Vorige week ging er op Facebook een oproep rond afkomstig van een Australische patiëntengroep. De bedoeling was aandacht te vragen voor ME door mensen uit te dagen de naam van de ziekte voluit uit te spreken terwijl ze zichzelf filmen.
Myalgische encefalomyelitis….
Kan jij het uitspreken? Na 12 jaar krijg ik het nog steeds niet vloeiend mijn strot uit ..de eerste jaren zei ik vaak encefalohupseflups. Het is toch te zot voor woorden dat mensen met bijna permanent brainfog een ziekte hebben waarvan de tong breekt bij het proberen uit te spreken van de naam. 🙄
Deze video van mezelf plaatste ik vorige week op mijn fb tijdlijn, voor diegenen zonder Facebook nu dus hier ook.
“I’m taking the #mecfschallenge to raise awareness of ME/CFS and people living with myalgic encephalomyelitis – hard to say, harder to live with.”
Elisah heeft zeer ernstige nekinstalibiteit, een aandoening die bij een deel van de ME-patiënten voorkomt. Ze gaat steeds verder achteruit. Een levensreddende operatie is mogelijk in Barcelona en er loopt een crowdfundingsactie, omdat verzekeraars deze operatie nog niet vergoeden. Een derde van het bedrag is binnen maar er is in totaal €95.000 nodig!. Wie helpt haar door een donatie te doen? Elke euro is welkom!
Als er voldoende geld is ingezameld kan zij worden geopereerd door neurochirurg dr. Gilette in Barcelona, die in februari mijn ME-maatje S. opereerde, voor wie ik eerder hier ook aandacht voor vroeg.
Het is treurig en intens triest dat patiënten met dergelijke levensbedreigende aandoeningen afhankelijk zijn van crowdfunding. Daarom heb ik een donatie gedaan.
Overweeg je dat ook, doneren kan via verschillende wegen. Je leest meer hier (en ook over het hoe en het waarom van deze operatie): doneeractie Elisah
Deze lieverd springt elke keer van het bed af als ik naar het chemische toilet in de hoek van onze slaapkamer loop. Hij dribbelt achter mij aan. Zit ik eenmaal dan word ik bekopt en gooit hij er af en toe een bemoedigend miauwtje tegen aan.
Als ik klaar ben, dan dribbelt hij vastberaden voor me uit terug naar bed. Hij springt precies op die plek waar ik wil liggen. Ben ik eenmaal geïnstalleerd, dan stampt en prakt hij nog even een minuutje of wat terwijl hij op me staat. Dibbes vindt nazorg overduidelijk belangrijk.
Is het werk gedaan dan installeert hij zich weer. Op mijn voeten, tegen mijn buik of elders op bed. Deze wc-coaching doet hij onbezoldigd. Ik krijg nooit een factuur toegestuurd.
Afgelopen week deelden duizenden lotgenoten over de hele wereld hun verhaal. Velen traden naar buiten op 12 mei, wereld ME-dag. Ik doe dat natuurlijk veel vaker, hier op het blog en op het Facebook account van mijn blog (@minofmeerblog). Voor mij is ME-awareness een strijd die dagelijks doorgaat.
Het is altijd weer zoeken naar woorden die raken. Die duidelijk maken wat leven met ME betekent. Want wat mensen niet kennen, kunnen ze zich ook niet voorstellen. Inleving en empathie beginnen voor velen met simpele feiten over hoe het dagelijks leven er voor een ME-patiënt uitziet.
Veel mensen vinden het moeilijk naar buiten te treden als ME-patiënt, juist door het gebrek aan empathie en erkenning. Weet je dat er op wereld ME-dag lotgenoten ondanks hun gêne toch naar buiten traden met hun verhaal en soms geen enkele reactie kregen? Zó pijnlijk. Want we treden naar buiten omdat we zorg nodig hebben, omdat we wanhopig zijn en niet omdat we zo graag aandacht willen.
Ik snap op zich heel goed dat mensen soms niet weten hoe te reageren en dus maar stil blijven. Maar een like, een hartje, een reactie, doet zoveel. Ik wil dan ook iedereen bedanken die hier op het blog jaar in jaar uit met mij meeleeft en reacties achterlaat. Daardoor voel ik me gezien en gehoord.💙
Onderstaande tekst verscheen afgelopen week in iets andere versie op mijn privé Facebookpagina. Tot mijn stomme verbazing kreeg ik daar een stortvloed aan reacties, iets wat op dergelijke berichten op mijn persoonlijke facebookpagina dus niet vaak voorkomt. Vaak reageren medepatiënten wel en wat lieve vrienden, die vrijwel altijd reageren. Maar nu reageerden er enorm veel mensen, geen flauw idee waarom. Ook werd het bericht heel vaak gedeeld. Het raakte me diep
🍀
Foto gemaakt door Stefan Mak
Waarschijnlijk ben ik hier 16 jaar, ik weet het niet precies. Vol energie en verwachtingen. Zóveel plannen. Geen flauw idee wat me boven het hoofd hing.
Gelukkig openbaarde ME zich bij mij pas toen ik 40 was. Ik heb jaren volop kunnen leven, liefde ervaren met mijn prachtige man en een kind mogen krijgen. Maar ik ben niet meer de vrouw waar Mischa ooit voor koos. Ik ben vanaf het moment dat Sem 6 jaar was (hij is inmiddels 18 jaar) nooit de moeder geweest die ik had willen zijn. Ik miste vrijwel alles, van verjaardagssfeestjes tot voetbalwedstrijden of schooluitvoeringen. Het besef dat ik dit straks ook ga missen als er misschien ooit kleinkinderen komen, doet pijn.
Ik mis de vrouw die ik ooit was. Ik mis perspectief op een normaal leven. Ik mis mijn eigen spontaniteit. Ik mis de vrouw die ik voor Mischa wil zijn. Ik mis de moeder die Sem verdient. Ik mis mijn moeder en mijn zus. Ik mis de regelmatige kopjes thee met vriendin Mellissa. Ik mis de wandelingen die ik langs het IJsselmeer maakte. Ik mis bos, zee, strand en het besef dat ik geen flauw idee heb hoe daar ooit weer te komen, maakt me radeloos.
Ik mis dit alles door het gemis aan zorg, erkenning, empathie en een passende behandeling.
De zeer creatieve en actieve Vlaamse patiëntengroep 12ME, ME-patiënt Robin De Man én zijn zoon Seppe presenteerden in deze ME Awarenessweek de cover ´Chasing Cars´ van Snow Patrol. Een prachtige versie die de situatie van ME-patiënten echt recht doet. Ik mocht middels een foto een kleine bijdrage leveren (jullie zien me bijna aan het eind). Zo ziet ons leven er uit. Als dit niet raakt en overkomt, dan ben je naar mijn bescheiden mening een ijskonijn.
12ME schrijft over deze actie:
“Robin De Man herschreef dit nummer en vraagt met een rakende tekst meer erkenning en bekendheid voor patiënten die lijden aan ME/CVS. Zijn zoon, Seppe, bezorgt ons kippenvel met zijn warme, indringende stem en gitaarwerk. De clip met sprekende beelden van patiënten uit België en Nederland en het beklijvend nummer vertelt het verhaal vanzelf.
Gelieve de foto´s van deze clip niet te kopiëren of vermeerderen.”
(video en citaat met toestemming van de betrokkenen gedeeld)
Iedereen kan ME krijgen, ziekte discrimineert niet. Er is bij ME sprake van gradaties in ziekzijn, van mild tot zeer ernstig. De ene patiënt is nog zelfredzaam en kan, met moeite, nog wat doen in huis of een paar keer per week naar buiten of zelfs een paar uur werken. De andere patiënt is volledig bedlegerig. Wat mogelijk is, wisselt soms per dag.
Wat ons bindt, is dat we allemaal ons leven zoals het was, moeten missen. We kunnen niet meer doen wat we altijd deden. We missen sociale contacten, spontaniteit, lekker buiten zijn, onze families, werk, het vermogen onze passies te volgen. En vaak missen we ook de meest simpele dingen. Een kopje thee kunnen zetten. Of kunnen douchen.
Niet alleen patiënten zelf missen veel. Ook onze gezinnen, geliefden, families worden getroffen. In de ergste gevallen krijgen ze te maken met een definitief gemis, omdat sommige ME- patiënten overlijden aan de gevolgen van hun aandoening. Iets wat nog steeds niet voldoende bekend is.
Zoveel moeten missen, dat doet wat met een mens. Wat het gemis moeilijker maakt, vind ik, is dat het merendeel van het ziekzijn achter gesloten deuren plaatsvindt. Een deel van de ME-patiënten leeft in een enorm isolement. En door het onbegrip en stigma vinden veel patiënten het moeilijk en soms eng om naar buiten te treden als patiënt. Toch doen we dat vandaag op Wereld ME-dag!
#DITMISIKDOORME
#ditmisikdoorme is een initiatief van de ME/CVS vereniging:Laat zien wat je mist door ME! Meer voorbeelden zijn vandaag te zien op de FB/Twitter en Instagrampagina van de vereniging.
Bovenstaande foto’s zijn met toestemming van Lianne, Ilse & Hannah, Elja, Gerco, Saskia en Teuni geplaatst.
Vandaag vertelt ME-maatje Ineke Spekhoe leven met ME maakt dat je ineens hele andere eisen gaat stellen aan kleding. Welkom in haar werkelijkheid: Kleding kopen 2.0
Vroeger was ik gek op kleding en winkelen. Ik kon hele dagen in een stad lopen, zoekend naar het ultieme stelletje. Ja, ik had een eigen stijl en kon hele dagen winkelen zonder iets te kopen. Maar als ik gevonden had wat ik zocht, dan was het feest. Dan kon mijn seizoen niet meer stuk. Ik zeg seizoen, maar ik deed jaren met zo’n aankoop. Het ging ook niet alleen om de kleding maar ook om het creatieve proces van combineren en mooi maken.
Bij het wisselen van de seizoenen kwam alles uit de kast. Werd de kleding van het vorig seizoen schoon opgeruimd. En de kleding van het aankomend seizoen werd doorgepast, en ik zocht uit wat mooi bij elkaar stond. De hele bovenverdieping lag dan vol met sjaals, broeken, truien en het leek wel of er een bom ontploft was. Op de naaimachine werden de hoognodige aanpassingen en veranderingen aangebracht zodat alles weer klaar was om te dragen. Mens wat voelde dat heerlijk als ik dan voor die kast stond. Laat de zomer maar komen! Fris gewassen, bruin gebrand, lekker opgetut, met de in mijn ogen zo leuke kleding stapte ik dan vrolijk de deur uit. Ja, ik geef het onmiddellijk toe……Ik ben ijdel! Ik houd gewoon van mooi.
Het werd steeds moeilijker om te winkelen. Ik was zo moe! Op een gegeven moment was naar de stad gaan niet meer mogelijk. Heel soms, als ik wat energie had, kwam ik nog in een winkel in mijn woonplaats. Al lang blij dat ik kleding zag, kocht ik altijd het verkeerde. Helemaal opgewonden kwam ik dan thuis met mijn schat….Ik had wat nieuws! Het voelde alsof ik de hoofdprijs gewonnen had. In en in gelukkig lag ik dan in mijn bed te genieten van mijn aankopen. Het zou een mooie winter of zomer worden!
Ook dat ging niet meer. Ik kon nog nauwelijks uit bed dus eigenlijk had ik niet veel kleding nodig. Schoenen, jassen, strakke broeken, mooie jurken ik droeg het nooit meer, dus wat maakte het uit dat ik niet meer winkelen kon. Visite kon ik niet ontvangen, dus alleen mijn man en kinderen zagen me. Maar ik miste het winkelen zo.
Langzaam ontdekte ik het winkelen op internet. Een hele kunst, want je voelt de stof niet en hoe ziet het er in het echt uit? Maar dit voorjaar ging ik helemaal los. En het was bijna net zo leuk als toen ik als twintiger de stad af struinde. Wat een genot, wat een gemak! Ik typte mijn wensen in……en hopla; ik kon maar uitkiezen. Dagen was ik aan het zoeken. In mijn hoofd was ik het die, in die leuke jurk met mooie blonde lokken, stond te flaneren op dat strand in de zon, of ik ging op safari in een stoere broek, en met een prachtige lange jurk ging ik naar een feest, en ik vond een stelletje perfect voor naar het werk. En alles leek zo prachtig en mooi. Ja, het zou een fantastische zomer worden! Ik had na een paar vrolijke weken bij 3 winkels de winkelmandjes vol. Wat een oogst! Elke aankoop was goed voor een uitstapje, een feest of een avontuur. Ik voelde me zoals die mooie dames er uit zagen op de mooie plaatjes: jong, gezond en mooi. Wat zou het een heerlijke zomer worden met al deze prachtige kleding.
Na 3 weken vond ik het welletjes. Ja, ik ben niet gek 😏! Het werd tijd om terug te komen in de werkelijkheid. Ik kijk in de spiegel en zie een vrouw met een wit gezicht en grijze haren die blij is dat ze soms haar haar kan wassen in de wasbak. Naar de kapper gaat niet meer dus zet ze zelf als het echt te gek wordt de schaar maar in haar haar. Iemand die hele dagen op bed ligt, die al blij is als ze de energie heeft om snel wat aan te trekken. Die soms op een stoel voor haar kast zit op zoek naar dat gevoel van vroeger, maar na 2 tellen denkt …..” o laat maar….. Ik trek wel hetzelfde aan als gisteren”.
Deze dame gaat nu eens kritisch de winkelmandjes door. Met dat beeld voor ogen worden alle items bekeken . Meer dan de helft vliegt er uit omdat het prachtig is bij de mooie dame op het strand maar bij mij zou het een: “ik-wil-wel-maar-kan-niet-effect” hebben. Dus hopla, weg ermee. Alles met korte mouwen kan er uit vanwege kipfiletjes onder de armen. Verder was ik even vergeten dat ik deze zomer voor het eerst steunkousen heb, dus hopla, weg met de korte rokken, broeken en jurken. Alles wat kreukt vliegt eruit want dat is niets als je in bed ligt. En graag elastiek……ja, alles graag van elastiek.
Nu volgt nog een laatste inspectie. Kleur! Ja, in het verleden, toen ik maar niet begreep waarom ik er zo moe uitzag, heb ik eens een cursus kleurenleer gedaan. En daar werd me door zo’n prachtige vrouw waar alles bij klopt uitgelegd dat ik de verkeerde kleuren aan had. Ik kreeg een kleurenadvies mee naar huis. En zo beloofde de dame, zou ik er nooit meer moe uitzien en mijn huid zou eeuwig stralen. Dus wat er over was in mijn mandjes werd nog eens op kleur geïnspecteerd. Ik zou stralen deze zomer!
Na 3 heerlijke weken waarin ik me jong, mooi, en energiek gevoeld heb gaat de bestelling eruit. Een ochtendjas en…..……een airco. Zo kan ik deze zomer als het weer bloedje heet wordt heerlijk op mijn bedje in een koele kamer liggen. Ik kan niet wachten tot de postbode er is.
Vandaag zou in Gent de expo ME in woord en beeld te zien zijn. Deze expo heeft tot doel ME bij het publiek bekender te maken. Beeld- en woordkunstenaars laten zien wat de impact van ME op hun dagelijkse leven en belevingswereld is. De expo is een initiatief van 12ME, die door het jaar heen verschillende bewustwordingsacties organiseert.
Net als vorig jaar mocht ik meedoen. Dit keer maakte ik niet alleen een selectie van bestaande teksten maar schreef ook een tekst voor de bezoeker van de tentoonstelling zelf. Door de coronacrisis is het helaas afgelast maar toch wil ik graag mijn tekst delen. Want die bezoeker ben jij. Ik wacht ook op jou …
WACHTEN OP JOU
Vorig jaar deed ik mee Aan de eerste editie Van deze tentoonstelling Ik nam ook een kijkje In rolstoel weliswaar Maar toch, ik wàs er Ik keek, las en werd geraakt
Dit jaar doe ik ook mee Maar de gedachte Dat ik ook lijfelijk aanwezig Zou kunnen zijn Is net zo absurd Als een pratende kat Of een vliegende aap
Het afgelopen jaar Was een overgang Van enige zelfredzaamheid Naar vrijwel totale afhankelijkheid Zó snel kan het gaan Dát is ME
ik lig in bed en wacht Op biomedisch onderzoek Op een behandeling Maar ik wacht ook op jou Op jouw stem Jouw empathie Jouw daadkracht
Zonder jou Blijft mijn bed Mijn wereld Wees mijn stem Want ik ben bang Dat die van mij stil valt
De afgelopen tijd hoorde ik vaak dat mensen meer begrip hebben gekregen voor mijn situatie, nu ze zelf ook in lockdown zitten. Dat is fijn. Meer begrip is fijn. Maar toch is mijn lockdown niet goed te vergelijken met gezonde mensen die in coronalockdown leven. Want op deze blijkbaar zonnige dag zit ik niet op een balkon of in de tuin en hang ik ook niet uit het raam om zonnestralen te vangen.
Wat ik dan wel doe? Nou, zo geniet een patiënt met ernstige ME van deze zonnige dag:
Ik ben niet op zoek naar medelijden. Wel wil ik erkenning voor wat ik mankeer, dat er biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat er zicht komt op een behandeling. Zodat mijn situatie hopelijk wat minder perspectiefloos wordt.
Van lezers krijg ik nu het zo stil is op het blog, regelmatig lieve mails met de vraag hoe het gaat. Al schrijven ze ook vaak dat ze het antwoord helaas wel kunnen raden.
Het gaat niet. Er is een escalatie van pijn. Mijn hartslag blijft vooral in de nacht te hoog. En inmiddels heb ik een depressie. Wat ik op zich geen vreemde reactie vind in mijn situatie. Ga zelf maar eens 24 uur per dag continu in een donkere kamer liggen omdat je prikkels vrijwel niet trekt, zonder perspectief op een verbetering.
Afijn, de pijn, de te hoge hartslag en de depressie worden aangepakt. Voor alles bestaat er gelukkig een pil. Behalve de wonderpil tegen ME, die laat op zich wachten.