Auteur: 10

In de lappenmand

~ 10 ~ 29 reacties

Het sluimert al de hele week maar nu zet het toch door. Keelpijn, hoofdpijn, bronchiën die niet jofel aanvoelen en een kop vol watten. Iets of iemand heeft me aangestoken. Ik noem geen naam maar hij woont in dit huis, is blond en minderjarig en zit nu aan tafel zijn huiswerk te maken ;-).

Jammer, gewoon pech. Op zich heb ik wel het idee dat mijn immuunsysteem iets beter functioneert dan een paar jaar geleden. Toen ik midden in de ME-gekte zat, pikte ik elk virus op dat in een straal van 5 kilometer rondvloog, ook al kwam ik bijna nooit buiten en zag ik weinig mensen. Dat gaat nu echt een stuk beter.

Buiten tijdelijke virusellende, vind  ik dat het best lekker gaat. Ik houd me echt megarustig omdat ik toe werk naar de vakantie. Net als andere ouders ervaar ik deze periode zo vlak voor de zomervakantie als rommelig en onrustig. Dat compenseer ik nu door voor mezelf mijn eigen agenda maagdelijk leeg te houden. We gaan meteen aan het begin van de vakantie weg en ik wil gewoon heel graag redelijk fit op vakantie gaan. Zodat ik daar verder kom dan de tuin bij ons vakantiehuis.

De mannen gaan het weekend voor onze vakantie het hele weekend op stap. M. gaat naar North Sea Jazz en S. gaat de zondag met hem mee maar vertrekt net als M. ook op vrijdag omdat hij dan logeert bij opa en oma. Dat betekent dat ik van vrijdagmiddag tot ergens zondagnacht het rijk alleen heb. En ik verheug me erop. Ik ga helemaal NIETS doen. Ik nodig NIEMAND uit en maak GEEN plannen. Ook al bedenk ik me een paar keer per dag dat ik dat best leuk zou vinden, ik doe het niet.

En zo meldde ik me ook nu al af als collectant van de Dierenbescherming. Met spijt in het hart, want dieren,  zielige dieren met de nadruk op zielig, roepen veel in me op en ik wil graag helpen. Maar collecte lopen in oktober betekent voor mij een hersteltijd van weken. Want halverwege september begin ik me altijd slechter te voelen. En als ik in augustus word gebeld, zoals elk jaar door de Dierenbescherming, zit ik juist in mijn beste tijd van het jaar en kan ik me niet voorstellen hoe het 6 weken later zal zijn. Want ik leid regelmatig aan zelfoverschatting. Maar dat is dan nu ook echt tot mijn hardleerse brein doorgedrongen. En niet alleen dat, ik probeer er ook naar te handelen en niet meer in de valkuil te trappen van activiteiten toezeggen die in de toekomst liggen  – verder dan een week –  en die niet op het laatste moment afgezegd kunnen worden.

Zo lijkt het erop dat ik na 8 jaar ziek zijn eindelijk de tips en trics onder de knie weet te krijgen. Ik ken mijn valkuilen en handel er naar. Vaak nog met spijt in het hart maar ik begrijp steeds meer dat activiteiten niet alleen iets opleveren (plezier, voldoening, kennis) maar ook energie kosten en dat wanneer de balans negatief doorslaat of de hersteltijd te lang is, ik het niet moet doen. Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is. Ik balanceer momenteel dus op een heel dun koord omdat er geen reserves zijn. Straks als het hoogzomer is zal dat iets beter zijn en komt er meer ruimte om een keer spontaan een terrasje te pakken of iets leuks te doen. Daar verheug ik me nu al op.

Maar voor nu negeer ik de berichten op Facebook over de reünie van mijn middelbare school, houd de agenda zó leeg dat ik zelfs de wekelijkse fysio-afspraken heb geschrapt en is mijn mantra bij het opstaan in de ochtend: hoe kan ik het mezelf zo makkelijk mogelijk maken vandaag? En dan toch een virus verdomme. Nou ja, het leven is niet maakbaar, maar dat wisten we al ;-).

Nog meer mensen in de lappenmand?

Opgelucht om wat er niet is

~ 10 ~ 27 reacties

Al maanden heb ik pijn langs de zijkant van mijn borsten. Soms met een uitstraling naar de borst zelf en de oksels. Links meer dan rechts. In eerste instantie dacht ik dat het geïrriteerde tussenribsspieren waren en zo werd het ook door de fysio behandeld, met wisselend resultaat. De tape die in eerste instantie zoveel verlichting bracht, leverde na een aantal behandelsessies alleen nog een tegengesteld effect op omdat ik een allergische reactie op de tape zelf had en gek werd van de jeuk. Dus lieten we de tape voor wat het was en werd ik gemasseerd, met wisselend resultaat.

Toen voelde ik ineens naast mijn linkerborst een verdikking. Geen knobbel maar een verdikking. Natuurlijk ook meteen mijn borsten bevoeld maar daar voelde ik niets. Nou ja niets, een handvol borst maar geen knikkers op plekken waar het niet hoort. Maar toch. Meestal ben ik vrij nuchter maar nu even niet. Komt echt door de plek. Ik heb pijn en ontstekingen op zoveel plekken gehad de afgelopen jaren sinds ik ME heb. Dat hoort er ook echt bij. Maar zo naast de borst vind ik eng, geef ik meteen toe.

De huisarts bevoelde de boel en voelde wat ik bedoelde maar voelde net als ik in de borst zelf niets afwijkends. Wel ernaast. Voor de zekerheid stuurde ze me door naar het ziekenhuis voor een mammogram en een echo. Toen ik daar kwam werd mij verteld dat de echo een 3D-echo werd en dat kon pas een week later. En toen werd ik zenuwachtig. Echt zenuwachtig als in heel erg geagiteerd.

Enig gevoel voor drama heb ik wel dus was ik in gedachten mijn begrafenis al aan het regelen (kartonnen kist graag en na de ceremonie veel en lekker eten voor iedereen) maar gelukkig is de fantasie voortvarender dan de werkelijkheid en kreeg ik vrijdag uitslag dat alles goed is. In die zin dat er niets afwijkends is gevonden buiten een onduidelijke verharding naast de borst

Dus nu ben ik een blij ei. Want wat een opluchting. Advies van de huisarts was doorgaan met fysiotherapie. Maar eerst gun ik het rust. Dat gekneed op die plek heeft nog weinig opgeleverd (wel op andere plekken, ik heb de beste en meest geduldige competente fysiotherapeut van Nederland). Zelf heb ik het gevoel dat het ontstoken is en ben ik begonnen met ibuprofen. Dat levert verlichting op en werkt ook ontstekingsremmend. Dus even rust en slikken en kijken wat er dan gebeurt. Normaal ben ik niet van het slikken maar ik loop hier al maanden mee en voor nu weet ik het ook even niet meer. Maar dat hoeft ook niet. Niet alles kan meteen worden opgelost. Dus ben ik opgelucht om wat er niet is en geniet ik van wat er wel is. Zoals van de zon die vandaag zo uitbundig schijnt.

Familie

~ 10 ~ 13 reacties

Ex-zwerver Gerrie woont nu ruim een jaar bij ons als je-weet-wel-kater. Sinds september 2014 zijn wij bezig geweest hem te socialiseren en te wennen aan het huis en ons. Dat had nogal wat voeten in de aarde want hij was extreem schuw en niet gewend om aangeraakt te worden. Toen hij zich eenmaal door mij liet aaien, lukte het zo rond maart 2015 ook om hem bij de dierenarts af te leveren voor een castratie, chippen,  controle en zo. Daarna begon het leven als huiskat en heel langzaam maakten we vorderingen. Want waar Dibbes, onze andere ex-zwerver, veel toegankelijker is in zijn affectie, bekijkt Gerrie alles graag van een afstandje en met gepaste terughoudendheid. Aaien mocht, maar dan alleen de kop. En na maanden de kin. Soms. Pas na een heel lange tijd werd er een buik aangeboden en een paar dagen geleden smaakte ik voor het eerst het genoegen van een Gerrie die op zijn rug lag en met 4 poten omhoog lag te luchtprakken terwijl ik hem overal mocht kriebelen en aaien.

elke dag samen een middagdut doen

De terughoudenheid wordt dus steeds minder. Waar hij in het begin vooral op mij alleen gericht was, zoekt hij nu ook meer contact met de andere huisgenoten, speelt steeds vaker met de andere katten en wordt wat zelfverzekerder. Toen we onlangs een week op vakantie waren, liet hij zich ook goed benaderen door de oppas, een pak van mijn hart.

De gelijkenis tussen Dibbes en Gerrie viel ons onmiddellijk op. Twee zwerfkatten die ongeveer op hetzelfde moment hier in de straat opdoken en die erg op elkaar lijken. Nu ze allebei hier in huis wonen is het vermoeden dat het broers zijn alleen maar sterker geworden. Niet alleen qua uiterlijk maar ook qua gedrag zijn er overeenkomsten. Op dezelfde manier willen knuffelen met de kop helemaal schuin, allebei een slechte motoriek, allebei erg onhandig, zelfs het miauwen lijkt op elkaar. Volgens mij komen ze uit hetzelfde nest.

Bij Dibbes werd eind vorig jaar door de dierenarts een hartruis geconstateerd. We gingen daarom in februari voor verder onderzoek naar het dierenziekenhuis in Amsterdam voor een hartecho en daaruit bleek dat hij ook een verdikte hartspier heeft. Dit kan duiden op HCM, een veel voorkomende hartziekte. Volgend jaar moeten we terugkomen om opnieuw een hartecho te laten maken. Is de verdikking dan niet erger geworden, dan mogen we weg blijven en heeft hij ‘gewoon’ een verdikte hartspier en een hartruis. Maar indien het wel erger is geworden, dan moeten we rekening houden met HCM.
Het is goed dit in de gaten te houden, zodat we ook op tijd met eventuele medicatie kunnen starten.

Omdat we vermoeden dat de heren uit hetzelfde nest komen, waren we dan ook niet heel erg verbaasd dat vandaag ook bij Gerrie een hartruis is geconstateerd. Net als bij Dibbes was er ten tijde van de castratie een jaar eerder nog niets te horen maar nu wel. Dat betekent dat daar zich iets aan het ontwikkelen is. Of niet. De hartruis was nog te vaag om alarmerend te zijn, ‘maar’ zei de dierenarts opgewekt, ‘het kan soms ook zomaar gebeuren dat een kat met een hartruis ineens dood neervalt’.

Ja. Nou, we gaan uit van niet. Gelukkig kregen we wel de tip mee om de ademhaling in rust in de gaten te houden. Die hoort bij een kat tussen de 20 en 40 per minuut te zijn. Een ademhaling die ineens hoger wordt, is vaak een vooraankondiging van problemen. Door de ademhaling eens per week te meten bij de heren, zouden we veranderingen vrij snel moeten kunnen opsporen en kunnen we in actie komen. Natuurlijk meteen even gemeten later op de dag en de mannen hadden allebei een ademhaling van 22 per minuut terwijl ze hun middagdut lagen te doen.

Buiten dit viel het bezoek aan de dierenarts reuze mee. Het is altijd een enorm gedoe om Dibbes in de mand te krijgen dus dat gaat met veel drugs voor kat en mens en kost bakken energie. Maar Gerrie is veel rustiger van aard. Hij liet zich vrij makkelijk in de mand stoppen en bleef in contact met mij. Kopjes geven als ik mijn vingers door het traliehek stak, naar me luisteren als ik wat tegen hem zei. Heel wat prettiger dan Dibbes die echt volledig door draait. Gelukkig lijken ze daarin niet op elkaar.

Gaan we nu weer verder met luchtprakken en knuffelen….

Mijn trainingsschema

~ 10 ~ 29 reacties

Sinds we terug zijn van vakantie nu een week geleden, probeer ik weer meer te bewegen. Door allerlei omstandigheden lukte dat voor de vakantie niet. Eigenlijk was ik het hele voorgaande jaar te slecht om dagelijks wat te wandelen, laat staan om de activiteiten uit te breiden. Waarom je heel erg uit moet kijken met bewegen als je ME/CVS hebt, schreef ik hier maar de korte samenvatting is dat er een intolerantie voor inspanning is en een verstoord herstellend vermogen. Te veel beweging doet daarom klachten verergeren, maar te weinig beweging is minstens zo erg. Het is de kunst je ondergrens en bovengrens te kennen en daarbinnen te bewegen. Zo is het mogelijk de grenzen te verschuiven zonder ze te forceren.

Wie mij een beetje kent, weet dat ik zaken graag groots en meeslepend aanpak en liefst met behulp van een excelletje. Dat is deels een kwestie van karakter en aanleg. Wat ik heb geleerd is dat die neiging me soms van de regen in de de drup helpt. Want uitbouwen van beweging met behulp van een vast schema werkt niet bij ME/CVS. Het is nu eenmaal zo dat wat de ene dag wél kan, de andere dag helemaal niet lukt en dat het net zo veel discipline vraagt om dát aan te voelen en er naar te handelen, als om iets op te bouwen met behulp van een trainingsschema.

Die karaktertrek van mij om zaken grondig aan te pakken, verergert de boel soms enorm. ME is een aandoening waarbij onder meer het brein heel snel overprikkeld is. Geluiden, geuren, contact met anderen kunnen leiden tot een enorme overprikkeling en hebben fysieke klachten tot gevolg. Zo kan ik spierpijn krijgen van bezoek en niet omdat ik daarmee lig te rollebollen ;-). Maar, die overprikkeling kan ook het gevolg zijn van té heftige voornemens en goed bedoelde plannen. En ik vergeet dat telkens weer. Dus trapte ik na de vakantie meteen weer in de vertrouwde valkuil. Maar anders dan andere jaren sprong ik er ook zó weer uit. En dat is vooruitgang mensen! 

Wat gebeurde er? Dat zit zo. Op vakantie hadden we het heerlijk. Echt heel fijn. De maanden voordat we vertrokken waren voor mijn doen erg hectisch en stressvol en ik kon echt helemaal bijtanken. Maar dat was het dan ook wel. Wat ik aankan en wat de mannen kunnen, loopt nu wel héél erg ver uit elkaar. Dus zat ik op het terras het ene boek na het andere te lezen en vertrokken de mannen elke dag voor een paar uur wandelen zonder mij. Wat overigens ook prima was. Ik houd van lezen en zij van wandelen. Dat ik ook van wandelen houd maar het nu niet kan wil niet zeggen dat mijn gezin dan maar mijn hand moet vast houden en zich moet aanpassen. Maar ’t wringt wel een beetje natuurlijk. Dat we geleerd hebben om elkaars grenzen te respecteren en de situatie te accepteren, is iets anders dan dit helemaal oké te vinden.

Bij terugkomst was ik dus helemaal opgeladen maar ook wel een beetje geschrokken van de staat van mijn potentieel goddelijke lijf. Deze zomer gaan wij 2 weken naar Bretagne, een reisdoel waar ik me enorm op verheug en ik hoop zó dat ik daar meer kan doen dan wat ik nu kan doen. Gewoon iets van de omgeving kan meekrijgen.

Dus besloot ik weer te gaan wandelen. Alle dagen een loopje. Klein beginnen en dan uitbouwen. Eerst in het park hier achter, dat is 5 minuten, dat kan ik wel. En dan de week erop een iets groter rondje. Dan kan ik in Bretagne vast wel wat grotere wandelingen maken. Stadjes bekijken. Een rotswand beklimmen. Ziet u de valkuil? Ik nog niet meteen.

Wie gaat bewegen moet ook vroeg opstaan. Echt, ik weet niet waar die gedachte ineens vandaan kwam, maar ik stond vorige week maandag om 7 uur in de ochtend onder de douche. Tot stomme verbazing van de huisgenoten. Daarna meteen maar een loopje gedaan. En dat loopje was natuurlijk niet het kleine loopje in het park hier achter maar een groter loopje van bijna een half uur. Beter meteen maar helemaal goed beginnen!

Dinsdag was een herhaling van maandag maar ik plakte er meteen een schoonmaaksessie van de keuken aan vast. Want die plakte. En was een chaos. Tja, dat ik die nacht niet in slaap kon vallen lag aan het feit dat ik moest denken over hoe ik alles ging aan pakken en uitbouwen. Zodat ik in Bretagne een marathon kan lopen en mijn huis voor die tijd ook spik en span is. Want er komt hier voor twee weken een oppas in huis en dan moet het wel een beetje schoon zijn. Dat ze niet denkt dat het hier een gore bende is.

Op woensdag of donderdag werd ik weer wakker. Of liever gezegd, ik lag in die vertrouwde valkuil, keek om me heen en dacht ‘Wegwezen. Dit ken ik al en hier trap ik niet meer in’. Dus is het doel voor nu: het zou fijn zijn als ik in Bretagne een keer mee kan als de mannen iets leuks gaan doen. Ik loop om de dag. Een klein loopje. Als dat lukt. Hoe kalmer het brein, hoe groter die kans is. Mijn trainingsschema bestaat er uit om het aantal meditaties op een dag op te schroeven. Want dát werkt wel.

Erg? Dat ik er weer intrapte? Voor de 1000ste keer? Ach nee. Mijn huis is inmiddels schoon na deze laatste aanval, dat is mooi meegenomen. Het is zoals het is. Ik ben de boosheid voorbij en moet tegenwoordig om mezelf lachen. Er zit zoveel pit en levenslust in mij ondanks de moeheid en dat uit zich blijkbaar zo. Neemt niet weg dat ik echt hoop dat ik deze zomer in Bretagne een beetje mee kan doen. Dat betekent ook prioriteiten stellen, voor mezelf kiezen. Geen afspraken maken in de weken voor vertrek maar alle ruimte die er is gebruiken voor mijn loopje en mijn herstel. Goed voor mezelf zorgen. Doen topatleten trouwens ook. Ik ben geen patiënt, ik ben een topatleet met een trainingsschema! Misschien ga ik vandaag een dubbel loopje doen. Eerst een dutje….

In de herhaling: van mijn hart naar jouw hart. Wereld ME-dag

~ 10 ~ 27 reacties

Oud stuk, helaas voor mij nog steeds actueel en relevant. Er is weer een jaar voorbij, het 8e jaar op rij en ik vraag met dit artikel even aandacht voor ME/CVS, omdat het vandaag wereld ME-dag is….

In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longontsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.

En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veel te lange stuk leest.

Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste zeiden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.

Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’ of een slechte conditie hebben. Het is een neurologische aandoening die het normale leven plat legt, letterlijk, met meestal bank- en bedliggen als dagvulling.

“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)

De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.

Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.

Inmiddels ben ik nu 8 jaar ziek. Ik heb veel behandelingen gevolgd en ook veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.

Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.

Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, in ieder geval niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.

Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.

Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik vandaag aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.

Dank je wel voor je aandacht!

Opladen

~ 10 ~ 18 reacties

Opladen doe ik deze week op een andere plek dan thuis. Wij zijn zaterdagavond in ons favoriete vakantiehuis in de Auvergne aangekomen. Hoewel M. mij van te voren hartelijk uitlachte om de enorme hoeveelheid eten die ik ook dit keer in de auto wist te proppen, was dat maar goed ook want gisteren was het 1 mei en dat is voor de Fransen een nationale feestdag en zijn de winkels gesloten. Normaal zijn de supermarkten open op zondag, maar nu was alles uitgestorven. Niet dat ik dit wist, ik heb gewoon een tic dat er altijd eten mee moet. Maar nu kwam mijn manische georganiseer eens goed uit…

Na enige speurwerk (nou ja speurwerk, er lag een folder met activiteiten in het huisje) bleek er een marktje te zijn in Blot l’Eglise, dat is ongeveer een half uur rijden hier vandaan. Markt met ‘regionale en lokale producten en demonstratie van oude ambachten’ is Frans voor 5 kraampjes met een kaasstalletje, een smid, en een bakker. Alle 375 inwoners van het minidorpje hadden zich verzameld in het dorpscentrum alwaar de wijn rijkelijk vloeide en het heerlijk rook. Maar deze gluten- en lactose-vermijder durfde dat niet aan, dus togen wij na aanschaf van enige kazen en lekkers voor de mannen, weer richting vakantiehuis. Het mocht de pret niet drukken want de tocht ernaar toe was schitterend met prachtige vergezichten en uitzichten op de besneeuwde toppen van de Puys. Die ik jullie helaas niet kan laten zien want we zijn het fototoestel vergeten en zo’n veraf foto, dát trekt mijn smartphone niet. Qua eten redden we het wel, er is voldoende eten om het tot vanmiddag te rekken, dus dat gaat helemaal goed komen.

Omdat ik een nogal hectische periode had zo vlak voor vertrek, is deze week vakantie heel welkom. We zitten hier in de natuur, met prachtige uitzichten en een geweldige weersvoorspelling. We gaan uitrusten, opladen, van elkaar genieten, lezen, spelletjes doen, dvdtjes kijken en in de zon zitten.

Omdat we de luiken vergeten waren dicht te doen werd ik vanmorgen wakker van een vogelconcert en een streep zonlicht op mijn kussen. En zat ik om 7 uur al buiten aan de koffie terwijl de mannen nog sliepen! Ga ik ze nu maar eens wakker zoenen.

Smoes en zijn schaduw

~ 10 ~ 16 reacties
Als ik uit het raam kijk,
loopt Smoes net voorbij
En twee meter achter Smoes,
hobbelt Dibbes.
Dibbes achtervolgt Smoes,
al 2 jaar,
altijd.
Smoes kijkt achterom.
‘Zal ik hem afschudden‘?
Ik zie het hem denken ;-).
Smoes schiet ineens
links de steeg in,
net op het moment
dat Dibbes even niet oplet.
Dibbes komt tot stilstand?
Hè?
Waar is Smoes?
Net was hij nog hier!
Kijkt naar links en naar rechts.
Loopt dan maar rechtdoor.
Smoes rent de steeg weer uit.
Hup, zo de straat op.
En natuurlijk nét op dat moment,
kijkt Dibbes achterom.
Dáár is Smoes!
Ik was je kwijt!
Ik kom eraan hoor!
Ik zie Smoes weer voorbij lopen.
En Dibbes er weer achteraan,
Smoes gaat rennen,
Dibbes ook.
Smoes zit stil,
Dibbes ook.
Smoes komt weer in beweging
en Dibbes doet met hem mee
Smoes heeft een schaduw,
die iets dikker is dan het origineel.
Vrienden voor het leven,
tegen wil en dank. 

Dagelijks mediteren

~ 10 ~ 26 reacties

Op mijn opmerking in de vorige blogpost over mijn dagelijkse meditaties  reageerde Kruidig Meisje:

2x per dag mediteren. En dat lukt je! Wat goed! Stel nou dat je een keertje inspiratie hebt en energie (ergens in de toekomst hè), dan zou ik zo graag horen hoe je jezelf in dat ritme hebt gekregen. Ik heb hier wel meditatieboeken (en genoeg ervaring om te weten welke bij mij werken), een meditatiestoeltje en een heerlijk hoekje. Maar dat ritme…… En ik WEET hoe goed het voor me is.

Nou vooruit, daar komt ie (vind ik hartstikke leuk om over te schrijven)….

Toen ik jaren geleden – ik was iets van 25 jaar of zo – bij een uitgeverij werkte, kwam ik tijdens een boekenbeurs in aanraking met een uitgeverij van ‘zweefboeken’, zo ook boeken over mediteren. Ik raakte aan de praat met een medewerker van deze uitgeverij en zij vertelde me dat ze al jaren mediteerde. Ik was niet bekend met het fenomeen maar wel meteen gefascineerd. Want met een toen ook al onrustig en manisch brein, snakte ik naar de gemoedstoestand die zij beschreef.

Daar snak ik nog steeds naar ;-0. De één bereikt dat overduidelijk sneller en makkelijker dan de ander. Maar, ik heb inmiddels wel al iets meer dan 20 jaar ervaring met mediteren, het is een levenslange haat-liefdeverhouding geworden. Ik heb meerdere malen op meditatieclubjes gezeten, ben jarenlang een uur eerder opgestaan om voor vertrek naar het werk te mediteren en heb net zo vaak ook weer alles laten versloffen. Omdat het even niet uitkwam. Omdat mediteren met een kleine baby, een vol leven en een drukke baan moeilijk is, want het komt nooit uit. En de bereidheid om een uur eerder op te staan om te mediteren verdwijnt natuurlijk acuut als je last hebt van chronisch slaapgebrek omdat je een kleine baby hebt.

Maar toch. Toch keer ik telkens terug naar mediteren. Omdat het me veel oplevert.  Als mediteren op je verlanglijst staat en het er nooit van komt, heb jij als lezer misschien wat aan mijn ervaring…

  • mediteren hoeft niet op een prachtig ingerichte plek. Het kan altijd en overal. Natuurlijk is het fijn als je je kunt terugtrekken maar het kan ook in de trein, in de huiskamer of in een rommelige slaapkamer. Voorheen was ik altijd bezig met de perfecte meditatieplek. Maar die gooide ik dan vol met rotzooi en dan was dat natuurlijk een perfect excuus om niet te mediteren. Want eerst moest die plek op orde worden gemaakt
  • mediteren hoeft niet prettig te zijn – hoe meer ik dat nastreef hoe moeilijker het voor mij is om te mediteren. Nu ik ‘gewoon’ mediteer en het voor mij een onderdeel van mijn dagroutine is, net als tanden poetsen, is het niet meer zo zwaar. Het is iets wat ik gewoon doe. En de ene keer gaat het heerlijk en de andere keer helemaal niet. Die keren dat het niet lukt is dan hoogstens een signaal dat ik wat overprikkeld ben. En gooi ik er een extra meditatie tegenaan. Wat dat betreft is de opmerking die ik ooit las ‘mediteer elke dag een half uur. Tenzij je daar geen tijd voor hebt, mediteer dan een uur‘ ideaal als richtlijn. Want hoe minder het uitkomt, hoe beter het uitpakt
  • mediteren is niet je brein leeg maken. Het is observeren wat er in je hoofd omgaat en leren daar afstand van te nemen. Je gedachten zijn wolken die voorbij drijven, kijk ernaar maar je bent niet die wolk zoals dat zo mooi gezegd wordt. Met je ademhaling als anker waar je telkens naar terugkeert op het moment dat je ineens met een boodschappenlijstje bezig bent of in gedachten een mail aan het schrijven bent, lukt het vaker afstand te nemen. De voordelen daarvan merk ik niet alleen tijdens de meditatie maar vooral ook de rest van de dag, als ik merk dat mijn concentratie beter wordt.  
  • Door mijn behandelaar Gupta heb ik geleerd dat meditaties een geweldige manier zijn om naar pijn en ongemak te kijken. Vaak zijn we geneigd in het dagelijks leven dingen weg te drukken die ons niet bevallen, die ons ongemak bezorgen of die ons verdriet geven. Door het ongemak juist tijdens sommige meditaties bewust op te zoeken, wordt de lading vaak minder en kan ik er beter mee omgaan. 
  • Ik ben hier – niet daar… door te mediteren, juist als het helemaal niet uitkomt omdat ik stress heb over iets of iemand – kan ik iets afstand nemen. Ik ben niet de stress, ik ervaar alleen stress. Maar ik kan ook een stap achteruit doen. Mijn gedachten focussen op mijn ademhaling, voelen dat ik hier en nu ben. Niet met mijn gedachten bij de stress of de pijn, maar hier en nu bij mijn ademhaling. Het helpt me te voorkomen dat ik te zeer word meegesleept door prikkels/pijn/emoties
  • Mediteren kan overal zoals ik zei, maar ook op elke manier. Natuurlijk is het geweldig als je met gekruiste benen in meditatiehouding kunt zitten op je kussen. Ik heb er ook een geweldig mooi kussentje voor, zoals jullie bovenaan deze blogpost zien. Alleen mijn ME/CVS lijf kan niet meer zo zitten, op de grond. En dat was heel lang een uitstekend excuus om niet meer te mediteren 😉 Tegenwoordig mediteer ik liggend, onder een deken. En dat gaat prima!
  • Weet wat voor meditatie geschikt is voor jou – jarenlang was mediteren een enorm geworstel. Ik deed vooral ademhalingsmeditaties of mediteerde op één klank of woord en vaak in groepsverband. Dat ging heel moeizaam. Tot ik geleide meditaties ontdekte en de meditatieclubjes links liet liggen. Heerlijk! Het één is niet beter dan het ander, doe wat bij jou past. 
  • Ik mediteer meestal twee keer per dag. Niet op een vast tijdstip maar wel op een vast moment. Als ik tegen mezelf zeg dat ik bijvoorbeeld elke dag om 10 uur wil mediteren, word ik meteen enorm gestrest en ervaar ik een druk. Maar als ik het plaats in een volgorde van handelingen die ik doe – ongeacht een tijdstip – dan voelt het prima en lukt het meestal ook. Na het opstaan handel ik meestal dingen in een bepaalde volgorde af en ergens daar tussen – na de eerste koffie en mijn krantje en voor mijn ontbijt – mediteer ik. En dat doe ik ook zo in de namiddag. Na de middagrust doe ik wat dingen afhankelijk van mijn energie. En dan ergens vóór het koken doe ik weer een meditatie. Daarbij moet ik wel opmerken dat ik natuurlijk geen verplichtingen heb, niet vroeg hoef op te staan om naar het werk te gaan. Dat maakt dat ik veel vrijheid heb om tot een bepaalde dagindeling te komen, die overigens wel wordt gedicteerd door mijn energie
  • de voordelen van mediteren merk je eigenlijk heel snel. En dan is het vaak een kwestie van doen omdat het als een behoefte voelt. Voor mij werkt het het beste als ik weer begin met mediteren door te zeggen: oke, dit gaan we gewoon weer een weekje doen. Een week, dat lukt wel, vast. Net als dat een week niet snoepen lukt, of een week elke dag een kleine wandeling maken lukt. En na die week merk je misschien op dat je je rustiger voelt. Minder geagiteerd. Dat je beter slaapt. Echt. En dan ben je om. En toch laat je het weer versloffen. Net als dat je toch ooit weer gaat snoepen of te weinig beweegt. Het gaat niet zozeer om het volhouden tegen heug en meug dan wel om het elke keer weer gewoon op te pakken
  • kom ik op het laatste punt: Ik wil graag twee keer per dag mediteren. Omdat ik merk dat ik daar baat bij heb. Maar soms lukt dat niet. Omdat ik te beroerd ben. Of juist tegenovergesteld, omdat ik een goede dag heb en we iets leuks doen.  Voorheen was ik geneigd om als een meditatie werd gemist, die op een ander moment te gaan inhalen. En dan voelde ik weerstand. Dus doe ik dat niet meer. Mediteren is niet iets wat ik moet inhalen. Ik mag mediteren maar moet het niet. Hoe meer ik er zo naar kan kijken, hoe beter het lukt en hoe fijner ik het vind om die routine te hebben.

Niet iedereen is overigens geschikt om te mediteren, voor sommigen is het bovendien te zweverig. Ik voel me er fijn bij maar het is dus niet het ‘ding’ van iedereen. Er zijn ook heel veel andere activiteiten die minstens hetzelfde effect kunnen hebben: op je blote voeten in het warme zand lopen, op je rug in het gras liggen en naar de wolken kijken, kijken hoe een spin een web maakt,  je kind knuffelen, een lekkere warme douche nemen, met aandacht koken en eten, breien of haken of schilderen of hardlopen, dansen, tekenen, kleien….waar het omgaat – vind ik dan toch – is dat je doet wat goed voelt voor jou en dat je vaker activiteiten oppakt waarvan je merkt dat ze goed voor je zijn en die je opladen. En dat je zaken die je leegslurpen meer links laat liggen.

Heb jij iets met meditatie of lijkt het je helemaal niets?

14 jaar geleden

~ 10 ~ 31 reacties

 14 jaar geleden
tijdens een wedstrijd 
Ajax-Feyenoord
met uitslag 1 – 1
werd jij geboren.
 Het leukste, grappigste, 
liefste, mooiste
 en meest stralende kind ooit.
Vinden wij dan toch.
Huilen, tja,
nou, dat kon jij 
het eerste jaar
heel goed!
Net als niet slapen.
Maar toen slapen 
eenmaal lukte
en ook het huilen stopte,
begon het grote genieten.
Rode draad 
in jouw leven
is je altijd stralende humeur,
je grapjes,
je uitgebreide verhalen
(zal ik even over mijn dag vertellen)
en je constante voorkeur
voor lang haar,
je liefde voor de katten,
je zachtheid
en je vermogen
helemaal jezelf te blijven
in elke situatie. 
Wát een voorrecht
jouw moeder te mogen zijn!
met opa op de scootmobiel
 

Jubileum

~ 10 ~ 14 reacties

Vandaag is het zowat 8 jaar geleden dat ik me ziek heb gemeld op het werk met een naar ik toen dacht flinke griep. Om precies te zijn (en dat ben ik, een pietje precies) was dat op maandag 25 februari 2008.  Ik was – als ik het me goed herinner – de vrijdag voor dat weekend uit eten geweest met het team waarin ik werkte en dat viel al niet echt goed. Evengoed volgde ik dat weekend een workshop ayurvedische massage. Ik had me daar nu eenmaal voor ingeschreven. De zaterdag kwam ik redelijk door maar de zondag ging het met het uur minder. Eerst dacht ik dat de fik in mijn spieren werd veroorzaakt door de verwarmende mosterdolie die we gebruikten tijdens de massage, maar toen ik in de nacht flinke koorts kreeg met alle erbij horende griepverschijnselen, viel het kwartje en belde ik maandagochtend naar mijn manager met de mededeling dat ik even niet kwam werken.

Het verhaal is bekend, dat even niet werken duurt nu al 8 jaar. De griep was geen griep maar een voorbode van ME/CVS. Een aandoening waar ik niets van wist. Het duurde sowieso bijna 2 jaar voordat de diagnose werd gesteld. Ik liet me helemaal binnenste buiten keren in het ziekenhuis wegens onverklaarbare klachten. De pijn in de spieren die zo kenmerkend is voor griep, ging maar niet weg. En ook de koorts bleef bijna continu. Net als de keelpijn. Of het wattengevoel in het hoofd, de vermoeidheid. Gaandeweg breidde de lijst met klachten zich enorm uit, tot ik het gevoel had dat mijn lijf me gewoon echt enorm in de maling aan het houden was.

Omdat er niets gevonden werd, zat het ‘dus’ tussen mijn oren en ging ik in therapie. Op zich viel er ook best veel te praten over heel veel eigenschappen en gedragingen van mij die niet bevorderlijk voor mijn welzijn waren maar na 1,5 jaar was ik toch echt wel uitgepraat over mezelf. En was ik er fysiek een stuk slechter aan toe. Gelukkig was er tijdens de enorme stoet van behandelaars dan eentje die herkende wat er mogelijk aan de hand kon zijn en vanaf toen was er meer duidelijkheid vooral na de officiële diagnose en kon het leren leven met ME en het accepteren van het chronisch ziek zijn beginnen.

En nu ben ik dan ‘ineens’ 8 jaar verder. Iets wat ikzelf bijna niet kan geloven. Hoewel ik vaak het gevoel heb in een soort vertraging te leven, is het dan toch ineens 8 jaar later. S. wordt deze week 14, hij ging net naar groep 3 toen ik ziek werd en inmiddels is het een puber die niet anders weet dan dat zijn moeder thuis is.

Hoewel ziek zijn niet leuk is, is er zoveel in het leven niet leuk. Hoewel ik soms echt wel enorm baal van de beperkingen waar ik nog steeds mee leef, ondanks de vooruitgang van de afgelopen jaren, is er ook veel waar ik van geniet en blij van word:

  • als de zon schijnt kan ik als ik me goed genoeg voel naar buiten lopen en erin zitten, ik hoef nooit te wachten tot mijn werkdag er op zit
  • ik was in staat 2 zwerfkatten te socialiseren en te adopteren. Juist door mijn thuis zijn had ik alle tijd om hun vertrouwen te winnen
  • ik ben een iets geduldiger mens geworden en kan het leven beter nemen zoals het komt
  • hoewel ik nog steeds te perfectionistisch ben, laat ik toch steeds meer los. Vooral verwachtingen over mezelf
  • lekker koken lukt ook in etappes
  • boeken zijn sinds de komst van de e-reader altijd binnen handbereik, ik grijp nooit meer mis
  • ik ben altijd thuis en kan vanaf de bank ook aandacht geven, dat is voor mijn kind een groot voordeel geweest
  • dat de mannen met wie ik leef, allebei zo nuchter en vrolijk zijn. S. weet niet beter dan dat ik ziek ben en is een echt zonnekind dat het leven neemt zoals het komt maar dat M. ook zo veel geduld met de situatie kan hebben, is iets waar ik ook heel dankbaar voor ben. Ook zijn leven stortte toen in en ook zijn leven wordt enorm beperkt
  • er zijn buiten het directe gezin een paar mensen geweest die voor ons klaarstonden met praktische hulp en die ons echt gered hebben. Door S. op te vangen en naar school te brengen of door maaltijden te brengen en de was voor ons te doen. Ik heb geleerd dat sommige mensen zomaar voor je klaar staan, ook al verwacht je dat helemaal niet
  • geluk wordt niet zozeer bepaald door wat ik doe maar door hoe ik iets beleef. Hoe minder verwachtingen, hoe meer ik blij kan zijn

Ben ik nu dan na 8 jaar een veranderd in een Boeddha? Nee, verre van. Ook nu nog zijn er vaak momenten dat ik baal. Zoals vandaag. We willen eigenlijk naar de film. De nieuwe van de Coen Brothers draait. Vorige week zouden we op zondag gaan. Dat lukte niet. Dus werd dat plan naar vandaag opgeschoven. En dan is het toch weer zo’n dag dat naar de film gaan niet lukt. Omdat ik eerst mijn haren heb gewassen en mee ging boodschappen ging doen. Want ik wilde niet met een vette kop in de bioscoop zitten. En boodschappen doen was gewoon acute zelfoverschatting. Dus ben ik nu boos en een beetje verdrietig. Omdat ik ondanks dat ik meer kan dan een paar jaar geleden, nog steeds de ruimte moet zoeken in een douchebeurt overslaan om iets anders wel te kunnen doen.

Maar toch, nu gaat de zon ineens knallend schijnen terwijl ik dit schrijf en ga ik lekker buiten zitten. Dat is ook fijn. En schuiven we de film gewoon weer een weekje op.  Want we willen al vanaf voor de kerst naar de film. Eerst hadden we een andere film op het oog maar die draait al niet meer. Zo gaat dat. De kans is dus groot dat we deze film ook nooit gaan zien. Maar dan kopen we gewoon de dvd. Het is zoals het is.

Ga ik nu lekker in de zon zitten.