In de 11 jaar dat ik ME heb, zag ik heel veel behandelaars en artsen en die laten zich meestal verdelen in twee kampen: kamp 1 bestaat uit volk dat tijdens een consult niet één keer opkijkt van achter de computer en me – soms stralend maar nog vaker iets geïrriteerd want ‘ga nou maar weg jij aandachttrekker‘,- weet te vertellen dat ik niets mankeer. Dus al die symptomen, ja, die bestaan vast ook niet, het is in ieder geval niet hun pakkie an. En boven al die ongeïnteresseerde hoofden hangt een donderwolk met teksten als ‘Ga nu maar weg want ik heb liever een echte patiënt met een ziekte die blijkt uit gewoon degelijk onderzoek. Wat we niet zien is er niet en dus bestaat het niet. Ik kan niets met jou, dag!’

Natuurlijk klink ik heel zuur nu en zijn er ook artsen die anders aankijken tegen nog niet begrepen aandoeningen. Maar ik ben die op mijn zoektocht niet echt tegen gekomen. Laat staan dat ik – op een enkele uitzondering na – wat medemenselijkheid of empathie vanuit de zorgwereld ondervind. Dat ligt niet alleen aan artsen maar ook aan het zorgstelsel, waarin mensen worden opgesplitst in plakjes en stukjes, waarbij men heel veel over heel weinig weet. Met een multisysteemaandoening als ME is dat niet handig.

Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet wegrennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

Kamp 2 bestaat uit mensen die geheel vanuit een eigen invalshoek het ‘one size fits all’-geloof propageren. Ze hebben een trucje geleerd en welke klacht je ook hebt, als je maar precies doet wat zij adviseren, dan word je beter. En word je dat niet, dán doe je niet goed genoeg je best. Vaak zijn ze totaal niet onderlegd op het gebied van ME en hebben ze geen flauw idee wat ze jou als wanhopige patiënt aandoen als ze jou stralend vertellen dat je volgend jaar om deze tijd beter bent. Echt. Hoe vaak ik die hoop wel niet heb gehad. Hoe groter de hoop, hoe harder je valt.

Al die hoop op genezing die ik had, is stukgeslagen op de kortzichtige koppigheid van vaak alternatieve genezers die menen dat hun trucje, of dat nu acupunctuur of een ademhalingsmethode is, voldoende is om beter te worden. En ik werkte daar aan mee, je zal maar wanhopig zijn. Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet weg rennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

In mijn zoektocht naar genezing deed ik ook – jaren geleden – het VermoeidheidCentrum aan. Besloten werd dat ik hun behandelplan in mijn eigen regio zou uitvoeren. Dat betekent concreet dat je op zoek moet gaan naar eigen behandelaars die aan de slag willen met het behandelplan van het VermoeidheidCentrum. Het plan schreef onder meer een behandeling voor bij een psychosomatisch fysiotherapeut. Daar waren er toen een paar van in mijn woonplaats, ik deed iene miene mutte en belde er eentje op. Of ik langs mocht komen.

En óf ik langs mocht komen. Het enthousiasme knalde door de telefoon heen. Ze was HEEL geïnteresseerd in ME en wilde mij graag behandelen. Ik mocht de volgende dag al komen voor een anamnese. Haar behandelkamer leek meer op een sportzaal dan op een standaard fysiotherapieruimte. In de hoek stond een bureau met daarnaast twee stoelen en ik mocht plaats nemen. Ik haalde het behandelplan uit mijn tas en legde dat voor mij neer, in de hoop te kunnen zeggen wat dit was en wat de bedoeling was, als ze even haar mond hield.

Je bent niet ziek, je hebt beweegangst.

Een half uur later zat ik nog steeds te wachten tot ze even haar mond hield. Ik leerde veel terwijl er een tsunami van woorden over mij werd uitgestort: dat ze een vooringenomen troela was die meende dat ME geen aandoening is maar veeleer een verkeerd aangeleerde denkwijze en dat ik last had van beweegangst. Doordat ik die beweegangst had, reageerde ik krampachtig op alles wat met bewegen te maken had en kreeg ik klachten. Een self-fufilling prophecy.

Goh, nou wist ik eindelijk wat mij mankeerde. En zo knap van haar aangezien ze mij geen één vraag had gesteld, anders dan ‘kon je het vinden?’

Nu is het idee van beweegangst bij ME op zich niet heel vreemd. Het is ook best logisch dat als een beetje bewegen telkens wordt afgestraft met een terugslag van soms weken, ook al bestond die beweging uit de trap oplopen en meer niet, je angst krijgt om iets te doen. Maar je krijgt geen ME omdat je beweegangst hebt, je krijgt waarschijnlijk beweegangst omdat je ME hebt.

Alleen toentertijd (dit hele geval is jaren geleden) was ik nog niet zo lang ziek en had ik last van het tegenovergestelde van beweegangst, overmoed. Als ik maar dit of dat doe, dan komt het allemaal goed. Dus begon ik bijna maandelijks met een plan van bewegen en uitbouwen en stortte dan telkens volledig in. Ik kon me gewoon niet voorstellen dat mijn lijf het zo liet afweten bij de kleinste bewegingen en negeerde continu signalen dat ik over mijn grenzen ging. Ik forceerde mezelf te veel en te vaak en zat daardoor in een neerwaartse spiraal waarin ik steeds slechter werd. Het behandelplan van het VermoeidheidCentrum was er juist op gericht om die grenzen te leren herkennen en te bewegen binnen die grenzen.

Helaas had mijn iene miene mutte-gok me geleid naar een vooringenomen roeptoeter die zonder ooit eerder een ME-patiënt te hebben gezien, precies wist wat de oplossing was. Die sportzaal was voor mij bedoeld en als het zo doorging dan haalde ze ook vast nog een zweep te voorschijn om die beweegangst eruit te slaan. Stap 1 van haar methode bestond eruit dat zij op een gele post-it ‘IK LEEF ZOALS IK WIL! schreef en dat, werkelijk waar, ongelogen, op mijn voorhoofd plakte. Dat was voortaan mijn levensmotto vertelde zij en stelde meteen een datum voor een volgende afspraak voor, want deze noot zou ze wel even gaan kraken. ‘Volgend jaar ben jij beter!’

Thuisgekomen bekeek ik de post-it en nam haar motto ter harte. Ik mailde dat ze wat mij betreft de plank volledig missloeg en dat ze kon opzouten met haar idiote aanpak, die gebaseerd is op haar vooroordelen over wat ik mankeer en niet op een gedegen anamnese. Dat ik behandelaars zoals haar niet nodig had.

Nou ja, ik schreef het een stuk netter. Zo laf ben ik nu ook weer wel.

Gelukkig zijn er ook andere behandelaars die wel weten wat ze doen. De beste indicatie voor een goede behandelaar op het gebied van ME is als ze meteen eerlijk zeggen niets te kunnen beloven. Ik ben voor een nationale verstopplek van fijne behandelaars die tevoorschijn kruipen op het moment dat je ze nodig hebt. En die geen post-its met levensmotto’s op voorraad hebben.