Cognitieve stoornissen

De ziekte Myalgische Encefalomyelitis levert een heel scala aan symptomen op. Al die symptomen afzonderlijk zijn vervelend en belemmerend, bij elkaar zorgen ze voor een zeer invaliderende impact op het leven van een ME-patiënt.

Wie milde ME heeft, kan evengoed al 50% minder doen dan voordat hij/zij ziek werd. Daar is niets milds aan natuurlijk. Bij ernstige ME is er een verlies van 75 tot 100 % van het voormalige functioneren.

Om een beeld te geven. Ik functioneer momenteel gemiddeld op 5 tot 10% van mijn vroegere kunnen. Toen ik 5 jaar geleden een zeer zware crash kreeg, functioneerde ik nog op 1 tot 3 %. Fysiek ben ik zwaarder getroffen dan cognitief. Fysiek ben ik echt zeer beperkt, cognitief kan ik best nog wel iets. Evengoed ben ik op dat vlak ook zwaar getroffen.

Vandaag vertel ik wat meer over neurologische klachten. Naast pijn, slaapstoornissen en sensitieve stoornissen, motorische stoornissen en verstoorde waarneming van zintuigelijke prikkels, hebben echt alle ME-patiënten die ik ken cognitieve klachten:

Problemen bij het verwerken van informatie:
vertraagd denken, verstoorde concentratie zoals verwarring, desoriëntatie, cognitieve overbelasting, problemen met het nemen van beslissingen, vertraagde spraak, niet-aangeboren of inspanningsbepaalde dyslexie.

Vermindering van het kortetermijngeheugen:
zoals vergeten wat men wilde zeggen, wat men bezig was te zeggen, het vinden van de juiste woorden, moeite hebben met het opdiepen van informatie uit het geheugen en een slecht algemeen geheugen.”

(bron ICC *)

Concreet betekent dit dat ik heel vaak niet meer weet wat bijvoorbeeld de juiste volgorde van een taak is. Handelingen die ik altijd automatisch deed, worden ineens hobbels. Geld overmaken? Ik vergeet regelmatig hoe dat moet.

Als er tijdsdruk is om iets gedaan te krijgen of er teveel prikkels tegelijk binnenkomen, dan lijkt mijn hele brein uit te vallen. Ik kan dan niets meer.

Ik heb regelmatig moeite met horen wat iemand tegen mij zegt. Ik hoor de woorden wel, maar ze vormen geen zinnen in mijn hoofd en blijven betekenisloos.

Ik vergeet vaak dat iets mij al is verteld. Dat leidt soms echt tot problemen en ergernissen hier in huis.

Regelmatig vergeet ik midden in een zin waarover ik het had en wat ik wilde zeggen. Om dit te maskeren praat ik vaak door en klets ik mezelf volledig vast.

Ook heb ik veel woordvindingproblemen, gooi woorden door elkaar en maak nieuwe woorden. Soms leidt dat tot hilarische versprekingen zoals de keer dat ik aan onze zoon vroeg of hij de theepot even wilde uitkloppen.

Geld tellen? (niet dat ik nu nog ooit ergens betaal). Ook met milde ME was ik niet meer in staat om afgepast geld aan een caissière te overhandigen.

Informatie verwerken? Dat lukt niet of nauwelijks. Zeker niet als iemand mij iets uitlegt. Het komt gewoon niet aan in mijn brein. Ik kan daarom ook maar hele kleine stukjes tekst lezen per keer. Waarbij een informatief stuk echt een enorme uitdaging is dat snel tot zware hoofdpijn en brain fog leidt.

Ik vergeet ook vrijwel meteen weer wat ik heb gelezen, de informatie blijft niet hangen (terwijl ik kleine details dan wel weer onthoud en schrijven wel lukt zolang ik dat in mijn eigen tempo doe en met een eigen onderwerpkeuze)

Natuurlijk zijn er mensen die zullen zeggen, ‘o maar dat heb ik ook hoor, dat hoort gewoon bij het ouder worden’. Klopt, iedereen heeft minder heldere momenten. Het gaat zoals ik al zei om de combinatie van alle klachten bij elkaar. En ook om de ernst waarmee iemand geïnvalideerd raakt door deze klachten.

Door alle klachten samen zoals de pijn, neurologische klachten, slaapstoornissen, sensorische overprikkeling, PEM, darmklachten, griepgevoel, extreme uitputting, voedselovergevoeligheden, dysautonomie /POTS ben ik ernstig ziek.

Elk van deze klachten afzonderlijk zou ik wellicht nog wel kunnen händelen (met uitzondering van de extreme uitputting en POTS) maar alles bij elkaar legt het mijn leven plat.

Denk dus na voor je tegen een ernstige ME-patiënt zegt dat je het herkent terwijl jezelf nog uitstekend in staat bent om te werken, leuke dingen te doen en jezelf dagelijks te douchen. Het kan kwetsen.

Afbeelding: Fennine de Weerd

(*) ICC: diagnosecriteria voor de ziekte ME (2011). Aan de hand van deze criteria kunnen artsen en behandelaars een ME-diagnose stellen. Er bestaat nog steeds geen diagnostische test die ME aantoont, dus de juiste criteria gebruiken is belangrijk. Er wordt gekeken naar het klachtenpatroon en het voorkomen van bepaalde symptomen en er is een fysiek onderzoek, bloedonderzoek om andere zaken uit te sluiten.