Vanmiddag tijdens het rusten lag ik te denken aan wat ik zoal, sinds ik ziek werd, heb gedaan in de hoop op verbetering.

Soms was dat een ‘echte’ behandeling, en soms was het iets waarmee ik hoopte op beter kunnen omgaan met de realiteit van alledag óf hoop op symptoombestrijding.

Ik kwam tot best een indrukwekkende lijst:

▪️Psychotherapie 2008-2011
▪️Ademhalingstherapie 2008-2010
▪️Ceasartechniek 2008-2010
▪️Supplementen 2008-heden
▪️Wekelijkse massages (ter kalmering van het zenuwstelsel) 2008/2009)
▪️Yoga 2009
▪️Mindfulnesstraining 2009
▪️Aanpassing dieet 2010-heden (glutenvrij/lactosevrij ivm voedselintoleranties)
▪️Darmspoelingen 2010
▪️Fysiotherapie 2008-2020
▪️Traject ME/CVS Centrum 2012
▪️Traject VermoeidheidCentrum 2013
▪️Gupta Amygdala retraining techniek 2014
▪️Orthomoleculaire therapie 2014
▪️Acupunctuur 2015
▪️Buteykotherapie 2015
▪️Orthomoleculaire therapie 2017-2019
▪️Hartcoherentie 2018
▪️Stichting Cardiozorg 2019-heden
▪️Mindfulness training speciaal voor ME en LC patienten 2023

De jaartallen kunnen hier en daar niet kloppen want ik groef diep in mijn herinnering.

Ik ben ook wel eens een tijd behandelmoe geweest en zonder behandelaar geweest. Na de buteykotherapie in 2015 waaraan ik door slechte begeleiding fors geïrriteerde borstspieren overhield, hield ik het twee jaar voor gezien, nadat ik sinds 2008 continu op zoek was geweest naar dé behandelaar die mij kon genezen. Niet wetend dat die nog niet bestond.

In die beginjaren legde ik het beter worden geheel bij mijzelf. Aangezien er geen genezende behandeling bestond, was het aan mij de puzzel die ik ben op te lossen en alles wat enigszins plausibel klonk uit te proberen.

Evengoed liet ik veel aan me voorbij gaan. Alexander Concept en Anders Leven (wat niet veel afwijkt van Gupta en dát had ik al uitgeprobeerd) besloot ik ook niet te gaan volgen ondanks dat ik het onvoorstelbaar keer en dwingend aangeraden kreegdoor “gehersenspoelde” aanhangers die vaak niets van ME wisten.

De meeste, regelmatig  behoorlijk vage, tips die ik van buitenstaanders kreeg, legde ik ook naast me neer.  Voor mij geen kruidenkuur bij een Chinees mannetje (de bewoordingen van de kennis die het aanbeval) en ook van kleurentherapie zag ik de zin niet in.

Gaandeweg is mijn bereidheid om iets, buiten mijn huidige behandeling, uit te proberen tot nul gedaald. Ik ben op de hoogte van neurofysics in Australië (NPT) of waterstoftherapie in de VS. Maar ik kan deze behandelingen niet betalen én ben te slecht om ernaar toe te reizen.  Ik dacht eerst maar eens af hoe het die patiënten een paar jaar na de behandeling vergaat.

Eerlijk gezegd ben ik ook lamgeslagen door mijn ziekte-ervaringen van de afgelopen vier jaar. In 2020 en 2021 was ik zo afgegleden dat ik dacht dat het mijn einde zou worden.

Dat gebeurde niet maar de herbouwde veerkracht en beweegruimte is zo fragiel dat ik geen enkel risico meer durf te nemen die verplaatsingen naar het buitenland of regelmatige artsbezoeken hier in Nederland inhouden.

Ik houd het voor nu bij de telefonische consulten met mijn huidige behandelaar, van wie ik veel leerde en in wie ik nog steeds veel vertrouwen heb. En ik wacht de wetenschap af. Maar hoop om beter te worden heb ik al lang niet meer. Ik zal me moeten verzoenen met wat het leven me nu te bieden heeft.

Tekening: Martine