Tag: leven met ME

Verdriet

~ MB ~ 32 reacties

Hoewel ik al jaren ME heb en het hele proces van ongeloof, woede, rouw en acceptatie heb doorlopen, is het verdriet rond het ziek zijn geen drol die ik één keer door slik waarna het klaar is. Verdriet bespringt me, keer op keer.

Het slaat toe als ik een nieuwsbericht lees over de 90-jarige Anneke die salto’s maakt vanaf een duikplank en elke ochtend tussen 7 en 9 wandelt. Een kekke oude vrouw die blij door haar leven marcheert.

Zij wel, ik niet.

Het verdriet bespringt me als ik praat met puber over later, als hij misschien kinderen heeft. Ben ik dan de oma die altijd op bed ligt? Die de drukte van de kleinkinderen niet trekt? Ze nauwelijks gaat zien?

Het verdriet bespringt me als ik zie dat mijn vriend eeuwig uitgeput is. Moe en vaak lamgeslagen door werken, alles moeten doen, de boel draaiende houden, zorgen voor mij en om mij en ik die nooit eens kan zeggen, ‘nu draaien we de rollen om, rust maar lekker uit’.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik niet de dochter ben die straks voor haar moedertje zorgt als die wat gaat mankeren. Daarvoor moet mijn zus die uren verderop woont, dan in de auto stappen.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik, ‘chef plannen en woeste dromen’, niet mijn meestertalenten kan inzetten om uit de klauwen van deze kutziekte te ontsnappen. Ik, de vrouw die zó graag onafhankelijk is, ben afhankelijk van zorg die niet komt, van oplossingen die nog moeten worden bedacht en van een uitkering die ik eigenlijk helemaal niet wil.

Gelukkig word ik niet alleen regelmatig door verdriet besprongen, mijn vier katten doen dat ook. Het is nog flink dringen op mijn schoot en zo lazert dat verdriet er vanzelf wel weer af.

Reactie op de brief van de minister

~ MB ~ 8 reacties
Het was voor mij best een enerverende week door de brief van de minister in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Zoals gezegd was ik redelijk positief, dat ben ik nog steeds wel. Maar ik ben ook opgewonden en zwaar overprikkeld, gewoon omdat er iets gebeurt, omdat er eindelijk stappen worden gezet maar ook omdat ik heen en weer geslingerd word door het gevoel: NU gaat er iets gebeuren, maar is het wel genoeg en gaat het wel snel genoeg? Elke stap is er één en wat mij betreft worden we nu eindelijk erkend en serieus genomen. Maar er moet nog heel veel gedaan en gelobbyd worden, dat besef ik.

Zojuist publiceerde de ME Groep Den Haag een uitgebreide reactie op de brief van de minister. Deze groep is verantwoordelijk voor het starten van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in 2011, waarbij duizenden handtekeningen zijn verzameld. Inzet was het gebrek aan kennis en goede zorg met betrekking tot ME. Het balletje ging rollen, de Tweede Kamer gaf opdracht aan de Gezondheidsraad tot een onderzoek en dat is in maart gepresenteerd.

Belangrijke punten in de reactie van de ME Groep Den Haag op de brief van de minister zijn:

  • Goed dat er erkenning is voor ME maar de brief bevat nog weinig concrete toezeggingen.
  • Te weinig aandacht voor de huidige ernstige situatie van bedlegerige patiënten. De zorg voor onder meer deze groep patiënten is te veel gebaseerd op verouderde denkwijzen en dat is voor veel patiënten schadelijk.
  • De minister laat het na PEM als een belangrijk kenmerk van ME te vermelden. Juist opname van PEM als diagnosecriterium zorgt dat er daadwerkelijk patiënten met ME worden gediagnosticeerd en niet iedereen met ernstige vermoeidheid, wat nu vaak wel het geval is. (want ernstig moe zijn is echt iets anders dan ME en kan bovendien heel veel oorzaken hebben). Voor wie het niet weet, PEM (Post-Exertionele Malaise) ‘is een sterke verergering van alle bij de ziekte behorende klachten na geringe mentale en fysieke inspanning‘, (bron: Reactie brief minister ME Groep Den Haag)
  • ME Groep Den Haag uit zijn zorgen over de keuze voor ZonMw als faciliteerder van de onderzoeksagenda. In het verleden was er sprake van belangensverstrengeling bij ZONMw (Opmerking Min of Meer: voor wie het leuk vindt, Arjan Lubach had daar ooit een hilarisch stukje over: https://www.youtube.com/watch?v=8DYsJFW-vSA.
  • Er is geen duidelijkheid over het bedrag dat beschikbaar gesteld wordt voor biomedisch onderzoek en bovendien te weinig garantie dat het geld voor 100% naar biomedisch onderzoek gaat.
  • ME Groep Den Haag spreekt zijn zorg uit dat het onderzoeksgeld en de onderzoeken te veel versnipperd wordt en pleit voor enkele grote onderzoeksprojecten die aansluiten bij het huidige internationaal onderzoek.
  • De minister stelt dat artsen en zorgverleners moeten worden bijgeschoold maar laat na om aan te geven hoe en hoeveel geld daarvoor beschikbaar is (opmerking Min of Meer: wat grote haast heeft aangezien zorgverleners veel patiënten met ME niet serieus nemen. Dat betekent bijvoorbeeld niet alleen slechte zorg maar ook slechte toegang tot hulpmiddelen vanuit de WMO. Ikzelf heb me niet eens aan een aanvraag gewaagd en bijvoorbeeld een rolstoel en rollator maar zelf aangeschaft, maar niet iedereen heeft daar de middelen voor).
  • Er zouden volgens de Gezondheidsraad meerdere ME-poliklinieken moeten worden opgericht, de minister spreekt er maar over één. Dat zou bovendien worden gedaan vanuit de UMC’s en in samenwerking met zorgverzekeraars terwijl recente kennis over ME in die wereld juist ontbreekt.
  • Handhaven van de huidige CVS richtlijn bij onder meer keuringen tot er een nieuwe aangepaste richtlijn is, houdt een gevaar voor patiënten in, omdat hun fysieke grenzen niet worden gerespecteerd en patiënten hierdoor een terugval krijgen en zieker kunnen worden. Internationaal is er al afstand genomen van de PACE publicaties en is er overeenstemming dat CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded excercise therapie) geen acceptabele behandelmethoden voor ME patiënten zijn. Door hier de richtlijn nog wel te handhaven, blijft het gevaar dat patiënten gedwongen worden toch bijvoorbeeld gedragstherapie te volgen om een uitkering te behouden.
  • De minister stelt weliswaar dat het UWV moet toestaan dat patiënten CGT en GET mogen weigeren maar het probleem gaat verder dan dat: patiënten worden gekeurd door een instantie waar adequate kennis over de ziekte en de mogelijke beperkingen als gevolg van die ziekte ontbreekt. Ook moeten we af van de gedachte de patiënten kunnen genezen als ze maar de juiste behandeling volgen. Die is er nu nog niet, dat is geen falen van de patiënt (de gedachte bestaat nog steeds bij velen dat als je maar echt je best doet, je kunt genezen) maar een gebrek aan kennis en zorg.

Inmiddels zijn alle patiëntenorganisaties uitgenodigd door ZonMw om eind januari te komen praten over de onderzoeksagenda. Cruciaal is natuurlijk hoeveel geld er te verdelen is en belangrijker wie dat mag verdelen.

De complete reactie van ME Groep Den Haag lees je hier.

Tot slot nog een opmerking van mijn kant: Groep ME Den Haag is er volgens mij voorstander van de term ME en CVS los van elkaar te koppelen. ME en CVS zijn in hun ogen verschillende aandoeningen, waar in de volksmond dit door elkaar heen loopt. Ook ik zeg meestal dat ik CVS heb, terwijl ik wel degelijk ME heb. Maar bijna iedereen snapt wat ik bedoel als ik CVS zeg en ME doet helaas nog geen bel rinkelen. Of ze denken dat ik MS zeg.

Bovendien zijn er in het verleden geen duidelijke diagnoses gegeven. Ik heb een diagnose van zowel het ME centrum als het VermoeidheidCentrum en beiden spreken in mijn geval van ME/CVS. Ik ben bang dat als we ons heel erg gaan focussen op de naam ME, we een hele groep patiënten gaan uitsluiten omdat die toevallig de diagnose CVS hebben gekregen. Beter is het om te kijken naar symptomen, of iemand inderdaad bijvoorbeeld een PEM heeft na een inspanning of niet.

Laten we eerst maar eens meer gaan ontdekken over de oorzaak en wat we eraan kunnen doen en dán besluiten hoe we het beestje gaan noemen.

Grote stap voor ME patiënten

~ MB ~ 14 reacties

Afgelopen maart bracht de Gezondheidsraad een advies uit aan Bruno Bruins met betrekking tot de stand van zaken op het gebied van ME. Vol verwachting keken alle ME-patiënten sindsdien uit naar zijn reactie. Die zou in september komen, maar werd vertraagd. Tussentijds werd de minister nog bezocht door de patiëntenorganisaties die hem volgens mij adviseerden over de te nemen stappen als er inderdaad onderzoekscentra voor biomedisch onderzoek worden opgezet.

Vandaag kwam de minister met een reactie. Die stuurde hij naar de voorzitter van de Tweede Kamer. Hij neemt in mijn ogen (ik lees alles met een belabberde concentratie) vrijwel alles van het advies van de Gezondheidsraad over. Sommige medepatiënten vinden de brief te vaag en in te algemene bewoordingen gesteld. Ook de ME Groep Den Haag noemde de woorden ‘op het eerste gezicht teleurstellend’. In mijn beleving is het niet een minister die daadwerkelijk een actieplan uitrolt, hij moet alleen de aanzet en ‘opdracht tot’ geven. En we zijn nu toch al verder dan ooit volgens mij. Want de minister:
– erkent ME als een ziekte 
– stelt dat ME-patiënten niet anders mogen worden bejegend dan mensen met andere aandoeningen
– stelt dat bijscholing van zorgverleners noodzaak is
– dringt aan op biomedisch onderzoek 
– stelt dat er ook erkenning moet komen bij zorgverzekeraars en het UWV bij de keuring 
– zegt dat gedragstherapie niet meer door onze strot mag worden geduwd
– en benadrukt de noodzaak om met Nederlands onderzoek aan te sluiten bij internationaal onderzoek

Wat mij betreft een grote stap richting meer onderzoek en een betere zorg. Natuurlijk is er veel meer nodig dan een brief van een minister, is er nog veel te bedenken wat gezegd zou moeten worden en wat niet in deze brief staat. Maar laten we niet vergeten: de deur staat nu op een flinke kier. Deze erkenning zwart op wit zal toch bijdragen aan een uiteindelijke kentering van de opinie, van beleid en van zorg verwacht ik. 

Denk ik nu snel beter te worden? Nee. Voordat het onderzoek iets gaat opleveren, áls het überhaupt iets oplevert,  zijn we weer jaren verder vrees ik. Maar voor degenen die na mij komen, nog jong zijn, kan het een verschil zijn tussen op de bank moeten liggen of weer enigszins aan het leven deelnemen.

Voor wie het interessant vindt, hier is de brief:

Geachte voorzitter,

Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies gepubliceerd over myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Hierbij bied ik u de reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft gevraagd. In verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet eerder kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal medische (her)beoordelingen van mensen die een uitkering aanvragen. Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede namens de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische ziekte die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. De ziekte komt voor bij zowel kinderen als volwassenen. De Gezondheidsraad stelt vast dat het onduidelijk is hoe de ziekte ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling gericht op de oorzaak voorhanden is.

De Gezondheidsraad adviseert: – Meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS met nadruk op de onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS. – Zorgverleners bij te scholen over ME/CVS en wat zij voor patiënten met de ziekte kunnen betekenen. – Het openen van een polikliniek voor ME/CVS met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen. – Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erop te wijzen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de keuze van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te doen niet te beschouwen als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

De Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Pagina 2 van 4
Reactie De conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad zijn besproken tijdens een constructief overleg met vijf patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij ME/CVS1. Het is mij duidelijk dat er nog veel kennis over ME/CVS ontbreekt. Ik kan mij voorstellen dat dit heel vervelend is voor patiënten die goede zorg nodig hebben en voor zorgprofessionals die de best mogelijke zorg aan hun patiënten willen geven en mensen met ME/CVS ondersteuning willen bieden bij het blijven werken of re-integreren naar werk. Het beschikbaar komen van meer kennis over ME/CVS is dan ook noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen.

In lijn met het advies van de Gezondheidsraad heb ik daarom besloten ZonMw de opdracht te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen met een nadruk op biomedisch wetenschappelijk onderzoek, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS. Het is daarbij van belang dat het onderzoek toepassingsgericht is om daarmee een adequate implementatie van de resultaten te bereiken.

De te ontwikkelen onderzoeksagenda dient gericht te zijn op drie aspecten:

• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën); • onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS; • onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.

Bij het ontwikkelen van de onderzoeksagenda is het essentieel dat patiënten(organisaties) actief participeren. Het wetenschappelijk onderzoek moet immers in dienst staan van de patiënten. De patiëntenorganisaties hebben hier ook expliciet op gewezen. Het is dan ook van belang dat de onderzoeksagenda samen met betrokken patiëntenorganisaties wordt opgesteld.

Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor de betrokken partijen in de zorg voor patiënten met ME/CVS. Het is belangrijk dat deze partijen uit de praktijk, zoals de umc’s, ook betrokken worden bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Ook is het van belang dat de onderzoeksagenda aansluit bij internationale ontwikkelingen. Dit is ook een aspect dat de patiëntenorganisaties naar voren hebben gebracht.

Ik ben het met de Gezondheidsraad eens dat de universitaire medische centra (umc’s) een belangrijke positie bekleden als ‘academische motoren voor onderzoek en innovatie in de gezondheidszorg’. Hun rol als regionale academische motor is belangrijk voor de kennisontwikkeling die ertoe bijdraagt dat patiënten de zorg krijgen die zij nodig hebben. De Gezondheidsraad doet de aanbeveling dat De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) samen met de zorgverzekeraars het initiatief neemt tot het oprichten van een polikliniek. Ik zal deze aanbeveling onder de aandacht brengen van de NFU en de Zorgverzekeraars.

1 ME/CVS Stichting Nederland, ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME Vereniging Nederland en Groep ME Den Haag

Pagina 3 van 4
Nieuwe ontwikkelingen in de zorg zijn van betekenis voor de bij- en nascholingen van zorgprofessionals. Opleiders, beroepsgroepen en werkgevers bepalen gezamenlijk de inhoud en eindkwalificaties van de (zorg en geneeskunde-) opleidingen en de bij- en nascholingen. Het is aan deze groep om te bepalen wat in de opleidingen wordt aangeboden. Daarbij vind ik het belangrijk dat de sector rekening houdt met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.

Uit het overleg met de patiëntenorganisaties kwam naar voren dat een aantal patiëntenorganisaties kritisch staat tegenover de multidisciplinaire CBO-richtlijn ‘Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Ik kan niet overzien of dat ligt aan de inhoud van de richtlijn of aan de wijze waarop de richtlijn in de praktijk wordt toegepast. Het is belangrijk richtlijnen te verbeteren aan de hand van nieuwe kennis over ME/CVS, tot die tijd zullen de bestaande richtlijnen het professionele kader vormen.

De bejegening van patiënten met ME/CVS door zorgprofessionals zou niet anders moeten zijn dan patiënten met andere ziekten. Patiënten met ME/CVS moeten serieus worden genomen in hun klachten. De mate waarin patiënten hun beperkingen ervaren verschilt. Individuele beoordeling van de klachten van de patiënt staat dan ook voorop, zodat behandeling past bij de patiënt. Bij deze beoordeling werkt het belemmerend als patiënten zich niet gehoord voelen. Dat er kennis ontbreekt over het ontstaan van ME/CVS en er onduidelijkheden zijn over de diagnose en de behandeling mag er niet toe leiden dat patiënten aan de zijlijn komen te staan als het gaat om hun gezondheid. Begrip en empathie van zorgverleners zijn hierbij essentieel. Daarnaast moeten zorgprofessionals blijvend alert zijn op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS om de zorg voor patiënten te verbeteren.

Sociaal medische (her)beoordelingen Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) is verantwoordelijk voor de sociaal medische (her)beoordelingen als onderdeel van de beoordeling van de mate van arbeidsongeschiktheid van mensen die een WIA of een Ziektewet uitkering aanvragen of ontvangen en de beoordeling van arbeidsvermogen voor mensen die een Wajonguitkering aanvragen of ontvangen. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft het UWV zijn uitgangspunten bij de beoordeling van ME/CVS bekeken en opnieuw vastgesteld.

Uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt beschouwd als een ziekte. Klachten dienen serieus genomen te worden en niet anders te worden beoordeeld dan klachten bij andere ziekten. Zoals bij iedere aandoening variëren aard en ernst van de klachten per individu, sommige mensen kunnen er (deels) mee doorwerken, anderen niet. Mensen met ME/CVS dienen daarom net als andere mensen die (deels) niet (meer) kunnen werken, individueel beoordeeld te worden. De uitgangspunten van het UWV erkennen ook dat er nu geen behandeling bestaat die zich richt op de aanpak van de oorzaken van de ziekte. Die zijn immers niet bekend. In de uitgangspunten wordt wel gewezen op symptoomverlichting als een optie. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is daarbij een te overwegen behandelingsoptie. De uitgangspunten van het UWV stellen echter ook onomwonden dat wanneer iemand om moverende redenen en in overleg met de reguliere behandelaar afziet van CGT, dit enkele feit geen reden is om aanspraak op sociale zekerheid aan cliënt te onthouden.

Pagina 4 van 4
Met het UWV is de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van mening dat de uitgangspunten recht doen aan de aanbeveling die de Gezondheidsraad heeft gedaan. Uit het rapport dat drie organisaties van mensen met ME/CVS op 27 november aan uw Kamer hebben aangeboden, komt het beeld naar voren dat de afgelopen 10 jaar niet iedereen met ME/CVS zichzelf of zijn of haar ziekte serieus genomen voelde bij de medische beoordeling. Ook laat het zien dat de inschatting van mensen zelf over wat hun mogelijkheden zijn, niet altijd overeenkomt met het medisch oordeel van de verzekeringsarts. Voor de minister van SZW staat voorop dat UWV alle mensen die zij beoordelen of begeleiden serieus moet nemen, ongeacht de reden waarom zij deels of geheel niet meer kunnen werken. Zoals hierboven ook aangegeven is het uitgangspunt van het beleid van UWV dan ook om mensen met ME/CVS niet anders te beoordelen dan mensen die vanwege andere oorzaken (deels)niet meer kunnen werken. Dit uitgangspunt is nogmaals gecommuniceerd aan alle verzekeringsartsen. Wanneer mensen desondanks klachten over de bejegening of de beoordeling hebben dan moet het UWV daar serieus op in gaan. Mensen kunnen een klacht indienen en wanneer iemand het niet eens is met de beoordeling kan bezwaar (en beroep) worden aangetekend. Wanneer mensen denken dat er in hun situatie iets veranderd is, kunnen zij een herbeoordeling aanvragen. UWV heeft daarnaast regelmatig overleg met diverse patiëntenorganisaties waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De minister van SZW heeft van het UWV begrepen dat zij op 12 december het hierboven genoemd rapport aangeboden krijgen en daarover in gesprek gaat met de organisaties.

Tot slot Voor alle hiervoor genoemde punten is kennisvermeerdering de sleutel tot betere zorg voor patiënten met ME/CVS. Ik vind het daarom – met de patiëntenorganisaties – dringend nodig dat er meer kennis komt over het ontstaan, de diagnostiek en behandeling van ME/CVS en zet mij daar graag voor in. Juist door gezamenlijke inspanning van de betrokken partijen kan de zorg voor patiënten met ME/CVS verbeteren. Ik heb er vertrouwen in dat samenwerking op het gebied van kennisontwikkeling hier een positieve bijdrage aan zal leveren. Ik kijk dan ook met belangstelling uit naar de onderzoeksagenda voor ME/CVS.

Hoogachtend,

de minister voor Medische Zorg en Sport,

Bruno Bruins

Duidelijke communicatie

~ MB ~ 3 reacties

afbeelding: Fennine de Weerd

Ik ben een communicatief wonder
Altijd al geweest
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn
Zo denk ik erover

Mijn woorden hebben maximaal effect
En zorgen voor vrolijke chaos
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had
Maar ach, ik doe het er maar mee

Mijn zoon heeft vaak een lachstuip
Om de opmerkingen van zijn moeder
Zo bespraken wij de top 4
Van brainfog-uitspraken

‘Je fiets ligt klaar op het bed.’
Haalde de vierde plaats

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘Hij had een slinke flok op’

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

Op nummer 1 de onbetwiste winnaar:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al
Ik kan goed communiceren
En geef anderen veel vrijheid
Om mijn opmerkingen
Naar eigen goeddunken
Te interpreteren

Zo ben ik hè
Je krijgt veel
Als je met mij omgaat
En ook nog een beetje extra
Of je het nu wilt of niet

(tekst uit het blogarchief)

Niet moeten maar mogen

~ MB ~ 15 reacties

Nou daar ging ik dus, mét een rollator. Het viel me 100 % mee qua onwennigheid en schaamtegevoel. Geen last van gehad, nou ja, misschien een fractie van een seconde. Maar ook qua steun viel het mee. Het ding is bijzonder wendbaar en ik heb er heel veel steun aan tijdens het lopen. Dat ik om de paar minuten even kan zitten en uitrusten is ook super natuurlijk.

De afgelopen week ging ik maar liefst twee keer naar buiten. Zomaar. Niet om van A naar B te gaan – dat is dan meestal van huis naar fysio – maar om frisse lucht te snuiven, vogels te horen, het lekker koud te krijgen, me laten besnuffelen door nieuwsgierige honden en moe zijn omdat ik daadwerkelijk iets deed.

Dat ik afgelopen week alle verplichtingen en plannen schrapte, was een goed plan. Daardoor verschoof alles van MOETEN naar MOGEN, een subtiel ander gevoel levert dat op. De agenda zo leeg houden maakt bovendien dat ik echt achter mijn energie kan hobbelen en op een goede dag iets te kiezen heb, in plaats van dat ik mijn energie aan de onderhoudsmonteur van de ketel geef, voorafgaand een slechte nacht heb (altijd voor een afspraak, mijn brein slaat daar van op hol) en er drie dagen van bij moet komen.

Ook van tien minuten lopen moet ik bijkomen, gemiddeld twee dagen merk ik. Maar het voelt anders omdat ik bijkom van iets waar ik op dat moment zelf voor kies. Het is bovendien energie die ik aan mezelf uitgeef. Na 11 jaar ziek zijn kost het me nog steeds moeite niet te vergeten dat het oké is mezelf voorop te stellen.

Het is altijd zoeken naar welke beweging mogelijk is. Ook omdat grenzen voortdurend opschuiven. Zoals het nu is, gaat alle aandacht naar praktische zaken. Dat betekent dat ik slim moet plannen. Zo stoomde ik de eerste keer dat ik liep eerst even wat groente voor de lunch, haalde soep uit de vriezer voor het avondeten, ging toen even liggen en daarna aan de wandel. Thuiskomend in de wetenschap dat ik daarna niets meer hoefde en kon uitrusten.

Als ik iets heb geleerd, dan is het dat ik tóch in beweging moet blijven. Want gaan liggen lost niets op en maakt het vaak juist erger heb ik gemerkt. Al is niet gaan liggen op een slechte dag overigens nóg erger. Een gekmakende paradox dus. 

Bewegen dus, wanneer het kan. En met bewegen bedoel ik niet sporten of graded excercise, dát werkt niet bij ME weet ik inmiddels. Maar bewegen door de spieren in beweging te houden, voorzichtig, met zachtheid, zonder te verzuren, het brein en lijf laten herinneren wat bewegen is. Op die manier lukt het me toch vaak de grenzen iets op te schuiven. Beter word ik er niet van maar het helpt wel bij de schommelingen die er nu eenmaal altijd zijn.

Dus ga ik voorlopig lekker door met mogen in plaats van moeten. Bij de dag leven en voelen wat kan en wat niet kan en me daarnaar gedragen.

In gedachten

~ MB ~ 4 reacties
afbeelding Pixabay/ Comfreak

Soms doe ik het wel eens. In gedachten de dingen doen die ik vroeger deed. Dan sta ik om 6 uur op. Het is nog donker buiten. Ontbijten, douchen, aankleden. En dan naar de trein. Die is vol, dat wordt staan.

Als ik aankom op het werk doe ik de dingen die ik ooit deed. Wat dat ook was. Veel praten, vergaderen, weinig tijd om te eten, veel stress en gedoe. Om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga, zit ik in de trein. Die is vol, dat wordt staan. En de trein heeft vast ook vertraging, want dat was meestal zo.

Of wacht eens, misschien is het wel een avond dat ik na het werk even de stad in ga. Dan maken we er ook meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan, terrasjes en een relaxte sfeer. Lekker hangen en bijkletsen. Hapje eten, licht aangeschoten op de trein stappen naar huis.

Niet vergeten om de wekker te zetten. Morgen weer een dag, dat ik in gedachten naar het werk ga.

(uit het blogarchief)

Het nieuwe normaal

~ MB ~ 28 reacties


Ik leef in het nieuwe normaal. Ook al duurt dat nieuwe normaal al bijna 11 jaar, het blijft afwijkend voelen. Het nieuwe normaal dus.

In het nieuwe normaal word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat mijn lijf voelt alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden in de nacht. Of wacht, misschien heb ik wel de hele nacht gesport zonder dat ik het wist. Het huis gepoetst. Of woeste sex gehad.

Wás dat laatste maar zo, dan had ik er nog iets aan.

In het nieuwe normaal lig ik in de ochtend de pijn uit. Soms lukt dat, soms niet. Onhandig is het wel. Want net als elk ander mens moet ik nodig plassen als ik wakker word. En lig ik best lang te wachten en moed te verzamelen voordat dit kan.

Natuurlijk kun je denken ‘tut niet zo, ga lekker plassen, zeikwijf!’ Maar té snel opstaan kan ervoor zorgen dat de rest van de dag slechter verloopt. Kwestie van inschatten of het lijf gewoon prut is of heel erg prut.

De kat komt één en ander even ondersteunen door lekker op mij te gaan staan prakken, op mijn buik en best wel volle blaas. Dat is zijn nieuwe normaal.

Het nieuwe normaal is om 8 uur wakker worden en vaak pas om 12 uur beneden zijn, aangekleed en wel. Nét op tijd voordat ik weer instort.

Het nieuwe normaal is dagen rondhangen in joggingbroek en fleece trui en zorgen dat ik er niet al te verfrommeld uitzie als de postbode aanbelt. De man is mijn nieuwe beste vriend want ik laat alles aan huis bezorgen.

Het nieuwe normaal is goed in de gaten houden wanneer puber thuis komt, zodat ik dan ieder geval overeind zit en een beetje op een normale moeder lijk.

Het nieuwe normaal is dagelijks een rondje internet doen op zoek naar de nieuwste ME publicaties. Die ik maar half lees en niet begrijp. Maar lezen zal ik. Stel je voor dat ik iets mis. Want ooit, ooit!

Het nieuwe normaal is buiten in de tuin even de zon op mijn smoel voelen en hopen dat de buurvrouw mij niet ziet. Want kletsen én daar zitten kost meer dan ik uit kan geven.

Het nieuwe normaal is het besef dat ik nooit zomaar spontaan weg kan gaan. Een hapje eten met een vriendin? Dát is denk ik 12 jaar geleden. In mijn wereld heb ik zorgvuldig afgebakende afspraken, hier thuis een paar keer per jaar.

Het nieuwe normaal betekent dat ik eten niet normaal verdraag, prikkels niet normaal verwerk, ik bij alles wat ik doe, goed moet voelen óf het wel kan en de terugslag die er toch altijd volgt maar voor lief moet nemen. Ik heb geen keus.

Het nieuwe normaal is het altijd vreemd blijven vinden dat de medische wereld blijft beweren dat het tussen mijn oren zit ook al vertelt mijn lijf een ander verhaal.  Zát het maar tussen mijn oren. Hielp zo denken mij maar.

Het nieuwe normaal is dat ik geen keus heb. Ik word niet ingehaald op straat door mijn bejaarde buurvrouw omdat ik lui ben of een slechte conditie heb. En ook niet omdat ik haar voor wil laten gaan. Ik heb geen keus, ik leef in het nieuwe normaal waarin niets het meer doet zoals het moet doen en niemand me kan vertellen hoe lang deze absurde en totaal niet leuke grap nog gaat duren.

Het nieuwe normaal is een apart universum waarin ik leef zonder gezien te worden en praat zonder gehoord te worden door het merendeel van de medische wereld.

In het nieuwe normaal tikt de klok, verglijdt de tijd en daarmee mijn hoop dat ik nog voor mijn pensioen beter word. Ik hoop het maar verwacht het niet. Niet meer.

Het nieuwste normaal is het besef dat ik niet langer in een tussentijd leef, de tijd tussen gezonde jaren in. Er was altijd een ‘ervoor’ en ‘erna’, ook al moest dat ‘erna’ nog komen. ‘Later als ik beter ben’ voelde ik de hele dag in mijn lijf resoneren. Ik had (heb!) wel 1000 plannen paraat voor wat ik wil doen, ga doen, zal doen, als alles het weer doet. Ik denk dat ik begin met mijn vriend op bed te smijten voor een portie wilde ongeremde sex.

Alleen, die versie van mezelf is er niet meer. Het nieuwe normaal is het besef dat dit het is. Dat ‘ooit’ misschien wel nooit komt. 

Mijn nieuwe normaal zou niet normaal mogen zijn. Want het is niet normaal. 

(Afbeelding Pixabay)

Boodschappen doen

~ MB ~ 21 reacties
afbeelding Fennine de Weerd

Tot twee jaar geleden ging ik een enkele keer nog wel eens mee met boodschappen doen. Anders was het zo sneu voor M. als hij elke week in zijn eentje de weekvoorraad moest halen. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Te veel prikkels en te weinig energie om dat vol te houden. Inmiddels laten we alles aan huis bezorgen, veel makkelijker. Maar ik weet nog goed hoe het was!
(tekst uit het blogarchief)

Boodschappen doen

Vandaag ga ik mee
met boodschappen doen
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben
Als ik de winkel inloop
zie ik dat het niet druk is
Gelukkig

Ik ben niet alleen
M. is mee
Hij pakt en tilt
de zware spullen

Elke keer als ik
in de winkel kom
is er iets veranderd
Ik kom er niet vaak genoeg
om de indeling te kennen

We beginnen bij
de afdeling fruit en groente
met daarom heen
allemaal aanbiedingen
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk op mijn briefje
dat geeft houvast

Lopen door de winkel
is alsof ik op de kermis loop
Een kakofonie van prikkels 
Overal borden met teksten
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen
Zóveel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden
Het wordt één grote brij

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden
Als tegenwicht tegen al die prikkels
beweeg ik extreem langzaam
Kijken op het briefje
één ding pakken
in de kar leggen
weer kijken op het briefje
en weer één ding pakken

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik M. kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk 
weer buiten te kunnen staan

Zijn snelheid
vertraagt mij nog meer
Ik raak steeds meer de kluts kwijt
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien
of ben ik dat? 
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo’n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept
gaan we naar de kassa
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken
De snelheid van de band
de bekwame caissière
de vaart waarmee
M. alles inpakt
ik sta er maar een beetje bij 
Wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen

Ook dat is een uitdaging
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee 
maar mijn brein
is niet meer in staat
tot snel optellen
en herkennen van het geld
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
‘geef maar hier‘
en het voor me uittelde
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven 
is meestal wel goed

Als dat ook is gebeurd
lopen we de winkel weer uit
Dát was een heel avontuur
Hier kan ik weer lang op teren
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging
op de trein naar Parijs stapte
het vliegtuig naar Maleisië nam
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen
Die multitasking heeft uitgevonden
en ervan genoot alles snel te doen
Die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien
Ik moet haar toch eens vertellen
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is

Wat ik zeg en wat jij hoort

~ MB ~ 33 reacties

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie

Ik ben moe zei ik op het werk 
en mocht een paar dagen vrij nemen

Ik ben moe en herstel niet van de griep 
zei ik tegen de huisarts   
die adviseerde het rustig aan te doen

Ik ben moe en heb het benauwd 
vertelde ik de longarts 
nadat ik niet meer opkrabbelde 
na een longontsteking
Maar mijn longen 
waren kerngezond 
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij wreef in haar handen 
en ging met mij aan de slag

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr 2
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts 
maar hij wist niet wat te zeggen

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin
Jij bent hoog-sensitief was de reactie 
en zij raadde mij wat boeken aan

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin
Die adviseerde darmspoelingen  
Niet dat ik daarvan opknapte…

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zoek een leuke hobby   
iets wat je al héél lang wil   
daar knap je vast van op

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf 
toen ik me na 1 les afmeldde

Ik ben moe 
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts
Die verwees me naar de KNO-arts

Ik ben altijd verkouden 
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts  
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen 
ook al had ik
nooit eerder last gehad

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut

Ik ben moe 
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut
Algehele onverklaarbare verstijving 
en hyperventilatie
was het professionele advies

Met weer een tussenstop 
bij de huisarts 
vond ik de weg 
naar de ademhalingstherapeut
Deed ademhalingstherapie  
En haptonomie
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn
met vele ontspanningsoefeningen
Luisterend naar cd’s 
die me vertelden 
dat mijn lijf oké is

Maar mijn lijf 
vertelde een ander verhaal
Dat ik wél hoorde   
maar anderen niet

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut
Probeer wat anders 
was het advies  
Zonder te MOETEN   
met ZACHTHEID

Dus deed ik Yoga 
ging een trui breien 
wandelen 
zwemmen
liet me masseren 
stopte met suiker eten 
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen

Niks
nada   
niente
Nou ja, wel iets
Ik werd meer moe
Kreeg meer pijn
En was veel geld kwijt
Dat ook

Daar ben ik weer 
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 3
Mevrouw is klaar 
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag

Ik ben moe   
zei ik tegen de HR-manager 
bij de evaluatie
van de werkhervatting
Dat hoort er bij 
was het antwoord

Ik ben al moe 
als ik op het werk kom   
nog vóór ik met werken
ben begonnen   
zei ik tegen mijn manager
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen
We zijn allemaal wel eens moe

Ik ben moe   
ik kán niet meer 
zei ik tegen mijn werkgever
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek

Ik ben moe   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4
De problemen van mevrouw 
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier

Ik ben moe
en als ik de trap oploop 
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts 
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij adviseerde Mindfulness

Nu weet ik zeker 
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness
Die raadde met klem 
anti-depressiva aan

Ik ben moe   
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet
En kreeg een verwijzing 
voor lichttherapie

Ik ben MOE 
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine 
en schokken 
en lichtflitsen 
in mijn hoofd! 
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik 
tegen de therapeut   
Niets doet het meer: 
concentratie, spreken, bewegen   
niets gaat meer zoals het moet

MOE   MOE   MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2  
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum 
dat een lange wachtlijst had

Ik ben moe en dat heeft 
volgens mij een naam   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag   
Terugkeer naar werkgever 
is niet meer aan de orde

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts
Ik heb al die tijd vermoed 
dat het zoiets was
zei hij terwijl hij 
probeerde niet te blozen

Ik ben moe   
zei ik tegen de UWV-arts
Mevrouw kan kniebuigingen doen 
en een half uur praten 
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige
Die bleek niets 
van mij te verwachten
en stuurde mij weg 
Voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid

Ik ben nog steeds moe 
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut  
Ik kan nu zwemmen 
zonder bandjes   
dank je wel  
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever
en raakte mijn baan kwijt

Ik ben moe zei ik 
tegen de arts van het ME-centrum
Fiets maar even 
tot je neervalt   
was het antwoord
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose
ME

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum
Hij stuurde me door 
naar een reumatoloog

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog 
die nog voor ik 
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had  

Ik ben moe en heb pijn   
zei ik terug in het ME-centrum  
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet

Ik ben moe en heb pijn 
riep ik naar mijn vrienden
Maar bijna niemand hoorde dat
Levens gaan door

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist 
van het Vermoeidheidscentrum
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven
Want beter worden
zit er niet in

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog 
de internist 
de huisarts 
de cardioloog 
de psychotherapeut 
de ergotherapeut 
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist 
de psychosomatische fysiotherapeut (nr.1 en 2) 
de Buteykotherapeut 
de acupuncturist
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden 
moe en pijn 
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan 
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen 
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak

Meedenkende mensen 
die menen
dat ik mezelf moet accepteren 
oude pijn moet doorleven 
anders moet leren denken 
positief in het leven moet staan   
kleurentherapie moet doen 
mijn chakra’s moet opschonen 
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
‘Ik leef zoals ik wil‘

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben
In schouders ophalen
en doorgaan
In koorddansen

Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan 
lukt morgen misschien niet

Wat ik zeg
is dat ik moe ben
Dat ik pijn heb
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben 
geblokkeerd 
bang voor het leven

Wat ze zien
is een muis
Wat ik ben 
is een leeuw
Met het tempo
van een slak

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus

(Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.)

“ik geloof niet in ME”

~ MB ~ 47 reacties
Afbeelding Pixabay

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.