Smoes en zijn schildklier

~ MB ~ 10 reacties

Vorig jaar juli ging onze kat Smoes onder het mes om aan zijn schildklier te worden geopereerd. Hij had last van hyperthyreoïdie, een te snel werkende schildklier. Dit is een aandoening die veel voorkomt bij oudere katten. Omdat ik eerder een schildklierkat heb gehad, herkende ik de symptomen: vraatzucht, afvallen, onrust, diarree, snelle hartslag, weinig spiermassa, overgeven. Het drong toen niet meteen tot mij door want Smoes is altijd al gefixeerd op eten geweest omdat hij als kitten overduidelijk te weinig heeft gekregen en een slechte start heeft gehad. Maar toen ik op een dag zag dat het hem niet lukte op ons bed te springen ging er een alarm bij mij af.

Afijn, de te snel werkende schildklier is verwijderd. Voorafgaand aan de operatie heeft hij ca. 8 weken medicatie geslikt. Op zich werkte dat prima. Dat wij toch voor een operatie kozen was omdat we het een fijner idee vonden dat hij na een operatie niet meer levenslang twee keer per dag pillen toegediend moest krijgen.

Na de operatie knapte hij goed op. Zijn ademhaling en hartslag waren beduidend rustiger en na een tijdje zagen en voelden we dat zijn spieren ook weer sterker werden. Op bed springen was geen probleem meer. Sterker nog, hij klom weer over de schutting in de tuin alsof hij een kitten was. Het is altijd een hyperactieve druistige kat geweest. Gefixeerd op eten was hij nog steeds, maar ja, eten is zijn hobby.

Deze week drong het tot me door dat er toch weer iets aan de hand is met Smoes. Hij is weer wat afgevallen en in eerste instantie vond ik dat niet vreemd. Al onze katten zijn dit voorjaar wat afgevallen. Ze zijn immers nachten de hort op. Maar hij voelt zo fragiel en toen ik hem van de week optilde om hem te wegen, schrok ik ervan hoe zijn hart tekeer ging.

Op naar tante dierenarts dan maar weer. En jawel, de overgebleven schildklier werkt ook te snel. Echt pech! Ook nu werden de opties weer besproken. Dat zijn er vier:

  • radioactieve therapie: een injectie met radioactief jodium. Dit heeft een slagingspercentage van 80 % maar ook veel nadelen. Het is een dure behandeling (ca €2000), kan niet bij onze eigen dierenarts worden gedaan maar moet in Amsterdam, de kat moet na de injectie een aantal dagen opgenomen worden, na thuiskomst moet de kat een flinke tijd binnen blijven. Gebruikte kattenbakkorrels moeten drie maanden worden bewaard voordat ze mee kunnen worden gegeven met de vuilophaaldienst.
  • Jodiumvrije voeding geven
  • schildklier verwijderen, en daarna levenslang pillen slikken
  • schildklier laten zitten en levenslang behandelen met medicatie die de schildklier afremt. Dat kan met pillen of met oorzalf.

We hebben vorig jaar natuurlijk al deze opties uitgebreid besproken. Nu weer opereren heeft geen zin, aangezien we daarna evengoed toch levenslang pillen moeten geven. Jodiumvrije voeding is zinloos in een huis met vier katten. Smoes loopt bovendien ook regelmatig bij de buren naar binnen om daar kattenbrokjes te jatten. Dat gaat dus niet lukken. Een radioactieve injectie gaat ook niet lukken. Ik vind het de stress van een opname niet waard en het is onhoudbaar om in een huis met vier katten drie maanden kattenbakkorrels te moeten bewaren. Alle katten kunnen hier gebruik maken van de kattenbak. Hij zou dan bovendien ook een flinke tijd niet naar buiten kunnen. Daar doen we hem geen plezier mee.

We kiezen er dus voor om medicatie geven die de hormoonproductie afremt. Ook dat kent nadelen. De pillen kunnen voor bijwerkingen zorgen en kunnen op lange termijn zorgen voor andere gezondheidsproblemen. De oorzalf zorgt vaak voor ontstekingen. We hebben gekozen voor de pillen. Het is de optie die hem de minste stress oplevert, hij laat het toedienen vrij makkelijk toe. Ik heb ook dit keer wel geprobeerd om de pil in kaas of leverworst te stoppen maar dan kan ik het in mijn haar smeren, hij rent keihard weg. Vreemd, want met de driemaandelijkse wormenpil lukt dit wel altijd. Ook jammer, want dat was voor de vakantieoppas een stuk makkelijker geweest.

Onze vaste kattenoppas is niet iemand aan wie ik kan vragen pillen toe te dienen. Ik help haar juist meestal als er iets met haar katten is. Gelukkig is vriendin D. bereid het te doen als wij op vakantie zijn. Zij woont hier om de hoek en kent onze katten goed. Ik kan haar leren wat het trucje is met Smoes. Hij laat zich namelijk niet zomaar optillen en rent keihard weg als hij denkt dat je dat gaat doen. Als een echte kat heeft hij een inwendig pillenalarm. Zodra hij vermoedt dat het zover is, rent hij weg. Maar nat voer kan hij niet weerstaan! Je zet een bak met eten voor zijn neus en nét voordat hij zijn kop erin stopt, til je hem op, zet hem op het aanrecht, hop die pil erin en meteen weer met zijn neus voor die bak met eten zetten. Hij heeft het dan vrijwel niet door wat er gebeurt.

Dus, zo gaan we het maar doen.

Dure maand

~ MB ~ 8 reacties

Het geld vliegt er hier uit deze maand. We deden een aanbetaling van €475 voor de vakantie, betaalden de rekening van €1800 voor het verhelpen van de lekkage in de badkamer, moesten €500 aan de belastingdienst betalen en gisteren maakte ik ook €1200 boeterente over aan de hypotheekverstrekker omdat we de hypotheek hebben laten omzetten. Die boeterente krijgen we via de Belastingdienst volgend jaar deels terug. En we hopen ook een deel van de factuur van de badkamer vergoed te krijgen door de verzekeraar. De aanvraag is ingediend maar ze blijven maar aanvullende vragen stellen dus ik zie het een beetje somber in.

Of we nu wel of niet iets terugkrijgen, er moest dus eerst wel €4000 opgehoest worden in minder dan twee weken tijd en daar krijg ik altijd een beetje buikpijn van. Natuurlijk hebben we een buffer maar die daalt wel heel snel op deze manier!

Nou ja, niets aan te doen. Ik heb dit weekend even onze bestanden bijgewerkt naar de nieuwe hypotheeksituatie. De maandlasten wat rente betreft dalen drastisch maar we gaan per maand veel meer extra aflossen. Per saldo maakt het voor nu niets uit maar wel qua gevoel. En dat is ook wat waard.

De komende tijd staan er nog wel wat grote uitgaven op stapel. M. en S. gaan naar North Sea Jazz, een maand later gaan we op vakantie. Ik verwacht nog wat rekeningen voor wat betreft bloedonderzoek dat niet vergoed wordt en de rekening van het laatste bezoek aan de orthomoleculair therapeut, bij elkaar toch ook weer iets van €350. En wellicht geven we later dit jaar nog geld uit aan een nieuwe verwarmingsketel. Al moet ik eerlijk zeggen dat ons hoofd door het gedoe in de badkamer nog niet echt heeft gestaan naar het uitzoeken van wat nu gunstig is voor ons.

Nog veel uitgaven die gaan komen dus. Ik houd daarom voor de rest goed de hand op de knip!

Evenwicht

~ MB ~ 15 reacties

Deze week merkte ik voor het eerst in maanden dat er weer een soort van balans is. Ik zak niet verder af en heb juist zelfs weer af en toe betere momenten. Soms duurt zo’n moment een kwartiertje maar soms ook wel eens een paar uur.

Dat is bemoedigend en ik hoop dat dit doorzet. Ik denk dat er meerdere verklaringen zijn waarom ik nu iets opknap. Wat voor mij enorm scheelt is dat ik vrijwel niet meer zelf hoef te koken. M. kookt nu op de dagen dat hij thuis is. Dat is de ene week 3 dagen en de andere week 4 dagen. De overige dagen kan ik eten uit de vriezer plukken dat door Zus en mijn moeder is gemaakt. Praktisch gezien betekent dit dat ik niet zoals voorheen, de hele dag in etappes bezig ben om het avondeten te bereiden. Dat scheelt natuurlijk enorm.

Het heeft behoorlijk lang geduurd voordat ik dit uit handen kon geven. Natuurlijk is het veel praktischer om zoveel mogelijk uit te besteden en met een nuchtere blik te kijken naar die dingen die maken dat ik energie verbruik die er niet is en die af te stoten. Ik denk dat het zo lang duurde voordat ik dit uit handen kon geven omdat dit vrijwel nog het enige fysieke was wat ik deed hier in huis. Het gaf me toch wel een gevoel van nut, het was mijn taak, het was bovendien zo’n beetje mijn enige taak. Het feit dat ik een echte kok ben, ooit zelfs van beroep maakte ook dat ik niet wilde loslaten. Als ik wakker word in de ochtend dan is het eerste wat ik doe denken aan wat ik allemaal in de pan kan gooien en welke smaakcombinaties ik wil uitproberen. Dat loslaten ging dus niet zonder slag of stoot en deed pijn.

Het liep eerst nog wat rommelig maar nu loopt het als een zonnetje en kan ik genieten van de vrijheid die het me oplevert. Ik hoef mezelf niet meer te forceren om toch iets op tafel te zetten terwijl ik eigenlijk een slechte dag heb. En op betere dagen kan ik de energie inzetten zoals ik wil.

Buiten het koken loslaten, slik ik ook sinds 2,5 week een nieuw supplement waar ik goed op reageer. Nu slik ik eigenlijk altijd wel iets. Nooit zomaar, maar op advies van de orthomoleculaire therapeut. We proberen de energiehuishouding op te krikken en tot nu toe is dat weinig succesvol geweest. Ik slikte nadh, dat deed niets. Toen slikte ik nad+ (nicotinamide riboside) en in eerste instantie was ik daar zo enthousiast over dat ik er drie maanden geleden een hysterisch blije post over schreef. Het positieve effect zakte echter na een paar dagen weg en wat overbleef was een zenuwstelsel dat hyper was, grenzeloos gedrag en veel mentale onrust. Na het stoppen met slikken verdween dat weer.

Daarna probeerde ik creatine d-ribbose en daar merkte ik niets van. De therapeut vroeg toen of ik bereid was de nad+ toch weer te proberen maar nu in een veel kleinere dosis. Ook deze keer had ik eerst een paar top dagen gevolgd door misère en veel mentale onrust. Dat laatste zo erg dat ik me echt depressief ging voelen. Na het stoppen verdween dit weer meteen. Het is heel jammer dat ik hier zo op reageer want er zijn veel ME-patïenten die juist wel goed op de nad+ reageren. Maar op mij had het een omgekeerd effect.

Uiteindelijk kwam ik aan bij het laatste middel op de te proberen lijst die ik van de orthomoleculair therapeut heb gekregen: Rhodiola Rosea. Dat is een middel wat naar ik begrijp veel wordt ingezet bij burn out en depressie maar het werkt ook tegen vermoeidheid. Er zijn onderzoeken met ME-patiënten die daar positief op reageren. Het werkt als een adaptogeen en maakt dat het lichaam beter om kan gaan met extreme situaties zoals stress. En ME is natuurlijk een stresssituatie voor het lichaam die eeuwig doorgaat. Stress werkt daarbij als trigger om een heel scala aan klachten op te doen vlammen. Omdat het stressysteem kapot is, reageer ik fysiek en mentaal buitensporig op vrijwel alles, ook dingen die helemaal niet echt stresserend zijn.

Naar ik begrijp werkt dit niet bij iedereen en soms heeft het juist een effect dat mensen hyper worden en dat was dus de reden dat dit middel onderaan de te proberen lijst stond. Op mij heeft het echter tot nu toe een positief effect. Ik slik het nu 17 dagen en ik merk dat er een soort rust is gekomen waardoor ik bijvoorbeeld mijn spieren niet continu aanspan. Ik voel me iets alerter en ik kan me er iets meer toe aanzetten om activiteiten te ondernemen en heb dan niet meteen een grote terugslag.

Het is allemaal nog minimaal en een zeer wankel evenwicht maar toch. Na maanden afzakken en veel ellende is dit heel positief.

Buiten dat is er wel weer veel om aan te pakken. Ik was vrijdag bij de orthomoleculair therapeut en daar kreeg ik de uitslag van bloedonderzoek. Ik heb een schildklierprobleem. Dat is balen maar niet vreemd, ik zeg al jaren dat ik dit denk. Ik ben hier ook al eerder op getest maar huisartsen testen over het algemeen alleen op TSH of T4 en niet hoe het hormoon zich uiteindelijk gedraagt in je lijf. Dus eerdere onderzoeken wezen uit dat ik voldoende schildklierhormoon aanmaak en dan is er dus ‘niet aan de hand’.

Veel ME-patiënten hebben symptomen die horen bij schildklierproblemen en dan wijzen de standaard onderzoeken niets uit. Het voordeel van een orthomoleculair therapeuten is dat ze meer en uitgebreidere onderzoeken doen. Zo werd duidelijk dat ik weliswaar voldoende aanmaak maar dat er niet voldoende beschikbaar komt in mijn lijf. T4 wordt omgezet in T3 en je lijf in gestuurd (om het even heel simpel te stellen) maar in mijn geval wordt T3 omgezet in rT3 (dat juist werkt als een soort rempedaal) en niet mijn lijf in gestuurd. De klachten zijn vergelijkbaar met een te traag werkende schildklier.

Wat we daar aan gaan doen is een ander verhaal voor een andere keer. Voor nu ben ik blij dat ik me iets beter voel en dat dit schildklierprobleem eindelijk ontdekt is.

Ga ik nu even voorrusten want straks moet ik naar de tietenpletterbus. Ik kreeg de tweejaarlijkse oproep voor het onderzoek naar borstkanker.

Fijne week allemaal!

Geluk

~ MB ~ 14 reacties

Op tweede pinksterdag was het onverwacht heerlijk weer. De voorspellingen waren somber en toen we bij het opstaan de zon ontdekten, stoven we meteen naar buiten om zo lang als mogelijk te profiteren. Dus zaten wij om 10 uur al in de tuin, voor mij een unicum aangezien ik meestal tot een uur of 11, 12 in bed lig. Maar ik voelde me goed, de zon scheen en de levenslust knalt bij mij sowieso snel naar buiten bij de afwezigheid van al te groot lichamelijk ongemak.

De zon scheen en bleef schijnen en gaandeweg veranderde het gevoel dat we moesten profiteren van de zon zo lang het nog kon, in een gevoel dat we een heerlijke zomerse dag voor ons hadden liggen. Ik had zin om op stap te gaan.

Om 11 uur reden we op de dijk langs het IJsselmeer, ik op de scooter en M. op zijn fiets. Het was er onvoorstelbaar rustig. Misschien omdat de voorspellingen vooraf helemaal niet goed waren geweest en mensen andere plannen hadden gemaakt? Op een enkele fietser na, kwamen we niemand tegen.

Bij Schellinkhout zijn we de dijk afgegaan en doorgereden naar de midgetgolfbaan, daar heb je een geweldig terras. Die plek is paradijselijk. Heerlijk kneuterig, aan de dijk, omringd door metershoge bamboestruiken, met terras en een relaxte bediening door ouderwetse hippies.

Daar dronken we een muntthee en een koffie en vervolgens reden we binnendoor weer terug naar Hoorn. Dat is voor het merendeel een mooie lange slingerende weg met bomen en aan weerszijden huizen die ik allemaal, stuk voor stuk, wil kopen maar die financieel ver buiten mijn bereik liggen maar wel heerlijke ‘wat als’-momenten opleveren.

Om 12 uur waren we weer thuis. Een uurtje weg geweest en voor mij goed te doen. Het leverde waarschijnlijk voor mij hetzelfde gevoel op als kind op datzelfde moment in New York had.

De week

~ MB ~ 9 reacties

Het was een rustige en wat saaie week maar juist dat maakte dat ik goed kon bijtanken. Ik heb veel geslapen, gerust en gelezen.

Puber was naar New York en keerde vanmorgen weer terug op het nest.

Ik probeer even de week terug te draaien en me te herinneren wat ik deed, maar nee, ik deed niets. Met uitzondering van een probeeractie, een plan om mijn spieren toch wat te trainen. Ik zal daar later iets meer over vertellen.

Al met al trek ik inmiddels wel iets bij en ik hoop binnenkort weer wat regelmatiger te schrijven. Ik heb veel boeken gelezen die een review verdienen. We zijn bezig de hypotheek om te zetten. En zo zijn er nog wel meer schrijvenswaardige onderwerpen.

Maar voorlopig zit ik vandaag in de zon, met een boek van 700 pagina’s. Dat is voor nu blijkbaar belangrijker 😚.

Vermoeidheidkliniek

~ MB ~ 2 reacties

Het is hard knokken om daadwerkelijk betere zorg voor ME patiënten te krijgen. Zeker nu commerciële partijen zoals de Vermoeidheidkliniek jagen op subsidies. Deze kliniek pocht met verbetercijfers van 90 % maar zet patiënten die daarover kritische vragen stellen weg als ongenuanceerde zeikerds. Zelf volgde ik ook hun behandeling en ik werd in die tijd alleen maar slechter. Het kostte vooral veel geld en de beloofde begeleiding bestond uit een maandelijkse factuur.

Ongetwijfeld zullen ze bij sommige mensen wel iets bereiken op het gebied van omgaan met een chronische aandoening maar ze gooien mensen met ME op een hoop met mensen die chronisch moe zijn. Wat wij nu nodig hebben zijn gepassioneerde wetenschappers die biomedisch onderzoek doen en geen ondernemers die een kans om geld te verdienen ruiken.

Bijgaand een duidelijk artikel van ME Centraal over wat de gevaren zijn als een partij als de Vermoeidheidkliniek zich ineens tussen de betrokken partijen wurmt:

30 jaar terug in de tijd?

Een teken van leven

~ MB ~ 27 reacties

Inmiddels hebben jullie wel door dat het niet goed gaat met mij maar ik wilde toch even iets van me laten horen, al is er weinig interessants te melden. De week ging voorbij zonder veel actie. Op dinsdag gingen M. en ik even met de rolstoel naar het IJsselmeer voor een kleine wandeling. Dat was tegen beter weten in maar ik zat al weer tijden continu in huis dus had ik de afleiding van het buiten zijn hard nodig. Even uitwaaien dan maar. Heerlijk. Maar wel met meteen weer een terugslag op woensdag en donderdag.

Vrijdag ging ik naar de fysio, zaterdag lag ik weer voor pampus. Ik heb zaterdag wel af en toe in de tuin kunnen zitten maar voelde me niet echt goed. En de hitte van gisteren draaide me de nek om. Een van de gevolgen van de hitte is dat mijn lijf dan zo van slag raakt dat ik mijn lichaamstemperatuur niet meer kan regelen. Dus lag ik gisteren terwijl het 27 graden in onze slaapkamer was, met warme sokken aan in bed omdat ik het koud had. Hoe bijzonder wil je het hebben 😉 .

Ik lees veel, heb net ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets uit, prachtig boek! Als het lukt plaats ik later deze week een recensie. Ga ik nu verder met de nieuwste Elisabeth George, ‘De straf die ze verdient’. Nou ja, heel vers is het boek niet, al weer een jaar uit maar ik was er nog niet aan toegekomen.

Deze week staat er niets op het programma, behalve de prikdienst die morgen aan huis komt. Puber vertrekt donderdag naar New York met school en is dus gelukkig goed hersteld van zijn hersenschudding. Verder heb ik niets te melden. Het doel van de dag was douchen, dat is gelukt en dat betekent dat ik nu de rest van de dag plat ga liggen zodat ik wel met de mannen aan tafel kan eten vanavond. Ik zal eerlijk zeggen dat ik mentaal niet lekker in mijn vel zit hierdoor, het grijpt me bij vlagen weer enorm naar de strot. Maar goed, ik kan wel op mijn kop gaan staan, het is zo en niet anders.

Fijne week allemaal!

De week

~ MB ~ 5 reacties

Voor het gemak bestrijk ik even een grotere tijd dan de afgelopen week. Omdat er niet veel leven in me zat was ik er nog niet aan toe gekomen om te schrijven over Gent en de Expo. Komt ie!

Zaterdag 11 mei reden we naar Gent waar we rond de middag waren. Ik had voor het eerst iets gehuurd via Airbnb en dat is enorm goed bevallen. De prijzen liggen lager dan een hotel maar je krijgt er absoluut meer voor. Wij hadden een huisje gehuurd zonder gedeelde ruimtes en dus hadden we absolute privacy.

We logeerden in een buitenwijk van Gent en zo te zien aan de mensen die op straat liepen was het een studentenwijk. Via een lange smalle steeg reden we een erf op met twee huizen, het deed daardoor meer denken aan een verblijf op het platteland dan een stedentrip.

Na de rit hebben we even gerust en toen zijn we met de rolstoel de stad in gegaan. Het was ca. 20 minuten lopen naar het oude historische centrum. Gent is geen fijne stad voor een rolstoel, daar was ik al voor gewaarschuwd dus ik had een goede bh aan gedaan 😉 . In het centrum hebben we een terrasje gepakt en wat rondgeslenterd en zijn we bij toeval gestuit op een Millions Missing actie.

Dat was indrukwekkend, al die lege schoenen van ME-patiënten te zien met bij elk paar een getuigenis. Diep triest natuurlijk en het greep me best aan.

Daarna was de koek op en gingen we weer naar huis. Daar hebben we wat gerust, gebadderd, gelezen en geluierd. We hadden eten meegenomen en dat hoefde alleen maar even te worden opgewarmd. Ook de volgende dag hebben we voornamelijk geluierd, tot in de middag.

De grote attractie van dit huisje was absoluut dit bad!

Tegen de middag zijn we naar de expo ME in woord en beeld gegaan, de reden dat we dit weekend in Gent waren.Eind vorig jaar werd ik benaderd door een me(de)-patiënt die vertelde deze expositie te organiseren. Vanaf het bed deed zij alle voorbereidingen daarbij geholpen voor wat de praktische uitvoering betreft door haar man. Onvoorstelbaar wat ze voor elkaar heeft gekregen, uiteindelijk deden 35 kunstenaars met een kleine 200 werken mee aan deze tentoonstelling. Ik was blij verrast door het niveau van de inzendingen en het was behoorlijk heftig om zo alles bij elkaar te zien. Een kleine impressie:

Vero Rigole
Little Eve
Kolma
Werk van Fennine de Weerd die hier ook wel eens op het blog heeft gepubliceerd.
Foto’s van Anil van der Zee
Mijn bijdrage

Na een uurtje was het klaar met mij en zijn we weer naar Nederland gereden. Daar heeft M. mij afgeleverd bij mijn moeder omdat de volgende ochtend vroeg de loodgieter zou beginnen aan het verhelpen van de lekkage in de badkamer.

In de week die volgde logeerde ik uiteindelijk drie dagen bij mijn moeder en werd de rust van daar zijn en niets hoeven afgewisseld met enorme stress doordat het bedrijf waarmee we in zee zijn gegaan uitblinkt in niet communiceren, rare acties en afraffelwerk. Na een paar dagen klussen hadden we een vloer die weliswaar niet meer lekte maar ook twee douchedeuren die zoveel ruimte in beslag namen dat je na openschuiven van de deuren alleen zijdelings de douche in kon schuiven. Nou ja schuiven, klimmen, er is een douchebak geplaatst die zo hoog is dat M. een invalidensteun aan de muur heeft bevestigd om te voorkomen dat ik onderuit ga tijdens het klimmen. O ja, en een deels gesloopt plafond. Wat best een prestatie is aangezien hij voor de vloer kwam.

Afijn lang verhaal kort, na verhitte gesprekken en een hartslag die torenhoog opliep kan ik nu normaal de douche in (nou ja, met behulp van die steun), is het plafond ook weer gerepareerd en hebben we weer een bedrijf kunnen bijschrijven op de lijst van mensen met wie we nooit meer wat te maken willen hebben. Uiteindelijk heeft hij het netjes opgelost maar ik ben niet tevreden met het eindresultaat. Het ziet er op zich prima uit maar is onpraktisch en het is niet wat ik had gewild of heb gevraagd. Een goede les voor een volgende keer voor ons, M. en ik zijn veel te goed van vertrouwen en we hadden tijdens het klussen er veel meer bovenop moeten zitten. Maar dat ging moeilijk omdat ik dus niet thuis was en M. wel, maar hij zat te werken in zijn werkkamer. De loodgieter nam soms wat vreemde beslissingen zonder dat te overleggen met M.

Nou ja, na het gedoe van de badkamer was het op bij mij en heb ik vooral gelegen en gerust. Zus kwam een dag langs om te koken en de vriezer zit bomvol, voorlopig kan ik weer vooruit. Ook bracht ze me even naar de prikdienst omdat ik bezig ben met een uitgebreid schildklieronderzoek, waarover later meer.

Na al die dagen rust begin ik nu iets bij te trekken. Helaas ligt de rest van het gezin plat. M. heeft migraine en S. kreeg een bal tegen zijn hoofd tijdens de voetbalwedstrijd van zaterdag, viel en kwam vervolgens op zijn hoofd terecht. Hij blijkt een lichte hersenschudding te hebben en moet even rust houden. Een beetje stress genereert dat wel want hij vertrekt 6 juni naar New York met school. Een reis waar hij al 5 jaar naar uitkijkt en waarvan wij toentertijd weliswaar hebben gezegd dat de keuze voor deze school niet van die reis moest afhangen, maar stiekem gaf dat natuurlijk wel de doorslag.

Duimen maar!

Leestips

~ MB ~ 14 reacties

Het lijkt wel alsof er nooit een eind aan komt aan de stapel boeken die ik wil lezen. Mijn leeshonger doet me voortdurend boeken reserveren bij de bieb en die staan daar dan sneller klaar dan me lief is, omdat de stapel die ik nog moet lezen en die al in huis is, al torenhoog is. Leesstress die iedere lezer zal herkennen. Wat las ik de afgelopen tijd wat de moeite waard was?

Wij tegen jullie – Fredrik Backman

In dit vervolg op ‘Björnstad‘ is het opnieuw een schokkende gebeurtenis die de stad verdeelt. Het boek gaat verder waar het eerste deel eindigt. Na de ontknoping van de verkrachting door een sterspeler van een stadsgenoot, is het ijshockeyteam van Björnstad geminimaliseerd. De meeste spelers zijn overgestapt naar het team van de naburige stad Hed en het voorbestaan van de ijshockeyclub in Björnstad is onzeker. Door de manipulatie van een plaatselijke politicus lukt het om een sponsor voor de club te vinden en wordt er een nieuw team samengesteld. Een team samenstellen is één ding, daar een sterteam van te maken is een grotere uitdaging. Zeker omdat nog voor de selectie van start gaat opnieuw een gebeurtenis de stad in tweeën splijt.

Dit tweede deel is los te lezen van het eerder verschenen deel. Ook dit vond ik een prachtig boek. En ook dit is geschreven vanuit steeds wisselend perspectief. Dat maakt in het begin een beetje een rommelige indruk maar went snel. Omdat Backman er overduidelijk voor heeft gekozen dat dit deel los te lezen moet zijn van het eerder verschenen Björnstad wordt er wel erg veel uitgelegd, iets te veel naar mijn zin.

Zeker een aanrader. Al hoop ik wel dat Backmann hierna iets schrijft met een andere stad in de hoofdrol, want dit tweede deel voelt wel een beetje als een herhaling van hetzelfde trucje: een verdeelde stad na de onthulling van heftige gebeurtenissen.

De onsterfelijken – Chloe Benjamin
Dankzij Instagram werd ik op dit boek gewezen. Ik kende de auteur niet maar wat een schrijftalent! In ‘De onsterfelijken’ volgen we vier broers en zusters uit het gezin Gold die voor de lol in hun jeugd naar een helderziende gaan. Tijdens een individueel consult krijgen zij hun sterfdatum te horen. Eenmaal thuis houden ze die datum allemaal voor zich en proberen het naast zich neer te leggen. Toch heeft die kennis over hun sterfdatum grote invloed op hun levens en alle keuzes die ze maken.

We volgen de levens van Simon, Klara, Daniel en Varya in de volgorde van hun sterfdata. Een beetje luguber maar heel fascinerend uitgangspunt en een prachtige roman over familie en lot en wat je kunt doen om je lot te ontlopen. Ga je juist riskant en op het randje leven, probeer je elk risico te vermijden om aan je lot te ontsnappen, probeer je het lot te bedotten door degene die je het voorspelt de mond te snoeren of zoek je afleiding in een magische wereld?

Ik vond niet elk personage even interessant, met name Daniel vond ik erg vlak en er wat bekaaid van afkomen maar het boek leest als een trein. Bovendien vind ik de vraag of het vooraf weten van je sterfdatum werkt als een selffulfilling prophecy erg interessant. Chloe Benjamin gaat op mijn lijst van auteurs waar ik alles van wil lezen.

De verdwijning van Stephanie Mailer – Joel Dicker
Dit derde boek van Joel Dicker deed me wat aan het werk van Agathie Christie denken: er is een moord (in dit geval een viervoudige moord van jaren geleden), de detective stuit op een probleem (de moord blijkt anders in elkaar te zitten dan gedacht) en tijdens het oplossen vallen er opnieuw doden en maak je als lezer kennis met alle verdachten en personages en kun je zelf aan het puzzelen tot er op het laatst iets uit de grote hoed wordt getoverd en het toch allemaal heel anders in elkaar steekt dan je dacht.

In dit geval wordt rechercheur Jesse Rosenberg die op het punt staat met pensioen te gaan, door journaliste Stephanie Mailer gewezen op onvolkomenheden. De eerste door Jesse opgeloste moordzaak ooit twintig jaar geleden, steekt anders in elkaar dan hij dacht. Ze wil niet vertellen wát er aan de hand is maar belooft later contact met hem op te nemen. Een paar dagen later blijkt ze te worden vermist en Jesse neemt contact op met zijn oude partner Derek Scott om opnieuw te duiken in de viervoudige moord op de burgemeester van het stadje Orphea, zijn vrouw en zoon en een toevallige voorbijgangster. Ook proberen ze Stephanie Mailer op te sporen.

Dit is het derde boek van Dicker wat ik las. Over zijn eerste boek ‘De waarheid over de zaak Quebert’ was ik lyrisch. Zijn tweede boek ‘Het boek van de Baltimores‘ vond ik wat tegenvallen en bij vlagen wat saai. En dit? Tja, ik ben wat dubbel. Dicker kan zeker schrijven en ik las het boek in vier dagen uit, dat zegt wel iets want het is meer dan 600 pagina’s dik. Maar tegelijkertijd vond ik sommige personages erg over de top. Bovendien stoorde ik me vaak aan houterigheid van de dialogen, zo praten mensen niet met elkaar!

Neemt niet weg dat het een lekker vreetleesboek is.

Ik kan het niet laten…

~ MB ~ 15 reacties

Sorry, ik zou rust houden maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan en dus schreef ik ineens een mail naar de fractie van de Partij voor de Dieren:

Geachte leden van de fractie,

Mijn teleurstelling was groot toen vorige week bijna alle fracties schriftelijke vragen stelden aan minister Bruins over de zorgwekkende situatie van ME-patiënten in dit land en mijn eigen Partij voor de Dieren dat niet deed. Het was namelijk wel heel urgent dat dit gebeurde. Waarom?

  • Er is dringend biomedisch onderzoek nodig naar de oorzaak van de aandoening ME/cvs
  • Patiënten hebben nauwelijks toegang tot adequate zorg
  • De aandoening wordt gebagatelliseerd terwijl als gevolg van ME veel mensen huis- en bedgebonden leven, sommige patiënten overlijden zelfs
  • Uitkeringen worden vaak geweigerd en veel patiënten worden door het UWV gedwongen tot gedragstherapie en beweegtherapie, ook al werkt dat in veel gevallen averechts en brengt het schade toe aan de patiënten
  • Artsen hebben vrijwel geen kennis van ME en dat leidt ertoe dat patiënten vaak zorg wordt ontzegd, ze worden niet serieus genomen of er wordt tegen ze gezegd dat het tussen de oren zit en ze maar in therapie moeten gaan.

De Gezondheidsraad heeft in maart 2018 een advies uitgebracht waarbij er bij Minister Bruins is aangedrongen op verandering van deze situatie, te beginnen met erkenning van de ernst van de aandoening. Recent wetenschappelijk onderzoek heeft onomstotelijk aangetoond dat ME een complexe aandoening is waarbij verschillende lichaamssystemen betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het metabole systeem, het cardiovasculaire systeem, het centrale zenuwstelsel, het neuroendocriene systeem, het microbioom en het genoom. ME/CVS wordt daarom een ‘multisysteemziekte’ genoemd. (conclusie Gezondheidsraad).

Er is dringend biomedisch onderzoek nodig. In Nederland is er tot nu toe door de regering geen geld gestopt in biomedisch onderzoek naar ME. Het onderzoeksgeld ging altijd naar wetenschappers die ME als een psychische aandoening beschouwen. Inmiddels is duidelijk dat onderzoeken die beweren dat genezing van ME mogelijk is door gedrags- en beweegtherapie aan alle kanten rammelen en dat veel zogenaamd genezen patiënten helemaal geen ME hadden maar chronisch moe waren na bijvoorbeeld een burn out of kanker en depressie. Bij deze aandoeningen kan beweging inderdaad helpen. Het kenmerk van ME is echter inspanningsintolerantie en Post Exertionele Malaise: ME-patiënten worden zieker van beweging en herstellen er niet van.

Inmiddels is er opdracht aan ZonMw gegeven om te onderzoeken welk biomedisch onderzoek noodzakelijk is en welke stappen er moeten worden gezet om te komen tot toegang tot zorg voor ME-patiënten. Ook al heeft de minister toegezegd dat hij zich hard gaat maken voor de patiënten, tot nu toe is er concreet nog niets veranderd. Er wordt nog steeds regelmatig ME- patiënten die te ziek zijn om te werken een uitkering ontzegd of er wordt gedrag- en beweegtherapie voorgeschreven, omdat dit het enige ‘adequate herstelgedrag’ zou zijn. Maar herstel is bijna nooit mogelijk bij ME. ME-patiënten herstellen over het algemeen niet van de aandoening dus een behandeling die bovendien zeer vaak schade aanricht dwingend voorschrijven doet afbreuk aan het principe dat zorg niet schadelijk mag zijn.

U begrijpt misschien nu waarom het zo urgent is dat er dringend biomedisch onderzoek wordt gedaan en dat Nederland wat dat betreft aansluit bij de internationale ontwikkelingen. We zijn jaren verloren doordat de onderzoekaandacht gericht was op psychosomatische oorzaken van ME. Het is nu tijd voor onderzoek dat een andere insteek heeft.

Op 27 maart jl. was er een rondetafelgesprek met verschillende leden van de commissie VWS. Naar aanleiding van dit gesprek konden kamerleden tot vorig week schriftelijk vragen indienen. Partij voor de Dieren heeft dit niet gedaan. Ook reageren jullie niet op mijn chatbericht via Facebook of berichten via Twitter waarin ik de vraag stel waarom jullie de minister niet bevragen en wat jullie dan wél doen voor ME-patiënten in dit land.

Ik begrijp goed dat jullie een kleine fractie zijn en dat jullie keuzes moeten maken waar de aandacht naar uitgaat. Op jullie site schrijven jullie te streven naar een betrokken overheid ‘die burgers toegang verschaft tot het recht op wonen, zorg, onderwijs, wetenschap en cultuur’. Er zijn in dit land 40.000 ME-patiënten die niet de zorg krijgen waar ze recht op hebben. Als wij ME-patiënten met zijn allen in een stal gaan zitten, zou u dan wellicht wel iets voor ons doen?

Ik ben weliswaar geen dier maar jullie benadrukken zelf altijd dat jullie geen één-issuepartij zijn. Daar heb ik ook altijd in geloofd in al die jaren dat jullie mijn stem kregen. Nu weet ik dat niet meer zo zeker.

Inmiddels zal het u duidelijk zijn dat ik één van de 40.000 ME-patiënten ben. Mijn leven staat al 11 jaar stil. Ik leef noodgedwongen huisgebonden en heb geen perspectief op genezing. Het wordt tijd dat de overheid zich sterk maakt voor mij. Zodat ik misschien ooit weer normaal aan de samenleving kan deelnemen.

Met vriendelijke groet,

Min of Meer