Gisteren was zo’n dag
dat er helemaal niets kon.
Geen boek of krant lezen,
niet appen met mijn maatje,
niet even kunnen Netflixen,
geen afleiding kunnen zoeken
op Facebook of Instagram.
Wat ik natuurlijk tóch probeerde
en prompt werd ik kotsmisselijk.
Niet mijn tanden kunnen poetsen
of een schone onderbroek aantrekken.
Geen lap over mijn gezicht
of deodorant onder mijn oksels.
Het kost teveel energie.
Alle energie gaat naar
plassen, poepen en eten.
Dus lig ik in het donker
met twee waxinelichtjes aan.
Ik kan alleen maar zijn.
Een heleboel mensen
volgen daar cursussen voor,
om te leren ‘in het moment te zijn’.
Ik krijg dat gratis en voor niets.
Nou ja, ik betaal met pijn en misère.
Zo liggend in het donker
ben ik continu in het moment,
één verdomd langgerekt moment
dat niet voorbij lijkt te gaan.
Toch zeg ik dat tegen mezelf,
“ook dit gaat weer voorbij”.
Dat hoop ik dan toch,
want voor sommige ME-patiënten
gaat het nooit meer voorbij.
Dáár denk ik liever niet aan.
ik ben nu hier tot dit voorbij gaat.
Ik ben in dit pijnlijke moment,
tot het weer voorbij gaat
óf tot het geen moment meer is.
Maar dáár denk ik nu niet aan.
Dus lig ik en ben ik in het moment.
Ik probeer te ontspannen in een kramp
en tussen het vele rusten door
en volledig in het moment zijn,
leid ik mezelf af met herinneringen,
speel woordspelletjes met mezelf
en schrijf in gedachten deze tekst.
Ik herhaal de woorden keer op keer,
zodat ik ze niet zal vergeten.
En als dit moment voorbij is,
als vandaag morgen wordt,
dan blaas ik mijn woorden de wereld in.
Deze woorden maken vandaag
dat ik in het moment kan zijn.
Want ik heb wat te vertellen,
ik moet vertellen hoe het is!
Totdat het misschien niet meer kan,
maar dáár denk ik nu niet aan.
Gisteren werd gelukkig vandaag.
Ik ben er weer, op mijn manier.
Een nieuwe dag met nieuwe kansen,
om volledig te zijn in het moment.
Categorie: ME-leven
Wachten
Misschien zijn wij wel zaadjes
wachtend op ons moment.
En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.
Want zo lang in het donker leven
maakt het licht in ons sterker.
We liggen vol plannen in ons bed,
dromend van ooit en misschien.
En àls we ooit mogen uitkomen
dan bloeien wij op de mooiste wijze.
Dat is ‘gewoon’ aanwezig mogen zijn
in ons eigen leven en dat van anderen.
Bloeien is voor ons in het licht leven,
de seizoenen mogen beleven,
zelfredzaamheid en zorgeloosheid,
liefhebben zonder remmingen,
De mooiste bloem is de bloem
die eindelijk in het licht mag bloeien.
Tot die tijd leven we in het donker,
wachtend op ons moment.
In balans
Liggend in mijn bed
overdenk ik mijn beperkingen.
Dat zijn er niet zo veel,
zeg ik zonder gêne.
Sinds ik ziek ben
maakte ik met sprongen
een ontwikkeling door,
die zeer waardevol is.
Fysiek beperkt zijn
en zo weinig kunnen
valt zowat in het niet
bij wat en hoe ik nu ben.
Ik geniet van wat kan,
haal mijn schouders op
over wat niet meer kan
en zie schoonheid in alles.
Volgens mij ben ik ook
een stuk aardiger en opener
in vergelijking met vroeger,
toen alles het nog deed.
Alleen verdomd jammer
dat zo weinig mensen zien
dat ik eindelijk in balans ben,
zo liggend In mijn bed.
(bewerking van een tekst uit 2012)
De eeuwige cirkel
Soms hoop ik
op een ander leven
en dat is goed.
De hoop houdt mij gaande,
biedt enig perspectief,
tegen beter weten in.
Soms verlies ik de hoop
op een ander leven
en dat is goed.
Het laat mij voelen
waar ik nu lig
en wat er van mij overblijft.
Soms barst ik van vertrouwen,
ben een en al vechtlust
en dat is goed.
Het brengt me verder,
van hier naar daar.
Ook al lig ik stil.
Soms word ik overweldigd,
voel me verslagen en verlamd
en dat is goed.
Het zou vreemd zijn
als ik continu bleef jubelen.
Ik laat zo toe wat er is.
Soms ben ik een en al liefde,
tot intens contact in staat
en dat is goed.
Het zorgt op zoveel manieren
dat ik me een onderdeel voel
van een groter geheel.
Soms ben ik totaal leeg,
niet in staat tot geven of nemen
en dat is goed.
Soms is niets zijn
en niets voelen
alles wat er mogelijk is.
Soms stormt het,
soms is het windstil.
En dat is goed.
Ik val en sta weer op,
Ik ben op reis
ook al lig ik stil.
Wil je mijn stoel vrijhouden?
Het lijkt alsof wij verdwijnen
maar wij zijn er nog steeds.
Het lijkt alsof wij onzichtbaar zijn
omdat de buitenwereld ons niet ziet.
Het lijkt alsof het went, ziekzijn.
Dat doet het niet, echt nooit.
Het lijkt alsof er geen eind aan komt.
Toch houden wij hoop, tegen beter in.
Verdwijnen uit ons eigen leven,
uit het leven van onze geliefden,
slaat een groot gat in ons hart,
precies op dat ene kleine plekje
waar we ons compleet voelen.
Verdwijnen uit ons eigen leven,
niet weten of we ooit gevonden worden
en hopen dat de buitenwereld ons herkent
als we ooit weer een rentree maken.
Niet alleen heb ik angst om ziek te blijven
maar ook angst om te ontdekken
dat de wereld gewoon verder ging
zonder dat er nog plek is voor mij.
Dus wil je alsjeblieft, alsjeblieft,
een stoel vrijhouden voor mij?
Een plek in je hart reserveren?
Mijn naam niet zomaar schrappen?
Wil je mij het gevoel geven
dat ik altijd welkom blijf
en dat ik nog steeds besta, voor jou?
Misschien, heel misschien,
krijg ik dan het gevoel
dat ik niet helemaal verdwijn
en ooit weer terug kan komen
in het onwaarschijnlijke geval
dat ik ineens miraculeus herstel.
Applaus graag, maar wel geluidloos
Opstaan is een uitdaging.
Blijven liggen als je wilt opstaan
is ook een enorme uitdaging.
Blijven liggen is soms
eigenlijk moeilijker dan opstaan.
Maar ook vandaag blijf ik liggen,
op mijn gedoseerde loopjes na.
Ik pleit voor een prikkelarme prijsuitreiking,
een aanmoedigingsprijs voor ME-patiënten
die alle dagen weer topprestaties leveren
door niet te doen wat ze willen,
door te blijven liggen omdat dat moet.
En ik pleit voor een geluidsarm applaus
voor die ME-patiënten die willen opstaan
maar dat helemaal niet meer kunnen.
Die ondanks hun enorme levenslust
dag in dag uit in hun bed liggen
in stilte, in het donker, alleen, met pijn.
Die helemaal geen contact meer verdragen.
Omdat hun brein geen woorden meer vormt.
Omdat hun handen niet meer kunnen typen.
Omdat ze geen kracht hebben om te praten.
Omdat aanraking te pijnlijk is.
Sta daar eens bij stil,
als je door de regen wandelt,
of een afspraak hebt
of loopt te mopperen
over de lockdownbeperkingen.
Stuur je ondersteunende gedachten
aan deze patiënten de wereld in,
je mooie wensen, je gebeden,
je medeleven, je empathie.
Zet je inlevingsvermogen aan het werk
en sta stil bij al die ME-patiënten,
een stil leger van gedwongen bedliggers
dat wacht op jouw steun en jouw zorg.
Dat kan jij wel, heus.
Hoog vliegen
Ook vandaag doe ik de deur weer open
en lig ik met mijn hoofd in de wolken.
Ik kom op die manier echt overal
zolang ik mijn geest de ruimte geef.
Ruimte om te fantaseren,
te flierefluiten en te dromen.
Ik ben niet alleen een ME-patiënt
maar gepromoveerd tot allrounder.
Professioneel bedligger en hemelfietser
met grote fantasie en strakke focus.
Hoog vliegen zolang dat lukt,
want vallen kan altijd nog.
Paradox
Het leven bracht me
daar waar ik niet wil zijn.
Een plek die ik niet uitzocht,
reserveerde of op ’t oog had.
En toch blijkt die plek
zoveel bijzonders te bevatten
vol vriendschap en liefde,
intensiteit en puurheid.
Soms is je eigen plek
daar waar je niet wilt zijn
maar waar je wel thuiskomt
omdat het je brengt bij jezelf.
Ik ben weliswaar verdwaald
maar absoluut niet verloren.
Ik ben weliswaar gestrand
maar toch continu in beweging.
Ik zocht niet wat ik vond
maar vond wat ik niet zocht.
Dat blijkt nét het ingrediënt te zijn
dat mij nu compleet maakt.
🍀
Afbeelding “Cocoons” van Christina Baltais, een Canadese kunstenares en ME-awareness activiste. Meer van haar werk is te zien op Instagram: @wordsasmedicine.
Over Cocoons schrijft zij:
“This collage is about how chronic illness has put me in a difference space of my life, than I expected to be. It’s also about finding other people in that same place too”.
Monteur gezocht
Vandaag regent het,
behoorlijk hard.
En in mij regent het ook,
hele buien en stormen
gaan daar tekeer.
Ik wil afreageren maar hoe?
Voor mij geen boos stampen,
uitwaaien in de regen
of mijn hoofd leegmaken
door tegen de wind in te lopen.
Ook kan ik niet douchen
en alles van me af laten glijden.
Ik lig stil en er is geen ontsnappen
aan wat er in mij gebeurt.
Meestal maak ik dan grapjes,
maar vandaag is de grapjesknop
tijdelijk buiten werking gesteld.
De monteur wordt nog gezocht.
Als ik een grapjesmonteur vind,
vraag ik of hij dan maar meteen
een nieuwe accu meeneemt,
zodat de rest ook kan worden gefixt.
(Afbeelding Pixabay)
Brainfog in de praktijk
✔️ Open nieuwe bankrekening
✔️ Voer instructies om de boel te activeren verkeerd uit
✔️ Probeer het zelf op te lossen in plaats van het uit te besteden aan je mederekeninghouder
✔️ Voer nieuwe instructies verstrekt door bank weer verkeerd uit
✔️ Constateer dat nu alles geblokkeerd is
✔️ Mail de bank
✔️ Bel met bank omdat je vergeet dat je gemaild hebt en je je mederekeninghouder niet wil storen
✔️ Geef de verkeerde antwoorden op de controle vragen, omdat je ineens niet meer weet wat je huisnummer of geboortedatum is maar wel die van je kat
✔️ Leg totaal onsamenhangend uit wat er aan de hand is
✔️ Accepteer nederig dat bankmedewerker vriendelijk doch dwingend adviseert na ontvangst van de brief met nieuwe instructies zelf niets te doen maar meteen te bellen, “zodat we u er doorheen loodsen mevrouw”
✔️Hang op en barst in janken uit omdat je een topprestatie hebt geleverd door te bellen en totaal overprikkeld bent
✔️ Gil om chocola
✔️ Leg uit aan mederekeninghouder waarom je dit zelf wilde oplossen
✔️ Accepteer dat je niet goed meer weet waarom je dit per se zelf wilde oplossen
✔️ Eet chocola op en wacht op brief van bank
✔️ Constateer de volgende dag dat je geen flauw idee hebt waarom je in een PEM zit
(afb. gevonden op fb)
Min of Meer 