Categorie: gezondheid

In gedachten

~ MB ~ 4 reacties
afbeelding Pixabay/ Comfreak

Soms doe ik het wel eens. In gedachten de dingen doen die ik vroeger deed. Dan sta ik om 6 uur op. Het is nog donker buiten. Ontbijten, douchen, aankleden. En dan naar de trein. Die is vol, dat wordt staan.

Als ik aankom op het werk doe ik de dingen die ik ooit deed. Wat dat ook was. Veel praten, vergaderen, weinig tijd om te eten, veel stress en gedoe. Om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga, zit ik in de trein. Die is vol, dat wordt staan. En de trein heeft vast ook vertraging, want dat was meestal zo.

Of wacht eens, misschien is het wel een avond dat ik na het werk even de stad in ga. Dan maken we er ook meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan, terrasjes en een relaxte sfeer. Lekker hangen en bijkletsen. Hapje eten, licht aangeschoten op de trein stappen naar huis.

Niet vergeten om de wekker te zetten. Morgen weer een dag, dat ik in gedachten naar het werk ga.

(uit het blogarchief)

Een goede dag

~ MB ~ 19 reacties

Vaak zeggen mensen dat ik moet volhouden als ik wat deel over mijn gezondheid. Naast ‘sterkte’ is ‘hou vol’ denk ik toch wel het meest gedeelde hart onder de riem dat ik krijg. Hoewel heel goed bedoeld, vind ik het toch wel een wat vreemde opmerking. Het impliceert een keuzevrijheid die ik niet heb. Volhouden doe je met iets dat eindig is. Je loopt bijvoorbeeld 5 kilometer hard en die laatste kilometer sleep je jezelf voort. Dan is het fijn als iemand je dat laatste stuk  toe schreeuwt dat je moet volhouden.

Nou zou dat natuurlijk fijn zijn als dat in mijn situatie ook van toepassing is – dat ik de laatste paar meter ren onderweg naar een glorieus werkend lichaam – maar zo zit het helaas niet in elkaar. Ik weet niet wáár ik sta op de weg van ziek naar gezond en ook niet of er een afslag komt, laat staan wat ik aan het eind aantref. Het is voor mij dus helemaal geen kwestie van volhouden. Het is gewoon mijn leven.

In de loop der tijd heb ik geleerd dat alles makkelijker wordt als ik niet in termen van volhouden denk. Mezelf niet vergelijken met anderen helpt ook. Want de rest van de wereld – zeg ik even zonder enige nuance – heeft een keuzevrijheid die ik niet heb. Hoewel ik zeker niet denk dat elk gezond mens continu gillend van pret zijn leven leeft, is er wél een verschil in keuzevrijheid en spontaniteit in vergelijking met mijn leven. Ik kan niet zomaar spontaan besluiten een hapje te gaan eten met mijn vriend. Of naar het strand gaan voor een lekkere lange herfstwandeling. Op sommige dagen kom ik nauwelijks uit bed, dan valt er gewoon weinig te kiezen.

Maar net als dat een gezond mens dus niet 100% gelukkig is, enkel en alleen omdat hij gezond is, zo is mijn leven heus geen continu misère, alleen omdat mijn lijf het niet goed doet. Sterker nog, hoewel ik mijn leven vaak best zwaar vind, zit ik beter in mijn vel dan pak ‘m beet 15 jaar geleden. Ik ben vaker gelukkig dan voorheen. Komt misschien ook omdat ik veel minder verwachtingen heb in vergelijking met vroeger. Laten we wel wezen, een top dag voor mij is een dag zonder al te veel pijn en met wat energie. Als douchen dan ook nog lukt en ik kan mijn kop een keer buiten de deur steken, dan ben ik echt gelukkig.

Grappig genoeg kan ik dat tegenwoordig regelmatig ook zijn als mijn lijf aanvoelt alsof het door een idioot in elkaar is gezet die de IKEA gebruiksaanwijzing niet goed heeft gelezen. Ook op dat soort dagen kan ik geraakt worden, ontroerd worden of heerlijk met de katten in bed liggen knuffelen.

Ik ben de vrouw op de bank. Soms is dat niet genoeg. Maar heel vaak is het dat toch ook wel. Natuurlijk wil ik beter worden maar de hele tijd inzoomen op iets wat misschien helemaal niet meer gaat gebeuren, brengt me niet dichterbij gezondheid. Het voert me wel weg van geluk in het hier en nu.

Een kwestie van focus dus. En van voldoende katten in mijn directe omgeving om mij zoet te houden 😂.

(afbeelding: Spoonie Sisterhood)

Lege agenda

~ MB ~ 31 reacties

Dat moet dus anders. Echt. Ik kom maar niet uit de dip waarin ik zit. En dat nekt me. Het continu binnen zitten nekt me ook. Vrijwel alle energie die er is, gaat naar dagelijkse handelingen en afspraken die moeten. Eten, koken, douchen en veel gedoe rond dingen die moesten gebeuren in huis. Maar zo is er elke week wel iets. En zo gaat dat al maanden.

Ik ben zo moe en heb zo’n slechte concentratie dat ik tegenwoordig soms vier weken over een boek doe en dan aan het eind nog niet snap waar het over ging. En dat voor iemand die ook in slechte tijden zo drie boeken per week las.

Het enige wat wél goed gaat, is schrijven. Vind ik leuk en fijn om te doen en op de één of andere manier geeft dat meer dan dat het kost. Het kost me in ieder geval geen moeite zo lang ik gewoon zelf mijn eigen schrijftempo bepaal en er geen druk van buitenaf op wordt gelegd (dus niet meer zeggen dat ik mijn katten verhalen moet bundelen aub 😊).

Dus heb ik de monteur afgezegd en de enting voor de katten wordt ook gewoon maar weer opgeschoven. Ik wil nu een paar weken niets. Zelfs mijn moeder die hier één keer per week komt koken, heb ik de wacht aangezegd. Want ook dat put me uit en dan schiet het compleet zijn doel voorbij. Iedereen die iets van mij wil de komende tijd, zal moeten wachten tot volgend jaar. Ik ga me nu weer eens helemaal bezig houden met mezelf.

Het enige wat ik wel laat doorgaan is de huishoudhulp en de fysio. Voor de rest wil ik gewoon per dag voelen wat kan en vooral wat ik wil. Ik wil naar buiten! Naar buiten gaan wordt steeds ingewikkelder. Ik kan wel een paar meter lopen maar meer eigenlijk niet, omdat ik steeds meer evenwichtsproblemen heb en sta te zwaaien op mijn benen. Ik hoop dat een rollator wel wat steun geeft en maakt dat ik wat vaker zelfstandig naar buiten kan. Al is het maar tot de hoek van de straat en terug. Dus zocht en vond ik op Marktplaats een rollator en die is hier door de verkoper aan huis bezorgd, top service!

Dat is na de rolstoel natuurlijk wel weer een grens die ik oversteek. Maar die drol slik ik gewoon door. Niet meer over nadenken maar juist bedenken wat het me oplevert: naar buiten kunnen gaan!

Het nieuwe normaal

~ MB ~ 28 reacties


Ik leef in het nieuwe normaal. Ook al duurt dat nieuwe normaal al bijna 11 jaar, het blijft afwijkend voelen. Het nieuwe normaal dus.

In het nieuwe normaal word ik ’s ochtends wakker en merk ik dat mijn lijf voelt alsof er een vrachtwagen over mij heen is gereden in de nacht. Of wacht, misschien heb ik wel de hele nacht gesport zonder dat ik het wist. Het huis gepoetst. Of woeste sex gehad.

Wás dat laatste maar zo, dan had ik er nog iets aan.

In het nieuwe normaal lig ik in de ochtend de pijn uit. Soms lukt dat, soms niet. Onhandig is het wel. Want net als elk ander mens moet ik nodig plassen als ik wakker word. En lig ik best lang te wachten en moed te verzamelen voordat dit kan.

Natuurlijk kun je denken ‘tut niet zo, ga lekker plassen, zeikwijf!’ Maar té snel opstaan kan ervoor zorgen dat de rest van de dag slechter verloopt. Kwestie van inschatten of het lijf gewoon prut is of heel erg prut.

De kat komt één en ander even ondersteunen door lekker op mij te gaan staan prakken, op mijn buik en best wel volle blaas. Dat is zijn nieuwe normaal.

Het nieuwe normaal is om 8 uur wakker worden en vaak pas om 12 uur beneden zijn, aangekleed en wel. Nét op tijd voordat ik weer instort.

Het nieuwe normaal is dagen rondhangen in joggingbroek en fleece trui en zorgen dat ik er niet al te verfrommeld uitzie als de postbode aanbelt. De man is mijn nieuwe beste vriend want ik laat alles aan huis bezorgen.

Het nieuwe normaal is goed in de gaten houden wanneer puber thuis komt, zodat ik dan ieder geval overeind zit en een beetje op een normale moeder lijk.

Het nieuwe normaal is dagelijks een rondje internet doen op zoek naar de nieuwste ME publicaties. Die ik maar half lees en niet begrijp. Maar lezen zal ik. Stel je voor dat ik iets mis. Want ooit, ooit!

Het nieuwe normaal is buiten in de tuin even de zon op mijn smoel voelen en hopen dat de buurvrouw mij niet ziet. Want kletsen én daar zitten kost meer dan ik uit kan geven.

Het nieuwe normaal is het besef dat ik nooit zomaar spontaan weg kan gaan. Een hapje eten met een vriendin? Dát is denk ik 12 jaar geleden. In mijn wereld heb ik zorgvuldig afgebakende afspraken, hier thuis een paar keer per jaar.

Het nieuwe normaal betekent dat ik eten niet normaal verdraag, prikkels niet normaal verwerk, ik bij alles wat ik doe, goed moet voelen óf het wel kan en de terugslag die er toch altijd volgt maar voor lief moet nemen. Ik heb geen keus.

Het nieuwe normaal is het altijd vreemd blijven vinden dat de medische wereld blijft beweren dat het tussen mijn oren zit ook al vertelt mijn lijf een ander verhaal.  Zát het maar tussen mijn oren. Hielp zo denken mij maar.

Het nieuwe normaal is dat ik geen keus heb. Ik word niet ingehaald op straat door mijn bejaarde buurvrouw omdat ik lui ben of een slechte conditie heb. En ook niet omdat ik haar voor wil laten gaan. Ik heb geen keus, ik leef in het nieuwe normaal waarin niets het meer doet zoals het moet doen en niemand me kan vertellen hoe lang deze absurde en totaal niet leuke grap nog gaat duren.

Het nieuwe normaal is een apart universum waarin ik leef zonder gezien te worden en praat zonder gehoord te worden door het merendeel van de medische wereld.

In het nieuwe normaal tikt de klok, verglijdt de tijd en daarmee mijn hoop dat ik nog voor mijn pensioen beter word. Ik hoop het maar verwacht het niet. Niet meer.

Het nieuwste normaal is het besef dat ik niet langer in een tussentijd leef, de tijd tussen gezonde jaren in. Er was altijd een ‘ervoor’ en ‘erna’, ook al moest dat ‘erna’ nog komen. ‘Later als ik beter ben’ voelde ik de hele dag in mijn lijf resoneren. Ik had (heb!) wel 1000 plannen paraat voor wat ik wil doen, ga doen, zal doen, als alles het weer doet. Ik denk dat ik begin met mijn vriend op bed te smijten voor een portie wilde ongeremde sex.

Alleen, die versie van mezelf is er niet meer. Het nieuwe normaal is het besef dat dit het is. Dat ‘ooit’ misschien wel nooit komt. 

Mijn nieuwe normaal zou niet normaal mogen zijn. Want het is niet normaal. 

(Afbeelding Pixabay)

Boodschappen doen

~ MB ~ 21 reacties
afbeelding Fennine de Weerd

Tot twee jaar geleden ging ik een enkele keer nog wel eens mee met boodschappen doen. Anders was het zo sneu voor M. als hij elke week in zijn eentje de weekvoorraad moest halen. Op een gegeven moment ben ik er mee gestopt. Te veel prikkels en te weinig energie om dat vol te houden. Inmiddels laten we alles aan huis bezorgen, veel makkelijker. Maar ik weet nog goed hoe het was!
(tekst uit het blogarchief)

Boodschappen doen

Vandaag ga ik mee
met boodschappen doen
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben
Als ik de winkel inloop
zie ik dat het niet druk is
Gelukkig

Ik ben niet alleen
M. is mee
Hij pakt en tilt
de zware spullen

Elke keer als ik
in de winkel kom
is er iets veranderd
Ik kom er niet vaak genoeg
om de indeling te kennen

We beginnen bij
de afdeling fruit en groente
met daarom heen
allemaal aanbiedingen
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk op mijn briefje
dat geeft houvast

Lopen door de winkel
is alsof ik op de kermis loop
Een kakofonie van prikkels 
Overal borden met teksten
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen
Zóveel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden
Het wordt één grote brij

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden
Als tegenwicht tegen al die prikkels
beweeg ik extreem langzaam
Kijken op het briefje
één ding pakken
in de kar leggen
weer kijken op het briefje
en weer één ding pakken

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik M. kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk 
weer buiten te kunnen staan

Zijn snelheid
vertraagt mij nog meer
Ik raak steeds meer de kluts kwijt
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien
of ben ik dat? 
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo’n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept
gaan we naar de kassa
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken
De snelheid van de band
de bekwame caissière
de vaart waarmee
M. alles inpakt
ik sta er maar een beetje bij 
Wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen

Ook dat is een uitdaging
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee 
maar mijn brein
is niet meer in staat
tot snel optellen
en herkennen van het geld
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
‘geef maar hier‘
en het voor me uittelde
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven 
is meestal wel goed

Als dat ook is gebeurd
lopen we de winkel weer uit
Dát was een heel avontuur
Hier kan ik weer lang op teren
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging
op de trein naar Parijs stapte
het vliegtuig naar Maleisië nam
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen
Die multitasking heeft uitgevonden
en ervan genoot alles snel te doen
Die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien
Ik moet haar toch eens vertellen
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is

Kun jij €5 missen?

~ MB ~ 8 reacties

Aanstaande zondag wordt in Grootebroek een concert georganiseerd ten bate van ME patiënten door René Robert, die dit jaar al meerdere acties op touw zette om geld in te zamelen en bekendheid voor het lot van ME-patiënten te genereren.

De opbrengst gaat naar de Open Medicine Foundation dat biomedisch onderzoek doet naar de oorzaak van ME. Zelf kan ik niet gaan, dit is niet haalbaar voor mij, maar ik heb wel gedoneerd. Het mooie is dat de opbrengst wordt verdrievoudigd door twee weldoeners.

Misschien wil jij ook een donatie doen? Je helpt ons er enorm mee. Onderzoek naar ME is hard nodig, laat ons niet in de kou staan! Wij willen beter worden en weer aan het leven deelnemen.

Meer informatie over het concert of hoe je kunt doneren is verkrijgbaar bij ME-Centraal.

Ik krijg net een mail dat het nummer op de site van ME Centraal niet correct is. Het juiste nummer, wat René Robert zelf deelde is:
NL 33 INGB 06 56789 336 t.n.v R.Robert

Delen wordt zeer gewaardeerd.

Wat ik zeg en wat jij hoort

~ MB ~ 33 reacties

Ik ben moe zei ik tegen mezelf 
en stopte met een studie

Ik ben moe zei ik op het werk 
en mocht een paar dagen vrij nemen

Ik ben moe en herstel niet van de griep 
zei ik tegen de huisarts   
die adviseerde het rustig aan te doen

Ik ben moe en heb het benauwd 
vertelde ik de longarts 
nadat ik niet meer opkrabbelde 
na een longontsteking
Maar mijn longen 
waren kerngezond 
ik mankeerde gelukkig niets
ook al voelde ik me 100

Ik ben moe en heb het benauwd 
zei ik tegen de bedrijfsarts
Mevrouw is de kluts kwijt 
las ik later in zijn verslag

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij wreef in haar handen 
en ging met mij aan de slag

Ik ben moe 
zei ik tegen bedrijfsarts nr 2
Mevrouw heeft iets meer tijd nodig 
noteerde hij in zijn dossier

Ik ben moe 
zei ik tegen de huisarts 
maar hij wist niet wat te zeggen

Ik ben moe 
zei ik tegen een vriendin
Jij bent hoog-sensitief was de reactie 
en zij raadde mij wat boeken aan

Ik ben moe 
zei ik tegen een andere vriendin
Die adviseerde darmspoelingen  
Niet dat ik daarvan opknapte…

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zoek een leuke hobby   
iets wat je al héél lang wil   
daar knap je vast van op

Ik ben moe 
vertelde ik de mozaiëkjuf 
toen ik me na 1 les afmeldde

Ik ben moe 
en mijn immuunssyteem doet raar
zei ik tegen de huisarts
Die verwees me naar de KNO-arts

Ik ben altijd verkouden 
en mijn stem valt telkens weg 
fluisterde ik tegen de KNO-arts  
Héél vervelend voor iemand
wiens hobby praten is
Tegen stembanden 
die niet aansluiten
bleek weinig te doen 
ook al had ik
nooit eerder last gehad

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de huisarts
Zo kreeg ik het adres
van een fysiotherapeut

Ik ben moe 
en heb zo’n pijn in mijn lijf 
zei ik tegen de fysiotherapeut
Algehele onverklaarbare verstijving 
en hyperventilatie
was het professionele advies

Met weer een tussenstop 
bij de huisarts 
vond ik de weg 
naar de ademhalingstherapeut
Deed ademhalingstherapie  
En haptonomie
Versterkte mijn lichaamsbewustzijn
met vele ontspanningsoefeningen
Luisterend naar cd’s 
die me vertelden 
dat mijn lijf oké is

Maar mijn lijf 
vertelde een ander verhaal
Dat ik wél hoorde   
maar anderen niet

Ik blijf zo moe 
zei ik tegen de therapeut
Probeer wat anders 
was het advies  
Zonder te MOETEN   
met ZACHTHEID

Dus deed ik Yoga 
ging een trui breien 
wandelen 
zwemmen
liet me masseren 
stopte met suiker eten 
en ging op mijn kop staan
om maar wat energie
in dat lijf te krijgen

Niks
nada   
niente
Nou ja, wel iets
Ik werd meer moe
Kreeg meer pijn
En was veel geld kwijt
Dat ook

Daar ben ik weer 
ik ben nog steeds moe
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 3
Mevrouw is klaar 
om het werk te hervatten 
schreef hij in zijn verslag

Ik ben moe   
zei ik tegen de HR-manager 
bij de evaluatie
van de werkhervatting
Dat hoort er bij 
was het antwoord

Ik ben al moe 
als ik op het werk kom   
nog vóór ik met werken
ben begonnen   
zei ik tegen mijn manager
Waarop zij mij vroeg
of ik nooit eens dacht
Kom op, ik kan het!
Zet je erover heen
We zijn allemaal wel eens moe

Ik ben moe   
ik kán niet meer 
zei ik tegen mijn werkgever
die een zak geld aanbood
in ruil voor mijn vertrek

Ik ben moe   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4
De problemen van mevrouw 
zijn wel zeer hardnekkig
schreef hij in het dossier

Ik ben moe
en als ik de trap oploop 
zijn mijn benen verzuurd
vertelde ik de huisarts 
die mij verzekerde 
dat dit gelukkig
helemaal niet kan

Ik ben moe 
zei ik tegen de therapeut
Zij adviseerde Mindfulness

Nu weet ik zeker 
dat ik moe ben!
zei ik tegen de huisarts 
na de cursus Mindfulness
Die raadde met klem 
anti-depressiva aan

Ik ben moe   
ik wil geen pilletje!
fluisterde ik steeds geagiteerder
want mijn stembanden 
deden het nog steeds niet
En kreeg een verwijzing 
voor lichttherapie

Ik ben MOE 
en heb sinds de lichttherapie
last van migraine 
en schokken 
en lichtflitsen 
in mijn hoofd! 
zei de-door-de-therapie-sessies-
assertief-geworden-nieuwe-ik 
tegen de therapeut   
Niets doet het meer: 
concentratie, spreken, bewegen   
niets gaat meer zoals het moet

MOE   MOE   MOE!
HOORT IEMAND MIJ?!

Ik ben MOE 
zei ik tegen fysiotherapeut nr. 2  
Hij luisterde en keek
en stuurde me door
naar het ME Centrum 
dat een lange wachtlijst had

Ik ben moe en dat heeft 
volgens mij een naam   
zei ik tegen bedrijfsarts nr. 5
Nog steeds doorgedraaid 
schreef hij in zijn verslag   
Terugkeer naar werkgever 
is niet meer aan de orde

Ik ben moe en dat heeft
volgens mij een naam 
zei ik tegen de huisarts
Ik heb al die tijd vermoed 
dat het zoiets was
zei hij terwijl hij 
probeerde niet te blozen

Ik ben moe   
zei ik tegen de UWV-arts
Mevrouw kan kniebuigingen doen 
en een half uur praten 
dus valt het wel mee 
was zijn conclusie

Ik ben moe 
zei ik tegen de arbeidsdeskundige
Die bleek niets 
van mij te verwachten
en stuurde mij weg 
Voor nu arbeidsongeschikt
wegens onverklaarde moeheid

Ik ben nog steeds moe 
maar mentaal enorm opgeknapt 
zei ik tegen de therapeut  
Ik kan nu zwemmen 
zonder bandjes   
dank je wel  
Ik kreeg een knuffel
en werd uitgezwaaid

Ik ben nog steeds moe 
zei ik tegen mijn werkgever
en raakte mijn baan kwijt

Ik ben moe zei ik 
tegen de arts van het ME-centrum
Fiets maar even 
tot je neervalt   
was het antwoord
Na een helse zoektocht
van ruim twee jaar
had ik eindelijk een diagnose
ME

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de arts van het ME-Centrum
Hij stuurde me door 
naar een reumatoloog

Ik ben moe en alles doet pijn 
zei ik tegen de reumatoloog 
die nog voor ik 
mijn jas uit kon doen
vertelde dat ik
gedragstherapie nodig had  

Ik ben moe en heb pijn   
zei ik terug in het ME-centrum  
Maak me beter!
Maar beter maken
konden ze mij niet

Ik ben moe en heb pijn 
riep ik naar mijn vrienden
Maar bijna niemand hoorde dat
Levens gaan door

Ik ben moe en heb pijn 
zei ik tegen de internist 
van het Vermoeidheidscentrum
Die zei we gaan 
voor kwaliteit van leven
Want beter worden
zit er niet in

Ik zei door de jaren
steeds dezelfde woorden 
tegen de psycholoog 
de internist 
de huisarts 
de cardioloog 
de psychotherapeut 
de ergotherapeut 
de fysiotherapeut (nr. 1,2,3 en 4)
de diëtist 
de psychosomatische fysiotherapeut (nr.1 en 2) 
de Buteykotherapeut 
de acupuncturist
Ik ben moe en heb pijn!

En achter die twee woorden 
moe en pijn 
schuilen zóveel andere klachten
die maken dat 
mijn hele systeem
onderuit is gegaan 
dat ik niet weet
waar te beginnen
om dat uit te leggen
Dus zeg ik maar
ik ben moe
en ik heb pijn

Ik kreeg honderden adviezen
van meedenkende mensen 
die niet gehinderd
door enige kennis over ME
menen te weten
hoe ik daarvan kan genezen
terwijl artsen
nog steggelen over de oorzaak

Meedenkende mensen 
die menen
dat ik mezelf moet accepteren 
oude pijn moet doorleven 
anders moet leren denken 
positief in het leven moet staan   
kleurentherapie moet doen 
mijn chakra’s moet opschonen 
en een post-it 
op mijn voorhoofd moet plakken
met de tekst
‘Ik leef zoals ik wil‘

Wat ze niet zien
is dat ik kampioen ben
In schouders ophalen
en doorgaan
In koorddansen

Ik ben een evenwichtskunstenaar
en balanceer op een dun koord
want wat vandaag kan 
lukt morgen misschien niet

Wat ik zeg
is dat ik moe ben
Dat ik pijn heb
Wat mensen horen
is dat ik blijkbaar
levensmoe ben 
geblokkeerd 
bang voor het leven

Wat ze zien
is een muis
Wat ik ben 
is een leeuw
Met het tempo
van een slak

Maar ooit!
Ooit!
Dat dus

(Hulde voor die behandelaars die wel luisteren en zich hard maken om mijn symptomen te verlichten, want ze zijn er wel gelukkig, als je goed zoekt.)

“ik geloof niet in ME”

~ MB ~ 47 reacties
Afbeelding Pixabay

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.

Wat jij niet ziet

~ MB ~ 34 reacties
(afbeelding Fennine de Weerd)

 

Als je mij ziet
zomaar in het wild
of op straat
dan denk je  
al snel
dat het goed gaat
met mij

Wat je niet ziet
is hoe ik ben
als je me niet ziet

Wat je niet ziet
zijn de dagen
van plat liggen
om een paar uur
naar de bioscoop
te kunnen gaan

Wat je niet weet
is dat ik douchen
heel vaak oversla
om dat uitje
mogelijk te maken.
Ik hoop maar
dat je dat niet ruikt

Wat je niet begrijpt
is wat het mij kost
om een uurtje te doen
alsof op stap gaan
dagelijkse kost
is voor mij

Wat je niet ziet
is mijn verdriet
als ik niet mee ben
met mijn gezin
naar de schouwburg.
Negen van de tien keer
kan ik niet mee
en het went nooit
ook al zeg ik 
stoer van wel

Wat je niet ziet
zijn de afwegingen
die ik continu
24 uur per dag
moet maken
en de gevolgen
van impulsieve acties

Als ik antwoord
dat het goed gaat
op jouw vraag
hoe het gaat
dan ben ik beleefd.
Net als jij dat bent
als jij mij vraagt
hoe het met mij gaat.
Ik ben niet ineens
miraculeus hersteld

Wat je niet begrijpt
is dat flauwe grappen
over luie mensen
in een rolstoel
echt niet kunnen.
Die doen pijn

Wat je niet ziet
is dat ik
een leeuw ben
gevangen in een muis.
Mijn levenslust
kent geen grenzen
behalve die van mijn lijf

Wat je
niet ziet
niet hoort
niet weet
niet begrijpt
niet voelt
is er wel

En het zou
zo fijn zijn
als jij dat ziet

 

 

 

ps de prachtige afbeelding is van Fennine de Weerd,  ‘collega’ ME-patiënte en met haar toestemming hier geplaatst.

 

 

 

 

Sarcoïdose

~ MB ~ 12 reacties

Toen ik net ziek was, maakte ik de fout te denken dat ik meer moest bewegen. Want mijn hartslag liep zo snel op en ik was moe en futloos en dacht dat dit te wijten was aan een slechte conditie.

Dat is niet voor het eerst dat ik die fout maakte. Achttien jaar geleden voelde ik me ook zo en heb ik om die reden een zwembadabonnement genomen. Hoe beroerder ik me voelde, hoe vaker ik ging zwemmen. Wat mee speelde was dat ik toen in het staartje van een zware depressie zat waarvoor ik werd behandeld. Mijn verhalen over steeds vaker moe zijn werd door de psycholoog gezien als een uiting van depressiviteit – ook al gaf ik aan dat niet zo te hebben gevoeld aan het begin van de depressie – en wat helpt daartegen? Bewegen! 

Dus bewoog ik me een ongeluk en voelde me fysiek steeds slechter, tot ik de 20 minuten die ik naar mijn werk moest fietsen ook niet meer redde. Ik zat dan tot een uur of 13 ’s middags met knalrode wangen en happend naar adem op kantoor. Collega’s vroegen of ik soms een marathon had gelopen voor ik naar het werk kwam. Nou, zo voelde het wel!

Ik weet nog precies wanneer ik ontdekte dat er iets niet klopte. Het was mooi weer en M. en ik hadden een zomerse middag door Amsterdam gezworven. Het was de tijd van elkaar beter leren kennen, we hadden al wel verkering maar woonden nog niet samen.

Tijdens het struinen door de stad waren we geëindigd op de Lindengracht waar we wat dronken bij een vriendin. Op straat, op de stoep, zoals iedereen in de Jordaan dat doet met mooi weer. Ik keek naar mijn benen en zag op mijn rechterkuit iets heel vreemds. Op mijn huid zat een flinke rode verdikking. Steek van een paardenvlieg?

De week erop had ik niet één plek maar overal plekken op mijn onderbenen. Dat samen met mijn vermoeidheid en zweetaanvallen maakten dat ik toch maar even langs de huisarts ging. Die stuurde me door voor een bloed- en longonderzoek, dat laatste begreep ik niet. Ik sloeg ervan op hol want mijn vader had longemfyseem en het woord longonderzoek was nogal beladen voor mij. Ik belde toen ik wegging bij de huisarts vanuit een telefooncel (die had je nog!) naar het werk dat ik meteen door moest naar het ziekenhuis en ik vrees dat collega S. mijn angst volledig over zich uitgestort kreeg aan de telefoon.

Wachtend op de uitslag zat ik een week later op het werk en ineens riep één van mijn collega’s dat mijn been wel heel erg dik was. Mijn rechterbeen was aan de onderkant bijna net zo dik als mijn dij. Meteen de huisarts gebeld, hij was er niet maar er was wel een vervanger aanwezig. Een collega bracht me er heen en we scheurden met haar auto dwars door de stad richting Reguliersgracht waar de praktijk zat.

De uitslag was inmiddels ook binnen en ik vergeet dat gesprek nooit meer. Ik had sarcoïdose. Ik had wat? Hoe spreekt u dat uit? Ik had sarcoïdose, het werd voor de zekerheid even op een papiertje geschreven en in mijn handen gedrukt. ‘U bent ziek en u krijgt een doorverwijzing voor het ziekenhuis. Daahaag! ‘ Geen uitleg wat het was, geen geruststelling, niks.

Gelukkig had ik in die tijd nog geen internet thuis en kon ik niet even googlen. Maar geschrokken was ik wel. Ik belde Zus, die kon wel googlen, ik belde M. en ik was heel erg bang. Vooral omdat ik hier nog nooit van had gehoord.

Sarcoïdose wordt ook wel de ziekte van Besnier Boeck genoemd. Het is een auto-immuunaandoening waarbij ontstekingen in organen en weefsel voorkomen. Die ontstekingen genereren afweercellen en dat hoopt zich op. Dat noemen ze granulomen wat zoiets als littekenweefsel is. Kort gezegd: het lichaam begint zichzelf per abuis aan te vallen en van de resten daarvan word je ziek.

Bij negentig procent van de mensen die die vreemde plekken op hun been heeft zitten – erythema nodosum zoals ik leerde en dus zeker géén steek van een paardenvlieg – zit de sarcoïdose in de longen. Vandaar dat mijn huisarts me meteen naar het ziekenhuis had gestuurd voor longfoto’s en bloedonderzoek.

De longfoto’s lieten inderdaad littekenweefsel zien, het bloedonderzoek was ook duidelijk. In tegenstelling tot ME is sarcoïdose goed te diagnosticeren. Het is een vrij zeldzame aandoening die in verschillende gradaties voorkomt. De meeste mensen genezen vanzelf binnen drie jaar. Bij een aantal mensen is medicatie als prednison nodig als de granulomen bijvoorbeeld in het hart of de ogen voorkomen of als het zich bijvoorbeeld zo uitbreidt in de longen dat het kritiek wordt. In sommige gevallen heeft de aandoening een fatale afloop als de granulomen bijvoorbeeld niet minder worden, dat kan dan leiden tot een longfibrose. Dat schijnt in één tot zes procent van de ziektegevallen voor te komen.

Gelukkig herstelt het merendeel van de patiënten zonder interventie met medicatie. Rust en wachten tot het afneemt is eigenlijk het enige dat in de meeste gevallen helpt. Diegenen die niet herstellen maken vaak een golfbeweging van goede en slechte jaren met deze aandoening door. De ziekte is wellicht bij sommigen van jullie bekend omdat er wel eens in de media over is geschreven toen Koning Willem-Alexander er in de jaren ’90 aan leed. PvdA Politicus Felix Rottenberg heeft het ook.

Ik ben er uiteindelijk een kleine anderhalf jaar mee kwijt geweest, waarvan een paar maanden volledig thuis in de ziektewet. Ik was kortademig, had continu koorts, de plekken op mijn been deden pijn en ik was onvoorstelbaar moe. De internist en longarts begeleiden me, ik ging elke paar maanden langs voor onderzoek.

Heel geleidelijk aan werd het beter, kwam de energie terug en had ik het minder benauwd. Op een dag zei de internist dat hij niet wist of ik kinderen wilde maar dat het hem een mooi moment leek om in actie te komen in geval van een kinderwens. Dit omdat op dat moment niet bekend was of het een eenmalige aanval was bij mij of een golfbeweging.  Twee maanden daarna was ik zwanger. Zo snel kan dat gaan 😉 .

Toen ik in 2007 weer zo beroerd en moe werd, dacht ik natuurlijk dat de sarcoïdose terug was gekomen. Maar bloedonderzoek wees uit de de ACE waarden uitstekend waren dus kon dat eigenlijk meteen worden uitgesloten.

Mijn eerdere ziek zijn en de ervaring daarmee leverde wel een voordeel op, qua daadkracht van mijn kant. Mijn nieuwe huisarts bleef maar zeggen dat hij dacht dat ik depressief was –  hij zag mijn vermoeidheid aan voor levensmoe zijn – en ik bleef volhouden dat ik gezien mijn ervaringen wist wat een depressie was – dat was dit niet – en dat vermoeidheid soms gewoon echt een teken is dat er fysiek iets aan de hand is.

Anders dan bij sarcoïdose is het niet makkelijk om bij ME een diagnose te stellen en duurde het twee jaar van langs artsen en ziekenhuizen leuren voor we wisten wat er aan de hand was. Ik denk wel dat mijn depressie van toentertijd én de sarcoïdose een rol hebben gespeeld bij het ontwikkelen van ME. Maar dát is een ander verhaal voor een andere keer.