Wereld ME-dag

Wereld ME-dag

12 mei, een dag waarop wij aandacht vragen. Wij, een leger van vermisten.

Wij vragen aandacht voor ons leven en lijden, onze hoop en wanhoop, onze behoefte aan zorg en biomedisch onderzoek, ons recht op zorg.

De gevolgen van decennia verwaarlozing zijn groot. Zoveel levens die zich afspelen in donkere kamers, in plaats van volwaardig deel te nemen aan de samenleving. In plaats van moeder, dochter, echtgenoot, vriend, behulpzame buur of collega te zijn.

Nog steeds loert de psychologenmaffia op ons. Nog steeds moet elke ME-patiënt knokken om gehoord te worden door de huisarts, om hulpmiddelen of een uitkering te krijgen.

Ouders met een kind met ME zijn afhankelijk van kinderartsen voor doorverwijzing naar een ME-specialist en krijgen ondertussen instanties zoals Veilig Thuis op hun dak.

Nog steeds zijn er mensen die ME bagatelliseren. Die de psyche van mensen die het hebben aan de kaak stellen. Ondanks dat de bewijzen van ontregelde lichaamssytemen zich opstapelen.

ME is geen ziekte voor watjes. Het hebben en je verstand niet verliezen is loodzwaar. Ga maar eens in het donker liggen en niets doen, met pijn, zonder de mogelijkheid om afleiding te zoeken. Zonder in sommige gevallen even anders te kunnen gaan liggen zonder hulp of zelf aan je neus te krabbelen. Zonder de mogelijkheid eens hard GVD te roepen. Zonder te kunnen eten, met een slang in je neus voor sondevoeding. En zonder einddatum van die marteling.

Een (zeer) ernstige ME-patiënt kan niet zomaar naar een ziekenhuis voor een onderzoek, niet naar een tandarts in geval van kiespijn. Moet dat toch, dan kan er een terugslag volgen die definitief is of jaren kan duren.

We denken ons volgens veel artsen blijkbaar ziek en tóch overlijden er mensen aan de gevolgen van ME. Omdat hun lichamen ermee ophouden. Omdat ze de pijnen niet meer verdragen. Omdat ze lijden aan andere aandoeningen die te laat ontdekt worden of niet onderzocht worden door artsen. Want zodra de ME-olifant in de spreekkamer staat, duwen artsen ons in het hokje “zit tussen de oren”.

Hoe erg ik ook getroffen ben, het kan zoveel erger. Ik knok voor iedereen die mij voor ging en die het niet meer kan vertellen. Ik knok uit respect voor Karen, Dionne, Katrien, Ingeborg en zoveel anderen die overleden. Ik knok voor Hugo die dag in dag uit in zijn kamer ligt, een onverwoestbare geest in een lichaam dat doodziek is.

Ik houd pas mijn mond als er een behandeling voor ME-patiënten komt, zorgverleners adequaat op ons reageren en zich verdiepen in de oorzaken van ME en de zorg wordt ingericht op de specifieke zorgbehoefte van ME-patiënten, in plaats van andersom.

Ik houd pas mijn mond als mensen begrijpen dat één klote virus voldoende is om je leven te verwoesten.


Afbeeldingen: ME Action en Physios for ME