Ik wil, ik voel, ik doe, ik maak. Ik lijd, ik forceer en ga tekeer. Het tekenen is mijn talisman, mijn bezweerder tegen donker. Mijn op afstandhouder van pijn. Mijn “scheer-je-wegroeper” van verdriet.
Als bijna niets kan, klamp ik me vast aan iets. Zeker als dat iets vol kleur en vorm is, mij doet voelen dat ik leef, ook al ben ik levend begraven.
Waarschuwing: rauwe naakte schets over leven met ziekte. Liever geen opbeurende woorden. Maar mij liefs sturen mag altijd.
🔹Jarig kind🔹
Na 1,5 week adrenalinerush stort ik in. Een PEM (crash) beukt op de deur en ook al ben ik net de oom van Harry Potter die de uil met de brief tegen probeert te houden, de waarheid vliegt me om de oren. Ik heb pijn, ben uitgeput en zwaar overprikkeld.
Mijn zoon is het weekend thuis om zeer aangepast met ons zijn verjaardag te vieren. Samen eten, samen taartje eten. Hoe dat moet weet ik niet. Ik kan het niet. Vaak kan ik mezelf nog wel forceren om toch even contact te hebben maar ik ben nu een grens over. Het lukt niet.
Sem eet beneden met zijn vriendin en met Mischa, ik boven. In mijn eentje. Als gevolg daarvan word ik heel verdrietig en depressief, overspoeld door wanhoop.
In de avond vraag ik toch of hij even bij me komt zitten. Er wordt weinig gezegd, ik ben te beroerd.
De volgende dag vertrekt hij weer naar Amsterdam en op mijn verzoek zwaaien hij en zijn vriendin terwijl ze halverwege de trap staan. Ik kan dat vanuit bed net zien.
Zelden heb ik me zo voelen falen en ook buitengesloten gevoeld, buitenspel gezet door de ME. Ik huil om hem en om mijzelf. Ik zou willen dat ik tegen hem kon zeggen “volgend jaar beter”. Maar ik zeg dat niet meer. Ik hoor hem nog zeggen als 6 jarige, “maar je hebt het beloofd mama”.
“Cliënten met CVS voelen zich onbegrepen en kijken vaak biomedisch naar hun klachten. Deze populatie is complex vanwege een lichamelijke component, disfunctionele ziekte-opvattingen en -gedragingen, herstel belemmerende persoonskenmerken, psychopathologieën en onvoldoende zelfregulatie.”
Aldus een fysiotherapeut die verbonden is aan de Vermoeidheidkliniek en een master psychosomatische fysiotherapie doet. Zij gaat een “kwalitatief onderzoek naar de visie van psychosomatische fysiotherapeuten doen op hun rol bij CVS” en wordt blijkbaar niet gehinderd door enige up to date kennis over ME.
Haar eigen visie is duidelijk.
Dat ME een complexe multisysteemziekte is, is haar blijkbaar ontgaan.
Dat recente wetenschappelijke onderzoeken wijzen op mogelijke inflammatie en afwijkingen in het centrale zenuwstelsel heeft ze niet meegekregen.
Dat het advies van de Gezondheidsraad is om biomedisch onderzoek naar ME te doen, heeft ze blijkbaar ook niet opgevangen.
Dat ME-patiënten soms overlijden is blijkbaar ongelukkig toeval.
Dat sommige ME-patiënten jaren in donkere kamers liggen, is dus in deze visie het gevolg van onze verstoorde zelfregulatie.
ME- patiënten hebben “herstelbelemmerende persoonskenmerken”. Dus we kunnen de biomedische wetenschap gewoon opzij schuiven.
Weet je wat, het zijn ook bijna altijd vrouwen die ME hebben. Die denken dat ze ziek zijn en moeten hoognodig beter afgericht worden…..
ME-patiënten zijn overgevoelige slappelingen die bij het minste geringste voor hun lol plat gaan liggen en zichzelf willens en wetens isoleren omdat ze de eigenschappen missen zichzelf aan te pakken.
Van de week schreef ik dat mijn manager op het werk aan mij had gevraagd of ik zelf nou nooit eens dacht “kom op, ik kan het en zet me eroverheen”.
De hierboven genoemde visie op ME/CVS ligt rechtstreeks in het verlengde van die uitspraak.
Nog even en we zijn terug naar het selecteren op uiterlijke kenmerken. Hoog voorhoofd? Duidelijk gevalletje verstoorde zelfregulatie.
Echt. Ik ben met stomheid geslagen en razend. Terwijl het mij toch niet moet verbazen, want de Vermoeidheidkliniek staat niet bekend om hun expertise mbt ME.
Het gevaar is dat ze dat wél claimen. En tevens meedingen naar de zak met geld die er momenteel beschikbaar is voor biomedisch onderzoek.
Wie of wat beschermt ons tegen dit soort achterhaalde, gevaarlijke en tot op het bot kwetsende opvattingen over een ziekte waar mensen aan kunnen overlijden!
Laten we eens kijken naar een stofje dat voor en tijdens de Post Exertionele Malaise (PEM) een grote rol speelt: adrenaline.
Het hormoon adrenaline komt als een natuurlijke reactie vrij op een mogelijk bedreigende situatie (fight or flight). Het zorgt dat lichaam en brein worden klaargestoomd voor actie. Of dat nu wegrennen voor een beer is of een presentatie houden voor collega’s. Maar niet alleen dan. Er komt ook adrenaline vrij wanneer je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar is geweken, giert het nog wat na in je lijf. Daarna komt alles normaal gesproken weer tot rust.
De gevolgen van dertig minuten bezoek van mijn vriendin.
Bezoek, dag 1: Na vijftien minuten begin ik te stotteren en te haperen en ik voel het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besluiten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrekt mijn vriendin.
Meteen erna slaap ik uren. De hoofdpijn komt vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begint ook al te werken.
Dag 2: In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust is nog normaal. In de loop van de dag krijg ik last van oogbolpijn, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.
Dag 3: Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme kou- en warmteaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5.
Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel. Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Het is toch ‘gewoon’ PEM (Post Exertional Malaise).
Dag 4: Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ik slaap een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.
Dag 5: Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag reageert fel. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.
Dag 6: Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….
En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.
Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact maar verdraag het steeds minder.
Dag 7: Absurd slecht geslapen en de pijn komt in alle hevigheid terug. Is het een reactie op de geluidoverlast van gisteren? Het zou goed kunnen. Ook deze dag moet ik weer extra rusten en kan er weinig tot niets.
Het staartje: Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.
(Repost van een blog van vorig jaar)
👉 Volgende keer: de rol van adrenaline voor en tijdens PEM/PENE
PEM/PENE – hoe voelt het?
Post Exertional Malaise of Post Exertional Neuro-immune Exhaustion gaat gepaard met aanzienlijke klachten en een verslechtering van het ziekzijn. Hoe het voelt, valt moeilijk te beschrijven. Elke patiënt heeft zijn eigen unieke ervaring met PEM/PENE.
Ik heb afgelopen week de klachten van mijn laatste PEM genoteerd:
Maag/darmklachten, misselijkheid/gebrek aan eetlust, verergering van de uitputting, verergering van de gevoeligheid voor licht, meer pijn, migraine, oogbolpijn, verergering van de tinnitusklachten, (nog) slechter slapen, vlekken zien, moeite met verwerken van gesproken informatie (ik hoor de woorden wel, maar ik snap de zinnen niet), verergering van mijn concentratieproblemen, meer kaakpijn/klemmende kaken, tranende ogen/wazig zien/moeite met focussen, instabiliteit met lopen/evenwichtsproblemen, zweten, keelpijn, aften in de mond, griepgevoel.
En angst. Angst dat dit blijft en nooit meer weggaat. Angst dat ik weer wat achteruit zal gaan door deze PEM. Een crash leidt bij mij tot emotionele labiliteit en soms depressieve gevoelens.
Momenteel zit ik in een cyclus van gemiddeld 4 tot 7 dagen PEM, dat is van de start van de adrenalinerush na een handeling/prikkel/emotie tot de slotfase: het kalmeren van de hartslag naar een voor mij normaal niveau. Dan heb ik meestal 2 tot 3 dagen rust (als ik geluk heb) en begint het feest opnieuw.
Helaas gebeurt het vaker dat ik nog voordat ik uit PEM ben, iets doe of getriggerd word, waardoor ik meteen in de volgende PEM terechtkom. Dat zullen veel ME-patiënten herkennen. Buren die gaan klussen in het weekend, monden die moeten worden gevoed, iets eten wat door intoleranties verkeerd valt en daardoor vaker naar het toilet moeten lopen dan je aankunt, gezinszorg die op vakantie gaat zonder dat er vervanging is geregeld. Dit zijn allemaal veel voorkomende redenen waarom we niet goed kunnen ‘uitpemmelen’.
Daarnaast zijn de marges van wat kan bij (zeer) ernstige ME-patiënten te klein en te smal geworden. Lijf en brein reageren voortdurend overspannen op elke trigger die zich aandient.
Zoveel mensen zeggen dat je PEM voorkomt door ‘gewoon’ je grenzen te respecteren. Maar hoe dat moet, is onduidelijk. ‘Gewoon’ bestaat helemaal niet in het ME-universum. We kunnen wel pacen, maar er gebeuren altijd onverwachte dingen.
Toen ik nog milde en matige ME had, had ik ook regelmatig PEM. Minder vaak dan nu en ik herstelde er sneller en makkelijker van. De PEM zelf was echter net zo heftig. Alleen was mijn niveau van functioneren toen hoger, dus was het een kwestie van uitliggen maar tussendoor wel eten maken of douchen. Er was bovendien nog meer veerkracht om de PEM op te vangen.
Tegenwoordig kan dat niet meer. Ik heb op het diepst van de PEM een aantal uren dat er niets kan. Zelfs ademhalen voelt dan als teveel. Zeer ernstige ME-patiënten zitten altijd op dat niveau. Hun ME is één grote PEM geworden, het is hun leven.
Hoe het voelt, is dus moeilijk te beschrijven. Het hangt af van de gradatie van ME en de “normale” PEM-cyclus waarin je zit, wat je normale ME-klachten zijn en of je ongestoord de PEM kunt uitliggen of niet.
Daarnaast schijnen andere factoren ook mee te spelen bij de ernst van de PEM-klachten. Mensen die na hun 32e ME ontwikkelen en/of vatbaarder zijn voor virale infecties tijdens hun ziekte, scoren hoog als het gaat om ernst van PEM-klachten. (*)
Dus, resumerend: hoe voelt PEM? Dat is afhankelijk van veel factoren en patiëntgebonden. Dat het zeer invaliderend en pijnlijk is, zal duidelijk zijn.
(*) A. Ghali e.a., ‘Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome’ (Journal of translational medicine) https://bit.ly/3IzXOZZ
Redactie: Rob Wijbenga
Afbeelding: Pixabay
Met heel veel trots kan ik eindelijk laten zien waar mijn vriendin Ilse Sjouke en ik mee bezig zijn geweest de afgelopen tijd.
Doorgaan met het lezen van “Een gezamenlijk project”
Zoals ik eerder schreef kunnen fysieke, emotionele of cognitieve inspanningen een PEM veroorzaken. Net als geluid, licht, aanraking of geuren. Er zijn dus triggers die PEM veroorzaken en het is belangrijk die te kennen. Die triggers en de grenzen verschillen per patiënt. Iedere patiënt heeft namelijk een unieke energie-envelop. Dat is wat je veilig kunt doen zonder terugslag of verergering van symptomen.
Je zou denken dat als het duidelijk is waar je op reageert en waar je grens ligt, het ook duidelijk is hoe je een PEM voorkomt. Toch is het zo dat de gemiddelde ME-patiënt eens in de vier dagen een PEM schijnt te hebben. Ik las dat ergens, vraag me alleen niet waar. Ik heb zelf eens in de twee tot drie dagen een PEM.
Doorgaan met het lezen van “Waarom is een PEM zo moeilijk te vermijden?”
ME staat niet in een gunstig daglicht bij artsen en specialisten en post exertional malaise wordt vaak niet serieus genomen. Er zijn veel vooroordelen over. Dat zal te maken hebben met het stigma rond ME. Maar wat ook waarschijnlijk een rol speelt, is dat het er bij mensen echt niet ingaat dat je als ME-patiënt ziek van beweging kunt worden. Terwijl het gewoon meetbaar is.
Doorgaan met het lezen van “Vooroordelen over PEM“
Nadat ik bijna een jaar lang vier keer per dag gemediteerd heb en daarnaast ook een langere middagrust hield, ben ik ergens in december de kluts kwijtgeraakt.
Misschien door de stress van de aankomende feestdagen? Misschien omdat ik ontdekte dat ik tekenen zo leuk vind?
In ieder geval raakte ik uit balans, viel van de wip en het lukt niet goed er weer op te klimmen.
Het gevolg is dat ik, hoewel ik altijd lig, wel altijd aan sta. Dat hoofd van mij is bijna 24 uur per dag bezig. En hoe meer ik aan sta, hoe moeilijker het wordt om signalen van mijn lijf of brein te voelen. De voelsprieten werken niet meer. Mijn snorharen zijn afgebroken en mijn antennes zijn geknakt.
Het onderdeel beeldspraak werkt nog bij mij, de rest niet.
Natuurlijk is het interessant de oorzaak te kennen en aan te pakken van het waarom van het doorslaan. Maar wat als de oorzaak ligt in een niet goed functionerend zenuwstelsel? Het systeem dat zorgt voor het terugkeren na een rusttoestand na een inspanning of potentieel gevaarlijke situatie, is kapot bij mij.
Eigenlijk is mijn zenuwstelsel zo kalm mogelijk houden met meditatie en een regime van rust, ritme en regelmaat aanhouden, het enige wat ik kan doen.
Met een vriendin en lotgenoot heb ik afgesproken dat we elke dag in ieder geval tussen 1 en 4 ’s middags en na 8 uur ’s avonds offline gaan. Zo beperken we hopelijk al veel prikkels en komen we wat beter en sneller tot rust.
Gisteren was dag 1 en het ging ons prima af. Eigenlijk was het zelfs wel fijn. De kracht van samen afspraken maken en elkaar motiveren is groot. Dat heb ik al vaker ervaren.
Nu nog mijn snorharen weer laten groeien en het leven is purrfect.
👉 Morgen weer een artikel over PEM. Dit keer over de vooroordelen die er zijn over PEM.
Min of Meer 