Dingen die ik doe waar ik van ga crashen

Na de zoveelste PEM lag ik eens te denken wat ik allemaal regelmatig doe, terwijl ik wéét dat ik er van ga crashen.

Natuurlijk zou ik dat dan moeten laten. Maar ik ben geen robot. Ik snak soms naar een douche, contact of buiten de deur zijn. Ook komt het leven ertussendoor en ga ik dus soms tegen beter weten in mee naar de dierenarts met een zieke kat.

Crashen is niet hetzelfde als moe zijn. PEM, Post-Exertionele Malaise, betekent dat mijn lichaam met een vertraging, na een fysieke, cognitieve  of emotionele inspanning helemaal vastloopt. Het betekent een verslechtering  van alle ziekteklachten, of het optreden van klachten die ik alleen tijdens PEM heb, zoals hevige oogbolpijn, buitensporig zweten en migraine.

Tijdens een PEM heb ik meer pijn, ervaar ik meer uitputting, kan ik minder aan dan normaal, en dat dagen- tot soms wekenlang. Ik crash van normale activiteiten waar gezonde mensen niet eens over nadenken, zoals douchen, een telefoongesprek voeren, te lang iets informatiefs lezen.

Dat is niet alleen zo op slechte dagen, maar gewoon altijd.

Elke dag maak ik afwegingen waarin ik probeer te bedenken hoe groot de impact zal zijn van mijn voornemen iets te doen.

Douche ik vandaag en lig ik overmorgen plat, of was ik me aan de wastafel en red ik het net?

Bel ik mijn zoon, wetende dat ik er daarna van aflig?

Ga ik mee naar de dierenarts omdat ik erbij wil zijn, en betaal ik daar de rest van de week, of langer, voor?

Wat ik niet meer doe, vertelt misschien nog meer. Ik kook niet. Ik doe geen boodschappen. Ik ga niet naar verjaardagen. Ik loop niet even naar buiten voor een korte wandeling. Ik poets zelfs mijn eigen tanden niet altijd wegens gebrek aan kracht.

Het zijn handelingen die de meeste mensen doen zonder er één seconde over na te denken.

Benieuwd naar de lijst van wat ik soms wél doe, wetende wat het kost? Komt ie:

– douchen (eens per twee tot drie weken)
– mezelf aan de wastafel wassen (een keer per week)
– me aankleden (een tot twee keer per week)
– haren borstelen, eens per week (armen boven mijn hoofd is een enorme trigger)
– iets zelf van de vloer rapen als er iets valt
– een kruik vullen met warm water
– beneden thee zetten voor mezelf
– de kat eten en pillen geven
– ontbijt of lunch voor mezelf maken
– in de tuin liggen met mooi weer
– 50 meter lopen naar de dierenartsenpraktijk vanaf de parkeerplaats
– überhaupt meegaan naar de dierenarts
– naar de tandarts gaan (laatst keer moest het want ik kreeg wortelkanaalbehandeling)
– geduwd worden in de rolstoel voor een korte “wandeling”
– dingen uitzoeken over nieuwe behandelingen of medicatie
– een traject voor een nieuw gehoorapparaat met diverse afspraken
– de krant lezen of andere informatieve teksten
– formulieren invullen
– de ontwikkelingen binnen de ME gemeenschap enigszins bijhouden
– langer dan een half uur aan een tekst schrijven
– me houden aan een deadline
– bezoek ontvangen
– op bezoek bij mijn moeder of zoon
– videobellen met onze zoon
– telefoneren met mijn arts
– langer dan 5 minuten praten met Mischa
– een emotioneel gesprek voeren via telefoon of chat
– reageren op dringende berichten
– ME-awareness-activiteiten

En dan ben ik vast nog iets vergeten.

Martine