Update actie Help Huug Vooruit

Tien dagen geleden zijn wij van start gegaan met de actie “Help Huug Vooruit”. Tijd voor een update!

Wat is er tot nu toe opgehaald?
Er is inmiddels via geef.nl iets meer dan €6000 opgehaald, 60% van het doelbedrag van €10.000! Dat is echt te gek en helemaal geweldig. Het geeft ons ook goede hoop dat we het doelbedrag gaan halen. We hebben tot 12 mei (wereld ME-dag) dus we gaan gewoon door met schrijven, delen en actievoeren. Duimen jullie mee?

Veel reacties ontvangen
We ontvingen naast heel veel donaties ook ontzettend veel hartverwarmende reacties, vragen, pb’s en mails. Het is heel fijn om te merken hoeveel mensen er met Hugo meeleven en willen meedenken over hoe de actie een succes kan worden. Dank jullie wel!

Wil jij ook meehelpen?
Veel mensen willen ons wel helpen maar weten – buiten iets doneren -niet hoe. Het zou bijvoorbeeld fantastisch zijn als jullie je eigen netwerk inschakelen met de vraag of mensen een donatie willen overwegen. Veel mensen hebben de link op FB en instagram gedeeld. Maar denk ook eens aan de mogelijkheid om je whatsapp contacten te benaderen. Directe familie en goede vrienden staan er misschien wel voor open als jullie een appje sturen met uitleg waarom je geld hebt gedoneerd aan Hugo.

Heb je moeite om daar een tekstje voor te schrijven? Benader ons gerust op buddiesvoorhuug@gmail.com.


We hebben de actie gedeeld via Facebook, Instagram, Bluesky, Linked In. Ook zijn de media benaderd. Vooralsnog leidt dat laatste helaas tot niets. We moeten het dus echt hebben van individuele donaties.

Weet Huug van deze actie?
Hugo is inmiddels op de hoogte van de actie maar weet nog geen details over wat er tot nu toe ingezameld is. Hij herstelt momenteel van een hele nare griep die zijn toch al gruwelijk lage baseline nog meer heeft aangetast. Maar hij werd toen hij erover hoorde, enorm geraakt op een positieve manier. Hij heeft met energie die er niet is een filmpje opgenomen en voor voor mensen die fb hebben, het is hier te zien: https://acesse.one/vtZjD.

Tot slot, nogmaals heel veel dank uit de grond van ons hart.

Martine en Isa

Foto Hugo, 2021

(Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rek.nr. NL82 INGB 0008 4317 24)

Klap voor mijn kop

‘Wanneer stap je nu eens uit die slachtofferrol?’

Aan het eind van de behandeltijd werd dit – jaren geleden – in mijn gezicht geslingerd door de psychosomatische fysiotherapeut, waar ik me tot dan toe veilig bij had gevoeld. Ze hadden een enorme impact.

Ik zei niets terug, te verbijsterd en te gekwetst.

Ik ben nooit meer teruggegaan, niet in staat om te zeggen waarom. Te zeer van slag. Bang ook voor een confrontatie of om onaardig gevonden te worden.

Jarenlang dacht ik dat ik nóg beter mijn best moest doen. Dat ik niet voldoende deed. Dat beter worden geheel mijn verantwoordelijkheid was, als ik maar niet toegaf aan mijn uitgeputte lijf en brein dat bij ME/cvs volgens aanhangers van de biopsychosociale school verkeerde signalen geeft en gereset moet worden.

Tijdens de fysiotherapie stelden we doelen en ik moest dagelijks in beweging komen. Kleine overwinningen werden gevierd met deze man die eruitzag als een grote vriendelijke beer en die voortdurend grapjes maakte. Tot hij niet meer aardig deed.

Let wel, ik ben voor ‘tough love’. Het kan goed zijn mensen op hun gedrag aan te spreken, ze een spiegel voor te houden. Dat moet gebeuren in een veilige setting, waarbij er ruimte is voor een goed gesprek en oog is voor hoe de woorden overkomen. 

Dit was geen gesprek. Het was een oordeel. De behandeltijd was om dus werd ik daarna meteen naar buiten gebonjourd.

De aanleiding? Ik gaf aan dat ik telkens instortte na de fysieke oefeningen die ik van hem moest doen. Wat post exertionele malaise was, wist ik toen nog niet.

(De terugslag na een fysieke of cognitieve inspanning die ME-patiënten hebben)

In plaats van dat hij naar mij luisterde, besloot hij dat het mijn schuld was. Hij

reageerde vanuit zijn kader dat bewegen altijd goed is. Als je niet vooruitgaat, dan doe je iets niet goed of doe je niet voldoende je best.

Varianten hierop zie ik ook bij aanhangers van trauma als oorzaak van ziekzijn. Ga je niet vooruit, dan word je (onbewust) belemmerd door trauma’s uit je verleden, je saboteert je eigen vooruitgang.

Tja.

Ik ben een groot fan van zelfreflectie en ging meermaals in therapie. Als mens ben ik hierdoor gegroeid. Als patiënt schoot ik er fysiek niets mee op.

Een behandeling hoort interactief te zijn, waarbij de behandelaar open moet staan voor signalen, juist als de behandeling niet aanslaat. Kijk dan verder. Waarom slaat het niet aan? Is er iets anders aan de hand bij deze patiënt? Mis ik als behandelaar iets?

Hij legde de schuld van mijn achteruitgang bij mij neer. “Jij gaat niet vooruit en dat heb je aan jezelf te wijten. Foei”. Het getuigt van een diepe minachting voor mij als cliënt. En dit was slechts een van de vele behandelaars waarbij dit gebeurde.

Hoewel ik nooit meer terugging, heeft dát oordeel en die stem zich als een stadsomroeper in mij geïnstalleerd. Te laat leerde ik dat beweging bij ME kan leiden tot definitieve achteruitgang.

En dáár moet ik mee in het reine zien te komen.