Auteur: 10

Wandelmaatje

~ 10 ~ 16 reacties

Katten zijn enorme gewoontedieren. Als ik twee avonden achter elkaar rond een uur of 8 wat lekkers geef, is mijn uitzicht op de derde avond vier katten op een rij die me aanstaren met een spandoek waarop staat: ‘lekkers, nu!’

Zo hebben ze ook vaak vaste slaapplekken en een verdeling op het bed,  ‘jij hier en ik daar en jullie twee in het midden’. Dat wordt dan weken nageleefd tot er iets gebeurt en er een andere orde wordt opgezocht en nageleefd.

Nu ik dagelijks een klein loopje doe en dat bovendien telkens op ongeveer dezelfde tijd, had kat Moos dat snel door. Op dag 1 zag hij me bij terugkomst en begroette me luid miauwend. Op dag 2 kwam hij me gillend tegemoet rennen. En op dag 3 zat hij bij de voordeur klaar voor vertrek en begeleidde me tijdens mijn loopje, miauwend en gillend.

In het park is het wel erg spannend voor hem, maar ach voor mij ook ;-). Hij klimt af en toe in een boom als er een hond te dichtbij komt en is overduidelijk opgelucht als ik me weer omdraai. Dus nu heb ik een wandelmaatje. Dat overigens veel bekijks trekt want veel mensen willen weten of de kat bij mij hoort, waarom hij achter me aanloopt en waarom hij zo gilt.

Het is niet voor het eerst dat een kat me achterna loopt. In mijn jeugd liep onze rode kater Floris regelmatig met me mee naar school. Hij zat me soms ook op te wachten op de stenen muur van school, wachtend tot ik weer tevoorschijn kwam. Kater Job achtervolgde me naar de peuterspeelzaal waar ik S. naar toe bracht. Daar ging hij (de kat, niet het kind) op zijn achterpoten staan en tikte met zijn voorpoten tegen de ramen, onder luid gegil. Ook liep hij wel met me mee naar de binnenstad, een keer zelfs tot de deuren van de Hema waar ik naar toe ging voor een boodschap. Ik durfde hem daar niet achter te laten dus keerde ik zonder spullen weer om.

Veel mensen zijn ervan overtuigd dat katten geen roedeldieren zijn en zich meer aan een plek hechten dan aan het baasje, maar die katten moet ik blijkbaar nog tegenkomen.


De laatste vakantieweek

~ 10 ~ 12 reacties

De laatste vakantieweek was natuurlijk super! Al hing de wolk van ‘volgende week moet ik weer naar school’ wel heel erg boven het hoofd van puber, desondanks hadden we het heerlijk. Zijn wens om de laatste week ergens te gaan lunchen en naar de bioscoop te gaan is voor de helft uitgekomen. De bioscoop lieten we maar zitten, het weer was daar echt te mooi voor. Wel ging hij vrijdag met zijn vader naar het strand bij Callantstoog.

De week in foto’s:

 

Ik maak sinds een paar weken mijn eigen yoghurt. Voor mijn verjaardag vroeg en kreeg ik een yoghurtmaker. Ik las ergens dat je yoghurt lactosevrij kunt maken door hem 24 uur te laten staan, in plaats van de normale 10 tot 15 uur. Ter voorbereiding was ik ook al probiotica gaan slikken. Nu geniet ik dus sinds een paar weken af en toe van een yoghurtontbijt. Wat een zaligheid!

  

Groei en bloei in de tuin. Dibbes zit regelmatig in deze plantenbak, dus moest Moos even een puntje maken…
  

Met S. ging ik uit lunchen bij Oranje Buiten, een strandtent aan het IJsselmeer. Relaxte plek, schitterend uitzicht en bezoek van een sprinkhaan die ook in onze lunch geïnteresseerd was.

9 van de 10 keer is dit in de ochtend mijn uitzicht als ik wakker word. Gerrie en Dibbes wisselen elkaar af, dit keer was het Gerrie die me wakker hypnotiseerde….

Ik ben geen spelletjesmens maar S. had tot zijn grote vreugde nog een bon die hij kon inwisselen. Wij hebben S. een aantal jaren achter elkaar bonnen cadeau gegeven die goed zijn ‘voor een pyjamadag, ‘avondmaaltijd naar keuze’, ‘de baas voor een dag’ en dus ook een ‘spelletje Monopoly’.

  

Wat hak- en snijwerk. Dat wordt zo geportioneerd de vriezer ingeschoven en kan ik pakken en verder bewerken wanneer het nodig is. Dit is heel fijn op dagen dat ik me niet goed voel. Ik heb voor dat doel een paar complete maaltijden in de vriezer en wat dingen die nog bewerkt moeten worden. Zo’n zak voorgesneden groenten wokken en met rijst serveren lukt ook prima op mindere of drukke dagen.

Gevulde pan voor meerdere doeleinden. Een deel werd gebruikt als saus om een pizza te beleggen. De rest ging in bakjes de vriezer in. Voor saus of soep, dat maakt niet zoveel uit.

Een deel van de bestellingen die ik deze week deed. Het wachten is nog op een lading kattenvoer en een doos wijn en dan kunnen we voorlopig weer even vooruit!

Fijne week allemaal! Hier is S. vandaag nog vrij en dan vanaf morgen begint het normale leven weer.

De laatste vakantieweek

~ 10 ~ 6 reacties

Hoewel iemand hier in huis doet alsof de vakantie geen einde kent – ik noem geen namen maar hij is minderjarig en moet over een week weer naar school – is toch echt de laatste vakantieweek aangebroken. Hoewel het onderwerp ‘einde vakantie’ verboden is door de persoon in kwestie, kwam de realiteit via de post toch ons huis binnen gedenderd in de vorm van een grote doos vol met schoolboeken.

Tja, nog maar een week! Gelukkig zijn de weersvoorspellingen heel goed en is er dus hoop dat er wat buitenactiviteiten gedaan kunnen worden. Aan het eind van de week hopen we naar het strand te gaan, op de vrije dag van M. En verder vermaken S. en ik ons over het algemeen heel goed. We lezen veel, spelen eindeloos veel kaartspelletjes. Er is in geval van slecht weer Netflix en verder tutten we wat.

Ik vroeg wat hij nog graag wil doen in de vakantietijd die er nog is. Hij wil graag een keer uit lunchen en eventueel een keer naar de bioscoop. Nu kunnen we dat laatste volgens mij beter bewaren voor slecht weer, maar we zien wel hoe deze week verloopt.

Ik ben in ieder geval voorbereid. Ik voel me niet goed momenteel maar bekijk gewoon per dag wat kan en wat lukt en heb voor de zekerheid een vriezer vol met maaltijden die ik vorige week extra kookte. Zodat ik in geval van een spontaan plan, mijn energie niet hoef te besteden aan het koken van de avondmaaltijd.

Hebben jullie nog plannen voor deze laatste vakantieweek? Of zit je er nog middenin?


Zaterdag

~ 10 ~ 5 reacties

Dit weekend hopen we op beter weer. Deze week had ik het zó koud dat ik alvast mijn kledingkast heb gereorganiseerd en wat warmere truien tevoorschijn haalde. Maar het schijnt dat er zonnige dagen aankomen. Het plan bij ons is om als ik me goed genoeg voel dit weekend naar de bioscoop te gaan, naar de net uitgekomen nieuwste film van Woody Allen. En verder natuurlijk lekker lezen en met de katten knuffelen, busines as usual dus ;-). Hebben jullie trouwens gezien dat Izerina weer is begonnen met bloggen? Haar nieuwe blog vinden jullie hier: onderdemijmerboom.

Hebben jullie leuke plannen? In ieder geval heel fijn weekend allemaal!

Ritme tijdens de vakantie

~ 10 ~ 9 reacties

Maanden kijken we uit naar de zomervakantie. Lekker uitslapen, geen verplichtingen, kans op mooi weer, wat meer leuke uitjes. Maar als het zover is ben ik er meestal na een paar weken helemaal klaar mee en verlang ik naar het begin van het schooljaar. Herkenbaar?

Dat komt volgens mij door het ontbreken van een ritme. Dus probeer ik dit jaar gewoon mijn normale ritme te blijven volgen. Ik zet doordeweeks de wekker gewoon op mijn normale tijd en houd de rest van de dag ongeveer het normale ritme aan. Doe ik iets met kind (even naar de stad, ijsje eten, bioscoop) dan pas ik mijn routine iets aan (lees: dan laat ik iets anders vallen).

Bovenal hobbel ik niet achter het patroon van puber aan, wat ik voorgaande jaren wel deed. Zonder in details te treden kunnen we wel constateren dat het een echte puber is inmiddels en uitslapen een favoriet tijdverdrijf is. Dat heeft een puber blijkbaar nodig maar leidt bij mij alleen maar tot algehele lamlendigheid. Nu ik meer mijn eigen gang ga en ook tijdens de vakantie meer mijn eigen ritme volg, voel ik me prettiger, minder verstoord. Echt fijn.

Het heeft me na de terugreis wel even tijd gekost om te herstellen. Ik voelde me op vakantie in eerste instantie heel redelijk alleen ik sliep heel slecht. En dat zette zich door. De thuisreis hakte er erg in en na thuiskomst bleef het slechte slapen. Best jammer, want het slapen ging juist weer goed na jaren van ellende. Maar nu begint het weer wat bij te trekken en komt er iets ruimte.

Mijn ritme van nu is opstaan, krantje lezen en ontbijten. Dan douchen, aankleden en even bijkomen. Een klein loopje doen. Dan even laptop of zo. Na de lunch een rustpauze en meditatie. In de middag wat kleine dingen in huis doen, tussendoor rusten, dan koken, even wat gezinstijd en dan is het weer bedtijd. Ga ik met kind even naar de stad om wat te doen dan zorg ik ervoor dat ik of niet hoef te koken of de was oversla of zo.

Wat scheelt is dat er verder geen verlichtingen zijn, geen voetbaltrainingen om rekening mee te houden, geen schoolverplichtingen maar ook geen dokters- en fysiobezoeken voor mij momenteel. We kunnen dus alles per dag nemen en aanpassen aan de energie die er is. Best fijn zo!

Heb jij in de vakantie een heel ander dagritme? Doet dat je goed of gedij jij ook beter bij regelmaat?

je blablabrein trainen

~ 10 ~ 4 reacties

Regelmatige lezers van dit blog weten dat ik mediteer. Graag en regelmatig. Dat was niet altijd zo. Het duurde even voordat ik de essentie van mediteren begreep. Ik dacht dat ik stil moest worden en geen gedachten mocht hebben. Niet dat ik pretendeer dat ik er nu alles van afweet. En het is zeker niet zo dat mediteren moeiteloos gaat. Maar in de loop der jaren is het me wel steeds beter afgegaan, niet qua resultaat maar qua ervaring an sich. Ik weet nu dat het vooral gaat om aandacht en focus. Lukt die focus dan word je soms – heel soms – niet meer afgeleid door het yepperdeyep in je brein.

Of de meditatie zelf nu geslaagd voelt of niet, het is altijd zo dat dagen waarop ik mediteer prettiger verlopen dan dagen zonder. En ik slaap sowieso altijd beter op meditatiedagen. Daarom bouw ik het zoveel mogelijk in de dagelijkse routine in. Dat lukt niet altijd, nu op vakantie is er geen routine en vergeet ik het simpelweg gewoon vaak.

Gisteren stuitte ik op Facebook op een heel kort filmpje waarin mediteren op een mooie mij aansprekende manier wordt verduidelijkt. Misschien heb je er wel wat aan, kijk maar eens:

Bretagne!

~ 10 ~ 23 reacties

Net als andere jaren maakte ik een budget voor de vakantieweken. Maar, ik maakte het dit keer wat ruimer. De wetenschap dat we hier aan de kust zitten (voor de oplettende lezer, hier is Bretagne waar ik nu – als in nu terwijl ik dit tik – zit) deed een enorme hoop opvlammen dat er hier terrasjes, restaurants, ijssalons en wat voor horeca dan ook zou zijn. Na een paar jaar Auvergne weten we dat het daar prachtig is, maar zonder een levendige horeca. Laat staan dat ik daar als gluten/lactosemijder makkelijk terecht kan.

Die hoop dat het in Bretagne wat dat betreft heel anders is, deed me het uitjesbudget omhoog plussen. En het is maar goed dat ik dat deed. Want we aten ijs, nog meer ijs, en gingen voor ons doen heel veel uit eten. Super, want als ik ergens een vakantiegevoel van krijg, dan is het wel van uit eten gaan. En genieten dat we doen!

Sowieso is het hier goed toeven voor een overgevoelige zeikerd die glutenvrij en lactosevrij moet eten. Bij de plaatselijke bakker verkopen ze overheerlijk glutenvrij brood op de woensdag en zaterdag en in de meeste restaurants is er gewoon heel veel keus en zit er altijd wel iets bij wat ik naar binnen mag schuiven en dan is het nog lekker ook.

Verder is het vooral zee en strand en rust. Ik voel me beduidend beter dan voor vertrek en voel me voor mijn doen heel goed. Het huis waar we verblijven ligt vlak bij de kust, heeft een enorme tuin met veel privacy en is vlak bij een dorp met veel voorzieningen. De uitjes die we hebben gedaan bestaan vooral uit zand en strand, want meer behoeften hebben we eigenlijk niet met het mooie weer dat we de eerste 1,5 week hadden.

Eenmaal gingen we naar Dinan. Ik wilde er al jaren heen – dat is de schuld van kinderboekenschrijfster Thea Beckman – en ik was dus helemaal hyper toen het eindelijk zover was. Helaas hadden we net die ene dag in het jaar uitgezocht dat er in Dinan het jaarlijkse middeleeuwse spektakel was, op zich super leuk natuurlijk. De stad was afgeladen met verklede mensen – denk qua drukte aan Koningsdag – en dat maakte het vrijwel onmogelijk om ook maar iets te zien van de stad. Grote delen van de stad waren bovendien alleen maar toegankelijk als je op de diverse verkooppunten het juiste kleurtje armband had gekocht, waarmee je toegang kreeg tot activiteiten en muziek en zwaardgevechten of worstelpartijen, ik weet het niet precies want het was meestal hermetisch afgesloten. Nou ja, de emmer liep door alle prikkels van de drukte meteen vol, dus na twee keer knipperen met de ogen waren we al weer op de terugweg. Ik kom er naar ik hoop zeker nog eens terug, maar niet tijdens het jaarlijkse Fête des remparts…

Buiten dus een kleine teleurstelling omdat ik Dinan nog steeds niet echt heb kunnen zien en de heimwee naar de katten die nu wel wat begint op te spelen, is het echt een heerlijke vakantie. Hoewel ook hier de verschillen in hoogte groot zijn, zijn veel plekken aan het strand wel te bereiken met de auto en dus te bereiken voor mij. Op dagen dat ik me minder voel, blijf ik thuis en doen de mannen dan een wat stoerder parcours van met de voet via een spannend pad afdalen naar een anders onbereikbaar strand met steile rotswanden.

Bretagne is prachtig. Ik schijn er als kind eens te zijn geweest maar heb daar geen herinneringen aan. Wij zitten nu in het Noorden aan de Côte d’Armor en dan meer specifiek aan het iets minder toeristische  Côte de Goëlo.  Het is hier heel groen en rustig en de mensen zijn heel vriendelijk en relaxt. Gisteren maakten wij een autotocht langs de kust die Côte de Granite-Rose wordt genoemd. Dit deel is beroemd om de roze rotsen en veel toeristischer. Wij vonden het heel mooi maar ‘ons’ deel vinden we veel mooier en groener en de rotsen hier zijn minstens zo spectaculair. Bovendien is het in dit deel goedkoper qua eten in restaurants ontdekten we. En dat zal vast ook gelden voor de vakantiehuizen en dergelijke.

Eind van de week vertrekken we weer naar Nederland. Voor het eerst sinds hele lange tijd voel ik me fysiek weer wat sterker en natuurlijk hoop ik dat dit goede gevoel blijft en dat ik weer eens kan gaan bouwen aan het uitbreiden van fysieke activiteiten. Duimen jullie voor me?

Rustig – rustiger – rustigst

~ 10 ~ 43 reacties

De afgelopen week kabbelde en stroomde wat. Ik hield me rustig omdat er wat bacillen rondvlogen en ik me niet helemaal jofel voelde. Naar aanleiding van mijn vorige blogpost schreef Kruidig Meisje:

Dank je voor je beschrijving van wat je normaal kan. Ondanks dat ik je blog volg, had ik niet door hoe weinig je normaal kan. Juist omdat je op je blog energiek overkomt (doordachte en doorwrochten stukken die goed verwoord zijn), is de droge opsomming van wat je kan op een “normale” dag, nogal een schok. Yo! 

Wat was die opsomming dan?
Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is.

Voor mensen met een energiebeperking is dit waarschijnlijk heel herkenbaar. Voor anderen niet. En grappig genoeg twijfelde ik heel erg of ik dit erbij zou zetten in de tekst. Ik ben niet zielig en schaam me niet maar heb nog altijd moeite met het benoemen van wat ik kan en doe op een dag, omdat het zo weinig is. Bovendien probeer ik altijd te letten op de leesbaarheid van een stuk en vind ik prettig als wát er staat ook echt iets toevoegt aan het geheel.

Misverstanden zijn snel geboren. De opmerking ‘ik kan niet veel doen‘ roept immers bij iedereen wat anders op, omdat iedereen vanuit zijn eigen beleving of energiemogelijkheden redeneert. Dat merkte ik ook al tijdens het keuringsproces bij het UWV. Die arts vroeg toen ik hem een overzicht gaf van wat ik deed op een dag, wanneer ik dan vrienden zag en boodschappen deed, want dat stond er niet bij. Euh, ja, wat denk je zelf?

De één denkt bij de opmerking dat ik niet veel kan doen, dat ik het dan heb over geen puf hebben om vaker dan één keer per week met een vriendin af te spreken. Of om alle dagen te kunnen werken. Of dat ik veel slaap nodig heb. Dat kan. Wat velen zich niet goed kunnen voorstellen is dat de dagelijkse handelingen die zij vanzelfsprekend vinden, al een aanslag zijn op mijn energie en ik om die reden dus veel dingen maar niet doe. Dan nog, dat is mijn situatie. Iemand met normale energie (wat dat ook is, dat is voor iedereen anders), heeft natuurlijk net zo veel recht om te verzuchten dat hij of zij moe is, dan iemand met een chronische energiebeperking.  Ook een gezond iemand slaat wel eens het avondeten over en haalt patat omdat hij zich uitgeput en moe voelt na een drukke dag. Alleen ik héb geen drukke dagen, blijf toch moe en heb pijn. Wat ik ook doe of laat, dat is het verschil.

Het blijft moeilijk om echt begrip te hebben voor de ander. Niet te oordelen. Het is voor mij nog steeds ingewikkeld om opmerkingen naast me neer te leggen die gaan over hoe ik met mijn energie omga. Mensen geven in hun ogen goede tips maar vragen zich niet af of het wel oké is om zomaar met die tips te strooien. Blijkbaar wordt er vanuit gegaan dat ik dat niet zelf heb kunnen bedenken en dat ik de situatie aan mezelf te wijten heb. Althans zo komt het over. En het kwetst me, nog steeds.

Natuurlijk kun je je afvragen of ik wel energie moet stoppen in reacties die ik hierover krijg. Maar daar komt mijn zendingsdrang om de hoek kijken. Ik wil zo graag uitleggen en duidelijk maken hoe het is om met ME/CVS te leven. Ik heb de woorden maar blijkbaar ben ik niet duidelijk genoeg. Gelukkig is het merendeel van de reacties altijd positief (echt, dat wil ook even gezegd hebben) maar reacties als:  

Ik ben 62 jaar en ik ben ook weleens moe als ik de hele dag in huis en tuin gewerkt heb maar dat lijkt me normaal. De volgende dag is het weer over. Ik denk, maar ik kan het helemaal mis hebben, dat je niet zo veel met ME bezig moet zijn in je gedachten maar denken, ik kan het! Het is zonde van je tijd die je nu zo tobbend doorbrengt.

zoals op mijn blog van laatst helpen niet en voegen niets toe. Ook niet als er een uitleg volgt over hoe de reactie precies bedoeld is. Natuurlijk had ik hier niet op in moeten gaan (over omgaan met mijn energie gesproken) maar juist mensen die zó denken wil ik graag uitleggen dat het hebben van ME niet wordt opgelost door te denken: ik kan het! Sterker nog, door dit zo te denken heb ik mezelf de soep in gewerkt. Als je zo denkt, negeer je grenzen. En schuiven de grenzen de verkeerde kant op.

Het is bovendien zo vreemd en opmerkelijk dat buitenstaanders zo makkelijk de oplossing denken te weten voor het omgaan met een chronische aandoening waarover de medische wereld zich nog steeds het hoofd breekt. Slechts 7 % van de ME-patiënten geneest. Wat maakt dat genezing soms wel lukt, is nog steeds niet duidelijk. Vraag je het aan de ex-patiënten dan hebben ze over het algemeen van alles geprobeerd, gevolgd, gedaan. Elke therapie en dieetaanpassing wordt aangegrepen om een omslag te bewerkstelligen. Waar dan de uiteindelijke vooruitgang door wordt veroorzaakt is bijna niet te achterhalen, omdat er zoveel gedaan en geprobeerd is.

Dat geldt ook voor mij. Ik paste mijn eet-leef-voedingspatroon en dagindeling aan. Ik slikte medicijnen en supplementen, ging mediteren, liep alle artsen en centra af die iets over ME lijken te weten, volgde heel veel behandelingen en therapieën, gaf daar veel geld aan uit, las er veel over, zocht contact met lotgenoten. Ik heb het ziek zijn eerst genegeerd (ik kan het!), toen onder ogen gezien, omhelsd, erover geschreven en uiteindelijk heb ik een status quo bereikt. Ik geef de hoop niet op maar altijd maar blijven proberen en zoeken is ook niet alles en bovendien behoorlijk vermoeiend. ME is een chronische aandoening. Sommigen genezen alsnog maar vooralsnog staat mijn leven nu in het teken van wat er is. En daar probeer ik ook mijn leven naar in te richten.

De meeste vooruitgang bereikte ik door verschillende dingen toe te passen die eigenlijk allemaal gaan over hoe je met energie omgaat en waar je het instopt. Uiteindelijk heb ik aan al die therapieën en behandelingen ook wel iets positiefs overgehouden. Ik pik eruit en pas toe wat lukt en bereik zo millimeters vooruitgang. Er is beweging de goede kant uit. Ik eet glutenvrij en zuivelvrij, vermijd prikkels en omhels rust en regelmaat. Hoe voorspelbaarder, hoe beter.

Dit is mijn tips- en tricslijst van hoe ik heb leren omgaan met mijn aandoening:

  • mijn agenda is zo leeg mogelijk
  • lijstjes maken doe ik niet meer, hoewel ik er dol op ben
  • hetzelfde geldt voor voornemens maken. Goed voornemen: geen voornemen meer maken.
  • de energie die er is, stop ik in fijne momenten
  • inzoomen op het fijne in mijn leven levert meer op dan frustratie over wat niet lukt. Zoals dat nu bijvoorbeeld de zon begint te schijnen terwijl ik dit stukje tik
  • ik verwacht geen dingen meer van mezelf die niet binnen de mogelijkheden liggen die er nu zijn
  • ik maak geen afspraken meer die niet afgezegd kunnen worden of waar een deadline aan vast hangt
  • frustratie vindt vaak een oorsprong in zaken die buiten je macht liggen. Dus richt ik me voornamelijk op wat ik nog wél kan doen (zielige katten opvangen, lekker koken in etappes, kind en man knuffelen, blogjes schrijven, lezen, mensen aan het lachen maken, slap ouwehoeren) 
  • wat niet lukt accepteer ik steeds meer zonder daar een oordeel aan vast te plakken
  • flexibel zijn en meeveren levert heel veel ruimte op. Dus als vriendin M. aangeeft langs te willen komen omdat ze even mentale support nodig heeft bij de belangrijke vraag ‘neem ik twee kittens erbij? dan negeer ik de was die ik net in de wasmachine wilde stoppen
  • een voor een dingen doen en afmaken. Dus eerst een droge was die nog hangt opvouwen en dan pas besluiten of er energie is om een was te draaien
  • ‘uitroltijd’ voor mezelf scheppen. Dus na een activiteit doe ik niets, ook al voel ik me op dat moment misschien nog goed.Want mijn lijf begint pas na een paar uur te reageren
  • weten op welke prikkels ik goed en slecht reageer en me daar ook naar gedragen
  • alles in een heel rustig tempo doen. Sloom – slomer – sloomst. Als je dat doet, zonder kracht te gebruiken of buiten adem te raken, dan kan er verbazingwekkend veel. Dus rustig gas geven en niet de motor laten loeien want dan verzuipt ie
  • iets willen is niet hetzelfde als iets kunnen. Hoe meer ik iets wil hoe groter de kans is dat ik grenzen negeer en mijn eigen voortgang saboteer. Dus houd ik me niet meer bezig met wat ik wil gaan doen als ik beter ben. Ik kijk wat ik nu wil en zie of dat past bij de energie van dit moment.

En dan nog zijn er zomaar slechte dagen en soms juist onverklaarbaar goede dagen. Ik probeer niet meer alles te herleiden en het te nemen zoals het komt. Dat je alle goede dingen doet wil niet zeggen dat het goed komt. Omgaan met wat er is, ook al is het niet wat je koos. Zo, en niet anders.

Wat ik me wel eens afvraag is of mensen die een andere aandoening of ziekte hebben ook zo vaak ‘goed bedoelde’ opmerkingen krijgen zoals ‘gewoon doen, je kan het! Zeggen mensen dat ook tegen iemand die in een rolstoel zit (ga eens lopen, je kan t!)? Of tegen iemand die een zware hooikoortsaanval heeft (gewoon nu naar buiten, je kan het!). Dit zijn natuurlijk vreemde voorbeelden. Wat ik maar wil zeggen dat iets niet kunnen, niet wordt opgelost door te zeggen dat je het wel kunt en het dan toch maar te doen.

Maar goed, een lange blogpost om aan te geven dat ik strenger ga modereren (want je hebt gelijk Jolanda!). Bevalt een opmerking niet of kwetst het me, hup, weg ermee! Dat wist ik al wel, maar soms vergeet ik dat te doen. Ik wil zo graag mee begrip kweken voor mijn aandoening maar heb geen zin om aangeschoten wild te zijn. Wat natuurlijk wel eens kan gebeuren omdat ik me best kwetsbaar opstel, zo hier op het blog. Maar nu ging het in de reacties op mijn vorige post alleen nog maar over de opmerkingen van die ene reageerder (omdat heel veel anderen enorm voor mij opkwamen, wat heel lief was, dank jullie wel). Terwijl mijn stukje juist zo positief bedoeld was. Leven met een chronische aandoening gaat met vallen en opstaan en hoe meer ik leer dat het nu niets zegt over het straks (positief én negatief) hoe meer ik bij de dag leer leven, zonder afspraken die ik maanden geleden maakte omdat ik toen dacht dat het wel kon. Rekening houden met de beperkingen die er zijn maakt me niet een zwartkijker maar een realist.

Grappig genoeg dacht ik toen ik dit stukje ging schrijven dat ik wat foto’s ging plaatsen van de afgelopen week, van dingen waar ik blij van werd. Niet dus. Hebben jullie dat nog tegoed. Nou vooruit, één foto dan van de liefste kat ooit die mijn hart keer op keer doet overstromen, de enige echte Dibbes.