Een nieuw traject

Al 6 jaar volg ik met veel belangstelling de verhalen over NPT. NPT staat voor Neurophysics Therapy en wat dat precies inhoudt lees je hier.

De thuisbasis van NPT ligt in Australië en ik las meermaals over patiënten met ME die zijn opgeknapt van een NPT traject. Soms een beetje, soms echt schokkend veel. Sommige patienten hadden ernstige ME en waren net als ik afhankelijk van een rolstoel.

Naar Australië gaan voelde voor mij nooit als de juiste weg. Zes weken down under, mijn brein draait door van het idee alleen al. Niet alleen de reis, maar ook alles wat er geregeld moet worden, ook op financieel gebied. Te veel.

Toen kwam NPT naar Nederland. Therapeuten die in Australië zijn opgeleid openden praktijken in Raalte en Utrecht (inmiddels Soest). Dat leek haalbaarder, maar ik was ook sceptisch. Want een behoorlijke wetenschappelijke basis is er niet voor NPT. Het bewijs is vooral anekdotisch.

Tot er lotgenoten uit mijn directe online omgeving voor NPT kozen en vooruit gingen, in meer of mindere mate. Niet zonder slag of stoot, met veel hobbels en niet iedereen toonde vooruitgang, maar de resultaten zijn wel zodanig dat ik erg getriggerd werd.

Wetenschap of niet, positieve ervaringen van lotgenoten in mijn eigen omgeving doen toch wel iets met me.

Eerder kreeg ik te horen dat ze in Nederland geen patiënten met ernstige ME aannamen, maar de laatste tijd kreeg ik signalen dat lotgenoten die vergelijkbaar zijn met mij, welkom zijn in Raalte. Ineens hoorde ik mezelf zeggen: ik wil een intake gaan doen.

Doodeng. Want ik heb na jaren pacen en medicatie slikken een heel fragiel evenwicht gevonden. Ik kan weer een beetje van het leven genieten en soms bezoek ontvangen. Wat zet ik op het spel? Maar aan de andere kant, wat win ik er misschien wel mee?

Afijn, ik heb me in oktober aangemeld, vragenlijsten ingevuld, mailcontact gehad en afgelopen woensdag een intake in Raalte gehad. De insteek was om te kijken kijken hoe mijn zenuwstelsel reageert op de oefeningen, of het te kalibreren is, zoals ze dat noemen.

Het goede nieuws is dat ik 13 juli mag beginnen. Dan ga ik 2 weken naar Raalte voor 8 sessies. De nawee (PEM) na de intake was verbazingwekkend mild. Vanuit totale ontspanning werkt dat lijf blijkbaar ineens voor me, in plaats van tegen me.

Ik heb een huisje gevonden vlakbij Raalte. De eerste week is een goede vriendin mijn mantelzorger, de tweede week is Mischa erbij.

Het traject is een forse investering qua energie en financiën. Eenmaal thuis moet er 4 tot 6 keer per week geoefend worden. Heen en weer rijden met de scootmobiel naar een sportschool, daar omkleden en evt prikkels van muziek is momenteel te veel en daarom koop ik een homegym voor thuis.

Emotioneel doet het me veel. Hoop hebben durfde ik heel lang niet meer. Maar zonder hoop ga je zo’n traject niet aan. Dus ja, ik hoop op verbetering. Hoeveel? Dat kan niemand me vertellen. Elke verbetering zou welkom zijn. Vaker douchen, minder afhankelijk zijn van anderen, Sem en Rixte vaker kunnen bezoeken, weer naar de bieb of even de stad in. Misschien een strandwandeling.

Tot slot: ik hoor sommigen denken, maar bewegen is toch niet goed voor ME-patiënten? Klopt, graduele beweegtherapie volgens een vast opbouwschema zonder geen rekening  te houden met PEM, is schadelijk voor ME-patiënten.

Dit is echter niet te vergelijken met beweegtherapie , sporten of fitness. Je beweegt in slowmotion en leert je lichaam heel zacht en  ontspannen te bewegen, terwijl er een hele lichte prikkel wordt toegevoegd. Door die vanuit ontspanning  en binnen je grenzen te doen, geef je als het ware het sein veilig aan je lichaam. Een volgende keer schrijf ik er wat uitgebreider over.

Denk ik dat hiermee de oorzaak van ME wordt aangepakt? Nee dat denk ik niet. Of eigenlijk heb ik geen idee. Maar net als dat ik medicatie slik om mijn symptomen te verminderen, doe ik straks ook oefeningen, in de hoop weer wat stapjes vooruit te kunnen zetten.

Martine