Categorie: gezondheid

Het is niet persoonlijk bedoeld

~ MB ~ 22 reacties
Afbeelding Pixabay/Isabel García

Dat ik me goed voelde, was verbazingwekkend want ik had behoorlijk slecht geslapen. Voor de zekerheid bleef ik heel lang in bed liggen maar zo rond 11 uur concludeerde ik dat het lijf zich echt redelijk gedroeg. Sterker nog, ik voelde me eigenlijk wel heel aardig! De vraag drong zich op: wát ga ik met die energie doen?

Met de blamage van vorige keer in gedachten, besloot ik de was te negeren die klaar lag om te worden opgevouwen. Het was bovendien heel zonnig buiten dus leek een uitstapje me een beter idee.

Dus appte ik mijn moeder en die zag het wel zitten als ik even langs kwam. Ik had haar twee weken niet gezien. Ze is sinds ze geen auto meer heeft minder mobiel. Maar ik heb een scooter en voelde me goed, dus daar ging ik!

Alleen wilde de scooter niet starten. Er kwam alleen maar een raar hees geluid uit. Paar keer geprobeerd maar zelfs deze nitwit heeft wel iets gehoord van een startmotor die kan verzuipen dus echt lang durfde ik dat niet te proberen.

Wat nu? Ik heb geen kracht om het met de kickstart te doen, ontdekte ik na twee pogingen. Dan maar de gegevens van mijn dealer opgezocht. Die is dicht op maandag. En om nu een alarmcentrale te bellen omdat mijn scooter niet wil starten leek me wat ver gaan. Niet als de reden van op weg gaan een kopje thee elders was. Ik stond immers niet met pech op de dijk in de regen.

Dus moedertje weer geappt dat het feest niet doorging. Zij stelde voor naar mij te komen met de fiets. Maar inmiddels zat ik er al doorheen. Een beetje stress, wat dingen proberen en uitzoeken en weg energie.


Het universum is echt niet tegen mij. Maar soms voelt het wel zo.

En dan, dán kost het me wel eens heel veel moeite om het niet persoonlijk op te vatten. Er is zó weinig beweegruimte, 9 van de 10 keer gaat een plan dat ik verzin mis. Is het niet vanwege gebrek aan energie of pijn in het lijf, dan is het wel door uitverkochte bioscoopkaarten omdat ik pas kort voor een voorstelling kan besluiten of ik echt weg kan gaan of een klote scooter die niet doet wat hij moet doen. En zit ik een half uur nadat ik bedacht om naar mijn moeder te gaan, uitgeput en met pijn op de bank zonder überhaupt de tuin uit te zijn geweest, me een domme uitgebluste muts voelend die van elke scheet fysiek zo van de rel raakt dat het gewoonweg gênant is.

Nu had ik drie problemen: ik had energie maar die was verdwenen, mijn scooter wilde niet starten en ik gaf die irritante roeptoeter in mijn hoofd heel veel ruimte om mezelf genadeloos af te fakkelen. Natuurlijk weet ik dat het geen zin heeft me zo op te winden, het brengt me nergens om zo te denken, het is allemaal niet persoonlijk bedoeld, bekijk het positief, er zijn geen dooien gevallen, morgen weer een dag en kop op. Alleen nu even niet. Het universum is echt niet tegen mij. Maar soms voelt het wel zo.

Als jullie me nu even willen verontschuldigen, dan wentel ik me lekker in zelfmedelijden tot ook dat te gênant wordt en dan doe ik morgen weer alsof er niets aan de hand is. Beloofd!

Verwachtingen

~ MB ~ 10 reacties

Laatst kwam M. met een oude agenda aanzetten. Het was zo’n gepersonaliseerde fotoagenda, uit 2009. Deze foto stond daar ook in. Hij dateert uit 2006. We waren net terug uit Italië. S. en ik hadden elkaar geschminkt. In de middag gingen we de stad in omdat de Karavaan er was, een reizend theatergezelschap dat jaarlijks in de zomer door Noord-Holland trekt. Een paar dagen later overleed mijn vader.

Het jaar dat volgde werd gekenmerkt door rouw, verdriet en veel stress. Ik kreeg een andere baan, ik volgde een opleiding waardoor ik weekenden van huis was en mijn lijf liet het steeds meer afweten. Toen we in oktober 2007 verhuisden was het op. Mijn lijf wilde niet meer, ik had het ene na het andere virus. In februari 2008 heb ik me ziek gemeld. Ik heb daarna nog wel geprobeerd weer aan het werk te gaan maar dat deed mijn gezondheid alleen maar aanzienlijk verslechteren.

Dat wist ik natuurlijk allemaal nog niet, toen ik voor deze foto de camera inkeek. Ik dacht alle tijd van de wereld te hebben. En ik dacht te weten wat voor leven ik ging leiden. Alle opties lagen open. Ik was vol verwachting. Ook al zag ik dat toen misschien helemaal niet zo. Want ik vond het zo vanzelfsprekend dat ik alle kanten op kon gaan, zelf mijn pad kon kiezen.

Het was de vanzelfsprekendheid van een gezond mens dat zich niet kan voorstellen dat ze ‘ineens’ geen keus meer heeft. Een gezond mens heeft wel 1000 wensen, een ziek mens maar een.

Eerste stap gezet

~ MB ~ 15 reacties

Gisteren heb ik eindelijk de knoop doorgehakt en gebeld naar de tandartspraktijk waar ik mijn amalgaamvullingen ga laten verwijderen, op advies van mijn orthomoleculair therapeut. Ik zag er wat tegenop om te bellen want eigenlijk heeft de praktijk een patiëntenstop. Dus ik moest me naar binnen kletsen, althans dat idee had ik.

Niets was minder waar, ik belde, legde uit dat ik werd doorgestuurd en ik kreeg te horen dat ik voorrang krijg bij het inplannen van een afspraak. Fijn! Zoveel haast heb ik echter niet, ik heb in overleg besloten te wachten tot het voorjaar omdat ik me dan meestal wat beter voel en de belasting van een paar keer een behandeling ondergaan hopelijk iets beter aankan. 19 april is de afspraak. Röntgenfoto’s had ik al opgevraagd bij mijn eigen tandarts, dus die stuur ik binnenkort door naar deze praktijk.


 Naast kwik bevatten amalgaamvullingen ook tin en zilver en soms zink en/of koper. Deze metalen kunnen de toxische belasting van het lichaam verder verhogen en de toxiciteit van kwik versterken. Hierdoor kunnen amalgaamvullingen in het gebit een grote negatieve invloed op de gezondheid uitoefenen.

Mijn eigen tandartspraktijk vervangt ook amalgaamvullingen als ik daar om vraag maar heeft hiervoor geen veiligheidsprotocol en vindt dat ook allemaal maar onzin. De praktijk waar ik straks naar toe ga, heeft dat wel en werkt samen met mijn therapeut om voor, tijdens en na het traject te ontgiften. Ik ben heel benieuwd. Mocht het verder geen gezondheidseffect opleveren ( ik hoop natuurlijk van wel) dan zijn in ieder geval die vullingen veilig vervangen.

Eén van de onderdelen van het orthomoleculair traject dat ik volg is het ontgiften van mijn lichaam. Uit onderzoek bleek dat mijn alvleesklier en lever hun werk niet goed doen. Dat kan veel klachten als darmproblemen, voedselovergevoeligheden en chronische vermoeidheid verklaren. Met supplementen en een aangepast dieet heb ik al zeker één en ander bereikt (geen darmproblemen meer). Dit is een volgende stap.

Ik heb gemerkt dat het hele amalgaamverhaal fervente voor- en tegenstanders kent. Opvallend vind ik dat voorstanders gewoon uitgebreid ingaan op het mogelijke gevaar van de vullingen zelf en tegenstanders, zoals de vereniging tegen kwakzalverij, niet verder komen dan erg op de man spelen en tandartsen belachelijk maken die voor vervanging zijn en hier aan mee werken.

Als er vroeger in het ziekenhuis een kwikthermometer kapot ging, werd de hele afdeling hermetisch gesloten en schoongemaakt door een speciaal schoonmaakteam. De assistente van mijn eigen tandarts vertelde een soortgelijk verhaal, dat dit ook nog tijdens haar opleiding en in de beginjaren dat ze werkte gebeurde, dat er bijkans paniek uitbrak als er kwik vrijkwam. Uitgeboord amalgaam moet tegenwoordig worden afgevoerd als zwaar chemisch afval. Maar in de amalgaamvullingen in de mond ziet ze geen kwaad. Bijzonder.

Natuurlijk weet ik niet of ik er positieve effecten van ga merken. Maar het feit dat amalgaamvullingen continu bij contact met voedsel of hete dranken een kleine hoeveelheid kwik en andere zware metalen afgeven, stemt me niet heel vrolijk. Kwik kan een enorme belasting vormen voor het zenuwstelsel en de organen. Dat is natuurlijk sowieso al een zwak punt bij ME.

We krijgen niet alleen kwik in ons lijf via vullingen maar ook via vaccins, voeding (vis) en glucose-fructosestroop. Nu eet ik al tijden niets meer waar dat laatste in zit maar er zijn veel jaren geweest dat ik het wel dagelijks naar binnenkreeg, gezien het feit dat het aan het merendeel van de bewerkte voeding wordt toegevoegd en ik toen nog niet zo bezig was met gezonde pure voeding.


Of en de mate waarin schadelijke effecten van een belasting met kwik optreden zijn afhankelijk van o.a. het aantal amalgaamvullingen, belasting met andere toxines, de constitutie, genetische opmaak, algehele conditie en de ontgiftingscapaciteit van de darmen, lever en nieren van een persoon.

Al met al kan ik wel stellen dat gezien mijn klachten en mijn ziektegeschiedenis het niet vreemd zou zijn als ik meer dan een gezond persoon last zou kunnen hebben van de effecten van amalgaam. Mijn ontgiftingscapaciteit is gezien de geschiedenis van darmproblemen slecht en het lijkt me zinnig om niet alleen zo zuiver mogelijk te eten maar ook een situatie te beëindigen waarin ik mogelijk last heb van een jarenlange opeenstapeling van zware metalen.

Gebruikte citaten zijn afkomstig van de website van natuurdietisten:

Slow and steady wins the race

~ MB ~ 12 reacties

Sinds een klein jaar heb ik een Fitbit. Dat vind ik handig bij het monitoren hoeveel stappen ik zet op een dag. De meeste mensen gebruiken dat om zichzelf te motiveren om minimaal 10.000 stappen te zetten, volgens mij is dat de beweegnorm voor een redelijke conditie. Bij mij heeft de Fitbit een ander doel. Namelijk om te voorkomen dat ik teveel stappen zet. Mijn bovengrens is 3500 stappen. Ga ik daarover heen dan kan ik de dagen erop een terugslag verwachten. Nu is het niet zo dat een terugslag alleen komt door te veel fysieke activiteit, mentale prikkels en dan met name contact met mensen hakken er net zo, zo niet meer in.

Afijn, 3500 stappen dus. Als ik op een dag douche en kook en een paar keer de trap op en af loop en in huis wat heen en weer loop dan zit ik zo rond de 3000 stappen. Vooral met koken kan het snel gaan, je loopt vaak heen en weer tussen fornuis, aanrecht en koelkast. Ik heb tegenwoordig weer een kruk op wielen in de keuken en dat scheelt wel al weer een paar stappen.

Maar goed, ik had dus in mijn hoofd dat mijn bovengrens 3500 was. Maar ik merk natuurlijk ook al langer dat ik me slechter voel, dat ik achteruit ga in mogelijkheden. Als ik kijk naar het gemiddelde aantal stappen dat ik dagelijks heb gezet het afgelopen jaar, is dat 3300. Maar kijk ik niet naar het gemiddelde maar gewoon naar de dagen zelf dan zie ik voortdurend uitschieters. Dagen van 4500 stappen en dan daarna dagen van 1000 stappen, soms 500 stappen.

Ik heb de Fitbit ook om mijn hartslag in de gaten te houden. Ik weet dat als mijn hartslag boven de 95 komt, ik in de verzuring terecht kom en dat is niet goed. Veel ME patiënten lopen als het ware op melkzuur, ik ook. Als ik niet nadenk en gewoon wat heen en weer loop, een was in de droger stop bijvoorbeeld dan is mijn hartslag regelmatig 115. De oplossing is alles met een vertraging te doen, een heel rustig tempo aan te houden, vaak te pauzeren. Het moeilijke daaraan is dat op het moment dát die hartslag te hoog is, ik dat op een goede dag verder niet merk als ik niet op mijn Fitbit kijk. Pas achteraf komt bij mij de klap. Meestal met een vertraging van twee dagen.

Grip krijgen op ME-symptomen lukt beter met pacing, een methode om toch actief te blijven maar grote inspanningen te vermijden. De kunst is actief te zijn tussen je ondergrens en je bovengrens. Ik doe al jaren aan pacing maar het blijft een enorme uitdaging omdat de grenzen vaak toch wisselen. Wát ik kan verschilt vaak per dag en de terugslag komt bij mij meestal pas na 48 uur, maar soms ook wel eens een week later. Dus zo bezien is het helaas nooit: ‘als A dan B’.

Wat me wel opviel was dat de dagen dat mijn ochtendhartslag in rust 66 of hoger is, altijd slechter verlopen. Omdat ik nu eenmaal lichtelijk obsessief van aard ben heb ik eens al mijn Fitbitgegevens van hartslag en gezette stappen in een excelletje geknald in de hoop dat er een patroon zichtbaar werd.

En dat kwam inderdaad naar boven drijven. Mijn hartslag in rust is vaak verhoogd na een dag van meer dan 3000 stappen. Dat betekent dat mijn bovengrens dus ergens anders ligt dan waar ik dacht. Dat verklaart denk ik ook de uitschieters, als ik een paar dagen op rij 3500 stappen zet, dan volgen daar meestal een paar dagen van hooguit 1000-1500 stappen op. Ik doe op die manier dus steeds meer dan ik aankan en moet daar telkens van bijkomen.

Dus houd ik vanaf nu een nieuwe bovengrens aan en ga ik kijken of ik de pieken en dalen kan glad trekken. Natuurlijk vanuit de gedachte dat als ik mijn grenzen respecteer, ik ze ook heel langzaam kan opschuiven. Mijn nieuwe motto voor 2019 is dan ook:

Slow and steady wins the race!

(Afbeelding Pixabay)

Verdriet

~ MB ~ 32 reacties

Hoewel ik al jaren ME heb en het hele proces van ongeloof, woede, rouw en acceptatie heb doorlopen, is het verdriet rond het ziek zijn geen drol die ik één keer door slik waarna het klaar is. Verdriet bespringt me, keer op keer.

Het slaat toe als ik een nieuwsbericht lees over de 90-jarige Anneke die salto’s maakt vanaf een duikplank en elke ochtend tussen 7 en 9 wandelt. Een kekke oude vrouw die blij door haar leven marcheert.

Zij wel, ik niet.

Het verdriet bespringt me als ik praat met puber over later, als hij misschien kinderen heeft. Ben ik dan de oma die altijd op bed ligt? Die de drukte van de kleinkinderen niet trekt? Ze nauwelijks gaat zien?

Het verdriet bespringt me als ik zie dat mijn vriend eeuwig uitgeput is. Moe en vaak lamgeslagen door werken, alles moeten doen, de boel draaiende houden, zorgen voor mij en om mij en ik die nooit eens kan zeggen, ‘nu draaien we de rollen om, rust maar lekker uit’.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik niet de dochter ben die straks voor haar moedertje zorgt als die wat gaat mankeren. Daarvoor moet mijn zus die uren verderop woont, dan in de auto stappen.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik, ‘chef plannen en woeste dromen’, niet mijn meestertalenten kan inzetten om uit de klauwen van deze kutziekte te ontsnappen. Ik, de vrouw die zó graag onafhankelijk is, ben afhankelijk van zorg die niet komt, van oplossingen die nog moeten worden bedacht en van een uitkering die ik eigenlijk helemaal niet wil.

Gelukkig word ik niet alleen regelmatig door verdriet besprongen, mijn vier katten doen dat ook. Het is nog flink dringen op mijn schoot en zo lazert dat verdriet er vanzelf wel weer af.

Reactie op de brief van de minister

~ MB ~ 8 reacties
Het was voor mij best een enerverende week door de brief van de minister in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Zoals gezegd was ik redelijk positief, dat ben ik nog steeds wel. Maar ik ben ook opgewonden en zwaar overprikkeld, gewoon omdat er iets gebeurt, omdat er eindelijk stappen worden gezet maar ook omdat ik heen en weer geslingerd word door het gevoel: NU gaat er iets gebeuren, maar is het wel genoeg en gaat het wel snel genoeg? Elke stap is er één en wat mij betreft worden we nu eindelijk erkend en serieus genomen. Maar er moet nog heel veel gedaan en gelobbyd worden, dat besef ik.

Zojuist publiceerde de ME Groep Den Haag een uitgebreide reactie op de brief van de minister. Deze groep is verantwoordelijk voor het starten van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in 2011, waarbij duizenden handtekeningen zijn verzameld. Inzet was het gebrek aan kennis en goede zorg met betrekking tot ME. Het balletje ging rollen, de Tweede Kamer gaf opdracht aan de Gezondheidsraad tot een onderzoek en dat is in maart gepresenteerd.

Belangrijke punten in de reactie van de ME Groep Den Haag op de brief van de minister zijn:

  • Goed dat er erkenning is voor ME maar de brief bevat nog weinig concrete toezeggingen.
  • Te weinig aandacht voor de huidige ernstige situatie van bedlegerige patiënten. De zorg voor onder meer deze groep patiënten is te veel gebaseerd op verouderde denkwijzen en dat is voor veel patiënten schadelijk.
  • De minister laat het na PEM als een belangrijk kenmerk van ME te vermelden. Juist opname van PEM als diagnosecriterium zorgt dat er daadwerkelijk patiënten met ME worden gediagnosticeerd en niet iedereen met ernstige vermoeidheid, wat nu vaak wel het geval is. (want ernstig moe zijn is echt iets anders dan ME en kan bovendien heel veel oorzaken hebben). Voor wie het niet weet, PEM (Post-Exertionele Malaise) ‘is een sterke verergering van alle bij de ziekte behorende klachten na geringe mentale en fysieke inspanning‘, (bron: Reactie brief minister ME Groep Den Haag)
  • ME Groep Den Haag uit zijn zorgen over de keuze voor ZonMw als faciliteerder van de onderzoeksagenda. In het verleden was er sprake van belangensverstrengeling bij ZONMw (Opmerking Min of Meer: voor wie het leuk vindt, Arjan Lubach had daar ooit een hilarisch stukje over: https://www.youtube.com/watch?v=8DYsJFW-vSA.
  • Er is geen duidelijkheid over het bedrag dat beschikbaar gesteld wordt voor biomedisch onderzoek en bovendien te weinig garantie dat het geld voor 100% naar biomedisch onderzoek gaat.
  • ME Groep Den Haag spreekt zijn zorg uit dat het onderzoeksgeld en de onderzoeken te veel versnipperd wordt en pleit voor enkele grote onderzoeksprojecten die aansluiten bij het huidige internationaal onderzoek.
  • De minister stelt dat artsen en zorgverleners moeten worden bijgeschoold maar laat na om aan te geven hoe en hoeveel geld daarvoor beschikbaar is (opmerking Min of Meer: wat grote haast heeft aangezien zorgverleners veel patiënten met ME niet serieus nemen. Dat betekent bijvoorbeeld niet alleen slechte zorg maar ook slechte toegang tot hulpmiddelen vanuit de WMO. Ikzelf heb me niet eens aan een aanvraag gewaagd en bijvoorbeeld een rolstoel en rollator maar zelf aangeschaft, maar niet iedereen heeft daar de middelen voor).
  • Er zouden volgens de Gezondheidsraad meerdere ME-poliklinieken moeten worden opgericht, de minister spreekt er maar over één. Dat zou bovendien worden gedaan vanuit de UMC’s en in samenwerking met zorgverzekeraars terwijl recente kennis over ME in die wereld juist ontbreekt.
  • Handhaven van de huidige CVS richtlijn bij onder meer keuringen tot er een nieuwe aangepaste richtlijn is, houdt een gevaar voor patiënten in, omdat hun fysieke grenzen niet worden gerespecteerd en patiënten hierdoor een terugval krijgen en zieker kunnen worden. Internationaal is er al afstand genomen van de PACE publicaties en is er overeenstemming dat CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded excercise therapie) geen acceptabele behandelmethoden voor ME patiënten zijn. Door hier de richtlijn nog wel te handhaven, blijft het gevaar dat patiënten gedwongen worden toch bijvoorbeeld gedragstherapie te volgen om een uitkering te behouden.
  • De minister stelt weliswaar dat het UWV moet toestaan dat patiënten CGT en GET mogen weigeren maar het probleem gaat verder dan dat: patiënten worden gekeurd door een instantie waar adequate kennis over de ziekte en de mogelijke beperkingen als gevolg van die ziekte ontbreekt. Ook moeten we af van de gedachte de patiënten kunnen genezen als ze maar de juiste behandeling volgen. Die is er nu nog niet, dat is geen falen van de patiënt (de gedachte bestaat nog steeds bij velen dat als je maar echt je best doet, je kunt genezen) maar een gebrek aan kennis en zorg.

Inmiddels zijn alle patiëntenorganisaties uitgenodigd door ZonMw om eind januari te komen praten over de onderzoeksagenda. Cruciaal is natuurlijk hoeveel geld er te verdelen is en belangrijker wie dat mag verdelen.

De complete reactie van ME Groep Den Haag lees je hier.

Tot slot nog een opmerking van mijn kant: Groep ME Den Haag is er volgens mij voorstander van de term ME en CVS los van elkaar te koppelen. ME en CVS zijn in hun ogen verschillende aandoeningen, waar in de volksmond dit door elkaar heen loopt. Ook ik zeg meestal dat ik CVS heb, terwijl ik wel degelijk ME heb. Maar bijna iedereen snapt wat ik bedoel als ik CVS zeg en ME doet helaas nog geen bel rinkelen. Of ze denken dat ik MS zeg.

Bovendien zijn er in het verleden geen duidelijke diagnoses gegeven. Ik heb een diagnose van zowel het ME centrum als het VermoeidheidCentrum en beiden spreken in mijn geval van ME/CVS. Ik ben bang dat als we ons heel erg gaan focussen op de naam ME, we een hele groep patiënten gaan uitsluiten omdat die toevallig de diagnose CVS hebben gekregen. Beter is het om te kijken naar symptomen, of iemand inderdaad bijvoorbeeld een PEM heeft na een inspanning of niet.

Laten we eerst maar eens meer gaan ontdekken over de oorzaak en wat we eraan kunnen doen en dán besluiten hoe we het beestje gaan noemen.

Behandeling: orthomoleculaire therapie (3)

~ MB ~ 26 reacties

Al eerder schreef ik over de behandeling die ik bij een natuurdiëtist volg. Al dekt die naam niet helemaal de lading, ze is op heel veel fronten en vanuit verschillende invalshoeken – regulier en alternatief – geschoold.

Door deze behandeling zijn mijn darmklachten zo goed als verdwenen. Ik zit nu in het stadium van herstel. Ik volg nog steeds een zwaar aangepast dieet zodat mijn darmen kunnen herstellen van de bacteriële dysbiose die er heerste. De parasiet zit er helaas nog steeds maar dat levert geen klachten meer op zoals buikpijn en diarree. Voor nu laat ik het kreng even voor wat het is, misschien dat we hem in een later stadium weer actief gaan bevechten. Als mijn darmen wat meer hersteld zijn, heb ik meer kans de parasiet definitief de laan uit te sturen.

Het tweede deel van de behandeling omvat een poging mijn energie wat op te krikken. Voor de duidelijkheid: ik verwacht geen genezing. Maar verlichting van symptomen is natuurlijk welkom. De tips en adviezen die ik krijg, zijn gericht op mijn voeding maar daarnaast krijg ik ook supplementen voorgeschreven.

De eetadviezen zijn heel divers: van meer van bepaalde voeding eten om bijvoorbeeld specifieke glyconutrienten binnen te krijgen (bijvoorbeeld drie keer per week koude aardappelsalade, twee keer per week een portie pastinaak, dagelijks een eetlepel kokosmeel over het eten). Ook mijd ik bepaalde voedingscombinaties: ik eet eiwitten bijvoorbeeld niet samen met koolhydraten als rijst, aardappelen of pasta en ik eet fruit alleen tussen de maaltijden door. Ik eet twee keer per dag warm en kook/stoom/stoof bij voorkeur. Alles moet zo licht verteerbaar als mogelijk. Want eten verteren kan ook een aanslag op de energie zijn. Dus eet ik meerdere kleinere maaltijden per dag. Ik moet vier verschillende graansoorten per week eten. Dat is nog best een uitdaging want dan heb ik het niet over granen verstopt in een brood maar over de volle korrel. Gelukkig telt pap ook mee dus ontbijt ik afwisselend met pap van havermout, gierst en quinoa, dan heb ik drie van de vier al binnen! 

Gierst met broccoli


Twee keer per dag warm moeten eten is best pittig voor iemand die bijna geen energie heeft. Om dit toch te kunnen uitvoeren eet ik tegenwoordig heel sober. Voorbij is de tijd van liflafjes en pruttelpotjes. Gewoon linzen met gestoomde groenten, klaar. Of wat rijst met spruiten en wat kerrie en kokos. Groentesoep met gierst. Ook eet ik vaak twee tot drie dagen achter elkaar hetzelfde.

De eerste stap die we in september hebben gezet bij het krijgen van hopelijk meer energie, was het verder aanpassen van het dieet, het voorschrijven van twee nieuwe supplementen, buiten de supplementen ik al slikte (ik mocht gelukkig ook weer met een aantal andere supplementen stoppen) én het laten doen van bloedonderzoek. Een paar weken geleden waren de uitslagen binnen en had ik weer een afspraak met haar.

Het bloedonderzoek wees uit dat mijn ijzer en vitamine d te laag zijn. De rest was wel in orde gelukkig. Dat die vitamine d te laag is, vond ik opvallend. Ik slik namelijk al 5 jaar dagelijks vitamine d en dan tóch een tekort hebben. Dus slik ik nu een veel hogere dosis. Het ijzertekort wordt opgevangen door ijzerbysglicinaat, een heel goed opneembare ijzer die in tegenstelling tot staalpillen geen bijwerking als constipatie kent.

Buiten de vitamine d en ijzer en de supplementen die ik nu spuit (B12) en slik (zink, b-complex, twee verschillende soorten probioticia afgewisseld, cordydivit plus en mitoQ), kreeg ik ook weer een ander supplement voorgeschreven: NADH. Dat is een co-enzym dat onder meer zorgt voor energieproductie, dna herstel en verbetering van het immuunsysteem. Het werkt in op de ATP-productie en het mitochondriale systeem. Ik las op internet dat er verschillende proeven zijn gedaan met ME-patiënten en dat de resultaten zodanig zijn dat het de moeite loont om het te proberen. Mijn diëtist heeft het nu recent bij een aantal patiënten voorgeschreven en zij was heel enthousiast. Sommige mensen schijnen binnen een paar dagen een positief effect te merken.

Bij mij duurde dat wat langer. Nu reageer ik vaak traag of helemaal niet op supplementen. Ook las ik dat het gemiddeld twee tot vier weken kan duren, dus gaf ik het iets meer tijd. Maar niks, nada, noppes. Toen verhoogde ik de dosis en hallelujah, ik voelde meteen iets gebeuren. Ik had drie redelijk goede dagen op rij, voor mij hoogst uitzonderlijk. Hopen dat dit doorzet! 

Vanaf deze week ben ik op haar voorschrift ook de cordyvit en de mitoQ stapsgewijs gaan verhogen. Alles tegelijk verhogen heeft geen zin, want dan weet je niet wat de afzonderlijke supplementen doen. 

Eerder heeft zij mij geadviseerd mijn amalgaamvullingen op een veilige manier te laten vervangen. Omdat ik zelf nauwelijks weet van positieve resultaten bij medepatiënten (een oproep hier op het blog en in de ME-Facebookgroep leverde weinig positiefs op) vroeg ik haar om iets meer toelichting. Ze werkt nauw samen met een tandarts die gespecialiseerd is in overgevoelige zeikerds zoals ik en gaf aan dat het niet alleen om het veilig verwijderen gaat, maar vooral ook om het ontgiften erna. Veel mensen die de vullingen laten vervangen, doen een standaard ontgifting met bijvoorbeeld chlorella. Volgens haar is dat vaak niet genoeg omdat niet elk mens goed kan ontgiften. Ze biedt een traject op maat aan samen met de tandarts die tussentijds meerdere malen de kwikniveaus meet. Mocht bijvoorbeeld na een paar maanden blijken dat er nog steeds veel kwik in het lichaam is, dan wordt het ontgiftingstraject aangepast.   Zij heeft dit ontgiftingstraject nu een keer of tien begeleid en altijd met positief resultaat.

Dat én het feit dat ik haar vertrouw – gezien de resultaten die we tot nu toe hebben bereikt – trok me over de streep. Die vullingen moeten bovendien toch ooit worden vervangen en dan laat ik het liever doen door iemand die er gespecialiseerd in is om het veilig te doen. Bij mijn eigen tandartspraktijk zijn ze best oké, maar ook wel een beetje ‘van dik hout zaagt men planken’. Naar aanleiding van mijn vraag over lekkende amalgaamvullingen wezen ze mij op mijn röntgenfoto’s en zeiden vrolijk ‘kijk, dat lekt niet hoor, niets te zien’. Hopen maar dat die mensen nooit een kerncentrale onder hun hoede krijgen. 

Het laten vervangen staat gepland voor het voorjaar van 2019. Dat is mijn beste tijd van het jaar dus dan hoop ik dat ik de belasting wat beter aankan. Mijn zorgverzekering is inmiddels ook aangepast dus hoop ik daar toch iets van vergoed te krijgen. De supplementen natuurlijk niet maar de vullingen laten vervangen wel.

Dat was het voor nu. Gewoon koken, eten en slikken voorlopig en hopen dat het gunstig uitpakt! In maart heb ik de volgende afspraak en voorafgaand laat ik weer bloed prikken om te kijken of de ijzerwaarden en vitamine d nu wel acceptabel zijn.

Grote stap voor ME patiënten

~ MB ~ 14 reacties

Afgelopen maart bracht de Gezondheidsraad een advies uit aan Bruno Bruins met betrekking tot de stand van zaken op het gebied van ME. Vol verwachting keken alle ME-patiënten sindsdien uit naar zijn reactie. Die zou in september komen, maar werd vertraagd. Tussentijds werd de minister nog bezocht door de patiëntenorganisaties die hem volgens mij adviseerden over de te nemen stappen als er inderdaad onderzoekscentra voor biomedisch onderzoek worden opgezet.

Vandaag kwam de minister met een reactie. Die stuurde hij naar de voorzitter van de Tweede Kamer. Hij neemt in mijn ogen (ik lees alles met een belabberde concentratie) vrijwel alles van het advies van de Gezondheidsraad over. Sommige medepatiënten vinden de brief te vaag en in te algemene bewoordingen gesteld. Ook de ME Groep Den Haag noemde de woorden ‘op het eerste gezicht teleurstellend’. In mijn beleving is het niet een minister die daadwerkelijk een actieplan uitrolt, hij moet alleen de aanzet en ‘opdracht tot’ geven. En we zijn nu toch al verder dan ooit volgens mij. Want de minister:
– erkent ME als een ziekte 
– stelt dat ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
– stelt dat bijscholing van zorgverleners noodzaak is
– dringt aan op biomedisch onderzoek 
– stelt dat er ook erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring 
– zegt dat gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
– en benadrukt de noodzaak om met Nederlands onderzoek aan te sluiten bij internationaal onderzoek

Wat mij betreft een grote stap richting meer onderzoek en een betere zorg. Natuurlijk is er veel meer nodig dan een brief van een minister, is er nog veel te bedenken wat gezegd zou moeten worden en wat niet in deze brief staat. Maar laten we niet vergeten: de deur staat nu op een flinke kier. Deze erkenning zwart op wit zal toch bijdragen aan een uiteindelijke kentering van de opinie, van beleid en van zorg verwacht ik. 

Denk ik nu snel beter te worden? Nee. Voordat het onderzoek iets gaat opleveren, áls het überhaupt iets oplevert,  zijn we weer jaren verder vrees ik. Maar voor degenen die na mij komen, nog jong zijn, kan het een verschil zijn tussen op de bank moeten liggen of weer enigszins aan het leven deelnemen.

Voor wie het interessant vindt, hier is de brief:

Geachte voorzitter,

Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hierbij bied ik u de reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft gevraagd. In verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet eerder kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen. Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede namens de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische ziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. De ziekte komt voor bij zowel kinderen als volwassenen. De Gezondheidsraad stelt vast dat het onduidelijk is hoe de ziekte ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling gericht op de oorzaak voorhanden is.

De Gezondheidsraad adviseert: – Meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS met nadruk op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS. – Zorgverleners bij te scholen over ME/CVS en wat zij voor patiënten met de ziekte kunnen betekenen. – Het openen van een polikliniek voor ME/CVS met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. – Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erop te wijzen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de keuze van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te doen niet te beschouwen als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Pagina 2 van 4
Reactie De conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad zijn besproken tijdens een constructief overleg met vijf patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij ME/CVS1. Het is mij duidelijk dat er nog veel kennis over ME/CVS ontbreekt. Ik kan mij voorstellen dat dit heel vervelend is voor patiënten die goede zorg nodig hebben en voor zorgprofessionals die de best mogelijke zorg aan hun patiënten willen geven en mensen met ME/CVS ondersteuning willen bieden bij het blijven werken of re-integreren naar werk. Het beschikbaar komen van meer kennis over ME/CVS is dan ook noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen.

In lijn met het advies van de Gezondheidsraad heb ik daarom besloten ZonMw de opdracht te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen met een nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS. Het is daarbij van belang dat het onderzoek toepassingsgericht is om daarmee een adequate implementatie van de resultaten te bereiken.

De te ontwikkelen onderzoeksagenda dient gericht te zijn op drie aspecten:

• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën); • onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS; • onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.

Bij het ontwikkelen van de onderzoeksagenda is het essentieel dat patiënten(organisaties) actief participeren. Het wetenschappelijk onderzoek moet immers in dienst staan van de patiënten. De patiëntenorganisaties hebben hier ook expliciet op gewezen. Het is dan ook van belang dat de onderzoeksagenda samen met betrokken patiëntenorganisaties wordt opgesteld.

Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor de betrokken partijen in de zorg voor patiënten met ME/CVS. Het is belangrijk dat deze partijen uit de praktijk, zoals de umc’s, ook betrokken worden bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Ook is het van belang dat de onderzoeksagenda aansluit bij internationale ontwikkelingen. Dit is ook een aspect dat de patiëntenorganisaties naar voren hebben gebracht.

Ik ben het met de Gezondheidsraad eens dat de universitaire medische centra (umc’s) een belangrijke positie bekleden als ‘academische motoren voor onderzoek en innovatie in de gezondheidszorg’. Hun rol als regionale academische motor is belangrijk voor de kennisontwikkeling die ertoe bijdraagt dat patiënten de zorg krijgen die zij nodig hebben. De Gezondheidsraad doet de aanbeveling dat De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) samen met de zorgverzekeraars het initiatief neemt tot het oprichten van een polikliniek. Ik zal deze aanbeveling onder de aandacht brengen van de NFU en de Zorgverzekeraars.

1 ME/CVS Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland en Groep ME Den Haag

Pagina 3 van 4
Nieuwe ontwikkelingen in de zorg zijn van betekenis voor de bij- en nascholingen van zorgprofessionals. Opleiders, beroepsgroepen en werkgevers bepalen gezamenlijk de inhoud en eindkwalificaties van de (zorg en geneeskunde-) opleidingen en de bij- en nascholingen. Het is aan deze groep om te bepalen wat in de opleidingen wordt aangeboden. Daarbij vind ik het belangrijk dat de sector rekening houdt met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

Uit het overleg met de patiëntenorganisaties kwam naar voren dat een aantal patiëntenorganisaties kritisch staat tegenover de multidisciplinaire CBO-richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik kan niet overzien of dat ligt aan de inhoud van de richtlijn of aan de wijze waarop de richtlijn in de praktijk wordt toegepast. Het is belangrijk richtlijnen te verbeteren aan de hand van nieuwe kennis over ME/CVS, tot die tijd zullen de bestaande richtlijnen het professionele kader vormen.

De bejegening van patiënten met ME/CVS door zorgprofessionals zou niet anders moeten zijn dan patiënten met andere ziekten. Patiënten met ME/CVS moeten serieus worden genomen in hun klachten. De mate waarin patiënten hun beperkingen ervaren verschilt. Individuele beoordeling van de klachten van de patiënt staat dan ook voorop, zodat behandeling past bij de patiënt. Bij deze beoordeling werkt het belemmerend als patiënten zich niet gehoord voelen. Dat er kennis ontbreekt over het ontstaan van ME/CVS en er onduidelijkheden zijn over de diagnose en de behandeling mag er niet toe leiden dat patiënten aan de zijlijn komen te staan als het gaat om hun gezondheid. Begrip en empathie van zorgverleners zijn hierbij essentieel. Daarnaast moeten zorgprofessionals blijvend alert zijn op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS om de zorg voor patiënten te verbeteren.

Sociaal medische (her)beoordelingen Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) is verantwoordelijk voor de sociaal medische (her)beoordelingen als onderdeel van de beoordeling van de mate van arbeidsongeschiktheid van mensen die een WIA of een Ziektewet uitkering aanvragen of ontvangen en de beoordeling van arbeidsvermogen voor mensen die een Wajonguitkering aanvragen of ontvangen. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het UWV zijn uitgangspunten bij de beoordeling van ME/CVS bekeken en opnieuw vastgesteld.

Uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt beschouwd als een ziekte. Klachten dienen serieus genomen te worden en niet anders te worden beoordeeld dan klachten bij andere ziekten. Zoals bij iedere aandoening variëren aard en ernst van de klachten per individu, sommige mensen kunnen er (deels) mee doorwerken, anderen niet. Mensen met ME/CVS dienen daarom net als andere mensen die (deels) niet (meer) kunnen werken, individueel beoordeeld te worden. De uitgangspunten van het UWV erkennen ook dat er nu geen behandeling bestaat die zich richt op de aanpak van de oorzaken van de ziekte. Die zijn immers niet bekend. In de uitgangspunten wordt wel gewezen op symptoomverlichting als een optie. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is daarbij een te overwegen behandelingsoptie. De uitgangspunten van het UWV stellen echter ook onomwonden dat wanneer iemand om moverende redenen en in overleg met de reguliere behandelaar afziet van CGT, dit enkele feit geen reden is om aanspraak op sociale zekerheid aan cliënt te onthouden.

Pagina 4 van 4
Met het UWV is de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van mening dat de uitgangspunten recht doen aan de aanbeveling die de Gezondheidsraad heeft gedaan. Uit het rapport dat drie organisaties van mensen met ME/CVS op 27 november aan uw Kamer hebben aangeboden, komt het beeld naar voren dat de afgelopen 10 jaar niet iedereen met ME/CVS zichzelf of zijn of haar ziekte serieus genomen voelde bij de medische beoordeling. Ook laat het zien dat de inschatting van mensen zelf over wat hun mogelijkheden zijn, niet altijd overeenkomt met het medisch oordeel van de verzekeringsarts. Voor de minister van SZW staat voorop dat UWV alle mensen die zij beoordelen of begeleiden serieus moet nemen, ongeacht de reden waarom zij deels of geheel niet meer kunnen werken. Zoals hierboven ook aangegeven is het uitgangspunt van het beleid van UWV dan ook om mensen met ME/CVS niet anders te beoordelen dan mensen die vanwege andere oorzaken (deels)niet meer kunnen werken. Dit uitgangspunt is nogmaals gecommuniceerd aan alle verzekeringsartsen. Wanneer mensen desondanks klachten over de bejegening of de beoordeling hebben dan moet het UWV daar serieus op in gaan. Mensen kunnen een klacht indienen en wanneer iemand het niet eens is met de beoordeling kan bezwaar (en beroep) worden aangetekend. Wanneer mensen denken dat er in hun situatie iets veranderd is, kunnen zij een herbeoordeling aanvragen. UWV heeft daarnaast regelmatig overleg met diverse patiëntenorganisaties waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De minister van SZW heeft van het UWV begrepen dat zij op 12 december het hierboven genoemd rapport aangeboden krijgen en daarover in gesprek gaat met de organisaties.

Tot slot Voor alle hiervoor genoemde punten is kennisvermeerdering de sleutel tot betere zorg voor patiënten met ME/CVS. Ik vind het daarom – met de patiëntenorganisaties – dringend nodig dat er meer kennis komt over het ontstaan, de diagnostiek en behandeling van ME/CVS en zet mij daar graag voor in. Juist door gezamenlijke inspanning van de betrokken partijen kan de zorg voor patiënten met ME/CVS verbeteren. Ik heb er vertrouwen in dat samenwerking op het gebied van kennisontwikkeling hier een positieve bijdrage aan zal leveren. Ik kijk dan ook met belangstelling uit naar de onderzoeksagenda voor ME/CVS.

Hoogachtend,

de minister voor Medische Zorg en Sport,

Bruno Bruins

Duidelijke communicatie

~ MB ~ 3 reacties

afbeelding: Fennine de Weerd

Ik ben een communicatief wonder
Altijd al geweest
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn
Zo denk ik erover

Mijn woorden hebben maximaal effect
En zorgen voor vrolijke chaos
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had
Maar ach, ik doe het er maar mee

Mijn zoon heeft vaak een lachstuip
Om de opmerkingen van zijn moeder
Zo bespraken wij de top 4
Van brainfog-uitspraken

‘Je fiets ligt klaar op het bed.’
Haalde de vierde plaats

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘Hij had een slinke flok op’

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

Op nummer 1 de onbetwiste winnaar:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al
Ik kan goed communiceren
En geef anderen veel vrijheid
Om mijn opmerkingen
Naar eigen goeddunken
Te interpreteren

Zo ben ik hè
Je krijgt veel
Als je met mij omgaat
En ook nog een beetje extra
Of je het nu wilt of niet

(tekst uit het blogarchief)

Niet moeten maar mogen

~ MB ~ 15 reacties

Nou daar ging ik dus, mét een rollator. Het viel me 100 % mee qua onwennigheid en schaamtegevoel. Geen last van gehad, nou ja, misschien een fractie van een seconde. Maar ook qua steun viel het mee. Het ding is bijzonder wendbaar en ik heb er heel veel steun aan tijdens het lopen. Dat ik om de paar minuten even kan zitten en uitrusten is ook super natuurlijk.

De afgelopen week ging ik maar liefst twee keer naar buiten. Zomaar. Niet om van A naar B te gaan – dat is dan meestal van huis naar fysio – maar om frisse lucht te snuiven, vogels te horen, het lekker koud te krijgen, me laten besnuffelen door nieuwsgierige honden en moe zijn omdat ik daadwerkelijk iets deed.

Dat ik afgelopen week alle verplichtingen en plannen schrapte, was een goed plan. Daardoor verschoof alles van MOETEN naar MOGEN, een subtiel ander gevoel levert dat op. De agenda zo leeg houden maakt bovendien dat ik echt achter mijn energie kan hobbelen en op een goede dag iets te kiezen heb, in plaats van dat ik mijn energie aan de onderhoudsmonteur van de ketel geef, voorafgaand een slechte nacht heb (altijd voor een afspraak, mijn brein slaat daar van op hol) en er drie dagen van bij moet komen.

Ook van tien minuten lopen moet ik bijkomen, gemiddeld twee dagen merk ik. Maar het voelt anders omdat ik bijkom van iets waar ik op dat moment zelf voor kies. Het is bovendien energie die ik aan mezelf uitgeef. Na 11 jaar ziek zijn kost het me nog steeds moeite niet te vergeten dat het oké is mezelf voorop te stellen.

Het is altijd zoeken naar welke beweging mogelijk is. Ook omdat grenzen voortdurend opschuiven. Zoals het nu is, gaat alle aandacht naar praktische zaken. Dat betekent dat ik slim moet plannen. Zo stoomde ik de eerste keer dat ik liep eerst even wat groente voor de lunch, haalde soep uit de vriezer voor het avondeten, ging toen even liggen en daarna aan de wandel. Thuiskomend in de wetenschap dat ik daarna niets meer hoefde en kon uitrusten.

Als ik iets heb geleerd, dan is het dat ik tóch in beweging moet blijven. Want gaan liggen lost niets op en maakt het vaak juist erger heb ik gemerkt. Al is niet gaan liggen op een slechte dag overigens nóg erger. Een gekmakende paradox dus. 

Bewegen dus, wanneer het kan. En met bewegen bedoel ik niet sporten of graded excercise, dát werkt niet bij ME weet ik inmiddels. Maar bewegen door de spieren in beweging te houden, voorzichtig, met zachtheid, zonder te verzuren, het brein en lijf laten herinneren wat bewegen is. Op die manier lukt het me toch vaak de grenzen iets op te schuiven. Beter word ik er niet van maar het helpt wel bij de schommelingen die er nu eenmaal altijd zijn.

Dus ga ik voorlopig lekker door met mogen in plaats van moeten. Bij de dag leven en voelen wat kan en wat niet kan en me daarnaar gedragen.