Over snot en slijm

Vanmorgen was ik even bij de huisarts voor de B12 injectie en heeft de assistente meteen even gekeken naar de brandwond op mijn arm. Dat herstelt goed. Ik hoef niet meer te smeren met zalf of het te bedekken met verband. Dat voelt wel wat vreemd en kwetsbaar. De nieuwe huid is knalrood en overgevoelig en stoten gebeurt snel. Dus flink uitkijken maar. Ik heb wel veel geluk gehad dat het zo goed geneest en dat ik relatief weinig pijn heb gehad.

Wat minder lekker loopt is de rest. Ik ben nog steeds flink beroerd van de verkoudheid en er is inmiddels een voorhoofdsholteontsteking bijgekomen. Daar ben ik goed ziek van maar er valt verder weinig aan te doen. Ik heb al neusspray, ik stoom twee keer per dag en verder is het maar uitliggen/zitten. Snuiven met zout water wat ik meestal doe in zo’n geval, lukt nu niet aangezien ik een enorme koortsuitslag in beide neusgaten heb.

Nou ja, de plank met te lezen boeken is gelukkig gevuld, het bed is warm en de rest waait wel weer over.

Ongelukje

Al zo lang ik mij kan herinneren ben ik best onhandig. Ik zie niet altijd waar mijn lijf begint of eindigt en dat heeft in het verleden al tot diverse ongelukken geleid met messen, strijkbouten op mijn hoofd, spijkers in mijn kin, takken in mijn been, gaten in mijn hoofd, een wekker in mijn oog en ik denk dat ik zo nog wel even door kan gaan met het opnoemen van een indrukwekkende lijst, maar jullie begrijpen vast wel wat ik bedoel.

Gisteravond had ik als excuus dat ik na een paar dagen griep nogal onvast op de benen stond. De man had gekookt. Zuurkoolstamppot. Voor de mannen met vlees en voor mij een vegetarische variant uit de oven. Omdat ik toch ook iets wilde bijdragen aan het eten, haalde ik de schotel uit de oven. Vraag me niet hoe maar ineens viel ik om, klapte de ovenschaal op het fornuis en parkeer mijn arm er bovenop.

Snel onder de kraan. Maar het eten was ook klaar en de honger groot dus we gingen ook snel eten. Alleen tijdens de maaltijd zag ik dat mijn arm er niet echt jofel uitzag en dat de plek behoorlijk groot was. Geen blaren. De huid is er gewoon in een keer vanaf gekomen na het contact met de hete ovenschaal. Ik vroeg een vriendin die ervaring heeft met brandwonden om raad, maakte een foto en zij vertelde dat ik toch maar even langs de huisartsenpost moest gaan.

M. belde daar vervolgens naar toe om advies te vragen en ik heb mijn arm alsnog een kwartier onder lauw stromend water gehouden. Dat was nog best een gedoe want onze geiser slaat telkens af als het water lauw is. Maar met veel gevloek lukte het toch. Daarna mochten we langskomen bij de huisartsenpost. Dat leek me ook wel slim want ik had echt niets in huis behalve wat kleine pleisters en verband dat minstens tien jaar oud is en bepaald niet meer steriel.

Ik ben altijd bang dat ik me vreselijk aanstel maar het bleek goed te zijn dat we langskwamen. De wond is gecontroleerd en bedekt met een brandwondenzalf met antibiotica en daarna verbonden. Dinsdag moet ik naar mijn eigen huisarts om de wond te laten controleren en opnieuw te verbinden.

In eerste instantie deed het best pijn maar nu bijna niet. Dat is een meevaller. Maar echt fijn is het niet natuurlijk. Ik voelde me al lamlendig door de griep, ik moet ook ongesteld worden (alweer, dat is mijn hobby blijkbaar, lang leve de overgang) en nu OOK NOG DIT.

Zo genoeg zielig geleuter. 😉 Positief is dat ik me, omdat ik toch niets anders kon doen de afgelopen dagen, in 3 dagen door Ken Follets ‘Pilaren van de aarde’ heb gewerkt (toch wel goed voor 1000 pagina’s) en dat ik meteen door kan met ‘Brug naar de hemel’ als ik in de bieb weet te geraken om het voor mij klaar staande exemplaar op te halen.

Ook fijn om te melden is dat de man van de niet te vreten druivenoogst wel heerlijk sap wist te maken, waar we gisteren van genoten. Het waren bij elkaar toch wel twee volle flessen dus we hebben vandaag en morgen ook nog wat. Het is echt lekker! Dus weten we dat voor volgende jaren en zorgen we dat we ook flink wat flessen op voorraad hebben. Nu waren we eigenlijk wat te laat en waren veel druiven niet goed meer.

Geen plannen vandaag anders dan verder uitzieken. Ik moet alleen even naar de apotheek om de neusspray op te halen. De ouderavond op school moet ik helaas aan me voorbij laten gaan, daar baal ik wel een beetje van. Moet de man daar wéér alleen naar toe.

Wat zijn jullie plannen voor vandaag?

De stille wereld: telefoonclip

let niet op t verlepte hoofd

Afgelopen maandag ontving ik mijn laatste hulpstuk. Naast de gehoorapparaatjes en een multimic om tv- en omgevingsgeluiden te streamen (ik hoor het dan rechtstreeks in mijn oor) heb ik nu ook een telefoonclip en daar ben ik super blij mee!

Met de multimic kan ik gewoon tv kijken, ook samen met het gezin (in plaats van met een koptelefoon op), wel zo gezellig. En telefoneren gaat nu heel makkelijk. Als de telefoon overgaat hoor ik het in mijn apparaatjes aan een aantal piepjes. Ik kan via de telefoonclip opnemen en praten, daar hoef ik mijn mobiel niet eens bij te gebruiken. Op zich kijk ik wel altijd even op mijn mobiel want ik zie anders niet wie er belt en dat wil ik wel graag weten (dit om mijn beste vriend ‘anonieme beller’ wat dwars te zitten).

Het enige waar ik wel alert op moet zijn is dat de clip en de telefoon niet meer dan 5 meter uit elkaar kunnen zijn. Dus als ik boven ben en de clip draag, kan ik wel opnemen maar als mijn telefoon beneden ligt, wordt de verbinding weer verbroken.

Via bluetooth worden de clip en de apparaatjes met elkaar verbonden. Ik kan buiten telefoneren ook muziek luisteren via mijn mobiel en de clip. En tot slot, ik kan meerdere apparaten koppelen. Dus als ik via de multimic tv kijk, hoor ik het evengoed als de telefoon gaat. Als ik dan opneem wordt het geluid van de tv tijdelijk weg gedrukt.

Je hoort best vaak verhalen van mensen die een gehoorapparaatje hebben en nog steeds moeite hebben met geluiden. Ben je in een rumoerige omgeving dan heb je gewoon niet heel veel aan gehoorapparaatjes omdat alles dan versterkt binnenkomt en je zit er dan al snel voor spek en bonen bij.  Sommige geluiden gaan namelijk erg snel overheersen en het is dan moeilijk om een gesprek te kunnen volgen. Bovendien hoor ik soms wel de geluiden goed, maar maakt mijn brein er geen verstaanbare woorden van. Om die reden keek ik graag een serie op de laptop met een koptelefoon op en telefoneerde ik ook met een koptelefoon op.  Omdat ik het dan wel hoor. Iets wat vaak best onpraktisch was, want als de telefoon overging moest ik eerst mijn apparaten uitdoen en de koptelefoon inpluggen. De clip levert me veel gemak op.

Ik ben er dolblij mee en het is de forse investeringen die ik heb gedaan meer dan waard. Ik kan op deze manier gewoon veel meer uit de gehoorapparaten halen. Mijn buurman heeft ook apparaatjes maar geen extra hulpstukken en ik merk dat hij alleen maar moppert op dat ding. Hij verstaat nog steeds niet wat er op tv wordt gezegd en telefoneren doet hij nooit meer. Jammer want zijn kleinkinderen zijn straks in de leeftijd dat ze vast graag soms met opa willen bellen.

Ik heb nu gemerkt hoe belangrijk het is om als je naar een audicien gaat, door te spreken welke situaties je opgelost wilt hebben en of er een overgevoeligheid voor geluiden is. Dat kan in principe allemaal afgesteld worden. Het apparaat van mijn buurman kan aan en uit, meer niet, en hij heeft er bijna niets aan. Ik heb buiten de hulpstukken ook verschillende programma’s op de apparaten zelf en ik kan de geluiden ook harder en zachter stellen.

Toen de audicien me voorstelde dat ik naar het audiologisch instituut zou gaan voor verder onderzoek en advies, zag ik dat eerst niet zitten. Maar achteraf ben ik zo blij dat ik het wel gedaan heb. Want mijn buurman kreeg ook die doorverwijzing naar datzelfde instituut en ging niet. Met als gevolg dat hij nu iets heeft waar hij niet blij mee is en wat hem nauwelijks ondersteuning geeft.

Natuurlijk blijven het  hulpstukken en hulpmiddelen maar ik merk wel dat ik nu echt een stuk minder beperkt wordt in mijn sociale contacten en minder misverstanden heb in het dagelijks leven. En het is ook gewoon heerlijk dat ik het gesprek aan tafel weer kan volgen.

 

Omgaan met somberheid

Het is jullie niet ontgaan, ik zit momenteel niet goed in mijn vel. Dat is niet voor het eerst en zal zeker niet voor het laatst zijn. Al zo lang als ik mij kan herinneren heb ik last van stemmingswisselingen. Vroeger toen ik een jaar of 20 was waren dat perioden van weken waarin ik aanhoudend ‘up’ of aanhoudend ‘down’ was. Grenzeloos en soms manisch gedrag werd afgewisseld met niet uit bed kunnen komen en niemand willen zien. In latere jaren wisselden die perioden steeds sneller en kon het gevoel binnen 24 uur drastisch veranderen.

Buiten dat heb ik nu bijna 20 jaar geleden een zware depressie gehad als gevolg van een periode in mijn leven waarin er zo veel negatiefs en heftigs gebeurde dat ik overliep. Daar ben ik met veel moeite, hulp van professionals, familie en vrienden én medicatie weer uit gekrabbeld.

Ook nu heb ik nog steeds regelmatig last van sombere buien. Ik noem mezelf niet depressief. Niet met wat ik nu weet hoe de depressie van 20 jaar geleden voelde, dát was andere koek. De buien van nu zijn erg gekoppeld aan de omstandigheden waarin ik  nu leef.  Hoewel sombere  en manische buien blijkbaar bij mij horen, is een deel van de zwaarte van de laatste jaren ingegeven door mijn ziek zijn. Ik kan daar over het algemeen eigenlijk wel heel goed mee omgaan. Vaak hoor ik van mensen dat ze mij zo positief vinden. Dat klopt vaak. Ook als je moe bent of pijn hebt kun je overlopen van levensvreugde. Vooral als het lukt om je meer bezig te houden met wat wel lukt in plaats van in te zoomen op wat niet lukt.

Maar soms lukt dat mij niet. Meestal als er ‘iets’ gebeurt. Dat hoeft helemaal niet iets ergs te zijn. Een verstoring van de dagelijkse routine is eigenlijk al genoeg. Rust – ritme – regelmaat zijn toverwoorden voor mij. Houd ik daar niet aan vast en gebeurt er iets dan kan ik soms niet voldoende schakelen. Soms uit gemakzucht of luiheid maar soms ook gewoon omdat ik een situatie (nog steeds) niet voldoende herken als ‘trigger’.

Dan zit ik er ‘in’ en dan. Want ik wil die bui niet! Hoe harder je vecht en worstelt hoe meer je het gevoel hebt te verzuipen, althans ik wel.  En veel tips die mensen geven kunnen niet uitgevoerd worden. Natuurlijk weet ik dat sporten en flink bewegen het hoofd goed leeg maakt, maar in mijn geval kan dat niet. Dát is juist de aanleiding voor de sombere gevoelens. Het machteloze gevoel van wat niet meer kan, zoals ik gisteren schreef aan een vriendin. Maar wat helpt mij dan wel?

  • mee drijven met de stroom. Niet vechten of ontkennen maar even laten gaan. Het is zoals het is.
  • verwachtingen bijstellen. Moeten overboord gooien.
  • eerlijkheid naar anderen toe. Me niet beter voordoen. Gewoon eerlijk zeggen dat het niet goed gaat. Het hoeft absoluut geen huilgesprek te worden maar eerlijkheid en helderheid leiden wel tot een meer waarachtig contact. Mezelf forceren tot een vrolijkheid die ik niet voel put nog meer uit en niemand heeft er iets aan.
  • weten waar ik blij van word. Ik zoek het erg in het kleine en fijne. Mezelf verwennen met prachtig opgeklopte sojamelk in de koffie mét een vleugje vanillepoeder. Een heerlijke soep maken en eten. Niet een plan maken voor de dag maar gewoon maar per uur kijken wat er in me opkomt (ik verkeer in de luxe positie dat dit kan, dat besef ik).
  • meer alert zijn op ziekmakend gedrag en bepaalde dingen niet doen. Ziekmakend gedrag is bij mij bijna altijd gedrag waarmee ik grip probeer te krijgen. Denk aan plannen om de conditie te verbeteren (vandaag tien minuten lopen, overmorgen 15 minuten lopen) of mezelf verliezen in de begrotingen van de komende 10 jaar. Het toverwoord hier is juist loslaten en niet plannen bedenken om meer grip te krijgen.
  • op tijd uit bed komen ook al wil ik blijven liggen. Zoveel mogelijk vasthouden aan de routine waarvan ik weet dat ik er baat bij heb.
  • zoveel mogelijk buiten zijn ook al kan ik niet veel bewegen. Gewoon even licht en lucht snuiven,
  • als ik me zo voel vind ik mediteren heel moeilijk. Ik weet dat mediteren depressieve gevoelens tegengaat. Maar als ik me zo voel ga ik me juist heel erg verzetten en lukt het niet. Wat meestal wel lukt is meditatiemuziek luisteren en tegen mezelf zeggen dat ik nu niet mediteer maar gewoon lekker naar muziek luister. Vooral muziek met vaak repeterende geluiden en klanken doet me goed. Denk aan monniken die Ohm zingen. Op de één of andere manier word ik daar heel relaxt van.
  • negativiteit onderbreken. De somberte wordt natuurlijk veroorzaakt door negatieve gedachten en een gevoel van zinloosheid en machteloosheid. Het duurt vaak even voordat ik door heb dat ik in de gromstand sta. Ik reageer dan negatief op wat anderen voorstellen of zeggen. Vind alles stom/vermoeiend/te veel. Maar nu ik dit weer eenmaal heb opgemerkt weet ik dat ik me teveel laat mee slepen door emoties. Ik ben niet mijn gedachten. Natuurlijk is meditatie daar een goeie voor. Maar als dat niet lukt, probeer ik zoveel mogelijk om te denken. Ook zijn er NLP oefeningen waar ik baat bij heb om de negatieve stroom te stoppen.
  • Inzoomen op fijne dingen. Alles wat je aandacht geeft groeit. Lukt het niet negatieve gedachten te stoppen, het lukt vaak wel om positieve dingen te benoemen. In het begin voelt dat altijd weer wat belachelijk of geforceerd maar het werkt wel. Je kunt dit een dankbaarheidslijstje noemen of wat dan ook. Regelmatig doen maakt dat het steeds makkelijker wordt fijne dingen te zien of te benoemen.
  • Vaker lachen. Dit is iets wat mijn behandelaar Ashok Gupta gebruikt in heel veel oefeningen en meditaties. Van hard op lachen tot glimlachen tijdens meditaties. Het werkt wel ook voelt ook dit best geforceerd.
  • Mezelf verzorgen. Ik ben nogal geneigd om geen aandacht te besteden aan mijn uiterlijk en ben van nature een slons. Maar nu maak ik mezelf alle dagen op en ik voel een verschil. Ik heb geïnvesteerd in een paar mooie kledingstukken en kleed me gewoon aan in plaats van in een joggingbroek te blijven lopen.
  • alles uitstellen of schrappen waardoor er druk op mij wordt gelegd. Dus geen afspraken maken, verplichtingen aangaan of grote beslissingen nemen.
  • De tijd nemen. Voor alles. Op mijn gemak douchen en me erna helemaal insmeren met een heerlijke lotion. Groenten in slow motion snijden. Alle tijd nemen voor de risotto.  Een half uur met kat Gerrie scharrelen.

Dit is mijn lijst voor sombere noodsituaties. Dit werkt voor mij en hoeft natuurlijk niet voor jou te werken. Waar het om gaat is dat ik inmiddels weet wat mij helpt.  Ik kan er gewoon op terug grijpen en weet dat ik niet elke keer helemaal opnieuw het wiel hoef uit te vinden.

Waarom deel ik dit? Er rust nog steeds een taboe op mentale aandoeningen, op ziekte in het algemeen. Nu vind ik een periode van me vaker somber voelen niet te vergelijken met een depressie maar ik heb er wel ervaring mee. En ook hoe veel mensen reageren als het niet lekker gaat met je. In onze 24-uurs samenleving wordt alles maar maakbaar geacht en geweldig te zijn. Mensen delen hun successen, hun geweldige vakantiefoto’s, hun hoogtepunten. Maar het leven is niet 100 % leuk en fijn en wow wat krijgen we een vertekend beeld door de FB-wereld. Dit is mijn tegengeluid. Ik ben voor meer eerlijkheid en openheid.

De stille wereld: gadgets

Sinds 5 weken leef ik ingeplugd. In beide oren heb ik nu een gehoorapparaat. Deels in het oor, deels achter het oor. Het went snel al heb ik zelf wel moeite met het feit dat ik nu overduidelijk in twee werelden leef. Nu valt het mij pas op hoe doof ik ben. De anderen wisten dat al natuurlijk omdat ik de helft van de tijd niet reageerde of iets dacht te horen maar verkeerd begreep. Nu heb ik in de avond na het uitdoen het gevoel alsof mijn hoofd in een kussen met watten wordt gelegd. Ineens valt de sluier die overal overheen hangt, enorm op. Tot voor kort was dat normaal, nu is dat vreemd. Grappig hoe dat werkt.

De apparaten lossen veel op maar niet alles. Het blijven natuurlijk hulpmiddelen. Omdat ik in sommige situaties nog veel problemen heb om te begrijpen wat er gezegd wordt, raadde het audiologisch centrum waar ik vorige week voor controle was, mij wat extra hulpstukken aan. Onder andere voor telefoneren. Ik krijg een telefoonclip. Daarmee hoor ik het telefoongesprek rechtstreeks in mijn apparaten, in plaats van dat ik mijn telefoon zo moet houden dat ik het geluid zelf opvang. Want dát werkt niet weet ik nu. Ik hoor wel wat maar niet voldoende om een normaal gesprek te kunnen voeren. Veel mensen zeggen “a joh, telefoneren gebeurt toch bijna nooit meer, iedereen appt.” Maar het is enorm onhandig. Zo waren de mannen gisteren op stap en belden naar huis om te vragen of ik op de laptop even wilde nakijken wat de openingstijden van een winkel zijn. Tegen de tijd dat ik begreep wat er werd bedoeld, was de verbinding verbroken.

Ik krijg de telefoonclip eind augustus en tot die tijd behelp ik mij met een koptelefoon en bel ik zo min mogelijk. Want als ik nu de telefoon wil opnemen als hij gaat, moet ik de apparaten uitdoen, koptelefoon inpluggen en praten. Ideaal is anders.

Het andere gadget heb ik al in mijn bezit. Dat is de multi mic en ik ben er helemaal verliefd op. Ik kan hem in verschillende situaties gebruiken en verschillende geluidsbronnen streamen met mijn apparaten, zoals radio, tv, de ringleiding maar ook in een rumoerige omgeving. Ik kan hem bijvoorbeeld als tafelmicrofoon gebruiken, als ik in een groter gezelschap ben. Of ik kan hem opspelden bij mijn gesprekspartner van dat moment. Dat is bijvoorbeeld ideaal als ik in de tuin zit met iemand en er is veel geluid buiten. Dat gebeurt vaak bij ons aangezien wij aan een park wonen en er vaak wordt gewerkt. Of zoals nu, de school verderop wordt verbouwd en dat geeft ook veel herrie. Ja, dat komt nu ook allemaal versterkt mijn oren binnen. Met de multimic hoor ik de stem van mijn gesrpekspartner meteen in mijn oor.

Gisteren deden M. en ik een kleine wandeling en ik zei al tegen hem dat dit bij uitstek een situatie was waarin ik dat ding had mee moeten nemen. Want tijdens het lopen knarste het grind onder onze voeten. Dat maakt dat ik moeite heb met het verstaan van wat er gezegd wordt. Dus de volgende keer hang ik dat ding gewoon om zijn nek. Het drukt dan namelijk de andere geluiden weg, ten voordele van dat wat het dichtst bij is.

Ik gebruik de multimic nu ook om tv te kijken. Ik leg het apparaat voor de tv en vang zo het signaal op in mijn gehoorapparaten. Zo hoor ik veel meer dan voorheen als ik iets kijk. Echt helemaal super en ik ben als een kind zo blij! De rest van het gezin vindt het ook leuk. Het ding heeft een bereik van 25 meter en het is voor een puber natuurlijk geweldig leuk om als ik gekoppeld ben en even iets uit de auto wil pakken, de multimic voor de geluidsboxen binnen te houden en tegelijkertijd allemaal dingen te roepen. Iedereen tevreden dus 😉

De cyclus van onderuit gaan en opkrabbelen

Ineens snerpt het verdriet door mij heen: ik ben al bijna 10 jaar ziek. Dit houdt niet meer op. Ik wil zoveel maar kan zo weinig. Natuurlijk besef ik – getraind als ik inmiddels ben – dat ik mijn eigen leven ook nu kan vormgeven. Dat ik de pijn vooral voel omdat ik een label plak op wat er is: ik ben al zo en zo lang ziek. Dat ik beter kan inzoomen op wat wél kan, dan op wat niet kan.  Dat helpt vaak. Maar niet altijd. Niet nu.

Als ik uit balans ben, kan je lullen wat je wilt over optimistisch zijn en ‘je kunt alles bereiken wat je wilt, zet gewoon de eerste stap’, dat werkt dan niet. Want ik heb pijn. Gewoon echt fysieke pijn, mijn spieren en gewrichten staan in de fik. Wat ik wil kan helemaal niet. Kop houden, met dat positieve gebral!

Net als dat je ook nog verdriet kunt hebben om je vader die 11 jaar geleden overleed of dat je je kat die al jaren dood is nog steeds kunt missen, is er ook op zijn tijd nog steeds verdriet om het ziek zijn. Ik schreef al vaker dat acceptatie geen drol is die je in een keer doorslikt. Het zijn fases.

Het is ook een teken van onbalans bij mij. Ik ben nu al geruime tijd uit mijn dagelijkse routine en kan niet heel veel. Ik dacht dat ik dit weekend heerlijk was bijgetrokken en toch vertrok ik dinsdag halverwege de dag naar bed. ‘Ineens’ volledig gevloerd. Besef ik weer dat ik geen grip kan hebben op deze aandoening door rationeel te besluiten even een weekend alleen te zijn. Dat doet me mentaal wel goed maar dat betekent niet dat ik na het weekend ineens meer kan dan voor het weekend.

Maar omdat mijn brein dat niet wil geloven, ga ik woensdag tóch lopen langs het IJsselmeer. ‘Want we gaan al bijna op vakantie en ik moet toch een beetje opbouwen, anders zit ik daar alleen maar op de bank en dat wil ik niet.‘ Ik ga mee op vakantie, ik ga niet mee op vakantie. Ik wissel per minuut van plan. Ik weet het gewoon niet meer. Het enige wat wel duidelijk is, is dat mijn bui heen en weer schiet van totale zelfoverschatting naar totale wanhoop, soms binnen het uur.

Wat mij leert dat het:
a) die tijd van de maand is
b) ik nog steeds een goed ontwikkeld gevoel voor drama heb
c) ik mezelf lekker bezig houd en de energie die ik heb, verkeerd gebruik

En toch. Ik werd vanmorgen wakker en zag op de plek waar normaal M. ligt (maar die was al naar zijn werk), vier katten keurig op rij liggen, me allemaal verwachtingsvol aanstarend. Ik schoot spontaan in de lach. Als ik dat gevoel nou vast weet te houden, dan ga ik vanmiddag even lopen.

Dus, even heel stil blijven zitten in een hoekje, zonder plannen, zonder etiket. Gewoon zitten en voelen en wachten tot de onrust zakt.

Herkenbaar? Of ben ik in jouw ogen nu een overgevoelige zeikerd die ze niet allemaal op een rijtje heeft. Wat absoluut klopt, laat dat maar alvast gezegd zijn :-).

 

 

Keuzes maken om minder stress te hebben

 

Laatst verscheen er een artikel op Meer geld minder stress met de intrigerende titel ‘Welke keuze moet jij maken om minder stress te krijgen’. Die vraag bleef wat rondzingen in mijn hoofd. Want dit is wel een issue voor mij. Keuzes kunnen stress veroorzaken of juist stress verminderen. Het verbaast mij hoe moeilijk het is, ook na jaren van oefenen in voor mij juiste keuzes maken, om toch vooral voor dát te kiezen wat het minste stress oplevert. Of nog beter: wat ervoor zorgt dat er überhaupt geen plek is voor stress.

Als de onwillige eigenaar van een ge-ëscaleerd stresssyndroom (ME/CVS) is het de kop in drukken van stress voor mij van groot belang. Mijn brein herkent namelijk niet goed meer wat nu echt stresserend is en wat niet en slaat gewoon altijd alarm, met vervelende fysieke gevolgen. Dus is het zaak stress zoveel mogelijk te voorkomen. Niet alleen voor mij, ook voor jou. Want de gevolgen van jarenlange stress zijn verwoestend. De mallemolen van alledag kan zo een dolgedraaide achtbaan worden waar je niet meer uit kunt stappen. Tot je er uit wordt geslingerd.

Zoals de ondertitel van mijn blog al vermeldt ben ik een hoogvlieger. Ik wil eruit halen wat erin zit en liefst nog een beetje meer. Door mijn tempo te vertragen maak ik meer voor mezelf mogelijk. Ik heb niet als veel andere mensen een druk bestaan. Mijn dag bestaat uit uren verplicht nietsdoen. Evengoed is het voor mij tijdens al dat lummelen en niets doen belangrijk stressverminderende keuzes te maken. Voor mij kan dat nét het verschil zijn tussen kunnen douchen, koken én ook nog iemand op bezoek krijgen op één dag of een stukje wandelen.

Hoewel mijn leven en dagindeling dus afwijkt van veel anderen, loop ik toch vaak wel tegen herkenbare obstakels aan denk ik. Keer op keer moet ik mezelf voorhouden: houd het eenvoudig en simpel. Ga niet uit van wat je altijd deed maar bedenk per keer hoe wát je wilt doen, makkelijker kan. Ga voor genoeg en niet voor uitstekend.

Verwachtingen  en ideeën loslaten
Gisteren kon ik dit ook, dus vandaag lukt het vast ook. Hierdoor forceer ik mezelf vaak iets te doen wat feitelijk helemaal niet kan, op dat moment. Beter is het uit te gaan van het moment zelf. Wat is nu mogelijk. Is er nu ruimte? Hoe voelt het lichaam? En het brein, ben ik overprikkeld en moet ik even terugschakelen? Of heb ik een goede dag?
Ik ben mensen uitleg verschuldigd waarom ik iets niet kan. Uitroeien die gedachte! De meeste mensen begrijpen het toch niet en die het wel begrijpen hoef ik niets uit te leggen. Tijdens het vele klussen hier in huis de afgelopen maanden ben ik weer heel erg tegen muren opgelopen van mijn eigen gedrag. Uit beleefdheid langer blijven zitten dan ik aankan, uitleggen waarom ik me terugtrek en toch iemand over mijn grenzen heen laten denderen omdat er zoveel goede wil werd getoond.

Vasthouden aan mijn prioriteiten
Een tijd geleden heb ik een nieuwe prioriteitenlijst gemaakt. Jarenlang stond bovenaan zuinig leven. Omdat rondkomen met minder inkomen best een uitdaging was. Maar inmiddels is dat geen uitdaging meer want het lukt uitstekend. En dringt het ook steeds meer tot mij door dat gezondheid nu bovenaan moet staan. Nu gaf ik altijd al wel ruim geld uit aan gezond (biologisch) eten maar de manier waarop dat op mijn bord komt te liggen, kon wel verbeterd worden. Mijn gezondheid wordt vooral bevorderd door gemak. Laat ik gemak voorgaan op geld dan laat ik de boodschappen bezorgen. Dan fiets ik niet meer toch even naar die en die winkel om de sls-vrije deo te kopen die alleen daar verkrijgbaar is. Doen we niet meer! Zeg ik nu stoer maar ik moet mezelf toch nog steeds meerdere keren per week op de rem trappen. En verbaas ik me erover hoe hardnekkig gewoontes zijn. Gemak gaat hier voor geld en energie uitgeven. Gewoon honderd keer achter elkaar herhalen en wie weet blijft het hangen.

Inzicht in wat te veel prikkelt
Als kampioen lijstjes maken weet ik heel goed dat je met lijsten twee kanten uit kunt gaan. Ze kunnen helpen om overzicht te creëren, om de warboel in het hoofd te ordenen. Gewoon alles opschrijven, voorzien van een nummer, bij 1 beginnen en vandaar uit wegstrepen. Óf het werkt anders. Dan is het lijstje alleen maar een verlammend overzicht van wat er nog moet gebeuren. En ga je deellijsten maken en categorieën. Voor je het weet ben je een hele dag bezig met een bulletjournal dat stress genereert in plaats van rust.

Niets mis als lijstjes voor jou werken maar ze werken vaak niet, of niet voor iedereen. Hoe vaker ik bezig ben met lijsten hoe meer ik overprikkeld ben weet ik nu. Inmiddels heb ik door dat een lijst voor mij een teken is dat ik het te druk heb, drukker dan ik aankan. Dat zal voor veel mensen niet heel veel anders zijn. Veel van jullie hebben weliswaar een baan en een druk leven. Maar zeg eens eerlijk als je naar die lijst kijkt: hoeveel staat erop wat echt moet als in “moet nu anders vallen er dooien”? En word je blij van die lijst of staan er allemaal verplichtingen en taken op die afgewerkt moeten worden? Uit ervaring weet ik dat je veel dingen zo uit je handen kunt laten vallen zonder dat er ook maar iets verandert in de wereld.

Natuurlijk laat niet alles zich zomaar schrappen. Maar daar helpt die prioriteitenlijst bij en het loslaten van verwachtingen. Want leef jij jouw leven of zit je in de achtbaan van een ander?

 

(afb. afkomstig van pixabay)

De stille wereld: geluidsexplosie

Ik liep naar binnen in stilte.
En kwam naar buiten
ín een explosie van geluid.
Alles kraakt en piept
en zoemt
rammelt
gilt
scheurt
snerpt
fluit
schraapt
en
en
en.

En dat alleen nog maar
op dag 1
van het ingeplugde leven.

Wennen aan geluiden
die ik nooit hoorde.
het rammelen van de toetsen
van mijn toetsenbord.
Katten die brokjes knabbelen.
De trap die kraakt.
De houten vloer die kraakt.
Kind dat thuis komt
en heel hard gilt
dat hij weer thuis is
en ontdekt dat
HEEL HARD GILLEN
niet meer hoeft.

Even wennen hoor,
dat ingeplugde bestaan ;-).

De stille wereld: het schiet allemaal niet zo op

Wat vooraf ging: in december werd ik verwezen naar de KNO-arts. Ik was altijd al behoorlijk doof maar na diverse oorontstekingen in het najaar van 2016 was dit verergerd. In het verleden heb ik een apparaatje gehad maar dit was geen succes. Omdat de doofheid zoveel erger is geworden, wil ik het nu toch weer proberen. In januari was ik bij de KNO-arts, die verwees me naar de audicien. Die verwees me in maart naar de audioloog. Daar was ik eind april maar die raakte mijn dossier kwijt en toen lag het even stil. Tot ze het weer vonden en ik weer verder kon.

In mei kreeg ik dan het advies voor de gehoorapparaten van het audiologisch instituut in Alkmaar. Daarmee kon ik terug naar naar de audicien. Pas vorige week maandag kon ik daar terecht. De bedoeling van dat gesprek was dat ik werd voorgelicht over de apparaatjes die me zijn geadviseerd én dat er een afdruk van mijn oren werd gemaakt.

Het liep iets anders. De eerste keer dat ik bij deze audicien was, bleek dat hij goed op de hoogte is van ME. Dat is fijn, want de kans dat ik overprikkeld als ik beter hoor, is behoorlijk aanwezig en het is prettig als ik kan afstemmen met iemand die weet van de hoed en de rand.

Tijdens dit tweede gesprek viel me vooral op hoe druk en nerveus de man was en hoe vreemd zijn gedrag. We begonnen al niet fijn toen ik in de wachtkamer zat en hij me kwam halen, luidkeels roepend: “is deze  dame voor mij?”. Tja, dan gaan mijn stekels meteen overeind staan. Hij deed bovendien erg negatief over de mogelijkheden die er zijn voor mij en benadrukte een paar keer hoe moeilijk het voor hem wel niet zou zijn mijn apparaat af te stellen. Het leek bovendien wel of hij ons eerste gesprek volledig uit zijn brein had gewist en stelde vragen die al eerder waren gesteld. Alleen luisterde hij niet naar de antwoorden, onderbrak me voortdurend en vulde een vragenlijst in op grond van allerlei aannames, Dingen die ik belangrijk vind – bijvoorbeeld kunnen telefoneren zonder een koptelefoon – moest ik wel drie keer herhalen en volgens mij staat het nu nog niet genoteerd.  Vijf minuten na binnenkomst voelde ik de energie die ik had zó van me afglijden.

Toen het tijd was voor het maken van de afdruk vertelde hij na in mijn oren te hebben gekeken, dat dit niet kon wegens teveel oorsmeer. De kans dat door het maken van de afdruk het oorsmeer verder het oor wordt ingeduwd, is te groot. Hij adviseerde eerst de oren te laten uitspuiten. Alleen dát doe ik niet meer. Want ik heb telkens na het uitspuiten van de oren een oorontsteking en met een beetje pech dan weer meer gehoorverlies. Dus moest ik maar naar de KNO-arts vertelde hij.

Ik stond met een half uur dus weer buiten, licht beduusd omdat er nu wéér vertraging is – ik ben al sinds december vorig jaar bezig met dit traject – en ook ernstig overprikkeld door zijn gedrag. Bovendien had ik nog bijna ruzie gekregen ook. In het nieuwe schema dat hij nu voorstelde krijg ik de apparaatjes eind juni. De afspraak met de audioloog was dat ik die apparaten vier weken probeer in verschillende situaties om te kijken of het helpt. Denk aan buiten zijn, in de horeca, telefoneren, gesprekken voeren met meerdere mensen in verschillende situaties.  Zo kan ik ervaren in welke situaties de apparaten wel of niet voldoende ondersteuning geven. Dan ga ik opnieuw naar het audiologisch instituut om daar verder onderzocht te worden en mijn input te geven en kan de audioloog weer een nóg beter afgestemd advies geven richting audicien.

In het nieuwe schema van de audicien zou ik de apparaatjes een paar dagen kunnen proberen voordat ik de afspraak met het audiologisch instituut heb, in plaats van vier weken. En kreeg ik bijna ruzie omdat de audicien vond dat dit best kon. Dat de man in kwestie bleef benadrukken dat ik toch zo’n jonge en leuke vrouw ben en dat het toch wat was dat ik nu al aan de apparaatjes moest, kwam de sfeer wat mij betreft niet ten goede. Op zich begrijp ik hem wel, het gemiddelde publiek was rond de 80, die twee keer dat ik daar was, maar toch. Houd dat voor je dat soort praat.

Afijn, op naar de huisarts. Die ging een doorverwijzing regelen voor de KNO-arts en ik belde bij thuiskomst met het ziekenhuis. Daar bleek ik pas eind juni terecht te kunnen. Pas daarna een afdruk, dan de apparaten bestellen. Tegen de tijd dat ik ze kan uitproberen is het dan half juli, dan ga ik al bijna op vakantie! Ik durf die apparaten zolang ze niet van mij zijn niet mee te nemen op reis. Als er iets mee gebeurt in de proefperiode ben ik aansprakelijk.

Na een nacht slecht slapen en piekeren werd ik behoorlijk boos wakker. Natuurlijk kan de man niets doen aan mijn oorsmeer, maar wel aan zijn gedrag. Wat dacht hij wel! Zijn nerveuze en drukke gedrag, het niet luisteren, het me nauwelijks voorlichten en uitgaan van aannames, het zogenaamde ‘lollige en jolige’ gedrag maken dat ik er geen vertrouwen in heb dat dit gaat werken. Straks moet ik de apparaten bij hem afstellen en het is toch best belangrijk dat we normaal kunnen communiceren. Bovendien geef ik een behoorlijke smak geld uit, ik wil gewoon normaal en serieus behandeld worden.

Dus deed ik iets wat ik echt nog nooit heb gedaan. Ik belde naar de firma en heb gevraagd om een andere audicien. Bij voorkeur een vrouw. Ik heb uitgelegd dat zijn gedrag zo druk is dat ik niet denk dat dit gaat werken en dat ik me niet op mijn gemak voel. De telefoniste begreep wat ik bedoelde en ik kreeg sterk de indruk dat ik niet de enige ben die hiermee komt. Dus heb ik nu weer wat vertraging want ik kan pas half juni bij die vrouw terecht.  Maar liever dat dan doorgaan met iemand waar ik me niet prettig bij voel en die niet naar me luistert.

Toen ik dinsdag toch bij de huisartsassistente moest zijn voor de B12-injectie vroeg ik of ze even in mijn oren wilde kijken. Zij begreep niet waarom er geen afdruk is gemaakt want de hoeveelheid oorsmeer is minimaal. Ze vertelde dat ook al zou ik het willen laten uitspuiten ze dat niet zou doen want er valt vrijwel niets uit te spuiten. Dan spuit ze rechtstreeks tegen het trommelvlies, dat is niet goed. Laat staan dat een bezoek aan de KNO-arts zinvol zou zijn. Voor het kleine beetje dat er zit adviseerde ze audispray. En zie, na een paar dagen gebruik zijn mijn oren helemaal leeg en schoon bleek bij de controle afgelopen vrijdag.

Nou lang verhaal dus en ik heb best de pest in. Nog meer omdat ik per post wel al een offerte kreeg van de audicien voor de apparaten. Waarbij er allemaal dingen op staan die helemaal niet besproken zijn. Tot nu toe loopt dit traject bepaald niet op rozen. Overstappen naar een andere firma gaat helaas niet omdat mijn zorgverzekeraar dat niet vergoed. En ik heb die apparaatjes echt wel nodig want ik heb er sinds de laatste oorontsteking vorig najaar echt last van dat ik zo weinig hoor. En mijn huisgenoten ook. Ik had gewoon niet verwacht dat dit alles zoveel tijd in beslag zou nemen en mijn geduld wordt best op de proef gesteld.

Heb jij wel eens om een andere behandelaar gevraagd omdat je je niet prettig behandeld voelt?

De stille wereld: onderzoek audiologisch instituut

Eind april ging ik naar Alkmaar voor een audiologisch (gehoor)onderzoek. In januari deed ik een gehoortest in het ziekenhuis en werd doorgestuurd naar een audicien omdat ik erg doof ben. Die constateerde dat de doofheid zeer aanwezig is maar wel nog meer onderzocht moet worden. Doordat ik ME heb is er voorzichtigheid geboden, de kans op overprikkeling is erg groot. Zo maar inpluggen zal waarschijnlijk meer kwaad dan goed doen. In het verleden heb ik bovendien al eens een apparaat gehad en dat was geen succes, ik had continu ontstekingen en irritaties aan de gehoorgang. Omdat mijn gehoor het afgelopen jaar erg achteruit is gegaan, wilde ik het nu toch weer gaan proberen. Tussen mijn eerste apparaat en nu zit bijna 17 jaar en de techniek is enorm verbeterd.

Het audiologisch instituut had een wachtlijst maar eind april mocht ik dan komen. Een deel van het onderzoek was bekend, dat was gelijk aan het onderzoek in het ziekenhuis. Alleen nu werd er wel meer onderzocht en en vooral doorgevraagd. Op welke momenten ervaar ik problemen, in welke situaties, wat versta ik wel en niet. Ik verbaasde me over het geduld en de interesse waarmee ik werd benaderd. Na jaren van behandelaars ben ik wat gefrustreerd geraakt, maar zowel bij de audioloog als de audicien namen ze echt alle tijd voor me en werden mijn problemen met bijvoorbeeld overprikkeling niet weggelachen maar heel serieus genomen. Dat alleen al is een verademing.

Hoewel ik flink doof ben, hoor ik bepaalde geluiden heel goed. Mijn doofheid valt vooral in het gebied van spraak. Maar hoge en lage tonen komen heel hard binnen en doen soms bijna pijn aan mijn oren. Ik heb aan een kant flink last van tinnitus.

Wat ze nu deden was onder meer onderzoeken waar de acceptatiegrens (of liever gezegd: irritatiegrens) voor hoge en lage tonen ligt bij mij.  De eventuele versterking via een apparaatje zal daaronder moeten blijven. Ook is er rekening gehouden met het feit dat het vorige apparaat voor continu ontstekingen in het oor zorgde. Het apparaat zal van hypo-allergeen materiaal worden gemaakt en niet meer mijn hele gehoorgang afsluiten. Ik mag een resound apparaat uitproberen. Die heeft ook geluidtherapie, zoals ze dat noemen, oftewel ruisonderdrukking. Ik ben heel benieuwd.

Nu eerst weer naar de audicien. Die bestelt het toestel en helpt me op weg. Eind juni moet ik dan weer bij het audiologisch instituut langs om te kijken of de instellingen goed zijn en of ik er baat bij heb.

Qua kosten is het nog niet helemaal duidelijk. Dat is natuurlijk vooral afhankelijk van welk apparaat ik uiteindelijk krijg. Zou ik na uitproberen van apparaten ervan afzien, dan maak ik geen kosten. Dat is heel sympathiek, ik kan echt uitgebreid gaan testen of ik er wel baat bij heb. Omdat mijn doofheid ruimschoots binnen het te vergoeden gebied valt, wordt als ik tot aanschaf overga, 75 % van de kosten vergoed. Het apparaat dat ik ga uitproberen kent dan een eigen bijdrage van €595 per apparaatje (van wat ik zag op internet). Dat is best een heel bedrag. Omdat ik dat al zag aankomen, heb ik de afgelopen periode al wat geld opzij gezet.

Het duurt wel allemaal erg lang vind ik. Ik werd eind december vorig jaar verwezen naar de KNO-arts en nu is het inmiddels mei en ik heb nog niets. Zowel de audicien als de audioloog werkt met flinke wachttijden. En ik had wat pech. Toen ik eind april bij de audioloog langs was geweest, vertelden ze het recept voor de audicien per post te sturen. Dat kwam maar niet en na 2 weken wachten heb ik maar eens gebeld en bleek het dossier kwijt. Dat werd weer gevonden en nu heb ik het recept binnen en kan ik eind mei terecht bij de audicien. Dus ik moet mezelf even oefenen in geduld. Ik hoop echt dat het gaat lukken want er zijn heel wat misverstanden en irritaties momenteel door het feit dat ik zo slecht hoor. Voor mij vervelend maar ook zeker voor mijn huisgenoten.