Jaren nadat ik ziek werd drong het tot mij door dat ik al die tijd het verkeerde woord had gebruikt om aan te geven wat één van mijn symptomen was. Ik schreef er al vaker over. Zeg jij “ik ben altijd moe”, dan wordt dat via een soort google translate in het brein verwerkt naar het kader van de luisteraar. En dat kan dus variëren van “ik ben halfdood” tot “ik ben overspannen en slaap niet zo lekker” of ik ben moe want ik heb gesport/teveel gedaan/teveel op mijn bordje”.

Een lotgenoot schreef daar een mooi stuk over wat deze week werd gepubliceerd op ME Centraal. Zeer terecht zegt zij: “schrap allereerst het woord moe”. Want het wekt verkeerde suggesties en draagt niet bij aan kennis bij anderen wát ME is. Het zet ze op het verkeerde been.

Daar wil ik graag op inhaken. Veel ME-patiënten hebben een schijthekel aan het woord Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Dat woord kent wat mij betreft een heleboel bezwaren: vermoeidheid in de naam van een ziekte stoppen is onhandig. Want vermoeidheid komt voor bij heel veel ziektes én bij gezonde mensen.

Vermoeidheid zegt dus heel weinig en is niet onderscheidend. Het kan een bijwerking zijn van medicatie of een chemokuur, het kan onderdeel zijn van een ziekte, het kan verwijzen naar bloedarmoede of B12 tekort, een verstoorde slaap, het kan een teken zijn dat je schildklier te traag werkt, dat je depressief bent, dat je iets naar binnen krijgt waar je allergisch voor bent. Of dat je ‘gewoon’ moe bent omdat je teveel hebt gedaan. Het grootste bezwaar is dus dat vermoeidheid heel veel is maar het is geen ziekte op zich. Het is een gevolg van iets anders.

Vermoeidheid is het tegenovergestelde van uitgerust zijn. Het woord vermoeidheid impliceert dat er een terugkeer mogelijk is naar een uitgeruste toestand. Als je stopt met eten waar je intolerant voor bent, kun je snel opknappen. Bijwerkingen van medicatie verdwijnen soms of je wisselt van medicatie waar je beter op reageert. Gezonde mensen die hun eet- en slaappatroon aanpassen omdat ze zich wat vermoeid voelen, zullen daar ook vaak snel positieve gevolgen merken. Een ME-patiënt daarentegen keert niet terug naar een uitgeruste toestand, nooit. Dat is juist het probleem.

Nu kun je natuurlijk verwijzen naar het woord ‘Chronisch’ in de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Dat geeft toch al aan dat het niet overgaat? Maar dát woord wordt door iedereen genegeerd en niet begrepen. Veel artsen blijven hameren op “genezende” Cognitieve Gedrags- en Beweegtherapie en de omgeving blijft je overspoelen met tips als het drinken van bleekselderijsap of opbeurende adviezen dat als je maar echt wilt en visualiseert, het wel goed komt. Kortom, mijn conclusie na 13 jaar ziekzijn is dat het woord chronisch net zo vaak verkeerd begrepen wordt als het woordje vermoeidheid.

Dat wil niet zeggen dat ik als een passieve geit accepteer dat ik ziek ben. Er is geen ME-patiënt die niet blijft zoeken naar verbetering. Zeker omdat die zoektocht door de medische wereld hier in Nederland nog nauwelijks wordt gedaan. Maar dat terzijde.

Dan de associaties die het woord moe oproepen. Zoals ik al zei, wordt dat geregisseerd vanuit het brein door je eigen omstandigheden. Als ik het over vermoeidheid heb, dan heb ik het over extreme uitputting, dag in dag uit. Door stroop waden als je loopt, met betonblokken aan je benen en een rotsblok van 100 kilo op je nek. Ik heb het over zo uitgeput zijn dat je lijf soms vergeet waar de spieren zitten die je overeind houden. Over soms half hallucineren en niet meer snappen wat mensen tegen je zeggen. Over liggen in bed en nooit uitgerust raken omdat dat woord uit het ME-woordenboek is geschrapt. Over zo uitgeput zijn dat je soms in huilen uitbarst na het poetsen van je tanden of het voeren van een gesprek. Maar dát zeg je niet tegen de buitenwereld. Dat kost zoveel tijd en energie.

Ik pleit voor een andere naam die wel de lading dekt. Myalgische Encefalomyelitis is een moeilijk uitspreekbare naam, maar de afkorting is makkelijk te zeggen, ook voor ME-patiënten. Het verwijst bovendien naar ontstekingen in hersenen en ruggenmerg en dat is op dit moment een zeer plausibele theorie die verder wordt onderzocht. Als naam dekt het dus wel de lading.

Maar ja. Dat weet ik maar niet degenen die niets weten van ME. Het gaat ook om beeldvorming. Mensen weten er te weinig van af. Ik ben voor openheid op alle fronten maar ik weet nog dat als ik als klein meisje op bezoek was bij mijn opa en oma, ik ze hoorde fluisteren dat “die en die K had”. Het ontzag en de angst was zo groot dat de naam niet eens uitgesproken werd. Net als dat de naam Voldemort in Harry Potters wereld niet voluit mocht worden gezegd. Dus laten we het voortaan DGG noemen: De Grote Gruwel. Want dat is het wat is. Een gruwel.

(de bijzonder opwekkende afbeelding is van Pixaby afkomstig en bedoeld om te benadrukken wat het is: horror)