Niet moeten maar mogen

Nou daar ging ik dus, mét een rollator. Het viel me 100 % mee qua onwennigheid en schaamtegevoel. Geen last van gehad, nou ja, misschien een fractie van een seconde. Maar ook qua steun viel het mee. Het ding is bijzonder wendbaar en ik heb er heel veel steun aan tijdens het lopen. Dat ik om de paar minuten even kan zitten en uitrusten is ook super natuurlijk.

De afgelopen week ging ik maar liefst twee keer naar buiten. Zomaar. Niet om van A naar B te gaan – dat is dan meestal van huis naar fysio – maar om frisse lucht te snuiven, vogels te horen, het lekker koud te krijgen, me laten besnuffelen door nieuwsgierige honden en moe zijn omdat ik daadwerkelijk iets deed.

Dat ik afgelopen week alle verplichtingen en plannen schrapte, was een goed plan. Daardoor verschoof alles van MOETEN naar MOGEN, een subtiel ander gevoel levert dat op. De agenda zo leeg houden maakt bovendien dat ik echt achter mijn energie kan hobbelen en op een goede dag iets te kiezen heb, in plaats van dat ik mijn energie aan de onderhoudsmonteur van de ketel geef, voorafgaand een slechte nacht heb (altijd voor een afspraak, mijn brein slaat daar van op hol) en er drie dagen van bij moet komen.

Ook van tien minuten lopen moet ik bijkomen, gemiddeld twee dagen merk ik. Maar het voelt anders omdat ik bijkom van iets waar ik op dat moment zelf voor kies. Het is bovendien energie die ik aan mezelf uitgeef. Na 11 jaar ziek zijn kost het me nog steeds moeite niet te vergeten dat het oké is mezelf voorop te stellen.

Het is altijd zoeken naar welke beweging mogelijk is. Ook omdat grenzen voortdurend opschuiven. Zoals het nu is, gaat alle aandacht naar praktische zaken. Dat betekent dat ik slim moet plannen. Zo stoomde ik de eerste keer dat ik liep eerst even wat groente voor de lunch, haalde soep uit de vriezer voor het avondeten, ging toen even liggen en daarna aan de wandel. Thuiskomend in de wetenschap dat ik daarna niets meer hoefde en kon uitrusten.

Als ik iets heb geleerd, dan is het dat ik tóch in beweging moet blijven. Want gaan liggen lost niets op en maakt het vaak juist erger heb ik gemerkt. Al is niet gaan liggen op een slechte dag overigens nóg erger. Een gekmakende paradox dus. 

Bewegen dus, wanneer het kan. En met bewegen bedoel ik niet sporten of graded excercise, dát werkt niet bij ME weet ik inmiddels. Maar bewegen door de spieren in beweging te houden, voorzichtig, met zachtheid, zonder te verzuren, het brein en lijf laten herinneren wat bewegen is. Op die manier lukt het me toch vaak de grenzen iets op te schuiven. Beter word ik er niet van maar het helpt wel bij de schommelingen die er nu eenmaal altijd zijn.

Dus ga ik voorlopig lekker door met mogen in plaats van moeten. Bij de dag leven en voelen wat kan en wat niet kan en me daarnaar gedragen.

In gedachten

afbeelding Pixabay/ Comfreak

Soms doe ik het wel eens. In gedachten de dingen doen die ik vroeger deed. Dan sta ik om 6 uur op. Het is nog donker buiten. Ontbijten, douchen, aankleden. En dan naar de trein. Die is vol, dat wordt staan.

Als ik aankom op het werk doe ik de dingen die ik ooit deed. Wat dat ook was. Veel praten, vergaderen, weinig tijd om te eten, veel stress en gedoe. Om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga, zit ik in de trein. Die is vol, dat wordt staan. En de trein heeft vast ook vertraging, want dat was meestal zo.

Of wacht eens, misschien is het wel een avond dat ik na het werk even de stad in ga. Dan maken we er ook meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan, terrasjes en een relaxte sfeer. Lekker hangen en bijkletsen. Hapje eten, licht aangeschoten op de trein stappen naar huis.

Niet vergeten om de wekker te zetten. Morgen weer een dag, dat ik in gedachten naar het werk ga.

(uit het blogarchief)

Het nieuwe normaal


Ik leef in het nieuwe normaal. Ook al duurt dat nieuwe normaal al bijna 11 jaar, het blijft afwijkend voelen. Het nieuwe normaal dus.

In het nieuwe normaal word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat mijn lijf voelt alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden in de nacht. Of wacht, misschien heb ik wel de hele nacht gesport zonder dat ik het wist. Het huis gepoetst. Of woeste sex gehad.

Wás dat laatste maar zo, dan had ik er nog iets aan.

In het nieuwe normaal lig ik in de ochtend de pijn uit. Soms lukt dat, soms niet. Onhandig is het wel. Want net als elk ander mens moet ik nodig plassen als ik wakker word. En lig ik best lang te wachten en moed te verzamelen voordat dit kan.

Natuurlijk kun je denken ‘tut niet zo, ga lekker plassen, zeikwijf!’ Maar té snel opstaan kan ervoor zorgen dat de rest van de dag slechter verloopt. Kwestie van inschatten of het lijf gewoon prut is of heel erg prut.

De kat komt één en ander even ondersteunen door lekker op mij te gaan staan prakken, op mijn buik en best wel volle blaas. Dat is zijn nieuwe normaal.

Het nieuwe normaal is om 8 uur wakker worden en vaak pas om 12 uur beneden zijn, aangekleed en wel. Nét op tijd voordat ik weer instort.

Het nieuwe normaal is dagen rondhangen in joggingbroek en fleece trui en zorgen dat ik er niet al te verfrommeld uitzie als de postbode aanbelt. De man is mijn nieuwe beste vriend want ik laat alles aan huis bezorgen.

Het nieuwe normaal is goed in de gaten houden wanneer puber thuis komt, zodat ik dan ieder geval overeind zit en een beetje op een normale moeder lijk.

Het nieuwe normaal is dagelijks een rondje internet doen op zoek naar de nieuwste ME publicaties. Die ik maar half lees en niet begrijp. Maar lezen zal ik. Stel je voor dat ik iets mis. Want ooit, ooit!

Het nieuwe normaal is buiten in de tuin even de zon op mijn smoel voelen en hopen dat de buurvrouw mij niet ziet. Want kletsen én daar zitten kost meer dan ik uit kan geven.

Het nieuwe normaal is het besef dat ik nooit zomaar spontaan weg kan gaan. Een hapje eten met een vriendin? Dát is denk ik 12 jaar geleden. In mijn wereld heb ik zorgvuldig afgebakende afspraken, hier thuis een paar keer per jaar.

Het nieuwe normaal betekent dat ik eten niet normaal verdraag, prikkels niet normaal verwerk, ik bij alles wat ik doe, goed moet voelen óf het wel kan en de terugslag die er toch altijd volgt maar voor lief moet nemen. Ik heb geen keus.

Het nieuwe normaal is het altijd vreemd blijven vinden dat de medische wereld blijft beweren dat het tussen mijn oren zit ook al vertelt mijn lijf een ander verhaal.  Zát het maar tussen mijn oren. Hielp zo denken mij maar.

Het nieuwe normaal is dat ik geen keus heb. Ik word niet ingehaald op straat door mijn bejaarde buurvrouw omdat ik lui ben of een slechte conditie heb. En ook niet omdat ik haar voor wil laten gaan. Ik heb geen keus, ik leef in het nieuwe normaal waarin niets het meer doet zoals het moet doen en niemand me kan vertellen hoe lang deze absurde en totaal niet leuke grap nog gaat duren.

Het nieuwe normaal is een apart universum waarin ik leef zonder gezien te worden en praat zonder gehoord te worden door het merendeel van de medische wereld.

In het nieuwe normaal tikt de klok, verglijdt de tijd en daarmee mijn hoop dat ik nog voor mijn pensioen beter word. Ik hoop het maar verwacht het niet. Niet meer.

Het nieuwste normaal is het besef dat ik niet langer in een tussentijd leef, de tijd tussen gezonde jaren in. Er was altijd een ‘ervoor’ en ‘erna’, ook al moest dat ‘erna’ nog komen. ‘Later als ik beter ben’ voelde ik de hele dag in mijn lijf resoneren. Ik had (heb!) wel 1000 plannen paraat voor wat ik wil doen, ga doen, zal doen, als alles het weer doet. Ik denk dat ik begin met mijn vriend op bed te smijten voor een portie wilde ongeremde sex.

Alleen, die versie van mezelf is er niet meer. Het nieuwe normaal is het besef dat dit het is. Dat ‘ooit’ misschien wel nooit komt. 

Mijn nieuwe normaal zou niet normaal mogen zijn. Want het is niet normaal. 

(Afbeelding Pixabay)

Wat ik zeg en wat jij hoort

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie

Ik ben moe zei ik op het werk 
en mocht een paar dagen vrij nemen

Ik ben moe en herstel niet van de griep 
zei ik tegen de huisarts   
die adviseerde het rustig aan te doen

Ik ben moe en heb het benauwd 
vertelde ik de longarts 
nadat ik niet meer opkrabbelde 
na een longontsteking
Maar mijn longen 
waren kerngezond 
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij wreef in haar handen 
en ging met mij aan de slag

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr 2
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts 
maar hij wist niet wat te zeggen

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin
Jij bent hoog-sensitief was de reactie 
en zij raadde mij wat boeken aan

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin
Die adviseerde darmspoelingen  
Niet dat ik daarvan opknapte…

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zoek een leuke hobby   
iets wat je al héél lang wil   
daar knap je vast van op

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf 
toen ik me na 1 les afmeldde

Ik ben moe 
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts
Die verwees me naar de KNO-arts

Ik ben altijd verkouden 
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts  
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen 
ook al had ik
nooit eerder last gehad

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut

Ik ben moe 
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut
Algehele onverklaarbare verstijving 
en hyperventilatie
was het professionele advies

Met weer een tussenstop 
bij de huisarts 
vond ik de weg 
naar de ademhalingstherapeut
Deed ademhalingstherapie  
En haptonomie
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn
met vele ontspanningsoefeningen
Luisterend naar cd’s 
die me vertelden 
dat mijn lijf oké is

Maar mijn lijf 
vertelde een ander verhaal
Dat ik wél hoorde   
maar anderen niet

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut
Probeer wat anders 
was het advies  
Zonder te MOETEN   
met ZACHTHEID

Dus deed ik Yoga 
ging een trui breien 
wandelen 
zwemmen
liet me masseren 
stopte met suiker eten 
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen

Niks
nada   
niente
Nou ja, wel iets
Ik werd meer moe
Kreeg meer pijn
En was veel geld kwijt
Dat ook

Daar ben ik weer 
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 3
Mevrouw is klaar 
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag

Ik ben moe   
zei ik tegen de HR-manager 
bij de evaluatie
van de werkhervatting
Dat hoort er bij 
was het antwoord

Ik ben al moe 
als ik op het werk kom   
nog vóór ik met werken
ben begonnen   
zei ik tegen mijn manager
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen
We zijn allemaal wel eens moe

Ik ben moe   
ik kán
 niet meer 
zei ik tegen mijn werkgever
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek

Ik ben moe   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4
De problemen van mevrouw 
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier

Ik ben moe
en als ik de trap oploop 
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts 
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij adviseerde Mindfulness

Nu weet ik zeker 
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness
Die raadde met klem 
anti-depressiva aan

Ik ben moe   
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet
En kreeg een verwijzing 
voor lichttherapie

Ik ben MOE 
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine 
en schokken 
en lichtflitsen 
in mijn hoofd
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik 
tegen de therapeut   
Niets doet het meer: 
concentratie, spreken, bewegen   
niets gaat meer zoals het moet

MOE   MOE   MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2  
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum 
dat een lange wachtlijst had

Ik ben moe en dat heeft 
volgens mij een naam   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag   
Terugkeer naar werkgever 
is niet meer aan de orde

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts
Ik heb al die tijd vermoed 
dat het zoiets was
zei hij terwijl hij 
probeerde niet te blozen

Ik ben moe   
zei ik tegen de UWV-arts
Mevrouw kan kniebuigingen doen 
en een half uur praten 
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige
Die bleek niets 
van mij te verwachten
en stuurde mij weg 
Voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid

Ik ben nog steeds moe 
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut  
Ik kan nu zwemmen 
zonder bandjes   
dank je wel  
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever
en raakte mijn baan kwijt

Ik ben moe zei ik 
tegen de arts van het ME-centrum
Fiets maar even 
tot je neervalt   
was het antwoord
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose
ME

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum
Hij stuurde me door 
naar een reumatoloog

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog 
die nog voor ik 
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had  

Ik ben moe en heb pijn   
zei ik terug in het ME-centrum  
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet

Ik ben moe en heb pijn 
riep ik naar mijn vrienden
Maar bijna niemand hoorde dat
Levens gaan door

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist 
van het Vermoeidheidscentrum
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven
Want beter worden
zit er niet in

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog 
de internist 
de huisarts 
de cardioloog 
de psychotherapeut 
de ergotherapeut 
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist 
de psychosomatische fysiotherapeut (nr.1 en 2) 
de Buteykotherapeut 
de acupuncturist
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden 
moe en pijn 
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan 
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen 
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak

Meedenkende mensen 
die menen
dat ik mezelf moet accepteren 
oude pijn moet doorleven 
anders moet leren denken 
positief in het leven moet staan   
kleurentherapie moet doen 
mijn chakra’s moet opschonen 
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
Ik leef zoals ik wil

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben
In schouders ophalen
en doorgaan
In koorddansen

Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan 
lukt morgen misschien niet

Wat ik zeg
is dat ik moe ben
Dat ik pijn heb
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben 
geblokkeerd 
bang voor het leven

Wat ze zien
is een muis
Wat ik ben 
is een leeuw
Met het tempo
van een slak

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus

(Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.)

“ik geloof niet in ME”

Afbeelding Pixabay

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.

Wat jij niet ziet

(afbeelding Fennine de Weerd)

 

Als je mij ziet
zomaar in het wild
of op straat
dan denk je  
al snel
dat het goed gaat
met mij

Wat je niet ziet
is hoe ik ben
als je me niet ziet

Wat je niet ziet
zijn de dagen
van plat liggen
om een paar uur
naar de bioscoop
te kunnen gaan

Wat je niet weet
is dat ik douchen
heel vaak oversla
om dat uitje
mogelijk te maken.
Ik hoop maar
dat je dat niet ruikt

Wat je niet begrijpt
is wat het mij kost
om een uurtje te doen
alsof op stap gaan
dagelijkse kost
is voor mij

Wat je niet ziet
is mijn verdriet
als ik niet mee ben
met mijn gezin
naar de schouwburg.
Negen van de tien keer
kan ik niet mee
en het went nooit
ook al zeg ik 
stoer van wel

Wat je niet ziet
zijn de afwegingen
die ik continu
24 uur per dag
moet maken
en de gevolgen
van impulsieve acties

Als ik antwoord
dat het goed gaat
op jouw vraag
hoe het gaat
dan ben ik beleefd.
Net als jij dat bent
als jij mij vraagt
hoe het met mij gaat.
Ik ben niet ineens
miraculeus hersteld

Wat je niet begrijpt
is dat flauwe grappen
over luie mensen
in een rolstoel
echt niet kunnen.
Die doen pijn

Wat je niet ziet
is dat ik
een leeuw ben
gevangen in een muis.
Mijn levenslust
kent geen grenzen
behalve die van mijn lijf

Wat je
niet ziet
niet hoort
niet weet
niet begrijpt
niet voelt
is er wel

En het zou
zo fijn zijn
als jij dat ziet

 

 

 

ps de prachtige afbeelding is van Fennine de Weerd,  ‘collega’ ME-patiënte en met haar toestemming hier geplaatst.

 

 

 

 

Actie en reacie

Omdat niets loopt in het leven zoals gepland, is het belangrijk dat je leert meeveren en anticiperen op onverwachte gebeurtenissen. Nou is de ene gebeurtenis natuurlijk de andere niet, maar kort gezegd is bij mij alles wat afwijkt van het normale stressvol en dat heeft impact. Meer impact dan de situatie zelf zou moeten hebben. Actie en reactie zijn bij mij al jaren volledig uit balans. Dat is zo met vervelende stressvolle gebeurtenissen maar helaas ook met leuke afspraken waar ik van geniet.

Dat komt omdat mijn stressthermometer kapot is. Het ding slaat overal van uit. Je kunt ook zeggen dat ik van alles overprikkeld raak. Sterke geuren, geluid, felle kleuren zorgen allemaal voor reacties. Zo ook gebeurtenissen die om directe actie vragen of die langer duren dan ik aankan. En wat ik aankan, verschilt nogal eens.

Hoewel ik echt een enorme kletskous ben – ik kan echt overal over praten – en van nature heel sociaal, moet ik tegenwoordig altijd zorgen dat ik er een rem op zet. Ik bescherm mezelf. Want van veel praten krijg ik ook lichamelijke reacties. Ik heb snel last van mijn stembanden maar ik krijg ook echt letterlijk spierpijn. Ga ik eens mijn grenzen over, dan voel ik de gevolgen nog dagen in mijn hele lijf.

Om die redenen zijn veel acties hier afgebakend. Komt er iemand klussen in huis dan is dat bij voorkeur als de man thuis is en zit ik boven. Ik houd me verre van dat soort dingen. Uit zelfbescherming. En ook omdat zelf afhandelen dus een prijs heeft die niet in verhouding tot de actie zelf staat.

Daarom baalde ik flink toen afgelopen woensdag de WC kapot bleek te zijn. De vlotter was afgebroken en doortrekken lukte niet meer. Dat is toch best vervelend met maar één WC in huis. M. was op zijn werk dus moest ik het toch echt zelf oplossen.

Eerst maar eens Zus gevraagd of dit iets is voor een loodgieter. Ja, dat is iets voor een loodgieter. Een nummer opgezocht en gebeld met de vraag of wij diezelfde dag nog geholpen konden worden. Dat kon gelukkig, tussen 1 en 3.

Meer was het niet. Daarna de telefoon neergelegd en met verbazing geregistreerd wat er met mijn lijf gebeurde. Hartslag die absurd hoog bleef, overmatig zweten, trillen. En dan stond de loodgieter nog niet eens in huis.

M. gemaild dat de loodgieter onderweg was. Hij reageerde dat hij naar huis kwam. Ik vond dat niet nodig – ‘het is zoals het is’ zei ik stoer – maar hij zei dat de applicaties op het werk er toch al uit lagen en dan kon hij de was doen die klaar stond en voor het avondeten zorgen.

Mijn man. Die naadloos en zonder morren na zoiets overstapt op plan B omdat hij weet dat iets lulligs en onbenulligs als een kapotte plee mij volledig onderuit kan halen.  Ik ben blij dat hij altijd die klappen opvangt zonder mij ooit het gevoel te geven dat het te veel is. En dat we elkaar nog steeds kunnen uitlachen en toelachen in dit huis.

Overigens bleek onze WC héél oud – dat wist ik wel,  het jaren ’70 retro groene toilet was daar wel een indicatie van – en zijn de onderdelen van dergelijke vlotters niet meer te krijgen. Dat betekende dat er een nieuwe WC geplaatst moest worden de volgende dag. Dus liepen de kosten nogal op. Maar heel onverwacht is dat natuurlijk niet met een oud huis dus haalden we ook dit maar weer van de buffer.

Vervelend vond ik het wel. Niet vanwege die WC, uiteindelijk is een frisse nieuwe pot waar je al eerste op kunt poepen best fijn. Maar vanwege de gevolgen. Niet alleen was mijn brein hysterisch en mijn lijf van de rel, ook Gerrie en Dibbes waren dat. Die zijn in blinde paniek het huis uit gevlucht toen het klussen begon. Gerrie kwam nadat het klaar was weer snel terug maar Dibbes reageert altijd wat extremer dus die was uren weg. Wat mij weer geagiteerd maakte. Ik weet dat hij altijd weer terugkomt, maar toch. Dat belooft ook weer wat over een paar weken als het dakraam wordt vervangen. Arme Dibbes.

Een ander gevolg was dat ik daardoor donderdag niet naar de begrafenis kon gaan waarvoor ik deze week mijn energie aan het sparen was. Want wél gaan zou een roodstand hebben opgeleverd die ik voor mezelf niet kon verantwoorden. Komt natuurlijk ook door de gebeurtenis zelf, die is al beladen, veel prikkels, veel verdrietige mensen, lang zitten. Dat vroeg een reserve van mij die er niet was door een kapotte WC.

Het is zoals het is maar soms is het meer klote dan anders.

Behandeling ME: Orthomoleculaire therapie (2)

Zoals jullie weten ben ik onder behandeling bij een orthomoleculair therapeut. Al dekt die naam bij lange niet de lading van wat zij allemaal doet. Ze is ook (natuur)diëtist, geschoold in fytotherapie, Ayurveda en de Chinese voedingsleer. Én ze heeft verstand van ME, dat ook.

Eerst hielp ze mij op weg met de heftige darmproblemen die ik had. Die zijn nu zo goed als weg. Ik ervaar – zo lang ik me aan de voedingsvoorschriften houd – geen klachten meer en ben nu hard op weg om met voeding en supplementen mijn darmen te laten herstellen van de dysbiose die er heerst.

We zijn nu doorgegaan met mijn tweede hulpvraag: kunnen we wat doen aan mijn energiehuishouding? Ze adviseerde bloedonderzoek – om te kijken of er tekorten zijn – , ik vulde een vragenlijst in over glyconutriënten (essentiële suikers) én ze adviseerde om mijn amalgaamvullingen te laten verwijderen. Hoe staat het er nu mee?

Bloedonderzoek – Ik had even een terugslag de afgelopen weken maar vorige week deed alles het weer redelijk en mijn hoofd zat ook vast op mijn romp, dus toog ik op mijn magische scooter richting ziekenhuis. Prikken zelf was nog even een uitdaging: sommige zaken die getest moeten worden, bleken niet aanvinkbaar in het systeem. Of toch wel maar werden pas gevonden na overleg met collega’s. Ik waardeerde het enorm dat de prikmevrouw in kwestie zoveel moeite deed want de huisarts had vooraf gewaarschuwd dat ze hoogstwaarschijnlijk moeilijk zouden gaan doen, gezien de aangevraagde onderzoeken.

Het prikken zelf ging niet makkelijk want mijn bloed stroomde niet. Er kwam bijna niets uit. Terwijl er 8 buisjes bloed nodig waren. Afijn, lek geprikt en vól blauwe plekken maar met 8 redelijk gevulde buisjes als resultaat mocht ik vertrekken. De uitslag kan nog wel even op zich laten wachten. 

Amalgaam – het laten vervangen van de vullingen staat nog even in de kast. Ik heb besloten dat ik daar eerst nog eens met de diëtist over wil praten. De redenen om het te doen klinken mij heus zinvol in de oren. Alleen ik hoor van geen enkele ME-patiënt dat ze ervan is opgeknapt. Is het de investering (in energie maar toch ook wel in geld) dan wel waard, vraag ik me af. Ik wil graag van haar horen wat haar ervaringen zijn met specifiek ME-patiënten op dit vlak.

Als ik het laat doen, dan pas in het voorjaar en niet deze winter. In de winter ben ik altijd al minder, en het laten vervangen zal in etappes gaan gebeuren en best veel tijd en energie in beslag gaan nemen. Dat doe ik liever op een moment in het jaar dat ik me iets beter voel.

Glyconutrienten – ik vulde een lange lijst in met een overzicht van specifieke voedingsmiddelen. At ik deze voeding, hoe vaak en in welke hoeveelheden? Zo kon zij bepalen of ik bepaalde essentiële suikers te weinig of helemaal niet binnen krijg. Die suikers zijn essentieel omdat het lichaam die niet zelf kan aanmaken. Je haalt ze uit voeding, specifiek uit groenten en fruit. 

Als je darmen uit balans zijn, is je lichaam ook minder in staat om deze suikers aan te maken of goed om te zetten. Maar ze zijn wel van levensbelang voor bijvoorbeeld je energieproductie, het goed laten verlopen van al je lichaamsprocessen en voor je darmflora en afweersysteem.

Na analyse van de ingevulde lijst kreeg ik het bemoedigende antwoord dat ik het best goed deed (ik eet natuurlijk al heel veel groenten en fruit) maar dat er hier en daar wel wat aanpassingen nodig zijn, op basis van de (energie)klachten die ik heb en wat ik heb aangegeven wel of niet te eten.

Zo is de lijst van dingen die ik moet eten weer iets groter geworden. En inmiddels best onoverzichtelijk voor mij. Want denk aan dingen als: alle dagen 3 eetlepels van dit, dagelijks een half theelepeltjes van dat en drie keer per week 3 opscheplepels van zus en zo.

Gewoon noteren en op de koelkast hangen werkt niet voor mij. Dus heb ik alle eetmomenten in een week in een schema gegooid. Dat zijn 3 maaltijden en 3 tussendoortjes per dag. En vervolgens genoteerd wat ik wanneer moet eten. Dat is belangrijk want sommige dingen mag ik niet met elkaar combineren omdat ik nog steeds moeite heb met verteren.

Natuurlijk draaide mijn brein daar iets van door maar daar was ik al op bedacht dus ik heb geprobeerd het rustig en relaxt aan te pakken. Ook heb ik me voorgenomen één dag in de week gewoon een maaltijd te eten waar ik trek in heb, zonder rekening te houden met die enorme stapels voedingsvoorschriften (met uitzondering van gluten natuurlijk, dat risico durf ik (nog) niet te nemen).

Want het doet best wel iets met mij. Ik ben heel gemotiveerd en altijd al geïnteresseerd geweest in gezond eten. Alleen liet ik me vaak bij het bereiden van eten toch leiden door mijn trek. En daar maakte ik dan vervolgens iets lekkers en gezonds van. Maar ‘lekker’ stond hier wel voorop.

Nu is het omgedraaid. Ik eet alle dagen iets omdat dit moet volgens het eetschema en probeer er nog iets lekkers van te maken. Veel kooktechnieken die ik lekker vind (wokken, grillen) mogen niet meer. Het vereist dus andere manieren van eten bereiden (koken/stoven/stomen), wennen aan andere smaken en vaak ook wennen aan een ander mondgevoel. Tel daarbij op dat ik over een deel van mijn warme maaltijden lijnzaad, hennepzaad, zeewiervlokken, lijnzaad- en hennepolie moet gooien en dan is het niet raar dat je piept dat ‘alles hetzelfde smaakt.’

Natuurlijk weegt dit niet op tegen de goede resultaten die ik tot nu toe bereikte. Maar dat wil niet zeggen dat het me koud laat. Eten en eten bereiden was altijd mijn grootste hobby en nu zit er een bepaalde druk achter waar ik soms best moeite mee heb. Veel dingen waar ik dol op ben, mogen niet meer. En eten waar ik al jaren met een grote boog omheen loop, moet ik ineens in grote hoeveelheden naar binnen werken.

Buiten de voedingsadviezen heb ik ook weer wat extra supplementen voorgeschreven gekregen. Met andere supplementen mocht ik gelukkig stoppen omdat daarvan het doel is bereikt. Ze geeft me bij de adviezen altijd de keus want vaak is het goed mogelijk om iets uit voeding te halen. Zo kies ik ervoor om 3 keer per week een koude aardappelsalade te eten – koude aardappelen bevatten resistent zetmeel en zijn prebiotisch, goed voor de darmen!- in plaats van 1 keer per dag een sachet met hetzelfde maar dan voor €1 per keer. Zo probeer ik de (enorm oplopende) kosten wat te matigen.

Dat kan niet altijd natuurlijk. Sommige voor mij nu noodzakelijke bacteriën of vitamines heb ik nu in grotere hoeveelheden nodig en vallen niet met voeding op te lossen. Zo ben ik sinds gisteren begonnen met een supplement van een medicinale paddenstoel waarvan de lijst met positieve bijwerkingen indrukwekkend is. Het werkt specifiek op het energie- en immuunsysteem, is ontgiftend, doet het uithoudingsvermogen vergroten, is inzetbaar bij auto-immuunziekten en zo kan ik nog wel even doorgaan. En het is duur. Wat me niet uitmaakt als het werkt. Dus ga ik dat twee maanden proberen.

Veel van wat ik probeer, werkt niet. Maar soms werkt iets wél, zoals de B12 injecties of de magnesium malaat waar ik twee maanden geleden mee begon en die ervoor zorgt dat ik met veel minder pijn opsta in de ochtend.

Dus ga ik door. Al etend en kokend en pillen slikkend. Ik geef deze behandeling nog een jaar. Ik heb al veel bereikt met haar en denk dat wat we nu proberen – mijn energie opkrikken – moeilijker is. Maar ben ik er najaar 2019 nog hetzelfde aan toe als nu qua energie, dan gooi ik de handdoek in de ring en stop ik ermee.

Dat klinkt wat somber en zo bedoel ik dat niet. Het is meer dat ik wil zeggen dat niet alles werkt en dat eeuwig doorgaan met een behandeling geen zin heeft. Ik denk dat dit traject wel veel tijd kost en die tijd wil ik het geven. Een jaar is vast genoeg om daar een goede indruk van te krijgen.

Veel mensen begrijpen niet dat ik dit doe. “Gewoon gezond eten, niet al te gek doen dan krijg je alles binnen”. Ik hoor het ze denken. Ook staan sommigen heel afwijzend tegenover supplementen slikken omdat ze menen dat we alles uit de voeding kunnen halen.  Ben je gezond dan gooi je er af en toe in de wintermaanden misschien eens een multivitamine in maar meer ook niet. Vaak lezen we ook in de media artikelen van artsen die vertellen dat bijslikken helemaal niet nodig is. Gewoon gezond eten en klaar.

Maar wat voor de één werkt, werkt niet voor de ander. Bovendien, wat is gezond? Daar kun je ook eindeloos over praten. Veel mensen slikken  – als ze supplementen slikken – maar wat in het wilde weg met dus wisselend effect. 

Het slikken wat ik nu doe is heel gericht, gebaseerd op een uitgebreide anamnese en op basis van onderzoek (darmen, bloed). Ze kan zo precies zien hoe het ervoor staat en combineert de uitslagen met de klachten die ik heb. Ze ziet een patroon. Een patroon dat ik als leek niet kan zien of interpreteren.

Huisartsen kijken vaak alleen naar uitslagen.  ‘U voelt zich uitgeput maar uw vitamine D waarde is normaal. Misschien last van stress? Doei!‘ Een orthomoleculair therapeut kijkt niet alleen naar de hoogte van de waarden van die ene vitamine maar ook hoe dat zich verhoudt tot andere bloedwaarden. Bovendien houdt ze er rekening mee dat waarden die wellicht nog net binnen acceptabele marges vallen, bij een chronisch ziek persoon meer negatieve impact hebben dan dezelfde waarden bij een gezond mens.

Dit soort behandelaars ziet mij als een puzzel en ik reik de stukjes graag aan. Omdat ik ervan leer en kleine stapjes de goede kant uit maak. Hoe klein ook, elke stap vooruit is welkom.

Best lekker toch?

 

Aan al die mensen
die denken en soms zeggen
best lekker toch?
De hele dag thuis zijn
omdat je ziek bent.
Lekker in de tuin zitten
wanneer je wilt.
Geen baas
die in je nek hijgt.
Je eigen tijd indelen”.

Ruilen?
Dan bind ik
een paar betonblokken
aan je voeten en armen.
Ik knel je hoofd af
met een te strak verband.
Op je rug een rugzak van 20 kilo.
Ik zorg ervoor dat je lijf flink pijn doet
en giet 2 liter goedkope wijn 
bij je naar binnen.

En dan,
de volgende dag,
als je een fikse kater hebt,
dán laat ik je 50 km hardlopen,
natuurlijk wél met die
betonblokken en rugzak.

Vervolgens zeg ik
Best lekker toch?”

Ik moet bijkomen
van de dingen
die jij zonder nadenken doet.
Je stapt achteloos
onder de douche.
Je hebt afspraken,
verplichtingen,
leuke en niet leuke dingen
die je doet,
moet doen,
wilt doen.
Je hebt keuzes.
Misschien niet veel
maar je hebt ze wel.

Je leven is ingedeeld
in werk en vrije tijd.
Ik snap heus
dat jouw leven
niet ideaal is.
Dat ook jij 
niet altijd
gelukkig bent.

Maar de dingen
die jij tussendoor doet
zijn activiteiten
waar ik van onderuit ga.
Die opslokken
wat er is aan energie.

Erg?
Dat niet eens.
Het is zoals het is.

Wat ik wél erg vind
is het stompzinnige idee
dat het best lekker is
zo de hele dag thuis zitten.
Kunnen doen wat je wilt.
Want dat kan ik niet.

Ik heb geen vakantie.
Mijn leven is niet verdeeld
in werk en vrije tijd.
Ziekzijn gaat altijd door.
24 uur per dag.
Met soms wat ups
en best veel downs.

Maar nou stop ik.
Wat klink ik zuur.
Stel je voor dat ik eerlijk ben
Echt zeg hoe het is.
Dát is niet gezellig!

Dus ga ik nu genieten.
Best lekker toch,
die laatste mooie zomerdag
in oktober.
Echt genieten
zo vanuit mijn bed!

 

Ps, ik ben niet depressief  – nou ja, op een najaarsdepressie na maar die telt niet mee vind ik – of van zins de hand aan mezelf te slaan maar ik geniet er gewoon van frustratie in tekst te gieten. En bespaar me dooddoeners als ‘probeer te genieten van de kleine dingen, hou vol’. Ik hou al 10 jaar vol. En wat is dat, volhouden? Het is immers geen kwestie van volhouden -als een dieet dat je volgt, – want ik kan niet naar de winkel en zeggen: ‘nu ruil ik dit lichaam’. Ik vind dat ik het volste recht heb soms eens lekker te zeiken over mijn situatie op een manier die bij mij past. Dát is voor mij genieten van de kleine dingen 😉 .

Katrien

Sinds 2010 blog ik. En met het hebben van een blog, krijg je als je geluk hebt, lezers erbij. Sommige lezers ken ik persoonlijk inmiddels, anderen niet. Met een aantal lezers ben ik bevriend geraakt. En met sommigen heb ik sporadisch contact via mail. Omdat één van mijn stukken hen heeft geraakt en ze mij hun verhaal willen vertellen. Vaak mail ik dan terug, vaak ook niet. Regelmatig krijg ik zoveel mail dat ik niet op iedereen kan reageren. Maar ik lees alles.

Sommige lezers blijven meer onbekend. Die liken alleen regelmatig een bericht maar laten geen reactie achter. Toch is dan hun naam wel een vertrouwde constante voor mij. En sommige lezers die wél vaak reageren zijn heel attent. Dan krijg ik ineens een berichtje dat ze heel vaak reageren maar nu even niet want ze gaan op vakantie en hebben daar geen wifi. Dan willen ze niet dat ik me ongerust maak.

Ook verdwijnen mensen ‘ineens’ van de radar. Dan weet ik natuurlijk niet wat er aan de hand is. Dat houdt me wel eens bezig. Is er iets gebeurd? Of is de persoon in kwestie gewoon gestopt met Social Media of specifiek met het lezen van mijn blog? Dat kan natuurlijk. Ik schreef voorheen altijd over consuminderen en besparen en niet alle lezers zijn met mij mee gegaan toen ik over andere onderwerpen ging schrijven. Dat begrijp ik goed. Maar ik schrijf in eerste instantie voor mezelf en niet om de bezoekersaantallen constant te houden.

Katrien was zo’n lezeres die voor mij een constante op de achtergrond was. Reageerde zelden maar gaf wel heel vaak een like aan mijn berichten. Als ze reageerde dan was dat meestal op een berichtje over de katten. Zelf was zij poezenmoeder van twee katten. Eerder dit jaar heeft zij een nieuw huisje voor ze moeten zoeken omdat ze niet langer voor ze kon zorgen. En precies een week geleden is zij overleden aan de gevolgen van ME. Ze is 53 jaar geworden.

In een jaar waarin er wereldwijd grote ontwikkelingen zijn op het gebied van ME en veel patiënten daardoor weer meer hoop op genezing krijgen, kwam deze ontwikkeling voor Katrien te laat.

En hoewel er dus veel gebeurt, gaat het traag. Omdat je jarenlange vooroordelen niet in een paar maanden tijd ombuigt. Omdat het onbegrip over wat de aandoening inhoudt in stand wordt gehouden door de achterlijke naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die de lading niet dekt en die een uitnodiging lijkt om alle soorten moeheid op één hoop te gooien. Die naam voorkomt dat de aandoening serieus wordt genomen. Sinds 1969 is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische aandoening maar door het kiezen voor de naam CVS in 1988 werd vermoeidheid an sich blijkbaar gezien als belangrijkste criterium.

Het gevaar bestaat daarmee dat andere vaak veel meer overheersende symptomen zoals Post Exertionele Malaise (PEM), niet worden gezien, erkend of geloofd. En vermoeidheid kan ook snel worden gepsychologiseerd. En dat is dus precies wat er gebeurde, CVS werd het vakgebied van psychiaters, psychologen en gedragstherapeuten.

Met ernstige gevolgen: In Denemarken besloot de regering recent tegen de stroom in te zwemmen en cognitieve gedragstherapie weer de enige erkende behandelvorm voor ME te maken. Met als gevolg dat de patiënten daar gedwongen worden een therapie te volgen die gericht is op het erkennen dat de patiënt ziekmakende gedachten heeft. Ik schreef het al vaker: ik ben niet tegen gedragtherapie in het algemeen maar wel tegen gedragstherapie voor ME-patiënten die in een speciaal voor hun ontwikkelde therapievorm leren dat ze signalen van hun lichaam moeten negeren. Ik ben er tegen dat deze therapie als methode wordt ingezet met de claim dat deze vorm geneest, terwijl deze claim gebaseerd is op vervalste gegevens. Ik ben er ook tegen dat patiënten vaak alleen maar deze therapie aangeboden krijgen en geen behandeling die gericht is op het genezen of verlichtingen van hun fysieke klachten.

Een medepatient kreeg deze week te horen dat zij in het Zuyderland ziekenhuis niet welkom was voor ernstige klachten die zij had als gevolg van ME/CVS. Zodra het woord CVS viel, werd duidelijk gemaakt dat ze wel kon worden opgenomen op de psychiatrische afdeling aldaar.

Hoewel ik nu even behoorlijk somber ben, een combinatie van een slechte week en een opeenstapeling van stressvolle dingen, ben ik er van overtuigd dat we het tij weten te keren. Dat er iets uit al die biomedische onderzoeken gaat komen die van start zijn gegaan dit jaar. Dat we ooit de zorg krijgen die we zo hard nodig hebben. Dat we niet langer uitgelachen worden door artsen, dat we niet langer gestigmatiseerd worden in de media en dat ME ooit een aandoening zal zijn die heel goed te behandelen is.

Maar voor Katrien is het te laat. En dat raakt mij enorm.