Tag: leven met ME

Hij snapt het

~ 10 ~ 26 reacties

Gisteren ging ik naar de huisarts. Voor mijn behandeling bij de orthomoleculair therapeut moet er weer bloedonderzoek gedaan worden. Zo kunnen we zien of de tekorten die ik vorige keer had, inmiddels zijn verdwenen.

Het spreekuur liep uit en ik moest best lang wachten. Dus mijn plan om eerst de verwijzing te halen en dan meteen door te gaan naar de prikdienst, viel in duigen. Nog voor ik in de spreekkamer was, moest ik zoeken naar mijn energie. Ik keek onder de stoelen, de balie en tilde even een baby op uit een kinderwagen want ik vertrouw niemand, zeker geen baby’s, dat zijn nu eenmaal energieslurpers. Maar ik vond mijn energie niet.

Dus tegen de tijd dat de huisarts mij kwam halen zag ik eruit en bewoog ik als een 90-jarige, in plaats van de stralende 51-jarige blom die ik in mijn hart ben. Ik vertelde waarvoor ik kwam en ook hoe het nu gaat. Dat ik een paar keer per week douche en kook en dat ik niet meer doe. Dat de enige huishoudelijke activiteit die ik altijd deed, de was doen, ook niet meer lukt. Dat liggen, op de bank en in bed mijn hoofdactiviteit is. Beetje lezen. Een keer per week naar buiten 5 minuten lopen met de rollator, al is me dat als ik eerlijk ben de laatste 4 weken ook al niet meer gelukt. Een keer per week naar de fysio.

Toen hoorde ik ineens met een oorverdovend kabaal een kwartje vallen bij hem.

Wat het opleverde dit gesprek – buiten de verwijzing die ik nodig had – was dat ik met hem afsprak dat ik, als ik me zo voel, niet meer naar de praktijk hoef te komen. Hij vertelde liever op huisvisite te komen, dan zou een consult voor mij minder belastend zijn.

Het wordt nog wel eens wat, die huisarts van mij.

Ik deed het!

~ 10 ~ 36 reacties

Weten jullie nog dat ik een tijdje geleden schreef over mijn verlangen er eens uit te breken. Een appartement via Airbnb boeken en naar Londen gaan, of Barcelona?

Wat zou het me fijn lijken! Struinen door een buitenlandse stad. Terrasjes. Wijntje drinken. Musea. Mensen kijken. Op zoek gaan naar fijne plekjes om te eten. Zonder me druk te maken over mijn glutenvrije lactosevrije dieet.  

Dit schreef ik nog geen twee weken geleden. En raad eens? Ik boekte! Huh?

Niet naar Barcelona, niet naar Londen maar naar Gent! Dat is immers ook buitenland, aan te rijden, in geval van miserabel voelen zijn we zó weer thuis en belangrijker: in Gent heb ik iets te doen.

In december werd ik door iemand benaderd naar aanleiding van mijn blog Wat jij niet ziet. Of ik interesse heb om mee te doen aan een expositie op 12 mei in Gent rond ME. Meerdere kunstenaars dragen hieraan bij in beeld en woord.

Of ik zin had om ook mee te doen? Nou, eigenlijk wel! Ik sprak af zelf wat teksten uit te zoeken die ik goed genoeg vind en dat was het.

Natuurlijk stak er daarna een storm in mijn kop op. Die teksten moet daar immers gepresenteerd. Ik kan niet een lullig A4tje ophangen met tekst. Het moet wel een beetje de blik vangen natuurlijk, zeker als ik daar met mijn woorden hang tussen echte kunstenaars die schilderijen en foto’s en zo hebben gemaakt.

Bovendien moet ik niet alleen iets maken, maar ook daar zien te krijgen. De expositie wordt 11 mei opgebouwd, dus dan moet het daar zijn. Opsturen kan maar het is natuurlijk ook een idee als M. dat daar de 11e aflevert en erbij kan zijn als het wordt opgebouwd/opgehangen.

Toen telde ik 1 en 1 op, ging op zoek en vond een allerschattigst huisje via Airbnb, niet te ver van de expositieruimte vandaan. We rijden zaterdagochtend naar Gent, M. gooit mij in het huisje en gaat mijn bijdrage brengen. We eten gewoon in het huis zelf, want er is een keuken en de volgende dag hoop ik zelf heel even naar de expositie te gaan en wellicht (met de rolstoel) even door Gent te wandelen.

Nou is dat leuk of is dat leuk! Natuurlijk kan het zijn dat het niet lukt maar voor nu ga ik ervan uit dat het wel lukt. We zijn met eigen vervoer en in het ergste geval rijden we naar Gent, duik ik daar in bed en rijden we de volgende dag terug zonder dat ik er iets van mee heb gekregen. Dat zien we dan wel weer.

Moet ik me voorlopig eerst druk maken om hoe ik mijn teksten ga presenteren. Ik overweeg het te laten afdrukken op textiel of plexiglas maar wil er ook niet al te veel geld aan uitgeven. Leuk vind ik het zeker. Het geeft me een grote mentale boost en het is ook fijn om hieraan bij te dragen. Ik zie mezelf toch een beetje als een ME-activist die strijdt voor meer begrip en een betere zorg.

Buiten de expo verheug ik me er zeer op om voor het eerst in – geloof ik -14 jaar met M. samen een weekend weg te gaan. We zaten terug te denken, ons laatste uitje samen was waarschijnlijk in 2005 naar Barcelona, toen een vriend van mij 40 werd. Daarna had ik het druk met een opleiding waardoor ik twee weekenden per maand weg was, kreeg ik twee keer achter elkaar een nieuwe baan, verhuisden we en werd ik ziek in 2008. Het kwam er dus niet meer van.

Dus. Op naar Gent.

Ik en ik en ik

~ 10 ~ 13 reacties

Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer 
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat. 
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik alleen maar ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet…  

(uit het blogarchief, afbeelding Pixabay)

Ik leef zoals ik wil

~ 10 ~ 31 reacties

In de 11 jaar dat ik ME heb, zag ik heel veel behandelaars en artsen en die laten zich meestal verdelen in twee kampen: kamp 1 bestaat uit volk dat tijdens een consult niet één keer opkijkt van achter de computer en me – soms stralend maar nog vaker iets geïrriteerd want ‘ga nou maar weg jij aandachttrekker‘,- weet te vertellen dat ik niets mankeer. Dus al die symptomen, ja, die bestaan vast ook niet, het is in ieder geval niet hun pakkie an. En boven al die ongeïnteresseerde hoofden hangt een donderwolk met teksten als ‘Ga nu maar weg want ik heb liever een echte patiënt met een ziekte die blijkt uit gewoon degelijk onderzoek. Wat we niet zien is er niet en dus bestaat het niet. Ik kan niets met jou, dag!’

Natuurlijk klink ik heel zuur nu en zijn er ook artsen die anders aankijken tegen nog niet begrepen aandoeningen. Maar ik ben die op mijn zoektocht niet echt tegen gekomen. Laat staan dat ik – op een enkele uitzondering na – wat medemenselijkheid of empathie vanuit de zorgwereld ondervind. Dat ligt niet alleen aan artsen maar ook aan het zorgstelsel, waarin mensen worden opgesplitst in plakjes en stukjes, waarbij men heel veel over heel weinig weet. Met een multisysteemaandoening als ME is dat niet handig.


Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet wegrennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

Kamp 2 bestaat uit mensen die geheel vanuit een eigen invalshoek het ‘one size fits all’-geloof propageren. Ze hebben een trucje geleerd en welke klacht je ook hebt, als je maar precies doet wat zij adviseren, dan word je beter. En word je dat niet, dán doe je niet goed genoeg je best. Vaak zijn ze totaal niet onderlegd op het gebied van ME en hebben ze geen flauw idee wat ze jou als wanhopige patiënt aandoen als ze jou stralend vertellen dat je volgend jaar om deze tijd beter bent. Echt. Hoe vaak ik die hoop wel niet heb gehad. Hoe groter de hoop, hoe harder je valt.

Al die hoop op genezing die ik had, is stukgeslagen op de kortzichtige koppigheid van vaak alternatieve genezers die menen dat hun trucje, of dat nu acupunctuur of een ademhalingsmethode is, voldoende is om beter te worden. En ik werkte daar aan mee, je zal maar wanhopig zijn. Als ik iets heb geleerd in al die jaren, dan is het dat ik hard moet weg rennen als iemand beweert mij te kunnen genezen. Als ik zou kunnen rennen tenminste.

In mijn zoektocht naar genezing deed ik ook – jaren geleden – het VermoeidheidCentrum aan. Besloten werd dat ik hun behandelplan in mijn eigen regio zou uitvoeren. Dat betekent concreet dat je op zoek moet gaan naar eigen behandelaars die aan de slag willen met het behandelplan van het VermoeidheidCentrum. Het plan schreef onder meer een behandeling voor bij een psychosomatisch fysiotherapeut. Daar waren er toen een paar van in mijn woonplaats, ik deed iene miene mutte en belde er eentje op. Of ik langs mocht komen.

En óf ik langs mocht komen. Het enthousiasme knalde door de telefoon heen. Ze was HEEL geïnteresseerd in ME en wilde mij graag behandelen. Ik mocht de volgende dag al komen voor een anamnese. Haar behandelkamer leek meer op een sportzaal dan op een standaard fysiotherapieruimte. In de hoek stond een bureau met daarnaast twee stoelen en ik mocht plaats nemen. Ik haalde het behandelplan uit mijn tas en legde dat voor mij neer, in de hoop te kunnen zeggen wat dit was en wat de bedoeling was, als ze even haar mond hield.

Je bent niet ziek, je hebt beweegangst.

Een half uur later zat ik nog steeds te wachten tot ze even haar mond hield. Ik leerde veel terwijl er een tsunami van woorden over mij werd uitgestort: dat ze een vooringenomen troela was die meende dat ME geen aandoening is maar veeleer een verkeerd aangeleerde denkwijze en dat ik last had van beweegangst. Doordat ik die beweegangst had, reageerde ik krampachtig op alles wat met bewegen te maken had en kreeg ik klachten. Een self-fufilling prophecy.

Goh, nou wist ik eindelijk wat mij mankeerde. En zo knap van haar aangezien ze mij geen één vraag had gesteld, anders dan ‘kon je het vinden?’

Nu is het idee van beweegangst bij ME op zich niet heel vreemd. Het is ook best logisch dat als een beetje bewegen telkens wordt afgestraft met een terugslag van soms weken, ook al bestond die beweging uit de trap oplopen en meer niet, je angst krijgt om iets te doen. Maar je krijgt geen ME omdat je beweegangst hebt, je krijgt waarschijnlijk beweegangst omdat je ME hebt.

Alleen toentertijd (dit hele geval is jaren geleden) was ik nog niet zo lang ziek en had ik last van het tegenovergestelde van beweegangst, overmoed. Als ik maar dit of dat doe, dan komt het allemaal goed. Dus begon ik bijna maandelijks met een plan van bewegen en uitbouwen en stortte dan telkens volledig in. Ik kon me gewoon niet voorstellen dat mijn lijf het zo liet afweten bij de kleinste bewegingen en negeerde continu signalen dat ik over mijn grenzen ging. Ik forceerde mezelf te veel en te vaak en zat daardoor in een neerwaartse spiraal waarin ik steeds slechter werd. Het behandelplan van het VermoeidheidCentrum was er juist op gericht om die grenzen te leren herkennen en te bewegen binnen die grenzen.

Helaas had mijn iene miene mutte-gok me geleid naar een vooringenomen roeptoeter die zonder ooit eerder een ME-patiënt te hebben gezien, precies wist wat de oplossing was. Die sportzaal was voor mij bedoeld en als het zo doorging dan haalde ze ook vast nog een zweep te voorschijn om die beweegangst eruit te slaan. Stap 1 van haar methode bestond eruit dat zij op een gele post-it ‘IK LEEF ZOALS IK WIL! schreef en dat, werkelijk waar, ongelogen, op mijn voorhoofd plakte. Dat was voortaan mijn levensmotto vertelde zij en stelde meteen een datum voor een volgende afspraak voor, want deze noot zou ze wel even gaan kraken. ‘Volgend jaar ben jij beter!’

Thuisgekomen bekeek ik de post-it en nam haar motto ter harte. Ik mailde dat ze wat mij betreft de plank volledig missloeg en dat ze kon opzouten met haar idiote aanpak, die gebaseerd is op haar vooroordelen over wat ik mankeer en niet op een gedegen anamnese. Dat ik behandelaars zoals haar niet nodig had.

Nou ja, ik schreef het een stuk netter. Zo laf ben ik nu ook weer wel.

Gelukkig zijn er ook andere behandelaars die wel weten wat ze doen. De beste indicatie voor een goede behandelaar op het gebied van ME is als ze meteen eerlijk zeggen niets te kunnen beloven. Ik ben voor een nationale verstopplek van fijne behandelaars die tevoorschijn kruipen op het moment dat je ze nodig hebt. En die geen post-its met levensmotto’s op voorraad hebben.

Het is niet persoonlijk bedoeld

~ 10 ~ 22 reacties
Afbeelding Pixabay/Isabel García

Dat ik me goed voelde, was verbazingwekkend want ik had behoorlijk slecht geslapen. Voor de zekerheid bleef ik heel lang in bed liggen maar zo rond 11 uur concludeerde ik dat het lijf zich echt redelijk gedroeg. Sterker nog, ik voelde me eigenlijk wel heel aardig! De vraag drong zich op: wát ga ik met die energie doen?

Met de blamage van vorige keer in gedachten, besloot ik de was te negeren die klaar lag om te worden opgevouwen. Het was bovendien heel zonnig buiten dus leek een uitstapje me een beter idee.

Dus appte ik mijn moeder en die zag het wel zitten als ik even langs kwam. Ik had haar twee weken niet gezien. Ze is sinds ze geen auto meer heeft minder mobiel. Maar ik heb een scooter en voelde me goed, dus daar ging ik!

Alleen wilde de scooter niet starten. Er kwam alleen maar een raar hees geluid uit. Paar keer geprobeerd maar zelfs deze nitwit heeft wel iets gehoord van een startmotor die kan verzuipen dus echt lang durfde ik dat niet te proberen.

Wat nu? Ik heb geen kracht om het met de kickstart te doen, ontdekte ik na twee pogingen. Dan maar de gegevens van mijn dealer opgezocht. Die is dicht op maandag. En om nu een alarmcentrale te bellen omdat mijn scooter niet wil starten leek me wat ver gaan. Niet als de reden van op weg gaan een kopje thee elders was. Ik stond immers niet met pech op de dijk in de regen.

Dus moedertje weer geappt dat het feest niet doorging. Zij stelde voor naar mij te komen met de fiets. Maar inmiddels zat ik er al doorheen. Een beetje stress, wat dingen proberen en uitzoeken en weg energie.


Het universum is echt niet tegen mij. Maar soms voelt het wel zo.

En dan, dán kost het me wel eens heel veel moeite om het niet persoonlijk op te vatten. Er is zó weinig beweegruimte, 9 van de 10 keer gaat een plan dat ik verzin mis. Is het niet vanwege gebrek aan energie of pijn in het lijf, dan is het wel door uitverkochte bioscoopkaarten omdat ik pas kort voor een voorstelling kan besluiten of ik echt weg kan gaan of een klote scooter die niet doet wat hij moet doen. En zit ik een half uur nadat ik bedacht om naar mijn moeder te gaan, uitgeput en met pijn op de bank zonder überhaupt de tuin uit te zijn geweest, me een domme uitgebluste muts voelend die van elke scheet fysiek zo van de rel raakt dat het gewoonweg gênant is.

Nu had ik drie problemen: ik had energie maar die was verdwenen, mijn scooter wilde niet starten en ik gaf die irritante roeptoeter in mijn hoofd heel veel ruimte om mezelf genadeloos af te fakkelen. Natuurlijk weet ik dat het geen zin heeft me zo op te winden, het brengt me nergens om zo te denken, het is allemaal niet persoonlijk bedoeld, bekijk het positief, er zijn geen dooien gevallen, morgen weer een dag en kop op. Alleen nu even niet. Het universum is echt niet tegen mij. Maar soms voelt het wel zo.

Als jullie me nu even willen verontschuldigen, dan wentel ik me lekker in zelfmedelijden tot ook dat te gênant wordt en dan doe ik morgen weer alsof er niets aan de hand is. Beloofd!

Verwachtingen

~ 10 ~ 10 reacties

Laatst kwam M. met een oude agenda aanzetten. Het was zo’n gepersonaliseerde fotoagenda, uit 2009. Deze foto stond daar ook in. Hij dateert uit 2006. We waren net terug uit Italië. S. en ik hadden elkaar geschminkt. In de middag gingen we de stad in omdat de Karavaan er was, een reizend theatergezelschap dat jaarlijks in de zomer door Noord-Holland trekt. Een paar dagen later overleed mijn vader.

Het jaar dat volgde werd gekenmerkt door rouw, verdriet en veel stress. Ik kreeg een andere baan, ik volgde een opleiding waardoor ik weekenden van huis was en mijn lijf liet het steeds meer afweten. Toen we in oktober 2007 verhuisden was het op. Mijn lijf wilde niet meer, ik had het ene na het andere virus. In februari 2008 heb ik me ziek gemeld. Ik heb daarna nog wel geprobeerd weer aan het werk te gaan maar dat deed mijn gezondheid alleen maar aanzienlijk verslechteren.

Dat wist ik natuurlijk allemaal nog niet, toen ik voor deze foto de camera inkeek. Ik dacht alle tijd van de wereld te hebben. En ik dacht te weten wat voor leven ik ging leiden. Alle opties lagen open. Ik was vol verwachting. Ook al zag ik dat toen misschien helemaal niet zo. Want ik vond het zo vanzelfsprekend dat ik alle kanten op kon gaan, zelf mijn pad kon kiezen.

Het was de vanzelfsprekendheid van een gezond mens dat zich niet kan voorstellen dat ze ‘ineens’ geen keus meer heeft. Een gezond mens heeft wel 1000 wensen, een ziek mens maar een.

Verdriet

~ 10 ~ 32 reacties

Hoewel ik al jaren ME heb en het hele proces van ongeloof, woede, rouw en acceptatie heb doorlopen, is het verdriet rond het ziek zijn geen drol die ik één keer door slik waarna het klaar is. Verdriet bespringt me, keer op keer.

Het slaat toe als ik een nieuwsbericht lees over de 90-jarige Anneke die salto’s maakt vanaf een duikplank en elke ochtend tussen 7 en 9 wandelt. Een kekke oude vrouw die blij door haar leven marcheert.

Zij wel, ik niet.

Het verdriet bespringt me als ik praat met puber over later, als hij misschien kinderen heeft. Ben ik dan de oma die altijd op bed ligt? Die de drukte van de kleinkinderen niet trekt? Ze nauwelijks gaat zien?

Het verdriet bespringt me als ik zie dat mijn vriend eeuwig uitgeput is. Moe en vaak lamgeslagen door werken, alles moeten doen, de boel draaiende houden, zorgen voor mij en om mij en ik die nooit eens kan zeggen, ‘nu draaien we de rollen om, rust maar lekker uit’.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik niet de dochter ben die straks voor haar moedertje zorgt als die wat gaat mankeren. Daarvoor moet mijn zus die uren verderop woont, dan in de auto stappen.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik, ‘chef plannen en woeste dromen’, niet mijn meestertalenten kan inzetten om uit de klauwen van deze kutziekte te ontsnappen. Ik, de vrouw die zó graag onafhankelijk is, ben afhankelijk van zorg die niet komt, van oplossingen die nog moeten worden bedacht en van een uitkering die ik eigenlijk helemaal niet wil.

Gelukkig word ik niet alleen regelmatig door verdriet besprongen, mijn vier katten doen dat ook. Het is nog flink dringen op mijn schoot en zo lazert dat verdriet er vanzelf wel weer af.

Reactie op de brief van de minister

~ 10 ~ 8 reacties
Het was voor mij best een enerverende week door de brief van de minister in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Zoals gezegd was ik redelijk positief, dat ben ik nog steeds wel. Maar ik ben ook opgewonden en zwaar overprikkeld, gewoon omdat er iets gebeurt, omdat er eindelijk stappen worden gezet maar ook omdat ik heen en weer geslingerd word door het gevoel: NU gaat er iets gebeuren, maar is het wel genoeg en gaat het wel snel genoeg? Elke stap is er één en wat mij betreft worden we nu eindelijk erkend en serieus genomen. Maar er moet nog heel veel gedaan en gelobbyd worden, dat besef ik.

Zojuist publiceerde de ME Groep Den Haag een uitgebreide reactie op de brief van de minister. Deze groep is verantwoordelijk voor het starten van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in 2011, waarbij duizenden handtekeningen zijn verzameld. Inzet was het gebrek aan kennis en goede zorg met betrekking tot ME. Het balletje ging rollen, de Tweede Kamer gaf opdracht aan de Gezondheidsraad tot een onderzoek en dat is in maart gepresenteerd.

Belangrijke punten in de reactie van de ME Groep Den Haag op de brief van de minister zijn:

  • Goed dat er erkenning is voor ME maar de brief bevat nog weinig concrete toezeggingen.
  • Te weinig aandacht voor de huidige ernstige situatie van bedlegerige patiënten. De zorg voor onder meer deze groep patiënten is te veel gebaseerd op verouderde denkwijzen en dat is voor veel patiënten schadelijk.
  • De minister laat het na PEM als een belangrijk kenmerk van ME te vermelden. Juist opname van PEM als diagnosecriterium zorgt dat er daadwerkelijk patiënten met ME worden gediagnosticeerd en niet iedereen met ernstige vermoeidheid, wat nu vaak wel het geval is. (want ernstig moe zijn is echt iets anders dan ME en kan bovendien heel veel oorzaken hebben). Voor wie het niet weet, PEM (Post-Exertionele Malaise) ‘is een sterke verergering van alle bij de ziekte behorende klachten na geringe mentale en fysieke inspanning‘, (bron: Reactie brief minister ME Groep Den Haag)
  • ME Groep Den Haag uit zijn zorgen over de keuze voor ZonMw als faciliteerder van de onderzoeksagenda. In het verleden was er sprake van belangensverstrengeling bij ZONMw (Opmerking Min of Meer: voor wie het leuk vindt, Arjan Lubach had daar ooit een hilarisch stukje over: https://www.youtube.com/watch?v=8DYsJFW-vSA.
  • Er is geen duidelijkheid over het bedrag dat beschikbaar gesteld wordt voor biomedisch onderzoek en bovendien te weinig garantie dat het geld voor 100% naar biomedisch onderzoek gaat.
  • ME Groep Den Haag spreekt zijn zorg uit dat het onderzoeksgeld en de onderzoeken te veel versnipperd wordt en pleit voor enkele grote onderzoeksprojecten die aansluiten bij het huidige internationaal onderzoek.
  • De minister stelt dat artsen en zorgverleners moeten worden bijgeschoold maar laat na om aan te geven hoe en hoeveel geld daarvoor beschikbaar is (opmerking Min of Meer: wat grote haast heeft aangezien zorgverleners veel patiënten met ME niet serieus nemen. Dat betekent bijvoorbeeld niet alleen slechte zorg maar ook slechte toegang tot hulpmiddelen vanuit de WMO. Ikzelf heb me niet eens aan een aanvraag gewaagd en bijvoorbeeld een rolstoel en rollator maar zelf aangeschaft, maar niet iedereen heeft daar de middelen voor).
  • Er zouden volgens de Gezondheidsraad meerdere ME-poliklinieken moeten worden opgericht, de minister spreekt er maar over één. Dat zou bovendien worden gedaan vanuit de UMC’s en in samenwerking met zorgverzekeraars terwijl recente kennis over ME in die wereld juist ontbreekt.
  • Handhaven van de huidige CVS richtlijn bij onder meer keuringen tot er een nieuwe aangepaste richtlijn is, houdt een gevaar voor patiënten in, omdat hun fysieke grenzen niet worden gerespecteerd en patiënten hierdoor een terugval krijgen en zieker kunnen worden. Internationaal is er al afstand genomen van de PACE publicaties en is er overeenstemming dat CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded excercise therapie) geen acceptabele behandelmethoden voor ME patiënten zijn. Door hier de richtlijn nog wel te handhaven, blijft het gevaar dat patiënten gedwongen worden toch bijvoorbeeld gedragstherapie te volgen om een uitkering te behouden.
  • De minister stelt weliswaar dat het UWV moet toestaan dat patiënten CGT en GET mogen weigeren maar het probleem gaat verder dan dat: patiënten worden gekeurd door een instantie waar adequate kennis over de ziekte en de mogelijke beperkingen als gevolg van die ziekte ontbreekt. Ook moeten we af van de gedachte de patiënten kunnen genezen als ze maar de juiste behandeling volgen. Die is er nu nog niet, dat is geen falen van de patiënt (de gedachte bestaat nog steeds bij velen dat als je maar echt je best doet, je kunt genezen) maar een gebrek aan kennis en zorg.

Inmiddels zijn alle patiëntenorganisaties uitgenodigd door ZonMw om eind januari te komen praten over de onderzoeksagenda. Cruciaal is natuurlijk hoeveel geld er te verdelen is en belangrijker wie dat mag verdelen.

De complete reactie van ME Groep Den Haag lees je hier.

Tot slot nog een opmerking van mijn kant: Groep ME Den Haag is er volgens mij voorstander van de term ME en CVS los van elkaar te koppelen. ME en CVS zijn in hun ogen verschillende aandoeningen, waar in de volksmond dit door elkaar heen loopt. Ook ik zeg meestal dat ik CVS heb, terwijl ik wel degelijk ME heb. Maar bijna iedereen snapt wat ik bedoel als ik CVS zeg en ME doet helaas nog geen bel rinkelen. Of ze denken dat ik MS zeg.

Bovendien zijn er in het verleden geen duidelijke diagnoses gegeven. Ik heb een diagnose van zowel het ME centrum als het VermoeidheidCentrum en beiden spreken in mijn geval van ME/CVS. Ik ben bang dat als we ons heel erg gaan focussen op de naam ME, we een hele groep patiënten gaan uitsluiten omdat die toevallig de diagnose CVS hebben gekregen. Beter is het om te kijken naar symptomen, of iemand inderdaad bijvoorbeeld een PEM heeft na een inspanning of niet.

Laten we eerst maar eens meer gaan ontdekken over de oorzaak en wat we eraan kunnen doen en dán besluiten hoe we het beestje gaan noemen.

Grote stap voor ME patiënten

~ 10 ~ 14 reacties

Afgelopen maart bracht de Gezondheidsraad een advies uit aan Bruno Bruins met betrekking tot de stand van zaken op het gebied van ME. Vol verwachting keken alle ME-patiënten sindsdien uit naar zijn reactie. Die zou in september komen, maar werd vertraagd. Tussentijds werd de minister nog bezocht door de patiëntenorganisaties die hem volgens mij adviseerden over de te nemen stappen als er inderdaad onderzoekscentra voor biomedisch onderzoek worden opgezet.

Vandaag kwam de minister met een reactie. Die stuurde hij naar de voorzitter van de Tweede Kamer. Hij neemt in mijn ogen (ik lees alles met een belabberde concentratie) vrijwel alles van het advies van de Gezondheidsraad over. Sommige medepatiënten vinden de brief te vaag en in te algemene bewoordingen gesteld. Ook de ME Groep Den Haag noemde de woorden ‘op het eerste gezicht teleurstellend’. In mijn beleving is het niet een minister die daadwerkelijk een actieplan uitrolt, hij moet alleen de aanzet en ‘opdracht tot’ geven. En we zijn nu toch al verder dan ooit volgens mij. Want de minister:
– erkent ME als een ziekte 
– stelt dat ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
– stelt dat bijscholing van zorgverleners noodzaak is
– dringt aan op biomedisch onderzoek 
– stelt dat er ook erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring 
– zegt dat gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
– en benadrukt de noodzaak om met Nederlands onderzoek aan te sluiten bij internationaal onderzoek

Wat mij betreft een grote stap richting meer onderzoek en een betere zorg. Natuurlijk is er veel meer nodig dan een brief van een minister, is er nog veel te bedenken wat gezegd zou moeten worden en wat niet in deze brief staat. Maar laten we niet vergeten: de deur staat nu op een flinke kier. Deze erkenning zwart op wit zal toch bijdragen aan een uiteindelijke kentering van de opinie, van beleid en van zorg verwacht ik. 

Denk ik nu snel beter te worden? Nee. Voordat het onderzoek iets gaat opleveren, áls het überhaupt iets oplevert,  zijn we weer jaren verder vrees ik. Maar voor degenen die na mij komen, nog jong zijn, kan het een verschil zijn tussen op de bank moeten liggen of weer enigszins aan het leven deelnemen.

Voor wie het interessant vindt, hier is de brief:

Geachte voorzitter,

Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hierbij bied ik u de reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft gevraagd. In verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet eerder kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen. Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede namens de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische ziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. De ziekte komt voor bij zowel kinderen als volwassenen. De Gezondheidsraad stelt vast dat het onduidelijk is hoe de ziekte ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling gericht op de oorzaak voorhanden is.

De Gezondheidsraad adviseert: – Meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS met nadruk op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS. – Zorgverleners bij te scholen over ME/CVS en wat zij voor patiënten met de ziekte kunnen betekenen. – Het openen van een polikliniek voor ME/CVS met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. – Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erop te wijzen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de keuze van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te doen niet te beschouwen als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Pagina 2 van 4
Reactie De conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad zijn besproken tijdens een constructief overleg met vijf patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij ME/CVS1. Het is mij duidelijk dat er nog veel kennis over ME/CVS ontbreekt. Ik kan mij voorstellen dat dit heel vervelend is voor patiënten die goede zorg nodig hebben en voor zorgprofessionals die de best mogelijke zorg aan hun patiënten willen geven en mensen met ME/CVS ondersteuning willen bieden bij het blijven werken of re-integreren naar werk. Het beschikbaar komen van meer kennis over ME/CVS is dan ook noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen.

In lijn met het advies van de Gezondheidsraad heb ik daarom besloten ZonMw de opdracht te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen met een nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS. Het is daarbij van belang dat het onderzoek toepassingsgericht is om daarmee een adequate implementatie van de resultaten te bereiken.

De te ontwikkelen onderzoeksagenda dient gericht te zijn op drie aspecten:

• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën); • onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS; • onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.

Bij het ontwikkelen van de onderzoeksagenda is het essentieel dat patiënten(organisaties) actief participeren. Het wetenschappelijk onderzoek moet immers in dienst staan van de patiënten. De patiëntenorganisaties hebben hier ook expliciet op gewezen. Het is dan ook van belang dat de onderzoeksagenda samen met betrokken patiëntenorganisaties wordt opgesteld.

Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor de betrokken partijen in de zorg voor patiënten met ME/CVS. Het is belangrijk dat deze partijen uit de praktijk, zoals de umc’s, ook betrokken worden bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Ook is het van belang dat de onderzoeksagenda aansluit bij internationale ontwikkelingen. Dit is ook een aspect dat de patiëntenorganisaties naar voren hebben gebracht.

Ik ben het met de Gezondheidsraad eens dat de universitaire medische centra (umc’s) een belangrijke positie bekleden als ‘academische motoren voor onderzoek en innovatie in de gezondheidszorg’. Hun rol als regionale academische motor is belangrijk voor de kennisontwikkeling die ertoe bijdraagt dat patiënten de zorg krijgen die zij nodig hebben. De Gezondheidsraad doet de aanbeveling dat De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) samen met de zorgverzekeraars het initiatief neemt tot het oprichten van een polikliniek. Ik zal deze aanbeveling onder de aandacht brengen van de NFU en de Zorgverzekeraars.

1 ME/CVS Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland en Groep ME Den Haag

Pagina 3 van 4
Nieuwe ontwikkelingen in de zorg zijn van betekenis voor de bij- en nascholingen van zorgprofessionals. Opleiders, beroepsgroepen en werkgevers bepalen gezamenlijk de inhoud en eindkwalificaties van de (zorg en geneeskunde-) opleidingen en de bij- en nascholingen. Het is aan deze groep om te bepalen wat in de opleidingen wordt aangeboden. Daarbij vind ik het belangrijk dat de sector rekening houdt met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

Uit het overleg met de patiëntenorganisaties kwam naar voren dat een aantal patiëntenorganisaties kritisch staat tegenover de multidisciplinaire CBO-richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik kan niet overzien of dat ligt aan de inhoud van de richtlijn of aan de wijze waarop de richtlijn in de praktijk wordt toegepast. Het is belangrijk richtlijnen te verbeteren aan de hand van nieuwe kennis over ME/CVS, tot die tijd zullen de bestaande richtlijnen het professionele kader vormen.

De bejegening van patiënten met ME/CVS door zorgprofessionals zou niet anders moeten zijn dan patiënten met andere ziekten. Patiënten met ME/CVS moeten serieus worden genomen in hun klachten. De mate waarin patiënten hun beperkingen ervaren verschilt. Individuele beoordeling van de klachten van de patiënt staat dan ook voorop, zodat behandeling past bij de patiënt. Bij deze beoordeling werkt het belemmerend als patiënten zich niet gehoord voelen. Dat er kennis ontbreekt over het ontstaan van ME/CVS en er onduidelijkheden zijn over de diagnose en de behandeling mag er niet toe leiden dat patiënten aan de zijlijn komen te staan als het gaat om hun gezondheid. Begrip en empathie van zorgverleners zijn hierbij essentieel. Daarnaast moeten zorgprofessionals blijvend alert zijn op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS om de zorg voor patiënten te verbeteren.

Sociaal medische (her)beoordelingen Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) is verantwoordelijk voor de sociaal medische (her)beoordelingen als onderdeel van de beoordeling van de mate van arbeidsongeschiktheid van mensen die een WIA of een Ziektewet uitkering aanvragen of ontvangen en de beoordeling van arbeidsvermogen voor mensen die een Wajonguitkering aanvragen of ontvangen. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het UWV zijn uitgangspunten bij de beoordeling van ME/CVS bekeken en opnieuw vastgesteld.

Uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt beschouwd als een ziekte. Klachten dienen serieus genomen te worden en niet anders te worden beoordeeld dan klachten bij andere ziekten. Zoals bij iedere aandoening variëren aard en ernst van de klachten per individu, sommige mensen kunnen er (deels) mee doorwerken, anderen niet. Mensen met ME/CVS dienen daarom net als andere mensen die (deels) niet (meer) kunnen werken, individueel beoordeeld te worden. De uitgangspunten van het UWV erkennen ook dat er nu geen behandeling bestaat die zich richt op de aanpak van de oorzaken van de ziekte. Die zijn immers niet bekend. In de uitgangspunten wordt wel gewezen op symptoomverlichting als een optie. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is daarbij een te overwegen behandelingsoptie. De uitgangspunten van het UWV stellen echter ook onomwonden dat wanneer iemand om moverende redenen en in overleg met de reguliere behandelaar afziet van CGT, dit enkele feit geen reden is om aanspraak op sociale zekerheid aan cliënt te onthouden.

Pagina 4 van 4
Met het UWV is de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van mening dat de uitgangspunten recht doen aan de aanbeveling die de Gezondheidsraad heeft gedaan. Uit het rapport dat drie organisaties van mensen met ME/CVS op 27 november aan uw Kamer hebben aangeboden, komt het beeld naar voren dat de afgelopen 10 jaar niet iedereen met ME/CVS zichzelf of zijn of haar ziekte serieus genomen voelde bij de medische beoordeling. Ook laat het zien dat de inschatting van mensen zelf over wat hun mogelijkheden zijn, niet altijd overeenkomt met het medisch oordeel van de verzekeringsarts. Voor de minister van SZW staat voorop dat UWV alle mensen die zij beoordelen of begeleiden serieus moet nemen, ongeacht de reden waarom zij deels of geheel niet meer kunnen werken. Zoals hierboven ook aangegeven is het uitgangspunt van het beleid van UWV dan ook om mensen met ME/CVS niet anders te beoordelen dan mensen die vanwege andere oorzaken (deels)niet meer kunnen werken. Dit uitgangspunt is nogmaals gecommuniceerd aan alle verzekeringsartsen. Wanneer mensen desondanks klachten over de bejegening of de beoordeling hebben dan moet het UWV daar serieus op in gaan. Mensen kunnen een klacht indienen en wanneer iemand het niet eens is met de beoordeling kan bezwaar (en beroep) worden aangetekend. Wanneer mensen denken dat er in hun situatie iets veranderd is, kunnen zij een herbeoordeling aanvragen. UWV heeft daarnaast regelmatig overleg met diverse patiëntenorganisaties waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De minister van SZW heeft van het UWV begrepen dat zij op 12 december het hierboven genoemd rapport aangeboden krijgen en daarover in gesprek gaat met de organisaties.

Tot slot Voor alle hiervoor genoemde punten is kennisvermeerdering de sleutel tot betere zorg voor patiënten met ME/CVS. Ik vind het daarom – met de patiëntenorganisaties – dringend nodig dat er meer kennis komt over het ontstaan, de diagnostiek en behandeling van ME/CVS en zet mij daar graag voor in. Juist door gezamenlijke inspanning van de betrokken partijen kan de zorg voor patiënten met ME/CVS verbeteren. Ik heb er vertrouwen in dat samenwerking op het gebied van kennisontwikkeling hier een positieve bijdrage aan zal leveren. Ik kijk dan ook met belangstelling uit naar de onderzoeksagenda voor ME/CVS.

Hoogachtend,

de minister voor Medische Zorg en Sport,

Bruno Bruins

Duidelijke communicatie

~ 10 ~ 3 reacties

afbeelding: Fennine de Weerd

Ik ben een communicatief wonder
Altijd al geweest
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn
Zo denk ik erover

Mijn woorden hebben maximaal effect
En zorgen voor vrolijke chaos
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had
Maar ach, ik doe het er maar mee

Mijn zoon heeft vaak een lachstuip
Om de opmerkingen van zijn moeder
Zo bespraken wij de top 4
Van brainfog-uitspraken

‘Je fiets ligt klaar op het bed.’
Haalde de vierde plaats

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘Hij had een slinke flok op’

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

Op nummer 1 de onbetwiste winnaar:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al
Ik kan goed communiceren
En geef anderen veel vrijheid
Om mijn opmerkingen
Naar eigen goeddunken
Te interpreteren

Zo ben ik hè
Je krijgt veel
Als je met mij omgaat
En ook nog een beetje extra
Of je het nu wilt of niet

(tekst uit het blogarchief)