Als het kon
Sloeg ik vandaag over
Maar dat kan blijkbaar niet
Dus beleef ik ook vandaag
Van begin tot eind
Een dag vol pijn
Vol met ‘kan niets’
Vol uren waarin ik niets kan doen
Maar ook vol kat
Opdringerige kat
En juist die kat
Die onontkoombare kat
Maakt dat vandaag
Toch als vanzelf overgaat in morgen
En morgen is wellicht
Vol met ‘misschien’
En ‘je weet maar nooit’
Maar in ieder geval
Ook weer vol met kat
Mijn opdringerige kat
Die zóveel en meer geeft
Ineens is het mis. Zaterdagavond verslikte ik me. Een hoestbui van een half uur volgde. De rest van de nacht had ik een enorm hoge hartslag. En dat is nu nog steeds zo. In rap tempo volgden de bekende symptomen elkaar ook weer op. Duizelig, trillerig, zwabberbenen, overweldigend moe maar niet kunnen slapen, hoofdpijn, pijn in mijn lijf, het gevoel naar beneden te worden geduwd.
Als vanouds kijk ik waar het mis ging. Als ik terugkijk was het vorige week ook al mis. Maar eerlijk gezegd zie ik dit keer geen duidelijke aanleiding. Niet echt. Het zit hem denk ik in hele kleine handelingen. Door corona vaker mijn handen moeten wassen en dus meer stappen maken. Net iets te vaak de gordijnen open gehad. Te veel stress gehad door de coronacrisis. De impact van het weer online zijn. Ironisch genoeg ben ik zodra ik hier schreef niet meer grieperig te zijn geweest sinds ik kattenklauw slik, meteen grieperig geworden. Dus wellicht is dit ‘gewoon’ een terugslag door al vier weken af en aan een flinke verkoudheid en keelpijnklachten. Van zoiets krijg ik altijd een flinke klap en het kost me vaak maanden om terug te komen op een beter niveau.
Wat het ook is, het is er.
Ik speel een eeuwigdurend Monopolyspelletje waarbij ik in plaats van huizen energie verzamel en waarbij elke uitbreiding, onverwachte tegenslag of overmoed leidt tot het trekken van kaartjes als ‘ga terug naar start en wacht drie rondes voordat je verder speelt‘. Dus verdeel ik mijn kaarten, schuif wat met stukken op het speelbord en speel verder, met de gordijnen dicht, de telefoon weer uit en schrijf ik voorlopig maar weer in gedachten in plaats van op het blog. Met flink de pest in, dat wel. Want hoewel zeer vertrouwd, went het niet. Nooit.
Afijn, jullie weten inmiddels wel hoe het gaat, dit leven met ups en downs. Jullie zien me wel weer verschijnen.
Ik kijk naar buiten, het is stralend weer! Ik doe het raam open en snuif diep de geuren op. Ik wil naar buiten! Ik moet naar buiten! Maar dat gaat niet. Naar buiten gaan betekent pyjama uitdoen, kleding aandoen, trap aflopen en naar buiten lopen, buiten liggen op een ligbed, alle prikkels van het buiten zijn tot me nemen, weer naar binnen gaan, trap oplopen, kleding uit, pyjama aan en in bed kruipen.
Dat zijn echt te veel handelingen.
Natuurlijk kan ik het onderdeel pyjama uitdoen en kleding aandoen vereenvoudigen. Gewoon een warme trui over mijn pyjama aandoen. Dan nog betekent naar buiten gaan zeker 6 of 7 opeenvolgende handelingen. Dat zijn er 6 te veel.
Ik kijk uit het raam. Zie M. in onze tuin zitten. Hij ziet mij ook. Hij maakt er een grapje van en gebaart met mimiek dat het allemaal niet meevalt, zo in de tuin zitten. Ik mis niets gebaart hij. Ik zie ook de buren met hun dochter en kleinkind. Ze houden allemaal keurig de vereiste 2 meter afstand. Maar ze zijn wel buiten. Dat wel.
Mijn hartslag alarm gaat af. Ik sta hier al zeker drie minuten. Mijn lijf geeft aan ‘tot hier en niet verder’. Dus ga ik weer in bed liggen. Met het raam wagenwijd open om het lente gevoel zoveel mogelijk vast te houden. Dat lukt. En dat is fijn en heel pijnlijk tegelijk.
Afbeelding PixabayMaar buiten dat permanente liggen is er nog wat ruimte. Een héél klein beetje ruimte. Om bijvoorbeeld te douchen op een dag dat ik me goed genoeg voel. Of om even in de tuin te zitten waar ik, zoals mijn arts dat noemt “lekker kan gaan luisteren hoe het gras groeit“. Of om wat spierversterkende beenoefeningen te doen, waar ik ook groen licht voor kreeg. Maar het is natuurlijk wel of of. Ik moet keuzes maken. En dat vind ik moeilijk. Ik ben op dit moment net een ex-suikerjunk die een hap caramelijs naar binnen heeft gewerkt en in een impuls de bak leeg vreet. Ik wil inhalen en vooruitlopen tegelijk.
Bij alles wat ik wil doen moet ik me afvragen:
– kan dit wel?
– kan dit nu?
– is dit niet te kort op…. (vul maar iets in)?
En verder moet ik afgaan op signalen van mijn lijf. Soms voel ik me prima maar is mijn hartslag verhoogd. Soms maar iets verhoogd. Maar toch is dat een signaal dat niet genegeerd mag worden.
Mijn behandelaars – dr. Visser & dr. van Campen – schrijven daarover het volgende:
“We hebben een website gemaakt voor ME/CVS patienten, familie vrienden en andere belangstellenden over de specifieke problemen bij ME/CVS patienten.
De link naar de website is www.mecvsencorona.nl
Als u vragen hebt, kunt u die stellen via het email adres op de website. Ook kunt u commentaar geven via dit email adres. Vragen en commentaren worden zo snel mogelijk verwerkt en op de website gezet.
Deze website is niet alleen bedoeld voor ME/CVS patienten die bij ons onder controle zijn, maar bedoeld voor elke ME/CVS patient in Nederland. Dus kunt u de link doorgeven aan wie u maar wilt.”
Hoewel het toch zeker iets beter gaat, lig ik nog steeds in bed. Op een paar uitjes naar de WC en wastafel na. Donderdag zat ik even in de tuin maar daar betaal ik helaas ook weer een prijs voor. Te snel, te veel en nu heb ik en PEM. Geen ‘reuzen-ik-zit-weer-maanden-vast’-PEM maar een ‘kabouter-ik-stuur-je-een-waarschuwing-dat-je-niet-te-overmoedig-wordt’-PEM.
Donderdag had ik ook telefonisch contact met mijn arts. Ik ga starten met een medicijn dat bij een aantal ME-patiënten voor verlichting zorgt. Het kan de bloedstroom verbeteren, inspanningsintolerantie verkleinen en uitputting verminderen. Als deze PEM voorbij is, begin ik met slikken.
Het is met dit soort medicatie belangrijk te starten in een stabiele situatie. Door een PEM reageert het lijf heftig op alles, ook op medicijnen of supplementen. En dit medicijn kent nogal wat bijwerkingen. Werkt het niet, dan heeft mijn arts nog wat alternatieven om te gaan proberen.
Ik wacht het af. Voor nu lig ik de PEM uit, samen met de hulptroepen.
Je kunt op zóveel manieren omgaan met wat er gebeurt. Er allerlei verwachtingen opplakken. Door een gekleurde bril kijken. Hel en verdoemenis preken. Je angst voeden. Obsessief nieuws kijken. Manisch bedenken dat deze tijden moeten leiden tot een andere duurzamere manier van leven. Manisch bedenken dat deze tijden het startpunt zijn van het einde van de wereld. Maatregelen nemen.
Je kunt ook stilvallen. Stilstaan bij wat je voelt en waarom je dat voelt. Erkennen dat wát je voelt, denkt of vindt uiteindelijk niets verandert aan de situatie maar wel impact heeft op hoe je de situatie ervaart. Je gedrag, wat je allemaal denkt en deelt en beweert, heeft óók impact op anderen.
Natuurlijk raakt het nieuws mij. Emotioneel. Want verder verandert er niets voor mij. Mijn dagen zijn in tegenstelling tot die van de meeste mensen nog precies hetzelfde. De afgelopen jaren ben ik hardhandig getraind in sociaal isolement en omgaan met angst. Dat is nu een geluk bij een ongeluk.
Maar eerlijk is eerlijk, ik was best even van slag. Want ik ben kwetsbaar en van anderen afhankelijk. En vooral: van het gedrag van anderen afhankelijk. Maar doemscenario’s helpen mij niet. Van dagelijks het journaal kijken en linkjes openen word ik alleen maar onrustig, zo weet ik na een 1,5 week van berichten tot me nemen. Ik beperk me inmiddels tot het selectief lezen van de krant en richt me op wat kan en wat lukt. Zo zat ik gisteren in de tuin! Dat inzoomen op de dag zelf, werkt voor mij beter dan ver vooruit kijken in een glazen bol.
Dus. Wat zelfreflectie. Beetje mediteren. En dan over tot de orde van de dag. Die we opnieuw uit moeten vinden. Maar dat kunnen wel wel. Heus.
Begin dit jaar schreef ik dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september in een afschuwelijke PEM, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en kwam terug toen het weer wat beter ging. Maar wat gebeurde er nou eigenlijk? Onderstaand verhaal is wat plastisch beschreven. Niet om medelijden op te wekken maar om over te brengen wát ernstige ME inhoudt. Zodat de noodzaak tot biomedisch onderzoek hopelijk duidelijk wordt.
HARTSLAG
Ik heb een sterk hart, daar mankeert niets aan. Maar omdat overeind zitten en staan niet meer goed lukt, stijgt mijn hartslag enorm als ik dat wel doe. Een gevolg van de POTS en de PEM. Ik begin eind december met bètablokkers slikken en dat scheelt zeker iets. Maar mijn lijf is zó van slag dat de hartslag blijft stijgen op de meest absurde momenten. Tanden poetsen? Dat gebeurt met een hartslag van 120. Omdraaien in bed? Hop, 110. Een glas water pakken dat naast mijn bed staat? Het hartslagalarm blijft minutenlang af gaan.
“Zal ik ooit nog buiten komen? Moet M. straks mijn billen afvegen? Eindig ik in een luier? Wat als ik alleen nog maar in een donkere kamer kan liggen, niet tot contact in staat?”
Als kat Moos op een dag op mijn benen ligt, doet dat pijn en het lukt me niet om hem eraf te schuiven. Ik stuur een berichtje met ‘HELP’ over de app en S. komt me redden. Oké, Moos is bijna 6 kilo maar mijn totale afhankelijkheid raakt me diep en maakt me angstig.
Alles wat er gebeurt met mij is zo heftig dat ik uiteindelijk depressief word. Op zich geen vreemde reactie op een extreme situatie. Ik voel me zó aangetast en ingeperkt en doodongelukkig. Normaal lukt het me wel om optimistisch te blijven maar nu niet. Ik walg van de jankerige tobberige vrouw waarin ik ben veranderd. Bovendien ben ik mijn vermogen om grappig te zijn helemaal kwijt. Ik ben een humorloos zwartgallig wezen geworden en vind het moeilijk nog echt contact te maken met M. Dat hij niet gillend wegrent is een wonder.
PIJN
Alles aan en in mij doet pijn inmiddels. Elke nacht krijg ik vanaf een uur of drie tot halverwege de dag enorme pijn in mijn benen. Mijn voeten zijn zó heet dat het pijn doet, het voelt alsof alle bloedvaten in de fik staan. Ik heb voortdurend zware hoofdpijn. En oogbolpijn. Nooit geweten dat ogen zo’n pijn kunnen doen. En mijn huid doet ook pijn. Elke aanraking voelt als knijpen. En. En. En…
AFHANKELIJKHEID EN SCHAAMTE
Inmiddels ben ik in alles afhankelijk van M. en S. Eten en drinken wordt me aangereikt. Ik kom alleen nog uit bed om naar het draagbare toilet te lopen dat naast het bed staat. Ik moet veel schaamte overwinnen. Ik lig in eerste instantie in een bed in de huiskamer en daar plassen is heftig. Weg privacy. M. wast me, helpt me met pyjama’s wisselen. Maar alles kost zoveel moeite en hersteltijd dat ik vaak dagen dezelfde onderbroek of sokken draag
ONTPRIKKELEN
In een later stadium verhuis ik naar boven. De gedachte achter beneden liggen was dat ik dan makkelijk bij het eten en drinken kon. Maar aangezien ik niets meer kan, zet M. alles naast me neer voordat hij naar zijn werk gaat. Het continu beneden zijn maakt me in dit stadium alleen maar zieker. Ik raak overprikkeld van elk geluid en M. en S. lopen continu op hun tenen.
HOOP
Dus lig ik boven, in het donker, zonder tv/smartphone/contact/geluid of afleiding. Met al mijn pijn en angst. Maar het werkt wel. Na een paar weken merk ik vooruitgang. Ik word alerter, slaap wat beter, ben minder duizelig, verdraag licht en geluid iets beter, heb minder pijn.
Het zijn vreemde tijden. Voor veel mensen die onderdeel zijn van een gezin of een relatie, zal het enorm wennen zijn om ineens 24 uur per dag op elkaars lip te zitten. Ik kan me zomaar voorstellen dat dit sommige relaties onder druk zet. Zeker als er ineens geen afleiding is in de vorm van uit eten, bioscoop, sociale contacten. Maar tegelijkertijd denk ik dat er ook veel druk wegvalt. Veel mensen hoeven niet te reizen en hebben nu een lege agenda, op het thuiswerken na.
Wat ons betreft is er weinig veranderd. Wij zijn er aan gewend om het te stellen zonder een sociaal leven. Wij leven al geruime tijd zeer geïsoleerd en zijn erg op elkaar aangewezen. M. is bovendien al zes weken thuis nu, uitgevallen op zijn werk. De combinatie van 12 jaar stress rond mij, het moeten zorgen voor mij, het huishouden draaiende houden, fulltime werken, de diagnoses van afgelopen december en mijn enorme achteruitgang van het afgelopen half jaar zodat ik nu echt bij alles hulp nodig heb, hebben bij hem de emmer doen overlopen.Inmiddels gaat het gelukkig weer iets beter. Maar wij zitten dus al weken op elkaars lip. En dat gaat goed.
Ook met de puber gaat het prima zo thuis. Al is deze periode ook voor hem niet makkelijk. Mijn huidige situatie heeft ook op hem een behoorlijke impact. Daar komt de coronacrisis nog bij. Geen leuke tijd voor een jongen die net 18 is geworden, zijn rijbewijs heeft gehaald en graag op stap wil maar in plaats daarvan braaf voor zijn tentamens zit te blokken, die vanaf vandaag in een verder lege school plaats gaan vinden. Helaas hebben we hem ziek moeten melden. Hij kwam gisteren uit zijn werk (vakkenvuller) thuis met keelpijn en is wat snotterig. Dan mag hij nu natuurlijk niet naar school. Hij ondergaat het redelijk stoïcijns allemaal terwijl ik ook wel lees dat sommige ouders enorme discussies moeten voeren met hun pubers over de noodzaak van binnen blijven en social distancing.
De katten vinden het geweldig, iedereen continu thuis! Vooral Gerrie geniet volop. Hij is sinds ik altijd op dezelfde plek te vinden ben, namelijk in bed, dol gelukkig en krijgt met de dag meer zelfvertrouwen. Maar er is nu buiten mij altijd wel iemand beschikbaar voor knuffels of lieve woordjes. Wat nou barre tijden, voor hem niet. Ook de rest van de kattentroep vindt het heerlijk zo.
Ondanks alles hebben we het goed. Ik kan me geen beter gezelschap indenken, ik ben een enorme bofkont. Alleen nu duimen dat de keelpijn die ik nu ook begin te voelen, niet doorzet.
Min of Meer 