Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Update over Hugo

~ MB ~ Plaats een reactie

Tekst overgenomen van de fb-pagina van Hugo

Hugo

💛 UPDATE AUGUSTUS 2022 💛

Wat een overweldigend aantal reacties zijn er gekomen op zowel het goede nieuws van onze winst na de 4-jaar durende slepende rechtszaak, alsmede de zorgvacature die we online hadden geplaatst, enorm bedankt daarvoor! Elke keer weer hartverwarmend 🙏🏻

Hoe gaat het nu?

◻️◻️◻️ DE RECHTSZAAK
Tot onze hele grote verbazing is de tegenpartij, het CIZ, in hoger beroep gegaan. Ze vinden het onterecht dat Hugo toegang krijgt tot het door de rechter toegekende zorgprofiel met bijbehorende zorgpakket. Zolang we in afwachting zijn van het hoger beroep (kan nog maanden duren) hebben we géén toegang tot hetgeen wat Hugo door de rechter toegekend is.

Tot die tijd moeten we het doen met een lager zorgbudget – een budget wat allerminst passend is bij de mate van zorg die Hugo behoeft (24/7). De noodoplossing is treurig genoeg dat Hugo -levensgevaarlijk- noodgedwongen uren alleen moet blijven en dat ik sowieso 48+ uren per week zonder enige vergoeding werk. We doen wat we kunnen, maar de stabiliteit en duurzaamheid die zo hard nodig is hebben er nog steeds zwaar onder te lijden.

Daarom heeft de advocaat namens Hugo een VoVo (Voorlopige Voorziening) aangevraagd, om toch tijdelijk toegang te krijgen tot het hogere zorgbudget. De zitting vind komende donderdag 25 augustus plaats en ditmaal zal een van Hugo zijn artsen, cardiologe, onderzoekster en M.E.-specialist, bij de zitting aanwezig zijn. Dat is vrij uitzonderlijk en daar zijn we dus ook enorm dankbaar voor. Fingers crossed! Sturen jullie goede vibes?

◻️◻️◻️ DE ZORG
Het is een intensief proces om zo’n veilige en afgestemde zorgbubbel open te stellen, maar al mijn bewondering gaat uit naar Hugo en hoe hij zich daarvoor inzet. Alleen al het hele kennismakingstraject en afstemming kost enorm veel energie, laat staan de zorgwissels (om de 24 a 48 uur) en alles wat dat met zich mee brengt.

Het goede nieuws is dat ik kan melden dat we inmiddels een team van 5 zijn! Met 1 vliegende keep (voor nood) en 4 vaste nieuwe verzorgsters die langzaam hun intrede doen. In de praktijk betekent dit dat ik (Lisa) sinds een half jaar 2 dagen per week vrij heb en sinds vorige maand 3 a 4. Het is bijna niet voor te stellen en absoluut een hele grote verandering!

Ondertussen zijn er ook nog nieuwe geïnteresseerde die goed lijken te passen, dus het lijkt alsof er eindelijk echt beweging in de situatie komt. Niet alleen ten behoeve van mij, maar ook zeker ten behoeve van Hugo, want nieuwe mensen brengen nieuwe energie en skills! En nog belangrijker, ze zijn fit en kunnen er echt helemaal zijn voor hem.

Het is ongelooflijk bijzonder dat er een vangnet lijkt te ontstaan van geweldig lieve vrouwen en we Hugo als team kunnen ondersteunen.

Dus, met vallen en opstaan, stapjes vooruit en achteruit, zit er langzaam beweging in. Het blijft veel geduld en overgave vragen, wat voor zowel Hugo als mij nieuwe uitdagingen met zich mee brengt.

◻️◻️◻️ HUGO’S GEZONDHEID
Nieuwe mensen brengen nieuwe risico’s met zich mee, helemaal nu de afstand met de buitenwereld kleiner wordt. Zo is er meer risico op besmetting (kleine dingen hebben grote impact op Hugo) en speelt PEM/PENE vaker op, omdat er om hem heen letterlijk en figuurlijk meer beweging (=prikkels) is.

De nieuwe prikkels en nieuwe input zorgen dus ook voor nieuwe crashes en het is een enorme uitdaging om rust en stabiliteit te bewaren als er in het huis continue steeds zoveel beweging en wissels gaande zijn.

Ook de spanning van de rechtszaak, de continue financiële onzekerheid (of hij zichzelf wel kan voorzien in alle medische kosten), de voor Hugo onverdraaglijk warme temperaturen en alle veranderingen in het algemeen hebben impact.

De constante overwhelm en zijn fragiliteit maken alles extreem uitdagend voor Hugo, maar zoals we hem allemaal kennen: hij geeft niet op en blijft geloven in betere omstandigheden die meer rust brengen.

Ergens was het heel duidelijk en simpel toen Hugo en ik dag en nacht met z’n 2-en in een huis afgesloten van de buitenwereld (over)leefde. Op een gekke manier gaf dat rust, los van dat het een ongezonde en totaal onhoudbare situatie was. Het was in ieder geval duidelijk en elke dag hetzelfde. Zelfs ik kan de intensiteit voelen van een paar dagen weg/in de buitenwereld en weer een paar dagen terug – dat neemt niet weg dat ik heel dankbaar ben voor m’n vrije dagen en alle hulp en goede zorgen voor Hugo!

De andere zijde van de medaille is dat Hugo autonomie wint en een enorme persoonlijke groei doormaakt op het gebied van grenzen, zich uitten en aangeven wat hij wel/niet nodig heeft. Binnen zijn beperkingen (juist door het gebrek aan ruimte) groeien zijn communicatie skills. Dat zijn cruciale dingen om tot waar mogelijk verantwoordelijkheid te kunnen dragen voor zijn eigen gezondheid.

◻️◻️◻️ BUDDIE VOOR HUGO
Er wordt nog steeds af en toe gedoneerd via GoFundMe of rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Dat is mega bijzonder en ongelooflijk waardevol! Hugo leeft van een Wajong, waarvan hij net aan de huur en vaste lasten kan betalen. Maar voor alle medische artikelen (zoals handschoenen, carebags, injecties, etc.) is hij nog steeds compleet afhankelijk van de donaties.

Samen met de allerliefste @Min of Meer wordt er nu gekeken naar het opzetten van een buddie-actie voor Hugo. Meermaals is ons gevraagd of het niet mogelijk is maandelijks een vaste kleine donatie te maken en daar gaan we gehoor aan geven! We will keep you posted!

Mochten er mensen zijn die nu al voelen, JA, ik wil Hugo steunen met een klein vast bedrag per maand (t.a.v. Stichting Save Hugo – NL82 INGB 0008 4317 24), dan help je hem onwijs door hem de kans te geven zijn strijd voort te kunnen zetten op de best mogelijke manier.

P.s. er zal hier ook nog een uitgebreidere post over komen met meer info over de kosten en exacte artikelen, stay tuned please 🙏🏻
Niks van het gedoneerde geld gaat naar zorg of naar mij (Lisa), alles gaat rechtstreeks naar Hugo’s medische zorgartikelen.

Bron: https://bit.ly/3AGWTpg

De lijst van gemiste kansen

~ MB ~ 10 reacties



Over 10 dagen vertrekt onze zoon met zijn vriendin naar Praag voor een half jaar. Hij gaat daar studeren. Ontzettend leuk en spannend voor hem. Ontzettend dubbel voor mij.

Het feit dat ik hem daar niet kan bezoeken, dat ik die keuze niet heb, schuurt. In mijn omgeving maakt de familie zich op om hem daar te gaan bezoeken. Moeten ze vooral doen, ik gun het iedereen. Maar ik zou het mezelf ook zo gunnen.

En natuurlijk zijn er veel mogelijkheden, we kunnen appen, ze kunnen video’s sturen van waar ze wonen en van de stad. Maar dat is niet hetzelfde, verre van.

Dit is weer typisch zo’n moment dat de onmacht groot is en verdriet om wat niet kan, de overhand krijgt. Dat maakt het moeilijk relativeren.

De momenten die ik ga missen worden bovendien gevoelsmatig steeds zwaarder. De lijst van wat niet kan en wat ik miste met hem, wordt steeds langer en de rouw intenser. Het schuldgevoel groter, de frustratie dieper.

Ja, ik word nu overspoeld en nee, het went nooit. Omdat er telkens een nieuwe gelegenheid, ijkpunt of belangrijk moment is waar ik niet bij ben.

Martine 🍀

Veiling voor onderzoek naar ME/CVS

~ MB ~ 1 reactie

Tekst overgenomen van de Vlaamse patiënten organisatie 12ME: https://bit.ly/3Aqdq0G

“Voor de creatieve markt van 11 september in Gent maakt ernstig zieke ME-patiënte Martine momenteel een paar kleine werkjes om daar te verkopen.

Enthousiast en gul als ze is, veilt ze ook dit prachtige werk van haar, 24x32cm op 300gr aquarelpapier. Martine tekent liggend in bed met posca-stiften.

Bieden kan via fb onder de post van 12 ME. Op 11 september, de dag van het marktje, eindigt deze veiling om 17u en krijgt de bieder met het hoogste bod dit werk thuisgezonden. Als je ziet dat er hoger is geboden dan jij kan/wil betalen, zet toch zeker je bod erbij, voor het geval we de hoogste bieder niet kunnen bereiken.

Het bedrag gaat integraal naar biomedisch onderzoek naar ME/CVS, naar het Open Medicine Foundation.

Hierbij meer info over het creatief marktje, als het je lukt, kom zeker af: https://fb.me/e/2GnA2DgX7

Bedankt Martine Min of Meer 🙏🏼”

Noot Martine: bieden kan onder deze post https://bit.ly/3Aqdq0G

mocht je mee willen bieden maar geen fb hebben, stuur dan een mail naar aanminofmeer@gmail.com

5 tot 10%

~ MB ~ Plaats een reactie



Leven met ME brengt beperkingen met zich mee en om duidelijk te maken wát die beperkingen zijn en hoe ernstig ze zijn, delen we ME-patiënten in vier groepen in: mild, matig, ernstig en zeer ernstig.

▪️Mild: een verlies 50% van je capaciteiten t.o.v. voor het ziekzijn;

▪️Matig: meer dan 50% verlies van capaciteit, huisgebonden, soms gebruik makend van hulpmiddelen;

▪️Ernstig: merendeels bedlegerig, ernstig beperkt, vaak afhankelijk van hulpmiddelen;

▪️Zeer ernstig: volledig bedlegerig en in alles afhankelijk van hulpmiddelen;

Binnen de categorie ernstig en zeer ernstig zijn grote verschillen en dan is het goed in percentages aan te geven wat mogelijk is. Zeker in de communicatie met zorgmedewerkers en de buitenwereld.

Om die percentages aan te geven kunnen we een abilityscale gebruiken. Voor ME worden er verschillende gebruikt en sommigen zijn dan zelfs weer opgesplitst in bijvoorbeeld fysiek en cognitief functioneren, want ook daar kunnen de verschillen onderling groot zijn. Je kunt zeer ernstige fysieke beperkingen hebben maar cognitief bijvoorbeeld nog iets beter functioneren.

Ik gebruik hier nu de ability scale van the Hummingbirds foundation for ME, waar mijn voorkeur naar uitgaat omdat daar in de onderverdeling wordt duidelijk gemaakt dat er naast een ernstige en zeer ernstige categorie, ook een extreem ernstige categorie ME-patiënten bestaat én omdat ze onderscheid maken in fysiek en cognitief functioneren en een pijnschaal hanteren

In de ability scale betekent 100% : geen klachten, volledig hersteld, geen beperkingen om aan het dagelijks leven deel te nemen.

En 0% is profoundly severely affected, continu zeer ernstige symptomen, volledig bedlegerig, extreem ziek ondanks permanente bedrust, overgevoeligheid voor licht, geluid. Niet in staat voor zichzelf te zorgen, geen bezoek, moeite met spreken, etc.

De afgelopen 2,5 jaar zat ik qua fysiek functioneren tussen de 3 en 5% in. Ik was in alles afhankelijk van mijn mantelzorger. Kon slechte korte perioden concentratie opbrengen maar artikelen of boeken lezen lukte niet, tv kijken heb ik meer dan een jaar niet kunnen doen omdat ik het beeldscherm niet verdroeg en niet snapte wat ik zag, ik was extreem gevoelig voor licht en geluid, overeind zitten kon ik hooguit 5 minuten ondersteund met kussens tijdens de maaltijden. Op mijn slechtst was ik fysiek niet in staat een samenhangend gesprek te voeren. Schrijven lukte wel in etappes.

Inmiddels zit ik dankzij Abilify fysiek tussen de 5 en 10%, cognitief zit ik qua functioneren nu zelfs tussen de 10 en 20%. Qua pijn valt het nog erg tegen en “scoor” ik nog bedroevend hoog.

Al met al denk ik dat ik alles bij elkaar genomen zo tussen de 5% en 10% zit gemiddeld, als ik fysiek/cognitief functioneren en de pijnschaal bekijk.

Gevoelsmatig schat ik in dat ik 95% van de tijd bedlegerig ben. De andere tijd gaat op aan alledaagse taken als wassen, toiletbezoek en zeer beperkt heen en weer lopen in huis

Hoe dat voelt heb ik in deze tekening proberen vast te leggen. Dit ben ik in mijn bubbel van 95%. Mijn mouw in het oranje deel staat symbool voor die 5% dat ik uit bed ben. Die 5% waarin ik het leven probeer terug te eisen en te grijpen. Ik vecht voor elke procent.

Hier vind je de ability scale: https://www.hfme.org/themeabilityscale.htm

Ernstige ME en je mogen uiten…

~ MB ~ 6 reacties

Ik lig 95% van de tijd in bed. Die 5% dat ik eruit ben, gaat op aan toiletbezoek, tandenpoetsen en me zittend wassen. Een paar keer per week eet ik beneden, liggend op het bed daar. Dat zijn de vaste dagelijks activiteiten die ik doe buiten bed.

Dat ik tandenpoets aan de wastafel is vooruitgang. Voordat ik Abilify slikte, deed ik dat de afgelopen 2,5 jaar liggend in bed.

Laat dat even doordringen. Zelf tandenpoetsen aan een wastafel is vooruitgang.

Natuurlijk is het ook vooruitgang dat ik naar het IJsselmeer kon in een kantelrolstoel. Ik lig nog na te gloeien 🤗 Maar dat is geen activiteit die ik dagelijks of zelfs wekelijks zal kunnen doen voorlopig (of überhaupt, ik weet het niet).

Veel mensen zien alleen wat ik wél kan lijkt wel en vertellen me dat ik daarvan moet genieten. Dat doe ik ook. Ik schrijf en teken en geniet van wat lukt en kan.

Maar ik lig nog steeds uren per dag niets te doen, me te pletter vervelend omdat er op dat moment niets kan. Te hopen dat het avond wordt want dan is de dag voorbij. Wachtend op de volgende pijnstiller.

Ook komen er zoals ik eerder schreef, heel veel onverwerkte emoties naar boven. De rouw over wat niet kon en wat ik de afgelopen jaren verloor, druipt uit mijn poriën als een omgekeerde bodylotion.

Maar “je bent wel naar het IJsselmeer geweest”. Ja, ik was daar. En terwijl dat tegen mij wordt gezegd, gaat het leven van de ander door met boodschappen doen, terrasje pakken, werken, douchen, afspreken met vrienden, op bezoek bij bejaarde ouders of naar het huis/de kamer van het kind….

Ik lig nog steeds 95 % van de tijd in bed. Maar ik ben inderdaad naar het IJsselmeer geweest….

IJsselmeer

~ MB ~ 11 reacties

Gisteren deed ik iets wat ik jaren niet kon. Ook iets waarvan ik jaren dacht dat het nooit meer mogelijk zou zijn.

We zijn naar het IJsselmeer geweest, 5 minuten van ons huis vandaan. Ik zag het water, een ijsvogeltje, ik hoorde de wind in de bladeren, voelde de zon op mijn gezicht en was vrolijk en overdonderd door dit wonder.

Natuurlijk bleef een reactie niet uit, ik stortte bij thuiskomst meteen in een PEM. Pijn, tot op het bot verkleumd, knallende tinnitus, duizelig en hoofdpijn.

Maar vandaag valt het mee. Al kan ik pas over een dag of twee echt zeggen wat het fysieke effect hiervan was.

Op mijn psyche was het effect natuurlijk groots. De plekken te zien waar ik jarenlang zo vaak kwam, zwom, wandelde. Het was groots.

Ernstige ME en hulpmiddelen

~ MB ~ 2 reacties

Kleine informatieve slideshow om te delen. Met uitleg over het waarom van Severe ME-Dag en een impressie van sommige hulpmiddelen die ME-patiënten gebruiken.

Zoals vaker geschreven is Severe ME-Dag een dag waarop we stilstaan bij de ergst getroffenen.

Leven met (zeer) ernstige ME lukt niet zonder hulpmiddelen. De eerste wandelstok, rollator, rolstoel. Het maakt een onontkoombare indruk op ons patiënten. Hoewel de hulpmiddelen ervoor zorgen dat we ons enigszins kunnen “bewegen”, stapt niemand die eerste keer jodelend in een rolstoel.

Naarmate we zieker worden, komen onze huizen steeds voller te staan met lelijke apparaten die zich niets aantrekken van onze inrichtingsvoorkeuren.

Een traplift, een kantelrolstoel die midden in de kamer staat, een chemisch toilet in de hoek van de slaapkamer. En dat is dan voor degenen die zich nog zelf kunnen bewegen.

Voor de volledig bedlegerigen en meest ernstig zieken zijn er ontlastingszakken, bedmatjes, katheters, vloeibare voeding, sondevoeding, handschoenen.

Het huis wordt steeds voller, de bankrekening steeds leger, het leven steeds zwaarder. En dat valt helaas niet in beeld te vangen.

Martine

Deze post verschijnt tegelijkertijd op https://mecentraal.wordpress.com

Nooit verwacht

~ MB ~ 1 reactie

Tekst in het kader van Severe ME dag. Een dag waarom aandacht wordt besteed aan de zeer ernstig zieken, die we een stem geven omdat zijzelf er niet over kunnen praten.

🍀🍀🍀

Nooit had ik verwacht tot de categorie ernstige ME-patiënten te behoren.

Nooit had ik verwacht een aandoening te krijgen waar geen oplossing of behandeling voor is.

Nooit had ik verwacht dat mensen niet geloven dat ik ziek ben.

Nooit had ik verwacht dat ik een ziekte zou krijgen die wordt genegeerd door wetenschappers, zodat patiënten onnodig leden en lijden, omdat een mogelijke oplossing voor velen te laat komt.

Nooit had ik verwacht dat een ziekte me zó zou beroven van alles, ongezien voor de buitenwereld.

Nooit had ik verwacht hoe het tot op het bot kwetst als mensen de realiteit van je ziekte ontkennen, omdat het ze beter uitkomt.

Nooit had ik verwacht dat in de Westerse “beschaafde” wereld, ME-patiënten gedwongen zouden worden tot psychiatrische behandelingen, tot gedwongen psychiatrische opnames aan toe.

Nooit had ik verwacht dat de naam Sophia Mirza mij vertrouwd zou worden, vanwege haar gedwongen psychiatrische opname en haar vroegtijdige overlijden.

Nooit verwacht, toch gebeurd.

Martine🍀