Hoewel ik al honderden malen schreef over ME, zal het nooit genoeg zijn om de details tot de buitenwereld te laten doordringen. Niet zolang anderen blijven volhouden dat het psychisch is en gedragsinterventies nodig.

Op het dieptepunt van mijn ziekzijn sliep ik niet meer, had ik onvoorstelbaar veel pijn, kon ik mezelf niet meer wassen maar verdroeg de aanraking om gewassen te worden ook niet meer.

Een normaal gesprek kon je niet meer met mij voeren want ik begreep niet meer wat er gezegd werd. Ik heb twee jaar in de duisternis van mijn slaapkamer geleefd. Echt letterlijk, ik kwam niet beneden.

Een goede dag was een dag dat ik in bed mijn tanden kon poetsen. Ik dronk uit bekers met tuutjes, Mischa waste mijn haren in een wasbak op bed. We aten in de duisternis van de slaapkamer, man en zoon getraind langzaam en zacht te spreken.

Dat het nu beter gaat meet ik af aan het aantal tandenpoetsbeurten, de zittende wasbeurten, de avonden dat ik  beneden eet en erna met Mischa een aflevering van een serie kijk, de momenten dat ik in de tuin mag liggen, de gesprekken met Sem en zijn vriendin, mijn moeder die ik weer af en toe kan zien, de krukken die ik in huis nog zelden nodig heb.

Maar toch ben ik nog wel gemiddeld 22 uur per dag bedlegerig. Smeer ik mijn eigen brood, dan gaat dat ten koste van iets anders. De activiteiten die ik kan doen (even naar beneden, wat lezen, wat tekenen vanuit bed, schrijven/bloggen, eens in de paar weken douchen) kan ik doen omdat ik verder niets doe. En ook niets hoef te doen, ik doe niets in huis en kan alles overlaten aan mijn mantelzorger.

De impact van mijn ziekzijn op anderen is groot. Wat het met Mischa en mijn zus doet, konden jullie vandaag op mijn blog lezen. Mijn vriendinnen (die paar die ik nog heb) missen hun maatje en kunnen al 15 jaar niet meer iets leuks met mij doen. Het hoogtepunt van vriendschappelijk contact is even kletsen over de app.

Mijn kind moet al jaren de moeder die ik eigenlijk ben, missen. Hij maakte zich zo veel zorgen om mij in een periode dat de wereld op zijn kop stond, er een lockdown was en het hier thuis ook niet veilige basis voor hem kon zijn, met een doodzieke moeder waarmee elke minuut rekening moest worden gehouden.

Mijn leven is nog steeds onvoorstelbaar beperkt en nog steeds ben ik in een ingewikkeld gesprek met mezelf over waar mijn grens ligt en wanneer het genoeg is. Ik weet niet of ik dit beperkte leven met zoveel zware momenten nog twintig jaar volhoud.

De angst om weer achteruit te gaan is ook erg groot en de bereidheid om nog eens de hel vol te houden waar ik uit kom, is er niet. Gebeurt dat weer, dan mogen ze mijn portie aan Fikkie geven.

De zorgen over de toekomst worden ook ingegeven door de leeftijd van mijn eigen behandelaar (die is een flink eind in de zeventig), de traagheid van het biomedisch onderzoek en de schijnbaar niet uit te roeien bemoeienis van de BPS school met mijn ziekte.

Soms denk ik wel eens ik gooi de dekens over mijn hoofd en concentreer me alleen op mijn eigen ziekzijn. Ik stop met vechten en lig mijn tijd uit, Maar ja, als ik dát ga doen weten jullie zeker dát ik de moed heb opgegeven want dat zit zo niet in mijn aard.

Dus ga ik door. Met schrijven en leven op de vierkante millimeter en met de genietmomenten die me worden gegund.

Martine

ME hebben… altijd moe, altijd pijn, altijd het gevoel een zware deken over mij heen te hebben liggen, loden gewichten aan mijn armen en benen, problemen met concentratie, problemen met praten of vinden van juiste woorden. Een knuffel krijgen van mijn kinderen, maar letterlijk een brandende pijn voelen van de aanraking. Alle dagen van het jaar een zonnebril dragen, omdat het licht te fel is.

ME hebben… van een vrije buiten vogel verandert in een huismus.

ME hebben… niet meer kunnen paardrijden, mijn boeken naar de kringloop gebracht omdat ik niet meer de concentratie heb om te lezen, niet meer kunnen autorijden verder dan 5 km rond mijn huis, niet meer spontaan afspreken, altijd alles plannen (en dan ook nog vaak op laatst afzeggen), niet meer kunnen werken.

ME hebben… niet meer dagelijks kunnen douchen, moeten kiezen tussen tanden poetsen of ontbijt maken en eten. Het is niet meer vanzelfsprekend dat ik 3 maaltijden per dag eet, het klaarmaken en eten kost te veel energie, energie die er niet is. Mijn lange haar af moeten knippen omdat het borstelen te veel werk is.

ME hebben… mijn interieur is uitgebreid met een douchekruk, een zadelkruk in de keuken. En mijn wagenpark is veranderd van fiets en auto, naar een auto (die ik dus hooguit 2000km per jaar gebruik), scootmobiel, rollator en krukken.

ME hebben… in de supermarkt aangesproken worden dat ik te jong ben voor een scootmobiel, mensen die gewoon over je heen komen hangen om snel iets te pakken uit het schap waar je voor staat. Of ze rijden je gewoon ff een stukkie naar voren “ja, ik heb haast”… Gelukkig zijn er vele mensen meer die hulp aanbieden of ze iets voor me kunnen pakken. Maar die enkeling maakt het akelig, zo in je persoonlijke zone komen, ik schrik er elke keer weer van. En gelukkig bestaat picnic, wat het boodschappen doen in een supermarkt tot een minimum beperkt.

ME hebben… altijd opzien tegen doktersbezoeken, vaak niet serieus genomen worden, altijd je moeten bewijzen bij instanties, zoveel onbegrip en onwetendheid.

ME hebben… mijn gezin is uit elkaar gevallen, mede door mijn ziek zijn, niet meer de moeder kunnen zijn die ik graag wil zijn, niet meer de vriendin kunnen zijn die ik graag wil zijn, niet meer voor anderen koken als ze hulp nodig hebben, maar zelf hulp moeten ontvangen.

ME hebben… mijn dochter die mij regelmatig moet helpen naar bed, omdat ik weer eens te ver over een grens ben gegaan. Mijn dochter die in echt slechte periodes mijn medicijn doos moet vullen. Maar ook voor mij dingen meeneemt uit de stad of supermarkt, soms het koken overneemt, soms het huishouden moet runnen omdat ik niet m’n bed uit kan.

ME hebben… afhankelijk van mijn vader als standaard “taxichauffeur” bij elke afspraak (altijd medisch) en altijd mijn externe geheugen, want ik hoor de helft niet en thuis heb ik dan 100.000 vragen. Hij heeft bijna altijd wel het antwoord gehoord. Vaak nog even iets voor mij meeneemt uit de supermarkt, iets wat ik vergeten ben of wat niet leverbaar was.

ME hebben…. in slechte periodes weggestopt in mijn kamer, niets kunnen hebben qua licht, geluid, aanraking… dan denk ik, ik ben dood, alleen ik adem nog….

Michelle

Ik ben mantelzorger voor Myriam, Myriam is mijn ex partner. Myriam heeft ME, ME heeft een rol gespeeld in het beëindigen van ons samenwonen. We wonen nu apart en alleen.

Het leven van Myriam speelt zich vooral af bij haar thuis samen met haar 2 windhonden. Ze woont op een rustige plaats waar er niet veel burenlawaai is en ook niet veel straatlawaai.

Terwijl ze vroeger heel lang aan één stuk door naar tv kon zien is dit nu niet meer het geval, een halfuurtje maximum en dan wat rusten, ook het lezen is heel moeilijk zo niet onmogelijk. Een boekenkast vol maar ze kan de boeken niet lezen, ze is nu sinds kort gestart met luisterboeken maar dit is ook tamelijk vermoeiend.

Sociale contacten heeft ze niet omdat die ook te vermoeiend zijn en de mensen veelal onbegrip tonen. De meeste mensen begrijpen het niet. Er komt een poetshulp om de 2 weken en iemand komt wekelijks eten koken voor haar, ik doe de boodschappen.

Af en toe gaan wij samen op boodschap bij een lokale supermarkt maar daar staat de muziek zo hard op dat dit korte bezoek soms de oorzaak is voor een slechte periode.

Het leven voor haar is dus heel beperkt maar toch vindt zij de kracht om dit vol te houden alhoewel zij er toch liever niet meer zou zijn …….

Voor mij als mantelzorger en ex partner betekent ME bij Myriam een spannend leven waarbij iedere dag, ieder moment iets kan gebeuren of veranderen. Het betekent ook een leven waar het volgens mij waardevol is om ME te aanvaarden zoals het is en zoals Myriam het beleeft. Niet proberen de grenzen te verleggen maar Myriam zelf haar grenzen laten bepalen. Eigenlijk gewoon er zijn en aanvaarden, en hulp bieden indien het gevraagd wordt. 

Het voelt bij mij niet slecht om met ME bij Myriam om te gaan. Vroeger was dit anders. Ik word er nu niet meer ieder uur van de dag mee geconfronteerd door dat wij niet meer samenwonen, we zien elkaar enkele keren per week gedurende een 4 tal uur. Ik heb de indruk dat Myriam nu meer ziek kan zijn en ik meer mezelf kan zijn dan vroeger toen wij samenwoonden.

Ik hoop van harte dat er wat meer onvoorwaardelijk begrip komt voor de ernst van ME en wat ME met een mens en zijn omgeving doet, luister aub naar de ME patiënt en oordeel niet … luister ….

Paul,
Mantelzorger van Myriam

Foto: Myriam

Ik was een zorgzame, actieve en creatieve moeder en partner.  Ik liep 2-3x per week hard en werkte met veel plezier in de kinder- en jeugdpsychiatrie. 

Nu ben ik bedgebonden en afhankelijk van hulp bij alledaagse handelingen. Onze kinderen komen me ’s ochtends en ’s avonds kort een knuffel brengen. Mijn partner is nu mijn mantelzorger. Ik ben ontslagen en volledig afgekeurd.

Ik mis het meest ‘de normale gezinssituatie’: samen eten met mijn gezin, kijken bij de sport van onze kinderen, de haren van m’n dochter vlechten, een avond op de bank met mijn partner.

Ik krijg veel lieve berichtjes van vrienden en familie, maar ik zou ze zo graag weer kunnen zien en spreken.

Tekst en foto: Jacintha (39 jaar)

Ik leef al bijna 20 jaar met ME/Cvs en fibromyalgie

Toen kende ik totaal niets van deze ziekte. En deed netjes wat me voorgesteld werd door artsen, die het eigenlijk ook niet wisten en tot op heden nog steeds geen oplossing hebben om ons leven draaglijker te maken!!

In de loop van de jaren is mijn ziekte van mild naar matig erg gegaan en na een doorgemaakte COVID-besmetting naar nog minder kunnen. Een rolstoel is al lang aan de orde en het sociaal leven is ondermaats, vooral ook daar ik weinig prikkels kan verdragen.

Dus lekker eens gaan eten of van familiebezoek was al jaren geen sprake meer.

Heel soms kon een rustig terrasje dan wel weer. Dit echter alleen als het warm weer was en er geen muziek of luidruchtige mensen aanwezig zouden zijn. Zoals je al kan raden was dit dus heel minimaal.

Nu de laatste maanden is de toestand naar zeer ernstig geëvolueerd. Wat betekent dat dit geen leven maar proberen te overleven is geworden.

24 uur bedgebonden, hulp nodig voor alles, zelfs voor toiletbezoek. Dan komen de fibropijnen ook weer opsteken, wat ook een venijn kan zijn.

Dit betekent niet alleen voor mij, maar ook voor mijn naasten een hele verandering.

Mensen zeggen soms ,waarom schakel je niet meer hulp in? Ik kan je zeggen, als de poetshulp aanwezig zorgt dit al voor veel commotie in mijn prikkelbaar hoofd (zelfs met noicecanceling koptelefoon). Alles moet voorbereid zijn en we kunnen niet afhankelijk zijn van de gemaakte uren, daar we nooit op voorhand weten hoe onze dag begint of omslaat. Zo simpel ligt het dus allemaal niet.

Stel je voor dat iemand komt koken en met potten en pannen rammelt. Wetend dat ik in diezelfde kamer moet vertoeven door kleine woonstee.

Het voelt alsof de wereld vanonder mijn voeten wordt geschoven. Toch tracht je nog een beetje hoop te hebben dat ze een remedie vinden of tenminste dat ze onderzoek doen om onze levensstandaard te verbeteren.

Daarnaast zijn er ook dagen dat je zegt ‘waarop nog wachten, wat kan ik nog dragen.

Hoelang mijn partner belasten.?”

Mijn kinderen kan ik amper zien omdat dit te belastend is quasi prikkels. Terwijl dit toch één van de weinige dingen is waarvoor je nog wil vechten.

Verdriet, boosheid,hoop wisselen elkaar af. Hele dagen staren naar muren of beetje naar buiten turen naar hetzelfde boompje elke dag. En dan zou ik me nog gelukkig moeten prijzen.

Meerdere ME-patiënten liggen daags in een donkere kamer. Gelukkig kan ik deze lichtprikkel nog verdragen, zolang het geen flitsen of teveel kleuren zijn.

Ik ben een sterk persoon, toch zijn er grenzen. Heb iemand naast me die me als geen ander begrijpt. Toch is het voor de persoon die je helpt met je leven ook een zwaar iets. Je partner elke dag zien afzien en andersom, doet wat met je.

Het doet me twijfelen of ik dit nog wel verder wil of ik er de brui aan zou geven.

Dan denk ik weer aan het verdriet dat teweeg zou gebracht worden bij mijn naasten.

Het is een kleine Hel en ik zou zo graag de hemel weer zien.

Het is een ziekte die echt op de kaart zou moeten gezet worden. En dat buiten andere ziekten, leven met ME/Cvs even ernstig is.

Tekst en foto: Kristel