Rommelpost waarin ik van de hak op de tak spring:

Jullie kregen er wel al iets van mee, het was niet de beste week met een zieke kat, badkamerklusstress en een lijf dat het liet afweten waardoor ik niet meekon met het familieweekend. Maar niet alles was kak.

Via de mail kreeg ik een paar enorm lieve reacties van mensen. Mensen die ik alleen digitaal ken. Soms zelfs niet eens dat, omdat ze mij wel kennen door mijn blog maar ik ze zelf niet ken. En die de moeite namen een uitgebreide mail te sturen, oprecht en warm, om me een hart onder de riem te steken. Dat deed me goed!

Vriendin M. bracht zaterdag allemaal eten, keurig geportioneerd in bakjes. Zodat ik het zo naar binnen kan schuiven in plaats van zelf te moeten koken. Ik kreeg over de app ook berichten van een andere vriendin én van de buren of het wel allemaal lukte zo in mijn eentje en of ik ergens hulp bij nodig had. Het doet beseffen dat ik echt een vangnet heb, heel fijn. 

Toen ik in 2010 het hele proces bij het UWV doorliep, heb ik veel gehad aan de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Zij bieden voorlichting en ondersteuning bij problemen met werkgevers, UWV en school. Ze zitten te springen om vrijwilligers en daarom had ik een oproep waarin ze vertelden welke vrijwilligersfuncties openstaan, gedeeld via Facebook. Mijn verrassing was groot toen bleek dat Zus vertelde daar wel oren naar te hebben. Ze nam contact met ze op en nu wordt zij coördinator Social Media voor de Steungroep. Hartstikke fijn dat zij dit wil doen!

Toen S. vier was vertelde hij ons dat hij zijn haar wilde laten groeien. Dus gebeurde dat. Dat heeft hij al die jaren volgehouden. Inmiddels hing het halverwege zijn rug, een enorme bos dik krullend haar, om jaloers op te worden. En vorige week dinsdag ging het eraf! Ik kijk nu tegen een kort koppie aan. Gelukkig niet té kort, je ziet nog goed de krullen. Het staat hem goed. Maar alles staat deze knappe puber goed (zegt een trotse moeder).

Ander nieuws is dat hij tijdens de vakantie een dag meeliep met een student Medische Informatiekunde. Eerder liep hij mee met een student Future Planet Studies. Na de eerder gevolgde voorlichtingsdagen wist hij niet waar de voorkeur naar uitging maar inmiddels neigt hij naar Medische Informatiekunde. Wat dat betreft is het heel goed dat je als aankomend student tegenwoordig vrij makkelijk een hele dag mag meelopen. Je krijgt zo veel meer een duidelijke indruk van een studie en kan beter bepalen of het wel bij je past.

Hoe komende week verloopt weet ik nog niet. De lekkage in de badkamer wordt in ieder geval gerepareerd maar wanneer is nog steeds onduidelijk, waarschijnlijk dinsdag of woensdag. Ik vlucht dan in ieder geval even naar mijn moeder. Er staat een fysio-afspraak in de agenda en zaterdag hopen we naar Gent te rijden en daar te overnachten. Zondag is de kunstexpo. Duimen maar dat mijn lijf meewerkt. Een voordeel is wel dat met M. ergens naar toe gaan voor mij minder uitputtend is dan afspraken met anderen.

In Gent hebben we een huisje gehuurd. We hoeven daar verder niets behalve relaxen en in bad liggen (een bad! Ik heb al badschuim ingeslagen!) en als het lukt kijken we zondag even bij de expositie. Ik ben heel benieuwd naar de andere werken van ME- patiënten. Ik zag via Facebook al van alles voorbij komen dat me raakte. Hopen dat er veel mensen naar toe gaan!

Kat Moos is trouwens weer hersteld. Hij loopt weer normaal. Hij heeft heel veel geslapen de afgelopen dagen, nog meer dan ik van hem gewend ben. Gisteren ben ik gestopt met pijnstilling te geven en hij loopt weer normaal.

Ik zal komende week zoals eerder aangekondigd meedoen met ME-awareness week en regelmatig hierover iets plaatsen. Als het je strot uitkomt, bedenk dan maar dat het ziekzijn zonder perspectief op verbetering ook mijn strot uitkomt en dat actievoeren helaas noodzaak is.

Fijne week allemaal!

Zondagochtend werd ik wakker en zag Moos bij ons op bed liggen. Helemaal gevloerd en zijn vacht had overduidelijke sporen van een vechtpartij. Die had duidelijk een avontuurtje beleefd. Hij was té moe om van het bed af te komen en te eten, dus lieten we hem lekker liggen.

Toen hij in de middag wel van het bed afkwam, zagen we dat hij een beetje mank liep. Hij deed een klein rondje tuin en ging weer slapen. Inmiddels had M. ook een nagel gevonden op bed. Hmmm. Het gevaar met vechtpartijen en scherpe nagels is natuurlijk dat er vuil achterblijft in wondjes. Zijn poten voelden normaal, ik voelde alleen een minuscuul klein korstje halverwege zijn voorpoot, formaat speldenknop.

Tijdens het avondeten was het beetje mank lopen veranderd in strompelen dus zochten we uit welke dierenarts er weekenddienst had en vertrokken we. Na alles bevoelen en scheren van de pijnlijke poot op de plek waar ik iets had gevoeld, bleek inderdaad dat er een minuscuul klein wondje zat. Hij kreeg antibiotica en een spuit met pijnstilling met daarbij de opmerking dat de pijnstilling tegen woensdag zou zijn uitgewerkt en dat hij dan mogelijk weer iets moeilijker zou lopen. Verder moesten we een keer daags antibiotica toedienen.

Moos voelde zich weer het heertje tot woensdag. Toen was de pijnstilling uitgewerkt en hij liep zoals voorspeld weer mank. Het minuscule kleine wondje was nog steeds klein maar wel iets verdikt in vergelijking met zondag. Ik vond het alleen niet logisch dat zo’n klein wondje zóveel pijn veroorzaakte, want in de loop van de dag ging hij weer echt strompelen. Als het een groot abces was zou ik het me kunnen voorstellen, maar dit?

M. ging woensdagavond voor de zekerheid met Moos naar onze eigen dierenarts, waar zijn poot weer goed bekeken werd. Daar werd niets vreemds geconstateerd. Misschien heeft hij iets verrekt. M. kreeg pijnstilling mee en dat geven we nu een keer per dag, naast de antibiotica. En dan hopen dat het vanzelf beter wordt.

Het maakte wel dat de kogel door de kerk is voor wat betreft wel of niet meegaan met het familieweekend. Even samenvatten: vorig jaar juni gingen wij voor de 80ste verjaardag van mijn moeder met de hele familie een weekend weg. Dat liep heel vervelend af want mijn moeder viel en brak haar schouder. Vrijwel meteen gaf ze aan dat als het weer genezen was, ze het weekend over wilde doen, om de vervelende nasleep weg te spoelen. Dus komend weekend is de herkansing en ik heb besloten niet mee te gaan.

Moos is zeker niet doodziek maar ik wil hem nu liever niet alleen laten. De oppas is een lief mens maar geen ster in katten medicatie toedienen, ik moet haar juist altijd helpen als haar katten iets mankeren. Bovendien wil ik zelf in de gaten kunnen houden hoe hij loopt en of het verergert of juist beter wordt.

Buiten dat, zit ik inmiddels door alle badkamerellende in een PEM. En dan is er nog niet eens daadwerkelijk geklust. Eerst zouden ze dinsdag beginnen, toen woensdag. Mijn tas was al gepakt omdat ik tijdelijk bij mijn moeder zou logeren tot de kust weer veilig was. Dinsdag in namiddag bleek dat het toch niet woensdag zou worden, mogelijk werd het donderdag of vrijdag. Maar vrijdag zou van ons uit niet kunnen omdat we dan het familieweekend hebben tot maandag. De loodgieter stelde voor dat hij dan zou klussen als wij weg zijn maar dat is helaas geen optie omdat ik inmiddels al niet meer zeker wist of ik wel mee zou kunnen. Dus is het over het weekend heen gehaald en beginnen ze volgende week dinsdag of woensdag, dat is een beetje afhankelijk van de klus die ze dan nu eerst doen.

Net als baby’s heb ik baat bij rust en regelmaat. Ik raak enorm van slag door dingen die afwijken van mijn dagelijkse routine. Mijn dagritme is erop ingesteld om elke inspanning af te wisselen met lange perioden van rust. Niet weten wat en hoe en wanneer er geklust wordt, constant berichten daarover die via mail en telefoon binnen komen, regelen dat ik elders kan verblijven, dan weer wel dan niet, het continu plannen moeten wijzigen, het heeft me helemaal gesloopt. Bovendien kreeg ik maandag een soort aanval die gepaard ging met veel geschud en getril en die heeft me helemaal gesloopt. Mijn lijf voelt sindsdien alsof ik een marathon heb gerend met een nijlpaard op mijn rug.

Dus zwaai ik man en kind morgen uit als ze met mijn moeder en de rest van de familie naar Ruurlo gaan. Dat is voor iedereen het beste, ook voor mij en Moos. Natuurlijk heb ik dit al vaker meegemaakt, 9 van de 10 keer gaan plannen die ik maak niet door. Maar pijn doet het wel.

Ik probeer er gewoon maar het beste van te maken. Een paar dagen alleen zijn, rusten en met niemand behalve mezelf rekening hoeven houden, zal me hopelijk goed doen en geeft me een iets steviger basis om volgende week door te komen als de badkamer wordt gerepareerd.

sddddddddddddaZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ O, dit was Dibbes die over het toetsenbord heen liep. Hij vroeg zich waarschijnlijk af of de opmerking dat ik met niemand behalve mezelf rekening hoef te houden, gevolgen heeft voor de toevoer van lekkere hapjes. 😉 . Ik ga hem snel even geruststellen.

Als jullie dit lezen, staan wij hopelijk met een klusser te praten. Een paar weken geleden ontdekten we dat we lekkage in de badkamer hadden. Er is toen een loodgieter langsgekomen en met een lekdetectieapparaat werd onderzocht waar het lek zat. Dat bleek rond de afvoer te zijn. Het voegsel tussen het tegelwerk en de afvoer was beschadigd en dat is gerepareerd. Dat viel dus enorm mee, we hadden al visioenen van opengebroken vloeren.

Vrijdagavond bleek helaas dat die reparatie niet afdoende was, er verscheen weer een vochtplek op het huiskamerplafond, naast de eerdere vochtplek. ^&*Y*GYUGHB!! De loodgieter die ons eerder had geholpen, gaf aan dat als het echt aankomt op vloeren openbreken en daarna de boel weer netjes dichtmaken, hij niet de juiste persoon is. Hij verwees ons daarom door naar iemand anders, maar die heeft op zijn vroegst maandagmiddag tijd om te bellen.

Liever dat er eerder iemand langskomt natuurlijk. Zondagmorgen kregen we alsnog iemand te pakken en die komt maandagmorgen om 8 uur langs. En dan maar duimen dat er heel snel daadwerkelijk geklust kan worden. Want een onbruikbare douche is best onhandig.

Het komt natuurlijk wel klote uit. Het was de bedoeling dat ik me in aanloop naar het familieweekend van komend weekend, heel rustig zou houden. Nu kan ik wel tegen mezelf zeggen dat ik rustig moet blijven en ik kan ook tijdens het klussen naar mijn moeder of een vriendin gaan, maar opengebroken vloeren geven nu eenmaal onrust.

Vreemd genoeg vind ik het niet weten hoe de week gaat verlopen, vervelender dan de daadwerkelijke pech zelf. Ik anticipeer normaal zo veel mogelijk op dingen maar er valt nog niets te anticiperen behalve de verplichtingen afzeggen die er komende week zijn, zoals de huishoudhulp en fysiotherapeut. Met zo’n grote stoorzender ineens, zullen er andere dingen moeten wijken.

Nou ja, onrust dus en dan heb ik het nog niet eens gehad over het onverwachte bezoek aan de dierenarts met kat Moos zondagavond. Dát is een ander verhaal voor een andere keer.

Een nieuwe week, het is nu al dinsdag ook al hebben we een maandaggevoel. M. vertrok vanmorgen naar zijn werk en S. richting stage. Zoals jullie wellicht nog weten had hij eerder dit jaar grote moeite een stageplek te vinden. Hierdoor is de stage zelf opgeschoven en verplaatst naar deze week. Dat gaat dus ten koste van een vakantieweek, maar zo erg is dat niet want volgende week heeft hij ook nog vrij.

De paasdagen waren oké. Ik heb zaterdag en zondag redelijk veel in de tuin kunnen zitten en liggen, gisteren had ik een slechtere dag en lag ik veel op bed. Wellicht had ik een terugslag van vrijdag, toen ik naar de tandarts ging. Vandaag is het kiele kiele zo te voelen, dat kan nog wegzakken dus ik blijf nu even in bed liggen tot ik zeker weet hoe de vlag erbij hangt. Dan kan ik daarna besluiten of ik de vriezer plunder of toch ga koken vanavond.

Van de tandarts had ik een hele goede indruk. Dit is niet mijn eigen tandarts maar een biologische tandarts in Schagen, die mij is aangeraden door mijn orthomoleculair therapeut om mijn amalgaamvullingen te laten vervangen. Het was overduidelijk dat hij veel kennis heeft van ME, dat was ook wel eens bijzonder om mee te maken! Na de anamnese vroeg hij of we meteen aan de slag konden gaan en heeft hij één vulling vervangen. Het verwijderen van de amalgaamvulling ging met een kofferdam die als een soort lekbak in je mond wordt gehangen, waardoor er niets in je mond zelf terecht komt.

De behandeling zelf was prima te doen. Qua belasting was het vooral het praten en luisteren dat me nekte én het geboor. Ook al had ik mijn gehoorapparaten uitgezet, mijn zenuwstelsel sloeg er enorm van op hol en dat is nog niet helemaal gekalmeerd voel ik. Over twee maanden ga ik terug, dan worden er weer twee vullingen vervangen en dan is het klaar. Of het werkt weet ik natuurlijk niet. Sowieso kan het jaren duren voordat het kwik helemaal uit het lijf verdwenen is. Maar zoals ik eerder schreef, die vullingen moeten toch ooit worden vervangen en dan maar liever door iemand die dat veilig doet.

Deze week staat er buiten de huishoudhulp en de fysio volgens mij niets op stapel. Dus hoop ik bij te tanken, beetje te lezen en van de zon te kunnen genieten. Er komen drukke weekenden aan voor mij, met een familieweekend in Ruurlo en het weekend erop de expositie in Gent.

In Ruurlo hebben we het eerste weekend van mei met mijn familie een groot huis gehuurd en daar kan ik me terug trekken wanneer ik dat wil. Sowieso weet mijn familie natuurlijk als geen ander hoe de vlag erbij hangt, dus voel ik me niet verplicht om mee te doen met activiteiten buitenshuis en kan ik daar mijn eigen gang gaan binnen de grenzen die er zijn. Natuurlijk hoop ik dat het een beetje redelijk weer is en dat ik daar in de tuin kan zitten en niet alleen maar op bed lig. Vorig jaar lukte dat goed. Ik koos er toen ook een paar keer voor om niet mee te eten aan tafel maar gewoon in de slaapkamer te eten. Wat ik daarmee uitspaar kan ik weer inzetten om af en toe één op één te kletsen met mijn zus of mijn moeder.

Gent is het weekend na Ruurlo en dat komt natuurlijk best klote uit maar Ruurlo was al geboekt toen ik werd uitgenodigd voor de expositie in Gent. In eerste instantie was ik helemaal niet van plan daar zelf naar toe te gaan. Ik heb weliswaar deelname toegezegd maar ik kon mijn bijdrage natuurlijk opsturen. Maar al snel leek het me leuk daar zelf even te kijken en vooral met M. eens samen op stap te zijn. Dus huurde ik via airbnb een huisje in Gent en rijden we op zaterdag 11 mei daar naar toe. Zondag 12 mei gaan we dan even naar de expositie en als het ergens dat weekend ook lukt om even Gent zelf in te gaan, dan is dat helemaal top. Lukt dat niet, ook goed. Het huisje dat we hebben gehuurd heeft een bad en op zich is dat al feest genoeg.

De expositie is in het kader van 12 mei wereld ME-dag. Wereldwijd zijn er overal acties om aandacht te vragen voor ME. Zo worden er op initiatief van @VerlichtME diverse gebouwen in een blauw licht geplaatst, zoals de Euromast en de Erasmusbrug. En zijn er diverse acties van Millions Missing waarbij er lege schoenen op openbare plekken worden uitgestald. Die schoenen staan symbool voor de patiënten die ontbreken uit hun eigen leven. Naast de schoenen staan er bordjes met getuigenissen van diverse patiënten. In 2018 vond dit in meer dan 100 steden plaats, waaronder Los Angeles, Berlijn, Manchester, Helsinki en Amsterdam. Dit jaar is Nederland geloof ik niet fysiek van de partij maar via social media wordt er volop actiegevoerd, onder meer met een digitaal prikbord met getuigenissen van patiënten. Dat prikbord is op 27 maart deels vertoond aan de kamerleden tijdens het ronde tafelgesprek.

Het blijft natuurlijk altijd moeilijk om actie te voeren voor betere zorg voor ME. De actievoerders zelf, ME-patiënten, kunnen vaak zelf niet fysiek aanwezig zijn. Maar digitaal kabaal maken lukt wel.

Nou, dat was de keek op de week. Ga ik nu even een buurkat uit huis verwijderen, want aan de reactie van vier verontwaardigde katten op mijn bed te zien, is er een indringer! De sukkels laten dat aan mij over. Gisteren lag buurkat Eddie pontificaal op de bar, bekeken door drie verontruste katers. Waarbij Dibbes het echt té bont maakte, want hij verstopte zich eerst achter zijn krabpaal en toen achter het gordijn. Ja, van die haarballen van ons moet je het hebben!

(PS bedankt voor alle reacties naar aanleiding van mijn stuk gisteren, dat doet me goed.)