Categorie: gezondheid

Als de blaadjes gaan vallen

~ MB ~ 27 reacties

Elk jaar als de dagen korter en donkerder worden en de blaadjes van de bomen vallen, heb ik een najaarsdepressie. Meestal begint dat half september. Ik word dan wakker met een vervelend gevoel, zie alles somber in, voel me meer moe dan normaal en pas na een tijdje bedenk ik dan: ‘o ja, het is weer die tijd van het jaar’. Om dit tegen te gaan, zit ik al jaren vanaf half september tot het vroege voorjaar alle dagen een half uur achter een daglichtlamp en slik ik in de koude periode vitamine D.

Een herfstdepressie of een winterdip zoals het ook wel wordt genoemd, gaat gepaard met gevoelens van somberheid. Mensen voelen zich meer futloos, hebben minder zin om dingen te ondernemen, vaak meer drang om te gaan snoepen en een verhoogde behoefte aan slaap. De gevoelens worden veroorzaakt door een tekort aan daglicht. Mensen met een herfstdepressie hebben vermoedelijk een gebrek aan serotonine en een overschot aan melatonine.

Op zich kun je best veel aan een herfstdepressie doen. Vitamine D slikken, veel bewegen en zo veel mogelijk buiten zijn, is de clou. Alleen veel bewegen en buiten zijn is voor mij niet goed mogelijk. Vandaar de daglichtlamp die echt wonderen doet, ik gebruik dat ding al bijna 8 jaar.

Alle jaren, behalve dit jaar. Geen seizoensdepressie te bekennen! Huh! Wat is er anders? Twee dingen wijken af. Ik ben deze zomer voor het eerst door gegaan met het slikken van vitamine D. Weliswaar in een iets lagere dosis maar dus wel blijven slikken. Waar ik normaal slik van begin september tot begin mei, dacht ik nu eens te proberen wat er gebeurde als ik de lente en zomer zou doorslikken. Ik ben inmiddels 50 en heb vanwege mijn leeftijd ook een hogere vitamine D behoefte, buiten de behoefte die ik heb omdat ik erg aan huis gebonden ben en niet vaak buiten kom.

Daarnaast krijg ik natuurlijk twee keer per week een b12 injectie, al sinds december vorig jaar. Sinds ik deze injecties krijg voelen mijn spieren prettiger aan, herstel ik makkelijker van een inspanning of terugslag maar buiten dat voel ik me mentaal ook veel prettiger.

Ik ben ervan overtuigd dat dit samen er voor heeft gezorgd dat ik de daglichtlamp nog helemaal niet heb hoeven gebruiken.  Het is gewoon erg fijn dat ik dat wurgende sombere gevoel dit najaar niet heb!

Hoe zit dat bij jullie?

Herrie in de buik

~ MB ~ 17 reacties

Vanmorgen was ik even bij de huisarts om te praten over mijn buikpijn en darmproblemen. Ik greep meteen ook de gelegenheid aan hem bij te praten over hoe ik me voel qua ME en dat ik sinds de zomer THC-olie gebruik en sinds 3 weken PEA Pure.  Niet dat ik zijn goedkeuring nodig heb maar het is wel fijn als hij weet wát ik gebruik en met me mee kan denken, zeker ook als ik in de toekomst medicatie nodig heb die wellicht niet matcht met de THC-olie.

Over naar de buik. Hij vond een uitgebreid bloed- en poeponderzoek verstandig en raadde tevens een echo aan. Het feit dat ik in een week tijd 2 kilo ben afgevallen en rechts pijn voelde toen hij me daar bevoelde (of hoe je dat ook noemt) in combinatie met de nu permanente diarree leek dat het verstandigst. Een echo kan al veel laten zien vertelde hij. Omdat ik in vergelijking met een paar jaar geleden best slank ben is een echo een goede optie. Bij dikke mensen is een echo vaak moeilijker te beoordelen maar omdat ik de afgelopen jaren flink ben afgevallen, is er voor mij geen belemmering hierin.

Mocht de echo aanleiding geven voor verder onderzoek dan wordt het een darmonderzoek. Ik hoop het niet, dat heb ik 20 jaar geleden al eens gehad en dat was niet prettig (heel zacht uitgedrukt).

Nou ja, wordt vervolgd. Maandag bloed laten prikken en poep inleveren en volgende week vrijdag de echo. Vandaar uit zien we wel weer verder. Eén stap tegelijk. Tot die tijd blijf ik voorlopig gewoon extra toiletpapier inslaan 😉

Soms zit het mee, soms zit het tegen

~ MB ~ 32 reacties

Na mijn heerlijke weekend met zeer ontspannen yoga-ervaring, ging ik de week fijn relaxt in. Helaas duurde dat gevoel niet zo lang. Ik voel me niet goed, heb veel buikpijn en ga morgen naar de huisarts. Er zit iets niet goed in mijn darmen of buik. Ik heb daar natuurlijk al jaren last van met ups en downs maar op de één of andere manier escaleert het nu.

Maandag had ik een afspraak bij een diëtist voor een eerste gesprek om te kijken hoe ze mij hiermee kan helpen. Het was een goed gesprek en ik vond het fijn om te horen dat mijn eetpatroon uitstekend is,  ik had voor haar een week lang een voedingsdagboek bijgehouden. Ondanks het feit dat ik glutenvrij, lactosevrij en vegetarisch eet, krijg ik zo op het eerste gezicht alles naar binnen. Ze gaat het wel nog even narekenen naar ze vond mijn eten zeer gevarieerd, met de juiste producten en alternatieven. Dat is natuurlijk fijn om te horen.

We hebben een stappenplan afgesproken wat we kunnen doen om te zorgen dat mijn poep-prestaties verbeteren. (Als dat geen woord is, dan heb ik het bij deze verzonnen). Helaas werden de klachten direct in de loop van dinsdag ineens zoveel erger dat het me beter lijkt nu eerst naar een arts te gaan om andere dingen uit te sluiten.

Wat ik jammer vind is dat ik bijna bang word voor elke hap die ik in mijn mond stop, dat is een drama voor een vreetzak zoals ik. Ik bén eten, ik adem, denk, voel eten. Altijd en overal. Mijn eerste gedachte in de ochtend is wat ik ga klaarmaken en eten die dag. Ik kan uren nadenken over lekkere smaakcombinaties. Maar nu heb ik geen eens trek. Dát is voor mij het signaal dat er iets niet klopt.

Wellicht ligt het helemaal niet aan het eten en heb ik last van een parasiet of een ontsteking. Nou ja, het enige positieve effect is dat afvallen wel heel makkelijk gaat zo.

Dus, dat dus. Wordt vervolgd.

Op zoek naar Pippi: yoga

~ MB ~ 13 reacties

Zoals ik eerder schreef wil ik vaker iets gaan doen ‘puur voor mezelf’. Ik noem dat zoeken naar Pippi: wat houdt dat in?

“Meer spontaniteit, minder moeten. Meer doen waar ik blij van word en me minder druk maken om de consequenties van het uitgeven van energie die er niet is. Mezelf de juiste vragen stellen – waar heb ik zin in vandaag – en handelen naar het antwoord. Doen alsof elke dag een vakantiedag is. Als de zon schijnt alles uit mijn handen laten vallen en erin gaan zitten”

Een groot deel van de nu beschikbare energie gaat naar huishoudelijke taken. Het is gewoon handiger dat ik kook dan dat de man het doet, die is immers doordeweeks pas om half 7 thuis. En zo doe ik ook de was, bedden verschonen, opruimen. Alles binnen de grenzen van wat lukt met mijn lijf en meestal in etappes. Op zich is daar niets mis mee. Dat ik deze dingen kan doen na jaren plat liggen geeft me een gevoel van meer zelfredzaamheid. Maar ik snak ook wel naar andere dingen. Gewoon eens iets doen op een andere plek, andere mensen zien.

Ik werd getipt over Yoga Nidra, een yogastijl waarbij je al liggend via een geleide meditatie en klankschalen naar ontspanning wordt geleid. Ik heb me aangemeld en gisteren ging ik.

Dat zijn maar een paar woordjes: ‘gisteren ging ik’. Maar het omvat zó veel meer. Gisteren ging ik! Nadat ik ’s ochtends half hysterisch was. Mijn brein was zo gespannen van het vooruitzicht een nieuwe activiteit te doen dat ik zowat ging hyperventileren. Mijn lijf deed bovendien enorm pijn omdat we vrijdag hier een klein stukje hebben behangen. Hoewel mijn taak voornamelijk bestond uit dingen aangeven, hakte dat erin. Daarnaast heb ik een blaasontsteking die veel buikpijn oplevert en die ik met berendruif de kop in probeer te drukken.

En tóch ging ik. Omdat het zaterdag marktdag is en het pand waar de yoga gegeven wordt pal aan de markt lig, moest ik door de drukte lopen. Dat soort dingen los ik op door naar beneden te kijken. Weg met die prikkels! Maak geen oogcontact met mij! Dan het pand naar binnen en een trap op. Daar aangekomen blijk ik niet de eerste te zijn en ik maak kennis met wat mensen.

Even wat achtergrondinformatie. Ik leef als een kluizenaar maar kom ik eens onder de mensen dan gedraag ik me óf compleet contactgestoord óf ik ben je nieuwe beste vriendin. Van het feit dát ik iets doe kan ik heel hyper worden en druk in mijn hoofd en heel veel gaan praten. Dat is dus geen energie maar adrenaline. Dat gebeurde me gisteren. Gelukkig herken ik dit tegenwoordig en heb ik op de rem getrapt. Ook herkende ik succesvol de situatie waarbij een van de deelnemers aan de sessie soortgelijke gezondheidsklachten heeft en het gesprek met haar leek uit te monden op een gezellige uitwisseling van klachten. Maar daar kwam ik niet voor. Ik trok me bijtijds terug uit het gesprek.

Eerder deze week had ik contact gezocht met de yogadocent met de vraag of ze tijdens de sessie de multimic wilde dragen. Dit is een microfoontje dat is gekoppeld aan mijn gehoorapparaatjes en maakte de kans van slagen alles goed te horen in een hoge ruimte veel groter. Dat vond ze geen probleem gelukkig.

De sessie zelf was heerlijk. Ik hoefde me niet te concentreren op goed horen, dat ging vanzelf door de techniek en dat alleen al was geweldig. Het diep ontspannen vond ik wat moeilijker. Ik kan erg in mijn hoofd zitten en het feit dát ik daar was, was nogal overweldigend. Maar later thuis merkte ik dat mijn spieren wel enorm ontspannen zijn geraakt en ook nu nog voel ik me erg relaxt.

Yoga Nidra is puur gericht op ontspanning en heling. De docent vertelde dat een succesvolle sessie gelijkstaat aan drie uur slaap. Deze yogavorm wordt eens per maand aangeboden en ik wil dit graag blijven doen. In een later stadium wil ik dat uitbreiden met een andere – niet liggende- vorm van yoga maar eerst maar eens wennen aan eens per maand er uit zijn. Voor je het weet sla ik totaal door, ga een yoga-opleiding doen en richt ik het WestFries YogaCentrum op om daarna totaal in te storten (voorlopers zijn het WestFries BreiCentrum, het WestFries PaleoFoodPalace, het WestFries Massagepaleis en zo kan ik er nog wel een paar uit mijn mouw schudden maar ik denk dat ik het wel duidelijk heb gemaakt).

Voor nu: dit was als ik dit langs de Pippi meetlat leg, zeer geslaagd. Nu weer bijkomen want het heeft er in gehakt. Ik heb een heerlijk dik boek dat leest als een tierelier, de man zorgt voor het eten vanavond dus ik hoef niets anders dan bij te komen en een beetje te lezen.

Fijn weekend allemaal!

 

(afbeelding: Alexas Foto’s/Pixabay)

Een dag uit het leven

~ MB ~ 24 reacties

Als ik wakker word, voelt mijn hoofd goed. Dat is positief! Geen snot dat vastzit maar alleen de gewone ochtendmist die hopelijk optrekt. Ik moet er redelijk vroeg uit want vandaag krijg ik mijn B12-injectie van de huisartsassistente. Omdat ik daarna even door wil gaan naar de HEMA sla ik het douchen over. Ik heb wat spulletjes nodig en hoewel kind altijd zonder morren gaat als ik het hem vraag vind ik het soms gewoon fijn om zelf mijn spullen te kunnen kopen. Even door een winkel lopen. Mensen zien. Door fietsen naar de HEMA en daar de benodigdheden kopen kost me hooguit 10 minuten extra bovenop het bezoek aan de huisartsenpraktijk.

Thuisgekomen wil ik de was erin doen. Maar ik bedenk me dat er nog een was boven klaar ligt om op te vouwen. Eerst dat maar doen. Maar nu niet. Even zitten. Ik drink koffie en lees de krant. Schrijf op mijn blog. Scharrel wat met de katten.

Na een uur besluit ik dat de was opvouwen vandaag niet gaat lukken, laat staan er een was indoen. Beiden is fysiek iets te hoog gegrepen nu. Ik ga even bankbangen terwijl ik op Netflix een aflevering van Dicte kijk.

Rond het middaguur staat kind ineens op de stoep. Tussenuur. Veel geklets, boeken worden uit de tas gegooid, zoen zoen en weg is hij weer.

Ik besluit dat de was doen weliswaar niet lukt maar muffins bakken kan wel, dat is fysiek niet zwaar en hooguit 5 minuten werk. 250 gram amandelmeel, 2 eieren, scheut havermelk, beetje vet, bakpoeder, handje dadels, koekkruiden, staafmixer erop. Dan wat nootjes en rozijnen er door, in de oven schuiven, 40 minuten op de bank liggen en dan zijn ze klaar. Heerlijk. Hebben kind en ik wat lekkers als hij straks uit school komt.

Tijdens het wachten tot de muffins gaar zijn app ik met een kennis uit Frankrijk. Ik hoop haar deze zomer in de Dordogne te zien. Ondertussen kletsen we elkaar wat bij over onze levens.

Dibbes zit klaar in zijn mand. Hij wil trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee, Dibbes vandaag niet, ik kan de mand niet optillen met jou erin. Hij legt zich erbij neer en gaat een tukkie doen in de mand.

Tijd om te lunchen, ik maak twee boterhammen klaar en schuif die naar binnen.  Ik voel aan mijn lijf dat het niet goed gaat, de pijn begint vanuit mijn tenen omhoog te trekken. Pijnstiller dan maar? Hmmm. Ik slik al tijden zó veel pijnstillers met als gevolg dat mijn darmen inmiddels weer volledig ontregeld zijn. Dus besluit ik de pijn te negeren en een uurtje in bed te gaan liggen.

Na het uurtje verleng ik het uurtje. En na de tweede verlenging accepteer ik dat dit een ligdag is geworden. Kind komt thuis, ik roep dat er muffins zijn maar hij loopt door naar boven en ik eet mijn muffin op in bed. Ik ga wat lezen in mijn boek. Later haal ik de laptop naar boven en lees wat blogs.

Izerina schrijft iets interessants, over PEA, een natuurlijke pijnstiller. Zou dat ook iets voor mij zijn? Ik duik op het net en ben geboeid. Al lezende bedenk ik dat dit iets is voor mijn vriendin die helse pijnen heeft vanwege een onvoorstelbare klote aandoening en stuur haar de informatie door. Al lezende ontdek ik ook dat het wel wat meer is dan een natuurlijke pijnstiller. Het werkt ook ontstekingsremmend en stimuleert het zelf herstellend vermogen van het lichaam.

Is dit onzin of is dit echt wat?  Ik word er onrustig van. Ga ik weer geld uitgeven aan iets dat niet werkt? Ik zou dit toch niet meer doen? Maar toch. Ik ben toch ook verder gekomen door het uitproberen van alles wat op mijn pad komt. Ik ben nu duizenden euro’s verder, maar ook wel veel beter dan een paar jaar geleden.

Elke keer die hoop. Dat is moeilijk. Ik probeer er meestal neutraal in te gaan. Dat lukte aardig met de B12-injecties (die mij heel veel goed doen) en de THC-olie (waarmee ik geweldig goed slaap). Lukt het hiermee ook, ik hoop het! Ik mail naar de man op zijn werk en hij zegt ook meteen doen! Dus vooruit, ik plaats een bestelling. Mocht dit werken dan is dit een kostenpost van 45 euro per maand waarvoor ik dan even in de begroting moet zoeken. Voor de zekerheid stuur ik de linkjes die ik vond, even door naar een paar bloglezers waarvan ik weet dat ze ook ME/CVS hebben.

Ineens staat mijn moeder in de slaapkamer. Ik heb mijn apparaatjes niet in en heb haar niet horen roepen. Op dinsdag komt ze altijd voor ons koken. Tot wederzijds genoegen. Naast de gezelligheid ontlast ze ons hiermee enorm. Meestal zorg ik ervoor dat ik aangekleed ben als ze komt, maar omdat ik A)de tijd was vergeten en B) me slecht voelde lag ik nog in bed met mijn lingerie , euh degelijke pyjama met rendierafbeelding.

Mijn moeder schrikt altijd als ik plat lig. Daarom probeer ik dat te vermijden. Ze weet wel dat ik ziek ben maar ik probeer toch altijd rechtop te zitten als ze komt. Net als dat ik probeer aangekleed te zijn als kind thuis komt uit school. En zo heb ik ook afgeleerd om de man plat liggend te verwelkomen. In vroeger tijden zou dat een uitnodiging zijn geweest voor stomende sex maar nu is dat een indicatie dat het ‘zo’n’ dag is. Na 10 jaar ziek zijn probeer ik een balans te handhaven tussen eerlijkheid en ‘niet alles hoeft gezegd of getoond te worden’. Alleen dat laatste mislukt vandaag.

Mijn moeder loopt naar beneden en ik hobbel er achter aan. Ze warmt het eten op, de man komt thuis, puber komt na drie keer hard gillen ook van zolder af en we eten.  Mijn moeder heeft heerlijk gekookt. Ik eet vegetarisch en de rest niet en ze verzint toch elke keer weer iets smakelijks. Zij aten een rundvleesschotel met appel en ui en ik had hetzelfde maar dan zonder het vlees en met pompoen, zalig.

Ik red het net tot de laatste hap en ga liggen op de bank. Man en kind ruimen af, vullen de vaatwasser en maken het fruit klaar voor de avondtoet, Oma is naar huis vertrokken. De avond begint. Dibbes zit weer klaar in zijn mand. Hij wil nog steeds trainen (lees: heeft trek in snoepjes). Nee Dibbes, we slaan het over vandaag. Ik klets wat met de man over PEA en wat we daarvan vinden en wat we hopen en ik ga naar boven met de laptop voor nog een aflevering Dicte. Daarna neem ik mijn THC druppels en ga lezen. Na een uurtje ga ik slapen.

Alleen dát lukt niet. Ik ben toch wat doorgedraaid in mijn hoofd van die PEA. En moet aan zoveel dingen denken. Volgende week is het herfstvakantie. Zou het lukken om een keer in de middag naar de bioscoop te gaan met kind? En zus en nicht komen naar Hoorn om bij mijn moeder te logeren en ze nemen hun pup mee, die wil ik zien! Ik ben al vier jaar niet bij mijn zus thuis geweest, dat vind ik erg. Zo lig ik te piekeren. Volslagen zinloos natuurlijk. Ik ga nog even met de katten scharrelen en maak een foto van Dibbes die té schattig tegen mij aanligt. Plaats die op Instagram en FB en word meteen boos op mezelf. Houd op met die prikkels. Ga ontprikkelen mens!

Het licht gaat uit en ik val in slaap. Vandaag word ik wakker met overal pijn. Ik las een pyjamadag in en hoop maar dat de postbode daar niet vreemd van opkijkt als hij het pakje met de PEA komt afleveren. Daar heb ik schijt aan. Of doe tenminste alsof. Ach, misschien ben ik over een half jaar wel beter. Hoef ik nooit meer in pyjama de deur open te doen.

 

PS: voor het eerst hier? Zo ziet mijn leven als ME-patiënt er uit. Het goede nieuws is dat wat nu een slechte dag is voor mij – zoals hierboven beschreven –  een paar jaar geleden een goede dag was. Ik ga dus vooruit!

Super tip voor snotkoppen

~ MB ~ 14 reacties

Onder de vele tips die ik per mail en op het blog ontving naar aanleiding van de voorhoofdsholte- en bijholteontsteking was ook de tip van Hannie die schreef:

Probeer de Rhino horn, wij kunnen niet meer zonder bij bijholte klachten. Eenvoudig te gebruiken en een heerlijk opgefrist gevoel na gebruik .

Ik legde de tip eerst naast me neer. Ik had al neusspray ingeslagen, zinkzuurtableten, cinuforce, andere neusspray, was aan het stomen, toen weer andere neusspray via de huisarts….

Spoelen leek me ook niet echt fijn aangezien ik koortsuitslag in mijn neus had. Toen die verdween, ging ik spoelen met lauw zout water. Gewoon wat zout in water oplossen, neus erin stoppen en snuiven maar. Zo doe ik dat al jaren. Maar dat is elke keer weer een licht traumatische ervaring want echt vervelend omdat het water inclusief losgekomen snot en slijm dan in de keel terecht komt maar het toch niet heel effectief lijkt te zijn. Dus ging ik toch eens kijken naar die Rhino Horn die Hannie aanraadde.

Een Rhino Horn is een neusdouche. Je hebt ze in verschillende soorten. Op internet kwam ik neusdouches tegen als knijpflacon en ook elektrisch. De douche van het merk Rhino Horn ziet er uit als een mini theepotje. Het principe is dat je het vult met water op 37 graden, daar zout aan toevoegt (zonder jodium), even roeren en dan kun je aan de slag. Je buigt voorover, zet de tuit in het ene neusgat, je buigt je hoofd zijwaarts en je giet het water erin via het bovenste neusgat. Dat water loopt zo door alle holten in het hoofd en dan via het andere neusgat komt het er uit, terwijl je ademt met open mond. Het water komt niet in de keel terecht.

Je kunt gewoon kraanwater gebruiken als dat van goede kwaliteit is of het even laten koken en dan laten afkoelen. In plaats van zelf zout toevoegen kun je ook speciaal nasaal zout bij de apotheek kopen en dat toevoegen.

KNO-arsten raadden een neusdouche – of een netipot zoals het ook wel wordt genoemd – aan na operaties aan de neus, omdat het een geweldige manier is om bloedpropjes en korsten los te weken en alles schoon te houden. Daarnaast is het goed bij verkoudheid, bij allergieën en bij voorhoofdsholte- en bijholteontstekingen. Het zout  schijnt de natuurlijke balans in de neus en holten te herstellen. Regelmatig spoelen ook als je niet verkouden bent, kan juist verkoudheden voorkomen.

Aldus wat ik vond op internet. Nu de praktijk. Ik bestelde de neusdouche en ging aan de slag. Allereerst viel het me op dat het niet vervelend is om te doen. Het lijkt in de verste verte niet op het zout water snuiven. Meteen na het spoelen voelde ik me al iets beter, gewoon omdat ik meer lucht kreeg en de druk in mijn hoofd minder werd. De eerste week spoelde ik drie keer per dag. Wel voelde ik me nog flink beroerd. Na een week kwam eigenlijk pas alles goed los! Nu spoel ik nog één keer per dag. Ik ben er nog niet, voel nog steeds wat druk op mijn oren maar ik ben duidelijk aan het herstellen van de ontsteking.

Ik vind dit een zeer prettige manier om de boel schoon te houden en het zorgt voor een snelle verlichting bij een verstopte neus. Die houd ik er dus in! Ik kocht dus de Rhino Horn  en er werd een heel handig maatlepeltje voor het zout bijgeleverd. Ook is deze makkelijk schoon te houden, het kan gewoon in de vaatwasser. Maar er zijn veel verschillende neusdouches te koop, Google er maar eens op. Ik betaalde €11,95.

Eénvandaag over ME/CVS

~ MB ~ 12 reacties

Hoewel er wel wat schort aan de informatie erom heen, ben ik blij dat éénvandaag vanavond aandacht heeft besteed aan ME/CVS en de controverse die er is rond de behandeling ervan.

Jaren lang werden veel ME patiënten gedwongen gedragstherapie en bewegingstherapie te ondergaan terwijl dit juist een averechts effect heeft bij ME patiënten en in veel gevallen tot een ernstige terugslag heeft geleid. Ik ben niet tegen gedragstherapie en ook niet tegen bewegen, alleen het is geen oplossing voor een neurologische aandoening als ME.

We denken ons niet ziek en we lossen het ziekzijn helaas ook niet op met een bewegingschema dat uitgaat van een standaard opbouw. Was het maar zo simpel.

Nu dan eindelijk doordringt dat dit niet werkt, hoop ik zo dat er eindelijk meer geld beschikbaar komt om te onderzoeken wat nu wel de oorzaak is en belangrijker, wat de oplossing is.

Voor wie het interessant vindt, dit is de link naar de uitzending met het item over ME:

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/grote-controverse-over-behandeling-chronische-vermoeidheid/

De grens

~ MB ~ 17 reacties

Na drie weken ellende door een zware verkoudheid en aansluitend een voorhoofdsholte- en bijholteontsteking, stond ik vanmorgen voor het eerst zonder knallende hoofdpijn op. Wat een verademing. Het is ook nog eens stralend weer; heerlijk herfstig met een zonnetje dat voorzichtig door de ochtendflarden mist heen komt en onderweg naar de huisarts voor de B12-injectie begon het gejubel in mijn brein al. ‘Ik ga dit en dit doen en dan zus en zo en aansluitend een rondje park lopen. Want ik moet weer gaan bouwen‘. Huis op orde, lijf op orde. U kent het wel.

En toen ging het alarm af in mijn hoofd.

Nou denk je misschien, wat is er dan. Het is toch normaal dat je na een paar weken plat liggen gaat opbouwen. Ja, klopt helemaal. Alleen voor mij is dat niet normaal. Als ik doe wat ik wil, lig ik volgende week weer plat maar dan voor maanden.

Dus. Niet Doen! Want? Die valkuil is heel vertrouwd. En daar ben ik al zo vaak in gedonderd.

Jaren geleden ontmoette ik een fysiotherapeut in Amsterdam met veel kennis over ME. Hij vertelde mij dat ik altijd de ondergrens en bovengrens in de gaten moet houden. Zou ik die goed respecteren dan zou ik langzaam de grens kunnen opschuiven. Te veel doen is ziekmakend. Normaal conditie opbouwen of spieren sterker maken volgens een standaard opbouwschema kan niet bij ME. Grenzen forceren betekent grenzen verschuiven, de verkeerde kant op. Dat is de bovengrens.

De ondergrens is zeker net zo belangrijk. Te weinig doen, doet ook de grens de verkeerde kant opschuiven. Want op dat gebied werkt mijn lijf net als elk ander lijf: iedereen die eens een paar weken plat gaat liggen, staat daarna te zwaaien op zijn benen. Alles verslapt, van spieren tot uithoudingsvermogen.

Dus is het altijd zoeken naar wat ik kan doen. Niet te veel, niet te weinig. Wat mij jaren daarbij dwars heeft gezeten is die bovengrens. Dat de ondergrens opschuift snap ik goed. Nu na drie weken plat liggen, kan ik niet zo heel veel meer. Maar die bovengrens begrijp ik niet goed. Mijn brein snapt gewoon niet goed dat na een ziekbed mijn bovengrens is opgeschoven de verkeerde kant op. Wat ik daarvoor wel kon, kan nu niet meer. Rationeel weet ik dat wel, maar emotioneel begrijp ik dat bijna niet. Omdat de wil om weer snel op een acceptabel niveau te komen heel groot is.

Dus ging ik in het verleden altijd de mist in. Na een virus had ik altijd grootste plannen. Ging ik toch zo snel als mogelijk een rondje park doen en dan na twee dagen weer en een week later lag ik weer in bed. (een rondje park doen is 8 minuten lopen in traag tempo, even voor de beeldvorming dat jullie niet denken dat ik al skeelerend een route van 5 km doe).

De bovengrens ligt daar waar ik net nog iets kan doen zonder in te storten. Lig ik in de namiddag jankend van uitputting op bed, dan ben ik die grens waarschijnlijk in de ochtend ergens al tegengekomen en heb ik die vakkundig genegeerd. Red ik het avondeten en kan ik de mannen erna nog helpen met afruimen, afwassen en bakjes fruit maken voor de toet en zit ik daarna klaar voor een potje Netflix? Dan ben ik de bovengrens niet gepasseerd die dag.

Natuurlijk is het zo dat je niet weet waar de grens ligt als je hem nooit opzoekt. Maar ik kan dat wel redelijk aanvoelen tegenwoordig. Dus accepteer ik mijn nieuwe bovengrens, zeg ik nu heel verstandig en publiekelijk. Ik hoef nu niet meer de hele dag plat te liggen maar gewoon rechtop zitten is óók al heel wat. Dat en dan tussen de middag een paar uur plat is mijn eerste doel. Het tweede doel is om weer gewoon alle dagen te kunnen douchen en koken. Lijkt me heerlijk. Tussendoor af en toe dat ook nog mijn hoofd in de zon houden als die schijnt. Moet ik toch een eind kunnen komen.

Wat ik heel graag, echt héél graag wil, is half november mee gaan met de mannen naar de Schouwburg. We hebben kaartjes voor Frederique Spigt. Een activiteit in de avond is voor mij al een grote uitdaging als ik een goede periode heb. In een goede periode gaan betekent ook rekening houden met een flinke tijd erna dat ik moet herstellen. Zoals ik nu ben, kan ik niet gaan. Echt geen sprake van. Maar ik wil zo graag.

Ik heb nog 5 weken. 5 weken om het willen en moeten zoveel mogelijk los te laten, mijn bovengrens te respecteren en het op me af te laten komen zonder dat mijn eigen gedrag (mijn doorzettingsvermogen en neiging om ‘even door te bijten’) me in de weg gaat zitten.

De grens heel erg in de gaten houden om naar een voorstelling te gaan die The Road heet. Dat moet toch lukken! Duimen jullie voor me?

 

 

Is mijn leven een hel?

~ MB ~ 25 reacties

Gisteren stuitte ik op een artikel geschreven door het kind van een moeder met ME.  Het had als opwekkende kop ‘Het leven met chronisch vermoeidheidssyndroom is een hel’. Een goed geschreven stuk waarbij de auteur treffend onder woorden weet te brengen wat de impact is van ME op het leven van haar moeder (en op haar eigen leven) en waarbij ze pleit voor meer begrip en inlevingsvermogen voor ME-patiënten zonder er een mening over te hebben die gebaseerd is op oppervlakkigheden in de media. “Terwijl we dus wachten tot het moment dat het medische establishment wat peper in z’n reet steekt, is het voor ons zaak ME te erkennen als de kutziekte die het is. De volgende keer dat iemand erover begint, zou het fijn zijn als je niet voor je uit staart en zegt dat het tussen de oren zit omdat je dat een keer in de Spits hebt gelezen”.

Eerder deze week plaatste de Volkskrant een artikel van voormalig huisarts en ME-patiënt Mark Vink die zijn verhaal vertelt: Als je CVS hebt is naar de WC gaan al een marathon. Ondanks het feit dat hij continu plat ligt in een verduisterde kamer doet hij zijn stinkende best om mensen ervan te overtuigen dat ME geen psychische aandoening is maar een verstoring van het immuunsysteem en zenuwstelsel. Hij publiceert regelmatig artikelen in wetenschappelijke tijdschriften.

Zelf schrijf ik natuurlijk ook al jaren over ME en vooral over leven met ME. Ik vind het bemoedigend dat er eindelijk meer aandacht voor de aandoening komt én dat heel langzaam het beeld kantelt. Ook onderzoekers laten het beeld los dat ME-patiënten gebaat zijn bij gedragstherapie als oplossing en erkennen dat het een invaliderende biomedische aandoening is.  Het is prettig dat steeds meer mensen beseffen dat ME meer is dan wat moe zijn en dat het een systeemaandoening is. Naar mijn mening is ME het gevolg van een geëscaleerd zenuwstelsel en gaat er iets grondig mis in de communicatie tussen lichaam en brein. Normaal reageren op prikkels lukt niet meer. Het brein en het lichaam slaan voortdurend op hol. Onderzoek is daar ook steeds meer op gericht.

Dat extreme reageren zie ik nu ook weer goed nu ik sinds twee weken een zware verkoudheid heb met een voorhoofsholte- en bijholteontsteking. Niets doet het meer normaal en ik heb dagen plat gelegen. Is de verkoudheid over dan weet ik dat het weer maanden duurt voordat ik weer op het niveau zit van daarvoor. Tenminste, als ik goed op pas en grenzen niet overschrijd. Doe ik dat wel, dan kan ik weer verder weg zakken. Natuurlijk is iedereen wat bibberig na 2 weken platliggen. Maar het verschil is dat anderen hun dagelijkse leven weer langzaam kunnen oppakken en hun conditie binnen een paar weken redelijk op peil hebben en ik altijd maar moet hopen dat ik ooit weer op mijn oude niveau kom of dat ik helaas weer zo ben weggezakt dat ik een slecht jaar tegemoet ga.

ME hebben is balanceren op een slap koord en de spelregels wisselen per dag. Wat gisteren kon, kan vandaag niet of juist andersom. Het is een uitdaging om niet continu te focussen op wat lukt of niet lukt want het goed grenzen aanvoelen is juist zo belangrijk. Toch zal ik nooit zeggen dat mijn leven een hel is. Al lieg ik als ik zeg dat ik altijd vrolijk ben. Ik heb me zeker in de beginperiode regelmatig zeer depressief gevoeld. En ook nu nog ken ik momenten van wanhoop en verdriet.

Die momenten hangen eigenlijk altijd samen met de gevolgen van ME. Niet het ongemak, de pijn of het vele platliggen maken me soms wanhopig. Maar het afgesneden zijn van het normale leven (wat dat ook mag zijn). Ik ben de vrouw die altijd haar gezin uitzwaait: daahaag, veel plezier, fijne avond/middag etc. Die bijna elke leuke feestelijke of belangrijke gelegenheid moet missen in het leven van kind of familie. Die meestal moet zeggen: bedankt voor de uitnodiging maar vandaag lukt het niet.  Dat wordt niet altijd begrepen. Natuurlijk raakt me dat diep. Ik heb regelmatig hikkend van ellende tegen M. gezegd dat ik zo bang dat dat S. later geen enkele herinnering aan mij heeft, buiten het beeld van die vrouw op de bank.

Maar toch. Ik ben ook de vrouw die mensen aan het lachen weet te maken. Ik heb veel zelfspot en humor. Ik heb engelengeduld en wist daardoor het vertrouwen van zielige zwerfkatten te winnen zodat ze nu een riant bestaan hebben. Ik kan nog steeds een lekker potje koken, ook al is het in etappes. Doordat ik alle tijd van de wereld heb, kan ik eindeloos lang doen over het schrijven van een stuk en daarmee tóch de buitenwereld bereiken. Soms weet ik mensen ook echt te raken met mijn woorden. Dat geeft een enorm bevredigend gevoel.

Een mens is meer dan zijn ziekte alleen. Ik ben niet meer dezelfde vrouw. Gelukkig. Ik heb me weten te ontwikkelen de afgelopen 10 jaar op een meer uitdagende en heftige manier dan ik had voorzien. Zelf zou ik nooit hebben gekozen voor mijn leven. Bij het uitdelen van een aandoening als ME moet je maar snel achter in de rij gaan staan, hopen dat je overgeslagen wordt.

Maar zo werkt het niet natuurlijk. Inmiddels zie ik na tien jaar ziek zijn dat het ziek worden een samenloop van omstandigheden is geweest. Is het dan mijn eigen schuld? Nee, natuurlijk niet. Niet iedereen met dezelfde soort genen en karaktereigenschappen ontwikkelt ME. En dan nog uit het zich bij iedereen anders. Maar ik heb wel delen van mezelf kunnen ontwikkelen om hiermee om te gaan. Ik voel me tegenwoordig vaak rijk. Rijk in de zin van blij. Ik voel wat er tóch allemaal kan, ook al bestaat de dag meestal uit douchen, koken en een was erin gooien als we het hebben over zinnige activiteiten.

Het helpt enorm dat ik niet kijk naar wat ik kwijt ben geraakt maar wat ik won de afgelopen jaren aan zinvolle contacten met mensen (en katten). Dat ik zie wat ik kan doen (lezen, schrijven, genieten van man en kind). Ik heb geleerd mijn energiecentrale beter te managen. Ik kan meer doen met de energie die er is omdat ik bijna geen energie meer verspil. Ik ben de schaamte voorbij en realistisch in wat kan en waar ik mijn energie in stop. Dat betekent dat ik de dingen die ik doe, vaak ook echt leuk vind om te doen. Die paar dingen die ik doe die ik minder leuk vind (bijvoorbeeld huishoudelijke taken) vind ik niet erg om te doen omdat het feit dát ik ze doe betekent dat ik meer zelfredzaam ben dan een tijd geleden.

Het leven als een hel beschouwen, is kijken naar het leven en het idee hebben dat je geen enkele controle kunt uitoefenen. Dat is op mij gelukkig niet van toepassing. Niet omdat er geen beperkingen zijn of omdat ik geen verlangens meer heb maar vooral omdat ik minder benoem wat niet lukt. Ik zie dat boosheid me gewoon minder ver brengt dan blij zijn.

Mijn vader had longemfyseem. Hoe hij omging met zijn aandoening was zó nuchter. Hij zocht altijd naar de ruimte die er was. Ben je nooit boos? vroeg ik hem wel eens. Daar heb ik geen lucht voor was het nuchtere antwoord dan. Dat dit antwoord voor mij zo’n wijze les zou worden, had ik toen niet kunnen vermoeden. Maar ik hoop dat ik een dochter ben die op haar vader lijkt.

Tips gevraagd, Wie heeft ervaring met brandwonden?

~ MB ~ 35 reacties

Zoals ik gisteren vertelde mocht het verband van mijn arm af en hoef ik niet meer te smeren met zalf met antibiotica. Lekker laten genezen in de open lucht was het advies. Dát is wel even iets want tering, het doet nu echt pijn! Vannacht heb ik het wel weer afgedekt met een wondpleister omdat het geschuif in bed echt niet fijn was. Helaas ging de wond weer open toen ik de pleister eraf trok vanmorgen dus was dat misschien toch geen goed plan.

En nu? Heeft er iemand tips hoe ik voorkom dat het een groot litteken wordt? Dat ben ik vergeten te vragen aan de huisarts. Toen ik jaren geleden in de keuken werkte gebruikte ik aloe vera, maar dat waren over het algemeen iets kleinere brandwonden.Lot schreef dat ze ervaring heeft met brandwonden en Tineke ook? Wat smeerden jullie erop na die eerste periode? Iemand anders een goede tip? Even ter indicatie, het is niet heel groot, het is een tweedegraads brandwond maar het zit op een klote plek op mijn onderarm. Voor de nieuwsgierigen de foto hiernaast. (Oogjes dicht als je daarvan gruwt 😉 )

Fijn weekend allemaal!