Sinds 2008 heb ik ME. De eerste jaren had ik milde tot matige ME. Ik kon me in en rond huis met veel moeite nog wel enigszins redden. Ik kookte voor mijn gezin en probeerde het huishouden te doen. Dat lukte met veel hulp.
In 2018 ging ik ineens achteruit, sluipenderwijs kon ik steeds minder en kwamen er steeds meer hulpmiddelen. In de winter van 2019 kwam ik in een zware ME-crash terecht en in januari 2020 lag ik “ineens” in het donker, nauwelijks nog tot communicatie in staat. Op een enkele uitzondering na zou ik anderhalf jaar in die kamer blijven.
We lieten een traplift installeren. Ondersteuning daarbij kregen we niet, want we werden zowat weggelachen door de gemeente. Ik koos daarom eieren voor mijn geld en dokte zelf. Een keuze die de meeste lotgenoten helaas niet kunnen maken.
Het idee achter de traplift was dat ik dan af en toe toch naar beneden kon gaan. Dat was echter veel te hoog gegrepen. Allereerst moest ik naar de overloop stappen en op de stoel van de traplift gaan zitten. Dat was al meer dan ik fysiek aankon. Vervolgens ging ik met de lift tergend langzaam naar beneden, want de snelheid van zo’n ding staat op standje slak.
Het nadeel van die tergend langzame afdaling was dat het behoorlijk lang duurde voordat ik beneden was. Ik kon in mijn slechte tijd niet zo lang overeind zitten zonder om te vallen.
En dan, als ik het miraculeus tot beneden had gehaald, moest ik daar op het bed liggen dat in de huiskamer stond. Maar beneden betekende ook de aanwezigheid van veel meer prikkels dan in mijn verduisterde kamer. Licht, kleuren, geluiden en natuurlijk mijn man en kind die in de huiskamer aanwezig waren.
Het lag ver buiten bereik. Ik heb lang gedacht dat die 7000 euro die de traplift (tweedehands) kostte, weggegooid geld was. De eerste keer dat de monteur voor onderhoud kwam, constateerde hij dan ook heel verbaasd dat het ding niet was gebruikt. Geen gebruikssporen te zien op de rails.
Zoals gezegd duurde het ongeveer anderhalf jaar voordat ik fysiek in staat was zo lang te kunnen zitten dat ik ‘de reis’ naar beneden aankon.
De eerste keer dat ik dat deed, was ik alleen thuis. Er was niemand beneden. Dat was een bewuste keuze. Ik daalde met de traplift af en daar was de huiskamer. Eens zo vertrouwd, maar na al die tijd leek het wel een kamer in een ander huis. Wat een licht en kleuren! Sommige dingen waren inmiddels ook naar andere plekken verplaatst. Het was vertrouwd en heel vreemd tegelijk.
Emoties had ik niet, ik was een flink potje aan het dissociëren. Iets wat in het jaar dat erop volgde regelmatig gebeurde, omdat mijn wereld weer wat groter werd en mijn brein en emoties dat niet goed konden verwerken.
Inmiddels ga ik bijna dagelijks naar beneden met de traplift en ben ik ook fysiek weer zo ver dat ik voorzichtig durf te denken aan traplopen. Iets wat voorzichtig aangepakt moet worden, aangezien ik al ca. zes jaar geen trap meer loop.
Sinds ik heel langzaam uit die zware ME-crash krabbel, bestaat mijn leven uit heel veel eerste keren. De eerste keer naar beneden, de eerste keer weer douchen, in de tuin zitten, met de rolstoel naar buiten, zelf ontbijt maken of thee zetten, bezoek ontvangen en dagelijks weer aankleden.
Net als dat het liggen in een verduisterde kamer een uiterst absurde ervaring is geweest, is het terug claimen van mijn leefomgeving ook absurd en bevreemdend. Handelingen die ooit vertrouwd waren, voelen vreemd na ze een paar jaar niet te hebben gedaan.
Het is overigens niet zo dat ik nu jubelend door het huis huppel hoor. Ik lig nog steeds gemiddeld 20 tot 22 uur per dag in bed en de uren dat ik ‘op’ ben, lig ik beneden op de bank. Naar beneden gaan is mijn dagelijkse uitje geworden. Ik kleed me ervoor aan (op goede dagen), maak me regelmatig op en geniet van de andere omgeving.
Het is een plotwending die ik niet heb zien aankomen, maar die zeer welkom is. En de traplift? Die heeft vandaag zijn jaarlijkse onderhoudsbeurt weer gehad. De monteur hoeft zich inmiddels niet meer te verbazen over het gebrek aan gebruikssporen.
Martine
