Wat wil ik voor mijn verjaardag?

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

💙 Help Hugo!💙

5 augustus ben ik jarig. Net als vorig jaar houd ik een verjaardaginzamelingsactie. Vorig jaar ging het geld naar OMF, ten bate van biomedisch onderzoek naar ME.

Dit jaar is mijn doel ME-patiënt Hugo en zal het geld worden uitgegeven aan noodzakelijke zorg & behandelingen.

🔹 Wie is Hugo?

In het najaar van 2019 schrok de ME-gemeenschap op door berichten over medepatiënt Hugo. Hij heeft zeer ernstige ME, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.

Hugo ligt 24/7 plat op bed in een verduisterde en geluid-geïsoleerde kamer en is in alles afhankelijk van zijn verzorgster Lisa.

🔹2019

IIn 2019 werd er gedreigd met huisuitzetting. Er was geen financiële ondersteuning voor Hugo, buiten zijn wajong-uitkering. Er werd geld ingezameld middels een crowdfunding en er was veel media-aandacht.

🔹2021

Nu, bijna twee jaar later is de huisvesting geen probleem meer, maar geld wel. Het geld dat werd opgehaald via crowdfunding ging op aan hoognodige medische (hulp)middelen, behandelingen en noodsituaties. Ook werd daarmee het gat overbrugd dat door uitblijvende PGB werd geslagen. Hugo wordt nog steeds continu verzorgd door Lisa, die de uitputting ver voorbij is.

Sinds 2019 ben ik in contact gebleven met Lisa en imidddels hebben we dagelijks contactmomenten. Ik weet hoe stressvol de situatie is, dag in, dag uit en maak van dichtbij mee hoe hoog de nood is. Het is een dagelijkse strijd om te overleven, ook al zijn er sinds 2019 wel kleine positieve stapjes gezet.

🔹Juridisch gesteggel

Ondanks een uitspraak van de rechter in december 2020 over toekenning van een voorlopige financiële voorziening in de vorm van 24/7 zorg, wordt dat momenteel tegengehouden door bureaucratisch gesteggel.

Er wordt nog steeds geprocedeerd voor duurzame voorziening vanuit de overheid via de Wet Langdurige Zorg. Plat gezegd: geld voor een levensbelangrijke PGB dat eerder werd toegezegd, is er nog steeds niet.

Lisa werkt, “samen met een team van medici/artsen (meerdere disciplines) en experts (o.a. op gebied van zorg/rechten/pgb), nog steeds heel hard toe naar een houdbare en duurzame situatie.”

🔹Huidige situatie

▪️het geld van de crowdfunding is op;
▪️Hugo en Lisa leven van de wajonguitkering van Hugo;
▪️het feit dat er nog steeds geen PGB-geld beschikbaar levert veel stress op;
▪️aanvragen voor noodzakelijke medische voorzieningen, zoals bijvoorbeeld een ligsysteem, worden keer op keer afgewezen. Ondanks goede onderbouwing van neuroloog en fysiotherapeut;
▪️als Hugo slaapt is Lisa regelmatig tot diep in de nacht bezig met het voorbereiden van de komende rechtszaak;

🔹 Lisa over de zorg voor Hugo

Zij schreef onlangs over de zorg voor Hugo. Het is “zeer intensieve zorg, vergelijkend met palliatieve zorg, die dag-en-nacht door gaat. Dit gaat om volledige zorg in nabijheid van iemand die volledig bedgebonden is (…)”

“Zorgen voor iemand die geen licht, geluid, prikkels, of enige andere input kan verdragen, maakt dat je volledig afgestemd moet leven en dus dat je jezelf volledig aan moet passen/uit moet schakelen. Doe je dat niet, dan is er sprake van achteruitgang. Daarnaast is mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”

🔹 Waar ging het ingezamelde geld heen?

Het ontbreekt Lisa aan tijd om een specificatie te geven van waar het eerder gedoneerde geld heen is gegaan. Een concept ligt inmiddels wel klaar maar ook zij staat in de overleefstand. Ik kan het echter wel raden, ziekzijn is onvoorstelbaar duur.

Wel is het bekend dat elke opgehaalde euro naar Hugo en zijn benodigdheden is gegaan, Lisa heeft zelf geen geld ontvangen vanuit de crowdfunding.

Het geld werd onder meer uitgegeven aan:

✔️huur ligsysteem;
✔️thuiszorgmiddelen;
✔️een antidecubitusmatras;
✔️geluidsisolatie;
✔️middelen voor persoonlijke verzorging (bedpan met toebehoren, plasflessen, middelen om op bed te wassen);
✔️middelen om vloeibaar eten te produceren;
✔️middelen voor prikkelreductie;
✔️middelen voor klimaatbehoud in kamer waar hij 24/7 ligt;
✔️ligortheses;
✔️ademtraining voor behoud longcapaciteit;
✔️etcetera

🔹Wat is er nu nodig?

Het gaat “simpelweg” om het leven met diverse aandoeningen te kunnen betalen. Ik ken mensen met andere aandoeningen die zowat trapliften en (thuis)zorgondersteuning in hun schoot geworpen krijgen.

Wanneer je de verkeerde aandoening hebt, krijg je dat niet. Hugo’s neuroloog zegt hierover: “Ik ken patiënten die voor veel minder zware problematiek, veel meer voorzieningen krijgen”. Zorg en menselijkheid zijn blijkbaar zeer selectief.

🔹Waarom organiseer ik deze actie?

De zeer ernstige en schrijnende situatie van Hugo (en Lisa) raakt mij enorm. Als ME-patiënt en als mens. Ik beschik over een netwerk van familie en vrienden. Ik heb geen financiële zorgen en mijn situatie is weliswaar ernstig als ME-patiënt zijnde, maar stabiel. Hugo heeft dat allemaal niet. Ik kan Hugo’s gezondheid niet verbeteren maar wel op andere manieren bijdragen.

🔹Waarom zou je doneren?

📎omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;

📎omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens en zijn verzorgster moeten uitkomen van een wajonguitkering en wakker liggen van de geldzorgen;

📎omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat zorg verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;

📎omdat er geldnood is zolang de PGB niet wordt uitgekeerd;

📎omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;

📎omdat jij mij misschien een verjaardagscadeau gunt en dit is het mooiste cadeau wat jij mij kunt geven;

Doneer alsjeblieft.

👉https://www.geef.nl/nl/actie/help-hugo/donateurs

Delen wordt ook zeer gewaardeerd.

👉 De details van de situatie van Hugo, zoals deze in 2019 was: https://nl.helpsavehugo.com/

👉 Updates die er zijn geweest op FB over zijn situatie: https://www.facebook.com/helpsavehugo/

Alweer bijna jarig

Vorig jaar organiseerde ik een verjaardagsinzameling ten bate van het OMF. En haalde tot mijn stomme verbazing €4000 op.

Er is al weer een jaar voorbij. Over een paar weken ben ik weer jarig.

Ook dit jaar houd ik een inzamelingsactie. Dit keer voor een ander doel, ook aan (zeer) ernstige ME gerelateerd. Een doel dat me zeer raakt.

Binnenkort meer…..

Jaloezie

Laten we het eens over jaloezie hebben. Dat groene monster in ons dat maakt dat we afgunstig zijn, ons miskend voelen over al het onrecht dat ons wordt aangedaan en ervoor zorgt dat we overstuur en soms boos zijn dat anderen gewoon door kunnen gaan met hun levens. We willen wat zij hebben en we willen het afpakken. Maar we hebben het daar niet over, stel je voor!

Doorgaan met het lezen van “Jaloezie”

Geest in de fles

Toch nooit gedacht
dat dit kleine meisje,
zó vol levenslust
en met zó veel plannen
moest gaan leven
als een geest
in een krappe fles,
eindeloos wachtend
op het moment
van verlossing.

Ooit komt die kurk los
en springt dit meisje
uit die verdomde fles
om het leven
weer in te rennen
en al huppelend
haar pad te vervolgen,
met een hart vol liefde
en een rugzakje
vol bijzondere ervaringen.

Verlangen

Mijn haar is moddervet.
Ik voel me vies
en ik heb het koud.
Ik lig onder de dekens
maar toch moet
de ventilator aan
want mijn brein
is vandaag oververhit.

Buiten is het zomer,
ik hoor mensen op straat
met elkaar praten en lachen.
Ik leef in een andere wereld,
waar zomer niet bestaat.
Waar elke dag hetzelfde is.
Een cyclus van pijn en malaise,
zonder kans op ontsnapping.

Ik leef in een wereld
waarin ik probeer
niet meer te denken
aan de zon op mijn huid,
de geur van de zee,
gekrijs van meeuwen,
genieten van ’t avondlicht
en een lichte zomerbries.

Maar wat je wegdrukt
komt toch altijd terug.
Dus lig ik in bed,
vies en met vet haar
en een hart vol verlangen
naar het vroegere leven
wat eens zo normaal was
maar zo bijzonder bleek te zijn.

Afbeelding Pixabay

Senn en Mae zoeken jou

UPDATE: HUISJE GEVONDEN

Kattenliefhebbers opgelet!

Afscheid moeten nemen van je huisdier is een drama. En toch is het soms nodig.

Senn en Mae, twee heerlijke 8 maanden oude kittens, moeten hun huis verlaten wegens zeer ernstige ziekte van hun huidige baasje. Het afscheid ligt allerminst aan hun zelf en het afscheid is intens verdrietig. Een bijzonder fijn en lief stel dat iedereen doet smelten. Senn en Mae zijn geboren op dezelfde dag, maar niet afkomstig uit hetzelfde nest.

Helaas kan ik deze dotjes niet opnemen in mijn kattenhuishouden. Maar jij misschien wel? En zo niet, laten we gebruik maken van de kracht van Social Media en dit bericht delen.

Wat info over Senn en Mae afzonderlijk:

Poes Mae


Cyperse Europese korthaar (bruin, zwart, wit)

Geboren op 30-09-2020 te Delft

Ingeënt, ontwormd en ze is preventief ontvlooid volgens schema

Gecastreerd & gechipt op 10-02-2021

Komt niet buiten

Goed gesocialiseerd, met 8 weken uit het nest gehaald

Mae is een sensitieve, sierlijke, zachtaardige en atletische poes. Ze is onderzoekend, nieuwsgierig en houdt alles goed in de gaten.

Bij nieuwe dingen/gebeurtenissen/mensen reageert ze wat schrikkerig, maar ze komt vaak toch snel aftasten. Wanneer ze op haar gemak is bloeit ze open tot een lief meisje dat het heerlijk vindt om kopjes te geven, bij je te liggen en je te wassen. Ze is fijn en rustig gezelschap en brengt een prettige energie in huis.

Mae brengt bijna al haar tijd door met Senn, maar vermaakt zichzelf ook goed en heeft soms de behoefte om zich terug te trekken. Ze heeft verschillende veilige verstopplekjes die dan ook heel belangrijk voor haar zijn.

Mae

Ze is gevoelig voor onverwachte bewegingen en/of harde geluiden. Denk hierbij aan klussende buren, voorbijrijdende vrachtauto’s of de blender. Ze schiet snel weg, maar komt ook altijd weer terug als de kust veilig is.

Haar gevoeligheid uit zich erin ze slecht tegen veranderingen kan (denk aan een ander mek kattengrind) en dat ze kieskeurig is met eten. Ze vindt lang niet zo veel lekker als Senn en is vaak wat onderzoekender, maar ze eet prima en haar gewicht is op orde. Ze is een klein verfijnd poesje. Met medicatie heeft ze wat meer moeite, maar vloeibare oplossingen in bijvoorbeeld wat yoghurt is nooit een probleem.

Een bezoek aan de dierenarts doorstaat ze altijd dapper (in het reismandje gaan is geen probleem), maar prettig vindt ze het niet. Ook een rompertje na een operatie hoef je haar bijvoorbeeld niet aan te trekken. Ze had wat complicaties na haar castratie, waardoor ze echt even niet zichzelf was. Alles is perfect hersteld, behalve dat ze nog wat last kan hebben met slikken door het intuberen. De dierenarts maakt zich geen zorgen en het zal tijd nodig hebben voor het volledig hersteld is.

Mae

Mae is van nature stil en miauwen doet ze niet. Ze heeft haar eigen binnensmondse geluidjes en kan heerlijk spinnen. Spelen kan ze goed zelf en enkele keren per dag heeft ze een drukke uitspatting. Ze speelt het liefst met plastic zakken, water en alles wat pluizig is. Ze houdt van klimmen, klauteren en springen en rent graag achter Senn aan en daagt hem uit. Ook geeft ze goed haar grenzen aan tijdens spel.

Haar zachtaardigheid uit zich erin dat ze alles en iedereen altijd met veel tederheid benaderd en heel goed en netjes om weet te gaan met haar nageltjes en tandjes.

Kater Senn

Cyperse Europese korthaar x Britse korthaar (grijs, zwart)
Geboren op 30-09-2020 te Utrecht
Ingeënt, ontwormd en hij is preventief ontvlooid volgens schema
Gecastreerd & gechipt op 10-02-2021
Komt niet buiten
Goed gesocialiseerd, met 8,5 week uit het nest gehaald


Senn is een enthousiast boefje met een heel klein gouden hartje, dat bijna altijd luid aan het spinnen is. Senn zijn naam is een afgeleide van Zen. Hij doet zijn naam eer aan en is een enorme chiller. Hij is enorm easy en voelt zich snel op zijn gemak.

Alles wat beweegt of geluid maakt ziet hij als zijn prooi. Het is een jager in hart en nieren en hij is grotendeels van de dag bezig met trots door huis te paraderen met zijn ‘prooien’(speeltjes /pennen /voorwerpen) in zijn bekkie, op weg naar zijn verstopplaats.

Senn is gek op fysiek contact en verleid je dan ook altijd tot een aaitje of knuffel, maar geeft duidelijk aan wanneer hij het niet wil. Wanneer je zit of ligt komt hij standaard bij je liggen, het liefst boven op je ;). Hij kan zich wat afhankelijk opstellen en komt eigenlijk altijd vlakbij liggen of zitten, komt altijd even kijken wat je gaat eten (hij eet dit niet op, tenzij je het echt te lang onbeheerd laat staan), maar het liefst komt hij tijdens het eten naast je liggen. Als hij niet weet waar je bent of als hij Mae even kwijt is, kan hij even miauwen, maar dat is vaak snel opgelost.

Senn

Tijdens spel of jacht maakt Senn vanuit enthousiasme de gekste geluidjes. Spelen met Senn is dus enorm welkom, leuk en vaak grappig! Soms is hij met spelen en eten zo enthousiast dat hij Mae wat ‘overruled’, die juist alles wat voorzichtiger benadert. Er moet dus goed gekeken worden dat Mae ook genoeg mee kan spelen en/of Senn haar snoepjes niet opeet (met gewoon voer vormt dit geen probleem.)

Senn is echt een jongetje, soms wat lomp en overenthousiast. Hij is goed gesocialiseerd, maar door zijn enthousiasme en lompheid kan hij soms een beetje onhandig zijn met zijn nageltjes en tandjes. Soms kan hij zijn enthousiasme en jachtinstinct zo moeilijk onder controle houden dat hij, bijvoorbeeld bij bewegende touwtjes van je broek, omhoog springt tegen je been. Zorg dan ook altijd dat Senn genoeg te spelen heeft, het liefst iets waarmee hij door de kamer kan voetballen (balletjes, pennendopjes, etc.) of iets dat beweegt en/of geluid maakt.

Senn is wat groter en zwaarder van postuur dan Mae, maar dat past bij zijn ras. Hij is een makkelijke eter en medicatie vormt nooit een probleem. Met nieuwe mensen of onverwachte gebeurtenissen is Senn weinig onder de indruk en gezellig nieuwsgierig. Een hele makkelijke kater dus!


Senn & Mae

Senn & Mae zijn goed gesocialiseerd, maar heel vrij opgevoed in de zin dat hun behoeftes altijd prioriteit hebben. Ze gedragen zich lief en netjes, maar mogen bijvoorbeeld overal komen waar ze willen en hebben nog nooit een plantenspuit gezien.

Ze zijn opgegroeid in een huis waar letterlijk altijd dezelfde personen aanwezig zijn en waar er veel tijd en aandacht voor ze is. Alles kan: van spelen met grote waterbakken tot aan klimmen op een speciaal voor hun gemaakte kasten/klimwand tot aan het plafond.

Grote veranderingen, veel alleen zijn, veel onrust, veel prikkels en geluiden zijn ze niet gewend.

Ze hebben altijd eten staan en weten hier goed mee om te gaan. Drinken kan op meerdere plekken en ondanks dat ze alles samendoen, zijn meerdere kattenbakken ook zeer gewenst. Tevens hebben ze graag meerdere verstopplekjes, klim en krabmogelijkheden en comfortabele plekken aan het raam waar ze naar buiten kunnen kijken, iets wat ze enorm graag doen!

Deze twee zijn net Jut & Jul, waar de ene is, is de ander. Ze liggen samen, wassen elkaar, spelen samen, eten en drinken samen en als ze niet in elkaar verstrengeld liggen, liggen ze wel bij elkaar in de buurt.

Ze kunnen zichzelf goed vermaken en doen lekker hun eigen ding, maar vinden het heerlijk om ook veel aandacht te krijgen en komen die dan ook regelmatig halen.

Wat zoeken we voor Senn & Mae?

1.Het belangrijkste is dat deze twee lieverds terecht komen bij iemand/mensen die begrijpen dat ze nooit (!) uit elkaar gehaald mogen worden. Vanaf 8 weken zijn ze 24/7 samen geweest, ze zijn enorm sterk gehecht en helemaal gek van elkaar.

2.Een tweede punt wat belangrijk is dat Senn & Mae terecht komen bij iemand/mensen die écht kennis hebben van katten en hun behoeftes. Die kijken vanuit de katten zelf en niet vanuit de behoefte van de mens. Dingen als plantenspuiten, nageltjes knippen, straffen, samen zetten met andere katten, te veel aangeraakt worden wanneer het niet gewenst is, of te weinig speel/klim/krabvoorzieningen zijn dan ook een no go. Het is al intens verdrietig dat ze weg moeten, dus de wens is dat ze ergens terecht komen waar ze het alleen maar beter krijgen!

3.Senn & Mae komen nu niks te kort. Belangrijk is dat er voldoende financiële middelen beschikbaar zijn om ze te voorzien in hun behoeften: voer van goede kwaliteit, speeltjes, meerdere krabplekken, kunnen klimmen, zonder twijfel naar de dierenarts kunnen, etc.

4.Senn & Mae komen alleen bij je wonen als hun inboedel mee mag. Ze zijn erg gehecht aan hun eigen spullen (net als hun vaste merk voer en grind) en wij vinden het erg en ongewenst als ze ook nog eens gescheiden worden van hun eigen spullen.

5.Senn & Mae zijn in een huis opgegroeid waar er, i.v.m. ernstige ziekte, weinig (geluids)prikkels zijn. Bij voorkeur komen ze ergens terecht waar het rustig en stil is, zonder kinderen. Pertinent zonder andere dieren, nu en in de toekomst.

6.Senn & Mae zijn binnenkatten, maar zouden deze zomer een afgeschermd balkon tot hun beschikking krijgen. Het is gewenst dat hun nieuwe baasje bereid is zijn/haar balkon of tuin cat-proof te maken en bij grote voorkeur de katten niet los te laten buiten.

Prijs voor overname Senn & Mae inclusief inboedel n.o.t.k. Ben je na lezing van hun verhaal serieus geïnteresseerd, stuur mij dan een mail: aanminofmeer@gmail.com. Ik breng je in contact met degene die bemiddelt.

Delen wordt zeer gewaardeerd.

Gelijk hebben maar het niet halen

Verhalen van ME-patiënten die tot in de rechtzaal moeten strijden voor een uitkering of hulpmiddelen zijn er legio. Diverse lotgenoten van mij gingen zo achteruit door de aanvraag van een uitkering, thuiszorg of hulpmiddelen, dat ze uiteindelijk de hulpmiddelen niet eens meer konden gebruiken nadat ze die eindelijk kregen. Dan heb je je recht gehaald ten koste van een verdere verslechtering van je gezondheid.

Gekeurd worden door een arts of keuringsinstantie die hoogstwaarschijnlijk nul verstand van ME heeft, levert gigantisch veel stress op. Geheel ten onrechte wordt ME nog steeds met deconditonering in verband gebracht. Om die reden wordt een aanvraag voor bijvoorbeeld een traplift of rolstoel vaak afgewezen. Want die zouden de deconditonering maar in stand houden.

Daarnaast is een aanvraag ook als deze een positieve uitkomst heeft, zeer belastend. Contact met “de buitenwereld” an sich is al zeer belastend voor een ME-patiënt door de vele prikkels, laat staan als er zoveel van afhangt.

Nu ik iets beter ben, lonkt de benedenverdieping. Maar geen idee hoe ik daar moet komen. Pogingen om mijn beenspieren te trainen om weer trap te lopen, leidden tot wekenlange crashes. Gewoon wat heen en weer lopen gaat daarentegen wel.

Dus komt er een tweedehands traplift. Voor mij geen mensen van buitenaf die een oordeel over mij gaan vellen. Ik houd mijn zwaar bevochten minuscule beetje energie bij me en betaal daar zelf de prijs voor. Liever in euro’s dan in crashes, waarvan ik niet weet of ze blijvend zijn.

Hoe oneerlijk is het dat ik deze keus kan maken en veel lotgenoten niet. Ik ben niet rijk, niet eens bemiddeld maar met flink wat schraapwerk kunnen wij dit bekostigen.

Voor buitenstaanders is dit bijna niet te bevatten. Ik ken mensen met andere aandoeningen die bij wijze van spreken een traplift in hun schoot gesmeten krijgen. Andere diagnose, andere regels.

Het klopt niet. En hoewel ik normaal altijd de barricades op klim om te strijden voor ME-awareness, ken ik mijn beperkingen en talenten.

Online actievoeren lukt door zorgvuldige afwegingen te maken binnen mijn mogelijkheden. Een traplift aanvragen niet. Het bezoek van mijn lieve vriendin Iris leverde eerder dit jaar al een wekenlange crash op. Laat staan wat een WMO-traject zou gaan doen.

Vrijdagochtend komt er iemand langs om in te meten zodat er een offerte gemaakt kan worden. Dat gaat volledig buiten mij om. Ik kom bij wijze van spreken pas tevoorschijn als de traplift geïnstalleerd is en mijn sleutel naar “meer” gesmeed is. Intens dankbaar dat dit kan en intens verdrietig dat anderen een traject moeten aangaan wat in veel gevallen leidt tot een definitieve verslechtering van de gezondheid.