatig mijn stukjes leest: wat snap je niet aan de aandoening? Waar wil jij meer over weten? Wat blijft een raadsel voor jou?

Reageren kan hieronder of per mail: aanminofmeer@gmail.com.

Soms heb je zo’n dag,
dat bij het wakker worden
alles van binnen kriebelt.

Je hebt gewoon zin in de dag.
Waarom weet je niet goed.
Gewoon zin om buiten te spelen.

Vandaag heb ik zo’n dag.
Gewoon zomaar blij wakker worden,
zin in wat dollen en gek doen.

En in gedachten spring ik uit bed,
strek me uit en ren naar buiten.
Want in gedachten kan dat allemaal.

Fijne dag allemaal!
Geniet van wat kan
Geniet van wat lukt!

Snuif geuren op!
Voel zand tussen je tenen!
Laat je lekker nat regenen!

Kijk goed om je heen.
Neem alles in je op.
Beleef alles 💯 %.

En vertel mij erover.
Wat je doet en ziet
Wat je allemaal meemaakt.

Via jou voel ik de wereld.
Via jou zie ik de wereld.
Via jou ren ik de wereld in.

Dus, fijne dag allemaal!
Vandaag is een fijne dag.
Gewoon zomaar een fijne dag.

❤️

(Afbeelding via fb, maker onbekend)

37 lieverds doneerden in  twee dagen tijd € 993 aan mijn verjaarsdagsinzamelingsactie voor het OMF!

Bedankt bedankt bedankt! Ik lig te stuiteren in mijn bed. ❤️

Allemaal mensen die begrijpen waarom de nood zo hoog is en die wat geld kunnen missen. Een deel van de donateurs ken ik niet persoonlijk. Het zijn geen (facebook)vrienden maar bloglezers of instagramvolgers die in sommige gevallen al bijna 10 jaar meelezen. Die mij hebben zien afglijden en die enorm meeleven. Mensen die ik niet persoonlijk ken maar die door mijn verhalen snappen wat ME met een mens doet.

Ik ben met stomheid geslagen en diep geraakt. Wat een verjaardagscadeau!

De inzamelingsactie loopt nog tot 15 augustus. Wil je wel doneren maar kun je of wil je niet betalen via fb, stuur dan een mail naar aanminofmeer@gmail.com. Je ontvangt dan mijn rekeningnummer en ik stort het door.

Hier is de link naar het oorspronkelijke bericht, mocht je het hebben gemist en wil je weten waarom ik zo hyper ben:

Verjaarsagsinzameling voor biomedisch onderzoek naar ME

Je kunt natuurlijk naar de winkel rennen om wc-papier in te slaan of voor honderden euro’s aan diepvries maaltijden kopen maar je kunt ook proberen kalm te blijven.

Nou moet ik eerlijk zeggen dat wij altijd veel op voorraad hebben. Wij kunnen met gemak een maand, zo niet langer vooruit. Ik doe al jaren veel bioboodschappen online en zoals met alles, is groter inkopen dan stukken voordeliger. Dus ik koop nooit een pakje rijst maar meteen 7,5 kilo per keer. Zo bestel ik de ene maand pasta, rijst, thee, olie, etcetera en een volgende maand vlees of noten. Ik koop meestal voor drie maanden vooruit.

Als ik lees wát mensen nu inslaan, verbaas ik me enorm. Veel troep. Ik ben overigens ook natuurlijk wel wat nerveus en geagiteerd door dat hele gedoe rond het coronavirus. Maar dat komt vooral door het apocalyptische hysterische reageren van mensen en het uitblijven van doortastende reacties vanuit de politiek.

Maar laten we wel wezen, ik zit altijd opgesloten. Ik zie al maanden niemand buiten man en kind en ik leef altijd in angst om besmet te worden met een griepvirus. Want dat hakt er bij mij meer in dan bij een gezond persoon. En ik herstel er niet goed van.

Ik ben heel vatbaar. Eén kuchje van iemand in mijn omgeving en hop, ik ben snotverkouden. Of dat was ik, tot afgelopen jaar. Tijdens het traject bij de orthomoleculair therapeut zijn we gaan inzetten op versterking van mijn immuunsysteem via voeding en supplementen. Ik slik dagelijks een zeer hoge dosis vitamine c en zink. Daarnaast slik ik cats claw. In eerste instantie om het in mij actieve Epstein Barr virus te bestrijden. Maar het viel mij op dat ik sinds ik dit slik, niet meer verkouden of grieperig werd. Al jaren op rij kreeg ik sowieso in september/oktober griep en rond Kerst. Nu niet. Dus ben ik dit blijven slikken, in een inmiddels hogere dosering. Het werkt antiviraal, antibacterieel en antiparasitair.

Een ander natuurlijk middel dat heel goed is om het immuunsysteem te versterken is een tinctuur: Japanse duizendknoop, je weet wel die plant die elke tuinliefhebber zo wanhopig probeert te bestrijden. Ook dat heb ik geslikt. Alleen op de een of andere manier vind ik druppels toedienen gedoe, dus heb ik dat laten zitten.

Ook met voeding kun je veel doen, onderstaande lijst bevat voeding die antiviraal is en vol antioxidanten zit. Moet je het niet frituren of alleen maar bakken natuurlijk. Kort koken, stoven of stomen is het best.
> aardappels
> abrikozen
> asperges
> avocado
> bessen
> citrusfruit
> chocolade (puur, minimaal 70%)
> eidooier, heel ei
> fruit: bessen, aardbeien, bramen, frambozen, citrusfruit, blauwe druiven, granaatappel, kiwi, meloen
> groene groenten
> koolsoorten, ui
> kruiden: gember/knoflook/kurkuma/rozemarijn
> kruisbloemigen als koolsoorten, broccolikiemen, daikonkers, tuinkers, witlof, waterkers
> lever en leverworst
> mager vlees
> maisrlijk.
> noten (ongezouten, ongebrand)
> paprika (geel)
> peulvruchten
> pompoen
> quercitine uit rode appel, ui, tomaat, wortel, pompoen, gele en rode paprika, aubergine e.d.
> schaal en schelpdieren
> shitake
> groene thee: sencha, rooibos
> tomaat
> Vette vis (haring, makreel, zalm ,sardines)
> volle granen
> wortel
> west-indische kers
> zaden: lijnzaad, hennepzaad, chiazaad
> zoethoutthee
>
De lijst zal vast niet compleet zijn maar dit zijn allemaal producten die makkelijk verkrijgbaar zijn. En die meer voor je doen dan wc-papier. 🙃

En verder moeten we maar het beste van hopen. Goed slapen, goed eten, goede hygiëne en vooral uit de buurt blijven van kwetsbare mensen.

Geduld is niet mijn beste eigenschap. En ook niet van mijn lezers zo blijkt 😉. Ik krijg veel mails met vragen over hoe het gaat, dat ik gemist word en wanneer ik weer ga bloggen.

Ik weet niet wanneer dat weer kan. Het gaat niet goed en dat is heel zacht uitgedrukt. Bloggen heeft geen prioriteit aangezien ik probeer weer boven water te komen, niet te verzuipen. De kans dat ik blijf hangen op dit niveau, of erger dat ik nog meer wegzak, is reëel. Ik doe dus mijn stinkende best meer ellende te vermijden en heb echt absolute rust nodig.

Dus: heb geduld, ik moet dat ook hebben. Als er iets positiefs te melden valt, zien jullie me weer terug. 💕