Ik ben Dibbes.
Mijn hoofd is leeg.
Ik heb geen zorgen.
Mijn buik is vol.
Het bed is zacht.
Mijn bak is gevuld.
Ik heb een huis.
Gevuld met mensen
die mij knuffelen
en aaien.
Die mij zien.
Die mij zagen
toen niemand mij zag.
Ik heb nu een naam.
Ik ben Dibbes.
Ik ben thuis.
(Vandaag vieren we het 5 jarig jubileum van Dibbes als huiskat!)
Omdat ik heel nieuwsgierig was naar de serie The Handmaids Tale nam ik een proefabonnement op Videoland. Je kunt dan 2 weken lang onbeperkt kijken, voor 1 cent. The Handmaids Tale is een verfilming van het gelijknamige boek van Margareth Atwood en een absolute aanrader. Ik zal eerlijk zeggen dat ik het boek niet heb gelezen omdat normaliter boeken over onze wereld in de toekomst waarbij de mensheid gaat uitsterven en nog meer miserabels, normaal niet op mijn te lezen lijstje staat. Maar na het zien van de adembenemende serie en met name het geweldige spel van Elisabeth Moss (bekend van Top of the lake) en Yvonne Strahovski (ook wel bekend als Hannah uit Dexter) wil ik het boek zeker gaan lezen!
Kort gezegd is het een kijk op het Amerika van de toekomst waarin kinderen een zeldzaamheid zijn geworden wegens onvruchtbaarheid van de meeste mensen. Een enge Christelijke beweging met nazitrekjes heeft de macht heeft gegrepen en de republiek Gilead gesticht. In deze republiek heeft iedereen een vaste rol. Heersers en dienaren. Zo worden vruchtbare vrouwen als dienstmaagden gedwongen worden zich voort te planten. Prachtig en indrukwekkend. En eng, dat ook.
Maar goed, dáár gaat dit niet over. Nadat ik klaar was met kijken wilde ik het proefabonnement al gaan opzeggen. De rest van het assortiment spreekt me niet aan. Veel troep, althans wat ik troep vind. Tot mijn oog ineens op Twin Peaks viel.
Twin Peaks! Die prachtige en voor mij vaak onbegrijpelijke serie, maar desalniettemin niet te versmaden. Op Videoland staat het 3e seizoen, wat verder gaat daar waar het tweede seizoen 25 jaar geleden werd afgesloten.
Dus plakte ik er nog een maandje Videoland aan vast, dit keer betalend, en begon met kijken. Weer nét zo mysterieus en onbegrijpelijk maar toch, wat een genot.
Toen ik de prachtige intro muziek van Angelo Badalamenti hoorde, gebeurde er iets heftigs. In één klap was ik terug in de tijd, ik denk dat het beginjaren 90 was dat ik keek. Ik had toen net een TV gekocht na jaren zonder te hebben geleefd. Twin Peaks was echt het hoogtepunt van mijn week. Ik MOEST dat kijken. Toen hadden we natuurlijk nog geen ‘uitzending gemist’ of streaming diensten dus heb ik me vaak op mijn fiets door Amsterdam een ongeluk gehaast om maar op tijd thuis te zijn. Want ik wilde niets missen, zeker de begintune niet.
Onvoorstelbaar toch wat muziek een emoties kan oproepen, in dit geval verbonden met herinneringen uit de tijd dat ik begin 20 was. Een tijd dat ik met mijn vriend D. was, we naast elkaar woonden, geen cent te makken hadden maar ons de koning te rijk voelden. De wereld lag aan onze voeten en we gingen de wereld bovendien een stukje beter maken. Want wij waren nogal van de ‘peace & happiness’ en jointjes roken. Die jointjes in combinatie met de wonderlijke prachtige beelden uit Twin Peaks zorgden voor een onvergetelijke ervaring 😉 . En die muziek nu ineens zoveel jaren later weer horen, zorgt voor heimwee en geluk tegelijk. Het leven was goed en alles was nog mogelijk.
ps: ik ben wat aan het rommelen met hoe het er uit ziet. WordPress gaat over op een nieuwe manier van invoeren. En ik snap nog niet helemaal hoe het werkt. Dat óf het nieuwe programma werkt nog niet zo goed. Dus alinea’s zijn ineens geen alinea’s meer ook al waren ze dat eerder wel. Curieus…
Het verbaast me elke keer weer hoe je eenmaal thuis weer heel snel over gaat tot de normale orde van de dag, alsof je nooit bent weg geweest. Enerzijds komt dat wellicht doordat we opgeladen zijn en zin heb weer wat dingen aan te pakken en op te pakken. Anderzijds komt het misschien doordat de vertrouwde omgeving maakt dat je weer in de doe-modus schiet. Al zal mijn doe-modus enorm verschillen van die van een ander mens, ik heb hem wel ;-).
Toch probeer ik de ontspanning vast te houden. Deze vakantie heeft me zo goed gedaan. Ik heb ontzettend veel geslapen. Dat in combinatie met het vele genieten van de uitjes die goed te doen waren door de rolstoel en het feit dat ik hierdoor in geen twee weken mijn grenzen over ging, maakt dat ik het gevoel heb met een stevige reserve het najaar in te gaan. Heel fijn!
Helaas bleef van de goede nachtrust van de afgelopen weken weinig over zodra ik weer thuis was. Afgelopen nacht heb ik zelfs de katten geweerd uit de slaapkamer maar evengoed was de nacht bij mij om 4 uur blijkbaar voorbij.
Ik vermoed dat het ook met prikkels te maken heeft. In Frankrijk heb ik twee weken lang social media zo veel mogelijk beperkt en keek ik ook geen tv. Verder hadden we natuurlijk niets anders aan ons hoofd dan de vraag ‘wat gaan we eten’, ‘waar gaan we eten’ en ‘zullen we nu of straks gaan zwemmen?’
Natuurlijk zijn dat dingen die hier moeilijker vol te houden zijn, als je het dagelijkse leven weer oppakt. Er zijn nu eenmaal dagelijkse verplichtingen. Maar wat betreft social media wil ik dit wel volhouden (zeg ik terwijl ik dit blog om 6 uur in de ochtend tik, kuch).
Verder loopt mijn hoofd helaas zo weer vol. Er staan wat klussen op stapel en hoewel ik niet fysiek mee help, denk ik wel mee. We gaan de kamer van puber wat opknappen en reorganiseren. De dakkapel is afgeblazen – het is financieel gewoon niet haalbaar, er zijn andere prioriteiten – maar we willen wel wat andere dingen aanpakken in zijn kamer.
Wat die prioriteiten betreft is het zo dat er andere dingen vragen om aandacht (en geld). Mijn behandeling kost veel geld, er moeten in huis ook wat andere noodzakelijke klussen gedaan worden en we willen ook weer doorgaan met het extra aflossen van het huis. Dit jaar is sparen niet of nauwelijks gelukt, door de vele medische kosten. Ook de katten hebben daar goed aan mee gewerkt. Dus in plaats van sparen hebben we de buffer flink geplunderd.
Natuurlijk zouden we alles op alles kunnen zetten en met heel erg beknibbelen en sparen en vakantie overslaan de dakkapel wél kunnen realiseren. Maar eigenlijk heb ik daar helemaal geen zin in. De motivatie om weer langdurig heel zuinig te gaan leven is er nu niet. Eigenlijk wil ik juist zo veel mogelijk genieten van wat kan, wél weg kunnen gaan, op vakantie, een keer naar de schouwburg, hulp in de huishouding nemen (Ik ben om! En ik heb iemand gevonden die mij goed kent en snapt wat ME inhoudt en dus rekening kan houden met mijn grillige energiepeil als ze hier komt schoonmaken). Bovendien heeft de puber meerdere malen aangegeven dat een dakkapel leuk is maar absoluut geen must voor hem. Dus 1+1 = 2 en we laten project dakkapel los….
Wat zeker ook een rol speelt is dat ik niet weet wat de toekomst brengt. Ik kan met deze aandoening niet met zekerheid zeggen of ik over 5 jaar nog kan wat ik nu kan. Daarom wil ik nu genieten van wat kan en wat lukt. Daar horen wat mij betreft zeker vakanties en eventuele uitjes bij. Of andere luxe zaken zoals hulp in huis, wat ons ontlast en zodat er tijd en energie overblijft voor meer pret en meer Pippi in ons leven.
Zoals ik eerder schreef wil ik onderzoeken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan, maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn. Zoals misschien bekend gaat ME bij mij vaak gepaard met een (langzame) golfbeweging. Het ene jaar kan ik meer dan het andere jaar. Het wordt voor mij tijd om te kijken of ik in die mindere jaren toch af en toe buiten de deur kan komen. Want altijd maar op de bank zitten hangt me eerlijk gezegd na 10 jaar wel de strot uit.
Het pre-emptive resting is een succes, de scooter ook. Tijd voor een volgende stap! In de aanloop naar het familieweekend bekroop me het gevoel dat meegaan voor mij niet echt zinvol was. ‘Lig ik dáár in bed in plaats van hier’.
En dat klopt ook. Dit was een paar keer per dag mijn uitzicht:
Om nu te voorkomen dat het bij dit uitzicht bleef ben ik over een hobbel heen gestapt waar ik eigenlijk al jaren tegen aan liep te hikken. Die enorm groot leek te zijn. En waarvoor ik heel wat trots opzij heb moeten zetten omdat het een overgave leek aan iets definitiefs.
Maar die hobbel nam ik en na 5 minuten had ik al door dat het geen achteruitgang is maar juist een manier om tóch mee te kunnen met uitjes zonder een totale crash. Want ik kan momenteel 5 tot 10 minuten lopen. Doe ik meer dan volgt er een terugslag.
Juist op vakantie wil je iets ondernemen, stadjes bezoeken, ergens naar toe gaan. Afgelopen zomervakantie hebben wij bijvoorbeeld St. Malo bezocht. Ik was toen iets beter dan nu en ik denk dat ik daar in totaal een uur heb gelopen, met tussendoor rustpauzes. Het was een hele fijne zonnige dag, we zaten op een terras, nog een terras, aten ergens wat, zaten op een bank in een parkje naar een muziekoptreden te kijken, zaten op bankjes en muurtjes tussendoor die we onderweg tegen kwamen. En de rest van de vakantie moest ik daar van bijkomen.
Dus: een rolstoel. Slik. Kan ik dat wel. Durf ik dat wel. Is dat niet raar?
Nee, dat is niet raar weet ik inmiddels. We namen een rolstoel mee naar het familieweekend om te kijken of ik op die manier mee kon doen aan een uitje zonder enorme terugslag. Want normaal als ik iets wil doen gaat het zo: Hoe ver is het lopen van de auto naar de plek waar we naar toe gaan, zijn er banken waar ik op kan zitten, wat als ik instort? Kan M. dan de auto makkelijk halen?
Jullie begrijpen, al dat soort getob is ook vermoeiend. Maar onontkoombaar en ik kan nu eenmaal niet zomaar besluiten spontaan grenzen te negeren. Doe ik dat wel dan betaal ik daar een enorme prijs voor.
Na 5 minuten in de rolstoel viel me de enorme ontspanning op, Ik kon gewoon lekker om me heen kijken en beetje kletsen met M. zonder stress over of ik het allemaal wel volhield. En verder was dit mijn uitzicht:
Helemaal top. We hebben een boswandeling gemaakt. Met zijn drietjes alleen het was voor S. iets te vermoeiend lopen met krukken (inmiddels loopt hij weer zonder) dus hij ging terug naar het huis en wij gingen/rolden nog even door. Zo fijn!
De volgende dag zijn we met mijn moeder naar Roermond gegaan. Terrasje gedaan, beetje het centrum verkend, ijsje gegeten, helemaal top.
Jullie begrijpen wel dat komende vakantie er ook ook een rolstoel meegaat. Ik ben al een beetje aan het uitzoeken welke bezienswaardigheden die ons de moeite waard lijken in de omgeving van Sarlat in de Dordogne rolstoeltoegankelijk zijn.
Niet iedereen zal dit begrijpen. Mijn buurman bleef maar herhalen hoe erg dit is, dat dit toch een teken van achteruitgang is. Maar het is niet zo dat die rolstoel ineens komt ter vervanging van veel zelf kunnen lopen. Het is ter vervanging van niet mee kunnen gaan omdat zelf langer dan 10 minuten lopen niet lukt. Het komt in de plaats van altijd maar noodgedwongen thuis blijven. Ik ben al jaren die vrouw die haar gezin uitzwaait maar vanaf nu rol ik lekker mee 😉 .
Niet dat ik nu ineens wel energie heb. Er zullen ook momenten zijn dat het ook met een rolstoel niet lukt. Maar toch, ik heb nu voor mijn gevoel weer iets te kiezen. Het maakt méér mogelijk binnen minder energie. En dat was heel lang niet zo.
Het cookieraadsel van gisteren is opgelost. Ik kreeg de cookiemelding op mijn eigen blog niet meer weg geklikt en dat is verdomd irritant. Want niet alleen ik had daar last van maar ook alle lezers. Het is na veel gevloek en getier opgelost maar nu verschijnt er volgens mij helemaal geen cookiemelding meer. Er valt niets meer weg te klikken. Om dat op te lossen heb ik in de sidebar een kleine tekst geplaatst. En nu maar hopen dat ik op vrije voeten blijf 😉 .
Over naar andere zaken. Een tijdje geleden – nou ja dat klinkt als een ver verleden, maar volgens mij was het gewoon vorige week – schreef ik dat ik wilde kijken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn. Onder meer het meerdere keren per dag rusten is nu voor mij een manier om uiteindelijk meer te kunnen doen. Of liever: om wat ik deed te kunnen blijven doen. Zoals douchen, koken, er af en toe een was in te gooien en energie over te houden om te bloggen/lezen/gezin en katten te knuffelen. Ik verdeel de energie die er is door het vele rusten op een andere manier. Maar hoe doe ik dat buitenshuis?
In 2010 kocht ik mijn eerste elektrische fiets en het ding zorgde jarenlang voor veel vrijheid. Want ook op een slechte dag kon ik dan tóch zelfstandig naar een behandelaar fietsen of even naar de winkel als het maandverband op was, om maar even een noodgeval te noemen. Een elektrische fiets geeft best veel trapondersteuning en ik riep altijd dat het me geen enkele moeite kostte.
Tot het tot me doordrong dat elke keer nadat ik even op de fiets naar de bieb was geweest, of de apotheek of een winkel, ik dagen bij moest komen. Ook al hebben we het hier over stukjes van maximaal 10 minuten fietsen. Langzaam drong het tot me door dat én fietsen én dan even in de bieb zoeken naar een boek nu niet meer kan.
Om toch dat ene boek uit te kunnen zoeken en toch zelfstandig naar de fsyio te kunnen gaan (die zit wel wat verder weg dan 10 minuten fietsen), overwoog ik een scooter te kopen. Maar ja, dát is een hele nieuwe wereld. Wat voor één? Hoe weet je wat een goede scooter is? Waar bieden ze goede niet volledig afgeragde tweedehands scooters aan? En ook, best belangrijk, waar halen we dan nu weer het geld vandaan in een jaar dat de kosten echt de pan uitrijzen?
Mijn moeder gaf een beslissende klap op het geheel door te verklaren liever warm te geven dan koud nergens meer lol aan te beleven. Ik mocht van haar een nieuwe scooter uitzoeken. Ze ziet mij ook worstelen met mijn steeds kleiner wordende leven en wordt blij van het idee dat ik nu meer zelfstandigheid heb.
Dus zocht en vond ik een snorscooter:
Hier op de foto nog even geplaatst in de achtertuin maar inmiddels staat hij voor aan een goed art-wandslot vastgeketend. Want telkens de scooter uit de achtertuin rijden de super smalle steeg door, voordat ik mijn vrijheid tegemoet tuf, leek me niet ideaal.
Iedereen blij en ik vooral. Nou ja, de katten vinden het maar niets. Zij zitten graag in de voortuin, lekker onder een struik te gluren naar al wie voorbij komt. Zodra ik de hoes er vanaf haal, rennen ze al geagiteerd weg.
Ik ben er dolblij mee en het maakt echt een wereld van verschil. Het is natuurlijk niet zo dat ik nu ineens energie heb om van alles te gaan ondernemen. Maar ik kan wel, zoals vorige week, ook op een slechte dag vrij spontaan besluiten mijn brillen op te gaan halen, nadat ik een mail kreeg dat ze klaar waren.
Het enige waar ik wél nog aan moet wennen is de giftige blikken van altijd dezelfde soort bejaarden. Met van die bruine gespierde kuiten, blakend van gezondheid. Ik snap heus dat mensen een scooter vinden stinken. Maar het is jammer dat er meteen een oordeel wordt geveld en dat mensen het nodig vinden vervelende opmerkingen te maken als ik bij een stoplicht sta.
Ik was er helemaal mee aan. Hoe te reageren? Moet ik me verdedigen? Uitleggen waarom ik zo’n milieu onvriendelijke stinkbak heb in die 30 seconden dat je staat te wachten tot het licht van rood op groen springt?
Zeer effectief bleek een stralende blik te werpen naar zo’n pinnige bejaarde rechter op de fiets en zo vrolijk mogelijk te roepen ‘wat stinkt dat hè!‘ Zeg nu zelf, het is moeilijk een stralende lach te negeren. Zeker die van een dolgelukkig mens dat haar vrijheid terug heeft.
Hoewel de rest van het gezin schaatskoorts heeft en de weerberichten nauwlettend in de gaten houdt en de kat van de buren gisteren door het ijs zakte hierachter in de sloot (gelukkig kwam hij er ook weer uit), kijk ik naar andere tekenen van de natuur: voorjaar!
In deze tijd van het jaar kan de zon al zó veel kracht hebben. Ik zat al meerdere malen in ons halletje met de voordeur open. Helemaal beschut en in de zon. Mensen die voorbij lopen op straat weten dat inmiddels wel van mij. Vaak zeggen ze dat ik een bikkel ben maar niets is minder waar. Ze hebben gewoon niet door hoe warm het al is als je op een beschutte plek gaat zitten. Vanaf de eerste stralen zit ik er in. Heerlijk. Als het hoogzomer is liever niet maar nu wel.
De dagen worden al weer langer en lichter, de zon rukt ook al steeds verder op in de tuin en de huiskamer baadt regelmatig in het zonlicht en zorgt voor een prachtig spel van schaduw en licht. Ik kan daar zo van genieten! Ik snap de schaatskoorts heus wel maar zullen we afspreken dat meteen daarna het voorjaar begint?
Buiten regen, binnen warm en fijn.
Het is jullie niet ontgaan, ik zit momenteel niet goed in mijn vel. Dat is niet voor het eerst en zal zeker niet voor het laatst zijn. Al zo lang als ik mij kan herinneren heb ik last van stemmingswisselingen. Vroeger toen ik een jaar of 20 was waren dat perioden van weken waarin ik aanhoudend ‘up’ of aanhoudend ‘down’ was. Grenzeloos en soms manisch gedrag werd afgewisseld met niet uit bed kunnen komen en niemand willen zien. In latere jaren wisselden die perioden steeds sneller en kon het gevoel binnen 24 uur drastisch veranderen.
Buiten dat heb ik nu bijna 20 jaar geleden een zware depressie gehad als gevolg van een periode in mijn leven waarin er zo veel negatiefs en heftigs gebeurde dat ik overliep. Daar ben ik met veel moeite, hulp van professionals, familie en vrienden én medicatie weer uit gekrabbeld.
Ook nu heb ik nog steeds regelmatig last van sombere buien. Ik noem mezelf niet depressief. Niet met wat ik nu weet hoe de depressie van 20 jaar geleden voelde, dát was andere koek. De buien van nu zijn erg gekoppeld aan de omstandigheden waarin ik nu leef. Hoewel sombere en manische buien blijkbaar bij mij horen, is een deel van de zwaarte van de laatste jaren ingegeven door mijn ziek zijn. Ik kan daar over het algemeen eigenlijk wel heel goed mee omgaan. Vaak hoor ik van mensen dat ze mij zo positief vinden. Dat klopt vaak. Ook als je moe bent of pijn hebt kun je overlopen van levensvreugde. Vooral als het lukt om je meer bezig te houden met wat wel lukt in plaats van in te zoomen op wat niet lukt.
Maar soms lukt dat mij niet. Meestal als er ‘iets’ gebeurt. Dat hoeft helemaal niet iets ergs te zijn. Een verstoring van de dagelijkse routine is eigenlijk al genoeg. Rust – ritme – regelmaat zijn toverwoorden voor mij. Houd ik daar niet aan vast en gebeurt er iets dan kan ik soms niet voldoende schakelen. Soms uit gemakzucht of luiheid maar soms ook gewoon omdat ik een situatie (nog steeds) niet voldoende herken als ‘trigger’.
Dan zit ik er ‘in’ en dan. Want ik wil die bui niet! Hoe harder je vecht en worstelt hoe meer je het gevoel hebt te verzuipen, althans ik wel. En veel tips die mensen geven kunnen niet uitgevoerd worden. Natuurlijk weet ik dat sporten en flink bewegen het hoofd goed leeg maakt, maar in mijn geval kan dat niet. Dát is juist de aanleiding voor de sombere gevoelens. Het machteloze gevoel van wat niet meer kan, zoals ik gisteren schreef aan een vriendin. Maar wat helpt mij dan wel?
Dit is mijn lijst voor sombere noodsituaties. Dit werkt voor mij en hoeft natuurlijk niet voor jou te werken. Waar het om gaat is dat ik inmiddels weet wat mij helpt. Ik kan er gewoon op terug grijpen en weet dat ik niet elke keer helemaal opnieuw het wiel hoef uit te vinden.
Waarom deel ik dit? Er rust nog steeds een taboe op mentale aandoeningen, op ziekte in het algemeen. Nu vind ik een periode van me vaker somber voelen niet te vergelijken met een depressie maar ik heb er wel ervaring mee. En ook hoe veel mensen reageren als het niet lekker gaat met je. In onze 24-uurs samenleving wordt alles maar maakbaar geacht en geweldig te zijn. Mensen delen hun successen, hun geweldige vakantiefoto’s, hun hoogtepunten. Maar het leven is niet 100 % leuk en fijn en wow wat krijgen we een vertekend beeld door de FB-wereld. Dit is mijn tegengeluid. Ik ben voor meer eerlijkheid en openheid.
Min of Meer 