Gezien, gehoord en ondersteund worden

Laatst las ik een post van een man die ME heeft én ook recent de diagnose kanker kreeg. De aandacht en ondersteuning na zijn kankerdiagnose waren overweldigend, en hij schreef dat hij voor zijn ME ook “kanker-aandacht” wilde.

Zijn woorden bleven hangen. Het bracht me ertoe eens te fantaseren hoe het zou zijn om als ME-patiënt kanker-aandacht te krijgen…

Stel je wordt ziek en je gaat met chronische klachten naar de huisarts. In plaats van dat die ze wegwuift (“we zijn allemaal wel eens moe”) of ze op de psyche schuift, word je uiterst serieus genomen.

In die ideale situatie is er een actuele richtlijn die recht doet aan de ernst van de ziekte ME. Als er niets uit het bloedonderzoek komt, word je met spoed doorgestuurd naar een specialist, want in elk ziekenhuis is tegenwoordig een afdeling PAIS. Daar ga je de mallemolen in, en na diverse testen krijg je de diagnose ME.

In plaats van het opwekkende “leer er maar mee leven” te horen, krijg je een brochure mee over “Leven na de diagnose ME. Wat nu?”.

Je wordt aangemeld voor een online traject over pacen en binnen je grenzen blijven, en je krijgt recepten voor medicatie mee. Uit een DNA analyse die vooraf is gedaan, blijkt welke medicatie voor jou wel of niet geschikt zou zijn, en je start met een medicatiemix.

Je krijgt één vast aanspreekpunt, een casemanager die het overzicht houdt. De specialisten overleggen met elkaar over jou, dus je hoeft niet bij elke arts je verhaal opnieuw te vertellen. Er is een behandelplan en er wordt actief contact met je opgenomen, ook als het even stil is. Je ziekte wordt gemonitord.

Centraal in je behandeling staat kennis over en omgaan met PEM. Vroeger gingen ME-patiënten ver over hun grenzen, omdat men niet beter wist. Tegenwoordig is bekend dat het voorkomen van PEM cruciaal is om verdere verslechtering te voorkomen.

Je vertelt je omgeving wat er met je aan de hand is en de reacties zijn overweldigend. Wat een steun krijg je! Je ontvangt talloze kaarten, appjes en mailtjes, en een paar van je meest dierbare vrienden maken meteen een aparte appgroep aan waarin je hulpvragen kunt plaatsen. Zo gaat er iemand twee keer per week voor je koken, een ander brengt je naar je specialist voor je controle-afspraken of doet de was.

De buren bellen regelmatig aan om te vragen of ze iets kunnen doen. Ze brengen eten mee en houden rekening met de voedselallergieën die je door de ME hebt.

Niemand twijfelt aan jou. Je hoeft je ziekte niet te verdedigen, niet te bewijzen en niet uit te leggen. Niemand vraagt of je al meer beweging hebt geprobeerd. Als je vertelt dat je ME hebt, hebben mensen meteen een beeld bij de ernst van je beperkingen.

Er wordt standaard een gesprek met een psycholoog of maatschappelijk werker aangeboden, voor het verdriet over alles wat je kwijtraakt. Ook je partner en je gezin krijgen uitgebreid aandacht en ondersteuning. Je partner en mantelzorger mag meer vanuit huis werken, om te voorkomen dat hij of zij overbelast raakt.

Er komt een ergotherapeut aan huis om in kaart te brengen wat je situatie is en welke hulp en ondersteuning je nodig hebt. Dat vraag je aan bij de gemeente.

Binnen een paar maanden ontvang je hulp bij de handelingen waar je vastloopt, zoals je huishouden en douchen. De insteek is je zo veel mogelijk zelfstandig te laten zijn. Er wordt een traplift geïnstalleerd en je krijgt een scootmobiel.

Omdat je niet meer kunt werken en je al twee jaar thuis zit, word je gekeurd. De UWV arts is goed bekend met ME. Als je uitlegt dat je PEM krijgt van de kleinste handelingen, zit hij instemmend te knikken. Werken is niet meer aan de orde, is het oordeel, en je krijgt een IVA-uitkering.

En dan is er natuurlijk de zichtbaarheid. Er zijn collectes, sponsoracties en campagnes. Onderzoek naar ME wordt uitgebreid gefinancierd. Iedereen weet wat ME is.

Klinkt dit onrealistisch? Waarom zou het? ME is een levensverwoestende en ernstig invaliderende ziekte. Wij snakken naar “kanker-aandacht”, want we hebben daar net zo veel recht op als andere zieken.

Nu zijn wij onze eigen casemanager en arts. We gaan achteruit door gebrek aan behandeling en ondersteuning, verkeerde adviezen en achterhaalde richtlijnen.

We leven in een samenleving waar aan velen van ons thuiszorg wordt geweigerd, terwijl euthanasie regelmatig wel wordt toegekend.

Wij tellen blijkbaar niet mee omdat we de verkeerde ziekte kregen.

Martine

Afbeelding: Pixabay