Afgelopen zomer schreef ik veel berichten over Hugo. Ik zamelde geld in voor medische basisbehoeften. Sindsdien kreeg ik regelmatig de vraag, hoe is het nu met hem?

Zijn verzorgster Lisa plaatste gisteren een update op zijn Facebook-pagina Hugo Alexander. Dit is de tweede update in een reeks van drie. Met toestemming plaats ik deze hier. Het is een rauwe inkijk in het leven met zeer ernstige ME en kan als schokkend worden ervaren.

In de tekst verwijst Lisa naar de crowdfunding die najaar 2019 werd gevoerd. Ook daar schreef ik toentertijd over.

🔹TWEE JAAR NA DE CROWDFUNDING – DEEL 2 VAN 3: HOE GAAT HET MET HUGO?🔹

Zoals in deel 1 van de update te lezen was, zijn een paar van de meest extreme en belastende stressoren weggenomen:

▪️Hugo is verhuisd naar een eigen, veilige en passende woning.
▪️ Hugo is voor een groot deel voorzien in zijn medische basisbehoeften.
▪️ Hugo heeft toegang tot een levenslang budget om zorg in te kunnen kopen.

Ondanks deze enorme ‘successen’, koop je je gezondheid hier helaas niet mee terug. Door het continue opdoen van kennis, weten we nu ook hoe weinig ME’ers in Hugo’s staat van de ziekte komen; slechts 2% bereikt het stadium van ‘very severe M.E.’ (Flemming 2017). Dat is gelijk een van de redenen waarom er vaak geen adequate en passende zorgmiddelen zijn. Hierdoor hebben we noodgedwongen vaak creatief moeten zijn met oplossingen en aanpassingen.

Daarnaast is stress is een van de grootste boosdoeners voor ME-ers. Stress wordt in ons lichaam gereguleerd door het zenuwstelsel en bij ME is het autonome zenuwstelsel ernstig ontregelend en disfunctionerend.
We hebben gemerkt, met het wegvallen van enkele grote stressoren zoals hierboven benoemd, dat Hugo’s cognitieve capaciteiten enkele procenten zijn verbeterd (dit verschilt wel per dag).

De heftige (neuro)cognitieve implicaties van zeer ernstige M.E. i.c.m. de verminderde doorbloeding naar de hersenen, te samen met de ernstige amnesia waar Hugo mee te kampen heeft, ervaart hij als zijn grootste en meest beperkende problematiek. Juist omdat zijn intellect en bewustzijn zo sterk aanwezig zijn. Qua fysiek bevindt Hugo zich momenteel al zeer lange tijd op zijn laagste en meest zorg-afhankelijke punt ooit en lijken we maar geen grip te krijgen op deze grillige ziekte.

Graag deel ik hieronder tien punten, die voor ons inmiddels heel normaal zijn, om zo een beter beeld te geven van Hugo’s huidige staat van gezondheid:

1️⃣ Hugo is al liggend per brancard en met ogen/oren afgedekt voor licht en prikkels verhuisd. Hij is noodgedwongen direct naar zijn slaapkamer gebracht. Dit betekent dat, na ruim 1 jaar, hij nog nooit (!) zijn eigen woning heeft kunnen zien.

2️⃣ Inmiddels ligt Hugo letterlijk 24/7 plat op zijn rug. Hij kan zijn hoofd niet meer draaien t.o.v. zijn romp door verergerde hypermobiliteit in o.a. zijn hoge nek, waardoor de wervels té beweeglijk zijn en zich bij draaiing in zijn ruggenmerg duwen. Dit is zeer gevaarlijk en kan grote problemen veroorzaken.

Om deze reden is doodstil liggen met de nek in dezelfde positie vrijwel de enige manier om energie te besparen en levensgevaarlijke situaties te voorkomen evenals de bijkomende symptomen zoals volledige ademstops, wegtrekkers, extreme draaiduizeligheid en clusterhoofdpijnen.
Om te zorgen dat zijn hoofd stabiel ligt, en dus niet door zwakte van de nekspieren één kant op valt, is er in zijn hoofdkussen een gat geknipt zodat hij echt volledig plat, recht en gefixeerd ligt. Een nek-brace is geen optie meer voor Hugo, dat is te over stimulerend en verergerd zijn klachten.

Ondanks dat hij zijn volledige lichaam nog kan voelen (juist, met alle pijn en ellendige symptomen), leeft hij zijn leven dus bijna alsof hij verlamd is. Op sommige momenten weet hij dan ook niet meer waar hij het moet zoeken, want hoe sterk je mentaal ook bent, 365/24/7 in dezelfde positie liggen (wakker en slapen) en enkel naar het plafond kunnen kijken, is voor ieder mens een marteling.

Met behulp van de crowdfunding is het mogelijk gemaakt dat Hugo op een hoge kwaliteit lattenbodem en medisch matras ligt, voorzien is van dynamische ligortheses ter ondersteuning en er – in maandenlange afwachting van de zorgverzekeraar- een Innocare ligsysteem gehuurd kon worden.
Echter is geen enkel bed en geen enkel lichaam gemaakt om 24/7 plat te liggen, de impact en gevolgen daarvan zijn dan ook duidelijk aanwezig.

(sommigen die dit lezen zullen ongetwijfeld denken ‘waarom nog doorgaan dan?’ en dat is een vraag die ook hier vaak opkomt, ook hierover later meer uitleg).

3️⃣ Leven op je rug vraagt veel aanpassingen. Zo kan hij niet meer aangekleed worden. Broeken zijn te zwaar en energie rovend om aan te trekken en te overprikkelend om te dragen. Over zijn hoofd kan helemaal niks, dus al zijn t-shirts zijn open geknipt zodat zijn armen door de mouwen gestoken kunnen worden, maar zijn shirt in feite op hem ligt.

4️⃣ We weten zelf niet meer wanneer Hugo voor het laatst de vloer heeft aangeraakt of zelfs zijn hoofd heeft opgetild. Letterlijk álles gebeurt op bed en bij álles ontvangt hij hulp/wordt voor hem gedaan. Van eten, tot wassen tot naar ‘de wc’ gaan.

Het is al meer dan 2 jaar geleden dat Hugo een douche / stromend water heeft gevoeld. Wassen kan slechts 1 a 2 keer per week en moet er gekozen worden tussen de lichaamsdelen. Haren wassen is een onmogelijke opgaven, dus wordt hij eens in de zoveel tijd kaalgeschoren. Ook toiletteren is iets wat hij niet meer alleen kan doen. Nooit, echt nooit, had hij gedacht dat hij die grens over kon gaan. En toch, als je vol strijdlust zit en er middenin zit, dan schuiven je grenzen steeds verder op.

5️⃣ Hugo’s saturatie (zuurstof gehalte) daalt vaak naar gevaarlijk lage waardes. Dit is, naast het feit dat hij soms onverwachte aanvallen heeft waarbij hij niet meer kan communiceren, een van de redenen waarom hij constante nabijheid behoeft: simpelweg om te controleren of hij niet in gevaar is.

Er zijn vaak momenten dat hij geen kracht heeft om te ademen en dat ook de deken te zwaar op zijn lijf drukt. Dan bouwen we met kussens en de deken een soort tentje over hem heen, zodat hij wel warm blijft, maar zijn buik ook vrij ligt om zo gemakkelijk mogelijk omhoog te kunnen bewegen en te kunnen ademen.

Helaas komt hij de dagen ook niet door zonder extra zuurstofondersteuning. Extra zuurstof krijgt hij middels een kapje toegediend wanneer zijn saturatie te lang te laag blijft en bij zijn vaak voorkomende clusterhoofdpijn aanvallen.

6️⃣ Ten tijde van de crowdfunding was Hugo volledig afhankelijk van vocht via het infuus en drinkvoeding. Hij was niet in staat om vast voedsel te kauwen en te verteren door tekort aan kracht en energie. De drinkvoeding was (en is) uit pure noodzaak, want goed voor de darmen is het niet. Daarom is Hugo inmiddels terug overgestapt op semi-vaste biologische voeding, vaak geblend dan wel gepureerd, maar het is toch weer een vorm van ‘vast’ eten.

Dit wordt hapje voor hapje aangereikt en soms lukt het maar om twee à drie happen te nemen voordat zijn hartslag de grenzen te buiten gaat en hij geen kracht meer heeft te kauwen. Op slechte dagen is hij afhankelijk van soepen en het komt ook vaak zat voor dat hij helemaal niet kan eten.

Ondanks dat de infusen hem verlichting brachten, bleek het risico voor infectiegevaar té groot: na een ernstige bloedvergiftiging in 2020, tezamen met twee andere langere ziekenhuisopnames met 42 graden koorts en zware antibioticakuren, hebben we besloten de infusen te stoppen. Te meer omdat het aanprikken van de infusen inclusief mensen van de technische thuiszorg over de vloer ondragelijk was voor Hugo.

Drinken, terwijl je plat op je rug ligt en zeer verzwakt bent is geen gemakkelijke opgave. Alle tuitbekers, drinkzakken en flessen hebben de revu gepasseerd. Bij vele moet je te veel zuigkracht zetten of ze zijn te zwaar om op te tillen. Gister nog hebben we zijn 2 halve liter flessen moeten vervangen voor kleinere en lichtere exemplaren. Baby flesjes. We proberen er een grapje van te maken, maar eigenlijk valt er weinig te lachen.

7️⃣ Door Hugo’s hypergevoeligheid en verstoorde immuunreacties heeft hij maandenlang op een zeer beperkt eliminatie dieet geleefd. De voedingsmiddelen die hij kon verdragen waren op slechts 2 handen te tellen. Indien hij iets ‘verkeerds’ binnen krijgt triggert dat heftige reacties: van allergische reacties, tot darmproblemen, tot neurologische klachten, tot aan bijna buiten bewustzijn raken aan toe. Dit laatste was voor de eliminaties een groot probleem.

Momenteel proberen we de inname van andere voedingsmiddelen op te bouwen (bijv. bepaalde groenten of gezonde eiwit-bronnen), iets wat met vallen en opstaan gaat, maar vooral met vele heftige en vervelende symptomen.

Helaas is dit niet alleen met voeding het geval, maar ook met blootstelling aan pollen, medicatie, licht, hitte, kou, geuren, chemische middelen en lichamelijke inspanning.

8️⃣ Mede dankzij de goede band die Hugo heeft opgebouwd met zijn neuroloog bij wie hij al sinds 2012 onder behandeling is (en welke dus ook de enorme achteruitgang heeft zien gebeuren), is het mogelijk geweest om via het ziekenhuislaboratorium uitgebreid bloedonderzoek te doen, op basis van Hugo zijn genen/DNA die wij zelf middels een particuliere organisatie al hadden laten onderzoeken.

Daardoor konden we met goede argumentatie (o.a. de gen uitslagen i.c.m. wetenschappelijke literatuur gelinkt aan M.E.) onderbouwen welke bloedwaarden een grote kans hadden om afwijkingen te vertonen, en ‘gelukkig’ hebben we die vermoedens grotendeels kunnen bevestigen met diverse significant afwijkende waardes.

Hierdoor hebben wij verklaringen kunnen voor diverse vraagstukken waar we maar geen grip op konden krijgen.
We weten dankzij deze uitslagen nu bijv. waarom medicatie- en behandeltrajecten ter stabilisatie en symptoombestrijding altijd voor verslechtering zorgden bij Hugo, zo ook de afgelopen 2 jaren, ondanks vele succesverhalen bij lotgenoten.

Middels uitgebreide research en zelfonderzoek (Natasja) proberen we ‘via de achterdeur’ de balans dermate te herstellen dat Hugo deze stappen wél kan gaan nemen. Helaas is dat tot op heden nog niet gelukt en moeten de alle mildste stappen en protocollen vaak al snel on hold gezet worden. Van paracetamol, tot vitamine C tot aan het aanvullen van elektrolyten: niks is vanzelfsprekend of zomaar mogelijk in Hugo’s geval.

De betreffende neuroloog heeft zijn internist collega endocrinoloog aan het team toegevoegd.
Daarnaast is er na de verhuizing een nieuwe huisarts gekomen die meer dan voormalige huisartsen bereid is te helpen binnen de mogelijkheden. Samen met deze huisarts zijn we al enkele maanden opzoek naar een manier om onderzoek/beeldvorming/echo’s van Hugo’s organen (die zo extreem veel pijn doen en problemen vertonen) aan huis af te kunnen nemen. We hopen dat dat te realiseren valt, want naar het ziekenhuis (ondanks dat de klachten daar wel om vragen) is helaas absoluut geen optie meer.

9️⃣ De periode rondom en voor de crowdfunding sliep Hugo maandenlang maar zo’n 3 uur per nacht (en ik dus ook). Het was extreem ontregelend voor hem, tot aan hallucinaties aan toe en het heeft voor nog grotere problemen in zijn endocrien systeem (hormoonhuishouding) gezorgd. Wanneer hij crashte (verlammende uitputting) sliep hij soms bijna 40 uur aan een stuk. Een dag- en nachtritme bestond niet. Ook zijn diepe (herstellende) slaap ontbrak.

Door de verhuizing en verandering in zorg (daarover in deel 3 van deze update meer) hebben we Hugo kunnen ‘slaap trainen’. Langzaamaan is het gelukt om dagelijks rond de 7-12 uren aan slaap te halen. Sommige periodes enkel in korte opgebroken stukken van 2 a 3 uur. Sommige (hele lange) periodes hebben we ’s nachts geleefd en overdag geslapen (zeer desoriënterend kan ik je vertellen, al is de stilte in de nacht voordelig). Momenteel zitten we in een periode dat Hugo zoals een gewoon mens betaamd in de nacht zo’n 8 uren aaneengeschakeld slaapt. Hoe lang dit mag duren weten we niet.

🔟 Een van de grootste kenmerken van Hugo’s ziektebeeld is het pathologisch onvermogen van zijn lichaam om voldoende energie op aanvraag te produceren met prominente en sterk verergerende symptomen bij het verbruiken van energie (energieverbruik is o.a. prikkelverwerking en dagelijkse activiteiten). Wanneer de energiedrempel wordt overschreden (wat bij Hugo al bij het minste of geringste gebeurt) zorgt dit voor een (vaak invaliderende) terugval en moet hij dagenlang herstellen door doodstil te liggen.

Om deze achteruitgang te beperken mag zijn hartslag slechts 10-20% boven zijn rusthartslag komen, wat betekent dat bij álles wat hij doet zijn hartslag tussen de 50BPM en 60BPM moet blijven.

Hierdoor doet hij al snel anderhalf uur over acht happen eten en moet hij vaak uren doodstil liggen nadat hij naar de wc is geweest. Tijdens het liggend naar de wc gaan en de minuten daarna laat zijn bloed melkzuur waarden zien, vergelijkbaar met die van een atleet die net een marathon heeft gerend.

Tv kijken, boeken lezen, typen, schrijven of gesprekken voeren zijn activiteiten die voor Hugo dan ook vrijwel niet mogelijk zijn. Bezoek of behandelaren ontvangen, artsen aan huis (wat an sich al zeer lastig te realiseren is) of uberhaupt meer dan één persoon in de woning aanwezig laten is te belastend voor zijn systeem.

Soms lijken kleinheden heel even te kunnen, zoals een klein berichtje typen middels digitale aanpassingen (speciale muis) en vergemakkelijkende applicatie voor het snel vormen van zinnen (inspreken kan helaas niet doordat Hugo alleen nog zacht kan fluisteren), maar eigenlijk wordt het altijd al zeer snel duidelijk dat Hugo het moet bekopen met verslechtering.

Ondanks dat het soms voorkomt, vaak uit pure (medische) noodzaak of in pure terror iemand een berichtje te willen sturen, dan wel zich even mens te willen voelen door online te verbinden met lotgenoten en/of dierbaren, heeft Hugo niet de luxe zijn gezondheid in te ruilen voor deze activiteiten.
_________

Als ik dit alles teruglees lijkt het alsof we veel weten en veel (naar omstandigheden) ‘goed’ voor elkaar hebben. Dat is niet het geval.

Ik durf wel te zeggen dat Hugo, maar ook ik op mijn eigen manier, beide door de hel zijn gegaan. En nog steeds. Elke dag is een struggle om te overleven en gaat gepaard met gevoelens van pijn, machteloosheid, wanhoop, angst en verdriet. En elke dag opnieuw wordt er gezocht naar oplossingen, hoop, houvast, acceptatie en rust.

En dan heb ik nog niet eens verteld over de zorg-situatie. Daarover meer in deel 3.

In liefde en dankbaarheid,
Lisa en/namens Hugo

❤️

Bron: fb-pagina Hugo Alexander ( https://www.facebook.com/448445708682789/posts/1835674489959897/)

Foto’s: archief Lisa en Hugo