Sinds 2010 blog ik. En met het hebben van een blog, krijg je als je geluk hebt, lezers erbij. Sommige lezers ken ik persoonlijk inmiddels, anderen niet. Met een aantal lezers ben ik bevriend geraakt. En met sommigen heb ik sporadisch contact via mail. Omdat één van mijn stukken hen heeft geraakt en ze mij hun verhaal willen vertellen. Vaak mail ik dan terug, vaak ook niet. Regelmatig krijg ik zoveel mail dat ik niet op iedereen kan reageren. Maar ik lees alles.

Sommige lezers blijven meer onbekend. Die liken alleen regelmatig een bericht maar laten geen reactie achter. Toch is dan hun naam wel een vertrouwde constante voor mij. En sommige lezers die wél vaak reageren zijn heel attent. Dan krijg ik ineens een berichtje dat ze heel vaak reageren maar nu even niet want ze gaan op vakantie en hebben daar geen wifi. Dan willen ze niet dat ik me ongerust maak.

Ook verdwijnen mensen ‘ineens’ van de radar. Dan weet ik natuurlijk niet wat er aan de hand is. Dat houdt me wel eens bezig. Is er iets gebeurd? Of is de persoon in kwestie gewoon gestopt met Social Media of specifiek met het lezen van mijn blog? Dat kan natuurlijk. Ik schreef voorheen altijd over consuminderen en besparen en niet alle lezers zijn met mij mee gegaan toen ik over andere onderwerpen ging schrijven. Dat begrijp ik goed. Maar ik schrijf in eerste instantie voor mezelf en niet om de bezoekersaantallen constant te houden.

Katrien was zo’n lezeres die voor mij een constante op de achtergrond was. Reageerde zelden maar gaf wel heel vaak een like aan mijn berichten. Als ze reageerde dan was dat meestal op een berichtje over de katten. Zelf was zij poezenmoeder van twee katten. Eerder dit jaar heeft zij een nieuw huisje voor ze moeten zoeken omdat ze niet langer voor ze kon zorgen. En precies een week geleden is zij overleden aan de gevolgen van ME. Ze is 53 jaar geworden.

In een jaar waarin er wereldwijd grote ontwikkelingen zijn op het gebied van ME en veel patiënten daardoor weer meer hoop op genezing krijgen, kwam deze ontwikkeling voor Katrien te laat.

En hoewel er dus veel gebeurt, gaat het traag. Omdat je jarenlange vooroordelen niet in een paar maanden tijd ombuigt. Omdat het onbegrip over wat de aandoening inhoudt in stand wordt gehouden door de achterlijke naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom, die de lading niet dekt en die een uitnodiging lijkt om alle soorten moeheid op één hoop te gooien. Die naam voorkomt dat de aandoening serieus wordt genomen. Sinds 1969 is ME door de Wereldgezondheidsorganisatie erkend als een neurologische aandoening maar door het kiezen voor de naam CVS in 1988 werd vermoeidheid an sich blijkbaar gezien als belangrijkste criterium.

Het gevaar bestaat daarmee dat andere vaak veel meer overheersende symptomen zoals Post Exertionele Malaise (PEM), niet worden gezien, erkend of geloofd. En vermoeidheid kan ook snel worden gepsychologiseerd. En dat is dus precies wat er gebeurde, CVS werd het vakgebied van psychiaters, psychologen en gedragstherapeuten.

Met ernstige gevolgen: In Denemarken besloot de regering recent tegen de stroom in te zwemmen en cognitieve gedragstherapie weer de enige erkende behandelvorm voor ME te maken. Met als gevolg dat de patiënten daar gedwongen worden een therapie te volgen die gericht is op het erkennen dat de patiënt ziekmakende gedachten heeft. Ik schreef het al vaker: ik ben niet tegen gedragtherapie in het algemeen maar wel tegen gedragstherapie voor ME-patiënten die in een speciaal voor hun ontwikkelde therapievorm leren dat ze signalen van hun lichaam moeten negeren. Ik ben er tegen dat deze therapie als methode wordt ingezet met de claim dat deze vorm geneest, terwijl deze claim gebaseerd is op vervalste gegevens. Ik ben er ook tegen dat patiënten vaak alleen maar deze therapie aangeboden krijgen en geen behandeling die gericht is op het genezen of verlichtingen van hun fysieke klachten.

Een medepatient kreeg deze week te horen dat zij in het Zuyderland ziekenhuis niet welkom was voor ernstige klachten die zij had als gevolg van ME/CVS. Zodra het woord CVS viel, werd duidelijk gemaakt dat ze wel kon worden opgenomen op de psychiatrische afdeling aldaar.

Hoewel ik nu even behoorlijk somber ben, een combinatie van een slechte week en een opeenstapeling van stressvolle dingen, ben ik er van overtuigd dat we het tij weten te keren. Dat er iets uit al die biomedische onderzoeken gaat komen die van start zijn gegaan dit jaar. Dat we ooit de zorg krijgen die we zo hard nodig hebben. Dat we niet langer uitgelachen worden door artsen, dat we niet langer gestigmatiseerd worden in de media en dat ME ooit een aandoening zal zijn die heel goed te behandelen is.

Maar voor Katrien is het te laat. En dat raakt mij enorm.

Omdat mijn hoofd heel vol was, besloot ik vorige maand een pauze in te lassen van het bloggen. Dat heb ik ruim vier weken vol gehouden, ongehoord lang voor mijn doen. Waar had ik al die tijd voor nodig?

Het was een schoonmaak in mijn hoofd. En tevens een tijd waarin ik even opnieuw moest zoeken naar wat kan en vooral wat niet meer kan. Zoeken naar manieren om wát niet meer kan, tóch mogelijk te maken, maar dan anders (als jullie het nog snappen).

ME is een aandoening met een grillig verloop. Heel vaak kan vandaag niet wat gisteren wel kon en kan ik volgende week ineens meer. Maar het is wel vaak zo dat ik op een bepaald niveau zit van kunnen. Ik weet meestal wel dat ik bepaalde activiteiten niet moet combineren op een dag. Dat als ik bijvoorbeeld naar de fysio ben geweest, ik dan niet ook iemand nog op de thee kan hebben die dag.

Als ik een terugslag heb gehad, is het altijd weer spannend of ik erna weer terug kom op het mij bekende niveau, of dat ik een stap achteruit ben gegaan in mogelijkheden. Vaak dringt het best laat tot mij door dat ik achteruit ben gegaan en blijf ik als een robot telkens weer dat doen wat eerst nog wél lukte, tot het kwartje valt.

Eigenlijk ben ik al sinds vorig jaar maart achteruit gegaan in mogelijkheden. En drong dat dit voorjaar pas echt goed tot mij door. Ik had even tijd nodig om dat te laten bezinken en ook om te bekijken wat ik daar aan kan doen. Niet zozeer qua behandelingen maar meer wat ik dan wel kan doen op een dag.

Wat wil ik, wat kan ik, en hoe graag wil ik dat. Op die vragen heb ik wat zitten kauwen. Hoe verdeel ik de energie die er is en wat kan ik buitenshuis doen als fietsen en lopen niet goed lukt?

Over hoe ik de energie verdeel zal ik nu wat vertellen. De rest – activiteiten buitenshuis – is voer voor een ander blog.

Ik ben in april gestart met pre-emptive resting, zoals dat heet. Ik stuitte op dit begrip op een Engelstalige site voor ME-patiënten. Ik was tot nu toe vooral bekend met de tactiek van herstellend rusten. Dat gaat zo: je doet wat, stort in en crasht in bed. En dat elke dag 😉 . Weinig tactiek dus en veel herhaling. Sommige dagen voel je je beter en kan je meer doen. Tot je weer instort en weer over gaat op het crashsysteem.

Pre-emptive resting is alle dagen op vaste tijden rusten. Ook op goede dagen. En rusten is plat liggen met ogen dicht en gordijnen dicht. Nul prikkels.

Nu lag ik meestal wel een keer per dag plat. De laatste maanden was dat over het algemeen in de middag. Maar ik weet niet of dit echt rusten genoemd kon worden. Het was meer plat liggen omdat iets anders niet goed lukte. Ik lag vaak vanaf een uur of 2 tot het avondeten in bed en las dan of keek wat op de laptop. Op slechte dagen lag ik de hele dag in bed en was mijn bed een verzameling van katten, boeken, de laptop en andere noodzakelijkheden. Maar is dit rusten? Ik dacht lang van wel omdat ik de spieren niet gebruikte.

Maar pre-emptive resting is de symptomen vóór zijn. Je rust een met jezelf afgesproken tijd op vaste tijdstippen op alle dagen. Het is dus een vast onderdeel van een dagelijkse routine en eentje die niet achter de symptomen aanhobbelt.

Dus ging ik hiermee experimenteren. Na wat gezoek en gevloek zit ik nu op 3 keer per dag een half uur rusten, om 11 uur, 14 uur en 17 uur. Het grote voordeel van vooral die ochtendrust is dat ik mij dan meestal nog wel redelijk voel. De dag is nog te kort onderweg om over de grenzen te zijn gegaan en te crashen. Ik ben dan meestal net klaar met mijn ochtendriedel (opstarten, ontbijten, douchen) en ga dan dus al weer rusten. Dat doet goed. Ik merkte meteen na een week al dat je hiermee punten verdient.

Als de tijden niet uitkomen, bijvoorbeeld omdat ik een fysio-afspraak om 14 uur heb, verschuif ik de eerste rust zo dat ik wel uitkom. Dan rust ik bijvoorbeeld om 10 – 13 – 16 uur.

Ik doe dit nu ruim een maand en merk nu al de voordelen. Ik heb niet zozeer meer energie maar de energie die er is, wordt anders verdeeld. Ik kan nu makkelijker in de namiddag koken, iets wat voorheen echt niet lukte, dat moest echt al in de ochtend gebeuren voor ik instortte.

‘Scheduled rests are a useful part of pacing, a strategy of gaining control over chronic illness by living according to a plan rather than in response to symptoms’.(bron:cfidsselfhelp).

Het grootste voordeel is dat ik het gevoel heb weer iets van grip te hebben. Natuurlijk hoop ik dat het op den duur ook leidt tot meer energie en meer activiteiten kunnen doen.

Buiten het geplande rusten, heb ik nu ook rustmomenten als ik op stap ga. Dus moet ik naar de fysio? Voorafgaand ga ik even 15 minuten plat. Kom ik terug, doe ik dat meteen weer.

Leuk? Mwah, niet echt natuurlijk. Maar er is zoveel niet leuk en ik kan me vrij makkelijk over dit soort gevoelens heen zetten. Ik zie er vooral de voordelen van. Het brengt duidelijkheid en rust in de tent.

Een volgende keer: activiteiten buitenshuis en zelfstandigheid.