Toen ik net ziek werd, wist ik niet wat Post Exertionele Malaise (PEM) was. Niemand had het daarover. Überhaupt zei vrijwel geen behandelaar toen iets zinnigs tegen mij over ME. Het enige wát benoemd werd, was de vermoeidheid en daar moest ik vooral niet aan toegeven. Tegelijkertijd moest ik ook niet over mijn grenzen gaan. Hoe ik die tegenstrijdigheid moest oplossen, mocht ik zelf uitzoeken.
Het viel me wel al snel op dat ik regelmatig crashte. Vaak op een moment dat ik dacht dat ik ergens goed mee weg was gekomen. Maar dan werd er twee dagen later aangebeld en stond de man met de hamer op de stoep die me volledig onderuit haalde. Dat deze man een andere naam had en dat dit het kernsymptoom van ME is, wist ik niet.
Ook viel het op dat de crashes onlogisch waren. Het is best bizar dat je een handeling wél kun doen, soms zelfs niet eens voelt dat het zwaar is en dat je daar een paar dagen later tóch zo’n terugslag van krijgt.
Activiteiten doen gaat vaak samen met een toename van adrenaline tijdens en erna, die maken dat het vrijwel onmogelijk is fatsoenlijk tot rust te komen of nog enigszins in contact met je lijf te blijven. Het gevolg is dat je soms dus helemaal niet voelt dat je lijf een activiteit niet aankan. De adrenaline voelt bovendien als energie, het is alleen valse energie. Je weet rationeel misschien wel dat je je rust moet pakken maar de gedachte nu kan het even kan zo sterk zijn dan je voor je het weet de ramen staat te lappen.
En tot slot, zit je eenmaal in die crash dan blijkt er een samenhang te zijn tussen bepaalde klachten. Elke klacht afzonderlijk is belangrijk om te herkennen. Zo wist ik in de beginjaren niet eens dat de pijnen die ik had bij de ME hoorden. Ik dacht dat ik zomaar pijn had. En maag-darmklachten. En toevallig veel hoofdpijn had. Of tinnitus….
Ken uw vijand. Daarom gaan we de man met de hamer de komende tijd eens goed bestuderen.
