Slow and steady wins the race

~ MB ~ 12 reacties

Sinds een klein jaar heb ik een Fitbit. Dat vind ik handig bij het monitoren hoeveel stappen ik zet op een dag. De meeste mensen gebruiken dat om zichzelf te motiveren om minimaal 10.000 stappen te zetten, volgens mij is dat de beweegnorm voor een redelijke conditie. Bij mij heeft de Fitbit een ander doel. Namelijk om te voorkomen dat ik teveel stappen zet. Mijn bovengrens is 3500 stappen. Ga ik daarover heen dan kan ik de dagen erop een terugslag verwachten. Nu is het niet zo dat een terugslag alleen komt door te veel fysieke activiteit, mentale prikkels en dan met name contact met mensen hakken er net zo, zo niet meer in.

Afijn, 3500 stappen dus. Als ik op een dag douche en kook en een paar keer de trap op en af loop en in huis wat heen en weer loop dan zit ik zo rond de 3000 stappen. Vooral met koken kan het snel gaan, je loopt vaak heen en weer tussen fornuis, aanrecht en koelkast. Ik heb tegenwoordig weer een kruk op wielen in de keuken en dat scheelt wel al weer een paar stappen.

Maar goed, ik had dus in mijn hoofd dat mijn bovengrens 3500 was. Maar ik merk natuurlijk ook al langer dat ik me slechter voel, dat ik achteruit ga in mogelijkheden. Als ik kijk naar het gemiddelde aantal stappen dat ik dagelijks heb gezet het afgelopen jaar, is dat 3300. Maar kijk ik niet naar het gemiddelde maar gewoon naar de dagen zelf dan zie ik voortdurend uitschieters. Dagen van 4500 stappen en dan daarna dagen van 1000 stappen, soms 500 stappen.

Ik heb de Fitbit ook om mijn hartslag in de gaten te houden. Ik weet dat als mijn hartslag boven de 95 komt, ik in de verzuring terecht kom en dat is niet goed. Veel ME patiënten lopen als het ware op melkzuur, ik ook. Als ik niet nadenk en gewoon wat heen en weer loop, een was in de droger stop bijvoorbeeld dan is mijn hartslag regelmatig 115. De oplossing is alles met een vertraging te doen, een heel rustig tempo aan te houden, vaak te pauzeren. Het moeilijke daaraan is dat op het moment dát die hartslag te hoog is, ik dat op een goede dag verder niet merk als ik niet op mijn Fitbit kijk. Pas achteraf komt bij mij de klap. Meestal met een vertraging van twee dagen.

Grip krijgen op ME-symptomen lukt beter met pacing, een methode om toch actief te blijven maar grote inspanningen te vermijden. De kunst is actief te zijn tussen je ondergrens en je bovengrens. Ik doe al jaren aan pacing maar het blijft een enorme uitdaging omdat de grenzen vaak toch wisselen. Wát ik kan verschilt vaak per dag en de terugslag komt bij mij meestal pas na 48 uur, maar soms ook wel eens een week later. Dus zo bezien is het helaas nooit: ‘als A dan B’.

Wat me wel opviel was dat de dagen dat mijn ochtendhartslag in rust 66 of hoger is, altijd slechter verlopen. Omdat ik nu eenmaal lichtelijk obsessief van aard ben heb ik eens al mijn Fitbitgegevens van hartslag en gezette stappen in een excelletje geknald in de hoop dat er een patroon zichtbaar werd.

En dat kwam inderdaad naar boven drijven. Mijn hartslag in rust is vaak verhoogd na een dag van meer dan 3000 stappen. Dat betekent dat mijn bovengrens dus ergens anders ligt dan waar ik dacht. Dat verklaart denk ik ook de uitschieters, als ik een paar dagen op rij 3500 stappen zet, dan volgen daar meestal een paar dagen van hooguit 1000-1500 stappen op. Ik doe op die manier dus steeds meer dan ik aankan en moet daar telkens van bijkomen.

Dus houd ik vanaf nu een nieuwe bovengrens aan en ga ik kijken of ik de pieken en dalen kan glad trekken. Natuurlijk vanuit de gedachte dat als ik mijn grenzen respecteer, ik ze ook heel langzaam kan opschuiven. Mijn nieuwe motto voor 2019 is dan ook:

Slow and steady wins the race!

(Afbeelding Pixabay)

Vliegen

~ MB ~ 28 reacties

Zoals jullie inmiddels weten ben ik een enorme hoogvlieger, altijd vol plannen. Helaas zit ik in het verkeerde lijf. Kan dat vliegen niet in het echie? Nou dán maar in gedachten! Vliegen jullie volgend jaar ook weer met mij mee?

Ik wens jullie allemaal hele fijne dagen toe, op wat voor manier je het ook viert, en een liefdevol en gezond 2019.

(Afbeelding Pixabay)

Kerstlunch

~ MB ~ 19 reacties

Man en puber zijn nu onderweg naar mijn schoonouders, voor een kerstlunch. Hoewel ik de hele week ernaartoe heb gewerkt – niets gedaan, veel platliggen – ben ik thuis gebleven. Ik heb een virus opgelopen en werd gisterochtend wakker met keelpijn en longen die in de fik stonden. S. liep eerder deze week ook te kwakkelen, ik denk dat hij me heeft aangestoken. Vandaag voelt ’t iets beter, ik heb geen verhoging meer, maar ik ben bij lange na niet goed genoeg om op stap te gaan. Mijn lijf doet flink pijn en ik zit vol met slijm.

Een lange autorit, plus lunch en kletsen is iets waar ik dagen van moet bijkomen. Dus dat kan ik alleen doen als ik me voor mijn doen goed voel. Wat nu absoluut niet het geval is.

Dus blijf ik thuis. Beetje lullig voel ik me wel. De afspraak was zo geregeld dat het voor mij beter te doen zou zijn, er is vooraf contact geweest over welk eten ik wel en niet in mijn mond kan stoppen en dan schitter ik weer eens door afwezigheid. Ik probeer er maar niet te veel over na te denken, dat helpt niet.

Wat wél helpt is het thuis zo fijn mogelijk maken. Dus heb ik kaarsjes aangestoken, ik lig op de bank en de katten zullen zo wel ontdekken dat het bed boven onbemensd is en komen me dan gezelschap houden. Ik heb een prachtig boek naast me liggen waar ik vandaag in ga beginnen (voor wie het wil weten ‘De verloren familie’ van Jenna Blum) en voor vanmiddag ga ik een leuke film uitzoeken op Netflix. Ik heb M. gevraagd of hij wat eten voor mij wil meenemen. Ik zou zalm en geroosterde groenten krijgen bij mijn schoonouders en als ze dat nu evengoed klaarmaken als ze tóch in de keuken staan, dan hoef ik niet te koken vandaag want dat gaat niet lukken zoals ik me nu voel. Ik moet immers toch wat eten.

Ook dat is hoog vliegen in laag tempo, niet te lang stilstaan bij wat niet kan maar overstappen op plan B en er het beste van maken, zodat ik toch een fijne dag heb.

Oproep: gezocht stageplek

~ MB ~ 2 reacties

Onze zoon S. zit nu in de 5e klas van het tweetalig gymnasium. Net als andere middelbare schoolleerlingen moet hij stage lopen. De bedoeling is dat hij een week (40 uur) meeloopt bij een bedrijf, dat de voertaal overwegend Engels is en dat hij tijdens het meelopen het internationale aspect van het bedrijf kan ervaren (dus er moeten contacten met het buitenland zijn, of het is bijvoorbeeld een buitenlands bedrijf dat een vestiging in Nederland heeft). In mooi taalgebruik heet dat een international internship.

De stage moet gedaan worden in de week van 11-15 februari of eventueel 18-22 februari.

Hij is nu een aantal bedrijven aan het benaderen, waaronder bedrijven op Schiphol. Maar misschien heeft één van mijn lezers wel een gouden tip of zelfs wel een stageplek? Neem in dat geval even contact op met aanminofmeer@gmail.com.

Klussen

~ MB ~ 1 reactie

Vorige week ontdekte M. een vochtplek op de muur in zijn werkkamer, toen hij een kast opzij schoof. Die muur grenst aan de badkamer. Oei.

De plek bleek wel droog, vreemd genoeg. Meten met een vochthermometer wees bovendien uit dat de kamer zelf absoluut niet vochtig was. Toen we vorig jaar een vochtplek aan de kant van de buitenmuur in onze slaapkamer hadden, was de luchtvochtigheid ook veel te hoog. Dat hebben we toen opgelost door de buitenmuur aan beide kanten te impregneren.

Nadere inspectie van de badkamer leverde op dat het voegsel tussen de vloertegels hier en daar los zat. Dat is wel iets dat moest worden aangepakt natuurlijk.

Onze badkamer is zeker 30 jaar oud, zo niet ouder. Maar buiten dat hij schijtlelijk is en er dus wat voegsel los laat, staat vervanging niet hoog op de prioriteitenlijst. In de toekomst zou ik graag wat nu de logeerkamer is, willen omtoveren tot badkamer, mét ligbad. Maar de donkere smalle ruimte die onze badkamer nu is? Daar geef ik liever geen geld aan uit. Ook omdat het er niet is nu, gezien de totaal andere prioriteiten die we hebben (hoge zorgkosten, aflossen, lege buffer weer op peil brengen).

Maar kansen op lekkages moeten natuurlijk de kop worden ingedrukt en dus ging M. aan de slag. Zondag bikte hij het voegsel tussen de vloertegels weg, impregneerde hij de voegen op de tegelwand en voegde een deel van de vloertegels.

Maandag bleek het op de vloer niet helemaal goed te zijn gegaan en er volgde nog een ronde van voegen. Toen impregneren en drogen. En weer impregneren en drogen.

Nu is het donderdag terwijl ik dit schrijf en verheug ik me op de eerste douchebeurt in dagen. Hopen dat dit voorlopig de laatste klus was. Nu even klusrust.

We wonen in een oud huis dus de klussen vallen vanzelf in je schoot. Ook moet er gewoon weer hier en daar eens geschilderd worden. We wonen hier nu 11 jaar en de huiskamer kan wel weer een lik verf gebruiken.

Maar dat is voor later. Nu even niets.

Verdriet

~ MB ~ 32 reacties

Hoewel ik al jaren ME heb en het hele proces van ongeloof, woede, rouw en acceptatie heb doorlopen, is het verdriet rond het ziek zijn geen drol die ik één keer door slik waarna het klaar is. Verdriet bespringt me, keer op keer.

Het slaat toe als ik een nieuwsbericht lees over de 90-jarige Anneke die salto’s maakt vanaf een duikplank en elke ochtend tussen 7 en 9 wandelt. Een kekke oude vrouw die blij door haar leven marcheert.

Zij wel, ik niet.

Het verdriet bespringt me als ik praat met puber over later, als hij misschien kinderen heeft. Ben ik dan de oma die altijd op bed ligt? Die de drukte van de kleinkinderen niet trekt? Ze nauwelijks gaat zien?

Het verdriet bespringt me als ik zie dat mijn vriend eeuwig uitgeput is. Moe en vaak lamgeslagen door werken, alles moeten doen, de boel draaiende houden, zorgen voor mij en om mij en ik die nooit eens kan zeggen, ‘nu draaien we de rollen om, rust maar lekker uit’.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik niet de dochter ben die straks voor haar moedertje zorgt als die wat gaat mankeren. Daarvoor moet mijn zus die uren verderop woont, dan in de auto stappen.

Het verdriet bespringt me als ik besef dat ik, ‘chef plannen en woeste dromen’, niet mijn meestertalenten kan inzetten om uit de klauwen van deze kutziekte te ontsnappen. Ik, de vrouw die zó graag onafhankelijk is, ben afhankelijk van zorg die niet komt, van oplossingen die nog moeten worden bedacht en van een uitkering die ik eigenlijk helemaal niet wil.

Gelukkig word ik niet alleen regelmatig door verdriet besprongen, mijn vier katten doen dat ook. Het is nog flink dringen op mijn schoot en zo lazert dat verdriet er vanzelf wel weer af.

Review: Moeder van glas

~ MB ~ 6 reacties

Een tijdje geleden kreeg ik ‘Moeder van glas’ cadeau, het boek dat journalist Roos Schlikker over haar bipolaire moeder Emma schreef. Zelden zo’n mooie liefdesverklaring van een dochter aan haar overleden moeder gelezen. Niet dat al die liefde die ook zo overduidelijk tijdens het leven van haar moeder aanwezig was, iets van het lijden van Emma wist te verzachten. Laat staan dat professionals ook maar iets wisten te doen.

De moeder van Roos kwam op een hele lullige manier aan haar einde, een val van de trap maakte een eind aan een leven vol helse momenten. Emma werd pas laat gediagnosticeerd met een bipolaire stoornis en het afstemmen met de juiste medicatie lukte niet of nauwelijks. Voor die diagnose leidde Emma jarenlang een leven van perfectionisme om de barsten die ze in zichzelf voelde, niet te laten zien aan de buitenwereld.

Een dappere ridder maar breekbaar als glas

Na het overlijden van haar moeder duikt Roos in haar herinneringen en in de dagboekfragmenten van haar moeder in een poging de vrouw die zo lang de schijn wist op te houden, beter te leren kennen.  Bijzonder pijnlijk om te lezen want wat een eenzaamheid, kracht en liefde tegelijk.

Ik kan niet goed duidelijk maken wat dit boek bij mij teweeg bracht, het raakte me enorm. Het is prachtig geschreven, héél indringend, zeker ook door de handgeschreven briefjes van de moeder die door het hele boek heen staan die eens te meer duidelijk maken hoe verschrikkelijk het lijden kan zijn als je moet leven met een bipolaire stoornis.

Ergens in het boek omschrijft Roos haar moeder als ‘een dappere ridder maar breekbaar als glas’. En zo is het, prachtig verwoord. ‘Moeder van glas’ is een mooi portret van een dochter over haar moeder, een schrijnend verhaal over bipolariteit en een indringende schets van hoe het is voor een dochter te leven met een chronisch ziek familielid.

Hoog vliegen in laag tempo

~ MB ~ 18 reacties
Afbeelding Pixabay

Al geruime tijd zoek ik naar ruimte die er eigenlijk niet is. Die ruimte zit in de millimeters, die ik soms pas zie als ik niet al te geforceerd zoek. Na jaren van op de bank zitten, snak ik naar ervaringen, iets beleven en activiteiten doen maar meestal is het gewoon niet mogelijk. Ik heb duizend plannen en meestal haalt er hooguit eentje de eindstreep.

Maar toch. Niet voor niets is de ondertitel van mijn blog: hoog vliegen in laag tempo. Om dit wat concreter voor mezelf te maken ging ik twee jaar geleden op zoek naar Pippi. Kon ik meer Pippi Langkous in mijn leven toelaten? Niet dat ik meteen een paard wil optillen, het gaat om de gedachte. Dat ging niet vanzelf. 

Wat ik vorig jaar vooral leerde is dat ik tegenwoordig heel veel Annika in mij heb. Niet zo vreemd als je een aandoening hebt waarbij elke uitspatting wordt beloond met een terugval, dat maakt je behoedzaam. Even voor de beeldvorming: een uitspatting is op een slechte dag tóch naar een winkel gaan omdat ik iets nodig heb en niet een avondje stappen. Pippi leek vooral te zijn verstopt in verwachtingen, plannen en aannames. En dus kwam er weinig van terecht. Die ruimte tot uitvoering liet zich immers nauwelijks zien.

Dit jaar zocht en vond ik Pippi op andere plekken. Als ik al iets deed dit jaar dan was het mezelf eindelijk op nummer 1 zetten. Was de conclusie van 2017 dat ik nog steeds vaak andere prioriteiten had die vaak ten koste van mezelf gingen, dit jaar veranderde dat.

Niet dat ik nu ineens wel heer en meester over mijn meestal lege agenda ben – katten moeten nu eenmaal soms naar de dierenarts en een huis heeft nu eenmaal onderhoud nodig – maar de uitvoering van wát er gebeurde was steeds vaker met meer aandacht voor de impact die gebeurtenissen op mij hebben.

Ik kreeg een scooter en een rolstoel, kocht weer een kruk op wielen voor in de keuken en een rollator voor kleine wandelingen. De kitscherige bloemenslingers die ik op mijn rollator bevestigde, zorgden al voor een fijn Pippi-gevoel. Kortom, ik ging beter voor mezelf zorgen.

Zelfzorg gaat erom dat ik mijn eigen gezondheid op nummer 1 zet, in plaats van dat ik mijn grenzen negeer om mee te doen aan een activiteit waarvan de uitvoering vaak wordt bepaald vanuit de gedachte ‘dat we het nu eenmaal altijd zo doen’. Dus vierden we afgelopen maart de verjaardag van S. voor het eerst met een lunch in plaats van dat de hele meute met het avondeten aanschoof. Voor mij was dit beter vol te houden. 

Dit jaar zei ik nee op de hartelijke uitnodiging van mijn schoonfamilie om met hun hele familie kerst te vieren.  Dat klinkt alsof het over 40 man gaat, niets is minder waar, maar het is voor mij geen goed idee. Mijn alternatieve voorstel om bij mijn schoonouders te gaan lunchen zonder die extra mensen het weekend vóór Kerstmis zodat we gewoon met zijn 5-en zijn, werd prima ontvangen en is voor mij beter uitvoerbaar.

En zo sla ik straks ook de uitnodiging af van de 7e verjaardag van het kind van mijn vriendin. Ik ben jaren op rij geweest maar ik ga nu maar eens eerlijk zeggen dat een kinderverjaardag zo vlak voor de feestperiode voor mij gewoon geen doen is. Wil ik wel een beetje mee kunnen doen met de feestdagen dan kan ik andere dingen niet doen. 

Daar moet iedereen het maar mee doen. Ik doe het er immers ook mee. Voorbij is de tijd dat ik de energie die ik niet heb, toch uitgeef om anderen te plezieren of erger, uit angst mensen voor het hoofd te stoten. Aangezien ik degene ben die telkens een PEM heeft (lees: terugslag die typerend is bij ME) als ik mijn grenzen negeer, lijkt het me fair dat ik ook degene ben die bepaalt of het me dat waard is.

Als je heel weinig geld hebt, is wát je uitgeeft des te kostbaarder, omdat je het maar één keer kunt uitgeven. Zo is het ook met mijn energie: zo kostbaar dat ikzelf graag het laatste woord wil hebben over waar die energie naar toe gaat. Meestal is dat naar simpele dingen als douchen en koken. Maar die ene splinter energie die dan nog overblijft? Die is van mij en voor mij.  

Dat gezegd hebbende wordt 2019 hopelijk het jaar van meer focus op wat mijn prioriteiten zijn. Meer activiteiten doen die bij mij en mijn situatie passen, waar ik blij van word en minder doen omdat een ander dat graag wil of belangrijker: omdat ik denk dat een ander dat verwacht. Want de grootste belemmering zit wat dat betreft in mijn hoofd.

Hoog vliegen kan best, ook vanuit bed. Moet ik niet vergeten mijn vleugels open te vouwen.

afb. Pixabay/ Faydae

Reactie op de brief van de minister

~ MB ~ 8 reacties
Het was voor mij best een enerverende week door de brief van de minister in reactie op het advies van de Gezondheidsraad. Zoals gezegd was ik redelijk positief, dat ben ik nog steeds wel. Maar ik ben ook opgewonden en zwaar overprikkeld, gewoon omdat er iets gebeurt, omdat er eindelijk stappen worden gezet maar ook omdat ik heen en weer geslingerd word door het gevoel: NU gaat er iets gebeuren, maar is het wel genoeg en gaat het wel snel genoeg? Elke stap is er één en wat mij betreft worden we nu eindelijk erkend en serieus genomen. Maar er moet nog heel veel gedaan en gelobbyd worden, dat besef ik.

Zojuist publiceerde de ME Groep Den Haag een uitgebreide reactie op de brief van de minister. Deze groep is verantwoordelijk voor het starten van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in 2011, waarbij duizenden handtekeningen zijn verzameld. Inzet was het gebrek aan kennis en goede zorg met betrekking tot ME. Het balletje ging rollen, de Tweede Kamer gaf opdracht aan de Gezondheidsraad tot een onderzoek en dat is in maart gepresenteerd.

Belangrijke punten in de reactie van de ME Groep Den Haag op de brief van de minister zijn:

  • Goed dat er erkenning is voor ME maar de brief bevat nog weinig concrete toezeggingen.
  • Te weinig aandacht voor de huidige ernstige situatie van bedlegerige patiënten. De zorg voor onder meer deze groep patiënten is te veel gebaseerd op verouderde denkwijzen en dat is voor veel patiënten schadelijk.
  • De minister laat het na PEM als een belangrijk kenmerk van ME te vermelden. Juist opname van PEM als diagnosecriterium zorgt dat er daadwerkelijk patiënten met ME worden gediagnosticeerd en niet iedereen met ernstige vermoeidheid, wat nu vaak wel het geval is. (want ernstig moe zijn is echt iets anders dan ME en kan bovendien heel veel oorzaken hebben). Voor wie het niet weet, PEM (Post-Exertionele Malaise) ‘is een sterke verergering van alle bij de ziekte behorende klachten na geringe mentale en fysieke inspanning‘, (bron: Reactie brief minister ME Groep Den Haag)
  • ME Groep Den Haag uit zijn zorgen over de keuze voor ZonMw als faciliteerder van de onderzoeksagenda. In het verleden was er sprake van belangensverstrengeling bij ZONMw (Opmerking Min of Meer: voor wie het leuk vindt, Arjan Lubach had daar ooit een hilarisch stukje over: https://www.youtube.com/watch?v=8DYsJFW-vSA.
  • Er is geen duidelijkheid over het bedrag dat beschikbaar gesteld wordt voor biomedisch onderzoek en bovendien te weinig garantie dat het geld voor 100% naar biomedisch onderzoek gaat.
  • ME Groep Den Haag spreekt zijn zorg uit dat het onderzoeksgeld en de onderzoeken te veel versnipperd wordt en pleit voor enkele grote onderzoeksprojecten die aansluiten bij het huidige internationaal onderzoek.
  • De minister stelt dat artsen en zorgverleners moeten worden bijgeschoold maar laat na om aan te geven hoe en hoeveel geld daarvoor beschikbaar is (opmerking Min of Meer: wat grote haast heeft aangezien zorgverleners veel patiënten met ME niet serieus nemen. Dat betekent bijvoorbeeld niet alleen slechte zorg maar ook slechte toegang tot hulpmiddelen vanuit de WMO. Ikzelf heb me niet eens aan een aanvraag gewaagd en bijvoorbeeld een rolstoel en rollator maar zelf aangeschaft, maar niet iedereen heeft daar de middelen voor).
  • Er zouden volgens de Gezondheidsraad meerdere ME-poliklinieken moeten worden opgericht, de minister spreekt er maar over één. Dat zou bovendien worden gedaan vanuit de UMC’s en in samenwerking met zorgverzekeraars terwijl recente kennis over ME in die wereld juist ontbreekt.
  • Handhaven van de huidige CVS richtlijn bij onder meer keuringen tot er een nieuwe aangepaste richtlijn is, houdt een gevaar voor patiënten in, omdat hun fysieke grenzen niet worden gerespecteerd en patiënten hierdoor een terugval krijgen en zieker kunnen worden. Internationaal is er al afstand genomen van de PACE publicaties en is er overeenstemming dat CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (graded excercise therapie) geen acceptabele behandelmethoden voor ME patiënten zijn. Door hier de richtlijn nog wel te handhaven, blijft het gevaar dat patiënten gedwongen worden toch bijvoorbeeld gedragstherapie te volgen om een uitkering te behouden.
  • De minister stelt weliswaar dat het UWV moet toestaan dat patiënten CGT en GET mogen weigeren maar het probleem gaat verder dan dat: patiënten worden gekeurd door een instantie waar adequate kennis over de ziekte en de mogelijke beperkingen als gevolg van die ziekte ontbreekt. Ook moeten we af van de gedachte de patiënten kunnen genezen als ze maar de juiste behandeling volgen. Die is er nu nog niet, dat is geen falen van de patiënt (de gedachte bestaat nog steeds bij velen dat als je maar echt je best doet, je kunt genezen) maar een gebrek aan kennis en zorg.

Inmiddels zijn alle patiëntenorganisaties uitgenodigd door ZonMw om eind januari te komen praten over de onderzoeksagenda. Cruciaal is natuurlijk hoeveel geld er te verdelen is en belangrijker wie dat mag verdelen.

De complete reactie van ME Groep Den Haag lees je hier.

Tot slot nog een opmerking van mijn kant: Groep ME Den Haag is er volgens mij voorstander van de term ME en CVS los van elkaar te koppelen. ME en CVS zijn in hun ogen verschillende aandoeningen, waar in de volksmond dit door elkaar heen loopt. Ook ik zeg meestal dat ik CVS heb, terwijl ik wel degelijk ME heb. Maar bijna iedereen snapt wat ik bedoel als ik CVS zeg en ME doet helaas nog geen bel rinkelen. Of ze denken dat ik MS zeg.

Bovendien zijn er in het verleden geen duidelijke diagnoses gegeven. Ik heb een diagnose van zowel het ME centrum als het VermoeidheidCentrum en beiden spreken in mijn geval van ME/CVS. Ik ben bang dat als we ons heel erg gaan focussen op de naam ME, we een hele groep patiënten gaan uitsluiten omdat die toevallig de diagnose CVS hebben gekregen. Beter is het om te kijken naar symptomen, of iemand inderdaad bijvoorbeeld een PEM heeft na een inspanning of niet.

Laten we eerst maar eens meer gaan ontdekken over de oorzaak en wat we eraan kunnen doen en dán besluiten hoe we het beestje gaan noemen.

Behandeling: orthomoleculaire therapie (3)

~ MB ~ 26 reacties

Al eerder schreef ik over de behandeling die ik bij een natuurdiëtist volg. Al dekt die naam niet helemaal de lading, ze is op heel veel fronten en vanuit verschillende invalshoeken – regulier en alternatief – geschoold.

Door deze behandeling zijn mijn darmklachten zo goed als verdwenen. Ik zit nu in het stadium van herstel. Ik volg nog steeds een zwaar aangepast dieet zodat mijn darmen kunnen herstellen van de bacteriële dysbiose die er heerste. De parasiet zit er helaas nog steeds maar dat levert geen klachten meer op zoals buikpijn en diarree. Voor nu laat ik het kreng even voor wat het is, misschien dat we hem in een later stadium weer actief gaan bevechten. Als mijn darmen wat meer hersteld zijn, heb ik meer kans de parasiet definitief de laan uit te sturen.

Het tweede deel van de behandeling omvat een poging mijn energie wat op te krikken. Voor de duidelijkheid: ik verwacht geen genezing. Maar verlichting van symptomen is natuurlijk welkom. De tips en adviezen die ik krijg, zijn gericht op mijn voeding maar daarnaast krijg ik ook supplementen voorgeschreven.

De eetadviezen zijn heel divers: van meer van bepaalde voeding eten om bijvoorbeeld specifieke glyconutrienten binnen te krijgen (bijvoorbeeld drie keer per week koude aardappelsalade, twee keer per week een portie pastinaak, dagelijks een eetlepel kokosmeel over het eten). Ook mijd ik bepaalde voedingscombinaties: ik eet eiwitten bijvoorbeeld niet samen met koolhydraten als rijst, aardappelen of pasta en ik eet fruit alleen tussen de maaltijden door. Ik eet twee keer per dag warm en kook/stoom/stoof bij voorkeur. Alles moet zo licht verteerbaar als mogelijk. Want eten verteren kan ook een aanslag op de energie zijn. Dus eet ik meerdere kleinere maaltijden per dag. Ik moet vier verschillende graansoorten per week eten. Dat is nog best een uitdaging want dan heb ik het niet over granen verstopt in een brood maar over de volle korrel. Gelukkig telt pap ook mee dus ontbijt ik afwisselend met pap van havermout, gierst en quinoa, dan heb ik drie van de vier al binnen! 

Gierst met broccoli


Twee keer per dag warm moeten eten is best pittig voor iemand die bijna geen energie heeft. Om dit toch te kunnen uitvoeren eet ik tegenwoordig heel sober. Voorbij is de tijd van liflafjes en pruttelpotjes. Gewoon linzen met gestoomde groenten, klaar. Of wat rijst met spruiten en wat kerrie en kokos. Groentesoep met gierst. Ook eet ik vaak twee tot drie dagen achter elkaar hetzelfde.

De eerste stap die we in september hebben gezet bij het krijgen van hopelijk meer energie, was het verder aanpassen van het dieet, het voorschrijven van twee nieuwe supplementen, buiten de supplementen ik al slikte (ik mocht gelukkig ook weer met een aantal andere supplementen stoppen) én het laten doen van bloedonderzoek. Een paar weken geleden waren de uitslagen binnen en had ik weer een afspraak met haar.

Het bloedonderzoek wees uit dat mijn ijzer en vitamine d te laag zijn. De rest was wel in orde gelukkig. Dat die vitamine d te laag is, vond ik opvallend. Ik slik namelijk al 5 jaar dagelijks vitamine d en dan tóch een tekort hebben. Dus slik ik nu een veel hogere dosis. Het ijzertekort wordt opgevangen door ijzerbysglicinaat, een heel goed opneembare ijzer die in tegenstelling tot staalpillen geen bijwerking als constipatie kent.

Buiten de vitamine d en ijzer en de supplementen die ik nu spuit (B12) en slik (zink, b-complex, twee verschillende soorten probioticia afgewisseld, cordydivit plus en mitoQ), kreeg ik ook weer een ander supplement voorgeschreven: NADH. Dat is een co-enzym dat onder meer zorgt voor energieproductie, dna herstel en verbetering van het immuunsysteem. Het werkt in op de ATP-productie en het mitochondriale systeem. Ik las op internet dat er verschillende proeven zijn gedaan met ME-patiënten en dat de resultaten zodanig zijn dat het de moeite loont om het te proberen. Mijn diëtist heeft het nu recent bij een aantal patiënten voorgeschreven en zij was heel enthousiast. Sommige mensen schijnen binnen een paar dagen een positief effect te merken.

Bij mij duurde dat wat langer. Nu reageer ik vaak traag of helemaal niet op supplementen. Ook las ik dat het gemiddeld twee tot vier weken kan duren, dus gaf ik het iets meer tijd. Maar niks, nada, noppes. Toen verhoogde ik de dosis en hallelujah, ik voelde meteen iets gebeuren. Ik had drie redelijk goede dagen op rij, voor mij hoogst uitzonderlijk. Hopen dat dit doorzet! 

Vanaf deze week ben ik op haar voorschrift ook de cordyvit en de mitoQ stapsgewijs gaan verhogen. Alles tegelijk verhogen heeft geen zin, want dan weet je niet wat de afzonderlijke supplementen doen. 

Eerder heeft zij mij geadviseerd mijn amalgaamvullingen op een veilige manier te laten vervangen. Omdat ik zelf nauwelijks weet van positieve resultaten bij medepatiënten (een oproep hier op het blog en in de ME-Facebookgroep leverde weinig positiefs op) vroeg ik haar om iets meer toelichting. Ze werkt nauw samen met een tandarts die gespecialiseerd is in overgevoelige zeikerds zoals ik en gaf aan dat het niet alleen om het veilig verwijderen gaat, maar vooral ook om het ontgiften erna. Veel mensen die de vullingen laten vervangen, doen een standaard ontgifting met bijvoorbeeld chlorella. Volgens haar is dat vaak niet genoeg omdat niet elk mens goed kan ontgiften. Ze biedt een traject op maat aan samen met de tandarts die tussentijds meerdere malen de kwikniveaus meet. Mocht bijvoorbeeld na een paar maanden blijken dat er nog steeds veel kwik in het lichaam is, dan wordt het ontgiftingstraject aangepast.   Zij heeft dit ontgiftingstraject nu een keer of tien begeleid en altijd met positief resultaat.

Dat én het feit dat ik haar vertrouw – gezien de resultaten die we tot nu toe hebben bereikt – trok me over de streep. Die vullingen moeten bovendien toch ooit worden vervangen en dan laat ik het liever doen door iemand die er gespecialiseerd in is om het veilig te doen. Bij mijn eigen tandartspraktijk zijn ze best oké, maar ook wel een beetje ‘van dik hout zaagt men planken’. Naar aanleiding van mijn vraag over lekkende amalgaamvullingen wezen ze mij op mijn röntgenfoto’s en zeiden vrolijk ‘kijk, dat lekt niet hoor, niets te zien’. Hopen maar dat die mensen nooit een kerncentrale onder hun hoede krijgen. 

Het laten vervangen staat gepland voor het voorjaar van 2019. Dat is mijn beste tijd van het jaar dus dan hoop ik dat ik de belasting wat beter aankan. Mijn zorgverzekering is inmiddels ook aangepast dus hoop ik daar toch iets van vergoed te krijgen. De supplementen natuurlijk niet maar de vullingen laten vervangen wel.

Dat was het voor nu. Gewoon koken, eten en slikken voorlopig en hopen dat het gunstig uitpakt! In maart heb ik de volgende afspraak en voorafgaand laat ik weer bloed prikken om te kijken of de ijzerwaarden en vitamine d nu wel acceptabel zijn.