Vakantie

~ MB ~ 11 reacties

Ook dit jaar gaan wij op vakantie. Voor mij is dat een hoogtepunt van het jaar. Maar voor veel andere ME-patiënten iets waar ze niet aan moeten of kunnen denken. Te veel onrust, gedoe en ook onzekerheid of het normale ritme van thuis niet te veel verstoord gaat worden. Of omdat ze te slecht zijn om vervoerd te worden.

Gelukkig ben ik maar de helft van de dag bedlegerig. Wel ben ik enorm prikkelgevoelig, fysiek en mentaal snel van slag en continu uitgeput. Waarom dan toch zoveel moeite doen? Het antwoord is simpel: omdat het toch nog meer genot dan stress oplevert. Uiteindelijk kan ik op vakantie ook altijd iets meer dan thuis. Waarschijnlijk omdat er verder geen verplichtingen zijn, geen medische afspraken, geen ritme van het dagelijks leven van school en werk van de gezinsleden dat maakt dat ik toch zoveel mogelijk probeer mee te draaien in hun schema. Ik zal binnenkort eens schrijven hoe ik ervoor zorg dat het voor mij haalbaar is. Maar eerst waarom ik zo graag toch elk jaar even wegga:

Normandië, 2011

Uit de oude doos:

Vakantie

Midden op de dag lig ik in bed
Niet mijn bed
Een ander bed
In een kamer met een hoog plafond
En als ik naar buiten kijk
Zie ik een grote boom
In de ochtend is de boom fris groen
In de middag waait het
En gaan de takken heen en weer
En in de avond
Verandert de avondzon
De boom in goud

Woorden krijgen een andere betekenis
Het woord vakantie is rekbaar
Betekende het vroeger
Dingen doen, zien, beleven
In actie komen
Tegenwoordig betekent het
Verplaatsing van hier naar daar
En weer terug
Nu zit ik daar op de bank
Zie een ander uitzicht
Ik zit daar in een andere tuin
Hoor andere vogels dan thuis
Er sluipen andere katten door de tuin
Franse katten…

Ook de geuren zijn anders
We zitten aan de kust
Dat ruikt anders dan het vertrouwde IJsselmeer.
We rijden wat rond
Door heuvels en bossen
Ik zie overal tekens van het niet thuis zijn
Kijk mijn ogen uit
Ik kan nog net zo weinig als thuis
Toch ben ik overduidelijk op vakantie
Ik ervaar nieuwe uitzichten en inzichten
Geuren, indrukken
Laad me op aan het ergens anders zijn
Ik snuif alles heel diep op
En bewaar het in mijn  hart

Straks midden winter
Als ik op mijn slechtst ben
En dagenlang niet van de bank afkom
Dan doe ik een klein luikje in mijn hart open
Zodat de herinnering aan dat alles
Als vanzelf mijn lijf in stroomt
En dan weet ik
Voel ik
mijn wereld is groter dan deze bank
Ook deze winter gaat weer voorbij

Geen advertenties meer

~ MB ~ 12 reacties

Wie een gratis WordPressblog aanmaakt, betaalt daar een prijs voor in de vorm van advertenties. Enige tijd geleden schreef ik daar al eens over. Lezers krijgen door WordPress gegenereerde advertenties voor hun kiezen. Advertenties waar ik geen invloed op heb en waaraan ik niets verdien.

Als lezer kun je de advertenties omzeilen door op je laptop Adblock voor Chrome en uBlock Origin voor Mozilla Firefox te installeren. Op de telefoon kun je een Adblocker Browser via Google Play installeren.

Evengoed blijft het irritant natuurlijk, advertenties. Laatst las ik mijn eigen blog zonder Adblocker en zag dat de advertenties nu ook midden in de tekst geplaatst werden. Dat verstoort toch wel heel erg de leeservaring.

Eerder wilde ik geen nieuwe financiële verplichtingen aangaan omdat de baan van M. op de tocht stond. Nu is er voorlopig baanzekerheid en besloot ik alsnog die €36 per jaar uit te geven.

Dus, aanschouw: een advertentievrij blog! 

Waar een scootmobiel allemaal goed voor is

~ MB ~ 15 reacties
Deze afbeelding heeft een leeg alt-attribuut; de bestandsnaam is 9c415-metopa.jpg

Nu ik zelf een scootmobiel heb, denk ik als vanzelfsprekend aan mijn vader die er ook een had. Kilometers reed hij er mee. Hij had een knalrode. Jaar in, jaar uit, zo lang het lukte, verkende hij Hoorn en omgeving met zijn scootmobiel. S. was nog heel klein toen hij er een kocht, zó klein dat hij in het mandje voorop paste zoals jullie zien. Later, toen S. groter was, mocht hij wel eens tussen de benen van opa staan en dan reden ze voorzichtig een stukje. Het mooie aan kinderen is dat ze pas beperkingen zien als anderen dat gaan benoemen. De scootmobiel was dus een gaaf ding waar je op kunt zitten en iets om jaloers op te zijn.

Jammer genoeg is S. inmiddels iets te groot om hem voor in het mandje te proppen. Maar in gedachten doe ik dat gewoon en ga ik heel Hoorn en omgeving verkennen. Omdat het kan.

Meer van hetzelfde

~ MB ~ 2 reacties

Gisteren heb ik de hele dag plat gelegen en gelezen. In de namiddag verplaatste de actie zich even naar de tuin maar dat werd al snel teveel. Ik kan niet goed tegen hitte deze zomer. Na een paar minuten zon begint mijn lijf behoorlijk te reageren. Dus dan maar verder lezen op de bank binnen. Helemaal niet verkeerd trouwens.

Vandaag wordt een herhaling van gisteren. Met dat verschil dat M. vandaag thuis werkt en er wat gezamenlijke koffie- en theemomenten in de tuin zullen zijn. Ook komt de huishoudhulp, en dat betekent dat ik van bed naar bank en weer terug hobbel, afhankelijk van de ruimte die ze sopt.

In afwachting van een hele stapel gereserveerde bibliotheek boeken, lees ik vandaag mijn huidige boek uit. Ik probeer me in te houden om de boeken niet zelf te gaan halen, ook al kriebelt het. Mijn lijf zegt nog ‘ho & koest’ en daar luister ik braaf naar. Dus kijk ik de puber lief aan vandaag, die springt vast wel even voor zijn moekie op de fiets.

Overmorgen gaan we met kat Smoes naar de dierenarts. Ik verwacht dat zijn schildklierwaarden wel al wat verbeterd zijn na 4 weken medicatie. Ik hoef hem niet meer extra vaak te voeren. Wel krijgt hij per keer nog zowat het dubbele van wat de anderen eten. Hij is inmiddels 3 ons aangekomen, heel positief. Dus er begint weer wat vorm te komen in hem. Hij was echt te mager geworden.

Tijd voor ontbijt, lezen en de dag voor me uit laten rollen. Fijne dag allemaal!

Bijtanken

~ MB ~ 16 reacties

Gisteren ging ik weer even de stad in met de scootmobiel. Ik begin inmiddels goed te wennen merk ik. Het is een comfortabele manier van vervoeren en de drempel om even op stap te gaan is een stuk lager.

De rit ging naar de Ekoplaza. Ik heb van de orthomoleculair therapeut weer behoorlijk wat dingen voorgeschreven gekregen en een deel kocht ik daar. Onder meer vlierbessensap. Dat moet ik dagelijks drinken vanwege de sterke antivirale werking. Ik schrok wel van de prijs, €4,50 voor een fles van 0,7 liter! Ik schrok ook van de smaak. Tering, wat is dat goor! Ik heb mezelf beloofd dat ik naast dat dagelijkse glaasje vlierbessensap, ook alle dagen meteen daarna een blokje pure chocolade mag. Want ook pure chocolade stond trouwens op de lijst, vanwege het hoge gehalte aan anti-oxidanten.

Nou moet ik mezelf alleen nog even voorhouden dat een blokje chocolade niet gelijk staat aan één reep. Want de smaak roept wel iets in me op. Ik geloof dat het meer dan een jaar geleden was dat ik chocolade had gegeten en iets in mij had ernstig behoefte om meteen alles maar op te eten. Dat deed ik niet en nu ben ik ongelooflijk trots op mezelf.

De rest van de dag bracht ik in bed en op de bank door. Ik kreeg voor mij typische PEM-klachten: keelpijn, spierpijn, pijn in luchtwegen, hoofdpijn. Een ander denkt dan misschien dat er een griepaanval aan komt, maar voor mij is dit een van de tekenen van een PEM, naast meer uitputting dan anders.

Hoewel de scootmobiel veel minder energie slurpt dan de scooter, kost het natuurlijk wel iets energie om op stap te gaan. Zeker ook het lopen in een winkel. Ik ben nog niet zover dat ik met scootmobiel en al een winkel in durf te rijden.

Ik heb enerverende weken achter de rug en dat voel ik. Mijn zenuwstelsel staat nog steeds in adrenalinestand maar tegelijkertijd ben ik als een uitgewrongen vaatdoek. Ik voel een instortmoment naderen en probeer dat voor te zijn. Dus vandaag en morgen blijf ik liggen en besteed ik de dingen die moeten gebeuren uit. Puber haalt straks mijn medicijnen bij de apotheek en hij moet dan meteen ook even een sleutel laten namaken voor mij.

Vanavond ruk ik wat eten uit de vriezer, een bloemkool curry door Zus klaargemaakt, en ik hoef daar alleen wat rijst bij te koken.

Deze dag gaat verder besteed worden aan lezen, rusten en kijken. Ik lees nu ‘Wij’ van David Nichols. Dat stond al een flinke tijd op mijn e-reader en ik had geen flauw idee hoe het daar kwam of wat voor boek dit is, het deed geen enkele bel rinkelen.

Maar het is leuk en hilarisch. Het gaat over Douglas die van zijn vrouw te horen krijgt dat ze maar moeten gaan scheiden. Hun zoon Albie staat op het punt om het ouderlijk huis te verlaten en zijn vrouw heeft geen zin in achterblijven met Douglas en ‘te wachten op de dood’. Scheiden dus, maar eerst nog even met het gezin een Grand Tour door Europa maken terwijl Douglas beseft dat hij in actie moet komen als hij niet alles wil kwijt raken.

Wat ook grappig en hilarisch is: Killing Eve. Ik keek het eerste seizoen op Videoland, zag dat het tweede seizoen nu wordt uitgezonden bij de publieke omroep, daar zijn ze inmiddels bij de vierde aflevering geloof ik, en nam even een NPO plusabonnement om verder te kunnen kijken.

Killing Eve gaat over een verveelde MI6 agent, Eve, en de moordenares die zij probeert op te sporen. Het is spannend en grappig tegelijk. Eve wordt geweldig gespeeld door Sandra Oh (dokter Yang uit Grey’s Anatomy) en zij vormt met haar trutkleding en tasje over haar arm een prachtig contrast met de geschifte moordenares Villanelle. Aanrader!

Maar goed, leuk dat geleuter over rusten en kijken, eerst maar eens ontbijten, want ook dat moet gebeuren. En niet vergeten mezelf in te pluggen, anders hoor ik straks de postbezorger niet. Aangezien ik die vlierbessensap voor €4 per fles online vond, heb ik meteen maar een doos gekocht.

Fijne dag allemaal!

Hoop

~ MB ~ 10 reacties

Het tempo vertraagt
Maar nog steeds
Is mijn brein
Sneller dan het licht
Ook al snap ik weinig
Van wat ik zeg of doe

Mijn lijf
Dit bijzondere lijf
Heeft een eigen agenda
En trekt zich niets aan
Van voornemens
Willen
Wensen
Dromen

Maar ooit
Ooit!
(Hoop ik dan toch)

Want zonder hoop
Ga ik liggen
Verstil ik
Verstom ik
Sterf ik af

Dus hoop ik
Tegen beter weten in
In de wetenschap
Dat dromen soms bedrog zijn
Maar even zo vaak
Het begin van iets nieuws

(afbeelding Pixabay)

De week

~ MB ~ 26 reacties

Afgelopen week kende vele pieken en dalen. Ik was overemotioneel door mijn beslissing de scooter weg te doen en over te stappen op een scootmobiel. Vrijdag bracht ik de scooter weg naar de winkel waar ik hem vorig jaar heb gekocht. Hij wordt daar in de showroom gezet en als hij verkocht is nemen ze contact op. Terwijl we daar stonden te praten barstte ik midden in het gesprek in huilen uit. In de auto daarna terug naar huis ging ik nog lekker even door. En zag jij vrijdagochtend in Hoorn een vrouw op een scootmobiel huilen? Ook dat was ik, een gedenkwaardige eerste rit.

Rouw kent verschillende fasen en wordt ook nooit helemaal afgesloten. Dit is voor mij duidelijk een grote hobbel die ik moet nemen. Toen ik chronisch ziek werd, nam ik gedwongen langzaam afstand van een beeld van mezelf. Steeds meer werd wat ik nog kon minder, ingeperkt en afgebakend. Dat doet iets met mij, ik voel me vaak aangetast. Ook dit is voor mij weer een hele grote stap. Ik voel me nog steeds een meisje van 15, in gedachten kan mijn lijf nog alles. Nog steeds loop ik dagelijks tegen de feiten aan dat ik mezelf overschat. En dan komt de realiteit van een scootmobiel heel hard aan.

Het goede nieuws is dat de scootmobiel super is. Maakt geen geluid bij het rijden, het zit super comfortabel en het brengt me uiteindelijk toch ook weer overal waar ik moet zijn. Het laat me mijn zelfstandigheid behouden. Dus ging ik zondagochtend weer een stuk rijden en dit maal lukte dat zonder te huilen. Wel is het even flink wennen. Ik had vooraf gedacht dat het erg zou lijken op het rijden met een scooter maar dat is niet zo. Met name het remmen wijkt enorm af – je remt door de hendel los te laten en dat vind ik niet logisch – en ook de bochten nemen is wel even een dingetje. Ook moet ik erg wennen aan rijden over een ongelijk wegdek. Je zit dan meteen helemaal scheef en ik kreeg toch een paar keer het gevoel dat ik ging omkiepen. Wat natuurlijk niet gebeurde. Ik moet er gewoon nog wat meer vertrouwd mee raken.

Goed, dat gejank deze week om verlies van wat niet meer is, was duidelijk een dieptepunt. Maar er waren ook hele fijne dingen deze week. Ik kreeg onverwacht bezoek van een oude schoolvriendin. Zij was aan het zeilen, had aangemeerd in de haven en vroeg of het uitkwam als ze even langskwam. Zaterdag kreeg ik vrij spontaan bezoek van een kennis die ik al jaren niet meer had gezien. We waren aan het appen, ik zei ‘koffie doen?’ en binnen een half uur was ze er. Van beide bezoeken genoot ik. Gewoon even bijpraten en contact hebben met de buitenwereld.

Deze week was echt druk, want ik bedenk me net dat Zus ook nog langs kwam. Zij heeft hier weer een middag staan koken. Zo heb ik weer een flinke voorraad aan maaltijden die voor mij geschikt zijn.

In de categorie vermeldenswaardige gebeurtenissen van afgelopen week wil ik toch ook even melden dat ik op een ochtend wakker werd en zag dat Dibbes naast mij zeer gefascineerd naar de hoek van het bed zat te staren. Wat zat daar?

Ik denk niet dat veel mensen kunnen zeggen dat ze ooit een kikker in hun bed aantroffen! Waarschijnlijk is hij door een van de katten gevangen en weer ontsnapt. Ik vond het best eng om hem te vangen want ik was bang dat hij zou weg springen, verder het bed op. Daar lagen op dat moment vier katten dus dat leek me geen ideaal scenario. Maar goed, de kikker is gevangen en uitgezet in de tuin vlak bij de sloot.

Ik was het weekend alleen thuis want de mannen waren van vrijdagmiddag tot afgelopen nacht naar North Sea Jazz. Het alleen zijn deed me goed, zeker na de emotionele week die achter me lag. Ik heb veel voor me uit gestaard, met de katten geknuffeld, een prachtig boek gelezen (De Vlamberken van Lars Mytting), keek seizoen 3 van Bonusfamiljen op Netflix en de eerste twee delen van de documentaire 63up en at allemaal lekkere dingen die ik in huis had gehaald en die ik normaal niet eet.

De weegschaal sloeg vervolgens heel vervelend uit vanmorgen, dus de komende tijd ga ik weer even goed opletten. Ik kreeg van de orthomoleculair therapeut weer nieuwe voedingsadviezen omdat er weer wat ontdekt is en die ga ik vanmiddag even uitwerken en kijken wat het nieuwe eetplan wordt.

Wat is er ontdekt? Recent natuurlijk dat mijn schildklier niet goed werkt maar ik had ook nog ander bloedonderzoek laten doen. Het leek de therapeut goed om eens te onderzoeken of de continu keelklachten en griepachtige klachten die ik heb, veroorzaakt kunnen worden door virale of bacteriële infecties. Mijn immuunsysteem maakt overuren lijkt wel en ik heb een aantal tekorten zoals bijvoorbeeld aan ijzer en vitamine D, die niet stroken met wat ik eet en aanvullend slik.

Het blijkt dat ik een gereactiveerde infectie van het Epstein Barr virus heb. 90 % van de mensen heeft dit virus in zijn bloed, meestal al van jongs af aan. Maar bij de meeste mensen is het latent aanwezig en niet actief. Epstein Barr is het virus dat onder meer Pfeiffer veroorzaakt. Het wordt ook in verband gebracht bij de ontwikkeling van veel auto-immuunaandoeningen zoals bijvoorbeeld MS. Bij veel ME-patiënten is dit virus actief en de wetenschap is er nog niet over uit welke rol het speelt bij de ontwikkeling van ME. Maar dat er een verband is, lijkt evident.

Zoals ik het begrijp wordt dit virus wakker gemaakt in perioden van stress of slechte weerstand en wordt dan actief. Wat ik erover las is dat het niet zozeer dé veroorzaker is van ME maar dat het goed zou kunnen dat een patiënt op een bepaald moment onder bepaalde omstandigheden een ideale kandidaat is voor het virus en dat na reactivatie van het virus – bijvoorbeeld door een griep – het lichaam in een situatie terecht komt waarbij ineens alle knoppen opengezet worden voor afwijkingen.

Afijn, ik ga er iets voor slikken. Ik heb niet de illusie dat het virus verdwijnt, want eenmaal besmet kom je er nooit meer vanaf, maar het kan wel weer op nonactief worden gezet met behulp van de juiste middelen. Dus duimen maar dat dit aanslaat bij mij!

Achteraf gezien is het eigenlijk wel vreemd dat ik hier nooit eerder op ben getest. Zowel het ME-Centrum als de Vermoeidheidkliniek laten uitgebreide bloedtesten doen, maar niet op dit virus. Bovendien vraag ik me nu echt af of die vreemde griep waarmee de ME bij mij begon wel een griep was en niet gewoon wellicht Pfeiffer. Ik had namelijk toen maanden lang gezwollen lymfeklieren in keel en oksel, een symptoom dat naar Pfeiffer kan verwijzen. Ik heb dat meermalen genoemd bij de artsen die ik sprak maar niemand die daar iets aan deed, of überhaupt eens die klieren voelde.

Nou ja, in ieder geval weer wat concreets ontdekt. Ik ga katte klauw slikken, een plant die bekend staat om zijn enorme ontstekkingsremmende en immuunversterkende eigenschappen en eind van het jaar laat ik mijn bloed opnieuw testen. Er is ook wel reguliere medicatie beschikbaar maar dat heeft wisselend resultaat en kent veel bijwerkingen.

Komende week ga ik bijtanken hoop ik, want afgelopen week was wel erg enerverend. Zaterdag moeten we even met Smoes naar de dierenarts om opnieuw zijn schildklierwaarden te laten testen. En ik ga natuurlijk af en toe ritjes maken met de scootmobiel. Het lijkt me heerlijk om lekker op de dijk langs het IJsselmeer te kunnen rijden en wellicht ook wat langere tochten te maken. Met de scooter lukte me dat niet echt, wellicht wel met de scootmbiel.

Jullie zijn weer bij. Fijne week allemaal!

een kat die kwijt was, een aanrijding en een beslissing

~ MB ~ 24 reacties

Afgelopen week was wat heftig. Ik voelde me niet heel jofel en als er dan iets gebeurt, heeft dat grote impact. Dinsdag was Dibbes zoek. Wie hier meeleest weet dat ik een nogal manische kattenmoeder ben. Omdat alle katten hier een verleden hebben, zijn ze snel van slag. En ik ben ook snel van slag met een immer overprikkeld ME-brein. Dus dat Dibbes dinsdag ineens uren zoek was, deed me bepaald niet goed.

Waarschijnlijk is hij ervan door gegaan toen S. hier na school met wat vrienden ging kaarten in de tuin. Zeker weten doe ik het niet, want ik had hem sinds een uur of 12 in de middag al niet meer gezien. Nadat alle pubers het huis weer hadden verlaten, was de verwachting eigenlijk dat hij ergens onder een struik vandaan zou kruipen. Gerrie deed dat wel. De jongens gingen door de voordeur naar buiten en Gerrie kwam op hetzelfde moment door de keukendeur naar binnen.

Maar Dibbes niet. Nou kan hij altijd al iets heftiger reageren dus bedacht ik dat hij waarschijnlijk iets meer tijd nodig had. Maar tegen etenstijd was hij er nog niet en toen werd ik ongerust. Dat is zacht uitgedrukt want ik draaide wat door. Meneer kwam uiteindelijk om half 8 opdraven en tegen die tijd was ik veranderd in een jankend hoopje ellende en hield ik er 2 dagen flinke hoofdpijn aan over.

Ik reageer nogal buitensporig op stress met dank aan de ME. Ik ben altijd al wel iemand geweest met een goed ontwikkeld gevoel voor drama maar sinds ik ME heb schiet ik continu van de meeste lullige dingen in het rood, zowel fysiek als mentaal. Nou is een kat die zoek is natuurlijk niet lullig maar de meeste katten zijn wel eens een paar uur pleite. Ik kan dan niet goed relativeren, zeker omdat het Dibbes is, een voormalige zwerver die een zeer vaste routine heeft sinds hij hier woont, bij voorkeur bij mij in de buurt is en als hij al op stap is, dan bestaat dat eruit dat hij door de voordeur naar buiten gaat en dan door de steeg wandelt om door de keukendeur weer naar binnen te gaan. Of hij gaat in de voortuin onder een struik zitten wachten tot ik de voordeur weer opendoe.

Nou ja, veel drama om niets dus. Het slachtoffer in kwestie ligt heerlijk naast me te slapen nu.

Later in de week was er wel een echt drama en daar reageerde ik in eerste instantie redelijk rustig op vreemd genoeg. De klap komt eigenlijk nu pas. Ik ging donderdag op de scooter naar de bewegingsbanken en raakte betrokken bij een ongeluk. Ik werd aangereden door een andere scooter. Mijn schuld, ik moest voorrang verlenen en schatte de snelheid van die andere scooter verkeerd in. Ik en mijn scooter kwamen met de schrik vrij maar de andere scooter moet wel flink opgelapt worden. De bestuurder had wat schaafwonden en last van zijn enkel.

Hij wilde op dat moment niet naar een arts – er was 10 meter verderop een huisartsenpost en ik bood aan hem te brengen – omdat hij onderweg naar een examen was. Na zijn examen is hij wel even naar een huisarts geweest. In de avond ben ik naar hem toe gegaan om de verzekering te regelen.

Ik ben me rot geschrokken. Zeker ook omdat het niets voor mij is. Ik kijk altijd goed uit, rijd nooit door rood licht en geef altijd voorrang wanneer dat moet. En toch gebeurde dit. Ik kan alleen maar blij zijn dat het niet erger is afgelopen.

Dit hele gebeuren was voor mij overigens een druppel wat de scooter betreft. Ik heb deze scooter sinds vorig voorjaar omdat een elektrische fiets voor mij geen optie meer was. Helaas ben ik afgelopen jaar heel snel verder achteruit gegaan in mogelijkheden en is de scooter moeilijk te hanteren voor mij. Op de standaard zetten of op slot zetten kost spierkracht die ik eigenlijk niet meer heb (zo’n ART slot is echt loodzwaar). De scooter was bedoeld om mijn bewegingsvrijheid te houden maar M. heeft mij de afgelopen maanden heel vaak bijvoorbeeld naar de fysio moeten brengen omdat ik me niet goed genoeg voelde op de scooter te zitten.

En zo werden steeds meer dingen een probleem. Even naar Beter Horen? Ik kan de scooter daar niet voor de deur parkeren omdat het een voetgangersgebied is. En dus moet ik dan alsnog een -voor mij- flink stuk lopen. Dus stel ik dat soort dingen steeds vaker uit tot het moment dat ik weet dat iemand me kan brengen en ik alsnog afhankelijk ben.

Een ander nadeel is de herrie die eruit komt (bezinemotor) en waar ik soms erg overprikkeld van raak. Het getril van de motor zorgt er bovendien voor dat mijn spieren erg heftig reageren als ik iets langer heb gereden. Uiteindelijk drong het heel langzaam tot me door dat de scooter prima voor mij is als ik een goede dag heb, maar op een slechte dag lost het niets op. En het ongeluk versnelde dat besef. Hoewel de oorzaak van de aanrijding daar natuurlijk helemaal niets mee te maken had, was het wel in één klap klaar. De beslissing heeft niets met angst te maken want ik heb mezelf gedwongen meteen weer op de scooter te stappen en ben zaterdag ergens naar toe gereden. Het is nu gewoon tijd voor iets anders.

De scooter wordt verkocht en in plaats daarvan komt er een scootmobiel. Ik heb al een proefrit gemaakt. Mijn indruk is dat een scootmobiel veel lichter hanteerbaar is, het maakt geen herrie, er is geen gedoe met zware sloten en ik hoef geen spierkracht die ik niet heb te gebruiken om het ding op een standaard te zetten. Ik kan dan ook op slechtere dagen zelfstandig naar bijvoorbeeld de fysio gaan.

Dat was dus de nuchtere beslissing. Ik heb de afgelopen jaren wel geleerd om te kijken naar wat de beste oplossing in verschillende situaties is. Dat betekent dat ik vanwege mijn gezondheid vaak iets moet loslaten, ook al wil ik dat helemaal niet. Vasthouden aan een beeld van mezelf werkt uiteindelijk alleen maar in mijn nadeel. Rationeel weet ik dat heel goed en ik weet zeker dat ik ga genieten van de mogelijkheden die een scootmobiel me gaat geven. Maar toch ben ik even in een flinke mineurstemming. En dat mag ik vind ik. Even een paar dagen mokken en dan hop, door naar de volgende fase.

Relaxt

~ MB ~ 14 reacties

Dat was het toverwoord deze week. Ik voel me een stuk relaxter nu ik fysiek weer wat opkrabbel. De financiële meevallers dragen natuurlijk ook bij aan een relaxt gevoel. Ik kreeg de uitslag van mijn mammogram die ik liet maken in het kader van de tweejaarlijkse oproep. Alles was oké, da’s óók fijn. En zelfs kat Smoes is super relaxt. Al na een kleine week pillen slikken voor zijn schildklier zien we een groot verschil. Hij is weer veel rustiger.

En tot slot: we halen ook opgelucht adem omdat M. zijn baan houdt! Ik snap heus wel dat dit geen garanties biedt. Ze zijn immers bij zijn werkgever eeuwig aan het reorganiseren maar voor nu zitten we weer uit de wind.

Fijn weekend allemaal!

Sterkere spieren

~ MB ~ 19 reacties

Nu ik een paar maanden veel plat heb gelegen, merk ik dat mijn spieren nog slapper zijn geworden dan ze al waren. Inmiddels begin ik weer iets op te knappen en wordt het tijd dat ik daar iets aan ga doen. Maar wat? Zomaar gaan bewegen kan een averechts effect hebben bij ME-patiënten. En met bewegen bedoel ik dan niet eens sporten. Zoals ik nu ben is vijf minuten lopen met de rollator al te veel voor mij.

Dat is niet een kwestie van ‘even doorzetten’. Het is natuurlijk niet raar als je denkt dat alle begin moeilijk is. Iemand die een flinke griep heeft gehad staat ook te zwaaien op zijn benen als hij het dagelijks leven weer oppakt. Een kleine wandeling put dan uit. Spieren verslappen namelijk extreem snel en een goede conditie ben je zo kwijt na een relatief korte inactieve periode. Maar door dit wel te doen en op te bouwen wordt weer snel een conditie opgebouwd. Als je geen ME hebt tenminste.

Bij ME werkt het namelijk anders. Bewegen zorgt vaak voor averechtse reacties en achteruitgang. Als ik teveel doe of stress ervaar, zowel fysiek als mentaal, dan reageert mijn lijf met een PEM (post exertionele malaise) die weken kan duren. En met elke PEM lever ik weer iets in.

Helaas reageert mijn lijf wel normaal op liggen: net als een gezond mens verslapt alles meteen. Door de slappere spieren merk ik dat staan en lopen steeds moeilijker gaat. Ik heb inmiddels veel last van duizeligheid en omvallen. Mijn grote angst is dat ik net als 9 jaar geleden nu weer in een periode van compleet platliggen terecht kom en daardoor zo verzwak dat ik er niet meer uit krabbel. Eerdere revalidatiepogingen bij mijn fysiotherapeut zorgden ook voor verslechtering dus dat durf ik nu niet meer te doen, niet zoals ik nu ben. Het is de kunst om te bewegen binnen de mogelijkheden die ik nu heb. Niet te veel, anders verslechter ik en zak ik nog verder af, maar zeker ook niet te weinig want dan krijg ik last van deconditionering. Pogingen de afgelopen weken om bijvoorbeeld af en toe 2 minuten te fietsen op de hometrainer werden toch weer afgestraft.

Tijd voor een ander plan dus. Ik heb een aantal weken geleden een proefsessie gedaan bij een studio met bewegingsbanken. Voor wie niet weet wat dat is: dat zijn apparaten die je laten bewegen. Elke bank behandelt een aparte spiergroep zoals de benen, dijen, heupen, buik, borst en bovenarmen. Een rondje banken staat gelijk aan een volwaardige trainingssessie. De banken worden vaak gebruikt door mensen die willen afvallen maar ook door mensen die niet kunnen of mogen sporten.

Een betere conditie krijg je er natuurlijk niet van maar verder levert het wel veel voordelen op. Het is goed voor de bloedsomloop, versterkt de spieren, vergroot de zuurstoftoevoer, voert afvalstoffen af en mobiliseert de gewrichten. Het is doordat je alles in een horizontale positie doet, niet belastend voor je lichaam of wervelkolom. Mijn zus had vroeger in haar schoonheidssalon ook bewegingsbanken staan waar vooral fibromyalgiepatiënten gebruik van maakten, zij hadden echt baat bij deze banken.

Ik kwam erachter dat er in mijn woonplaats tegenwoordig ook een studio is met deze banken en maakte een afspraak. Normaal duurt een sessie een uur, 10 minuten per bank, maar ik sprak af elke bank 5 minuten te proberen. Ik vond het retespannend want mijn lijf kan echt buiten proporties reageren.

De sessie zelf was niet zwaar en goed vol te houden. Ik voelde wel dat de spieren echt aan het werk gezet werden. Eén bank trok ik niet, dat was een massagetrilbank en daar sloeg mijn zenuwstelsel meteen van op hol dus die sla ik voortaan over. De drie dagen erna had ik wel flinke spierpijn en ik was behoorlijk moe. Maar dat was een normale spierpijn en niet te vergelijken met hoe ik mij normaal voel als ik fysiek te veel heb gedaan. En de vermoeidheid voelde ook niet slecht. Ik had bovendien tot mijn grote vreugde totaal geen last van extreme verzuring, iets wat mijn grootste probleem is en wat meestal voor een PEM zorgt. Het meest belastende was eigenlijk nog het daarnaar toe gaan en de banken op en af te klimmen.

Vervolgens besprak ik het met mijn fysiotherapeut en zij vond het ook een goed idee. Het plan is de komende maanden om de week een sessie van een half uur te doen. Na een paar maanden kan ik dan – als het goed blijft gaan – eens proberen of ik wekelijks kan gaan en van daaruit opbouwen naar een normale sessie van een uur.

Afgelopen donderdag ging ik weer en ook nu weer reageerde mijn lijf normaal. Ik ben dus heel positief en heb echt het gevoel dat ik nu voorzichtig mijn lijf wat sterker kan maken zonder het te belasten. En wellicht als de spieren weer sterker worden en de opwaartse lijn zich voorzet, dat ik dan wel weer eens een rondje met de rollator kan lopen en dat kan gaan opbouwen.

Heel voorzichtig aan dus. In tegenstelling tot vroeger ben ik tegenwoordig heel voorzichtig. Ik pak het klein en fijn aan. Voor mij niet meer toewerken naar het ‘WestFries BewegingsbankenCentrum voor ME-patiënten’. Gewoon af en toe een rondje banken doen is al röring voldoende voor mij.