Tag: leven met ME

Over een hysterisch brein en een kat

~ MB ~ 27 reacties

Een verhaal over een zieke kat, in de avond iets doen en wat dat met mijn brein doet. Hou jij niet van katten en heb je niets met ME/CVS of persoonlijke verhalen, dan raad ik je aan op het kruisje in de rechterbovenhoek te klikken. Poef, weg ben ik dan! Zo simpel kan het zijn.

Gisteren was het zo ver: we moesten de schildklier- en leverwaarden van kat Smoes laten controleren. Na drie weken medicatie was er de hoop dat hij stabiel is en dat hij zo snel mogelijk geopereerd kan worden.

Vooraf zag ik het wat somber in. Hoewel ik best vaak gebeurtenissen optimistisch benader, kan ik bij vlagen echt een enorme zwartkijker zijn. Een van mijn grootste talenten is toch wel het bedenken van allerlei doemscenario’s in de categorie ‘als dit, dan dat’. Dat heeft voordelen en nadelen. De nadelen zullen duidelijk zijn. Het voordeel is er toch ook. Krijg ik dan tegenvallend nieuws dan is het in de meeste gevallen véél minder erg dan ik had bedacht en heb ik er bovendien ook al een planning op losgelaten en schakel ik vrij makkelijk over op de nieuwe realiteit.

Dus schakelde ik gisteravond na de uitslag moeiteloos over op plan B: niet nu opereren maar over drie weken, als de uitslag dan gunstiger is.

Wat daaraan vooraf ging was dat ik gedurende de dag steeds meer hyper werd. Dat kwam door een combinatie van me zorgen maken om mijn kat én het vooruitzicht van een activiteit in de avond. Na 6 uur de deur uitgaan doet mijn brein veranderen in een discotheek vol herrie, discobollen en lichtflitsen. De wetenschap dat een avondactiviteit vrijwel altijd voor een terugslag zorgt én dat die terugslag soms weken duurt, maakt me dan niet heel relaxt. Natuurlijk hadden we beter overdag een afspraak kunnen maken maar het kwam nu zo uit vanwege allerlei redenen – die ik niet ga uitleggen anders wordt dit stuk nog onleesbaar langer-  om naar het inloopspreekuur in de avond te gaan.

Vanzelfsprekend weet ik dat het slimmer is om me geen zorgen te maken over een activiteit in de avond. Je zorgen maken voegt niets toe. Ik weet tóch wel dat die terugslag komt, dus mens maak je niet druk ! Zeg ik wel 100 x tegen mijzelf. Maar ik ben niet voor niets doof hè. En hardleers.

Dus veranderde ik in de loop van de dag in een stuiterbal. Dan ga ik volslagen ongecontroleerd dingen doen. Maar bedenk me ook ‘ineens’ dat we moeten eten voor we naar de dierenarts gaan en dat ik niets heb bedacht dus soep uit de vriezer haal. En die vergeet te ontdooien.

De drie rustmomenten die ik toch had, zorgden niet voor een kalmer brein. Rusten of mediteren als ik zo hyper ben heeft dan soms juist een averechts effect. Dus zorgde ik voor afleiding en keek een hele zielige film op Netflix. Ik had vooraf niet verwacht dat het zo’n tearjerker zou zijn en ik had voor een goed gevoel beter naar oude afleveringen van de Gilmore Girls kunnen gaan kijken. Want nu was ik én hyper én down. En óók nog ongesteld, over leed gesproken.

Op naar de dierenarts. Omdat ik al zo doorgedraaid was, was ik totaal niet alert op mijn eigen gedrag. Dus was jij gisteravond bij de dierenarts? Ik was die praatzieke vrouw die met iedereen stond te ouwehoeren alsof ik energie had voor tien. Ik deelde mijn energie en aandacht uit alsof het niets was. Hier, pak aan! Jij ook wat? Komt het!

Ergens registreer ik mijn eigen gedrag nog wel maar toch ook weer niet. Of zo.

Dus tegen de tijd dat we de behandelkamer binnen kwamen was ik al helemaal doorgedraaid en toen moest het feest nog beginnen. Als in alert kunnen zijn, de vragen kunnen stellen die we nog hadden over de operatie.

En je vriend dan? hoor ik jullie roepen. Ja, die was mee. Stelde ook vragen. M. is bepaald geen watje maar heeft wel in de loop der tijd geleerd dat er met mij op dit soort momenten niets valt te beginnen, laat staan dat ik me laat corrigeren. Wat zeg ik, de kans is groot dat als hij dan zou vragen of ik niet wat rustiger aan zou moeten gaan doen – als in hou jij je klep eens –  ik besluit om in de lampen te hangen. Uit pure recalcitrantie. Dat is mijn hysterische brein hè. Op andere momenten ben ik zo mak als een lammetje (kuch).

Goed, de behandelkamer en de dierenarts. We hadden een goed gesprek, we konden al onze vragen stellen, het bloed werd afgenomen, de schildklier gepalpeerd (voelde beduidend minder dik), hij werd gewogen (150 gram aangekomen, jeej!) en toen gingen we weer op huis aan.

Later die avond belde de dierenarts op met de uitslag. Wat ze zag was een aanzienlijke verbetering maar niet voldoende om nu te opereren. Eerst nog 3 weken medicatie, nu 3 pillen in plaats van 2. Zijn ontlasting in de gaten houden. Slappe brij duidt op slechte vertering en komt door de vraatzucht en op hol geslagen stofwisseling. De verwachting is dat als deze lijn zich doorzet, hij half juli kan worden geopereerd en hij voldoende tijd heeft om te herstellen voor onze vakantie. Duimen maar.

Natuurlijk zou ik na dat gesprek moet inzakken als en plumpudding. Taak volbracht, koppen dicht en instorten maar. Maar zo werkt dat niet. Mijn brein geeft naar verwachting pas overmorgen ‘sein veilig’. Wat dat betreft geldt ‘ervaringen uit het verleden zijn helaas zeker een garantie voor het heden’. Dus de komende tijd blijf ik nog hyperalert. Tot ik overmorgen waarschijnlijk doodmoe en inmiddels minder alert tegen een deurpost oploop en dan in één klap instort.

Niet vreemd dat ik nauwelijks sliep vannacht. Mijn lijf lag letterlijk na te schokken. En vandaag weet ik dat ik moe ben maar ik voel het niet. Omdat de impulsen dat ik iets moet doen groter zijn. Moet wat doen! Ramen lappen, keuken reorganiseren. Liefst iets groots.

Gelukkig weet ik wat er gebeurt als ik dat doe. Ik til namelijk nog geen wasmand op. Dat heeft een reden dus ik moet zeker niet zomaar het huis gaan reorganiseren. In plaats daarvan deed ik wat regeldingen, schreef dit stukje en rekende uit waar dat geld voor de operatie nu weer vandaan moet komen. Deed ik toch iets 😉 .

En Smoes? Die leeft nog steeds in de zevende hemel met zijn vele eetmomenten en de extra aandacht die hij krijgt. Ieder geval iemand helemaal blij in dit huis.

Buitenshuis meer mogelijk maken

~ MB ~ 41 reacties

Zoals ik eerder schreef  wil ik onderzoeken hoe ik ‘wát niet meer goed kan, tóch kan laten doorgaan, maar dan anders’. Dit vanwege de lichamelijke beperkingen die gestaag aan het oprukken zijn.  Zoals misschien bekend gaat ME bij mij vaak gepaard met een (langzame) golfbeweging. Het ene jaar kan ik meer dan het andere jaar. Het wordt voor mij tijd om te kijken of ik in die mindere jaren toch af en toe buiten de deur kan komen. Want altijd maar op de bank zitten hangt me eerlijk gezegd na 10 jaar wel de strot uit.

Het pre-emptive resting is een succes, de scooter ook. Tijd voor een volgende stap! In de aanloop naar het familieweekend bekroop me het gevoel dat meegaan voor mij niet echt zinvol was. ‘Lig ik dáár in bed in plaats van hier’.

En dat klopt ook. Dit was een paar keer per dag mijn uitzicht:

Om nu te voorkomen dat het bij dit uitzicht bleef ben ik over een hobbel heen gestapt waar ik eigenlijk al jaren tegen aan liep te hikken. Die enorm groot leek te zijn. En waarvoor ik heel wat trots opzij heb moeten zetten omdat het een overgave leek aan iets definitiefs.

Maar die hobbel nam ik en na 5 minuten had ik al door dat het geen achteruitgang is maar juist een manier om tóch mee te kunnen met uitjes zonder een totale crash. Want ik kan momenteel 5 tot 10 minuten lopen. Doe ik meer dan volgt er een terugslag.

Juist op vakantie wil je iets ondernemen, stadjes bezoeken, ergens naar toe gaan. Afgelopen zomervakantie hebben wij bijvoorbeeld St. Malo bezocht. Ik was toen iets beter dan nu en ik denk dat ik daar in totaal een uur heb gelopen, met tussendoor rustpauzes. Het was een hele fijne zonnige dag, we zaten op een terras, nog een terras, aten ergens wat, zaten op een bank in een parkje naar een muziekoptreden te kijken, zaten op bankjes en muurtjes tussendoor die we onderweg tegen kwamen. En de rest van de vakantie moest ik daar van bijkomen.

Dus: een rolstoel. Slik. Kan ik dat wel. Durf ik dat wel. Is dat niet raar?

Nee, dat is niet raar weet ik inmiddels. We namen een rolstoel mee naar het familieweekend om te kijken of ik op die manier mee kon doen aan een uitje zonder enorme terugslag.   Want normaal als ik iets wil doen gaat het zo: Hoe ver is het lopen van  de auto naar de plek waar we naar toe gaan, zijn er banken waar ik op kan zitten, wat als ik instort? Kan M. dan de auto makkelijk halen?

Jullie begrijpen, al dat soort getob is ook vermoeiend. Maar onontkoombaar en ik kan nu eenmaal niet zomaar besluiten spontaan grenzen te negeren. Doe ik dat wel dan betaal ik daar een enorme prijs voor.

Na 5 minuten in de rolstoel viel me de enorme ontspanning op, Ik kon gewoon lekker om me heen kijken en beetje kletsen met M. zonder stress over of ik het allemaal wel volhield. En verder was dit mijn uitzicht:

Helemaal top. We hebben een boswandeling gemaakt. Met zijn drietjes alleen het was voor S. iets te vermoeiend lopen met krukken (inmiddels loopt hij weer zonder) dus hij ging terug naar het huis en wij gingen/rolden nog even door. Zo fijn!

De volgende dag zijn we met mijn moeder naar Roermond gegaan. Terrasje gedaan, beetje het centrum verkend, ijsje gegeten, helemaal top.

Jullie begrijpen wel dat komende vakantie er ook ook een rolstoel meegaat. Ik ben al een beetje aan het uitzoeken welke bezienswaardigheden die ons de moeite waard lijken in de omgeving van Sarlat in de Dordogne rolstoeltoegankelijk zijn.

Niet iedereen zal dit begrijpen. Mijn buurman bleef maar herhalen hoe erg dit is, dat dit toch een teken van achteruitgang is. Maar het is niet zo dat die rolstoel ineens komt ter vervanging van veel zelf kunnen lopen. Het is ter vervanging van niet mee kunnen gaan omdat zelf langer dan 10 minuten lopen niet lukt. Het komt in de plaats van altijd maar noodgedwongen thuis blijven. Ik ben al jaren die vrouw die haar gezin uitzwaait maar vanaf nu rol ik lekker mee 😉 .

Niet dat ik nu ineens wel energie heb. Er zullen ook momenten zijn dat het ook met een rolstoel niet lukt. Maar toch, ik heb nu voor mijn gevoel weer iets te kiezen. Het maakt méér mogelijk binnen minder energie. En dat was heel lang niet zo.

Bezinning en rust

~ MB ~ 13 reacties

Omdat mijn hoofd heel vol was, besloot ik vorige maand een pauze in te lassen van het bloggen. Dat heb ik ruim vier weken vol gehouden, ongehoord lang voor mijn doen. Waar had ik al die tijd voor nodig?

Het was een schoonmaak in mijn hoofd. En tevens een tijd waarin ik even opnieuw moest zoeken naar wat kan en vooral wat niet meer kan. Zoeken naar manieren om wát niet meer kan, tóch mogelijk te maken, maar dan anders (als jullie het nog snappen).

ME is een aandoening met een grillig verloop. Heel vaak kan vandaag niet wat gisteren wel kon en kan ik volgende week ineens meer. Maar het is wel vaak zo dat ik op een bepaald niveau zit van kunnen. Ik weet meestal wel dat ik bepaalde activiteiten niet moet combineren op een dag. Dat als ik bijvoorbeeld naar de fysio ben geweest, ik dan niet ook iemand nog op de thee kan hebben die dag.

Als ik een terugslag heb gehad, is het altijd weer spannend of ik erna weer terug kom op het mij bekende niveau, of dat ik een stap achteruit ben gegaan in mogelijkheden. Vaak dringt het best laat tot mij door dat ik achteruit ben gegaan en blijf ik als een robot telkens weer dat doen wat eerst nog wél lukte, tot het kwartje valt.

Eigenlijk ben ik al sinds vorig jaar maart achteruit gegaan in mogelijkheden. En drong dat dit voorjaar pas echt goed tot mij door. Ik had even tijd nodig om dat te laten bezinken en ook om te bekijken wat ik daar aan kan doen. Niet zozeer qua behandelingen maar meer wat ik dan wel kan doen op een dag.

Wat wil ik, wat kan ik, en hoe graag wil ik dat. Op die vragen heb ik wat zitten kauwen. Hoe verdeel ik de energie die er is en wat kan ik buitenshuis doen als fietsen en lopen niet goed lukt?

Over hoe ik de energie verdeel zal ik nu wat vertellen. De rest – activiteiten buitenshuis – is voer voor een ander blog.

Ik ben in april gestart met pre-emptive resting, zoals dat heet. Ik stuitte op dit begrip op een Engelstalige site voor ME-patiënten. Ik was tot nu toe vooral bekend met de tactiek van herstellend rusten. Dat gaat zo: je doet wat, stort in en crasht in bed. En dat elke dag 😉 . Weinig tactiek dus en veel herhaling. Sommige dagen voel je je beter en kan je meer doen. Tot je weer instort en weer over gaat op het crashsysteem.

Pre-emptive resting is alle dagen op vaste tijden rusten. Ook op goede dagen. En rusten is plat liggen met ogen dicht en gordijnen dicht. Nul prikkels.

Nu lag ik meestal wel een keer per dag plat. De laatste maanden was dat over het algemeen in de middag. Maar ik weet niet of dit echt rusten genoemd kon worden. Het was meer plat liggen omdat iets anders niet goed lukte. Ik lag vaak vanaf een uur of 2 tot het avondeten in bed en las dan of keek wat op de laptop. Op slechte dagen lag ik de hele dag in bed en was mijn bed een verzameling van katten, boeken, de laptop en andere noodzakelijkheden. Maar is dit rusten? Ik dacht lang van wel omdat ik de spieren niet gebruikte.

Maar pre-emptive resting is de symptomen vóór zijn. Je rust een met jezelf afgesproken tijd op vaste tijdstippen op alle dagen. Het is dus een vast onderdeel van een dagelijkse routine en eentje die niet achter de symptomen aanhobbelt.

Dus ging ik hiermee experimenteren. Na wat gezoek en gevloek zit ik nu op 3 keer per dag een half uur rusten, om 11 uur, 14 uur en 17 uur. Het grote voordeel van vooral die ochtendrust is dat ik mij dan meestal nog wel redelijk voel. De dag is nog te kort onderweg om over de grenzen te zijn gegaan en te crashen. Ik ben dan meestal net klaar met mijn ochtendriedel (opstarten, ontbijten, douchen) en ga dan dus al weer rusten. Dat doet goed. Ik merkte meteen na een week al dat je hiermee punten verdient.

Als de tijden niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat ik een fysio-afspraak om 14 uur heb, verschuif ik de eerste rust zo dat ik wel uitkom. Dan rust ik bijvoorbeeld om 10 – 13 – 16 uur.

Ik doe dit nu ruim een maand en merk nu al de voordelen. Ik heb niet zozeer meer energie maar de energie die er is, wordt anders verdeeld. Ik kan nu makkelijker in de namiddag koken, iets wat voorheen echt niet lukte, dat moest echt al in de ochtend gebeuren voor ik instortte.

‘Scheduled rests are a useful part of pacing, a strategy of gaining control over chronic illness by living according to a plan rather than in response to symptoms’.(bron:cfidsselfhelp).

Het grootste voordeel is dat ik het gevoel heb weer iets van grip te hebben. Natuurlijk hoop ik dat het op den duur ook leidt tot meer energie en meer activiteiten kunnen doen.

Buiten het geplande rusten, heb ik nu ook rustmomenten als ik op stap ga. Dus moet ik naar de fysio? Voorafgaand ga ik even 15 minuten plat. Kom ik terug, doe ik dat meteen weer.

Leuk? Mwah, niet echt natuurlijk. Maar er is zoveel niet leuk en ik kan me vrij makkelijk over dit soort gevoelens heen zetten. Ik zie er vooral de voordelen van. Het brengt duidelijkheid en rust in de tent.

Een volgende keer: activiteiten buitenshuis en zelfstandigheid.

Activisme

~ MB ~ 12 reacties

Laatst was er een discussie in de FB groep voor ME-patiënten waar ik lid van ben, of je een persoonlijke post over ME kon plaatsen op 12 mei, wereld ME-awarenessdag. Zoals bij jullie inmiddels wel bekend, is dit de dag dat wereldwijd ME-patiënten aandacht vragen voor hun zwaar onderschatte aandoening en oproepen tot meer biomedisch onderzoek.

Best veel mensen in deze FB-groep durfden niets te plaatsen. Bang om zielig gevonden te worden. Of van aandachttrekkerij te worden beschuldigd. Eén vrouw schreef dat ze wel eens iets had geplaatst maar dat het haar kwetste dat vrijwel nooit iemand van haar gezonde FB-vrienden reageerde. Dus was ze er mee gestopt.

Ja, dat komt best hard binnen natuurlijk. Plaats je een lullige of grappige foto van je kind, kat, vakantie of een gebroken poot, dan regent het likes en sterkte icoontjes. Plaats je iets over ME dan blijft het vaak stil. Dat heb ik zelf ook ervaren.

Maar, nu komt het. Dat is aan het veranderen. Zelf plaats ik al sinds ruim een jaar foto’s op Instagram en op FB van mijn dagelijkse leven. Daar komen dus foto’s van katten, boeken en onze tuin voorbij. Mijn dagelijkse leven. Maar ik kom ook op die foto’s voorbij, vaak in min of meer deplorabele toestand. Omdat dit nu eenmaal mijn dagelijkse toestand is, is het voor mij normaal. Ik verdom het om mij nog langer te verstoppen.

En ook juist omdat het niet normaal zou moeten zijn, plaats ik het. Steeds meer word ik een activist vanuit bed. Want steeds vaker kan ik boos zijn. Niet zozeer omdat ik ziek ben, ik voel me evengoed vaak hartstikke gelukkig. Maar omdat mensen die er toe doen en over de zorg in dit land gaan, niet door hebben of geloven dat ik ziek ben en dus geen geld vrij maken voor onderzoek.

Dan kan ik wel besluiten net als sommige mensen in deze overigens hele fijne ondersteunende FB groep niets meer te plaatsen, omdat toch niemand reageert. Maar zo verandert er nooit iets. Dus plaats ik wel foto’s en soms blogberichten, ook op mijn persoonlijke FB account. En toch, steeds vaker, reageert er wél iemand (buiten de mensen die wel altijd reageren omdat ze zelf ook ME hebben).

Dit jaar had ik op 12 mei voor het eerst het gevoel dat er echt iets gaat veranderen. Want het blogbericht over ME dat ik deelde op mijn Min of Meer FB-account én mijn persoonlijke account is 20 keer gedeeld. Dat is veel, gezien de resultaten uit het verleden. En de statistieken van mijn blog rezen de pan uit die dag. Ik heb die dag veel mensen bereikt. Als die allemaal iets ervan hebben opgestoken, al is het alleen maar de gedachte ‘joh, best klote dit, daar moet meer onderzoek naar worden gedaan’, heb ik een prachtig resultaat bereikt. Het is namelijk een eerst stap in de goede richting.

Ook schreef ik mijn gemeente aan. Vanuit de actie MillionsMissing stonden er 12 mei wereldwijd gebouwen in een blauw licht geplaatst in de avond. Rotterdam, Amsterdam, Bergen op Zoom deden hier aan mee. Ik had de gemeente Hoorn ook gevraagd of ze hun solidariteit wilden tonen met ME-patiënten door mee te doen aan deze actie en een gebouw blauw te laten verlichten. Helaas nam de gemeente niet de moeite überhaupt te antwoorden, anders dan een bevestiging dat mijn verzoek ‘intern is doorgezet’. Dat ligt nu of in de prullenbak óf ze zijn nu nog steeds aan het vergaderen en concluderen eind december dat ze meer informatie nodig hebben 🤣.

Teleurstellend? Ja. Ontmoedigend? Nee, dan kennen ze mij nog niet. Volgend jaar stuur ik gewoon wéér een mail naar mijn gemeente. Verandering neemt tijd in beslag. De grootste hobbel die moet worden genomen is het veranderen van de beeldvorming over deze aandoening. Daar kan ik aan bijdragen. Elk steentje dat je in het water gooit, brengt uiteindelijk een beweging teweeg. Van bewustwording en verandering. En dat voelt goed. Hebben al die foto’s en blogs vanuit bed toch hun nut.

Media aandacht

~ MB ~ 14 reacties

Vorige week verscheen het rapport van de Gezondheidsraad waarin ME eindelijk wordt erkend als ernstige multisysteem aandoening waarvoor helaas nog geen genezing mogelijk is en waar naar dringend onderzoek moet worden gedaan.
Sindsdien buitelen in de media de aanhangers van de theorie dat ME het gevolg is van verkeerde denkpatronen over elkaar heen om tóch hun gelijk te halen.

Wat dit met ons patiënten doet is veel. Ook al is alle aandacht welkom natuurlijk. Hoe meer aandacht, hoe meer onderzoek, hoe sneller wij uit bed kunnen komen. Maar de aandacht van aanhangers van de psychosomatische hoek, is voor ons een doodlopende weg.

Wat heel veel mensen niet zien of snappen is dat niet de chronische vermoeidheid het meest invaliderende aspect bij ME is, maar de post exertionele malaise (PEM). Ons lichaam reageert buitensporig op inspanning, hoe klein ook. En de reactie is niet conform de inspanning. Zo kan ik van praten spierpijn krijgen. En lig ik sinds het vieren van de verjaardag van S., nu 11 dagen geleden, vooral plat. Omdat mijn lijf zich gedraagt alsof het een marathon heeft gelopen.

Professioneel danser Anil van der Zee (Anil about ME) en een mede ME patiënt geeft in onderstaand artikel op heldere wijze de huidige stand van zaken weer. Waarom zijn wij zo fel tegen de benadering van ME als psychosomatische aandoening? Omdat het nergens op gebaseerd is en de weg blokkeert naar biomedisch onderzoek. Lees het vooral: http://anilvanderzee.com/de-ontknoping/

(Afbeelding Pixabay)

Lekker puzzelen: het microbioom

~ MB ~ 19 reacties

Als kind heb ik vaak een antibioticakuur gehad. Ik had vaak oorontstekingen en blaasontsteking en heb vlijtig antibiotica geslikt. Toen ik wat ouder werd, was ik minder vaak ziek en had ik het minder vaak nodig. Wéér wat later kreeg ik door dat antibiotica troep is. Ik merkte bijvoorbeeld dat ik na een kuur – als ik er toch weer eentje voorgeschreven kreeg – vaak last kreeg van een schimmelinfectie. Ik leerde dat het goed is na een antibioticakuur een probioticakuur te doen, om je darmflora weer in orde te maken. Maar meer wist ik er ook niet van af.

Daar is de laatste maanden wat verandering in gekomen. Hoewel ik altijd wel al geïnteresseerd ben geweest in de geneeskracht van goede voeding, wist ik er niet heel veel van af. Prebiotisch, probiotisch, synbiotisch, het was me niet heel erg duidelijk allemaal. Door de parasiet die in mijn darmen huist (eind van de week uitslag mensen!) ben ik me er meer in gaan verdiepen. Wat doet voeding met je en hoe kan het dat je ondanks goede voeding (vers en onbewerkt) soms toch ziek wordt? Wat draagt nog meer bij aan ziekte (en gezondheid). Zijn dat genen? Ik ken mensen die troep eten en nooit ziek zijn. Hebben sommige mensen gewoon geluk of betere genen? Of als kind borstvoeding gehad? Minder stress in het leven?

Ik las de boeken van dr. Saskia van As over parasieten en het aanpassen van voeding. Een parasiet gedijt op suiker en dus eet ik suikervrij en zetmeelarm. Ik heb veel geleerd maar haar boeken zijn slecht geschreven en helaas heel slecht geredigeerd en dat maakt dat ik soms gewoon niet goed weet wát er nu precies wordt bedoeld. Vooral met haar receptenboek. Ingewikkelde recepten waar ik geen klap van begrijp in hele onduidelijke tabellen. Laat maar.

Ik las ook de verschillende boeken van de poepdokter alias De Groene Vrouw. Interessant, veel goede tips maar het meeste wist ik eigenlijk inmiddels al wel. Het meeste is bovendien – zoals ze zelf nadrukkelijk ook zegt in haar boeken – vooral toepasbaar als je je gezondheid wat wilt verbeteren en meer aandacht aan voeding wilt besteden. Maar minder geschikt voor iemand die chronisch ziek is en een stap verder wil gaan.

Dus zocht ik verder en stuitte ik op ‘De Microbioom Oplossing’ van Robynne Chutkan, een Amerikaanse maag-darm- en leverspecialist die de gave heeft én goed uit te kunnen leggen in begrijpelijke taal wat er in je darmen gebeurt en waarom het soms zo misgaat, in combinatie met zeer bruikbare tips en makkelijke recepten.

Tijdens het lezen viel het ene kwartje na het andere kwartje. Niet voor niets dat mijn lichaam zo vatbaar is geworden voor ziekte, na zo veel antibioticakuren in mijn jeugd. Niet voor niets dat die parasiet zich zo heftig manifesteerde een paar maanden terug, nadat ik vlak daarvoor weken achter elkaar neusspray met antibiotica heb gebruikt tegen de oorontstekingen en voorhoofdsholte- en bijholteontsteking die maar niet weg ging. Om maar niet te spreken over de ibuprofen die ik een paar weken lang dagelijks heb geslikt omdat ik verging van de pijn. Na al dat slikken is mijn microbioom nog meer aangetast dan het al was.

Wat is dat dan, het microbioom? Het is het geheel aan bacteriën in je spijsverteringskanaal. Je wordt redelijk blanco geboren maar je bouwt als kind vrij snel bacteriën op die je als het goed is beschermen tegen invloeden van buitenaf. Deze bacteriën helpen ons het voedsel te verteren, ons darmslijmvlies intact te houden (zodat je darm niet gaat lekken),werken vijandelijke troepen je lijf uit, helpen bij de productie van vitaminen, enzymen en hormonen en nog een heleboel andere belangrijke dingen.

Bepalend voor je gezondheid is niet alleen je genenfabriek maar vooral ook de balans in je darmen. Die balans is bijna net zo uniek voor jou als je DNA voor jou is. Niet alleen voeding bepaalt de kwaliteit van je microbioom. Ook of je als kind borstvoeding kreeg, je leeftijd, leefstijl, geslacht, waar je woont, hoe je woont, of je huisarts je te pas en te onpas antibiotica voor schrijft. Is je darmflora niet op orde dan kun je vatbaarder worden voor een lekke darm, coeliakie, glutensensitiviteit, colitis, ziekte van Crohn, prikkelbare darm. Maar zeker niet alleen maar darmaandoeningen, ook auto-immuunaandoeningen, diabetes, overgewicht, parasieten en ME. Of je hebt meerdere dingen tegelijk.

Wisten jullie dat als je dikke muizen besmet met poep van dunne muizen, ze afvallen, ook als er verder niets verandert in het eten? En andersom? En dat het niet alleen zo werkt met overgewicht maar ook met ziekten? Nu ben ik geen voorstander van dierproeven maar dit toont aan dat je darmflora bepaalt hoe je reageert op voeding en dat die darmflora veranderd kan worden.

Dat gezegd hebbende, is het hebben van een parasiet in je lijf en daar ziek van worden een teken van disbalans. Of dysbacteriose zoals Chutkan dat noemt. Niet de parasiet is het probleem, maar hoe mijn lijf er op reageert. Een gezond darmstelsel zal een parasiet zelf de deur uit werken.

Ik vertelde jullie al eerder dat ik het idee heb dat de parasiet een puzzelstukje is bij het oplossen van mijn problemen. Ik heb nu het gevoel er een gebruiksaanwijzing bij te hebben gekregen door dit boek. Ik weet wat ik kan doen, wel moet eten & niet moet eten, om gericht de darmflora te herstellen.

Nu las ik al eerder boeken over het herstellen van de darmflora. Onder andere het bekende GAPS boek. Soms moet je vaker dezelfde soort boodschap in andere bewoordingen lezen om het echt te begrijpen. En de tijd moet rijp zijn. Chutkan zegt op zich niet iets totaal nieuws voor mij maar het is vooral de manier waarop die maakt dat het aanspreekt. Ook is ze niet rigide. Ze geeft bovendien eerlijk aan dat sommige mensen niet te genezen zijn of slechts gedeeltelijk vooruitgang boeken. Dat de antibiotica soms té veel heeft kapot gemaakt. Ook is ze wel duidelijk maar niet rigide in de eetadviezen. Ze zegt wel heel duidelijk “dit heeft groen licht en dat heeft rood licht” maar ze is flexibel waar het op andere zaken aankomt. Ze schrijft dat zowel paleo eten als veganistisch eten duidelijke voordelen hebben voor mensen om de gemeenschappelijke deler: het eten van groenten, groenten en groenten. Hoe je dat dan uitwerkt kun je zelf weten, al naar gelang je persoonlijke voorkeur of ethiek.

Het komt neer op groenten, groenten en groenten, liefst bij elke maaltijd. Plus fruit noten, zaden, peulvruchten, beperkt graan (havermout, quinoa, bruine rijst) en beperkt vlees (wat ik niet eet) en vis (wat ik heel af en toe eet). Bij voorkeur alles wat je eet onbespoten en biologisch. Verder probiotica, prebiotische voeding, gefermenteerde voeding. Maar belangrijk: je valt niet om van een keer iets slechter eten. Het gaat niet zozeer om het weglaten (suiker, bewerkt voedsel) maar vooral om het toevoegen van de goede dingen.

Buiten dat is haar advies: leef vies, eet schoon. Dus niet alleen goed onbewerkte voedsel maar ook niet al te dogmatisch in een schoon huis leven (dit staat haaks op wat Saskia van As schrijft) en jezelf en je huis niet verstikken met verzorgingsmiddelen vol met troep (deed ik al niet).

Dus. Mocht eind van de week blijken dat die klote parasiet niet verdwenen is, dan is mijn plan B niet nog méér medicijnen slikken maar het verder herstellen van de darmflora. Dat is mijn nummer 1 prioriteit dit jaar. Ik besef dat het weken zo niet maanden kan duren voor ik effect merk. Maar ik ga ervoor. Ook omdat ik niet goed weet wat de alternatieven zijn. Die zijn er denk ik niet. De medicatie die er verder nog is om parasieten te bestrijden is heel slecht voor je darmflora, er zijn nog twee opties, en zal denk ik meer kwaad dan goed doen. Nog een keer een kuur met clioquinol is sowieso geen optie, dat mag niet twee keer achter elkaar. En ik ben bang dat mijn lijf het überhaupt niet nog een keer trekt aangezien ik van de eerste ronde al een enorme dreun kreeg (de mannen ook terwijl die verder hartstikke gezond zijn).

Omdat ik geleerd heb van mijn eigen gedrag in het verleden pak ik dingen stap voor stap aan. Ik introduceer nieuwe dingen langzaam. En pas als ik het onder de knie heb en het loopt goed, ga ik door naar het volgende. Zo kan ik nu dagelijks een liter waterkefir oogsten (de mannen drinken met mij mee), staan er gefermenteerde groenten in de koelkast en ben ik nu yoghurt aan het maken van kokosmelk (dat lukt nog niet zo goed).

Update woensdagochtend: de parasiet zit er nog bij mij 😑, de mannen zijn er wel van af.

Meer weten? De Microbioom Oplossing, dr. Robynne Chutkan. MIjn bibliotheek heeft het helaas niet dus ik heb het gekocht. Ze heeft ook een website: Gutbliss

De belangrijkste les

~ MB ~ 20 reacties

Sinds ik ME heb weet ik dat dit komt en gaat in een golfbeweging. Perioden van heel erg inactief zijn en veel klachten worden afgewisseld met perioden dat ik iets meer kan, mits ik heel erg let op mijn grenzen.

Momenteel zit ik in een spiraal naar beneden. Ik kan hier niet zo veel aan doen, soms gebeurt dat gewoon. Vaak door een combinatie van factoren en dan is het een kwestie van accepteren en ‘uitliggen’.

Voor mezelf kan ik goed verklaren waarom het nu gebeurt. Maar op zich heb ik daar niet heel veel aan. Altijd maar terugdenken en analyseren is helemaal niet goed voor een mens. Beter is het te kijken hoe ik er weer uitkom. En hoe ik daar mee omga is een belangrijke les, de belangrijkste les kan ik wel zeggen.

Wat ik het moeilijkste vind aan chronisch ziek zijn is niet de pijn, de vermoeidheid, het ongemak of het isolement waar ik in zit. Het is het altijd flexibel moeten zijn en kunnen voelen wat kan en vooral wat niet kan en me daar naar gedragen.

Meestal weet ik – als ik langere tijd stabiel ben – wel goed wat mijn belastbaarheid is en daar gedraag ik me ook naar. Ik weet dat ik in goede tijden elke dag kan douchen en koken en dan meestal een keer per dag naar buiten kan gaan om iets te doen. Bijvoorbeeld naar de bibliotheek. Of even naar een winkel. Komt er iemand op bezoek, dan ga ik niet naar buiten. Doe ik wat huishoudelijke dingen, dan ga ik ook niet naar buiten of ik zorg dat ik niet hoef te koken die dag. Er is wisselgeld aanwezig, zoals ik dat noem.

In slechtere tijden is er minder of geen wisselgeld en dat heeft consequenties. Dus ga ik dan niet naar de bibliotheek. Dat is prima, ik heb een e-reader. Ook houd ik bezoek af. De energie die er is gebruik ik voor de voor mij noodzakelijke dagelijkse dingen.

Wat ik altijd nog steeds na jaren moeilijk blijf vinden is de volgende stap. Weten dat ik als er geen wisselgeld is, bepaalde dingen niet even snel moet doen ook al is het wel nodig. Dus ik kan geen wasmand naar beneden tillen maar moet dat aan de man of de puber vragen. De was kan vervolgens pas worden aangezet na een rekensom. Zodat ik weet dat de was klaar is als bijvoorbeeld kind thuis komt en de waswand naar boven kan dragen.

Moet ik naar de fysio, zoals ik nu weer even wekelijks doe omdat ik last van mijn rug heb, dan kan ik in een goede tijd daar zelf naar toe fietsen. Nu niet. Dus vraag ik mijn moeder of ze me met de auto brengt. Dat doet ze met liefde maar toch vind ik het heel moeilijk om te vragen. Omdat ik me een kleutertje voel dat zich op deze manier afhankelijk voelt van anderen.

Het is dát gevoel – het niet afhankelijk van anderen willen zijn – wat maakt dat het zo moeilijk is grenzen te accepteren, hulp te vragen. Ik weet rationeel dat het zwaar wordt door er een oordeel aan vast te plakken over mijn fysieke staat. Maar het is meer dan dat. Het duurt gewoon ook altijd weer even voordat ik weet én voel dat ik over moet op een ander programma.

Ik leer het wel, ooit. En tot die tijd kijk ik nu elke dag wat ik kan doen om activiteiten makkelijker te maken. Zo heb ik nu eindelijk een afspraak met de assistente van de huisarts gemaakt. Zij gaat mij leren hoe ik mezelf kan injecteren met de B12. Zodat ik niet langer twee keer per week op de fiets met energie die er niet is naar de praktijk hoef. Dat scheelt vast weer.

Unrest – documentaire over ME/CVS nu op Netflix

~ MB ~ 44 reacties

Volgende maand zit ik tien jaar thuis met ME. Om precies te zijn sinds dinsdag 26 februari 2008, dat is de dag van mijn ziekmelding naar mijn werkgever toe. Als ik toen wist wat ik nu weet, namelijk wát mij te wachten stond, weet ik niet of ik het zou volhouden. Het verdriet, de pijn, de wanhoop. Het is maar goed dat ik – zeker in het begin –  dacht dit varkentje wel eens even te gaan wassen.

Afijn, we zijn tien jaar verder en die illusie heb ik niet meer, dat varkentje even te gaan wassen. Ik voel me beter dan toen maar leef altijd met de angst van een terugslag en mijn leven is verre van normaal. Op dit moment heb ik ook een terugslag, zoals jullie weten.

ME is een rot ziekte. Ik schreef er vaker over en zal dat blijven doen. Omdat ik wil vertellen hoe het is. Omdat het onbegrepen is, ongezien is, genegeerd wordt. Er is nauwelijks geld beschikbaar voor onderzoek, patiënten worden uitgelachen, niet serieus genomen, terwijl hun leven in elkaar stort.

Filmmaakster Jennifer Brea heeft ME sinds 2012 en maakte een (voor mij zeer heftige) documentaire over ME, Unrest.  Een persoonlijk en heel indringend verslag maar het is veel meer dan dat. Ze laat de levens van anderen zien met ME, laat artsen aan het woord, vertelt over de geschiedenis van de aandoening en weet haarfijn de pijn en onmacht in beeld te brengen van zowel patiënten als familieleden. Het toont ook de hypocrisie van een deel van de medische wereld die nog steeds niet erkent dat dit een fysieke aandoening is en een verslag van hoe ruw de samenleving omgaat met een ziekte die ze (nog) niet begrijpt.

Deze documentaire is een overweldigend succes, won diverse prijzen en staat zelfs op de shortlist om genomineerd te worden voor een Oscar in de categorie documentaires (update 24 januari: helaas geen nominatie gehaald maar wel heel veel aandacht gekregen). Sinds deze week is Unrest zelfs te zien op Netflix. Dat is voor mij de omgekeerde wereld maar wat ben ik er blij mee! (

Wat mij het meeste trof tijdens het kijken is haar gevoel dat zij is verdwenen uit haar eigen leven. Hoe herkenbaar. Het leven dat je had, is niet meer. Je verdwijnt niet alleen uit je eigen leven, maar ook uit dat van anderen. Je bent niet bij de schooluitvoeringen van je kind, het huwelijk van een vriend, het afstuderen van een broer of zus. Je bent moeder, partner, dochter, vriendin, maar kunt de rol die daarbij hoort niet meer naar behoren vervullen.  Je verdwijnt ‘zomaar’ uit je eigen leven, en dat terwijl het niet serieus wordt genomen door mensen die zouden moeten zoeken naar oplossingen, in plaats van de patiënten te stigmatiseren.

‘De meeste ziektes eindigen of in een overwinning of in een tragedie’ zegt Brea bijna aan het eind, ‘maar met ME duurt het maar en duurt het maar’. Een kwart van de patiënten ligt in het donker en is volledig afhankelijk van anderen voor zorg en voeding.

Waarom het kijken mij zo raakte is natuurlijk omdat het mij herinnert aan mijn slechtste tijd en de altijd aanwezige angst dat die weer terug komt. Ik lag de eerste paar jaar bijna continu plat. De wanhoop was groot en het was  moeilijk anderen mijn kwetsbaarheid te tonen. Dat is moeilijk als je een aandoening krijgt die niet opstapt als je het vraagt, waar geen remedie tegen bestaat en die zo niet serieus wordt genomen door vrijwel iedereen. Echt vertellen hoe het was, deed ik bijna niet. Dat is moeilijk, ook omdat ik – gezien het stigma rond ME – bang was als een zeurkous over te komen. Ik denk dat alleen M. en mijn moeder het echt zagen zoals het was, omdat ik het liet zien. Omdat ik totaal afhankelijk van ze was op dat moment. Voor zorg en eten.

Ik heb geleerd met de dag te leven. Te genieten van kleine dingen. Het normaal te vinden dat ik 9 van de 10 keer een plan moet annuleren. Geen al te grote dromen te hebben voor dit leven. Te genieten van het feit dat ik meer zelfstandigheid heb dan een paar jaar geleden. Maar nog altijd is het zo dat ik afgelopen maanden hooguit twee keer per week buiten kwam, om mijn B12 injectie te halen. Ik douche en ik kook. Ik lig al weken achter elkaar weer het merendeel van de dag plat, nadat ik in de ochtend in etappes heb gekookt. Ik vergeet dat vaak te vertellen omdat het normaal is voor mij. Maar normaal is het natuurlijk niet.

Het raakt mij diep en maakt mij enorm blij dat een documentaire over zo een onpopulaire niet sexy aandoening zó veel succes heeft dat hij zelfs op Netflix te zien is. Dat er in de nasleep van de publiciteit ineens veel meer geld beschikbaar komt voor onderzoek. En vooral dat Jennifer Brea haar talenten en spaarzame energie heeft willen inzetten voor al die zieke ME-patiënten overal ter wereld. Ze geeft de ziekte een gezicht en een naam. Daar heb ik diep respect voor.

Hoort, zeg het voort. Kijk indien het je lukt. Mijn dank is groot.

Een dag uit het leven

~ MB ~ 24 reacties

Als ik wakker word, voelt mijn hoofd goed. Dat is positief! Geen snot dat vastzit maar alleen de gewone ochtendmist die hopelijk optrekt. Ik moet er redelijk vroeg uit want vandaag krijg ik mijn B12-injectie van de huisartsassistente. Omdat ik daarna even door wil gaan naar de HEMA sla ik het douchen over. Ik heb wat spulletjes nodig en hoewel kind altijd zonder morren gaat als ik het hem vraag vind ik het soms gewoon fijn om zelf mijn spullen te kunnen kopen. Even door een winkel lopen. Mensen zien. Door fietsen naar de HEMA en daar de benodigdheden kopen kost me hooguit 10 minuten extra bovenop het bezoek aan de huisartsenpraktijk.

Thuisgekomen wil ik de was erin doen. Maar ik bedenk me dat er nog een was boven klaar ligt om op te vouwen. Eerst dat maar doen. Maar nu niet. Even zitten. Ik drink koffie en lees de krant. Schrijf op mijn blog. Scharrel wat met de katten.

Na een uur besluit ik dat de was opvouwen vandaag niet gaat lukken, laat staan er een was indoen. Beiden is fysiek iets te hoog gegrepen nu. Ik ga even bankbangen terwijl ik op Netflix een aflevering van Dicte kijk.

Rond het middaguur staat kind ineens op de stoep. Tussenuur. Veel geklets, boeken worden uit de tas gegooid, zoen zoen en weg is hij weer.

Ik besluit dat de was doen weliswaar niet lukt maar muffins bakken kan wel, dat is fysiek niet zwaar en hooguit 5 minuten werk. 250 gram amandelmeel, 2 eieren, scheut havermelk, beetje vet, bakpoeder, handje dadels, koekkruiden, staafmixer erop. Dan wat nootjes en rozijnen er door, in de oven schuiven, 40 minuten op de bank liggen en dan zijn ze klaar. Heerlijk. Hebben kind en ik wat lekkers als hij straks uit school komt.

Tijdens het wachten tot de muffins gaar zijn app ik met een kennis uit Frankrijk. Ik hoop haar deze zomer in de Dordogne te zien. Ondertussen kletsen we elkaar wat bij over onze levens.

Dibbes zit klaar in zijn mand. Hij wil trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee, Dibbes vandaag niet, ik kan de mand niet optillen met jou erin. Hij legt zich erbij neer en gaat een tukkie doen in de mand.

Tijd om te lunchen, ik maak twee boterhammen klaar en schuif die naar binnen.  Ik voel aan mijn lijf dat het niet goed gaat, de pijn begint vanuit mijn tenen omhoog te trekken. Pijnstiller dan maar? Hmmm. Ik slik al tijden zó veel pijnstillers met als gevolg dat mijn darmen inmiddels weer volledig ontregeld zijn. Dus besluit ik de pijn te negeren en een uurtje in bed te gaan liggen.

Na het uurtje verleng ik het uurtje. En na de tweede verlenging accepteer ik dat dit een ligdag is geworden. Kind komt thuis, ik roep dat er muffins zijn maar hij loopt door naar boven en ik eet mijn muffin op in bed. Ik ga wat lezen in mijn boek. Later haal ik de laptop naar boven en lees wat blogs.

Izerina schrijft iets interessants, over PEA, een natuurlijke pijnstiller. Zou dat ook iets voor mij zijn? Ik duik op het net en ben geboeid. Al lezende bedenk ik dat dit iets is voor mijn vriendin die helse pijnen heeft vanwege een onvoorstelbare klote aandoening en stuur haar de informatie door. Al lezende ontdek ik ook dat het wel wat meer is dan een natuurlijke pijnstiller. Het werkt ook ontstekingsremmend en stimuleert het zelf herstellend vermogen van het lichaam.

Is dit onzin of is dit echt wat?  Ik word er onrustig van. Ga ik weer geld uitgeven aan iets dat niet werkt? Ik zou dit toch niet meer doen? Maar toch. Ik ben toch ook verder gekomen door het uitproberen van alles wat op mijn pad komt. Ik ben nu duizenden euro’s verder, maar ook wel veel beter dan een paar jaar geleden.

Elke keer die hoop. Dat is moeilijk. Ik probeer er meestal neutraal in te gaan. Dat lukte aardig met de B12-injecties (die mij heel veel goed doen) en de THC-olie (waarmee ik geweldig goed slaap). Lukt het hiermee ook, ik hoop het! Ik mail naar de man op zijn werk en hij zegt ook meteen doen! Dus vooruit, ik plaats een bestelling. Mocht dit werken dan is dit een kostenpost van 45 euro per maand waarvoor ik dan even in de begroting moet zoeken. Voor de zekerheid stuur ik de linkjes die ik vond, even door naar een paar bloglezers waarvan ik weet dat ze ook ME/CVS hebben.

Ineens staat mijn moeder in de slaapkamer. Ik heb mijn apparaatjes niet in en heb haar niet horen roepen. Op dinsdag komt ze altijd voor ons koken. Tot wederzijds genoegen. Naast de gezelligheid ontlast ze ons hiermee enorm. Meestal zorg ik ervoor dat ik aangekleed ben als ze komt, maar omdat ik A)de tijd was vergeten en B) me slecht voelde lag ik nog in bed met mijn lingerie , euh degelijke pyjama met rendierafbeelding.

Mijn moeder schrikt altijd als ik plat lig. Daarom probeer ik dat te vermijden. Ze weet wel dat ik ziek ben maar ik probeer toch altijd rechtop te zitten als ze komt. Net als dat ik probeer aangekleed te zijn als kind thuis komt uit school. En zo heb ik ook afgeleerd om de man plat liggend te verwelkomen. In vroeger tijden zou dat een uitnodiging zijn geweest voor stomende sex maar nu is dat een indicatie dat het ‘zo’n’ dag is. Na 10 jaar ziek zijn probeer ik een balans te handhaven tussen eerlijkheid en ‘niet alles hoeft gezegd of getoond te worden’. Alleen dat laatste mislukt vandaag.

Mijn moeder loopt naar beneden en ik hobbel er achter aan. Ze warmt het eten op, de man komt thuis, puber komt na drie keer hard gillen ook van zolder af en we eten.  Mijn moeder heeft heerlijk gekookt. Ik eet vegetarisch en de rest niet en ze verzint toch elke keer weer iets smakelijks. Zij aten een rundvleesschotel met appel en ui en ik had hetzelfde maar dan zonder het vlees en met pompoen, zalig.

Ik red het net tot de laatste hap en ga liggen op de bank. Man en kind ruimen af, vullen de vaatwasser en maken het fruit klaar voor de avondtoet, Oma is naar huis vertrokken. De avond begint. Dibbes zit weer klaar in zijn mand. Hij wil nog steeds trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee Dibbes, we slaan het over vandaag. Ik klets wat met de man over PEA en wat we daarvan vinden en wat we hopen en ik ga naar boven met de laptop voor nog een aflevering Dicte. Daarna neem ik mijn THC druppels en ga lezen. Na een uurtje ga ik slapen.

Alleen dát lukt niet. Ik ben toch wat doorgedraaid in mijn hoofd van die PEA. En moet aan zoveel dingen denken. Volgende week is het herfstvakantie. Zou het lukken om een keer in de middag naar de bioscoop te gaan met kind? En zus en nicht komen naar Hoorn om bij mijn moeder te logeren en ze nemen hun pup mee, die wil ik zien! Ik ben al vier jaar niet bij mijn zus thuis geweest, dat vind ik erg. Zo lig ik te piekeren. Volslagen zinloos natuurlijk. Ik ga nog even met de katten scharrelen en maak een foto van Dibbes die té schattig tegen mij aanligt. Plaats die op Instagram en FB en word meteen boos op mezelf. Houd op met die prikkels. Ga ontprikkelen mens!

Het licht gaat uit en ik val in slaap. Vandaag word ik wakker met overal pijn. Ik las een pyjamadag in en hoop maar dat de postbode daar niet vreemd van opkijkt als hij het pakje met de PEA komt afleveren. Daar heb ik schijt aan. Of doe tenminste alsof. Ach, misschien ben ik over een half jaar wel beter. Hoef ik nooit meer in pyjama de deur open te doen.

 

PS: voor het eerst hier? Zo ziet mijn leven als ME-patiënt er uit. Het goede nieuws is dat wat nu een slechte dag is voor mij – zoals hierboven beschreven –  een paar jaar geleden een goede dag was. Ik ga dus vooruit!

Eénvandaag over ME/CVS

~ MB ~ 12 reacties

Hoewel er wel wat schort aan de informatie erom heen, ben ik blij dat éénvandaag vanavond aandacht heeft besteed aan ME/CVS en de controverse die er is rond de behandeling ervan.

Jaren lang werden veel ME patiënten gedwongen gedragstherapie en bewegingstherapie te ondergaan terwijl dit juist een averechts effect heeft bij ME patiënten en in veel gevallen tot een ernstige terugslag heeft geleid. Ik ben niet tegen gedragstherapie en ook niet tegen bewegen, alleen het is geen oplossing voor een neurologische aandoening als ME.

We denken ons niet ziek en we lossen het ziekzijn helaas ook niet op met een bewegingschema dat uitgaat van een standaard opbouw. Was het maar zo simpel.

Nu dan eindelijk doordringt dat dit niet werkt, hoop ik zo dat er eindelijk meer geld beschikbaar komt om te onderzoeken wat nu wel de oorzaak is en belangrijker, wat de oplossing is.

Voor wie het interessant vindt, dit is de link naar de uitzending met het item over ME:

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/