Even een klein berichtje. Het is hier even stil gevallen. Op zich heb ik geen grote terugslag maar er is hier (voor mijn doen) zo veel gebeurd dat mijn hoofd te vol is om stukjes te schrijven. Een weekend weg naar Gent, de tentoonstelling, de onzekerheid over de baan van M. en niet te vergeten de reparatie van lekkage in de badkamer maken dat mijn bord meer dan vol is.
Dus. Dat dus!
Wie hier nog niet zo lang geleden is aangehaakt, heeft inmiddels vast wel meegekregen dat ik vier katten heb, maar het verhaal erachter zal onbekend zijn. Vier katten met elk hun eigen heftige verhaal. De oudste twee waren nog heel jong dat ze bij ons kwamen en hebben relatief weinig overgehouden aan hun slechte start in het leven. Maar de jongste twee katten, Dibbes en Gerrie, waren naar schatting een jaar of drie, vier toen ze in onze tuin opdoken en hadden overduidelijk ellendige tijden achter de rug.
Ik heb ze van de straat geplukt. Letterlijk gelokt met lekker eten. Ik heb ze maanden bewerkt met lieve toespraken vol beloften over volle buikjes en veiligheid. Dibbes ging in 2013 overstag en Gerrie in 2014.
Na het in huis nemen volgde een intensieve socialisatie, Gerrie was bijvoorbeeld helemaal geen menselijk contact gewend en fysiek moesten ze behoorlijk opgelapt worden. Dibbes was bijna blind door een oogaandoening en een operatie was noodzakelijk. Bij beide heren werkte het immuunsysteem niet goed door jaren van weinig eten of troep eten en de stress van het straatleven. Ze zaten continu onder de teken en vlooien, ondanks dat ik ze daar wel voor behandelde. Gerrie had oude onbehandelde botbreuken. En bij beide heren was de motoriek onderontwikkeld. Even op een schutting springen of op een tafel, dat lukte ze niet.
Fysiek knapten ze redelijk snel op maar voordat ze hun verleden ook mentaal achter zich konden laten, dát duurde veel langer. Je kan de kat wel van de straat halen maar je haalt daarmee niet meteen het straatleven met alle ellende, uit de kat. Ze waren overduidelijk getraumatiseerd en het duurde behoorlijk lang voor ik de heren in normale katten zag veranderen die spelen, knuffelen en eten eisen.
Inmiddels gaat het heel goed met ze. De enige terugkerende bron van stress is eigenlijk als er hier wel eens geklust wordt. Sinds ze hier wonen is de keuken gerenoveerd, de wc vervangen, het raam op zolder vervangen en zo nog wat dingen. En elke keer is het een enorm drama met katten die in paniek wegrennen. Vooral Dibbes komt dan pas na uren weer terug, met ogen als zwarte schoteltjes, volledig over de zeik. En ook al is het klusvolk al lang weer vertrokken, hij vertrouwt het niet. Dat heeft elke keer weer dagen hersteltijd nodig. Gerrie is net zo schrikkerig maar herstelt zich gelukkig altijd wat sneller.
Als er hier geklust moet worden heb ik dus altijd dubbele stress. Ik trek het zelf namelijk nauwelijks en maak me ook zorgen om de katten omdat ik weet wat de impact is en ze altijd weer terugvallen in oud angstig gedrag.
Deze week hadden we een megadoorbraak. Het lekt bij ons in de badkamer en wat een snelle reparatieklus had moeten worden is uitgegroeid tot een drama in vier delen waarbij de loodgieter er af en toe voor zorgt dat ik de man wil aanvliegen, omdat hij de aandachtspanne van een kleuter heeft en zonder overleg dingen doet met grote gevolgen, zoals een deel van het plafond slopen omdat anders de douchedeuren niet passen. Maar dáár gaat dit stukje niet over. Dit gaat over twee stralende stoere katten die hooguit geirriteerd reageren, ‘is die vervelende man er al weer!’, voor de zekerheid wel naar buiten gaan maar wel op de gewone eettijd brokjes eisen.
Nadat de loodgieter voor de deur achter zich dicht trekt, stappen de heren achter weer naar binnen, staart in de lucht, het huis weer opeisend. Wat zijn die twee gegroeid en wat een vertrouwen hebben ze inmiddels. In zichzelf en in ons. Dat vind ik ontroerend en mooi om mee te maken.
7 stukjes over ME deelde ik tijdens deze ME-awareness week. Ik deelde mijn verdriet, woede, gevoelens van onmacht. Ik vertelde waarom het zo belangrijk is om actie te voeren en heb geprobeerd duidelijk te maken hoe het is om te leven met ME zonder toegang tot zorg en zonder zicht op genezing. Ik deelde verschillende afbeeldingen waaronder de treffende illustratie van Fennine de Weerd over de gekmakende manier waarop het UWV tegen onze aandoening aankijkt. Ook deelde ik de woorden van de doodzieke Anil van der Zee, om te laten zien hoe het is voor iemand die hooguit 12 stappen op een dag kan zetten voor hij instort.
7 stukjes, een kleine 2700 woorden om precies te zijn. En nu is het even klaar. Tijd om bij te komen. Want het heeft best veel van mij gevraagd en op de achtergrond gebeurt er hier van alles aan andere stresserende dingen.
Dus richt ik de focus voor nu even op andere zaken. Er is meer in het leven dan ziekzijn. Er zijn boeken, katten, fijne momenten met man en kind en vanaf woensdag hopelijk een douche die het weer doet.
Bedankt voor jullie fijne reacties en een goede week gewenst, groetjes vanuit Gent!
Lieve mensen, vanmiddag ben ik in Gent aangekomen. Morgen bezoek ik zoals jullie weten de expo ‘ME in woord en beeld’, waar ik ook een bijdrage aan mocht leveren . Vanmiddag zijn we even gaan kijken naar de Millions Missing actie in het centrum. Daar stonden 50 paar schoenen die symbool staan voor mensen die missen in hun eigen leven. Naast elk schoenenpaar was er een briefje met een persoonlijke getuigenis van patiënten. Was indrukwekkend!
Nu vol met indrukken en ik ga even instorten. Morgen toch ook voor mij een inspannende dag door de expo. Wat scheelt is dat M. en ik nu samen zijn. We zitten in een heel rustig en fijn huisje en qua tempo hoef ik dit weekend alleen maar achter mijn eigen energie te sjokken.
Fijn weekend allemaal!
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.
Gekeurd worden door het UWV terwijl je ME hebt, lijkt alsof je in een absurd spel stapt terwijl niemand je vertelt wat de regels zijn.
“U oogt niet aantoonbaar vermoeid en dus mankeert u niets. U kunt uw arm een keer optillen dan lukt 60 x per uur 6 uur per dag vast ook! U kunt genezen mits u een passende behandeling volgt” .
Ze zeggen dit alles zonder te blozen, nog steeds, bij het UWV. En ooit, over 20 jaar of zo, schamen ze zich kapot. Omdat dan algemeen bekend is wat nu stelselmatig wordt genegeerd en ontkend. Hoop ik dan toch. Niet dat ME-patiënten daar nu iets aan hebben.
Die ‘passende’ behandeling is gedrags- en beweegtherapie. Dat patiënten daarmee fysiek achteruit gaan, ach, dat is een detail. Dat er is gesjoemeld met het onderzoek waarmee werd aangetoond dat dit een passende behandeling is, nou, daar hebben ze het ook liever niet over. “Doe niet zo militant zeg. Die ME-patiënten altijd, maken zich druk om alles, geen wonder dat ze moe zijn!” Ik hoor het ze denken.
Het feit dat je als ME-patiënt een diagnose meeneemt die je kreeg van diverse ME-specialisten maakt geen indruk. Omdat de oorzaak van ME niet bekend is, houdt het UWV geen rekening met de beperkingen ervan. Dat mag weliswaar sinds het rapport van de Gezondheidsraad niet meer, maar ze doen het lekker toch. Ik lees dagelijks de verhalen erover in de ME-lotgenotengroepen.
In dit land hebben we een vangnet voor mensen die niet kunnen werken omdat ze te ziek zijn. ME-patiënten die te ziek zijn om te werken, hebben nog steeds enorme moeite om in aanmerking voor een uitkering te komen. Vaak ontvangen ze niets, ontvangen ze keer op keer een afwijzing, moeten ze rechtszaken voeren om hun recht te halen en ook dan lukt het vaak niet. Zo worden ze afhankelijk van anderen zoals een partner of familie of van bijstand, in plaats van dat ze krijgen waarvoor ze al die jaren netjes belasting hebben afgedragen.
We leven in één van de rijkste landen ter wereld en toch wordt het merendeel van de naar schatting 40.000 ME-patiënten in Nederland gediscrimineerd, zorg ontzegd, belachelijk gemaakt en niet serieus genomen. Hoe valt dat toch uit te leggen? Wie het weet mag zijn vinger opsteken.
(De mooie illustratie is van Fennine de Weerd.)
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.
ME komt in veel varianten voor. Sommigen van ons leven totaal geïsoleerd en zijn per dag slechts een paar minuten op. Ondanks de enorme beperkingen waarmee mede patiënt Anil word geconfronteerd, is hij een geweldig getalenteerde actievoerder die mensen weet te mobiliseren en te raken. Net zoals dat hij een getalenteerde balletdanser was voor hij ziek werd. Ik hoop dat hij ooit weer danst. En dat ik dan op de eerste rij zit om hem aan te moedigen.
“Hello, my name is Anil, and this is The Real M.E.
“I used to be a professional ballet-dancer. The first years of my illness, I was moderately affected by M.E. but these days I spend my days chiefly in a bedridden state.”
“I don’t tolerate light, so the curtains are always closed. And I always wear earplugs and earmuffs you know – the big ones for construction-workers – to avoid any post-exertional malaise crash. Because of my orthostatic-intolerance I am only up for about half-a-minute per day, just to get from one room to the other.”
“These are just twelve steps and then my autonomic nervous system or blood-flow needs to recover for about two and a half hours, to do the same a few hours later.”
“There’s an extra bed in the kitchen and in the bathroom, so I can recover there and get my necessary things done. I can’t read much, write, or even have interactive conversations as everything will make me more ill. Even recording this will give me a post-exertional malaise crash for a few days.”
“I can’t listen to music, watch videos, or have visitors – so it is a very isolated life that I am living and a great contrast to my once active lifestyle and dynamic social life.”
“While this is The Real M.E. it is really not me. I would love to have my life back”
To mark ME Awareness Week, Gary Burgess shared stories from Real People with M.E. Hear them describe their own experiences in their own words: The Real M.E., The ME show special.
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.
Het hebben van ME
is het voortdurend moeten maken
van gekmakende keuzes
tussen activiteiten
waar ik eigenlijk helemaal
niet uit zou moeten kiezen
omdat ze gewoon horen
bij het leven van alledag
Kies ik het ene
dan vervalt het andere
ME houdt geen rekening
met voorkeuren
‘zelluf willen doen’
hobby’s
of ijdelheid
Het leven van alledag
is niet meer te vergelijken
met hoe mijn leven ooit was
Het hebben van ME
betekent enorm genieten
van dat ene ommetje
of die douche
Het betekent ook
enorm verdriet
om wat was
en verdween
Zomaar
Zonder dat ik
er iets aan
kon doen
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei, vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag: ME-patiënten worden verwaarloosd en hebben geen toegang tot passende zorg. Dat verklaart meteen de huidige noodzaak tot actievoeren.
ME werd in 1969 door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) als neurologische aandoening erkend, maar het besef wát deze aandoening inhoudt, sijpelt nauwelijks door. Hoewel het eerst myalgische encephalomyelitis werd genoemd, werd in de jaren ’80 de naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom gebruikelijk. Een naam die geen recht doet aan wat het is: een neurologische aandoening die alle lichaamssystemen ontregelt en gepaard gaat met pijn, slaapstoornissen, extreme uitputting, inspanningsintolerantie, orthostatische intolerantie, cognitieve problemen en nog een waslijst aan andere klachten.
Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn
Met de naam CVS en inmiddels ook bredere criteria waarmee een diagnose gesteld werd, werd het een vergaarbak van niet alleen ME-patiënten, maar ook van mensen die onverklaarde vermoeidheidsklachten hebben, bijvoorbeeld na kanker, depressie of burn out. Onverklaarbaar vermoeid maar onduidelijk wat je hebt? Het zal wel CVS zijn. De ziekte werd hiermee al snel omgeven door meer vaagheid en de aandoening werd ‘gekaapt’ door psychologen die het als een psychosomatische aandoening beschouwen. (Ik prop nu voor de leesbaarheid even een paar decennia in één alinea en probeer te voorkomen dat dit een boek wordt)
Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best.
Met de psychologisering van ME/CVS werd het blijkbaar ineens een aandoening waar je van kunt genezen als je maar echt je best doet. Niets is minder waar natuurlijk (was het maar zo!) maar deze psychologische benadering leidde tot stigmatisering en heeft ervoor gezorgd dat we decennia achterlopen op het gebied van biomedisch onderzoek. In veel gevallen wordt het wel of niet krijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering, afhankelijk van het succesvol doorlopen van een gedwongen traject met gedrags- en beweegtherapie. Afhaken omdat het te zwaar is of verdere fysieke achteruitgang wordt ín deze opvatting beschouwd als het instant houden van ziekmakend gedrag. Blijf je ziek dan heb je het blijkbaar aan jezelf te danken, je deed niet voldoende je best.
Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs.
De laatste jaren vindt er een belangrijke kentering plaats. Onderzoek waarnaar psychologen (helaas nog steeds) verwijzen om te bewijzen dat bijvoorbeeld gedrags- en beweegtherapie succesvol is bij ME-patiënten, werd enkele jaren geleden ontmaskerd als broddelwerk. Het bewijs dat patiënten kunnen genezen van gedrags- en beweegtherapie is helemaal geen bewijs. De onderzoeksresultaten (bekend als de PACE-trial) blijken te zijn gemanipuleerd. Dankzij David Tuller’s analyse van deze gegevens kwam aan het licht wat ME-patiënten al jaren zeggen: we worden helemaal niet beter van gedrags- en beweegtherapie, in veel gevallen worden we er juist fysiek veel slechter door. David Tuller heeft met zijn werk onvoorstelbaar veel voor de ME-gemeenschap gedaan!
We zijn niet moe, we zijn ziek.
Door de psychologische invalshoek is er dus nauwelijks biomedisch onderzoek naar ME gedaan en is de ernst van de ziekte decennia lang gebagatelliseerd door medici en keuringsinstanties. Patiënten krijgen als gevolg van het ontbreken van erkenning ook vaak weinig begrip vanuit hun omgeving. Daarom is het zo belangrijk dat de naam CVS geschrapt wordt en we het gewoon weer ME gaan noemen of een andere naam die de lading wel dekt. Een naam die sinds 2015 de ronde doet is Systemic Exertion Intolerance Disease, een mond vol maar wel een naam die recht doet aan het belangrijkste kenmerk van de ziekte, namelijk post exertionele malaise, kort gezegd inspanningsintolerantie, een onvermogen van het lichaam om normaal op beweging te reageren en ervan te herstellen. Mij maakt het niet uit hoe we het noemen als we de afschuwelijke naam CVS maar achter ons laten. We zijn niet moe, we zijn ziek
Wereldwijd vonden patiënten elkaar via internet en er kwam een actiebeweging op gang, die van de Millions Missing. Wij maken digitaal kabaal en veranderen de kijk op onze aandoening. Wij vertellen hoe het is en eisen onderzoek en de zorg die ons tot op heden ontzegd wordt. Wij willen dat artsen worden opgeleid en bijgeschoold. Dat we de zorg die we ontvangen, vergoed krijgen. Dat ouders van kinderen met ernstige ME gesteund worden, in plaats dat ze de ‘Veilig Thuis’ achter zich aankrijgen. Gelukkig gebeurt er momenteel veel en zijn ontwikkelingen als de erkenning en adviezen van de Gezondheidsraad in maart 2018 hoopgevend. Maar vooralsnog is er nog niets concreets veranderd.
Enig idee hoe beangstigend het is als je een serieuze aandoening krijgt die je leven volledig lam legt en je nergens terecht kunt voor hulp? Als je na de diagnose naar huis wordt gestuurd met de opwekkende woorden dat ze niets voor je kunnen doen?
Als je bijvoorbeeld kanker krijgt, dan ga je naar een specialist. Je wordt behandeld, gemonitord, krijgt hulp aangeboden. Er zijn wereldwijd stapels specialisten die alles weten over jouw kanker. Dat geeft natuurlijk helaas geen garantie op genezing maar je hebt wel een kans én toegang tot zorg. Er is niemand die tegen jou zegt dat gedragstherapie of beweegtherapie een passende behandeling voor jouw kanker is. En er is zeker niemand die tegen je zegt dat je niet goed je best deed, als de behandeling tegen de kanker niet is aangeslagen.
Een diagnose ME krijgen betekent meestal dat je aan je lot wordt overgelaten. Die specialisten zijn er nog niet. Die behandeling is er niet. Je wordt 9 van de 10 keer niet serieus genomen of je krijgt gedrags- en beweegtherapie door je strot geduwd. Je wordt niet gezien of erkend als een persoon die lijdt en dringend hulp nodig heeft. Die verwaarlozing heeft soms de dood tot gevolg en dat voor een aandoening waaraan wereldwijd naar schatting miljoenen mensen lijden.
Ook ik verdien het om toegang tot passende zorg te krijgen.
Ik bagatelliseer hiermee kanker niet. Ik geef aan dat ik, net als iemand die de afschuwelijke diagnose kanker krijgt, het verdien om toegang tot passende zorg te krijgen. Aan kankeronderzoek wordt miljoenen uitgegeven maar aan ME tot nu toe beschamend weinig, terwijl de meest ernstige ME-patiënten liggen te rotten in een luier in hun eigen bed en vloeibaar voedsel toegediend krijgen. De tijd is voorbij dat we dit accepteren.
Wat is de oorzaak van ME? Wat kunnen we doen om het op te lossen of genezen? Is het te genezen? Als het niet kan worden genezen, wat kunnen we dan doen om symptomen te verlichten? Om patiënten te helpen in hun dagelijks leven? Waar zijn de artsen die ons kunnen helpen? Leid ze op, nu! Geef voorlichting aan huisartsen, wijkhulpen, verpleeghulpen, bedrijfsartsen, arbeidsdeskundigen. Ondersteun ouders met ernstig zieke kinderen. Zorg dat hulpmiddelen voor ME patiënten vergoed worden. Zet ME op de lijst van chronische aandoeningen, zodat fysiotherapie bereikbaar wordt voor mensen die niet voldoende geld hebben om een wekelijkse behandeling ter verlichting van klachten te betalen. En zo kan ik nog wel even doorgaan, maar doe het niet. Het schrijven van dit stuk vraagt veel van me en het is even klaar.
In de loop van de tijd is mijn wereld steeds kleiner geworden en worden mijn beperkingen steeds groter. Ik lig een groot deel van de tijd plat, heb een rolstoel en een rollator. Ik kan inmiddels nog hooguit 5 minuten achter elkaar wat doen in de keuken en dan moet ik weer rusten. Ik heb alles gedaan op regulier en niet regulier medisch gebied wat ik kon doen. Dit heeft me duizenden euro’s gekost. Ik heb geen zicht op beterschap of genezing en het gaat steeds meer wringen dat mijn toekomst mij ontnomen wordt omdat mensen die beleid maken de ernst van mijn ziekte niet inzien. Dit ervaar ik als een groot onrecht en ik pik dit niet langer! Digitaal kabaal maken vanaf de bank is het enige wat ik kan doen. En dus doe ik dat, met energie die er eigenlijk niet is. Omdat ik wanhopig ben.
Delen wordt zeer gewaardeerd.
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld ME-dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie. Vandaag over oordelen op basis van uiterlijk en opmerkingen die fout kunnen vallen.
De keren dat ik de deur uitga, zijn de keren dat ik me opmaak, wat meer werk van mijn haar maak en nadenk over wat ik aantrek, in plaats van de eeuwige joggingbroek die ik in vier kleuren heb. Als ik zomaar in het wild rondloopt en een bekende tegenkom krijg ik bijna altijd dezelfde opmerking: ‘wat zie je er goed uit!’ Natuurlijk is het leuk om een compliment te krijgen. Natuurlijk vind ik het fijn als mensen zeggen dat ik er goed uitzie. Maar er zit ook een keerzijde aan.
Zoals de keuringsarts die zei dat ik er prima uit zie. ‘Er is zo te zien niets mis met u, ik zie een gezonde jonge vrouw voor mij’. De zin ‘betrokkene oogt niet vermoeid’ wordt regelmatig gebruikt in afwijzingen door het UWV. Op dat soort momenten zou het wellicht handiger zijn als deze aandoening duidelijker zichtbaar is voor de buitenwereld. Al is zichtbaarheid ook geen garantie. Laatst ging een lotgenoot met ambulance en al naar het UWV en kreeg ze te horen dat ze maar gedragstherapie moest volgen.
We worden continu geconfronteerd met waarschijnlijk goedbedoelde opmerkingen. Mijn huisarts bijvoorbeeld, die elke keer dat hij mij ziet vertelt dat mijn haar zo goed zit, zo vol, met zoveel slag. Tja, ik heb best mooi haar, maar toch krijg ik meteen het gevoel dat ik begin te zeuren als ik vertel waarvoor ik kom.
Als mensen vertellen dat ik er zo goed uitzie, op een moment dat ik me shit voel, voelt het alsof ik daarna niet kan zeggen dat ik in een slechte periode zit (want de volgende vraag is altijd ‘hoe gaat het nou met je?’). Niet dat ik dát perse wil zeggen, maar de deur wordt gevoelsmatig bij voorbaat al dichtgegooid.
Uit ervaring weet ik dat mensen aannames doen (ik ook hoor, ik ben niet heiliger dan Boeddha). Je ziet er goed uit, ze komen je tegen in de stad en dus gaat het goed met je. Nou nee, ik moet gewoon medicijnen halen bij de apotheek en hoognodig naar Beter Horen want mijn gehoorapparaatje piept al weken irritant. Dus sla ik douchen en koken over om naar de stad te kunnen gaan.
Dat je me ziet kan betekenen:
Er goed uitzien betekent bovendien niet dat ik ineens miraculeus aan het herstellen ben. Het betekent dat ik er goed uitzie, in jouw ogen, op dat moment. Mijn aandoening is chronisch, ik heb goede en slechte dagen maar tot nu toe geen zicht op herstel. Zoals het woord chronisch al zegt.
Soms ben ik gewoon vrolijk, zonder reden. Vrolijk zijn sluit ziek zijn en me fysiek slecht voelen niet uit. Goddank. Ik maak graag grapjes, ben kampioen slap ouwehoeren. Dat betekent niet dat ik ineens ben hersteld. Vijf minuten nadat ik je tegenkom, stort ik waarschijnlijk in en moet ik in bed gaan liggen. En ook dan maak ik vaak grapjes. Humor is de lijm die mij bij elkaar houdt.
Zo bezien lijkt het alsof je niets tegen mij kunt zeggen. Overgevoelige zeikerd als ik ben, komt alles verkeerd binnen. Ik besef bovendien dat veel mensen niet weten wát te zeggen. Voor sommigen is ziekte een mijnenveld, zeker een aandoening als ME waar veel onbegrip over is. Toch valt er zeker iets te zeggen! Denk gewoon eens aan ‘wat fijn dat ik je zie’ of ‘wat leuk dat ik je tegen kom’. Of wat een buurtgenoot laatst tegen me zei: ‘wat ben jij ver van huis’, daar moest ik zo om lachen dat ik een uur later nog liep na te grinniken.
Het zijn maar zes woorden maar ze gooien geen deuren dicht, laten ruimte om een gesprek daarna alle kanten op te sturen en verplichten tot niets. Voor alle partijen heel bevredigend. Tenzij je het natuurlijk niet fijn vindt me te zien. Verstop je in dat geval gewoon even achter een lantaarnpaal. Dat doe ik ook wel eens.
Het is ME-awareness week. In aanloop naar wereld-ME dag op 12 mei vragen ME-patiënten wereldwijd aandacht voor hun situatie.
Wij zijn niet lui of moe maar ziek. Het moeilijkste van leven met ME vind ik de totale uitzichtloosheid van mijn situatie. Natuurlijk benader ik alles zo veel mogelijk positief, geniet ik van mijn vriend, mijn kind, mijn katten. Maar ik voel me ook verbannen uit mijn eigen leven en ik heb geen zicht op verbetering. De wereld wordt steeds kleiner.
Het volhouden van iets, lukt vaak omdat het eindig is. Weten waar je naar toe werkt, kan motivatie geven. Maar dit duurt maar en duurt maar, al sinds 2008! Een reële kans op genezing geeft misschien kracht. Maar wie geeft mij die kans? Ik zit vast in een soort niemandsland en maak er het beste van, droom van de dag dat ik zonder nadenken gewoon de deur achter me dicht trek, op pad ga, om mijn ding te doen, wat dat ook mag zijn.
De kans dat dit gebeurt is net zo klein als de Staatsloterij winnen. En het wordt tijd dat we dit erkennen en uitspreken: dat miljoenen ME patiënten wereldwijd vastzitten in een afschuwelijke en in sommige gevallen mensonterende situatie.
Ziekzijn tast niet alleen mijn lichaam aan maar ook mijn brein en wie ik ben. Hoewel ik enorm geniet van wat nog steeds lukt (schrijven!) voel ik me een schaduw van de vrouw die ik ooit was. In de zwartste momenten voelt het alsof mijn leven als zand tussen mijn vingers glipt. Soms vraag ik me dan af of het nog wel de moeite waard is. Het vooruitzicht elk jaar wat slechter te worden tot ik alleen nog maar in het donker in bed kan liggen, stemt niet vrolijkmakend.
Het is tijd voor verandering, onderzoek en betere zorg voor ME!
Min of Meer 