Omdat de temperatuur maandag nog redelijk was en mijn brood op was, besloot ik te gaan bakken. Met 30 graden brood bakken is niet fijn maar maandag werd het hooguit 23 graden volgens de weer-app.

Ik doe helaas niet veel meer in de keuken maar ik bak wel nog steeds mijn eigen brood. Ik moet glutenvrij eten en wat in de winkel te koop is, zit vol met troep en vind ik niet echt lekker. In de loop der jaren heb ik een eigen recept ontwikkeld en gemiddeld bak ik eens in de twee weken.

Nu had ik al zeker twee jaar een glutenvrije broodbakmix in de kast staan, ooit gratis gekregen. Goed voor 10 havermoutbolletjes. Omdat ik me niet al te jofel voelde en behoefte had aan makkelijk doen, besloot ik dat te maken. Makkelijk want volgens het recept hoefde je alleen het meel te mengen met water, gist en een beetje olie. Rijzen, bolletjes draaien, nog een keer rijzen en afbakken.

Afijn, een kwartier later zat ik tot mijn oksels in een raar plakkerig deeg wat toen ik het ervan af probeerde te pulken de keuken inschoot, waar het zijn weg vond naar de kastdeurtjes, mijn haar, de vloer, de pot waarin de aardappelen staan, Dibbes die kwam kijken waarom ik zo stond te vloeken én het fornuis. De kans dat ik hier 10 bolletjes van wist te draaien was gekeerd. Hooguit de helft schatte ik in. Opgeven was geen optie aangezien ik nog steeds brood nodig had en geen energie meer had om alsnog een ander brood naar mijn eigen recept te gaan bakken.

Via kunstig metselwerk met twee pannenlikkers wist ik het in een vorm te frummelen waarna het verder kon rijzen en worden afgebakken. In plaats van 10 havermoutbolletjes was het uiteindelijk één plukkerige vormeloze massa en weet ik weer waarom ik nooit met pakjes en zakjes werk. Ik ben een kookwonder, maar alleen als ik zelf het recept bepaal. Ik moet trouwens wel toegeven dat het brood wel lekker en heerlijk luchtig is. Irritant genoeg luchtiger dan ikzelf ooit voor elkaar krijg. Maar evengoed was dit eens en nooit meer.

(Afbeelding Pixabay)

Wie een gratis WordPressblog aanmaakt, betaalt daar een prijs voor in de vorm van advertenties. Enige tijd geleden schreef ik daar al eens over. Lezers krijgen door WordPress gegenereerde advertenties voor hun kiezen. Advertenties waar ik geen invloed op heb en waaraan ik niets verdien.

Als lezer kun je de advertenties omzeilen door op je laptop Adblock voor Chrome en uBlock Origin voor Mozilla Firefox te installeren. Op de telefoon kun je een Adblocker Browser via Google Play installeren.

Evengoed blijft het irritant natuurlijk, advertenties. Laatst las ik mijn eigen blog zonder Adblocker en zag dat de advertenties nu ook midden in de tekst geplaatst werden. Dat verstoort toch wel heel erg de leeservaring.

Eerder wilde ik geen nieuwe financiële verplichtingen aangaan omdat de baan van M. op de tocht stond. Nu is er voorlopig baanzekerheid en besloot ik alsnog die €36 per jaar uit te geven.

Dus, aanschouw: een advertentievrij blog! 

Gisteren ging ik weer even de stad in met de scootmobiel. Ik begin inmiddels goed te wennen merk ik. Het is een comfortabele manier van vervoeren en de drempel om even op stap te gaan is een stuk lager.

De rit ging naar de Ekoplaza. Ik heb van de orthomoleculair therapeut weer behoorlijk wat dingen voorgeschreven gekregen en een deel kocht ik daar. Onder meer vlierbessensap. Dat moet ik dagelijks drinken vanwege de sterke antivirale werking. Ik schrok wel van de prijs, €4,50 voor een fles van 0,7 liter! Ik schrok ook van de smaak. Tering, wat is dat goor! Ik heb mezelf beloofd dat ik naast dat dagelijkse glaasje vlierbessensap, ook alle dagen meteen daarna een blokje pure chocolade mag. Want ook pure chocolade stond trouwens op de lijst, vanwege het hoge gehalte aan anti-oxidanten.

Nou moet ik mezelf alleen nog even voorhouden dat een blokje chocolade niet gelijk staat aan één reep. Want de smaak roept wel iets in me op. Ik geloof dat het meer dan een jaar geleden was dat ik chocolade had gegeten en iets in mij had ernstig behoefte om meteen alles maar op te eten. Dat deed ik niet en nu ben ik ongelooflijk trots op mezelf.

De rest van de dag bracht ik in bed en op de bank door. Ik kreeg voor mij typische PEM-klachten: keelpijn, spierpijn, pijn in luchtwegen, hoofdpijn. Een ander denkt dan misschien dat er een griepaanval aan komt, maar voor mij is dit een van de tekenen van een PEM, naast meer uitputting dan anders.

Hoewel de scootmobiel veel minder energie slurpt dan de scooter, kost het natuurlijk wel iets energie om op stap te gaan. Zeker ook het lopen in een winkel. Ik ben nog niet zover dat ik met scootmobiel en al een winkel in durf te rijden.

Ik heb enerverende weken achter de rug en dat voel ik. Mijn zenuwstelsel staat nog steeds in adrenalinestand maar tegelijkertijd ben ik als een uitgewrongen vaatdoek. Ik voel een instortmoment naderen en probeer dat voor te zijn. Dus vandaag en morgen blijf ik liggen en besteed ik de dingen die moeten gebeuren uit. Puber haalt straks mijn medicijnen bij de apotheek en hij moet dan meteen ook even een sleutel laten namaken voor mij.

Vanavond ruk ik wat eten uit de vriezer, een bloemkool curry door Zus klaargemaakt, en ik hoef daar alleen wat rijst bij te koken.

Deze dag gaat verder besteed worden aan lezen, rusten en kijken. Ik lees nu ‘Wij’ van David Nichols. Dat stond al een flinke tijd op mijn e-reader en ik had geen flauw idee hoe het daar kwam of wat voor boek dit is, het deed geen enkele bel rinkelen.

Maar het is leuk en hilarisch. Het gaat over Douglas die van zijn vrouw te horen krijgt dat ze maar moeten gaan scheiden. Hun zoon Albie staat op het punt om het ouderlijk huis te verlaten en zijn vrouw heeft geen zin in achterblijven met Douglas en ‘te wachten op de dood’. Scheiden dus, maar eerst nog even met het gezin een Grand Tour door Europa maken terwijl Douglas beseft dat hij in actie moet komen als hij niet alles wil kwijt raken.

Wat ook grappig en hilarisch is: Killing Eve. Ik keek het eerste seizoen op Videoland, zag dat het tweede seizoen nu wordt uitgezonden bij de publieke omroep, daar zijn ze inmiddels bij de vierde aflevering geloof ik, en nam even een NPO plusabonnement om verder te kunnen kijken.

Killing Eve gaat over een verveelde MI6 agent, Eve, en de moordenares die zij probeert op te sporen. Het is spannend en grappig tegelijk. Eve wordt geweldig gespeeld door Sandra Oh (dokter Yang uit Grey’s Anatomy) en zij vormt met haar trutkleding en tasje over haar arm een prachtig contrast met de geschifte moordenares Villanelle. Aanrader!

Maar goed, leuk dat geleuter over rusten en kijken, eerst maar eens ontbijten, want ook dat moet gebeuren. En niet vergeten mezelf in te pluggen, anders hoor ik straks de postbezorger niet. Aangezien ik die vlierbessensap voor €4 per fles online vond, heb ik meteen maar een doos gekocht.

Fijne dag allemaal!

Dat was het toverwoord deze week. Ik voel me een stuk relaxter nu ik fysiek weer wat opkrabbel. De financiële meevallers dragen natuurlijk ook bij aan een relaxt gevoel. Ik kreeg de uitslag van mijn mammogram die ik liet maken in het kader van de tweejaarlijkse oproep. Alles was oké, da’s óók fijn. En zelfs kat Smoes is super relaxt. Al na een kleine week pillen slikken voor zijn schildklier zien we een groot verschil. Hij is weer veel rustiger.

En tot slot: we halen ook opgelucht adem omdat M. zijn baan houdt! Ik snap heus wel dat dit geen garanties biedt. Ze zijn immers bij zijn werkgever eeuwig aan het reorganiseren maar voor nu zitten we weer uit de wind.

Fijn weekend allemaal!

Inmiddels hebben jullie wel door dat het niet goed gaat met mij maar ik wilde toch even iets van me laten horen, al is er weinig interessants te melden. De week ging voorbij zonder veel actie. Op dinsdag gingen M. en ik even met de rolstoel naar het IJsselmeer voor een kleine wandeling. Dat was tegen beter weten in maar ik zat al weer tijden continu in huis dus had ik de afleiding van het buiten zijn hard nodig. Even uitwaaien dan maar. Heerlijk. Maar wel met meteen weer een terugslag op woensdag en donderdag.

Vrijdag ging ik naar de fysio, zaterdag lag ik weer voor pampus. Ik heb zaterdag wel af en toe in de tuin kunnen zitten maar voelde me niet echt goed. En de hitte van gisteren draaide me de nek om. Een van de gevolgen van de hitte is dat mijn lijf dan zo van slag raakt dat ik mijn lichaamstemperatuur niet meer kan regelen. Dus lag ik gisteren terwijl het 27 graden in onze slaapkamer was, met warme sokken aan in bed omdat ik het koud had. Hoe bijzonder wil je het hebben 😉 .

Ik lees veel, heb net ‘Welkom in het rijk der zieken’ van Hanna Bervoets uit, prachtig boek! Als het lukt plaats ik later deze week een recensie. Ga ik nu verder met de nieuwste Elisabeth George, ‘De straf die ze verdient’. Nou ja, heel vers is het boek niet, al weer een jaar uit maar ik was er nog niet aan toegekomen.

Deze week staat er niets op het programma, behalve de prikdienst die morgen aan huis komt. Puber vertrekt donderdag naar New York met school en is dus gelukkig goed hersteld van zijn hersenschudding. Verder heb ik niets te melden. Het doel van de dag was douchen, dat is gelukt en dat betekent dat ik nu de rest van de dag plat ga liggen zodat ik wel met de mannen aan tafel kan eten vanavond. Ik zal eerlijk zeggen dat ik mentaal niet lekker in mijn vel zit hierdoor, het grijpt me bij vlagen weer enorm naar de strot. Maar goed, ik kan wel op mijn kop gaan staan, het is zo en niet anders.

Fijne week allemaal!

Even een klein berichtje. Het is hier even stil gevallen. Op zich heb ik geen grote terugslag maar er is hier (voor mijn doen) zo veel gebeurd dat mijn hoofd te vol is om stukjes te schrijven. Een weekend weg naar Gent, de tentoonstelling, de onzekerheid over de baan van M. en niet te vergeten de reparatie van lekkage in de badkamer maken dat mijn bord meer dan vol is.

Dus. Dat dus!

7 stukjes over ME deelde ik tijdens deze ME-awareness week. Ik deelde mijn verdriet, woede, gevoelens van onmacht. Ik vertelde waarom het zo belangrijk is om actie te voeren en heb geprobeerd duidelijk te maken hoe het is om te leven met ME zonder toegang tot zorg en zonder zicht op genezing. Ik deelde verschillende afbeeldingen waaronder de treffende illustratie van Fennine de Weerd over de gekmakende manier waarop het UWV tegen onze aandoening aankijkt. Ook deelde ik de woorden van de doodzieke Anil van der Zee, om te laten zien hoe het is voor iemand die hooguit 12 stappen op een dag kan zetten voor hij instort.

7 stukjes, een kleine 2700 woorden om precies te zijn. En nu is het even klaar. Tijd om bij te komen. Want het heeft best veel van mij gevraagd en op de achtergrond gebeurt er hier van alles aan andere stresserende dingen.

Dus richt ik de focus voor nu even op andere zaken. Er is meer in het leven dan ziekzijn. Er zijn boeken, katten, fijne momenten met man en kind en vanaf woensdag hopelijk een douche die het weer doet.

Bedankt voor jullie fijne reacties en een goede week gewenst, groetjes vanuit Gent!

Rommelpost waarin ik van de hak op de tak spring:

Jullie kregen er wel al iets van mee, het was niet de beste week met een zieke kat, badkamerklusstress en een lijf dat het liet afweten waardoor ik niet meekon met het familieweekend. Maar niet alles was kak.

Via de mail kreeg ik een paar enorm lieve reacties van mensen. Mensen die ik alleen digitaal ken. Soms zelfs niet eens dat, omdat ze mij wel kennen door mijn blog maar ik ze zelf niet ken. En die de moeite namen een uitgebreide mail te sturen, oprecht en warm, om me een hart onder de riem te steken. Dat deed me goed!

Vriendin M. bracht zaterdag allemaal eten, keurig geportioneerd in bakjes. Zodat ik het zo naar binnen kan schuiven in plaats van zelf te moeten koken. Ik kreeg over de app ook berichten van een andere vriendin én van de buren of het wel allemaal lukte zo in mijn eentje en of ik ergens hulp bij nodig had. Het doet beseffen dat ik echt een vangnet heb, heel fijn. 

Toen ik in 2010 het hele proces bij het UWV doorliep, heb ik veel gehad aan de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid. Zij bieden voorlichting en ondersteuning bij problemen met werkgevers, UWV en school. Ze zitten te springen om vrijwilligers en daarom had ik een oproep waarin ze vertelden welke vrijwilligersfuncties openstaan, gedeeld via Facebook. Mijn verrassing was groot toen bleek dat Zus vertelde daar wel oren naar te hebben. Ze nam contact met ze op en nu wordt zij coördinator Social Media voor de Steungroep. Hartstikke fijn dat zij dit wil doen!

Toen S. vier was vertelde hij ons dat hij zijn haar wilde laten groeien. Dus gebeurde dat. Dat heeft hij al die jaren volgehouden. Inmiddels hing het halverwege zijn rug, een enorme bos dik krullend haar, om jaloers op te worden. En vorige week dinsdag ging het eraf! Ik kijk nu tegen een kort koppie aan. Gelukkig niet té kort, je ziet nog goed de krullen. Het staat hem goed. Maar alles staat deze knappe puber goed (zegt een trotse moeder).

Ander nieuws is dat hij tijdens de vakantie een dag meeliep met een student Medische Informatiekunde. Eerder liep hij mee met een student Future Planet Studies. Na de eerder gevolgde voorlichtingsdagen wist hij niet waar de voorkeur naar uitging maar inmiddels neigt hij naar Medische Informatiekunde. Wat dat betreft is het heel goed dat je als aankomend student tegenwoordig vrij makkelijk een hele dag mag meelopen. Je krijgt zo veel meer een duidelijke indruk van een studie en kan beter bepalen of het wel bij je past.

Hoe komende week verloopt weet ik nog niet. De lekkage in de badkamer wordt in ieder geval gerepareerd maar wanneer is nog steeds onduidelijk, waarschijnlijk dinsdag of woensdag. Ik vlucht dan in ieder geval even naar mijn moeder. Er staat een fysio-afspraak in de agenda en zaterdag hopen we naar Gent te rijden en daar te overnachten. Zondag is de kunstexpo. Duimen maar dat mijn lijf meewerkt. Een voordeel is wel dat met M. ergens naar toe gaan voor mij minder uitputtend is dan afspraken met anderen.

In Gent hebben we een huisje gehuurd. We hoeven daar verder niets behalve relaxen en in bad liggen (een bad! Ik heb al badschuim ingeslagen!) en als het lukt kijken we zondag even bij de expositie. Ik ben heel benieuwd naar de andere werken van ME- patiënten. Ik zag via Facebook al van alles voorbij komen dat me raakte. Hopen dat er veel mensen naar toe gaan!

Kat Moos is trouwens weer hersteld. Hij loopt weer normaal. Hij heeft heel veel geslapen de afgelopen dagen, nog meer dan ik van hem gewend ben. Gisteren ben ik gestopt met pijnstilling te geven en hij loopt weer normaal.

Ik zal komende week zoals eerder aangekondigd meedoen met ME-awareness week en regelmatig hierover iets plaatsen. Als het je strot uitkomt, bedenk dan maar dat het ziekzijn zonder perspectief op verbetering ook mijn strot uitkomt en dat actievoeren helaas noodzaak is.

Fijne week allemaal!