Drukte

Het is jullie vast niet ontgaan, ik ben een nieuw initiatief gestart: Vrouw met ME  (nu alleen nog op FB maar vanaf 12 mei ook een site)

Dat gaat voorlopig wel gevolgen hebben voor mijn persoonlijke blog, dat nu een beetje stilvalt geloof ik 🙈 . Er is geen energie om hier ook nog uitgebreide artikelen te plaatsen. Maar een blogje af en toe moet hopelijk wel lukken.

Ik heb namelijk niet ineens miraculeus meer energie en wel meer voor mij nieuwe dingen te doen. Dat betekent heel zorgvuldig pacen maar andere delen van mijn leven proberen niet te verwaarlozen.

Dit oud zen-boeddhistische gezegde is juist nu heel erg van toepassing op mij:

“Mediteer elke dag 20 minuten. Behalve als je geen tijd hebt, mediteer dan een uur“.

Omdat mijn hoofd zo borrelt, is het belangrijk daar zo veel mogelijk rust te creëren.

Voor nu is voor nij de grootste uitdaging om overzicht te houden en rustig te blijven. Er hebben zich inmiddels wat vrouwen bij me gemeld die op de een of andere manier een bijdrage gaan leveren. Met vertalingen, columns of fact-checken van informatie.

Ook hebben er mensen gereageerd met vragen en opmerkingen. Soms met hulpvragen. Daar is “Vrouw met ME” niet voor bedoeld maar ik wil wel vrouwen netjes door verwijzen natuurlijk. Daar had ik vooraf helemaal geen rekening mee gehouden.

Dus er is mailverkeer, ik moet artikelen zoeken om te laten vertalen, soms blijken deze niet toegankelijk te zijn. Daar gaat best veel tijd in zitten.

Ook ben ik bezig met de site te vullen. Ik lees me in over sommige onderwerpen. Vraag  andere partijen toestemming  voor vertalingen van  informatiefolders. En ik bereid artikelen voor. Luister podcasts over relevante onderwerpen. Maak lijstjes van wat er me te binnen schiet

Voor het eerst in jaren houd ik een lijstje bij wat ik moet doen en wat ik bedenk, anders heb ik echt geen overzicht meer.

Ik geniet enorm maar ligt soms ook wel met hartkloppingen in bed, me af te vragen of ik soms gek ben geworden. Ik hoop dat als het eenmaal loopt, er iets meer rust komt. Voor nu is alles nieuw en heeft elke keus weer gevolgen voor iets anders.

Dus moet ik flink nadenken bij alles wat ik doe. Ook omdat mijn hoofd soms echt niet werkt. Dat komt alles in een soort vertraging en lukt nadenken niet. Weet ik soms niet eens meer hoe een document  te openen of op te slaan. Dan moet ik echt acuut stoppen en mijn ogen dicht doen.

Mijn belastbaarheid is dus nog echt heel laag. En ik probeer goed te luisteren naar de signalen van mijn lichaam en brein en daarnaar te handelen. Dat is noodzaak.

Soms word ik benaderd per mail en denkt de andere partij blijkbaar dat “Vrouw met ME” een stichting is of een bedrijf in plaats van een initiatief van een stinkende in bed liggende ME- patiënte die ook maar wat doet 🙈.

Dat deze actie überhaupt mogelijk is komt wel door de nieuwe medicatie die ik sinds eind februari slik. Daarmee heb ik veel meer cognitieve helderheid. En daar maak ik dankbaar gebruik van.

Tot zover de update!