Zo voelt het. Voor mij en voor veel ME-patiënten.
Wat zou er zijn gebeurd als “mijn” ME snel herkend zou zijn en nog mooier, ik verwezen zou zijn geweest naar een kliniek waar ze behandelingen met hoogstaand biomedisch onderzoek combineren?
Zou mijn leven anders zijn gelopen? Ik denk het wel.
Door verkeerde adviezen (blijf bewegen en rust niet overdag) ben ik jaren over mijn grenzen gegaan. Wat PEM was, heb ik zelf moeten ontdekken, lang na mijn behandelingen bij twee centra die zogenaamd in ME gespecialiseerd waren in 2010/2012.
Natuurlijk is de ME soms zodanig progressief dat welke mogelijke behandeling dan ook, geen effect zal hebben. Maar juist een patiënt met progressieve ME heeft wel zorg aan huis nodig, en die wordt vaak geweigerd.
Om nog niet te spreken over het weigeren van uitkeringen, het falen van bijvoorbeeld ME/CVS Nederland, dé zogenaamde patiënten organisatie die voortdurend de plank misslaat, het verlies van vrienden en het soms moeten breken met familie omdat begrip ontbreekt.
Soms ontbreekt niet alleen begrip maar worden patiënten mishandeld door ze in huis expres bloot te stellen aan geluiden en stressprikkels, door geen rekening te houden met hun intoleranties voor geluid, licht en aanraking)
Al die zorgverwaarlozing en zorgweigering doet wat met een mens.
Min of Meer 
Groot Trauma. Ik vergelijk het wel met zwaar gehandicapt geraakt zijn door een auto ongeluk door een dronken bestuurder en dan ook nog verkracht te zijn en opgesloten in een gekkenhuis zonder rare boven kamer bij elkaar. Zo iets. Niks anders bij voorstellen te stellen dan dikke rouw. Ik wil er liever niet eens aan denken. Wat een enorme schade is mensen aan gedaan. Dat moet voor jou ,zeker nu je weer zo in de kreukels ligt helemaal heftig zijn om dat te beseffen. En wat kwijt zien te raken. En weer of nog in je eigen kracht te geloven. Wat ze wijs gemaakt hebben dat je niet deed. Terwijl het zo op karakter door gaan was. Nou dat hadden we liever voor iets anders gebruikt toch .
.
LikeGeliked door 1 persoon