Categorie: mijn ziekteverhaal

Terugdenken aan de periode voordat ik mijn diagnose ME kreeg

~ MB ~ 3 reacties

Net als vele andere ME-patiënten heeft het bij mij geruime tijd geduurd voordat ik een correcte diagnose kreeg.

Ik zat om de haverklap tegenover de huisarts en de beste man wist niet wat te doen. Er werd niets concreets gevonden en hij bleef maar hameren op het feit dat ik in het verleden een depressie had gehad. Dacht ik niet dat die was teruggekeerd? Dat dacht ik zeker niet. Ik barstte van de levenslust en wist dondersgoed hoe het voelde om depressief te zijn. Dit was anders.

Helaas is het zo dat als je tegen een arts zegt dat je continu uitgeput bent, dat in zijn hoofd via een soort wonderbaarlijke Google-translate wordt vertaald naar ‘ik kan het leven niet aan’.

Nou kon ik het inmiddels ook allemaal niet meer aan. Mijn leven liep spaak, ik was ziek maar er werd niets gevonden dat verklaarde waarom ik me zo slecht voelde.

Het doet wat met je als er keer op keer wordt verteld dat alle uitslagen prima zijn, alles binnen de norm, er was gelukkig niets aan de hand! Wat ik fysiek voelde, klopte niet met de uitslagen van de onderzoeken en al snel voelde ik me een zeur. Maar wel een zieke zeur met onverklaarde fysieke klachten.

Helaas is het zo dat er weinig artsen zijn die met je mee blijven denken als de uitslagen niets vertellen over het gebied waarover zij kennis bezitten. Het menselijk lichaam wordt in de reguliere medische wereld opgedeeld in stukjes en als in het stukje waarover zij een plasje mogen doen, niets afwijkends wordt ontdekt, verliezen ze hun belangstelling.

Die belangstelling is sowieso ondermaats. Geen arts keek me ooit aan tijdens een consult, geen arts had zich ooit ingelezen in mijn dossier. Elke arts vroeg ‘vertel eens, wat brengt u hier?’ maar luisteren deed nooit iemand echt. Er werd continu getwijfeld aan mijn woorden, alles werd op leefstijl en stress gegooid of op mijn eerdere diagnose depressie uit 1998 die toen ik ziek werd in 2008 als een molensteen om mijn nek hing.

Mijn wanhopige pogingen om door de medische olifantshuid door te dringen werd opgevat als felheid en lastig zijn. En als een bewijs dat ik psychisch niet in orde was. Tel daarbij op dat mijn cognitieve vermogens een klap van de molen hadden gehad door wat het ook was, wat ik mankeerde, en ik bleek niet goed meer in staat om een samenhangend verhaal te vertellen.

Het leidde ertoe dat ik dingen begon op te schrijven en af te drukken om mee te nemen. Dat duwde ik dan onder de neus van de (bedrijfs)arts nummer zoveel. ‘Mevrouw maakt een geagiteerde indruk en verliest zich in details.’ las ik later in een rapport van de bedrijfsarts, toen ik alles had opgevraagd ter voorbereiding op de WIA-aanvraag.

Het gebrek aan inlevingsvermogen is stuitend. Natuurlijk was ik geagiteerd, natuurlijk was ik bezig met details! Mijn leven stortte in en geen arts die dacht, wat een interessante puzzel, daar zet ik mijn tanden eens in. In plaats daarvan werd ik overal weggestuurd.

Helaas lijkt het alsof er weinig is veranderd sinds 2008.

Voorwaarts kruip

~ MB ~ 1 reactie

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?

Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik weet ook niet of het lezenswaardig wordt. Het zal bepaald geen lichte lectuur zijn. Maar, het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.




Ze zeggen dat tijd sneller verstrijkt naarmate je ouder wordt. Misschien omdat een groter deel van ons leven achter ons ligt, als we op leeftijd komen. Of misschien omdat het volwassen leven vol met verplichtingen zit en we opgejaagd worden.

Voor mij gaat de tijd evenwel langzaam. In eerst instantie vertraagde alles in het najaar van 2019. En de winter daarop volgend leek op een tot stilstand komen van alles, doordat mijn lichaam het opgaf.

Als je 24/7 stil ligt in het donker, word je je bewust van elke minuut en ook van hoe traag een minuut voorbij kan gaan. Als de uren verplicht gevuld zijn met nietsdoen, wordt tijd je vijand.

Om die vijand te verslaan, deel ik de dag op in momentjes. Zodat ik toch het gevoel krijg dat de minuten wegtikken. Dat ik iets kan afvinken op mijn lijstje

De dag bestaat uit wakker worden, wachten op het ontbijt, ontbijten, een eetmoment halverwege de ochtend, wachtend op de lunch, lunch, een eetmoment halverwege de middag, wachten op avondeten, avondeten. Gevolgd door een jubelgevoel dat de dag voorbij is en verdriet dat er wéér een dag voorbij is, gevuld met nietsdoen en pijn.

Op het dieptepunt dacht ik elke dag dat het niet erger kon, en elke dag kukelde ik verder over de rand.

Vreemd genoeg dacht ik voor mijn grote achteruitgang, dat ik wel wist wat leven met ME inhield. Ik leef er al mee sinds 2008, leef al die tijd al huis- en bankgebonden, maar het verschil tussen matige en milde ME en de hel van zeer ernstige ME is onvoorstelbaar groot.

Het is niet alleen een totaal verlies van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, maar ook een verlies van je waardigheid. Als zelfs poepen een activiteit is waarvan de uitvoering gepland en uitgedacht moet worden, dan blijft er weinig over van de mens die je ooit was. Althans, zo ervaar ik het.

Mensen zeggen vaak, ‘zo knap dat je de hele dag in bed ligt, ik zou het niet kunnen’. Precies. Ik kan het ook niet maar ik moet. Als iets kenmerkend is voor ernstig ziekzijn, dan is het een verlies van keuze en zeggenschap over hoe je je leven inricht en een totaal inperken van je lichamelijke behoeften.

Al tijd tijd vroeg ik mij af, hoe kom ik hier uit. Kom ik hier überhaupt uit, kan dat? En als ik hier uitkom, hoe? Wat is er dan nog over van mij. Waar ben ik dan gebleven?

In alle eerlijkheid ? Ik weet het niet. Ik ben er nog, maar waar? Het enige wat duidelijk is, is dat ik weer kruip, in plaats van alleen maar liggen.

Martine 🍀

2022. En nu?

~ MB ~ 9 reacties

Het is ruim twee jaar geleden sinds ik in een megacrash raakte. Eerst was ik alleen bedlegerig maar “ineens” ontaardde het in een maandenlange angstaanjagende ervaring, absolute horror, ik kan het niet anders omschrijven.

Op het dieptepunt dacht ik dat ik doodging. Toen bleek dat dat niet gebeurde, werd ik bang om niet dood te gaan, want zó wilde ik niet verder leven.

Nu twee jaar later ben ik er nog. Op de een of andere manier is de achteruitgang tot stilstand gebracht, met behulp van medicatie, pacing en een flinke portie geluk vermoed ik.

Er waren en zijn diverse “probleemgebieden”, bijvoorbeeld slaap, pijn, overprikkeling, voedselintoleranties, cognitieve stoornissen en in zijn algemeenheid de POTS en het onvermogen van mijn lichaam en zenuwstelsel om tot rust te komen.

Met medicatie zijn de scherpe randjes van de POTS gehaald en inmiddels kan ik een paar keer per dag wat meer overeind zitten. Na 1,5 jaar experimenteren met diverse medicijnen, is eindelijk ook de pijn redelijk onder controle. Dat betekent ook dat mijn zenuwstelsel iets meer tot rust is gekomen. Als je altijd barst van de pijn, staan je zenuwen gewoon enorm op scherp.

Evengoed is pijn nog een groot issue in mijn leven.

Cognitief ben ik enerzijds wat scherper, anderzijds kan ik bijvoorbeeld geen boeken meer lezen (gelukkig wel luisteren) en ik kan nog steeds niet goed een gesprek volgen of voeren. Het is meer dat de cognitieve online alertheid is verbeterd.

Kijk ik naar twee jaar geleden en nu dan zakt de moed me wel eens in de schoenen. Hoewel ik het toen als horror ervoer en nu niet, lig ik uiteindelijk wel nog steeds 24 uur per dag in een donkere kamer. Soms op betere dagen met de gordijnen op een kier. Maar toch. Het is moeilijk vooruitgang te zien. Toch is deze er wel. Het gebeurt alleen in millimeters en minuutjes belastbaarheid. Niet meetbaar voor een buitenstaander, wel voor mij.

Winst wordt ook bereikt door keuzes. Gedwongen door de situatie voel ik feilloos aan waar ik energie aan wil besteden. Tekenen gaat voor douchen. Kunst gaat voor bezoek. Aan veel mensen besteed ik geen energie meer. Kan niet, lukt niet.

Kijkend naar mijn gemoed zie ik dat daar de grootste winst is behaald. Hoewel er in mij wel veel angst is achtergebleven na de afschuwelijke ervaring van de afgelopen twee jaar, voel ik me mentaal ook beresterk, niet kapot te krijgen. Een kleine zonnestraal die over het plafond kruipt kan een golf van geluk teweeg brengen. Er is een intensiteit die toch voor een soort balans zorgt in mij, een tegenwicht voor de rest.

Een deel van de energie die ik heb, stop ik in awareness en bewustwording. Voor mij is dat een verplichting die ik op me heb genomen omdat ik het geluk heb te kunnen vertellen hoe het is. Anderen kunnen dat niet of niet meer. Uit respect voor hen deel ik mijn verhaal en mijn kwetsbaarheid en hoop ik ME-patiënten een gezicht en een stem te geven.

Jij kunt dat ook. Door je te informeren over ME, door blogposten te delen en alert te zijn op desinformatie over ME.

Voor nu dikke dankjewel voor je aandacht en je steun.

Martine

Een megacrash. (1)

~ MB ~ 3 reacties

Eerder schreef ik in mijn ziektefeuilleton dat ik erg achteruitging. Ik zat sinds half september 2019 in een afschuwelijke crash, kreeg er wat diagnoses bij en klapte helemaal in elkaar. Ik nam nóg meer rust, stopte tijdelijk met alles en lag in het donker. Dat bleef eigenlijk zo. Buiten dat ik na die enorm lange PEM wel weer wat cognitief verbeterde, speelt mijn wereld zich sinds najaar 2019 af in bed.

Doorgaan met het lezen van “Een megacrash. (1)”

Vrije val

~ MB ~ 5 reacties
2019

Zoals ik vorige keer schreef, raakte ik in een vrije val na een midweek Schagen in september 2019. Na terugkomst kreeg ik een flinke crash en die duurde 6 weken. In oktober knapte ik weer wat op en vloog onmiddellijk met scootmobiel en al naar de bioscoop, voor een middagvoorstelling van de Dowton Abbey-film. Die moest en zou ik zien voordat het te laat was. Daarna nog een bezoek aan de dierenarts met kat Gerrie en er volgde weer een crash.

Daarvan herstelde ik niet meer. De uitputting werd met de dag erger en eigenlijk verergerden al mijn klachten. Bovendien kreeg ik er nieuwe klachten bij. Het lukte me niet meer echt om te staan. Dat leverde duizelingen, knallende hoofdpijn, rare hartslaguitschieters, benauwdheid en kortademigheid op. Het voelde alsof er iemand op mijn nek zat en naar beneden duwde. Het begon mild maar werd steeds erger. Terugkijkend ontwikkelden deze klachten zich al vanaf 2017 en escaleerde het in 2019.

Uiteindelijk stond ik voortdurend stijf van de adrenaline. Ik dacht dat ik wat overspannen was geraakt door de felle achteruitgang en zo vatte mijn toenmalige behandelaar het ook op. Ik kreeg verschillende supplementen voorgeschreven en mediteerde me suf, maar niets hielp.

Zo modderde ik door tot ik in een facebooksupportgroep las over POTS en dysautonomie. Ik vroeg en kreeg uitleg van lotgenoten en met deze informatie werden ineens al mijn nieuwe klachten verklaard. Ik had POTS en zou mijn schoen opvreten als het niet zo was!

Vrij snel daarna kwam ik terecht bij een kliniek die gespecialiseerd is in ME en dysautonomie. De uitslag viel behoorlijk tegen, al was het geen verrassing natuurlijk. Na jaren van milde en matige ME, had ik nu ernstige ME. Helaas bleek ik ook een ernstige vorm van orthostatische intolerantie/POTS te hebben, fibromyalgie en iets wat geheugenstoornissen werd genoemd. Dat laatste zeker ook door de PEM waar ik vrijwel continu inzat.

Wat is orthostatische intolerantie en POTS?
Orthostatische Intolerantie (OI) is een vorm van dysautonomie, een aandoening van het autonome zenuwstelsel, dat allerlei processen regelt zoals je bloeddruk, je hartslag en je lichaamstemperatuur. Bij dysautonomie worden die processen verstoord.

OI kun je uitleggen als ziek worden door zwaartekracht. Ik word zieker als ik overeind zit of sta. Denk aan hoofdpijn, duizelingen, misselijkheid, zweten en niet goed meer kunnen denken. Het bloed blijft bij het overeind komen in de benen hangen en stroomt niet voldoende naar hart en hersenen. Mijn benen voelen dan ook als betonblokken als ik loop.

Ik heb de variant die POTS wordt genoemd: Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom. Dat betekent dat als ik overeind kom, mijn hartslag binnen korte tijd extreem snel stijgt. Anderen hebben de variant die orthostatische hypotensie heet, een extreme bloeddrukdaling. De oorzaak van POTS en OI heeft mogelijk te maken met een te laag bloedvolume of een slecht circulerend bloedvolume.

POTS wordt gediagnosticeerd aan de hand van een kanteltafeltest. Mijn cardioloog heeft daarnaast met een echo ook de bloeddoorstroming naar de hersenen gemeten. Van liggen naar zitten stroomt er bij mij 34% minder bloed naar het hoofd. De staande kanteltafeltest is mij gelukkig bespaard gebleven, gezien mijn slechte toestand.

De ME en POTS houden mij in een afschuwelijke wurggreep, het een versterkt het ander. De adrenaline waar ik zo’n last van had, was eigenlijk een normale hormoonregulatie om mijn lichaam te helpen overeind te komen en te blijven.

Omdat ik niet wist en begreep dat het overeind zijn mij zo ziek maakte, heb ik mijn lijf twee jaar lang op een afschuwelijke manier geforceerd met verschrikkelijke gevolgen.

👉Volgende keer: bedlegerig

Leven met ziekte 2010 – 2017

~ MB ~ 1 reactie
2016

De enorme crash waar ik na mijn werkhervatting in terecht was gekomen, zorgde er zoals gezegd voor dat ik langere tijd bed- en bankgebonden was. Mijn moeder ondersteunde ons waar ze kon. Ze deed de was, kookte en bracht onze zoon naar judo en verjaardagspartijtjes en haalde hem van school. Ook kwam er twee dagen in de week een oppas aan huis die na schooltijd met onze zoon speelde, Ik lag dan op de bank en keek toe, te ziek om mee te doen. Uiteindelijk krabbelde ik toch enigszins uit die enorme crash en kon ik weer wat meer doen.

Doorgaan met het lezen van “Leven met ziekte 2010 – 2017”

Diagnose

~ MB ~ 2 reacties
Zomer 2010

In april 2009 klapte ik volledig in elkaar door het reïntegratietraject dat ik sinds september 2008 had gevolgd. Ik lag maanden een groot deel van de tijd op de bank en in bed. Ondertussen was het nog steeds niet duidelijk wat er met mij aan de hand was. De paniek was dan ook groot. Ik vond het bovendien zeer pijnlijk dat mensen helemaal niet doorhadden hoezeer mijn leven en dat van mijn gezin, op de klippen was gelopen. Ik was hartstikke ziek, maar ja, dat zag je niet aan mij.

Doorgaan met het lezen van “Diagnose”

Ziek of niet, reïntegratie verplicht

~ MB ~ 5 reacties
winter 2009

Ondertussen begon mijn werkgever aan te dringen op terugkeer naar het werk. Ik had me in februari 2008 ziek gemeld en volgens de toenmalige zienswijze op Burn Out hoorde je zo snel mogelijk – liefst binnen een paar maanden – weer terug te keren naar de werkvloer, omdat anders ‘de gevoelde afstand te groot werd.’ Daar zat wat in, alleen was ik er totaal niet aan toe om het werk te hervatten.

Doorgaan met het lezen van “Ziek of niet, reïntegratie verplicht”