Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Opgeven of volhouden?

~ MB ~ 12 reacties

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.
Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.


👉 Triggerwarning: gedachten over zelfdoding

“Ik vraag me dan altijd af, wat heeft er voor gezorgd dat je het volhield”


Deze vraag kreeg ik naar aanleiding van mijn vorige stuk waarin ik schreef over de wanhoop en de angst, toen ik in de winter van 2019/2020 afgleed naar zeer ernstige ME.

Het korte antwoord is dát ik het niet volhield, maar ik was te ziek om er een eind aan te maken. En toen de grootste crash voorbij was, kwam er toch weer hoop op verbetering.

Het lange antwoord is wat complexer.

Ik werd enorm overvallen door de situatie en had er nooit over nagedacht waar mijn grens lag. Op het moment dat het gebeurt, heb je in eerste instantie nauwelijks tijd om te beseffen hoe je ermee om moet gaan, want je zit er middenin.

Naarmate het eerste ongeloof wegzakte, kreeg mijn verstand weer de overhand en realiseerde ik mij dat ik zo niet wilde leven. De angst sloeg weer toe maar nu op een ander niveau.

Ik heb met energie die er niet was, liggen krijsen dat ik dit niet wilde, zo niet wilde leven.


Ik wilde helemaal niet dood maar zo leven is ook niet wenselijk.
De impact die mijn gekrijs had, was catastrofaal. Op mij, omdat het mij nog dieper de PEM induwde. Op Mischa, die in een zware burn out terecht kwam. En op onze zoon die dat jaar eindexamen deed, terwijl er een pandemie gaande was en zijn moeder in bed gilde dat ze zo niet wilde leven.


Tegelijkertijd was ik er mentaal nog nauwelijks bij. Op het dieptepunt sliep ik vrijwel niet meer, lag half te trippen en begreep niet goed wat er gezegd werd.

Een van mijn behandelaars bleef volhouden dat ik nog steeds te veel deed en op haar aanraden ging ik in het donker liggen met een minimum aan contact en zonder online afleiding. Ook startte ik met antidepressiva die de angstaanvallen wat dempten. Langzaam werd het iets beter en kwam de hoop op wat verbetering terug.

Je beseft nooit waar je grens ligt tot je deze bereikt. En dan ervaar je dat de grens van wat je aan denkt te kunnen, opschuift.


Maar heel eerlijk? Het vooruitzicht om over 10 jaar nog bedgebonden te zijn, is een schrikbeeld. Zo wil ik niet oud worden. En ik moet daarom nodig een en ander op schrift stellen.

Martine 🍀









Verlies van controle

~ MB ~ 7 reacties

In de winter van 2019/2020 gleed ik af naar zeer ernstige ME. Een op alle niveaus zeer ingrijpende en aangrijpende gebeurtenis.

Dit is een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken.

Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt? Het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.

Ik vrees dat dit niet prettig leesbaar is. Maar wie weet raak ik er toch iemand mee en zorgen mijn woorden voor herkenning




Hoe reageer je in een noodsituatie? Wat doe je als je bedreigd wordt? Ik dacht daar vroeger wel eens aan. Zal ik heldhaftig zijn of op de vlucht slaan? Blijf je stoer en sterk in extreme situaties? En is dat altijd het slimste om te doen? Heb je überhaupt een keuze?

Je kunt nooit voorzien hoe je reageert en hoe je je voelt in een bedreigende situatie. Ik was 24 uur per dag bang toen ik zeer ernstige ME kreeg. Wat ik het meest angstaanjagend vond, was dat ik niet wist waar tegen ik vocht.

Wát ME veroorzaakt weten we niet, al zijn er inmiddels veel vermoedens. Krijg je ME, dan vecht je tegen een vijand die zich kenbaar maakt in venijnige details maar zich niet laat grijpen.

In het najaar van 2919 en de winter van 2020 besloot de achteruitgang die zich het jaar daarvoor al had ingezet, een tandje sneller te gaan.

De crashes volgden zich steeds sneller op en “ineens” zat ik in een PEM die maanden duurde.

Ineens was ik bedlegerig.

Ineens kon ik niet meer naar het toilet lopen, mezelf wassen, traplopen, zittend eten, een gesprek voeren, slapen, me door het huis bewegen, leven.

Het voelde als een tsunami. Niet alleen het geweld van de ME waarmee ik de controle over mijn lijf verloor, maar ook de emoties die erop volgden.

Er was 24/7 angst. Om wat er gebeurde en wat er nog stond te gebeuren. Angst om de angst.

Uiteindelijk was het meest beangstigende voor mij het totale gebrek aan controle over mijn lijf en leven.

Iedereen zal zeggen, “ja maar je hebt nooit iets in de hand”. Klopt. Wat ik bedoel is het verlies van controle over je lichaamsfuncties.

Op sommige dagen kon ik wel een handeling verrichten maar wist ik dat de klap binnen een kwartier zou volgen. Dus waste ik me niet, deed ik niet het licht aan en keek ik geen tv.

Op andere dagen kon ik niets, al zou ik het willen. Mijn lijf liet zich niet mobiliseren tot welke handeling dan ook. Opgesloten in mijn lijf.

In beide gevallen was er een totaal verlies van controle. Ik verloor de zeggenschap over mijn lijf en dat doet wat met een mens.

Wilde ik weten hoe ik zou zijn in extreme situaties? Hoe ik me zou gedragen? Nou, ik ontdekte het. Ik veranderde in een plasje. Ik was letterlijk verlamd door angst. Terwijl ik normaal zo vechtlustig ben.

Het moeilijke met ME is dat je niet weet waartegen je vecht. Geen afgebakende plek in je lijf waarmee je de strijd kunt aangaan door middel van een kuur of een operatie. Geen prognose van “zoveel overlevingskans na deze en deze kuur”. Geen behandelplan, zodat je enigszins weet waarop je je moet instellen.

Nee. Het enige wat we weten is dat u levenslang krijgt. Doe het er maar mee.

En nu? Nu ben ik voorbij de angst. Die brak me af tot op elke vezel en spier, tot er niets meer van mij over was.

Nu ben ik er weer, maar wie ik nu precies ben dat weet ik niet meer. Ik ben meer mezelf, dat wel. Geen bullshitpraat dat ik het licht zag, dat niet. Het is meer dat elk idee over mezelf werd afgebroken en ik opnieuw begonnen ben zonder vooringenomenheid over wat ik zou moeten zijn.

Maar of het dat waard was? Mwah.

Tekst en tekening Martine 🍀

Voorwaarts kruip

~ MB ~ 1 reactie

Een poging iets van mijn gevoel vast te leggen. Nu ik uit het donker kom, heb ik de behoefte terug te kijken. Hoe was het, wat gebeurde er, en wat blijft er van je over als je 24/7 in het donker ligt?

Ik weet niet of dit een serie artikelen wordt, kan dat niet overzien. Ik weet ook niet of het lezenswaardig wordt. Het zal bepaald geen lichte lectuur zijn. Maar, het gebeurde, het was er en het had gevolgen. En die wil ik onder ogen zien.




Ze zeggen dat tijd sneller verstrijkt naarmate je ouder wordt. Misschien omdat een groter deel van ons leven achter ons ligt, als we op leeftijd komen. Of misschien omdat het volwassen leven vol met verplichtingen zit en we opgejaagd worden.

Voor mij gaat de tijd evenwel langzaam. In eerst instantie vertraagde alles in het najaar van 2019. En de winter daarop volgend leek op een tot stilstand komen van alles, doordat mijn lichaam het opgaf.

Als je 24/7 stil ligt in het donker, word je je bewust van elke minuut en ook van hoe traag een minuut voorbij kan gaan. Als de uren verplicht gevuld zijn met nietsdoen, wordt tijd je vijand.

Om die vijand te verslaan, deel ik de dag op in momentjes. Zodat ik toch het gevoel krijg dat de minuten wegtikken. Dat ik iets kan afvinken op mijn lijstje

De dag bestaat uit wakker worden, wachten op het ontbijt, ontbijten, een eetmoment halverwege de ochtend, wachtend op de lunch, lunch, een eetmoment halverwege de middag, wachten op avondeten, avondeten. Gevolgd door een jubelgevoel dat de dag voorbij is en verdriet dat er wéér een dag voorbij is, gevuld met nietsdoen en pijn.

Op het dieptepunt dacht ik elke dag dat het niet erger kon, en elke dag kukelde ik verder over de rand.

Vreemd genoeg dacht ik voor mijn grote achteruitgang, dat ik wel wist wat leven met ME inhield. Ik leef er al mee sinds 2008, leef al die tijd al huis- en bankgebonden, maar het verschil tussen matige en milde ME en de hel van zeer ernstige ME is onvoorstelbaar groot.

Het is niet alleen een totaal verlies van zelfredzaamheid en zelfstandigheid, maar ook een verlies van je waardigheid. Als zelfs poepen een activiteit is waarvan de uitvoering gepland en uitgedacht moet worden, dan blijft er weinig over van de mens die je ooit was. Althans, zo ervaar ik het.

Mensen zeggen vaak, ‘zo knap dat je de hele dag in bed ligt, ik zou het niet kunnen’. Precies. Ik kan het ook niet maar ik moet. Als iets kenmerkend is voor ernstig ziekzijn, dan is het een verlies van keuze en zeggenschap over hoe je je leven inricht en een totaal inperken van je lichamelijke behoeften.

Al tijd tijd vroeg ik mij af, hoe kom ik hier uit. Kom ik hier überhaupt uit, kan dat? En als ik hier uitkom, hoe? Wat is er dan nog over van mij. Waar ben ik dan gebleven?

In alle eerlijkheid ? Ik weet het niet. Ik ben er nog, maar waar? Het enige wat duidelijk is, is dat ik weer kruip, in plaats van alleen maar liggen.

Martine 🍀

Vanuit het donker het licht in

~ MB ~ 5 reacties

Omdat het de afgelopen weken ineens beduidend slechter ging, maakte ik een lijst van de winst die ik heb geboekt sinds ik Abilify gebruik.

Wat mijn dip veroorzaakt weet ik niet. Het kan het najaar zijn, waardoor het koudere weer meer pijn in mijn lijf veroorzaakt. Ik ben ook volop in de overgang en dat gooit al mijn lichaamssystemen in de war. Of het is “gewoon” de ME die voor de zoveelste keer met me aan de haal gaat.

Maar het is wel een feit dat ik, ook op slechtere dagen, meer kan. Mijn baseline is opgeschoven. Om de sombere stemming van “het schiet niet op en dit komt nooit meer goed” te verdrijven, moest er dus een lijstje worden gemaakt.

De lijst bevat alles wat ik niet dagelijks kon doen doen voordat ik begon met Abilify.

• Twee keer per dag tandenpoetsen in de badkamer
• Me elke dag aankleden
• Naar een luisterboek luisteren
• Netflixen
• Een paar keer per week naar beneden gaan
• In de tuin zitten
• Een paar meter lopen in de tuin
• Haken en breien
• Zelf mijn haren wassen aan de wastafel
• Zonder hulp van een mantelzorger zittend douchen
• Met mate bezoek ontvangen
• Samen na het eten een aflevering kijken

En pas na heel lang nadenken, besefte ik dat er een winstpunt ontbrak. Iets waar ik heel snel aan gewend ben geraakt, zozeer dat ik het vergeet op te sommen. Maar het is wel levensveranderend:

Ik leef niet langer als een mol in het donker ‼️

De gordijnen in mijn kamer zijn vaak helemaal open. Regelmatig draag ik binnen niet meer een zonnebril, alleen nog met zonnig weer. Ik raak niet langer overprikkeld door gewoon daglicht. Buiten draag ik wel altijd een zonnebril.

Het lijstje is goed om naar te kijken en te beseffen waar ik vandaan kom. Een mens vergeet snel. En treurig genoeg heb ik vaak het gevoel dat het niet genoeg is.

Momenteel ga ik niet vooruit, de progressie is gestopt. Dus zal ik me moeten verzoenen met het feit dat dit het misschien is. Terwijl ik stiekem droomde van midweekjes weg. Gewoon een paar dagen in een andere omgeving leven, met een ander uitzicht vanuit bed of bank.

Vooruitgang is fijn maar doet ook verlangen naar meer vooruitgang. Naar zeelucht en krijsende meeuwen. Naar bootjes die kabbelen in het water. Naar een terras met een glas prosecco. Naar een zorgeloosheid die ik al jaren niet meer heb gevoeld.

Dus dagdroom ik daar over. In het licht, dat dan weer wel.


Martine 🍀

Pacen

~ MB ~ 5 reacties



Kennen jullie dat psychologische experiment met kleuters die in een kamer worden gezet met een schaal snoep? Ze krijgen te horen dat als ze het snoep nu niet nemen, ze later meer snoep krijgen dan er nu op de schaal ligt.

Het experiment zegt wat over succes in het latere leven schijnbaar. Kleuters die zich weten te beheersen, zijn in hun volwassen jaren meer succesvol dan zij die meteen bezwijken voor het snoep.

Daar moet ik vaak aan denken. Ik leef permanent in die kamer en de schaal met snoep is gevuld met kleine beloningen die vlak voor t grijpen liggen. Dat zijn de dingen die ik doe op een goede dag. Terwijl ik weet dat als ik die dingen niet doe (dus niet meteen mijn energie uitgeef) er een kans is dat ik iets van veerkracht opbouw en ik uiteindelijk juist meer kan doen.

Pacen is toewerken naar een uitgestelde beloning lijkt wel. En als ik het zo opschrijf, lijkt het zo simpel. “Gewoon” niets doen.

Voor gezonde mensen lijkt het soms hemels, een dag in bed liggen en bijtanken. Maar dat is het niet. Het is het moeilijkste dat ik ooit heb moeten doen.

Het is elke dag, elke minuut, inschatten of ik iets nu kan doen, of beter kan uitstellen. En dan heb ik het met mijn niveau van ziekzijn niet eens over iets leuks doen. Ik heb het over samen eten, kunnen douchen, even zitten, naar beneden gaan, wat praten met mijn vriend.

Ik kan fysiek wel wat bewegen maar het komt altijd met een felle terugslag dus moet ik me inhouden. Altijd. En ik weet niet of er een beloning volgt als ik me inhoud. De beloning volgt soms pas na maanden inhouden. Of niet.

Het is dus zaak je baseline te vinden en daar langdurig onder te blijven. Met als doel om uiteindelijk je mogelijkheden iets te verruimen.

Dat betekent dat ik me op een goede dag moet inhouden. Niet even naar beneden ga. Niet douchen. Niet de tuin inlopen. Mischa wegsturen net als we geanimeerd aan het praten zijn.

Na 15 jaar lukt het me nog steeds niet goed genoeg. De kleuter in mij grijpt nog steeds de schaal met snoep die voor haar ogen staat, de korte termijn beloning. En daar voel ik me schuldig over.

Dat doet me nog het meeste verdriet. Het gevoel dat ik faal, dat ik iets niet goed genoeg doe. Terwijl ik dondersgoed weet dat het geen kwestie van goed gedrag is. Want ME kent geen logica. Mijn behoefte uitstellen, mijn gedrag aanpassen, geeft helaas geen garanties.

Maar het is wel het enige dat ik kan doen. Of beter gezegd niet doen.

Martine 🍀

Vergeetachtig

~ MB ~ 1 reactie



Gisteren lag ik echt als een dood vogeltje in bed, met een olifant op mijn borst. Ik was uitgeput. Meer dan uitgeput. Op een manier zoals ik lang niet mee heb gemaakt. Om er ’s avonds laat achter te komen dat ik mijn supermedicijn was vergeten te nemen.

Ik vergeet vaak medicatie te nemen, met gevolgen. Ik moet bijvoorbeeld 4 x per dag een drankje nemen tegen voedselintoleranties. Vergeet ik dat, dan heb ik meer last van mijn darmen en zit mijn mond onder de blaren.

Het zou heel makkelijk moeten zijn om “gewoon” alles op tijd te slikken. En ja, ik heb een medicijnalarm. Maar dat gaat zo vaak af dat het geen indruk meer maakt. Of ik denk, “ik pak het zo want nu even koffie opdrinken/deze passage afluisteren of dit dutje afmaken.”

Alles ligt binnen handbereik en toch vergeet ik het vaak te nemen. Of ik denk dat ik iets al nam en sla het over. Omdat mijn korte termijn geheugen niet werkt. Ik kan je feilloos vertellen wat we weken geleden bespraken, maar wat er 5 minuten geleden gebeurde, weet ik niet meer.

(Of je tikt hier een stukje over en je man zegt, “heb je al je medicatie genomen” en je denkt euh, nee…..)

🍀 Martine

Omhoog krabbelen

~ MB ~ 5 reacties

De afgelopen weken waren pittig. Een escalatie van pijn en uitputting, PEM op zijn best. En het was en is nodig om rustiger aan te doen dan normaal. Ik was de afgelopen dagen daarom offline en dat deed goed.

Facebook is voor mij een belangrijke manier om sociale contacten te onderhouden maar het is natuurlijk ook overprikkelend. Een ingewikkelde spagaat tussen de behoefte aan contact en de noodzaak om te rusten, maakt dat ik soms keuzes maak die mij enerzijds goed doen, maar anderzijds mijn isolement versterken.

Zo zijn er nooit winnaars, alleen verliezers bij deze aandoening.

Afijn. Heel langzaam krabbel ik weer iets omhoog. Gisteren zat ik even buiten en genoot. Nu is het zaak om de komende dagen niets vreemd te doen én te hopen dat er zich niets onverwachts voordoet. Duimen jullie mee?

🍀 Martine

Het leven komt er altijd tussendoor

~ MB ~ 6 reacties

Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.



Een tijdje terug weigerde de traplift dienst en ben ik zelf omhoog gelopen.

De nasleep viel eerst mee, dacht ik, totdat bleek dat de PEM dit keer een mild voorafje had en daarna een zeer zwaar te verteren hoofdgerecht.

Eergisteren werd ik wakker en de mist was opgetrokken en de pijn vertrokken. “Ben benieuwd wat er dan nu gaat gebeuren vandaag” zei ik tegen de man.

Want de ervaring leert dat het leven er altijd tussendoor komt. Ik lijk nooit echt te kunnen herstellen van een PEM. Er gebeurt altijd iets onverwachts. Dat is volstrekt normaal, zo is het leven nu eenmaal. Maar het is wel gekmakend.

Inderdaad rolde die dag zich uit met flink wat stressoren en gebeurtenissen. Een kat die onverwacht geopereerd moest worden, maakte dat ik qua stress voor de lunch al tegen het plafond zat.

Ook waren er grote ontwikkelingen bij een ernstig zieke patiënt waar ik nauw bij betrokken ben en dat leverde extra “werk” op omdat er teksten geschreven en geredigeerd moesten worden. Er tot slot waren er extra activiteiten voor ME Centraal die dag.

Natuurlijk had ik kunnen zeggen, “vandaag niet want vandaag is er al röring genoeg” maar de ervaring leert dat een operatie van een kat zóveel adrenaline oplevert, dat iets afremmen helemaal niet meer lukt. En dat de dagen erna toch al prut zullen zijn. Dan kan dat er ook nog wel bij.

Het blijft gekmakend dat altijd alles op hetzelfde moment komt en dat ik dan niet in staat ben een duidelijke prioriteitenlijst te maken waar ik zelf bovenaan sta.

Dus neem ik me nu voor, terwijl ik in de nawee van weer een PEM zit, het anders aan te pakken.

Hoe dat weet ik alleen nog niet. Want de essentie is dat ik door de ME niet in staat bent goed mee te veren met het leven van alledag. Ik voel me als een knikker in de flipperkast die nooit weet te ontsnappen, terwijl er iemand anders aan de knoppen zit.

🍀Martine

Afb. Pixabay

Korte film over ME

~ MB ~ Plaats een reactie



Vanmorgen plaatste ME- patiënte Mascha Delena en moeder van een dochter met ME, een aangrijpende korte film op haar Facebookpagina.
Mascha lijdt al 40 jaar aan ME. Haar beide zoons studeren Audiovisuele Vormgeving. Zij maakten als verrassing voor hun moeder een kort filmpje met in de hoofdrol hun zusje van 11 jaar, dat sinds 4 jaar ook aan ME lijdt.

Een indrukwekkende en unieke impressie van hoe een kind een ernstig invaliderende ziekte beleeft vanuit haar ziekbed in een verduisterde kamer. Vandaaruit droomt ze over spelen, sporten en avonturen die voor gezonde kinderen zo vanzelfsprekend zijn.

Het filmpje is bij uitstek geschikt om te delen en meer begrip en kennis te verkrijgen voor de situatie van 2 op de 1000 kinderen met ME in Nederland.

(Tekst overgenomen van ME Centraal)



Je vindt de post van Mascha Delena hier

Ongeloof

~ MB ~ 2 reacties



Wakker worden,
maar wensen dat ik slaap
want dit kán toch niet waar zijn

Wakker worden
en niet weten wat ik kan doen
om deze dag door te komen

Wakker worden
met een lijf
dat een verborgen agenda heeft

Wakker worden
en elk plan dat ik had
overboord moeten gooien

Wakker worden
en wensen dat deze dag
zomaar overgeslagen wordt

Wakker worden
in het besef
dat dit mijn werkelijkheid is

Al 15 jaar

🍀 Martine