Als jij mij wel kent maar ik jou niet

~ MB ~ 49 reacties

Een paar dagen geleden schreef Mariimma een treffend stuk over hoe sommige mensen reageren op het wel of niet krijgen van een wachtwoord voor de beveiligde delen van haar blog.

Een paar weken geleden publiceerde ik een beveiligd stuk waarin ik de reden heb uitgelegd waarom ik voortaan sommige artikelen achter een wachtwoord plaats. Dat is natuurlijk door veel mensen niet gelezen want:
a) niet iedereen vroeg mijn wachtwoord
b) niet iedereen kreeg mijn wachtwoord

Uit het artikel van Mariimma begreep ik dat zij iedereen die haar wachtwoord vraagt een mail stuurt met een ja of een nee en dat sommige nee-ontvangers vervolgens met haar in discussie gaan. Wat daar achter zit vermoed ik, is het niet begrijpen van de vrager dat wij als bloggers ons soms kwetsbaar voelen omdat we meestal niet weten wie onze lezers zijn. Een nickname en vals mailadres is immers snel gemaakt.

Ik was geloof ik wat onbeleefder bij het afhandelen van de aanvragen. En dat scheelde discussies. Ik heb gewoon niet gereageerd op mensen die het wachtwoord vroegen en waarbij het voor mij niet goed voelde. Alleen een paar mensen die ik persoonlijk ken en afwees heb ik een afwijzing met een – volgens mij – nette motivatie gestuurd. 

Veel mensen gaf ik het wachtwoord wel. Omdat ik ze ken als lezer die vaak reageert of omdat er een persoonlijk lijntje is. Soms kende ik ze niet maar kropen ze voor het eerst uit hun hol door het wachtwoord te vragen en gaven ze mij een enorme persoonlijke inkijk in hun leven. Maar vaak was het toekennen ook gewoon een kwestie van een onderbuikgevoel.

De groep vragers die in de afwijzingen viel bestond voor een deel uit lezers die op een heel vreemde manier om het wachtwoord vroegen, vind ik dan toch. Wachtwoord!!! in de aanhef zetten en verder niets aan tekst en geen ondertekening stimuleert niet echt om wildvreemden inzage te geven tot de meer persoonlijke stukken! Ik vraag me ook serieus af hoe het er bij die mensen thuis aan toe gaat. Ik zie ze zitten aan tafel, gillend naar elkaar: ZOUT!! 

Geen gepersonaliseerd mailadres hebben is voor mij ook vaak een reden tot afwijzing. Het wordt me dan te onduidelijk of te vaag. Het voelt niet prettig een wachtwoord te sturen naar een mailadres waarbij uit niets blijkt wie daar achter zit. Zeker niet als de aanvrager met dat mailadres ook nooit een reactie achterliet op mijn blog. Want dat heb ik in die gevallen ook gecontroleerd, dat gaat heel makkelijk in WordPress. Kende ik de aanvrager als lezer, heeft iemand wel eens gereageerd? Dan is een vreemd niet gepersonaliseerd mailadres voor mij minder eng. Het voelt minder onbekend. Maar dat is natuurlijk een gevoel en geen wetenschap. Ook die leuke Miep die positief reageert kan eigenlijk mijn buurman zijn die stiekem meeleest.

Onlangs mailde een lezeres mij en vroeg om het wachtwoord. Haar mailadres was een niet te herleiden msn-mailadres met een schuilnaam. Haar mail was prettig van toon en ik dacht ‘kom laat ik eens vriendelijk zijn‘ en mailde terug dat ze best mijn wachtwoord mag hebben maar dat ik dat liever niet stuur naar een niet gepersonaliseerd mailadres. 

Ik kreeg als reactie dat dit msn-adres bedoeld was voor Social Media en dat haar privé mailadres privé bleef. Ze rekende op mijn begrip in deze.

Huh? Ik viel van mijn stoel af en keek eronder. Ja hoor, dáár lag mijn verbazing, naar adem te happen.

Mijn mail terug had de boodschap dat het dan niet doorgaat omdat ik veel bloot geef en op zijn minst mag verwachten dat een lezer in ruil bereid is iets van zijn of haar anonimiteit op te geven.

Het retour antwoord was voor mij nóg wonderlijker: weliswaar  weer heel vriendelijk van toon – maar ondertussen – werd de bal terug gekaatst dat de naam Martine B en mijn aanminofmeer@gmail.com ook een soort van anoniem zijn.

Dit is dus iemand die er niets van begrijpt. Als je mijn blog al langer leest dan weet je zo’n beetje alles van mij. Door sinds 2010 te bloggen heb ik mijn anonimiteit opgegeven. Anoniem bloggen is namelijk een illusie. Hoewel ik mijn eigen complete naam hier nooit zal vermelden weet de oplettende lezer heel veel van mij. Van de hoogte van mijn hypotheek, mijn ziektegeschiedenis, mijn kattenobsessie, mijn boekenliefde, mijn frustraties en voorkeuren, mijn naam en die van mijn vriend en kind tot waar ik woon.

Ondanks dat ik op dit blog nooit mijn adres heb vermeld, hebben bloglezers toch kunnen achterhalen waar ik woon en bezoekjes aan huis gebracht en dingen voor mij achtergelaten. Dat kan heel positief uitgelegd worden (wat leuk dat ze die moeite doen) maar ook negatief (dat komt wel erg dichtbij, best eng). Ik kan me daar kwetsbaar onder voelen want niet iedereen is mij gunstig gezind. Dat verwacht ik trouwens ook niet.

Mijn wachtwoord willen, niet je eigen privé mailadres willen delen en mij vervolgens verwijten dat ikzelf ook anoniem blijf, getuigt van een enorm gebrek aan inlevingsvermogen hoe het is voor ons bloggers als we schrijven over ons leven.

Sinds ik begon met bloggen kreeg ik ongeveer 35.000 reacties (zie ik in de statistieken). Sinds ik op WordPress zit (sinds januari 2017 geloof ik) werden er ongeveer 1500 reacties afgekeurd, die werden dus niet geplaatst. Het merendeel daarvan was spam en werd automatisch afgekeurd door de blogbeveiliging. De rest keurde ik zelf af en bestond voor een deel uit “idioten die niet beter weten”. Een kleiner deel bestond uit klote reacties die echt bedoeld zijn om te kwetsen.

Ik kreeg de afgelopen jaren duizenden leuke, lieve, ontroerende, opbouwende, kritische, meedenkende en soms hilarische reacties. En ik kreeg dus ook rot reacties. Bedoeld om te kwetsen. Sommigen werden daar zó blij van dat ze mij gingen mailen. Lekker doorgaan met kwetsen, leuke hobby hoor! Me proberen te pakken op mijn zwakke plekken, want die menen mensen te kennen als ze zo lang mee lezen.

Erg? Niet meer. Ik heb er veel van geleerd. Ik laat tegenwoordig veel van me afglijden. Verwonder me soms over de haat of emoties die ik weet op te wekken en zie veel als stof voor een blogje.

Waarom toch blijven schrijven? Omdat ik geloof in openheid en de kracht van kwetsbaarheid. Omdat ik heel blij ben met die mensen die mij mailden en zeggen dat ze door mijn stukken over ME iets bij zichzelf herkenden of hun partner en daardoor best snel een correcte diagnose kregen. Dat ze niet zoals ik jaren hebben moeten leuren van arts naar arts. Dát geeft mij voldoening. Zo kan ik iets betekenen.


Ook word ik blij als ik mensen aan het lachen maak, soms aan het denken zet, ze door mij wellicht iets meer snappen hoe het is om te leven met ME/CVS. Ik word heel blij van de reactie van een lezer die vertelde bang te zijn voor katten maar door mijn stukjes iets meer te begrijpen van die best ondoorgrondelijke beesten. Ik geniet als mensen mailen of reageren en vertellen wat mijn woorden soms teweeg kunnen brengen.

Tot slot vind ik schrijven natuurlijk gewoon heel leuk. Anders hield ik het ook niet vol om vanaf 7 december 2010 iets meer dan 2000 teksten te schrijven op dit blog. Voor mij is het een doordachte keuze om de weinige energie die ik heb deels uit te geven aan een hobby die me veel geeft. 

Ik giet woorden in tekst en probeer mensen te raken. Het maakt me vaak niet eens uit waarover ik schrijf. Ik schrijf meestal openbaar en soms beveiligd. Omdat ik mij veilig wil voelen. Ik weet niet wie jij bent, maar jij weet wel wie ik ben. En niet iedereen begrijpt blijkbaar hoe dát voelt.

(afbeelding Pixabay)

Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

~ MB ~ 28 reacties

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

Klantenservice absurditeiten

~ MB ~ 18 reacties

Ik:
Wij hebben schoenen en sportkousen besteld maar alleen de schoenen zijn geleverd. Waar blijven de kousen?

Cameron van de klantenservice:
Dankjewel voor uw bericht.
Zie ik. Het lijkt me dat wanneer u heeft uw bestelling geplaatst hebben we geen voorraad voor. Nu hebben we wel.Wilt u uw pakketje nog? Ik verwacht het zal ons magazijn verlaten deze week.
Het spijt me voor het verdraging met uw artikel.
Als u wilt uw pakketje niet meer dan kunnen we u een terugbetaling geven.

Ik:
Wij willen graag de kousen alsnog ontvangen.

Cameron van de klantenservice:
Okay klopt. Alstublieft wacht op aflevering.
Ik zal uw bestelling in mijn ogen houden.  Zodra ik een track-and-trace nummer heb, zal ik deze naar u stuur.

Ik (twee weken later):
Is er al bekend wanneer ik de kousen kan verwachten?

Cameron van de klantenservice:
Dankjewel voor uw bericht.
Is uw bestelling afgeleverd? Van mij kant het lijkt me wel.

Ik:
Nee, niets afgeleverd. 

Cameron van de klantenservice:
Dankjewel voor uw bericht.
Het lijkt me dat uw bestelling is wel afgeleverd.
Ik moet met DPD contact maken en een onderzoek doen.
Heeft u met de buurman gecontrollered?

Ik:
Ja, ik heb het aan de buren gevraagd, er is hier niets geleverd.
Ik heb een maand geleden betaald en geen kousen ontvangen. Ik wil nu gewoon mijn geld retour.

Cameron van de klantenservice:
Maar als u kunt verstaan, van onze kant het lijkt dat het is inderdaad afgeleverd dus moeten we een procedure opzetten met DPD.
U zalt straks van mij horen over wat verder.
Ik zie dat er was maar één artikel in uw pakketje. Dus voor de sokken het is geen probleem om u een terugbetaling te geven.
Maar voor de rest u zult straks van mij horen.
Sorry voor het ongemak en verwarring.

Ik:
Jij begrijpt me niet goed. Dat komt denk ik door de taal.
De schoenen zijn inderdaad geleverd, vorige maand.
De sportkousen niet. Dát was de reden dat ik mailde.
De kousen zouden volgens jou worden nageleverd. Maar dat duurt me nu te lang. Dus dat geld wil ik terug. 

Service pay pal:
U heeft een terugbetaling van Pro Direct Sport.

Cameron van de klantenservice:
Is stil gevallen en mailt niet meer.

Mail van Pro Direct Sport met als aanhef: belangrijke informatie over uw bestelling:

Thank you for ordering with us at Pro Direct Sport.
Order number: xxxxxxx
Item: 163695 – Nike Dry Cushion Crew Socks 3 Pack – White/Wolf Grey/Black
We are sorry to inform you that there has been a delay.
Once we have received more information from the manufacturer regarding your product, we will then be in touch with your new dispatch date.

Ik ga haar missen, onze Cameron. Toptijd mee gehad. Al betwijfel ik of ze van vlees en bloed is. Ik verheug me nu al op onze conversatie als de kousen alsnog worden geleverd, ergens zo rond Kerst,

Niet nadenken maar doen

~ MB ~ 18 reacties

Jaren geleden was ik met een groep vrienden op vakantie in Frankrijk. In een gebied dat in de winter gebruikt werd om te skiën, alleen wij waren er in de zomer. De Franse Alpen. In de zomer kon je er trouwens ook skiën. Echt gaaf en ook wel bizar, de sneeuw werd papperig zo rond het middaguur en dan lukte skiën niet meer goed.

Maar dit gaat niet over skiën. Daar heb ik niet zoveel over te vertellen. Ik deed het maar twee keer en kan het niet zo goed. Ik ben zo’n type dat dan meegaat voor de gezelligheid, links en rechts een ski-uitrusting leent en dan bovenop de berg denkt  ‘Oh dear, whát was I thinking?’

Dit was vóór ik van de berg tuimelde

Dat dacht ik trouwens geheel terecht want ik ben degene die van de berg aftuimelde, naar beneden gleed en omdat ik een t-shirt met driekwarts mouwen aanhad en een korte broek – het wás immers zomer – haalde ik mijn huid open. Ik had een prachtige toeareg armband gekregen van mijn vriendin die in Afrika was geweest en die armband was niet aaneengesloten. En best scherp. Dus liet ik een mooi bloedspoor achter, daar op die Franse berg.

Nogmaals, dit gaat niet over skiën. Dus neem ik dat woord niet meer in mijn mond. Dit gaat over raften in de Franse alpen. Want deden we tijdens die vakantie vóór het middaguur sportieve winterdingen op latten die kunnen glijden, ná het middaguur gingen we wandelen, zonnebaden en ook een keer raften.

Raften is met een groep mensen in een opblaasboot zitten en dan een best wilde rivier opgaan en proberen er na een tijd weer heelhuids uit te klimmen.

Reisgenoten zijn eraf geknipt ivm privacy. Voor je het weet word je aangeklaagd…

Nadat we ons hadden aangemeld kregen we een helm op, een zwemvest om en een peddel in onze handen gedrukt met daarbij de nadrukkelijke opmerking die peddel nooit los te laten. Maar dan voor de helft ‘en Français’ waar ik nooit goed in ben geweest en de andere helft in onverstaanbaar Engels (denk Allo Allo), maar ik geloof dat ik de strekking wel begreep. Want die opmerking – laat de peddel nooit los – werd elke minuut herhaald. En dat herhalen gebeurde door middel van schreeuwen.

Er werd sowieso veel geschreeuwd. Dachten wij zomaar even de rivier op te gaan? Echt niet, stelletje onervaren toeristen. Eerst oefenen met peddel vasthouden, in de boot springen, uit de boot springen. Als ik zeg JUMP, dan spring je hoor je me! LINKS! RECHTS! JUMP!

Nou heb ik twee grote makkes: ik word heel nerveus als mensen tegen mij gillen én ik ben heel erg doof. Ik hoor vaak wel geluid maar mijn brein maakt er iets anders van.

Na een uur oefenen met de drilaap die ons van alles toegilde gingen we de rivier op. En midden op die rivier gilde die Franse dictator tot mijn grote verbazing – althans, ik dacht toch écht dat ik hem dat hoorde schreeuwen – LINKS! JUMP! 

En daar ging ik. Natuurlijk liet ik meteen mijn peddel los. 

Ik heb nóg een makke. Soms krijg ik de slappe lach. Hoe ongepaster de situatie, hoe harder ik moet lachen. Dus werd ik na veel gedoe – die rivier was best wild – in de boot getakeld en opnieuw toegegild ‘wat-ik-toch-dacht-en-waarom-ik-in-vredesnaam-die-klotepeddel-had-losgelaten-ik-had-nog-zó-gezegd-laat-nooit-de-peddel-los-en-die-zijn-we-nu-kwijt‘-en-waarom-LACH-JE-ZO-DENK-JE-DAT-DIT-SOMS-GRAPPIG-IS!!!!!’

Ja, dát was een wereldvakantie. Al durfden mijn reisgenoten daarna niets meer met mij te doen.




5 jaar Dibbes!

~ MB ~ 24 reacties

Ik ben Dibbes.
Mijn hoofd is leeg.
Ik heb geen zorgen.
Mijn buik is vol.
Het bed is zacht.
Mijn bak is gevuld.

Ik heb een huis.
Gevuld met mensen
die mij knuffelen
en aaien.
Die mij zien.
Die mij zagen
toen niemand mij zag.

Ik heb nu een naam.
Ik ben Dibbes.
Ik ben thuis.

(Vandaag vieren we het 5 jarig jubileum van Dibbes als huiskat!)

Best lekker toch?

~ MB ~ 33 reacties

 

Aan al die mensen
die denken en soms zeggen
“best lekker toch?
De hele dag thuis zijn
omdat je ziek bent.
Lekker in de tuin zitten
wanneer je wilt.
Geen baas
die in je nek hijgt.
Je eigen tijd indelen”.

Ruilen?
Dan bind ik
een paar betonblokken
aan je voeten en armen.
Ik knel je hoofd af
met een te strak verband.
Op je rug een rugzak van 20 kilo.
Ik zorg ervoor dat je lijf flink pijn doet
en giet 2 liter goedkope wijn 
bij je naar binnen.

En dan,
de volgende dag,
als je een fikse kater hebt,
dán laat ik je 50 km hardlopen,
natuurlijk wél met die
betonblokken en rugzak.

Vervolgens zeg ik
“Best lekker toch?”

Ik moet bijkomen
van de dingen
die jij zonder nadenken doet.
Je stapt achteloos
onder de douche.
Je hebt afspraken,
verplichtingen,
leuke en niet leuke dingen
die je doet,
moet doen,
wilt doen.
Je hebt keuzes.
Misschien niet veel
maar je hebt ze wel.

Je leven is ingedeeld
in werk en vrije tijd.
Ik snap heus
dat jouw leven
niet ideaal is.
Dat ook jij 
niet altijd
gelukkig bent.

Maar de dingen
die jij tussendoor doet
zijn activiteiten
waar ik van onderuit ga.
Die opslokken
wat er is aan energie.

Erg?
Dat niet eens.
Het is zoals het is.

Wat ik wél erg vind
is het stompzinnige idee
dat het best lekker is
zo de hele dag thuis zitten.
Kunnen doen wat je wilt.
Want dat kan ik niet.

Ik heb geen vakantie.
Mijn leven is niet verdeeld
in werk en vrije tijd.
Ziekzijn gaat altijd door.
24 uur per dag.
Met soms wat ups
en best veel downs.

Maar nou stop ik.
Wat klink ik zuur.
Stel je voor dat ik eerlijk ben
Echt zeg hoe het is.
Dát is niet gezellig!

Dus ga ik nu genieten.
Best lekker toch,
die laatste mooie zomerdag
in oktober.
Echt genieten
zo vanuit mijn bed!

 

Ps, ik ben niet depressief  – nou ja, op een najaarsdepressie na maar die telt niet mee vind ik – of van zins de hand aan mezelf te slaan maar ik geniet er gewoon van frustratie in tekst te gieten. En bespaar me dooddoeners als ‘probeer te genieten van de kleine dingen, hou vol’. Ik hou al 10 jaar vol. En wat is dat, volhouden? Het is immers geen kwestie van volhouden -als een dieet dat je volgt, – want ik kan niet naar de winkel en zeggen: ‘nu ruil ik dit lichaam’. Ik vind dat ik het volste recht heb soms eens lekker te zeiken over mijn situatie op een manier die bij mij past. Dát is voor mij genieten van de kleine dingen 😉 .

Voorbereiding bezoek dierenarts

~ MB ~ 17 reacties

Hoi!
Gerrie hier.
Ik maak weer zó veel mee!
Ik ga naar school.
Een paar keer per dag.

De vrouw gaat aan tafel zitten.
En roept me.
Ja, doei!
Ik kom niet zomaar!
Eerst 5 minuten lokgeluidjes laten maken.
En dán spring ik op tafel.
Of niet.
Ik vertrouw het voor geen meter.

Maar omdat ik een watje ben
en heel veel van haar hou
en dól ben op kusjes 
en aaitjes
en lieve woordjes
in mijn oren,
spring ik tóch op tafel.

En dan,
als ik helemaal
week en zacht ben,
tilt ze me op.
Dát is niet de bedoeling!
Ga weg, eng mens!

Blijkbaar doe ik het goed.
Ze zegt dat ik
haar lekkere Gerrieknoedel ben,
haar slimme schetepoeperd,
haar harige knuffelbal.
Dát hoor ik graag.
En ik krijg lekkers!
Telkens als ik me laat optillen
en niet tegenstribbel
krijg ik een hapje.

Dus laat ik me nu
goed slap hangen
als ze me optilt.
Ik vind het inmiddels
ook iets minder eng.

Ze zei laatst dat ik door mocht
naar de volgende groep!
Optillen en lopen.
Nou dát is weer spannend.
Maar ook dat lukt goed.

Waarom het moet?
Ik weet het niet.
Ik wil het niet weten.
Zeker niet waarom
die mand daar staat.
Want dáár ga ik niet in.
Echt niet!

Doei!


Het grote voordeel van een najaarsdepressie

~ MB ~ 25 reacties

Wat schrijft Min of Meer veel, hoor ik jullie denken 😉 . Hoe dát zo? Nou, dat is de schuld van de daglichtlamp en mijn najaarsdepressie.

Tegelijk met het korter worden van de dagen en de vallende blaadjes, daalt mijn gemoed. Dat is al jaren zo en geen groot ding verder voor mij. Ik kan – ondanks dat ik dol ben op grapjes maken – nogal zwaar op de hand zijn en me erg down voelen. Dat hoort bij mij en dat wordt flink versterkt in het najaar. Daar is ook een vrij simpele verklaring voor, minder daglicht doet iets met ons bioritme. Ik ben dan meer somber, voel me meer uitgeput en ben meer geneigd in mijn hol te kruipen.

Alles kost nét wat meer moeite in de herfst. Vroeger was dit mijn  favoriete jaargetijde maar zo kijk ik er nu helaas niet meer tegen aan. Het is denk ik niet toevallig dat ik hier last van heb sinds ik ME kreeg. Voorheen was de herfst voor mij de tijd van veel buiten wandelen en genieten van alle kleuren. Nu is dat fysiek gewoon niet mogelijk en zit ik soms dagen binnen.

Ik heb in de loop der jaren wel wat tactieken ontwikkeld om hiermee om te gaan:

  • op donkere dagen veel waxinelichtjes  aansteken
  • toch alle dagen even naar buiten gaan, al is het maar even in de tuin op een stoel zitten
  • in de ochtend achter de daglichtlamp gaan zitten. Zeker een uur. Die lamp is nu mijn beste vriend en helpt echt
  • extra vitamine D slikken

De regelmaat van alle dagen aan tafel achter die lamp zitten doet wonderen voor mijn schrijfproductie. Want de krant lees ik ’s ochtends al in bed en een gewoon boek lezen aan tafel vind ik niet prettig. Dus is het in deze tijd van het jaar een dagelijks terugkerend ritueel om dan maar in de ochtend even te gaan schrijven. En eigenlijk geniet ik daar wel van. Is die najaarsdepressie toch nog ergens goed voor!

De week

~ MB ~ 19 reacties

Hoe was de week? Nou, daar kan ik kort over zijn: ik deed niets. Buiten een bezoek van Oma en Zus op de dinsdag was mijn agenda maagdelijk leeg omdat ik wát er verder nog te doen was, had geschrapt. Ik heb dagen op bed gelegen, de series ‘Sisters’ en ‘Atypical’ gekeken op Netflix en verder alleen gekookt wanneer het echt nodig was.

Mijn lijf en hoofd gaven ook echt aan dat ik rust nodig had. Alles deed pijn, tot mijn voeten aan toe. Ik ben nog niet goed bijgekomen van een sessie bij de fysio van 1,5 week geleden. Ik heb al een paar maanden last van mijn voeten als ik loop. Hierdoor loop ik regelmatig moeizaam, ik ben net een eend. De fysio zag me naar binnen waggelen en bood aan mijn voeten te behandelen.

Hoewel zij goed op de hoogte is van hoe mijn lijf kan reageren, mij al iets van 6 jaar heel goed begeleid en meestal alles heel voorzichtig aanpakt, is dit helemaal fout gevallen bij mij. De behandeling zelf was prima te doen maar onderweg naar huis begonnen mijn voeten flink pijn te doen en nu, ruim 1,5 week later is dat nog steeds zo.

Mijn lijf kan echt buitensporig reageren en ook blijven hangen in een reactie en dat gebeurt nu dus. Het wordt nu heel langzaam aan iets minder. Maar voorlopig komt er niemand meer aan mijn voeten, behalve om er zachte kusjes op te geven ;-0 .

De man was aan het klussen de afgelopen dagen. De zolderkamer van de puber wordt opgeknapt: zijn kledingkast wordt vervangen omdat de oude in elkaar stort en er wordt een cd-en gamekast onder de schuine wanden geplaatst. Omdat alles schuin is en er dus weinig ruimte is, is het makkelijker alles zelf op maat te maken.

Gelukkig werd al het zaagwerk buiten gedaan. Evengoed zat ik veel met mijn gehoorapparaten uit. Dat is toch wel het grote voordeel van die dingen, dat ze uit kunnen! Ben wel blij dat het weekend voorbij is en M. weer aan het werk is gegaan. Even geen klusgedoe meer tot komend weekend, jeej!

Terug naar wat ik keek. De serie ‘Sisters’ vond ik echt een aanrader. Eerst was er wat bevreemding omdat één van de hoofdpersonen op Maxima lijkt en een ander op Femke Halsema, maar dat wende snel. Het is een Australische serie over een man die op zijn ziekbed bekend dat hij in zijn vruchtbaarheidskliniek de succescijfers jarenlang heeft opgekrikt door regelmatig zijn eigen sperma te gebruiken. Dochter Julia “Femke Halsema” komt erachter dat zij honderden broers en zussen kan hebben.

‘Sisters’ gaat over de impact die deze ontdekking heeft op haar leven en op dat van haar nieuwe familieleden. Ik vond het een mooie serie. De eerste aflevering met de eerste massa-ontmoeting tussen de paar honderd mogelijke broers en zussen was me iets te hilarisch en jolig, maar wat daarna volgde was vermakelijk en bij vlagen ontroerend. Op zoek naar informatie over een vervolg las ik dat er waarschijnlijk geen tweede seizoen komt. Onbegrijpelijk.

De serie ‘Atypical’ is ook al zo’n aanrader. Hoofdpersoon is de 18-jarige autistische Sam Gardner en de impact – positief én negatief – die zijn aandoening heeft op de wereld om hem heen. Soms hilarisch, soms ontroerend maar altijd zeer onderhoudend. Nu weet ik natuurlijk niet of het een echt adequaat beeld van autisme geeft maar het lijkt mij – leek als ik ben – integer van opzet. Indruk maakte op mij vooral de behoefte aan structuur en vaste regels om te voorkomen dat Sam vast loopt en het feit dat hij alles letterlijk neemt. Juist dat maakt dat hij vaak goed in contact is met anderen, omdat hij uitspreekt wat hij niet begrijpt en doorvraagt tot het naadje. Dat geeft vaak verrassende wendingen.

Mooi uitgewerkt zijn de relaties binnen het gezin onderling. De moeder van Sam is degene die hem het meest heeft begeleid al die jaren en die behoorlijk perfectionistisch is. Alles moet gaan zoals zij het heeft bedacht omdat dát goed voor Sam is. Dat Sam ondertussen vaak veel meer kan dan zij denkt of verwacht en dromen heeft over meisjes, een baan of een studie is wat ze niet snel begrijpt. Dat levert veel stof tot conflicten op, onder meer met de sportieve zus van Sam, die haar eigen problemen heeft maar wat ondergesneeuwd raakt doordat het eigenlijk altijd over Sam gaat binnen het gezin. Denk er nog een huwelijkscrisis bij en het plaatje is compleet.

Er zijn twee seizoenen beschikbaar op Netflix. Onbekend is of er een 3e seizoen volgt.

Lees ik dan niets? Nee, eigenlijk niet. Ik kan me nergens op concentreren, ben al weken in hetzelfde boek bezig (the Hobbit) dat ik bovendien al eerder las maar toch moet ik elke pagina drie keer lezen omdat ik niet snap wat er staat. Een van de kenmerken van ME is cognitieve problemen zoals moeite met concentratie of informatie verwerken en ik zit overduidelijk in een periode dat ik daar veel last van heb. Vreemd genoeg heb ik dat niet met schrijven. Dat lukt (bijna) altijd.


Dat was de week. Weinig tot niets gedaan dus en hopelijk komende week ook niets 😉 . Ik zal daar deze week wat meer over schrijven, over dat niets doen.