We gaan aftellen 🙏.
Morgenochtend start de inzamelingsactie voor Hugo
Alvast een voorproefje:
▪️Waarom?
▪️Het geld is op!
▪️Ziekzijn kost heel veel geld
▪️Er gaat meer uit, dan er inkomt
▪️Er komt een aantal grotere voor Hugo noodzakelijke uitgaven aan.
Nou, dat is eigenlijk waar het om gaat.
Tot morgen!
Ps, heb je vragen over Hugo of over deze actie, stel ze gerust, hier of via mail: aanminofmeer@gmail.com
Voor wie?
Voor Hugo!
Alweer?
Ja, alweer. Het is hard nodig.
Binnenkort meer hierover! 🩵
Denken aan de toekomst doen we allemaal wel eens natuurlijk. Voor een chronisch zieke patiënt kan dat heel pijnlijk zijn. Want wat ligt op ons te wachten? Waar moeten we ons op voorbereiden?
Als ik niets doe, kom ik vanzelf in mijn toekomst terecht. Als ik wel iets doe, me voorbereid op wat dan ook, kom ik er ook in terecht. Dus die toekomst is onvermijdelijk. De toekomst wacht op mij als, ja, als wat? Als een dreiging? Als een belofte? Ik weet het niet maar vrees het wel.
Natuurlijk ontkom ik er als ME-patiënt niet aan om af en toe aan de toekomst te denken. Een aantal praktische zaken is inmiddels geregeld. We hebben een verhoogd toilet, de douche is zo aangepast dat mijn mantelzorger er makkelijk bij kan om me te wassen. Ik heb een wilsverklaring geschreven. Ik heb nagedacht of ik zou willen/kunnen vluchten als de Russen komen (nee) en ik heb een aantal zaken aangeschaft voor als we te kampen hebben met een langdurige stroomuitval.
Maar waar moet ik me verder op voor bereiden? Het is onduidelijk wat de toekomst brengt. Het enige wat ik wél weet is dat mijn lichaam nu ernstig hapert en dat maakt dat bepaalde zaken waarschijnlijk in de toekomst onbereikbaar voor mij blijven of zullen worden.
Ik zie mij geen mooie reizen maken met mijn lief. Ik zie me wel af en toe een weekje ergens op locatie in een ander bed met een mooi uitzicht verblijven, mits ik niet verder achteruit ga.
Ik zie voor mij geen rol weggelegd als actieve oma die haar toekomstige kleinkinderen mee neemt naar het bos, ophaalt van school als hun ouders werken en die koekjes met ze gaat bakken. Ik zie me wel in bed met een kind op schoot voorlezen, in kwartiertjes verdeeld en meeleven vanaf de zijlijn.
Ik zie mij niet voor mijn moeder gaan zorgen als zij hulpbehoevend wordt. Ik zie me wel whatspp-gesprekken met haar en mijn zus voeren om te vragen wat zij dan wil en samen bepaalde beslissingen te nemen.
Ik zie mij niet meer een studie oppakken. Iets wat ik wel jaren dacht: ‘straks als ik beter ben, dan ga ik weer studeren en een baan zoeken die me zingeving geeft’. Ik zie me wel boeken lezen om nieuwe dingen te leren en toch mijn hersens nog wat te gebruiken.
Ik zie mij niet oud worden. Want daaraan denken blokkeert me. Oud worden gaat met gebreken en ik ben al een en al gebrek. Hoe dan? Nog meer? Kan mijn ME-lijf nog meer gebreken en ziektes aan?
Ik zie mijn mantelzorger niet wegvallen, door ouderdom of ziekte. Want dat kan gewoon niet. Naast de liefde, de humor en het gezelschap dat ik van hem krijg, ben ik volledig van hem afhankelijk voor mijn zorg en dagelijkse behoefte. Ik zet nog geen kop thee voor mezelf.
Hoe moet ik dat doen als hij wegvalt? Mijn moeder is te oud om voor mij te zorgen. Mijn kind bouwt in een andere stad zelf een leven op en zou ik daar niet mee willen belasten. Mijn zus woont bepaald niet naast de deur. Mijn vriendin woont ook in een andere stad en zou ik dat niet durven vragen, ze heeft zelf een druk gezin. Onze buren rechts hebben zelf inmiddels zorg nodig en links zijn ze ook gammel.
Je ergens op voorbereiden vraagt eerst een analyse van een startpunt. Wat is de situatie en wat vereist deze? Hoe bereiden we ons voor? Ik weet niet wat de situatie zal zijn. En afhankelijk van mijn gemoedstoestand verwacht ik iets of niets van het biomedische onderzoek.
Zoals gezegd, ik kom uiteindelijk vanzelf in die toekomst terecht en ik hoop dat er dan voldoende flexibiliteit bij mij is en nog voldoende mensen om me heen die met me mee willen en kunnen denken en zoeken naar oplossingen.
Martine
Ja. Tenminste, ik denk het wel. Ik heb het nog niet gezien. Wat ik heb gezien was de situatie hoe het was toen ik na mijn week weg terugkwam.
Daarna is er nog meer geklust in het toilet, er werd onder meer een fonteintje geplaatst, een plank opgehangen, voegen bijgewerkt. Ik heb het nog niet kunnen gezien, buiten de foto’s natuurlijk die Mischa me stuurde.
Ook is onverwacht de voorzijde van het huis geschilderd afgelopen week. We kregen maandag bericht van het schildersbedrijf waar we op de wachtlijst stonden, of het uitkwam als ze kwamen. Woensdag tot en met vrijdag is er geschilderd. Ook dat heb ik nog niet gezien.
Wat ik wel zag is de opgeknapte doucheruimte en daar heb ik flink genietend gebruik van gemaakt. Heerlijk. En vervolgens ging ik door mijn rug.
Natuurlijk ben ik dankbaar dat een paar grote klussen, waar ik vanwege de overlast enorm tegenop zag, nu gedaan zijn. Maar ik ben ook zwaar overprikkeld inmiddels, heb een PEM en ook een emotionele terugslag. Die natuurlijk een onderdeel is van de PEM.
Net als dat ik door de ME mijn temperatuur niet kan reguleren, mijn hartslag door de POTS een eigen leven leidt en mijn spieren totaal overspannen op elke fysieke inspanning reageren, lukt het me ook niet goed mijn emoties in goede banen te leiden.
Mijn zenuwstelsel staat volledig aan, ik voel me opgejaagd en onrustig en ook, ik zeg het maar gewoon, heel zielig.
Rationeel weet ik dat er veel is om dankbaar te zijn. Emotioneel ben ik het zat en zit ik er doorheen. Ook dit is ME.
Nu de badkamer gerenoveerd is, durfde ik het weer aan. De oude douche had een hoge opstap en was heel krap.
De nieuwe douchebak is laag, veel ruimer en de vloer is antislip. Ik zit weliswaar onder de douche op een kruk, maar uit de douchebak stappen met een antislipvloer is nu veel minder gevaarlijk en eng voor mij.
Omdat ik niet de beste maanden achter de rug heb, is douchen de afgelopen maanden niet gelukt. Ik noteer zwaardere of afwijkende activiteiten in een logboek en ik zie dat de laatste douchebeurt op 9 november 2024 is geweest.
Douchen is een activiteit die er echt enorm inhakt door de combinatie van overeind zitten en de warmte. Om van het wassen en afdrogen nog maar niet te spreken. Dat overprikkelt enorm. In goede tijden lukt het een keer per week. In slechtere tijden maanden niet.
Hoewel ik mezelf zoveel mogelijk schoonhoud met vochtige doekjes, voldoet dat niet helemaal. Ik was mezelf met een combinatie van vochtige washandjes en een reinigingslotion. Dat frist wel wat op maar toch verzamelt zich er veel dode huid op een lijf als douchen, of met water en zeep aan de wastafel wassen, niet mogelijk is.
Áls ik dus douche, valt er veel te schrobben. Met een scrubhandschoen en zeep werd vandaag mijn lijf geboend. Evengoed kwam er heel veel dode huid van me af bij het afdrogen. Zoveel, dat ik me weer moest afspoelen. En later nóg een keer. Volgens mij ben ik een kilo lichter. 🙈
Mijn huid voelt nu super zacht aan en ik voel me schoon, heerlijk fris.
Het “nieuwe douchen” gaat veel beter nu de ruimte zelf zo is opgeknapt en beter ingesteld is op mijn lichaam.
Ga ik nu bijkomen en telkens even aan mijn lijf snuffelen, want ik ruik zo lekker!
(Ps, foto van de opgeknapte douche. We hebben ervoor gekozen om alleen de douchebak te laten vervangen, de wastafel en het plafond inclusief extra verlichting. Dat was al flink wat hak- en breekwerk want er stond een glazen douchewand.
De tegels en de rest van de vloer hebben we gelaten voor wat het is. Een volledig nieuwe badkamer zou nog meer tijd in beslag hebben genomen, en dus overlast voor mij, en ligt financieel buiten ons bereik.)
Vanwege klusgeweld thuis zat ik vorige week in een vakantiehuisje in Norg. Ik kreeg wat vragen over hoe dat ging.
Komt ie…
Al met al ging het heel goed. Natuurlijk wel met wat ups en downs en instortmomenten maar ik ben heel tevreden over deze oplossing. Natuurlijk wel omdat ik alle steun en zorg daar kreeg die ik dagelijks nodig heb.
De keus voor Norg werd ingegeven omdat mijn zus daar in de buurt woont. Zij kon dus zo mantelzorg verlenen.
Het huisje was heel rustig gelegen op een parkje en lag aan de rand van het bos. Het was super comfortabel en fijn.
Enige nadeel was dat ik door de inrichting en bouw van het huisje, heel wat meer meters dan thuis maakte. Ik liep dus in huis daar met een stok, voor de veiligheid en extra steun.
Mischa bracht me weg en bleef de eerste nacht slapen, en mijn zus reed dagelijks heen en weer en bleef ook twee keer slapen. Zij werd afgelost door mijn zoon, die van maandag tot donderdag bleef om voor me te zorgen.
Door de adrenaline die welig bleef tieren, heb ik ook wel veel meer dan normaal gedaan. We zijn onder meer twee keer het bos in geweest met de rolstoel. Vanuit het huisje, rolde je zo het bos in. Magisch en een feest voor de zintuigen!
Ook hebben we een keer buiten de deur geluncht.
Veel prikkels en activiteiten dus. Tussendoor heb ik wel heel veel gerust. Vanuit de slaapkamer keek ik zo het bos in. Op mooie zonnige dagen zag ik dan stapels meesjes en musjes, zo leuk!
Nu ben ik weer thuis. Deze klusweek was een grote hobbel die we hebben moeten nemen en het klussen is hier nog niet voorbij. Maar de grootste klussen, de renovatie van de badkamer en de wc, zijn nu wel zo goed als klaar.
Later dit jaar staan nog wat andere klussen op stapel, zoals een schoorsteenrenovatie en het schilderen van de buitenboel, dat neemt per keer minder tijd in beslag. Misschien dat ik dan uitwijk naar mijn moeder. Of hier blijf en een koptelefoon opzet.
Doordat ik zo ziek ben geweest de afgelopen jaren, met een paar echt pikzwarte momenten, is het normale onderhoud van het huis wat stil komen te staan. Mischa’s hoofd stond niet naar klussers uitzoeken of zelf de buitenboel schilderen. En ik was veel te ziek om überhaupt verplaatst te worden. Nu valt er dus veel in te halen en dat doen we dit jaar, want sommige klussen zijn inmiddels echt urgent.
Ik ben ontzettend blij en opgelucht dat deze eerste klushobbel is genomen en dat ik er zo goed doorheen lijk te zijn gekomen. Natuurlijk is het even afwachten hoe ik deze komende week reageer, of de PEM gaat tegenvallen, maar al met al ben ik niet ontevreden tot nu toe♥️🙏.
Min of Meer 