Categorie: leven met ME

Fijne feestdagen

~ MB ~ 12 reacties
Afbeelding MinofMeer

Fijne feestdagen. Het zijn maar twee woordjes maar ze kunnen zo pijnlijk zijn. We weten binnen de ME-gemeenschap niet zo goed wie we wel en niet fijne feestdagen kunnen wensen.

Sommige mensen zijn intens eenzaam tijden de feestdagen. Omdat ze daadwerkelijk alleen zijn. Of fysiek nergens naar toe kunnen en daardoor ongewild buitengesloten worden.

Sommige patiënten sluiten zich mentaal wat af. Om daadwerkelijk de dagen wat goed door te komen.

Ik ken mensen die dit jaar hun geliefde verloren. Die nu voor het eerst kerst ‘vieren” zonder hun partner. Maar wat vier je dan? Vált er wel iets te vieren?

Ik ken mensen die de feestdagen MOETEN vieren en waarvan de familie niet ondersteunend is. Waar geen begrip is voor de beperkingen. Dan is Kerst een veldslag van prikkels waar niet aan te ontkomen valt.

Zelf lig ik als we kerst vieren boven, terwijl er beneden bezoek is. En ja, dat doet iets met me.

Op kerstavond zijn we hopelijk even met de kinderen samen. (Ik heb met de komst van schoondochter een groter gezin nu 😍) We hopen samen te eten en elkaar cadeaus te geven. Maar ik maak me er nu al druk om. Gaat dat wel lukken? En kan ik het mentaal aan ongewassen en in pyjama even beneden te zijn? En kan ik het niet beter beperken tot cadeau geven en me verder terugtrekken?

Maar, anderen vieren daadwerkelijk iets. De geboorte van een kindeke. Of de winterzonnewende. Of het samenzijn met geliefden. Of het feit dát we er nog zijn, nog leven.

Dus, fijne feestdagen allemaal. Voor zover mogelijk. Hopelijk bevatten deze dagen voor iedereen wat lichtpuntjes. En zo niet, dan hopelijk wel veel chocolade.

Liefs,
Martine

Hoe ik mij voel

~ MB ~ 10 reacties
Afbeelding: Min of Meer

Iedereen zegt altijd dat ik zo sterk ben. Dat ben ik niet. Ik heb geen keus. Had ik de keus, dan rende ik keihard weg.

In mij is er altijd strijd. Een wedstrijd tussen overgave, woede, onmacht, verdriet en nog een heleboel andere emoties.

Mocht je je afvragen hoe dat eruit ziet. Nou zo dus…

Wachten

~ MB ~ 7 reacties
Afb. MinofMeer

Ziekzijn is wachten.
Wachten op mijn eten en drinken.
Wachten op een moment dat ik goed genoeg ben om te douchen.
Wachten op een reactie van mijn arts.
Wachten tot de pijnstillers werken.
Wachten op de avond, want dan is de dag voorbij en heb ik het weer gered.
Wachten tot ik klaar ben met rusten en weer iets kan doen.
Wachten op wetenschappelijk onderzoek dat mijn leven verandert.
Wachten op genezing.
Wachten op het moment dat mijn leven verder gaat.

Wachten tot dit voorbij is.

PEM

~ MB ~ 1 reactie

Hoe belangrijk het is te blijven schrijven over PEM en de boodschap te herhalen, bleek na mijn vorige stukje over PEM. Ik ontving reacties van ME-patiënten die niet wisten wát PEM was maar wel het fenomeen herkenden.

Ook ontving ik reacties van mensen die vertelden dat ze soms bewust forceren omdat “er anders helemaal niets meer kan, ik wil toch wel een beetje blijven genieten”.

Dat zijn dus twee soorten reacties. De eerste dus van PEM-maagden en de tweede van even heel oneerbiedig gezegd, ‘realiteitsontkenners’.

Het is best schokkend dat mensen in deze tijd waar zoveel meer bekend is over ME dan toen ik ziek werd in 2008, de diagnose krijgen zonder relevante informatie te ontvangen over het belangrijkste symptoom van deze ziekte.

Het is ook schokkend dat er patiënten zijn die wel weten wat PEM is maar denken dat ermee onderhandeld kan worden. Zoals ik laatst schreef, er is maar een PEM nodig om bedlegerig te worden. Ik was overigens ooit zelf een realiteitsontkenner dus ik wil niemand afzeiken. Wel waarschuwen.

De komende tijd ga ik daarom meer over Post Exertionele Malaise schrijven. Want dit moet je weten als patiënt: hoe het zich manifesteert, wat het gevaar is van een PEM, wat een stapel PEM is en zo kan ik nog veel meer bedenken.

Wordt vervolgd! Eerst even zelf uitpemmelen van mijn beneden eten avontuur.

Kortsluiting

~ MB ~ 4 reacties

Omdat mijn bed tegen de raamzijde aanstond, lag ik te vernikkelen van de kou. We hebben boven helaas geen dubbel glas en dat voelde ik. Niet fijn voor mijn spieren die toch al vaak verkrampt zijn.

Toen we nadachten over de inrichting van de dagkamer besefte ik wel dat het bed daar plaatsen, wat dat betreft een risico was. Tegelijkertijd was het qua beweegruimte door de kamer wel de meest prettige indeling,

Afijn, dit weekend gaf ik aan dat dit niet langer ging en werd vervolgens elders geparkeerd.

De gevolgen van het bed verplaatsen zijn groot. Op de enige andere plek waar het bed kan staan, stond iets anders. Dat moest ook verplaatst, waarna er weer iets anders opschoof. Een kettingreactie van spullen verschuiven.

Wij hebben qua vorm hoogst onhandige kamers op de bovenverdieping. Dus het is echt passen en meten.

Een paar uur later lag ik op mijn plek en appte ik jubelend naar een vriend dat ik dacht er goed doorheen te zijn gefietst. Tante adrenaline bakte weer eens een poets met onnozele Martine.

De volgende dag moest mijn ME-brein ineens bij elke beweging nadenken. Alleen al het feit dat ik eerst bij alles naar links moest reiken en nu naar rechts, zorgde voor kortsluiting.

Ik dobber altijd op routine. Qua tijd en qua bewegingen. ‘Als ik dat laatje opendoe, pak ik altijd meteen iets wat daarboven ligt’. Dat.

Als een kastje is verplaatst, wordt de handeling ook anders. Ik moet een andere beweging maken om bij het laatje te komen. Mijn brein raakte in een klap oververhit en overprikkeld en rolde met mij erachteraan zo de crash in.

Maar ik lig heerlijk warm, dat wel.

Afbeelding: Pixabay

Doorgaan met het lezen van “Kortsluiting”