Categorie: leven met ME

Als de buitenwereld mijn kamer in komt

~ MB ~ 13 reacties

Mijn wereld is heel klein en heel groot tegelijk. Ik leef in de slaapkamer, kom niet meer buiten, op een enkel bezoekje aan het dakterras na en zie vrijwel niemand. Zo bezien maak ik weinig mee. Maar er gebeurt natuurlijk van alles in mijn wereld. Veel heftige gebeurtenissen. Enerzijds omdat wat ik meemaak heftig is. Anderzijds omdat het isolement maakt dat ik alles intenser beleef. Als ik de geur van gras ruik of meeuwen hoor krijsen, word ik overspoeld door fijne herinneringen aan momenten of sensaties.

Het lukt nog steeds om contact met de buitenwereld te houden. Alleen heb ik gemerkt dat mensen het soms moeilijk vinden te vertellen wat er in hun wereld gebeurt. Ze zijn bang mij voor het hoofd te stoten als ze vertellen op vakantie te zijn geweest of een ander hoogtepunt te hebben meegemaakt. Omdat ik ‘hier’ lig en zij ‘daar’ van alles meemaken.

Ook merk ik dat gezonde vrienden soms bang zijn om hun sores met mij te delen. Want hun zorgen en verdriet lijken, in hun ogen, niets in vergelijking met mijn sores en verdriet.

Het gevolg van het invullen van de ander van wat ik wel of niet aankan qua aanhoren van ellende dan wel meeleven met fijne momenten, is dat ik een tijd lang merkte dat er niets meer met mij werd gedeeld.

En dat is niet fijn kan ik je vertellen.

Vriendschap is uitwisselen en meeleven, er zijn voor elkaar, elkaar een schop onder de kont geven of opvangen, luisteren en lachen, slap ouwehoeren en open gesprekken. Ik kan nog steeds een vriendin zijn voor anderen. Al duurt het soms langer om te reageren en heb ik soms meer tijd nodig.

In tegenstelling tot wat er vaak gedacht wordt, vind ik het heerlijk als mensen vertellen wat ze doen, waar ze zijn geweest, wat ze meemaken. Ik kreeg deze week een kaart van een heel lief mens, ze had een klein dierenparkje bezocht. Ze schreef over het bezoek en betrok me zo bij haar fijne dag. Daar word ik blij van.

Een andere vriend zegt wel eens dat hij met andere ogen naar de wereld om hem heen kijkt. Hij kijkt met ogen die zelf niet in de buitenwereld kunnen komen. Hij maakt prachtige foto’s van de natuur, van zijn wandelingen en deelt dat met ons. Ik geniet.

Als ik een mail krijg van een vriendin waarin de dagelijkse beslommeringen worden gedeeld, frustraties of zorgen, geniet ik ook. Niet omdat ik geniet van andermans ellende, maar omdat ik voor vol word aangezien. Omdat iemand verder kijkt dan de patiënt en nog steeds mij ziet.

Als jij je leven met mij deelt, breng je de buitenwereld weer mijn leven binnen. En dat is bijzonder waardevol voor mij. Als jij je openstelt voor mij, kan ik voelen dat ik er nog steeds kan zijn voor een ander. Ook al is mijn hoofd soms vol van wat ik meemaak, mijn interesse in jou verdwijnt niet.

Als jij er bent, ben ik er ook en heb ik iets minder het gevoel dat ik verdwijn.

Dysautonomiemaand

~ MB ~ 6 reacties
Afbeelding gevonden op Instagram, maker onbekend

Deze maand is het dysautonomiemaand. Een van de symptomen waar ik als ME-patiënt last van heb is dysautonomie en dan specifiek Orthostatische Intolerantie en POTS.

Dysautonomie is een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals als je bloeddruk, je hartslag, je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.

Orthostatische Intolerantie zou je kunnen uitleggen als allergisch zijn voor zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.

Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: posturaal orthostatisch tachycardie syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt.

Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling.

De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.

POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. Die uitslag was gelukkig ruim voldoende om de staande kanteltafeltest maar te laten zitten, want die test is zeer belastend als je POTS heb (maar helaas vaak noodzakelijk). Van liggen naar staan is de doorstroom nog meer verminderd.

Je kunt je vast voorstellen dat POTS en OI enorm invaliderend kunnen zijn. Hoewel het ook als op zichzelf staand syndroom voorkomt heeft een aanzienlijk deel van de ME-patiënten het.

De ME en POTS houden elkaar bij mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander.

Achteraf gezien had ik al zeker 2 jaar klachten die, zoals ik nu weet, door POTS veroorzaakt werden. ME is nu eenmaal een eigenaardige aandoening met klachten in het hele lijf en ik ben gewend aan periodes van nieuwe klachten. Dus ik nam het voor lief.

Het voelde alsof er continu iemand op mijn nek zat en mij naar beneden duwde, als ik overeind was. Ik kreeg ook last van benauwdheid en een heel scala aan andere klachten. Het begon mild maar werd steeds erger. Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline.

Met wat ik nu weet werd die adrenaline aangemaakt om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven. Terwijl ik dacht dat ik overspannen was of zo, want ik had 24 uur per dag een gierend gevoel in mijn lijf.

Omdat ik niet wist wat het was, kreeg ik de voor ME zo kenmerkende terugslag op terugslag (PEM) en verergerde mijn situatie in rap tempo. Uiteindelijk herkende ik mijn klachten in het verhaal van iemand anders, ging er een alarm af en zocht hulp. Afgelopen december werd bij mij de diagnose POTS gesteld door een cardioloog die gespecialiseerd is in ME en POTS.

Ik slik bètablokkers, drink 2 liter zout water per dag en slik mestinon. Dit alles om de POTS klachten iets te verminderen.

De hoop is dat ik uiteindelijk weer meer overeind kan zijn en zo weer iets meer zelfredzaamheid terug kan winnen.

Waarom ik dit deel? Soms ontwikkel je nieuwe klachten als ME-patiënt. En net als dat je bijvoorbeeld de pijn kunt aanpakken met pijnstillers kun je POTS-klachten te lijf gaan met bètablokkers en andere alternatieven. Als je als ME-patiënt nieuwe voor jou onbekende klachten ontwikkelt is het goed daar naar te laten kijken, in plaats van te denken dat het er gewoon bij hoort.

Ik ben hier te lang mee doorgelopen. Dat heeft mijn toch al slechte situatie erg doen verslechteren, ik ging van een nog redelijke zelfredzaamheid naar bedlegerig zijn.

Misschien zou mijn ME zonder de POTS-klachten zich ook naar ernstige ME hebben ontwikkeld. Ik weet het niet. Het is wel een feit dat ik op dat moment geen arts had met voldoende kennis van ME of POTS (of überhaupt een arts ) om mij te waarschuwen. Omdat die artsen er nog vrijwel niet zijn en omdat de kennis ontbreekt.

#pots #dysautonomie #MEAwareness

Regen!

~ MB ~ 10 reacties

Toen ik wakker werd regende het hier. Keihard. Misschien regende het ook waar jij wakker werd. Misschien moest je er zelfs doorheen, door die regen, om naar je werk te gaan of je hond uit te laten, kind naar school te brengen.

Regen roept veel herinneringen op. Hoe het voelt als je fiets in de herfst, de kou van het water op mijn gezicht, vingers die pijn gaan doen. Geuren van natte mensen in de trein en de tram. Hoe het voelt om de hele dag met vochtige kleren rond te lopen.

Maar ook: hoe blij ik als kind in de regen in plassen stampte. Het gevoel van kaplaarzen aan doen en door de regen gaan wandelen, hoe fijn dat kan zijn. Zeker als je daarna thuis komt en droge kleren aan kunt trekken en dan met een kop thee op de bank kunt kruipen.

Afgelopen zomer kreeg ik vaak de reactie van mensen, wat erg dat je de zonnige dagen mist.
Maar de zonnige, warme en lichte dagen betekenen voor mij juist meer fysiek afzien. Ik heb dan meer klachten, kan mijn temperatuur niet goed regelen, het licht is te fel voor mijn ogen.

De herfst is prettiger. Ik lig nu iets vaker en langer met het gordijn open want grauwe grijze dagen verdragen mijn ogen veel beter.

Ik denk dat vrijwel niemand beseft dat ik de regen mis. Gewoon de sensatie van kou, geuren en natheid. Het besef dat ik erdoor zou moeten om iets te doen. Dat er een dagelijks leven is wat soms verstoord wordt door keiharde regen waar je al dan niet mopperend doorheen gaat. Dat is wat ik mis.

Mischa bood aan de tuinslang op me te zetten. Paar natte katten er bij, wat herfstbladeren in bed voor de aardse geur en ik heb het gevoel bijna te pakken. Bijna.

Afbeelding Pixabay

Millimetermijlpaal

~ MB ~ 22 reacties

In de strijd ME versus Martine was het tot nu toe 100 – 2. Zoiets.

Vandaag liep ik naar t kleine kamertje op de bovenverdieping, deed de deur open en liep de kamer in. En zag mezelf daar in de spiegel. Dat alleen al was een bizarre ervaring 😂. Ik heb een lijf!

Maar goed, tussenstand ME versus Martine is nu 100 – 3.

Ik zou graag met de overmoed die mij eigen is zeggen dat ik aan de winnende hand ben. Maar zo werkt het niet. Ik moet elke millimeter winst bevechten door niet te vechten en er zijn geen garanties. Het is ook onduidelijk welk niveau van zelfredzaamheid ik weer kan bereiken.

Maar elke millimeter is in mijn wereld een kilometer. Het maakt voor mij enorm verschil.

En dit soort overwinningen maken dat ik de moed er in houd.

Handtekeningen nodig voor Duitse “Erken ME”-petitie

~ MB ~ 3 reacties

In Duitsland hebben naar schatting 240.000 mensen ME. De situatie daar is nog desastreuzer dan in Nederland.

Ook Duitsland is een “Erken ME” petitie begonnen, net als Groep ME Den Haag hier in Nederland deed.

Wij staan hier in Nederland nu voor een voor ME-patiënten uiterst belangrijke omwenteling.

In Duitsland moet die weg nog helemaal worden bewandeld.

Wat kun jij doen?

  • open de link
  • ga naar de eerste zin: “Everybody from all over the world can sign here”
  • teken!
  • deel!

https://mecentraal.wordpress.com/2020/09/27/german-petition-to-recognize-me-as-a-biomedical-disease-and-to-substantially-fund-biomedical-research-into-it/

Douchen

~ MB ~ 21 reacties

Afbeelding Pixabay: kmicican

Persoonlijke verzorging is wel een ding als je bedlegerig bent. Handelingen die ooit vanzelfsprekend waren, zorgen voor verergering van klachten. Haren borstelen? Dat is moeilijk, zeker als dat haar enorm klit door het voortdurende plat liggen en ik mijn armen niet goed omhoog kan doen. Dus zet mijn moeder er de schaar in en wordt het een heel kort koppie, wat ik eigenlijk helemaal niet wil. Gelukkig is ze ooit in een ver verleden kapster geweest.

Maar heel eerlijk? Het kan me niet zoveel meer schelen hoe ik eruit zie. Praktisch gaat voor mooi. Dat Mischa zegt dat hij me ook in verlepte toestand de mooiste vindt, scheelt natuurlijk wel.

Wassen lukt alleen nog liggend op bed. Mischa wast gemiddeld één keer per twee weken mijn haren op bed met behulp van een handige opblaasbare wasbak. En ik was mezelf een paar keer per week met vochtige washandjes. Als ik me heel slecht voel, doet Mischa dat. Zo eens in de drie maanden krijg ik een ‘ik moet nu douchen anders houd ik dit geen minuut langer meer vol‘-aanval en is het tijd voor ‘operatie douchen’

Terwijl Mischa in de badkamer de douchekruk klaarzet, zorg ik dat ik mezelf uitkleed. Als ik veel lagen aan heb zoals in de winter of herfst, helpt hij daar eerst mee. Hij zet de douche aan. Niet te koud want dat trek ik niet. Niet de warm want dat trek ik ook niet.

Als het zover is, loop ik naar de badkamer. Water over mijn lijf! Dat is elke keer weer een heftige emotionele ervaring. Mischa begint me in te zepen. Hij gebruikt een douchespons en moet flink aan de slag, want als je maanden niet doucht of je echt goed kunt wassen, is je huid één en al dode huidcel. Schrobt hij dat er niet tijdens het douchen van af, dan lig ik later als een slang die vervelt in bed.

Terwijl hij boent, fungeer ik als verkeersagent. “Nu hier, nu daar, voorzichtig met die arm, dat doet pijn”. In het begin vond ik dat heel moeilijk, ik was al lang blij dát ik onder de douche zat en dat hij mij verzorgt. Het is moeilijk iemand te corrigeren die je helpt. Alleen, als ik dat niet doe dan heb ik mezelf er mee.

Het luister allemaal zo nauw. Het douchen moet snel gebeuren want als ik te lang overeind zit, ga ik crashen. Als hij te snel boent raak ik enorm overprikkeld en crash ik ook.

Na het douchen word ik voorzichtig droog gedept en in een grote badjas gewikkeld. Een pyjama aandoen lukt nog niet, ik moet nu eerst zo snel mogelijk plat. Lopen terug naar de slaapkamer gaat nog net. Eenmaal liggend in bed komen de katten aan me snuffelen. Het mens ruikt anders!

Douchen gaat elke keer gepaard met een huilbui, tijdens of achteraf. Enerzijds door de emoties – wat is dit fijn – anderzijds door de extreme uitputting.

Vrij snel daarna krijg ik een kou-aanval en is het zaak toch een warme pyjama aan te doen. Ook daar helpt Mischa mij weer mee. De rest moet ikzelf doen: de gevolgen opvangen. Ik kan na het douchen óf in een adrenalinerush raken of juist meteen volledig crashen en uren niet meer kunnen bewegen.

Het kost elke keer dagen om te herstellen. Dat is ook de reden dat ik zo min mogelijk douche. De prijs is zo hoog! Maar af en toe weten en ruiken dat je weer helemaal schoon bent, is onbetaalbaar. En voor mijn omgeving ook heel fijn, ook al zeggen man en kind altijd tactisch dat ik niet stink.

Ontspanning

~ MB ~ 4 reacties

Het heeft een paar dagen geduurd maar ik ben uit mijn adrenalinerush.

Zit je er eenmaal in, dan is het heel moeilijk tot rust te komen.

Want één aspect van de adrenalinerush is dat het borrelt en bruist. Er is een gevoel van urgentie dat er van alles MOET gebeuren.

Ik leid dan aan acute zelfoverschatting en richt voor je het weet het WestFriese Centrum voor ‘wat dan ook waar ik me op dat moment mee bezighoud’ op.

Kortom: adrenaline leidt tot zelfoverschatting en grenzeloos gedrag. Behoorlijk tricky voor een ME-patiënt.

Een signaal van adrenaline bij mij is dat ik druk praat en allerlei plannen heb. Het leven is tekort om al die plannen uit te voeren.

Adrenaline is dus ook fijn. Want ik kan dan meer dan ik eigenlijk aan kan. Nou ja, ik denk dat ik iets meer aan kan. Even voelt het alsof ik normaal ben. HEERLIJK.

Adrenaline is ook verschrikkelijk. Omdat het voorkomt dat ik tot rust kom. Omdat ik continu een gierend gevoel in mijn lijf heb, overal schokjes krijg, flitsen in mijn brein voel. Omdat het leidt tot enorme onrust.

Inmiddels herken ik de signalen. Al trap ik er wel nog steeds in.

Gisteren trok de adrenaline waar ik sinds maandag inzat eindelijk weg. Het lijf en brein kunnen eindelijk tot rust komen. Ik heb gisteren de hele middag geslapen. En ik voel me nu alsof ik een marathon heb gelopen.

Wat eigenlijk ook wel zo is.

Een jaar geleden

~ MB ~ 15 reacties

Wat hebben we het fijn gehad. En wat pijnlijk om dit als herinnering op mijn fb tijdlijn voorbij te zien. Precies een jaar geleden was ik een paar dagen op stap met mijn zus en ons moedertje.

Ook toen had ik ME en ook toen moest alles wat ik deed zorgvuldig worden overwogen. Maar er was zoveel meer mogelijk. Ik kon af en toe douchen, mijn eigen lunch maken, een keer per week naar buiten met de scootmobiel. Ik kon ook heel af en toe een uitstapje doen waar ik dan weliswaar van crashte maar toch altijd weer opknapte.

Van dit uitje ben ik alleen nooit hersteld. Ik schoot van matige naar ernstige ME en bleek ook POTS te hebben.(POTS heel simpel uitgelegd: ik word zieker van overeind zitten of staan omdat er te weinig bloed naar de hersenen stroomt.)

Achteraf gezien ging ik al een paar jaar achteruit. De POTS is niet die week uit de lucht komen vallen. Niet voor niets kwamen er een rollator, rolstoel, scootmobiel en zadelkruk.Ik kreeg steeds vaker een PEM van handelingen die voorheen wel lukten.

Over die midweek heb ik vooraf goed nagedacht. Daar in het huisje lag ik vooral in de slaapkamer op de begane grond in bed. We hebben twee keer een rolstoelwandeling gemaakt, twee keer op een terrasje gezeten en twee keer ergens geluncht. En tussendoor dus niets.

Ik maakte die beslissing met de kennis en ervaring die ik toen had. Van een PEM herstellen lukte immers altijd.

Tot dat dus niet meer lukt. Inmiddels is die PEM die duurde van september 2018 tot maart 2019 voorbij. En is mijn zelfredzaamheid volledig verdwenen.

Dat gebeurt soms. Na elke PEM blijk je iets hebben te hebben ingeleverd. In mijn geval mijn zelfredzaamheid, ik kan nog geen kop thee zetten voor mezelf. Mijn klachten zijn geëscaleerd. Meer pijn, uitputting en overprikkeling.

Had ik niet moeten gaan? Zo denk ik niet. Met de kennis die ik nu heb, denk ik dat de teruggang al geruime tijd in de lucht hing alleen ik begreep de signalen niet goed. Was het dat uitje niet geweest, dan zou iets anders wel de aanleiding zijn geweest waarvan ik op dat moment dacht dat het wel kon.

Bovenal ben ik blij dát we die midweek samen hadden. Het besef dat het hoogst onwaarschijnlijk is dat dit ooit weer mogelijk is, doet wel verrot veel pijn.

Zet een rem op je PEM

~ MB ~ 10 reacties


Een PEM is een stiekeme gluiperd,
duikt op wanneer je dat niet wilt
en vertrekt niet wanneer je dat vraagt.
Een ongenode gast die aanbelt,
wanneer het hem goed uitkomt.
Dat is meestal 1 tot 2 dagen na iets doen.

Je kunt natuurlijk de deurbel negeren,
je stiekem achter de bank verstoppen,
bij het opendoen smoesjes verzinnen.
Maar die slinkse PEM trapt nergens in
en dringt desnoods met grof geweld
lijf en brein binnen met zijn koffer vol ellende.

Bij het openklappen van de koffer
springen pijn, migraine, brainfog,
misselijkheid, duizelingen en
een heleboel andere ellendelingen
als duveltjes uit een doosje tevoorschijn.
Probeer die maar eens terug te duwen!

Je wordt compleet overgenomen door je gasten.
Dagen, weken, maanden, soms jaren.
Tot ze eindelijk vertrekken en jou achterlaten
als een uitgewrongen vaatdoek die niets meer kan.
Dag PEM, tot de volgende keer maar weer!

Na jarenlange intensieve bestudering,
vergelijken van patiëntervaringen,
noteren van relevante gegevens
en het veelvuldig raadplegen
van agenda, logboek en brein,
blijkt dat PEM een paar reisgenoten heeft
die vooruit reizen en hem verraden.

Uit wetenschappelijk onderzoek
uitgevoerd door mezelf,
met als deelnemer mezelf
en gesubsidieerd door mezelf
is zeer overtuigend gebleken
dat adrenaline het hulpje van PEM is.

Adrenaline vermomt zich als energie
maar is dat 100% zeker absoluut niet.
Onrust? Niet kunnen focussen?
Een enorm gevoel van urgentie?
Denken dat je na een activiteit
ook nog wel ramen kunt lappen?
Dát is de adrenalinelawine.

Het andere hulpje van PEM
is notabene je eigen hartslag.
Loopt die gedurende de dag op?
Daalt hij na het doen van iets
ineens veel langzamer dan normaal?
Dát is een niet te negeren teken.

Zet een rem op je PEM
en leer zijn reisgenoten kennen,
zodat je niet om de haverklap
een lijf vol ongewenste gasten hebt.

Zet een rem op je PEM
is dus dé oplossing voor veel ellende.
Dit baanbrekende onderzoek
gaat vele levens veranderen.
Nu alleen nog leren remmen.
Maar dát is een ander verhaal.