Bijwerkingen

TW: overgewicht.

(Graag uitkijken met commentaar want die is voor mij een heel gevoelig onderwerp)

Medicijnen komen met bijwerkingen. Dat weet iedereen. Maar als je ernstige ME hebt, win je op dat vlak structureel de hoofdprijs. ME-patiënten zijn gevoelig voor medicatie op een manier die moeilijk uit te leggen is aan mensen die dat niet kennen.

Toch blijf ik afwegen. Wegen de voordelen op tegen de nadelen? Soms wel, soms niet.

Bij mij slaat medicatie bijna altijd als eerste op mijn darmen. Soms is dat tijdelijk. Het opbouwen van Mestinon was om die reden heel zwaar, maar toen ik op de juiste dosis zat, verdwenen de darmproblemen.

Bij Metformine werkte dat helaas anders. Drie maanden heb ik doorgebikkeld, maar de bijwerkingen escaleerden volledig. Ontzettend jammer, want ik kreeg er wel energie van. Échte energie, en dat is zeldzaam bij ME.

Methylfenidaat (Ritalin) gaf me ook energie, maar die was vooral vals. Ik weet precies wanneer ik dat slikte, want ik stampte er binnen drie maanden een complete website uit voor Vrouw met ME.

Ik was net dat Duracell-konijntje en ging maar door, vooral cognitief. Heerlijk om te ervaren, maar de adrenaline-rushes die erbij kwamen waren enorm en uiteindelijk liep ik op valse energie die me meer kwaad dan goed deed.

En dan is er de bijwerking die ik het moeilijkst vind: gewichtstoename, van de bètablokkers, de antidepressiva, de Low Dose Abilify, de clonidine. Samen toch wel zo’n tien kilo.

Dat klinkt misschien simpel, alsof je gewoon wat meer bent gaan eten. Maar zo werkt het niet. Deze medicijnen beïnvloeden het autonome zenuwstelsel en de neurotransmitters die ook je stofwisseling, eetlust en verzadigingsgevoel aansturen.

Clonidine en bètablokkers verlagen bijvoorbeeld de stofwisseling. Aripiprazol (Abilify) en citalopram verstoren het systeem dat vertelt wanneer je genoeg hebt gegeten.

En omdat ik het grootste deel van de dag in bed lig, is mijn energieverbruik natuurlijk heel laag. Dat maakt het effect alleen maar groter.

Afbouwen van die medicijnen is voor mij geen optie, ze helpen me met mijn orthostatische intolerantie, mijn prikkelverwerking en mijn zenuwstelsel. Ze geven me ook iets veerkracht, ik heb ze hard nodig want zonder functioneer ik niet.

Iemand schreef laatst dat ze de extra kilo’s die haar medicatie had gebracht, omhelst. Vanwege wat die medicatie haar geeft. Ik vind dat knap want mij lukt dat niet.

Ik ben zo lang als ik me kan herinneren onzeker geweest over mijn lichaam. Heb altijd een neiging tot overgewicht gehad, en wat ik ook deed, het maakte weinig uit. Ik was en bleef stevig, op een paar keer na dat ik tijdelijk afviel.

Mensen die nooit met hun gewicht hebben geworsteld weten niet hoe dat voelt. Afvallen is geen kwestie van discipline. Het is ook geen simpele som van calorieën erin en calorieën eruit. Als dat zo was, bestond er geen overgewicht.

Ik eet gezond, snoep zelden, eet zo goed als suikervrij. En toch blijven de kilo’s aan me vastgeplakt, als kattenharen op een zwarte broek.

Op dagen dat ik me fysiek iets beter voel, kleed ik me tegenwoordig bewust leuk aan (wat ik dan leuk vind hè, ieder zijn smaak). Maar ik doe als de energie  het toestaat, moeite voor mezelf. Dat helpt, een beetje. Maar de onzekerheid verdwijnt niet. Het blijft een groot verdriet dat de medicatie die me overeind houdt, tegelijk ervoor zorgt dat er meer van mij is dan ik wil.

Martine