Zondag leerde ik de ouders van de vriendin van onze zoon kennen. Nu hij samen met haar een half jaar in het buitenland gaat studeren en ik wel af en toe bezoek aan kan, leek me dat een mooie aanleiding voor een zorgvuldig geregisseerde ontmoeting. Ze hebben via de kinderen en Mischa gelukkig veel over mijn situatie gehoord en zijn inlevend, bleek.
Mischa kende ze al, heeft ze diverse keren gezien en heeft daar zelfs thuis gelogeerd een keer. Dat het hartelijke en gastvrije mensen zijn wist ik dus al.
Het was enorm gezellig, het klikte meteen en ik hield het best lang vol. Daarna stortte ik in, zwaar overprikkeld natuurlijk en heb ik me gedeisd gehouden.
De volgende dag viel het mee. Geen centje pijn. En eigenlijk voelde ik me gewoon goed (binnen ME-termen dan hè, dus gewoon de normale shit). Dinsdag ging het ook goed. En even dacht ik dat ik hersteld was, want de PEM bleef uit !
Maar vannacht werd ik happend naar adem wakker. Ik kan me niet bewegen van de pijn in mijn benen. Mischa heeft me net omgedraaid in bed omdat dat niet zelfstandig lukt. Het is wachten tot de pijnstilling gaat werken, óf die gaat werken, tot ik naar de WC kan. Maar ik heb er een hard hoofd in want vandaag is PEMmie mijn beste vriend.
Ik trap er elke keer weer in.
Tekening: moederkloek (moet loslaten als de kinderen naar Praag vertrekken)
We wonen aan een park en dat geeft soms overlast. Dat wisten we natuurlijk van te voren toen we dit huis kochten. Hangjongeren, blaffende honden, bejaarden die keihard staan te kwekken, scheurende scooters, de plantsoenendienst die wekelijks bezig is met zagen en grasmaaiers. En spelende kinderen.
Gelukkig ben ik erg slechthorend en trek ik bijna alles qua geluid. Behalve gillende meisjes, die trek ik niet. Er was gistermiddag urenlang een snerpend gegil te horen afkomstig uit de keel van een horde krijsende meisjes.😳
Waarschijnlijk hadden ze de tijd van hun leven. Ik niet. Er was geen ontsnappen aan ook al deed ik mijn gehoorapparaten uit.
Toen het gekrijs tegen etenstijd eindelijk wegstierf haalde ik opgelucht adem. Om vervolgens te constateren dat er twee huizen verderop een tuinfeest werd gegeven. Ook die mensen hadden de tijd van hun leven.
Daarna was het op en kwam alles uitvergroot binnen. Vandaag doet alles pijn, een normale ME-reactie helaas.
Hopelijk zoeken die krijskonijnen vandaag een andere speelplek uit 🙈. Ik ga in ieder geval dagdromen over een huis midden in een stiltegebied en mijn noise cancelling koptelefoon zoeken.
Ik ben wat stil want in PEM (crash), al trekt ’t nu weer wat weg gelukkig.
Zaterdag kreeg ik bezoek van een voor mij zeer speciaal persoon die in Spanje woont en in het land was. Normaal trek ik bezoek niet omdat ik er een hele hoge prijs voor betaal. Maar heel soms maak ik een uitzondering. Ook al protesteerde het lijf, mijn geest kreeg een enorme oppepper.
Gewoon even bijpraten, lachen, de tijd vergeten en me zowat normaal voelen. Dat is onbetaalbaar.
Nu ga ik weer bijkomen. De komende tijd staat er nog meer op stapel. Ik wil mijn schoonouders graag eens zien, dat is namelijk meer dan 2,5 jaar geleden. En in september verwacht ik bezoek van een vriend uit Hongarije.
Dat zal net als ’t bezoek van afgelopen zaterdag zorgvuldig moeten worden voorbereid door vooraf extra te rusten en niet over mijn grenzen te gaan.
Het fijne is dat ik wel weer iets heb om naar uit te kijken. Na jaren van isolement gloort er licht.
Tekening Martine: in bed met betonblokken aan handen en voeten.
Laten we eens kijken naar een stofje dat voor en tijdens de Post Exertionele Malaise (PEM) een grote rol speelt: adrenaline.
Het hormoon adrenaline komt als een natuurlijke reactie vrij op een mogelijk bedreigende situatie (fight or flight). Het zorgt dat lichaam en brein worden klaargestoomd voor actie. Of dat nu wegrennen voor een beer is of een presentatie houden voor collega’s. Maar niet alleen dan. Er komt ook adrenaline vrij wanneer je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar is geweken, giert het nog wat na in je lijf. Daarna komt alles normaal gesproken weer tot rust.
De gevolgen van dertig minuten bezoek van mijn vriendin.
Bezoek, dag 1: Na vijftien minuten begin ik te stotteren en te haperen en ik voel het zweet uit mijn oksels stromen. Een teken dat mijn lijf een topprestatie levert. We besluiten verder in stilte te zitten. Na weer een kwartier vertrekt mijn vriendin. Meteen erna slaap ik uren. De hoofdpijn komt vrij snel oprukken en de adrenalinemachine begint ook al te werken.
Dag 2: In de nacht word ik wakker van de pijn in mijn benen. Mijn ochtendhartslag in rust is nog normaal. In de loop van de dag krijg ik last van oogbolpijn, misselijkheid én brullende honger, opgezette lymfeklieren, keelpijn, verkoudheidsaanvallen van telkens een paar uur, enorme spierpijnen en duizelingen. Er is veel overprikkeling, vooral in live contact met mijn gezin. Digitaal contact kan ik wél hebben. Nog steeds heb ik veel adrenaline in mijn lijf. Overdag slaap ik uren.
Dag 3: Redelijk geslapen. Vanaf nu zit ik veel te laag in adrenaline. Dat maakt bijvoorbeeld naar het toilet gaan moeilijk, ik kan letterlijk niet in beweging komen. Griepaanvallen komen en gaan met enorme kou- en warmteaanvallen. Ik ben ervan overtuigd dat ik hoge koorts heb, maar mijn temperatuur is 35,5.
Het is zo heftig dat ik even denk dat ik COVID heb. Ik raak wat in paniek en laat Mischa een flyer uitprinten met informatie over ME, bedoeld voor ziekenhuispersoneel. Twee uur later is de ‘griep’ weer weg. Het is toch ‘gewoon’ PEM (Post Exertional Malaise).
Dag 4: Mijn ochtendhartslag in rust is nog steeds normaal. Ik heb slecht geslapen vanwege de pijnen, had last van nachtmerries, zweetaanvallen en diarree. Ik zit ook nu extreem laag in energie door te weinig adrenaline. Het voelt alsof ik door een vampier ben leeggezogen. Ik slaap een groot deel van de dag. Tussendoor moet ik door de darmproblemen vaak naar de WC en dat put enorm uit.
Dag 5: Ik heb beter geslapen maar mijn ochtendhartslag in rust is inmiddels gestegen en mijn hartslag reageert fel. Even omdraaien in bed zorgt voor extreme stijgingen. Nog steeds zit ik heel laag in adrenaline. De pijn is wat gezakt en ik slaap weer een groot deel van de dag. De darmen rommelen nog onverdroten door.
Dag 6: Mijn hartslag reageert weer heel fel op alles tijdens de dag. Ik voel me wel weer redelijk. Nou ja, voor een ME-patiënt dan. Dit is het verraderlijke toetje van de PEM, denken dat je het ergste gehad hebt. Alleen hoeft er maar iets te gebeuren….
En inderdaad, dat gebeurt. In het park tegenover mijn huis wordt gesnoeid. Door de geluidsoverlast raakt mijn zenuwstelsel compleet van de leg. Ik krijg weer keelklachten en verdraag het niet als Mischa in de kamer is. Doordat ik zo overprikkeld ben door het geluid, raak ik van alles overprikkeld. Mijn systeem maakt geen onderscheid meer tussen wat overlast is en wat niet.
Dit vind ik het moeilijkste aan ziekzijn. Ik wil menselijk contact maar verdraag het steeds minder.
Dag 7: Absurd slecht geslapen en de pijn komt in alle hevigheid terug. Is het een reactie op de geluidoverlast van gisteren? Het zou goed kunnen. Ook deze dag moet ik weer extra rusten en kan er weinig tot niets.
Het staartje: Voorlopig moet ik nog meer dan normaal nadenken over elke handeling die ik doe. Mijn normale dagroutine kan niet zomaar worden opgepakt. Dan heb ik het over een schone onderbroek en pyjama aantrekken. Of mezelf in etappes wassen. Ik weet nu niet waar de grens ligt, maar elke ‘overtreding’ kan me weer terug in de PEM zuigen. Een proces dat soms weken duurt.
(Repost van een blog van vorig jaar)
👉 Volgende keer: de rol van adrenaline voor en tijdens PEM/PENE
Post Exertional Malaise of Post Exertional Neuro-immune Exhaustion gaat gepaard met aanzienlijke klachten en een verslechtering van het ziekzijn. Hoe het voelt, valt moeilijk te beschrijven. Elke patiënt heeft zijn eigen unieke ervaring met PEM/PENE.
Ik heb afgelopen week de klachten van mijn laatste PEM genoteerd:
Maag/darmklachten, misselijkheid/gebrek aan eetlust, verergering van de uitputting, verergering van de gevoeligheid voor licht, meer pijn, migraine, oogbolpijn, verergering van de tinnitusklachten, (nog) slechter slapen, vlekken zien, moeite met verwerken van gesproken informatie (ik hoor de woorden wel, maar ik snap de zinnen niet), verergering van mijn concentratieproblemen, meer kaakpijn/klemmende kaken, tranende ogen/wazig zien/moeite met focussen, instabiliteit met lopen/evenwichtsproblemen, zweten, keelpijn, aften in de mond, griepgevoel.
En angst. Angst dat dit blijft en nooit meer weggaat. Angst dat ik weer wat achteruit zal gaan door deze PEM. Een crash leidt bij mij tot emotionele labiliteit en soms depressieve gevoelens.
Momenteel zit ik in een cyclus van gemiddeld 4 tot 7 dagen PEM, dat is van de start van de adrenalinerush na een handeling/prikkel/emotie tot de slotfase: het kalmeren van de hartslag naar een voor mij normaal niveau. Dan heb ik meestal 2 tot 3 dagen rust (als ik geluk heb) en begint het feest opnieuw.
Helaas gebeurt het vaker dat ik nog voordat ik uit PEM ben, iets doe of getriggerd word, waardoor ik meteen in de volgende PEM terechtkom. Dat zullen veel ME-patiënten herkennen. Buren die gaan klussen in het weekend, monden die moeten worden gevoed, iets eten wat door intoleranties verkeerd valt en daardoor vaker naar het toilet moeten lopen dan je aankunt, gezinszorg die op vakantie gaat zonder dat er vervanging is geregeld. Dit zijn allemaal veel voorkomende redenen waarom we niet goed kunnen ‘uitpemmelen’.
Daarnaast zijn de marges van wat kan bij (zeer) ernstige ME-patiënten te klein en te smal geworden. Lijf en brein reageren voortdurend overspannen op elke trigger die zich aandient.
Zoveel mensen zeggen dat je PEM voorkomt door ‘gewoon’ je grenzen te respecteren. Maar hoe dat moet, is onduidelijk. ‘Gewoon’ bestaat helemaal niet in het ME-universum. We kunnen wel pacen, maar er gebeuren altijd onverwachte dingen.
Toen ik nog milde en matige ME had, had ik ook regelmatig PEM. Minder vaak dan nu en ik herstelde er sneller en makkelijker van. De PEM zelf was echter net zo heftig. Alleen was mijn niveau van functioneren toen hoger, dus was het een kwestie van uitliggen maar tussendoor wel eten maken of douchen. Er was bovendien nog meer veerkracht om de PEM op te vangen.
Tegenwoordig kan dat niet meer. Ik heb op het diepst van de PEM een aantal uren dat er niets kan. Zelfs ademhalen voelt dan als teveel. Zeer ernstige ME-patiënten zitten altijd op dat niveau. Hun ME is één grote PEM geworden, het is hun leven.
Hoe het voelt, is dus moeilijk te beschrijven. Het hangt af van de gradatie van ME en de “normale” PEM-cyclus waarin je zit, wat je normale ME-klachten zijn en of je ongestoord de PEM kunt uitliggen of niet.
Daarnaast schijnen andere factoren ook mee te spelen bij de ernst van de PEM-klachten. Mensen die na hun 32e ME ontwikkelen en/of vatbaarder zijn voor virale infecties tijdens hun ziekte, scoren hoog als het gaat om ernst van PEM-klachten. (*)
Dus, resumerend: hoe voelt PEM? Dat is afhankelijk van veel factoren en patiëntgebonden. Dat het zeer invaliderend en pijnlijk is, zal duidelijk zijn.
(*) A. Ghali e.a., ‘Epidemiological and clinical factors associated with post-exertional malaise severity in patients with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome’ (Journal of translational medicine) https://bit.ly/3IzXOZZ
Zoals ik eerder schreef kunnen fysieke, emotionele of cognitieve inspanningen een PEM veroorzaken. Net als geluid, licht, aanraking of geuren. Er zijn dus triggers die PEM veroorzaken en het is belangrijk die te kennen. Die triggers en de grenzen verschillen per patiënt. Iedere patiënt heeft namelijk een unieke energie-envelop. Dat is wat je veilig kunt doen zonder terugslag of verergering van symptomen.
Je zou denken dat als het duidelijk is waar je op reageert en waar je grens ligt, het ook duidelijk is hoe je een PEM voorkomt. Toch is het zo dat de gemiddelde ME-patiënt eens in de vier dagen een PEM schijnt te hebben. Ik las dat ergens, vraag me alleen niet waar. Ik heb zelf eens in de twee tot drie dagen een PEM.
ME staat niet in een gunstig daglicht bij artsen en specialisten en post exertional malaise wordt vaak niet serieus genomen. Er zijn veel vooroordelen over. Dat zal te maken hebben met het stigma rond ME. Maar wat ook waarschijnlijk een rol speelt, is dat het er bij mensen echt niet ingaat dat je als ME-patiënt ziek van beweging kunt worden. Terwijl het gewoon meetbaar is.
Post Exertional Malaise Post Exertional Malaise (PEM) is de terugslag na een cognitieve, emotionele of fysieke inspanning en het meest kenmerkende symptoom van ME. De terugslag komt onmiddellijk óf met een vertraging van 24 tot 48 uur (soms duurt het nog langer). Een ander woord voor PEM is PENE (Post Exertional Neuro-immune Exhaustion).
“Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit.”
ME is een grillige aandoening. Dat betekent dat kennis over het kernsymptoom Post Exertionele Malaise belangrijk maar niet zaligmakend is. Kennis over PEM zal immers niet altijd kunnen voorkomen dat je achteruit gaat. Binnen je grenzen blijven ook niet. Soms kán je door omstandigheden bovendien niet binnen je grenzen blijven.
Achteruitgang is geen kwestie van iets fout doen, nooit. We proberen gewoon te leven, we zijn menselijk. Ziek(er) worden is niemands schuld. Stabiel blijven is helaas ook niet een kwestie van iets goed doen. Want wat bij de één werkt, doet niets voor de ander. Het ongrijpbare karakter van ME maakt het heel moeilijk de vinger te leggen op wat de oorzaak is van een voor- of achteruitgang.
Veel ME-patiënten hebben bovendien nog andere aandoeningen die samen met de ME de ernst van het ziekzijn beïnvloeden en bepalen hoeveel ‘leefruimte’ er nog over blijft. Een ME-patiënt met POTS heeft bijvoorbeeld beduidend meer moeite om een PEM te voorkomen dan een patiënt zonder POTS.
Een andere reden dat keurig binnen de grenzen blijven geen garantie voor stabiliteit is, is dat het leven zelf niet maakbaar is. Er zijn buiten het wel of niet binnen onze energie-envelop leven, een heleboel andere zaken die van invloed zijn op de ernst van ons ziekzijn. De pandemie, stress, te weinig ondersteuning vanuit de omgeving, een ziek kind, een echtscheiding. Dit alles kan een PEM veroorzaken of een blijvende achteruitgang bewerkstelligen.
Er zijn dus een heleboel factoren die niet alleen bepalen hoe ziek je wordt, maar ook of je binnen je grenzen kunt blijven. Of en hoe erg je ziek bent is nooit je eigen schuld en de mate van herstel is niet afhankelijk van goed je best doen. Wat anderen ook daarover tegen je zeggen of impliceren.
Kennis over PEM en leren pacen zijn eigenlijk de enige tools die we hebben zolang een (genezende) behandeling op zich laat wachten.
Misschien ben jij net die geluksvogel die af en toe uit de band kan springen en na een PEM altijd terugkeert naar het oude niveau. Dat kan. Helaas komt het tegenovergestelde vaker voor.
ME-patiënten (en nu generaliseer ik even)
• onderschatten vaak de kracht en potentiële gevolgen van een PEM; • denken dat de gradatie van ME die ze hebben (mild/matig/ernstig/zeer ernstig) een vast gegeven is; • weten misschien niet goed wat een PEM is; • beseffen soms niet dat die ene PEM er net eentje teveel kan zijn; • voelen dat het soms grenzen negeren een noodzaak is omdat er anders niets meer overblijft om voor te leven (wat ontzettend begrijpelijk is) • kunnen door omstandigheden niet goed binnen de grenzen blijven, omdat ze alleenstaand zijn/ kinderen hebben/ geen hulp krijgen of vanwege andere stressvolle omstandigheden (ook zeer legitiem)
Het kan allemaal en er zijn geen goede oplossingen. Ik pretendeer zeker niet die te bieden. Wat ik wel doe is vanuit mijn eigen kennis en ervaring iets met jullie delen. Want met de kennis van nu, had ik een paar jaar geleden echt anders gehandeld. Ik ging van redelijke zelfstandigheid met wat hulpmiddelen naar volledige bedlegerigheid. Dat doet pijn en het is vooral erg zwaar. Je dondert zo in dat ravijn, er weer uit klimmen is een heel ander verhaal.
Met de volgende post gaan we dan echt van start met wat achtergrondinformatie over PEM: wat is het, waardoor wordt het veroorzaakt en wat zijn de triggers?
Min of Meer 